on-line: 1 gości: 1 użytkowników: 0
dzisiaj: 85 ogółem: 8994553 licznik od: 09.02.2006 |
|
A zaczęło się tak niewinnie:
- Misiek, co ty ciągle taki zmęczony, pomógłbyś trochę, pobaw się z Leszkiem.
- Miałem dziś dużo pracy, ciśnienie chyba spada, nie wyspałem się w nocy...
- Misiek dbaj o siebie, co chwila kichasz, kaszlesz, dzieciaka zarażasz, nie masz czasem temperatury?
- Nic mi nie jest, przewiało mnie trochę, to ze zmęczenia, za dużo pyłków w powietrzu, w pracy kumpel palił papierosa, to kaszlę...
- Misiek, czemu ty się tak pocisz, poleż kilka dni w łóżku, wylecz się w końcu.
- Nic mi nie jest, to tylko stan podgorączkowy, jutro mi przejdzie...
- Misiek, może już skończ to odchudzanie, spodnie kupione 3 miesiące temu spadają z ciebie.
- Zazdrościsz? Ja się nie odchudzam, tylko jem właściwie, bierz ze mnie przykład...
- Misiek a co ty tu masz za zgrubienie na szyi?...
Zgrubienie zostało sklasyfikowane jako zapalenie węzłów chłonnych i potraktowane dużą dawką antybiotyków, po czym zniknęło. Szczęściem po tygodniu mąż poszedł zrobić badania okresowe do pracy. Z powodu bardzo wysokiego OB lekarz medycyny pracy nie podpisał zgody na pracę i zalecił wykonanie badań za 2 tygodnie ("jeszcze po infekcji może być taki wysoki wynik OB, ale na wszelki wypadek..."). W ciągu tych 2 tygodni guzek znowu się pojawił a ja zaczęłam się poważnie martwić. Kolejny wynik OB był już alarmujący i Misiek otrzymał skierowanie do szpitala przeciwgruźliczego. Razem rozmawialiśmy z miłą panią doktor na izbie przyjęć. Powiedziała, że to może być i gruźlica, i nowotwór i jakiś zrost... Zleciła wykonanie RTG i TK klatki piersiowej, biopsji cienkoigłowej, pobranie wycinka guza, USG jamy brzusznej a ja modliłam się, żeby to była gruźlica.
Od początku było pod górkę. Misiek okazał się uczulony na kontrast i w czasie badania CT zaczęło wariować mu serce. Misiek prawie zemdlał. Podczas pobierania wycinka guz okazał się twardą zwapniałą tkanką, w którą nie sposób wbić igłę czy skalpel, do tego mocno unerwioną. O znieczuleniu nie mogło być mowy, więc lekarz na żywca wyrzynał kawałeczki guza do badania. Wyniki za 4-5 dni.
W domu nie rozmawialiśmy jeszcze o niczym. Widziałam tylko strach w oczach Miśka i przerażenie we własnych. Już czułam, że jednak nie dane nam będzie leczyć gruźlicy, że to jednak coś gorszego. Bałam się, że w szpitalu nie mówią mężowi wszystkiego. Pani doktor była wystraszona, również chciała, żeby wyniki okazały się pomyślne. Poprosiłam teścia, by pojechał i porozmawiał, wypytał dokładnie, z czym mamy do czynienia. Pani doktor nie chciała nas straszyć, wyniki biopsji były dobre, ale wszystkie inne nie. Zaczęła mówić o nowotworze. Teść był załamany, nie chciał mi powiedzieć przez telefon, czego się dowiedział, ale ja musiałam wiedzieć. Całą drogę tramwajem do domu przepłakałam, ale jeszcze miałam nadzieję, jeszcze nie było wyników badań wycinka. Misiek jeszcze nic nie wiedział. Nie wiem, czy to dobrze, czy źle. Następnego dnia, gdy usłyszał obco brzmiące nazwy - komórki olbrzymie Reed-Sternberga i ziarnica Hodgkina, załamał się. Pamiętam jak tata przywiózł go do mnie do pracy, a on nie był w stanie nic powiedzieć. Przytulił mnie tylko mocno i przytaknął głową. Wiedziałam, co to znaczy.
Zrodził się wtedy we mnie straszny bunt - dlaczego? Jesteśmy tylko 3 lata po ślubie, mamy małe dziecko, dlaczego nas to spotkało? Czemu odebrano nam szansę na szczęśliwe życie, na wspólne oglądanie dorastania Leszka, jego sukcesów i potknięć, młodości... Jak ja wyjaśnię dziecku, że tata jest chory, że nie może się bawić, że go nie ma... Dlaczego tak krótko mogłam być szczęśliwa, teraz, kiedy w końcu znalazłam miłość mojego życia, to szczęście ma być mi zabrane... Czym taki wspaniały chłopak sobie na to zasłużył... ma tylko 29 lat.
Nigdy nie pił, nie palił, pływał, grał w piłkę, miał końskie zdrowie... Planowaliśmy przecież czwórkę dzieci, czemu Leszek ma zostać sam?
Dużo było tych "dlaczego". Zostały do dzisiaj bez odpowiedzi i cały czas wywołują we mnie uczucie żalu. Choć teraz wiem, że nowotwór niekoniecznie jest wyrokiem śmierci, że może być również wyrokiem "w zawieszeniu".
Obok tego toczyło się niby normalne życie. 29 kwietnia dostaliśmy potwierdzenie diagnozy i datę stawienia się w Centrum Onkologii na Ursynowie (7 maja). Tego samego dnia w nocy jechaliśmy z Leszkiem na ostry dyżur - zapalenie ucha, gardła, krtani, tchawicy, płuc i oskrzeli. Kryzys nastąpił, gdy przy wypełnianiu karty przyjęcia na oddział lekarka zapytała:
- Matka zdrowa? - Tak.
- Ojciec zdrowy? - Nie. - A co mu jest? - Nowotwór.
Wtedy pierwszy raz się rozpłakałam przy Miśku. Na szczęście na bardzo krótko - wiedziałam, że muszę się teraz zająć ważniejszymi sprawami, a nie rozczulać się. W marcu dostałam pracę, za tydzień miałam mieć egzamin końcowy na studiach. Nie chciało mi się o tym myśleć, ale wiedziałam, że Miśkowi na tym zależy... a poza tym było ważne, by zachować jakieś pozory normalności w tym chaosie, żeby oswoić chorobę, potraktować ją jak element naszego życia, coś normalnego, przez co trzeba przejść i co się skończy.
Każdy z rodziny traktował to na swój sposób - Misiek zamknął się w sobie, babcia chciała wciąż o tym rozmawiać (była świeżo po wyleczeniu chłoniaka nieziarniczego), teść i teściowa milczeli a ja zaczęłam szukać wszelkich informacji, które mogłyby mi powiedzieć, jak długo jeszcze będziemy razem. Wtedy właśnie trafiłam na stronę www.wielkastopa.prv.pl. Znalazłam tam wszystko, czego szukałam - opis choroby, wszystkie jej cienie i blaski oraz podnoszące na duchu historie. Na początku byłam przerażona - nie mogłam pogodzić się z tym, jak bardzo Misiek będzie musiał cierpieć, żeby przetrwać leczenie i wyzdrowieć. Bo że wyzdrowieje - byłam już niemal pewna. Nie czarowałam się, że będzie lekko, że szybko czas zleci, wiedziałam, że muszę wiele z siebie dać, żeby mąż miał we mnie podporę, pociechę i ostoję. No i skoro ja już wiedziałam, że będzie dobrze, to musiałam jakoś też go do tego przekonać. Nie chciał zajrzeć na stronę, którą znalazłam.
Wszystko, co uznałam za ważne, skopiowałam do Worda, wdrukowałam i zostawiłam mu rano przy łóżku. Po powrocie z pracy zauważyłam, że w jego pustych dotąd oczach tli się iskierka nadziei.
Potem było coraz lepiej - Leszek wyszedł ze szpitala, ja zdałam egzamin i skończyłam studia (Misiek był dumny widząc dyplom z wyróżnieniem) i wkrótce miało się rozpocząć leczenie.
Pierwszej wizyty w CO Misiek nie zapomni chyba nigdy. Słowa "pan to w zasadzie już umarł, ale spróbujemy pana z tego wyciągnąć" załamały go. Również kolejne wizyty nie były pocieszające - całodniowe czekanie na głodnego na badania ("Pan nie powinien być głodny, nie może pan więcej chudnąć"), na wizytę, "zapominanie" o zapisaniu go na badania - dotąd zdrowy facet, który prawie nigdy nie chodził do lekarzy musiał zderzyć się z polską rzeczywistością. Nie było to łatwe, mieliśmy jednak nadzieję, że to chwilowe, że będzie lepiej. Kiedy Misiek przestał w ogóle z nami rozmawiać i wspomniał tylko o zmianie szpitala, wiedzieliśmy, że trzeba coś zrobić. Zmiana lekarza (do którego od początku był kierowany, ale nie było miejsc) okazała się dobrym posunięciem. Misiek zaczął wierzyć, że wyzdrowieje. Zaczął też normalnie żyć - spotykał się z kolegami, pojechał na zjazd integracyjny, zaczęliśmy pojawiać się razem na spotkaniach fanów naszego ulubionego serialu "Gwiezdne Wrota".
Ziarnica została sklasyfikowana jako stadium IIB (uff, mogło być gorzej) z guzem w śródpiersiu wielkości 11,5 x 5 cm (czyli Lgr mal. NS I CS IIBX). Standardowe leczenie - 6x ABVD i radioterapia.
Nocami, gdy nikt nie słyszał, mogliśmy sobie cichutko porozmawiać. Ustaliliśmy plan działania na najbliższe miesiące. Musiało być dobrze - w końcu byliśmy w tym razem a przecież "radość dzielona - podwójna radość, cierpienie dzielone - połowa cierpienia".
Namówiłam też Miśka, by króciutko obciął włosy. Nie chciałam, żeby przeżywał stres z nagłym ich wypadaniem. W krótkiej fryzurce wyglądał dobrze, lepiej niż w poprzedniej. No i szło lato - krótsze włosy nikogo nie zdziwią i będą sprawiać mniej kłopotów. Jak na złość włosy przez cała chemioterapię miały się rewelacyjnie i ani myślały wypadać. Już po zakończeniu chemioterapii dało się jedynie zauważyć, że nieznacznie się przerzedziły i były trochę słabsze.
Pierwszy wlew Misiek zniósł w miarę dobrze. Był niemal przezroczysty, nawet nogi miał nienaturalnie białe i był bardzo słaby. Cieszyłam się, że nie wymiotował i tylko spał. Moja radość trwała krótko - wymioty zaczęły się następnego dnia, Misiek mocno spuchł na twarzy i czuł się źle. Starałam się mu pomagać i nie okazywać, jak bardzo boli mnie ten widok. Chyba jestem dobrą aktorką, bo usłyszałam, że jak mogę być tak nieczuła i się nie przejmować. Nie przejęłam się tym - miałam ważniejsze sprawy na głowie. Namawiałam męża, by poprosił o vascuport, by ominęły go chociaż bóle żył. Misiek niestety jest trudnym pacjentem ("To jest drogie a szpital nie ma pieniędzy, ja jestem silny i dam sobie radę a inni bardziej tego potrzebują"). Nie chciał brać leków, pić soków, siemienia lnianego, zdrowo się odżywiać. Była to dla mnie droga przez mękę - namówić go, by jadł jakieś owoce, warzywa a nie tylko kiełbasę. Po jakimś czasie sobie darowałam - nie było innego wyjścia, a awantur robić nie chciałam. Do tego okazało się, że Misiek jest odporny na leki przeciwwymiotne. Ani Zofran, ani inne leki i ich mieszanki nie zdołały mu pomóc nawet trochę i wywoływały tylko silny ból głowy. Po czwartej kombinacji leków daliśmy sobie spokój - trzeba było szukać własnych metod. Trochę pomagało częste spożywanie posiłków - nawet w nocy - co 2 godziny. Ale tylko trochę.
Zamiast drugiego wlewu - infekcja. I zamiast smutku - zadowolenie. Przesunięty o tydzień termin wlewu umożliwił nam wyjazd na pierwszy ogólnopolski zlot fanów "Gwiezdnych Wrót". Misiek bawił się tam niesamowicie - odżył, mógł popisać się swoją wiedzą informatyczną, rozmawiać o swoich pasjach, wygrał II miejsce w konkursie, brał udział w turnieju siatkówki. Tylko kładł się wcześniej spać niż inni. Dzięki temu zlotowi dowiedziałam się, jak powinnam postępować z Miśkiem. Nie namawiać na mikstury, soczki, leki, tylko zająć go czymś. Traktować chorobę jako uciążliwy, ale przejściowy stan i żyć tak normalnie, jak tylko się da. Poskutkowało. Chodziliśmy do kina (późnym wieczorem w poniedziałki, kiedy jest bardzo mało ludzi - mniejsze ryzyko złapania infekcji), spędzaliśmy weekendy w naszym mieszkanku oglądając ulubione filmy, wyjeżdżaliśmy za miasto, żeby połazić po lesie. Jednak następne wlewy pokonały upór Miska. Kiedy czwarty trwał cały dzień (zamiast 3 godzin) i pielęgniarki straciły nadzieję, że gdziekolwiek mogą się jeszcze wkłuć, Misiek zgodził się na wszczepienie portu. Przy tej okazji został dokładnie obfotografowany do ulotki o zakładaniu i postępowaniu z vascuportem. Cieszył się jak dziecko. Potrafił wtedy cieszyć się wszystkim. Aby podtrzymać ten stan rzeczy i jego w miarę dobry nastrój, postanowiłam, ze zorganizuję drugi zlot fanów a przy okazji w przygotowania wciągnę Miśka. Miałam nadzieję, że chociaż na chwilę będzie w stanie zapomnieć o czekających go kolejnych wlewach i związanych z tym niedogodnościach. A były one coraz bardziej uciążliwe. Misiek coraz dłużej wymiotował po wlewie, był coraz słabszy i coraz... grubszy. Dziwnym trafem, kiedy było tak źle, że mówił "nie jadę na wlew" okazywało się, że znowu złapał jakąś infekcję i ma tydzień "odpoczynku". Dzięki tym odpoczynkom udało nam się spędzić kilka dni nad morzem, pojechać na grzyby (co Miśkowi zawsze dodawało energii i optymizmu), być na paru spotkaniach w knajpie. Leszek szybko nauczył się, że tata się źle czuje ("tata cuje"), co więcej - nikt inny nie mógł się już źle czuć (nie, mama nie cuje, tata cuje). Maluch wiedział, że zabawy "ciężkiego kalibru" (gonitwa po domu do utraty tchu, wycieczki na plac zabaw, łaskotki, samoloty, ucieczki i zabawy w chowanego) to teraz tylko z mamą albo z dziadkiem. Mąż miał dość siedzenia w domu, nudziło go ciągłe oglądanie telewizji i czytanie setny raz dobrze znanych książek. Więc kiedy okazało się, że drugi ze współorganizatorów zlotu nie jest w stanie w niczym pomóc, przejął jego obowiązki. Odniosło to zamierzony skutek - Misiek miał zajęcie. Mobilizowało go to do walki ze słabościami - wiedział, że czas ucieka a jest jeszcze bardzo dużo do zrobienia. Niestety infekcja pokrzyżowała nam plany. Wlew przesunął się o tydzień - miał być we wtorek przed piątkowym zlotem. Nie wierzyłam, że Misiek będzie w stanie wstać z łóżka - był to już chyba 8 wlew i mąż dochodził do siebie co najmniej tydzień. Chyba jednak bardzo mu zależało, żeby wszystko odbyło się bez zakłóceń - nie tylko wstał, ale pojechał samochodem i wspaniale się bawił. Brakowało mu już kontaktów z ludźmi i teraz przez 3 dni miał okazję to nadrobić. Kilka miesięcy wysiłku bardzo się opłaciło. Ta pozytywna energia bardzo się Miśkowi przydała - czuł się coraz gorzej i widziałam, że znów zaczyna się izolować od wszystkich. Chemioterapia skończyła się w ostatnich dniach listopada. W grudniu - tylko badania kontrolne i od stycznia radioterapia. Badania w grudniu wykazały 60% regresję. Więc Misiek szalał z radości. Biegał za prezentami na Mikołaja i Gwiazdkę, pojechaliśmy do Poznania na mały zlot i znów organizowaliśmy hucznego zlotowego Sylwestra, połączonego z 30 urodzinami Miśka (1 stycznia). Było naprawdę wesoło i rozrywkowo. Tylko ja z wielką obawą myślałam o mającej się rozpocząć serii naświetlań. Wiedziałam jakie będą jej krótko i długotrwałe skutki uboczne.
Byłam z nim na pierwszej radioterapii i razem rozmawialiśmy z lekarką. Mówiła, że może trochę wymiotować (ale nie musi), że będzie miał czerwoną skórę (ale nie spaloną), że może go trochę ta skóra boleć, że będzie kasłał, bo śluzówka przełyku będzie sucha i w gorszym stanie. Mówiła, jak działa promieniowanie, jakie będą efekty. Że włosy po tygodniu wypadną i mogą nawet wcale nie odrosnąć w naświetlanych miejscach. Mówiła też, że to, czy ktoś wymiotuje, czy nie, zależy w dużej mierze od nastawienia pacjenta.
Więc Misiek mówi - luzik, po tym, co już przeszedłem to będzie bułka z masłem.
Bułka przyjadła mu się po trzecim naświetlaniu.
Po pierwszym mocno osłabł, po drugim zaczął kasłać, po trzecim - wymiotować. Wymioty wywoływało wszystko - zapachy, wejście do kuchni, kaszel... I nic nie było w stanie mu pomóc - ani leki, ani domowe sposoby.
Misiek jest silnym facetem, i rzadko zdarzały mu się chwile zwątpienia. Zawziął się i powiedział, ze się nie da Staremu Żniwiarzowi. I nawet jak na czworakach w nocy chodził do toalety, nie skarżył się. Jedyny raz zapytał się tylko teściowej: "mamo, czy ja już oczy też wyrzygałem".
Jednak przy chemioterapii miał kilka dni oddechu - przed kolejnym wlewem a naświetlania były codzienie. Misiek miał mocno popalony przełyk, co powodowało jeszcze większe niż przy chemioterapii wymioty (myślałam, że to już niemożliwe).
Był cały opuchnięty na twarzy z wysiłku. Zmienił jadłospis - na kaszki dla dzieci, bo są łagodne dla przełyku i mniej bolało jak "wracały". A "wracały" zawsze.
Przeprosił się nawet z siemieniem i robiłam mu je nawet w nocy. Niestety było skuteczne bardzo krótko. Nie mógł jeść nic zimnego, nic ciepłego, nic gorącego, żadnych soków owocowych i owoców, nic twardego (ból przełyku), nic mamałygowatego (oprócz kaszki i czasem siemienia).
Po 3 tygodniach naświetlań Misiek miał dosyć (a jeszcze dwa były przed nim). Tamtego piątku powiedział mi, że jest taki słaby i tak źle się czuje, że nie jedzie na naświetlanie. Że najwyżej lekarka dołoży mu jedno dodatkowe na koniec.
Prosiłam, błagałam, groziłam, szqntażowałam, zrobiłam scenę na cały market... udało mi się - pojechał. Było to jednak już ponad jego siły. Ten zawzięty, uparty i pełen optymizmu człowiek poddał się. Liczyłam dni do końca terapii i cierpiałam razem z nim w bezsilności.
Pocieszające było jedynie to, ze przez cały czas Misiek miał rewelacyjne wyniki badań krwi - jak zdrowy sportowiec. Ja o takich mogłam tylko marzyć. No i włosy mu znów nie chciały wypaść. Posypały się dopiero przy przedostatnim napromienianiu. Kiedy się skończyło, Misiek zaczął odzyskiwać siły. Wyraźnie widać było, jak z godziny na godzinę lepiej się czuje. Odetchnęliśmy z ulgą. Zaczęliśmy planować wyjazd na ferie i na wakacje. Wszystko zaczęło pozornie wracać do normy. Leszek nie może nacieszyć się, że tata znów z nim jest, że się z nim bawi. Kiedy pierwszy raz od długiego czasu Misiek odprowadził Leszka do żłobka, mały chwalił się wszystkim dzieciom przez cały dzień, że "Tatuś ze mną psysed".
Badania mające potwierdzić wyleczenie będą dopiero w maju. I chyba dopiero wtedy zaczniemy cieszyć się naprawdę.
Misiek jest pewien wygranej.
Ten cały rok, a zwłaszcza ostatni miesiąc, bardzo dał się nam we znaki. Na razie trudno mówić o wielkiej radości - jest tylko ogromne uczucie ulgi, że to koniec leczenia. Teraz przyszedł czas na odreagowanie wszystkich napięć i stresów, których było niemało.
Paradoksalnie ten trudny okres bardzo wiele wniósł do naszego życia. Sprawdziliśmy swoją miłość w sytuacji, o której wcześniej tylko rozmawialiśmy - czy razem będziemy w stanie przetrwać najgorsze burze. Udało się. Nasze uczucie nabrało głębszego sensu, jest nawet większe i prawdziwsze niż w dniu ślubu. Wiemy, że razem możemy przetrwać wszystko.
Ktoś mi powiedział - "To teraz tylko życzyć, żebyście żyli długo i szczęśliwie". Chyba wystarczy tylko długo. Że będzie szczęśliwie - to już wiemy.
Tekst napisany w lutym 2005
Strony powiązane tematycznie z tym dokumentem: Profil ozdrowieńca - bohatera tekstu - znajdziesz tutaj.
|
_______________________________________________________________ Komentarze internautów dotyczące tego tekstu. Napisz własną opinię / zobacz więcej opinii.
endżi | 2011-06-07 16:27 | nie mam słów, gratuluje wiolu że tyle zniosłaś. Mój przyjaciel też jest chory jednak nie jest za dobrze teraz leży w izolatce na morfinie bezsilność jest najgorszym uczuciem mam wrażenie że nie wytrzymam tego wszystkiego |
betti 190, GG:22658089 | 2010-09-23 22:07 | Emocje jakie są przy tego rodzaju chorobach ,dotyczące naszych najbliższych,są bardzo trudne do opisania.Opisujemy początek rozpoznania choroby ,przebiegu leczenia ,skutków ubocznych.O naszych uczuciach,w tych trudnych momentach,chyba zapominamy.W śród moich znajomych ostatnio jest- powiedziałabym taki modny wyraz- MASAKRA -.Jeżeli byłeś chory lub masz bliską Ci osobę chorą ,to wiesz co to znaczy.Inni tego nigdy nie zrozumieją i lepiej by nigdy nie poznali tych emocjii. |
ania, GG:1873936 | 2008-06-19 21:03 | Mam pytanie,moja przyjaciółka w tej chwili jest w szpitalu,i potrzebuje rady.Ma mieć otwieraną klatkę piersiową,żeby pobrać wycinek ziarnicy złośliwej-węzłów chłonnych.Czy to jest konieczne?Miała już biopsję i tomografię,po której stwierdzono tą ziarnicę.13go czerwca miała cesarkę w 33tyg.ciąży.Jest bardzo wyczerpana.Czy nie ma innej metody żeby pobrać ten wycinek??????Bardzo proszę o szybką odpowiedz.Na maila,lub gg. |
121277 | 2006-11-06 09:24 | Mąż wyzdrowiał:) Znajduje się w galerii ozdrowieńców - to Zoisyte:) W listopadzie kolejne badania kontrolne. Dziękuje wszystkim za ciepłe słowa. Wiola (121277) |
Wiola | 2006-11-05 22:04 | Mam nadzieję,że mąz wyzdrowiał i że jesteście bardzo szczęśliwi. Ja dziś dowiedziałąm się, że mam zapalenie węzłow chłonnych i dlatego trafiłam na tą stronę. Zadziwiające, jak nie interesują nas choroby gdy nic nam nie dolega. Dziś trzymam kciuki- za Miśka... i za siebie. |
|
|