SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Vanax

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 40
gości: 40
użytkowników: 0

dzisiaj: 511
ogółem: 8741788
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1515

REKLAMA :)

Opowiadania - bez happy endu?


    U mojego syna rozpoznano ziarnicę złośliwą - to nowotwór węzłów chłonnych. Już nie pytam codziennie - dlaczego dopadło to właśnie nas? Jednak do końca życia będę bać się powrotu choroby. Dziecko jest już po leczeniu ale utrzymuję kontakt z osobami, które przeszły to samo co my. Może to sposób na pozbycie się traumy po tym co przeszliśmy?
    Siedziałam właśnie przy komputerze i rozmawiałam z młodą, mądrą kobietą, którą też dopadła ziarnica. Rozmawiałyśmy już kilkakrotnie, nawiązała się między nami solidna nić porozumienia. Ona na drugim końcu Polski, a wiemy już o sobie więcej niż niejedna znajomość "na żywo". Gadamy czasem o prasowaniu, o chorobie, leczeniu, chemioterapii czy dzieciach. Ot, takie rozmowy na odległość. Tego dnia rozmawiałyśmy poważnie. Zapytałam:
    - To jak? chcesz opowieść bez happy endu?
    - Opowiedz.
    - Pierwszy dzień w szpitalu. Obok naszego łóżka, na którym siedzi mój (do dzisiaj rano zdrowy) czternastoletni syn - następne łóżko. Na nim łysy, blady chłopiec - jego biała głowa sprawia wrażenie ogromnej - to przez brak włosów. Ma ciemne brwi, łagodny uśmiech - obok chyba babcia - lekko gruba, w okularach. Szybko przechodzimy na ty. Chłopiec przypięty do kroplówek, na parapecie całe jego życie - książki, zabawki, gierka jakaś.
    - Szpital sam w sobie jest przygnębiający.
    - To nie babcia tylko mama. Po kolejnym papierosie przed szpitalem - wiem więcej. Urodziła mając prawie 40 lat, panna - marzyła o dziecku - nie o facecie. Krzyś ma 13 lat. Od roku leczy się na białaczkę. Zaczęło się niewinnie, blady, zaziębiony. Lekarz rodzinny podaje witaminki, mówi coś o przesileniu jesiennym. Wreszcie ktoś rozsądny zarządził badanie krwi (za całe 9 zł) i wyszło - białaczka. Kobieta z innego miasta, tam zaczynają leczyć, za bardzo nie wiedzą jak - odsyłają ich do naszego - mamy bardzo dobry oddział hematologiczny. Tutaj zaczyna się chemia. Po kolejnej - problemy, chłopak nie może wrócić z parametrami krwi do normy po leczeniu. Lekarze czekają, wyciągają, podają preparaty krwiotwórcze. Niewiele pomaga. Wreszcie udaje się - znowu chemia i kolejna. W trakcie wychodzą zmiany - szpik nie jest czysty, zaczynają się przerzuty. Odejmują mu jedno jądro. Wtedy się spotkałyśmy - był po roku leczenia... W domu był może 2-3 razy. Pamiętasz? - pytałam Cię o wyniki - leukocyty - Krzyś miał tak jak mój syn. W granicach 0,1 - 0,3... Strasznie mało. Takie dziecko trzeba izolować. A nie ma jak. Szpitale pełne.
    - No tak, bo złapie wszystko. Ja teraz miałam leukocytów 5,9.
    - Matka pracowała chyba jako architekt. Miała w pracy dobre układy - dawali jej spokój na cały czas leczenia syna. Siedziała w szpitalu od piątku do wtorku - nocowała w hotelu pielęgniarskim (sala 8-10 osób). Potem jechała do siebie - na moment, szybko nadrobić zaległości w pracy - i wracała.
U Krzysia była od 8 rano do 10 wieczór - dzień w dzień - cały rok. Spokojnie i łagodnie opiekowała się nim. Kąpała, zmieniała opatrunki, rozmawiała, karmiła. Rozumieli się doskonale. Lekarze też mieli z nimi świetny, bezzgrzytowy kontakt. Pielęgniarki traktowały Krzysia jak własne dziecko. Nie ma się co dziwić. Znały go już cały rok i dał się lubić.
Na początku Irena bardzo mnie zraziła. Chciałam synowi wszystko spokojnie i po kawałku opowiedzieć - jak będzie. Powoli oswoić Go z chorobą. Nazwać ją, tak jak nazywa się naprawdę, a nie tajemniczo - choroba Hodgkina.
    - A ona nie dała? Pewnie znerwicowana, bo co tu się dziwić. Życie jak w najgorszym koszmarze.
    - Dokładnie. Waliła prosto z mostu. Mój Adaś zobaczył jego łysą głowę - zapytał. Powiedziała - "też ci wypadną". O Broviac'a (wiesz, to wejście do podawania kroplówek) - przeraziła go myśl o rurze w ciele - "też będziesz taką miał". Wtedy odbierałam to jako brak taktu i wyczucia - teraz wiem, że dla niej to było po prostu bardzo oczywiste i normalne.
    - Potem zaczęły się problemy z chłopakami. Mama pozwalała mu na wszystko. Miał magnetofon. Puszczał głośno obleśne, kibolskie piosenki i śmiał się z tego... Mój syn był zdegustowany okrutnie - bo on nie z tych, co go to śmieszy. Słuchał czego innego (sama wiesz, jak w tym wieku muzyka dzieli młodzież)..
    - O rany. Chciała mu wszystko wynagrodzić...
    - Wchodziły do sali małe dzieci - po 5 - 8 lat, a potem cały oddział śpiewał te przyśpiewki. Nie rozumiałam, jak ona to toleruje. Cholera jasna! Choroba chorobą - ale porządek musi być! To są dzieci!
    - Pewnie, że musi być. Za późno miała dziecko i jeszcze do tego chore. Ale jak się długo na coś czeka, to potem się często dziwnie reaguje.
    - Potem w trakcie kolejnych pobytów w szpitalu chłopcy schodzili się i rozchodzili - w zależności od miejsc na sali - był z nim albo z kimś innym.
    - Twój syn go lubił?
    - Nie - wręcz pałał żywą niechęcią. To przez te piosenki. I wyczuwał, że Krzyś jest na specjalnych prawach. Adam jest ogólnie bardzo krytyczny (tylko wobec innych). My z mamą Krzysia jakoś się dogadywałyśmy. Nauczyłam się od niej wiele, pomagała zmieniać opatrunki, wprowadziła mnie w nasz oddziałowy światek. Wypadły nam włosy, mieliśmy Broviac'a - miała rację, prawda? Ale czasem widziałam w jej oczach zazdrość, że tak nam idzie dobrze to leczenie. Nasz syn zupełnie nieświadomie przeżył prawie 2 miesiące, nim się dowiedział, że to nowotwór. Lekarze nam kazali powiedzieć od razu. Upierali się, namawiali. Pytali, czy już powiedzieliśmy... My jednak robiliśmy to powoli i spokojnie - co dzień mały kroczek...
    - To sukces, że Wam się tak udało. Dla dziecka to szok, taka wiadomość. Uważam, że jak może nie wiedzieć, to lepiej niech nie wie.
    - Dlatego podeślę Ci coś, co mój mąż dał Adasiowi - wpierw powiedział. Zamknęli się w szpitalnej łazience bo nie było gdzie porozmawiać. Przekazał mu to, co pisał kilka dni. Czytał o LGM, myślał i pisał. Wypunktował sobie wszystko.

1. Bardzo rzadka choroba (2-3 zachorowania na 100 tys.), nazywa się chorobą Hodgkin`a

2. Przyczyny choroby nie są znane, ale na pewno wiadomo, że:
a. Nie jest to choroba zakaźna (nie zaraziłeś się od nikogo i nikogo nie możesz zarazić)
b. Nie jest to choroba wynikająca ze złego sposobu życia (ani jedzenie, ani higiena, ani sport)

3. Ta choroba to przypadek, najczęściej występuje w młodych rozwijających się organizmach. Nie można jej uniknąć. Nawet gdybyśmy wcześniej wiedzieli, że możesz na nią zachorować to niewiele moglibyśmy zrobić aby tego uniknąć.

4. Polega na rozregulowaniu cykli życia komórek, normalnie komórki powstają, osiągają dojrzałość, wykonują swoje zadania i umierają. Część twoich komórek limfatycznych nie umiera, a co gorsza mnoży się przed osiągnięciem dojrzałości. Niedojrzałe komórki nie wypełniają swoich zadań, a z powodu szybkiego namnażania wypierają komórki zdrowe. Komórki limfatyczne należą do systemu obrony organizmu przed chorobami. Następstwem więc jest zmniejszona odporność na inne choroby.

5. Na szczęście jest to choroba w 100% wyleczalna. Wymaga tylko długiego leczenia, ale nie jest to leczenie bardzo uciążliwe - polega jedynie na przyjmowaniu lekarstw i naświetlaniach. To nie boli.

6. Najpoważniejszy zabieg jaki przejdziesz to zamontowanie na stałe rurki (cewnika) do podawania lekarstw i pobierania krwi. Ale zabieg ten będzie przeprowadzony pod całkowitym znieczuleniem, więc nie ma się czego bać, a unikniesz dzięki temu wielu zastrzyków.

7. Mogą również wystąpić niemiłe objawy leczenia:
a. Mogą ci wypaść włosy, ale:
Jesteś chłopakiem, krótkie włosy (a nawet łyse głowy) są teraz modne, a parę miesięcy po kuracji będziesz miał wszystkie włosy na miejscu i wcale ich nie będzie mniej, a nawet mogą być ładniejsze (mogą lekko zmienić kolor, albo stać się kręcone)
b. Możesz się czuć osłabiony, ale:
z tego powodu będziesz zwolniony z normalnej szkoły, będziesz dużo wypoczywał, będziemy ciebie namawiali, żebyś sobie poleżał i pospał, a przy ładnej pogodzie będziemy chodzić na spacery - wybyczysz się za wszystkie czasy.
c. Nie będziesz miał apetytu i nie będziesz mógł wszystkiego jeść:
będziesz dostawał częściej posiłki w mniejszych ilościach. Ograniczenie dotyczy tylko rzeczy ostrych i ciężkostrawnych (smażone, tłuste). Będziesz jadał więcej warzyw i nabiału, a mniej mięsa, ale będziemy się starali, żeby wszystko było smaczne
d. Po lekarstwach możesz wymiotować i mieć czkawki:
to jest niemiłe ale będzie to trwało tylko 1-2 dni po kuracji (1-2 razy na miesiąc) i będziesz dostawał lekarstwa, które pomagają

8. Jutro lekarze pod całkowitym znieczuleniem pobiorą ci próbki "bąbla". Zabieg jest bardzo prosty i bezbolesny. Rana, która powstanie będzie malutka i szybko się zagoi. Po zbadaniu tego bąbla i zrobieniu kilku innych badań (prześwietlenia, krew, itp...) lekarze określą dokładnie jakimi lekarstwami i jak długo będziesz leczony.

9. Ogólnie leczenie będzie wyglądało tak, że co 2 tygodnie będziesz przyjeżdżał tu do kliniki hematologii na bloki terapii, które będą trwały po kilka dni (około tygodnia). W tym czasie będziesz dostawał lekarstwa. Po takim bloku będziesz wracał do domu dla nabrania sił. Nie będziesz w tym czasie robił nic specjalnego.

10. Z tego powodu nie będziesz chodził do szkoły. Przejdziesz na indywidualny tok nauczania, będziesz się uczył w domu, nauczyciel będzie przychodził do domu.

11. Leczenie potrwa kilka miesięcy, a potem przez kilka miesięcy będziesz wracał do pełni sił. W przyszłym roku na początku wakacji będziesz absolutnie zdrowym, owłosionym facetem.

12. Musisz ufać nam i lekarzowi. Musisz wyjątkowo dbać o siebie.
a. Nie wolno ci unikać przyjmowania lekarstw, wszystko jest wyliczone do miligrama i jest konieczne, nawet pół pigułki, czy kropelka syropu
b. Musisz starać się jeść często ale nie dużo. Musisz wystrzegać się rzeczy ciężkostrawnych, a zajadać to co przygotujemy
c. Musisz bardzo dbać o higienę. Każdy wirus może być u ciebie przyczyną groźnej choroby, przez jakiś czas będziesz zupełnie nieodporny na infekcje.

13. Poza tym będziesz normalnym chłopakiem, będziesz mógł robić wszystko to co byś zwyczajnie robił.

    - I tak mniej więcej zaczęliśmy go oswajać. To była wersja na początek.
    - Naprawdę super go przygotowaliście.
    - Mój mąż to pisał - znalazłam dla Ciebie w archiwum - ryczał i pisał... A potem... 8 miesięcy leczenia. Było czasem strasznie. Na koniec uciekaliśmy ze szpitala aż się kurzyło - KONIEC! KONIEC!
    - A teraz wracam do Krzysia i Ireny. Mijaliśmy się tak przez kilka tygodni. Irena powiedziała, że Krzyś ma odjęte drugie jądro. Stał się drażliwy i osłabiony. Lekarze udostępnili im jedną salę. Zamieszkali tam razem. Irena sama sprzątała salę, karmiła syna. Lekarz stawał tylko w drzwiach i pytał jak jest. Bał się wejść i zarazić chłopca. Krzyś miał odporność 0 (zero). Potem mu się polepszyło. Pojechali nawet do domu. My byliśmy na innym oddziale - z braku miejsc na "naszym". Zakończyliśmy leczenie w marcu 2003. Potem co miesiąc wizyty. Nie było kogo zapytać o Krzyśka. Zresztą Adam nie tęsknił.. Kojarzył go ze szpitalem, więc nie dziwię się.
    - Też mu się nie dziwię.
    - A w grudniu podczas czekania na nasze wejście do gabinetu, spotkałam jedną z mam (też dziecko ziarnicowe - jak moje) i poszłyśmy pogadać. Ta kobieta przyszła po nas z synkiem na leczenie. Ja już byłam zewnętrznie otorbiona - uczyłam ją tego, co będzie - ale chyba delikatniej niż Irena. Nie mówiłam - "też tak będziecie mieli" - tylko - "my mamy tak i tak" ...
    - Powiedziała mi, że Krzysztof nie przetrzymał zapalenia płuc. Zmarł na rękach matce, w szpitalu. Wiedział. Umierał spokojnie... Walczył o życie prawie 2 lata... Ot - opowieść bez happy endu. Irena wiedziała, ze to nie skończy się dobrze. Patrzyła na kolejne przychodzące i wychodzące dzieci. A ona wciąż trwała przy Krzyśku... Szczerze nie wiem jak wygląda jej życie. Nie wiem.
    - Miała tylko jego...
    - Powiedziałam Adasiowi - przeżył to bardzo. Powiedział mi, że go nie lubił, nie cierpiał wręcz, nie rozmawiał, kłócili się. Oczywiście często bawili się i rozmawiali zgodnie. Ot, jeszcze dzieci. Ale - mówił - gdyby wiedział, to nigdy przenigdy nie zachowywałby się tak wobec niego...
    - Wiesz, tak też nie można mówić, bo on wyrażał swoje uczucia z danej chwili.
    - No ładnie - wyjarałam 4 szlugi i pisząc, poryczałam się jak małpka.... Ja Adama nie tłumaczę. On po prostu nie ma świadomości przemijania. Jak każde zdrowe dziecko.

UWAGA! Dla dobra dzieci imiona w tekście zostały zmienione...


_______________________________________________________________
Komentarze internautów dotyczące tego tekstu. Napisz własną opinię / zobacz więcej opinii.


Nikita2011-01-30 21:38

jestem tu pierwszy raz , od 8 lat walczymy z chorobą siostry- diagnoza ziarnica złośliwa. w piątek siostra wróciła ze szpitala- kolejna chemioterapia. lekarz powiedział , że leczenie to przedłużanie jej życia i ze musimy mieć świadomość że Ją stracimy. Te słowa to cios w serce. Siostra ma 24 lata ale zawsze będzie moją małą siostrzyczką . Nigdy nie pogodzę się z tym co mówi lekarz, nie może nam odebrać nadziei. Siostra jest moim całym życiem. Wierze że wygramy z chorobą!!!



Madzia1, GG:39710022007-11-11 22:42

Przykro mi Asiu, że wszystko wróciło nie ma nic gorszego niż patrzenie na cierpienie niewinnego dziecka. Ale mimo wszystko walczcie!!! Czytam to wszystko i zastanawiam się czy powróci? Czy znów będę musiała przez to przechodzić? - lepiej niech zostanie tak jak jest...



Dorota2681, GG:25398472007-08-28 22:56

przykro jest czytac te opowiadania mnie tez ta choroba dotknela znaczy sie mojego syna zachorowalmajac 6lat zaraz po smierci naszego papieza gdy dowiedzialam sie naco jest chory moj syn zawalil mi sie swiat niewiedzialam co robic jak sie zachowywac teraz na dzien dzisiejszy jest dobrze i zawdzieczam to klinice we wroclawiu na ulicy bujwida dziekuje lekarzom za wsparcie :)pozdrawiam wszystkich mama szymona !!!!!!



zoska2007-07-21 14:23

podziwiam cie za wytrzymałosc.ja sama zachorowałam na zz majac 21 lat,po urodzeniu synka.Jestem wdzieczna losowi ze moge patrzec jak on dorasta i najwazniejsze ze jest zdrowy,zycze wszystkiego dobrego



Joaśka Ż.2006-08-01 23:07

Przeczytałam to, co napisałam 3 lata temu. Życie dopisało inny scenariusz. Po niecałych dwóch latach od zakończenia terapii mój syn zachorował powtórnie. Znowu leczenie zabrało mu rok młodości. A wydawało się nam, że gorzej być nie może. Jednak mogło. Syn przeszedł "nowatorskie" leczenie, rzadko stosowane protokoły (IEP, IGEV) a potem operację otworzenia klatki piersiowej i wyłuskania węzłów ze śródpiersia. W listopadzie odbył się przeszczep autologiczny. Minęło od niego 8 miesięcy. Badanie PET nie wykazało procesu rozrostowego. Nic nie świeci! Synek właśnie spędza wakacje... dokładnie tak jak miał zaplanowane w zeszłym roku. Powoli udajemy/zapominamy o tym co było. Jednak zaglądam na Wielką Stopę prawie codziennie i tak juz zostanie. Dzięki Baldi - za możliwość poznania tych wszystkich wspaniałych ludzi.




: (c) 2000-2017 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :