SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Sylwia6700

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 41
gości: 41
użytkowników: 0

dzisiaj: 730
ogółem: 8481271
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1508

REKLAMA :)

Historia - Baldi


    Zanim dowiedziałem się, że jestem chory na nowotwór prowadziłem stosunkowo beztroskie życie. Bywałem tu i tam, nie dostrzegałem jednak pewnych charakterystycznych zjawisk, które zaczęły dziać się w moim organizmie. W wakacje zauważyłem "kuleczkę", która pojawiła się w okolicy nadobojczykowej. Zignorowałem ją jednak, gdyż nie przeszkadzała mi w prowadzeniu codziennego życia. Mogłem normalnie funkcjonować, robić dokładnie to, co chciałem i w ogóle na myśl mi nie przyszło, że może dziać się cokolwiek złego ze mną. Nie przejąłem się także tym, że schudłem 10 kg. Wszystko to świadczyło ewidentnie, że coś jest nie tak, nie zwracałem na to uwagi - byłem beztroski i młody. Patrząc teraz na podstawowe objawy ziarnicy złośliwej wiem, że wtedy mogłem u siebie zaobserwować praktycznie wszystkie.

    Do lekarza pierwszego kontaktu poszedłem dopiero po ośmiu miesiącach od "wyskoczenia" pierwszego węzła. Głównym powodem było to, że pojawiły się kolejne powiększone węzły, tym razem na szyi, które były już widoczne i na "gołe oko" można było stwierdzić, że rzeczywiście na coś jestem chory. Na początku lekarz pytał się mnie, czy mnie czasem jakieś zwierzę nie ugryzło (pies, kot), jednak na moje szczęście dał mi skierowanie do lekarza specjalisty (chirurg). Po tygodniu i kolejnej wizycie u specjalisty (laryngolog) dostałem skierowanie do szpitala, gdyż wyglądałem coraz gorzej (z jednej strony jak napchany chomik). Po jeszcze jednym tygodniu oczekiwań w końcu zrobiono mi biopsję, której to wynik poznałem po następnych dwóch tygodniach.

    Diagnoza po łacinie "lymphogranulomatosis maligna" niewiele mi mówiła. Żal mam do lekarzy, że ukrywali przede mną na co jestem chory. Diagnozę poznałem dość szybko, ale nic mi to nie dało. Zostałem skierowany nie do tego szpitala specjalistycznego, co trzeba. Minął rok od pojawienia się pierwszego węzła. Na zewnątrz wyglądałem coraz gorzej, nie wiedziałem co mam o tym myśleć, kilka razy dziennie łykałem przeciwbólowy Tramal, który przynosił choć chwilową ulgę. Węzły okołoaortalne i pachowe niestety dawały znać o sobie coraz bardziej, a ja czekałem w dwumiesięcznej kolejce do poradni hematologicznej tylko po to, by dowiedzieć się od pani doktor "a kto pana tu skierował??? my tu takich chorób nie leczymy!!!". Po krótkim telefonie do szpitala onkologicznego w ciągu trzech dni zostałem umówiony na wizytę. Z rozmowy telefonicznej nie zrozumiałem za wiele (ze stanem mojej dzisiejszej wiedzy - widziałbym wszystko to, co chciałbym), wiedziałem tylko tyle, że stadium choroby jest dość zaawansowane. Po kilku dniach usłyszałem "a czemu tak późno pan do nas trafił?", no, wybaczcie wszyscy... Jakoś głupio zwalać skutki reformy zdrowia na pacjenta... Dowiedziałem się, że prawdopodobnie moje długie włosy pójdą w niepamięć, że będę miał chemioterapię, że będę zdrowy, że to, że tamto, a tak naprawdę wszystkiego dowiem się na oddziale - po kolejnych badaniach. Dostałem ulotkę o efektach ubocznych chemioterapii, którą w domu studiowałem szczegółowo, by wiedzieć czego mam się spodziewać. Włosy miałem prawie do pasa, obciąłem je do ramion i psychicznie przygotowałem się do tego, że będę wyglądać jak skinhead...

    Pytacie się mnie, jak ja się wtedy czułem psychicznie. Nie potrafię tego tak do końca stwierdzić. Nie załamałem się, to wiem na pewno. Nie miałem powodów do śmiechu, ale jakoś nie przejmowałem się tym zbytnio. Widziałem w telewizji łyse osoby chore na białaczkę, więc mnie to nie przerażało. Wiem, że miałem żal do świata - dlaczego właśnie ja? co ze mną będzie? czy kiedykolwiek wyzdrowieję? czy będę żyć? Miałem 20 lat, dopiero zaczynałem życie, a świat - zdawałoby się - zaczął mi się walić...

zaczęło się leczenie


    Program mojej chemioterapii był standardowym programem w tej chorobie. Tylko dawki leków były stosunkowo duże, gdyż dozuje się je biorąc pod uwagę objętość ciała. W szpitalu, do którego zostałem skierowany, przyjęto zasadę, iż pomimo tego, że chemię przyjmuje się jeden dzień, to i tak będę tam spędzać trzy: pierwszego dnia przyjęcie+badanie krwi, drugiego chemia, trzeciego wypis i do domu. Pół roku miałem mieć wyciągnięte z życiorysu: 11 dni w domu, 3 w szpitalu. I tak 12 razy. Nie mogłem wtedy stwierdzić czy to dużo, czy to mało, bo nie wiedziałem do końca co mnie czeka. Bardzo szybko się przekonałem.

    Za pierwszym razem spędziłem na oddziale trochę więcej czasu. Przede wszystkim ucieszyłem się, że spotkałem młodego chłopaka, który był przy końcu chemioterapii. Opowiadał mi historie z autopsji - jak się czuł, jak to wszystko przyjmował. On był weteranem, ja dopiero zaczynałem. Pobrano mi szpik do badania, a zanim przyszedł wynik zdążyłem poznać ludzi, którzy bywali na oddziale podczas kilkudniowych sesji chemioterapii. Wiedziałem z kim mam rozmawiać, a kogo omijać z daleka i nie utrzymywać nawet kontaktu wzrokowego. Było o tyle dobrze, że ludzie mieli koło trzydziestki, jakaś połowa z nich chorowała na ziarnicę, więc można powiedzieć - byłem wśród swoich. Poznałem także kobietę z mojego miasta. Przyjechała na mastektomię (usunięcie piersi). Płakała, była przerażona. Zapewne "dzięki" mitom: rak = śmierć... Przyszedł czas na pierwszą chemię. Ponad czterogodzinna sesja nie zrobiła na mnie zbytniego wrażenia, przynajmniej na początku. Pod wieczór zacząłem wymiotować i poznałem, w pełnym tego słowa znaczeniu, "uroki" bycia pacjentem oddziału chemioterapii onkologicznej. Z początku nie rozumiałem dlaczego tak się działo, że czułem się dobrze, a nagle byłem coraz bardziej zmęczony i zasypiałem.

    Doskonale pamiętam drugi wlew. Wróciłem do szpitala, do znajomych z którymi miałem widywać się regularnie co 2 tygodnie, już byłem "swój", a tu pojawił się nowy pacjent, w jeszcze gorszym stanie (przynajmniej wizualnie) niż ja byłem za pierwszym razem. To dodało mi otuchy, że nie tylko mnie skierowano do szpitala z mocno wyraźnymi objawami choroby nowotworowej. Ciekawostką było to, że nie wymiotowałem po wlewie. Było mi niedobrze, ale jakoś wytrzymałem. Wróciłem do domu i... pojawiły się wymioty po kilkudziesięciu godzinach od przyjęcia leków. Nie czułem się zbyt pewnie, myślałem, że jeśli tak ma to wyglądać, że skutki uboczne będą pojawiać się po wyjściu ze szpitala, to co będzie, jeśli pojawi się coś innego niż tylko wymioty? Na to jednak nie miałem wpływu, musiałem pogodzić się ze swoim losem.

    Coraz bardziej bolały mnie żyły, lecz węzły na szyi zmniejszały się w zawrotnym tempie, możnaby rzec - wszystko było w jak najlepszym porządku. Jednak tomografia komputerowa mówiła co innego. Remisja jest, ale nie na tyle znacząca, by mieć powody do nieustannej radości. Trzeci i czwarty wlew jakoś zniosłem. Coraz więcej włosów zostawiałem w szczotce. Dostałem propozycję otrzymania portu, który pomógłby odpocząć moim żyłom. Mankamentem było to, że będzie to się wiązać z zabiegiem chirurgicznym oraz tym, że będę musiał na to uważać, przynajmniej na początku, by nic mi się nie stało. Vascuport wstawiono mi przed piątą chemią. Obciąłem włosy, podczas wlewu zacząłem wymiotować. Zobaczyłem pacjentów stojących w drzwiach mojej sali patrzących i niedowierzających w to, co się ze mną działo.

zmiana szpitala


    Po szóstej dawce leków olsztyńscy onkolodzy rozłożyli ręce i skierowali mnie do Centrum Onkologii w Warszawie na autologiczny przeszczep szpiku. Wstrzymano mi chemioterapię, zalecono brać spore dawki Encortonu. W ciągu trzech tygodni przytyłem ponad 10 kg, co niezbyt mi się spodobało. Wziąłem wszystkie możliwe dokumenty łącznie ze szkiełkami wyciętych węzłów i zawędrowałem do stolicy. Specjalista onkolog przyjął papiery, ale zaproponował najpierw dokończenie podstawowego programu chemioterapii, gdyż nie zauważył w wynikach badań niczego niepokojącego. W CO chemioterapia była podawana na oddziale dziennym w postaci kilkugodzinnego wlewu. Jako dojeżdżający nie miałem możliwości załatwienia swoich spraw w jeden dzień, więc zaczęła się moja - nieustająca zdawałoby się - podróż do szpitala oddalonego o 300 km: 11 dni w domu, 3 dni poza nim. Zrobione badania tomografem w Warszawie wykazały bardzo dużą remisję i niepotwierdzone domysły olsztyńskich lekarzy. Ale na przenoszenie się z powrotem do stolicy Warmii i Mazur nie miałem ochoty, bardzo spodobała mi się syrenka i ursynowski szpital. Miałem nocleg u kolegi kolegi. Chłopaki nie mogli mnie zrozumieć dlaczego będąc fizycznie razem z nimi nie potrafiłem tak do końca być z nimi - oni pili piwo, rozmawiali ze sobą, a ja siedziałem z boku. Oni szli spać, a ja siedziałem całą noc przed komputerem tylko po to, żeby spać podczas wlewu, który czekał mnie za kilkanaście godzin. Chciałem być jak najbardziej zmęczony, by położyć się na kozetce szpitalnej i przespać czterogodzinną chemioterapię, która była dla mnie złem koniecznym.

    Następne nieprzyjemności pojawiły się dopiero po dziewiątym wlewie. Zaczęły drętwieć mi ręce, znowu wymiotowałem... Szczęśliwie dotrwałem do dwunastej dawki chemii i przede mną stanęła decyzja - poddać się przeszczepowi czy też nie. Wolałem to zrobić, by w pełni skorzystać z dobrodziejstw współczesnej medycyny. W tak zwanym międzyczasie nie ścinałem włosów, więc miałem już milutkiego kilkumiesięcznego jeżyka. Część osób było nawet zdziwionych, że nie wypadły mi włosy (obciąłem je tylko i wyłącznie dlatego, że coraz więcej zostawiałem ich w szczotce podczas czesania). Zaczęło się leczenie przygotowawcze. Tym razem poznałem już oddział nowotworów układu chłonnego, na którym przebywała w osiemdziesięciu procentach młodzież. Pierwszy, kilkudniowy pobyt zniosłem bardzo dobrze: nie musiałem siedzieć na oddziale, wychodziłem na zewnątrz. Dostałem końską dawkę chemii w ciągu dnia, a wieczorem... włosy zostawiłem w umywalce i zacząłem świecić glacą. Szczera prawda. Zaraz po tym wszystkim wyjechałem w Polskę, by odetchnąć świeżym powietrzem i odpocząć od tego wszystkiego.

przeszczep jedynym ratunkiem?


    Musiałem wykupić Neupogen - lek, który stymuluje rdzeń kręgowy do produkowania białych krwinek. Po raz pierwszy w moim życiu rachunek w aptece zakręcił się koło sumy 10000 zł (tak: dziesięć tysięcy złotych!), była to wartość leków, które ja dostałem na ryczałt. Zacząłem sobie powoli uświadamiać, że na moje leczenie idzie nieprawdopodobna ilość pieniędzy, prawdopodobnie taka, której nigdy nie zarobię i w ciągu całego życia nie przewinie się przez moje palce. Drugą chemię mobilizującą zniosłem troszkę gorzej (zwiększone dawki leków), ale nie było żadnych nowych problemów. Zostałem na oddziale czekając na aferezę - pobieranie szpiku z krwi obwodowej. Procedura jest taka, że po dawce chemii i po spadku białych krwinek podaje się bardzo duże dawki Neupogenu, by można było pobrać komórki do późniejszego rozmnożenia i zamrożenia. W związku z tym zostałem wyposażony w tzw. dojście centralne: dwie rurki wprowadzone w tętnicę, które wystawały na zewnątrz. Nie znosiłem tego faktu zbyt dobrze - pojawiła się gorączka, którą trzeba było zbijać antybiotykami. Kolejny problem polegał na tym, że liczba białych krwinek oscylowała na granicy błędu oszacowania i najwyraźniej nie miała ochoty wzrosnąć. Nagle olśnienie, wzrost do ośmiu tysięcy, następnego dnia miałem już tysięcy 20, a kolejnego 80000 białych! Standardowo afereza trwa 4-5 godzin i odbywa się przez kilka dni pod rząd, mój wynik zaskoczył wszystkich i wystarczyła jedna, by zebrać odpowiednią ilość materiału przeszczepowego. Po tym wszystkim znów wyjechałem, by nacieszyć się życiem. Nie wiedziałem co się będzie ze mną działo za kilka tygodni. Nie wiedziałem czy przeżyję, co przeżyję i jak to na mnie wpłynie dalej.

    Wyznaczono mi termin, na który miałem stawić się w Centrum. Wróciłem więc na oddział i porozmawiałem z dwoma dziewczynami, które były akurat po przeszczepie. Ze skrajności w skrajność - studentka teologii, która miała w głowie wszystko bardzo dobrze poukładane cieszyła się z życia i nie narzekała zbytnio oraz jej przeciwność na łóżku obok - podejrzenie zapalenia płuc, morfina, leki uspokajające, zombie... Program trzeciego kursu chemii mobilizującej składał się z dwóch etapów: chemii w tabletkach i "tradycyjnego" wlewu dożylnego. Przez kilka dni 4 razy dziennie musiałem połykać 45 tabletek (tak, codziennie STO OSIEMDZIESIĄT tabletek!!!) i zmagać się z efektami ubocznymi leku o nazwie Busulfan. Miałem problemy ze wzrokiem oraz mięśniami kręgowymi, których skurcze tworzyły na mojej twarzy dziwne grymasy i potwornie wykrzywiały mi głowę. Na całe szczęście wszystko minęło i nadszedł dzień, w którym przyjąłem ostatnią dawkę chemioterapii: 36 godzin nieustającego wlewu morderczego VP-16, leku najnowszej generacji. Wymiotowałem regularnie co 4 godziny, nie pomagało nic; zaskakujące jest to, że po tych dwudziestu czterech półlitrowych butelkach chemii, nieprzespanej nocy i kilkugodzinnym odpoczynku czułem się zaskakująco dobrze. Po czterech dniach oczekiwań nastąpił przeszczep komórek pobranych kilka tygodni wcześniej. Nie działo się nic specjalnego, wstrzyknięto mi to spowrotem do krwi obwodowej i będąc w sali przypominającej izolatkę mogłem robić to, co mi się tylko zachciało. Tak dokładnie było, kontrolowano mnie, a ja sobie grałem, uśmiechałem się i było OK - do czasu. Po kilku dniach odezwały się efekty uboczne chemii przyjętej tydzień wcześniej, śluzówki przewodu pokarmowego zostały zniszczone, a ja przestałem jeść. Przeniesiono mnie wtedy do prawdziwej izolatki (klimatyzacja, regulacja ciepła, etc.) i podłączono wlew ciągły morfiny. Z racji tego, że ból nie ustępował - co pozytywne, nie stawał się nie do zniesienia - zwiększono dawkę do kosmicznej wartości 5.5mg/h, co zaowocowało uspokojeniem mnie na tyle, że ściany się do mnie uśmiechały i nie musiałem wracać do bolesnej rzeczywistości. W tydzień po przeszczepie pociekła mi krew z nosa - typowy objaw braku płytek krwi, skutkiem czego przetoczono mi je 2 razy. Na szczęście, pomimo letniej pory, nie brakowało krwi w mazowieckim banku krwi, w przeciwnym wypadku mógłby być problem. Poprosiłem lekarza, by odłączył mi morfinę, gdyż miałem dość już tego sztucznie ubarwionego świata i chciałem wrócić do rzeczywistości. Ból stawał się wyraźnie łagodniejszy. Następnego dnia dowiedziałem się, że obraz mojej krwi obwodowej uległ wyraźnej poprawie i wszystko jest już na dobrej drodze do powrotu do życia. Dwunastego dnia po przeszczepie dostałem prawo opuszczania izolatki, która od tej pory stała się jedynie miejscem spożywania posiłków i nocowania. Przywitałem się ze "starymi znajomymi", których nie widziałem prawie 2 tygodnie. Jako doświadczony mogłem opowiedzieć tym, którzy dopiero czekają na przeszczep jak było ze mną, obalić mity krążące wokół zabiegu, byłem dowodem na to, że można to przeżyć. Skorzystałem z prawa wyjścia poza budynki szpitalne i odwiedziłem pobliski hipermarket. Próbowałem "normalnego" jedzenia, które jednak smakowało całkiem inaczej. I nie to, że lepiej - nie smakowało w ogóle - straciłem zmysł smaku. Czternastego dnia, licząc od przeszczepu, dostałem wypis i - nie wiem - ucieszony, ale obolały, wsiadłem w autobus powrotny do domu.

    Rzeczywistość okazała się okrutna. W środku lata chodziłem w bluzie z kapturem, bolały mnie praktycznie wszystkie mięśnie, było mi straszliwie zimno, chodziłem powoli, męczyłem się jak stary dziadek, po dziesięciominutowym spacerze najchętniej usiadłbym na ławeczce, by odsapnąć choć chwilkę. W tamtym okresie starałem się jednak jak najwięcej chodzić, by nie zasiedzieć się w domu na śmierć. Ze smakiem miałem różne, teraz patrzę na to z uśmiechem, przeboje: wszystko zbyt mocno soliłem i pieprzyłem, chciałem uzyskać jak najwyraźniejszy smak, by poczuć cokolwiek. Po około pięciu tygodniach jedzenie było takie jak dwa czy cztery lata temu. Jeżdżąc co miesiąc do Warszawy dowiadywałem się o kolejnych zgonach na oddziale. Ludzie, z którymi miałem przyjemność leczyć się - odchodzili, a ja żyłem i nie potrafiłem zrozumieć dlaczego akurat to mnie się udało...


Strony powiązane tematycznie z tym dokumentem:
Wywiad ze mną w portalu EMU64.pl przeczytasz tutaj.
Krótki materiał filmowy TVP1 o mnie znajdziesz tutaj.
Mój profil ozdrowieńca znajdziesz tutaj.

_______________________________________________________________
Komentarze internautów dotyczące tego tekstu. Napisz własną opinię / zobacz więcej opinii.


kama2014-02-05 19:30

witam! widzę, że jesteś bardzo w temacie mam pytanie mam stwierdzoną całkowitą regresję zmian węzłowych okolic nadobojczykowych wyczytałam na necie,że to bardzo dobrze ale zastanawia mnie czym różni się remisja od regresji i czy ja mam tą remisję bo żaden lekarz mi tego otwarcie nie powiedział czy jestem już zdrowa czy nie, mógłbyś coś napisać byłabym bardzo wdzięczna



Dorka, GG:38399262012-09-10 19:59

WITAM>Postawa godna pozazdroszczenia-skąd brałeś tyle siły żeby to wytrwac? U mojego brata wykryto ZZ kilka miesięcy temu,niedawno zmieniono mu leczenie ponieważ poprzednie nie przynisło oczekiwanego efektu,macie wiele wspólnego-podziwiam was.Powiedz mi co z gorączką w trakcie leczenia,mój brat bardzo często po chemi gorączkuje,mojej bratowej nagadał ktoś że jeśli występuje temperatura w trakcie leczenia tzn. że nie działa i sa przerzuty,mnie wydaje sie to mało logiczne i to raczej skutki uboczne terapii..Mieszkam 600 km od brata,nie mam kontaktu stałego z jego lekarzem więc niewiele mogę się dowiedziec-mozesz mi coś na ten temat powiedziec? Sądzę że ktoś kto doznał tego na własnej skórze może powiedzie mi o wiele ,wiele więcej niż niejeden lekarz.



Asia 2011-12-16 16:43

Podziwiam za wytrwałość i życzę dużo dużo zdrowia :) ja bym nie dała rady tego wszystkiego znieść:(



zuzka2011-12-05 12:54

Witam prawdopodobnie mam zz czekam na wynik strasznie sie boje



violus882011-10-07 14:19

witam wszystkich!!
nie dawno dowiedzieliśmy się z rodziną że nasza mama ma ZZ.
Przez rok czasu żaden lekarz w warmińsko mazurskim województwie nie potrafił podać diagnozy i rozpoznać choroby. Mama bardzo cierpiała przez rok miała dzień w dzień gorączkę. schudła 15 kg zastygły jej wszystkie mięśnie. Chorobę rozpoznano w Waszawie w Instytucie reumatologii. Obecnie przewieziono mamę do Centrum onkologii w warszawie i jest nadal bardzo źle mama miała już 4 razy przetaczaną krew leży pod tlenem ponieważ wątroba się powiększyła i uciska na płuca więc mama nie może dobrze oddychać pszeszła już pierwszą chemię i jak narazie czuje sie w miare dobrze tylko cały czas ma ścisła dietę. Lekarze mówią że nadal jest bardzo źle. powiedzcie jak mamy sobie z tym poradzić a najbardziej załamał się ojciec, jak mu pomóc?? Natomiast mama radzi sobie rewelacyjnie codziennie powtarza sobie że trzeba być twardym a nie miękkim:) pozdrawiam was wszystkich i życzę zdrówka




: (c) 2000-2017 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :