Dzisiaj mija ósmy dzień od pierwszego wlewu ABVD. Z perspektywy tych dni mogę juz napisać, że w moim przypadku najsłabsze są 3-4 dni po chemii. Od drugiego do czwartego dnia po wlewie musiałam zażywać środki przeciwwymiotne OndaLEK8, bo często mnie muliło. Wciąż musiałam coś jeść, bo wtedy co dziwne czułam się zdecydowanie lepiej. Leki całkowicie opanowały sytuację. Piątego dnia wszytsko wróciło do normy, obudziłam się o 7:00 pełna energii na cały dzień i tak jest do dzisiaj. Wciąż nie wydaje mi się, że jestem chora... że muszę na siebie uważać itd... staram się mimo wszystko żyć i funkcjonować normalnie.
Włosy wciąż mocno się trzymają... i cały czas żyję nadzieją, że może jednak zostaną. Zawsze były mocne i gęste... Jestem umówiona w poniedziałek do fryzjera. Chcę je skrócić żeby szok był mniejszy jeżeli jednak postanowią wypaść...

W piątek miałam pierwszą chemię. Trwała 3,5 godziny. Nie było najgorzej. Ogólne osłabienie i palące gardło to chyba jedyne dolegliwości jakie mnie dopadły. Dzisiaj jest niedziela i wciąz czuję się słabo, duzo odpoczywam, nawet udaje mi się zdrzemnąć popołudniami co kiedyś było niedopomyślenia. Boli mnie ręka po wlewie, jest lekko zaczerwieniona... wyobrazałam sobie to wszystko gorzej więc cieszę się, że jest jak jest. Mam nadzieję, że kolejne wlewy nie będą się różniły od tego pierwszego.

PET potwierdził obustronnie węzły na szyi i w pachwinach. Całe szczęście biopsja nie potwierdziła obecności komórek RS w węzłach pachwinowych więc chyba zostanie NS 1 IIA.

Wciąż czekanie... Jestem po badaniu PET we Wrocławiu. Wyniki mają dojść pocztą. Liczę, że będą na wtorek. We wtorek też biopsja węzłów pachwinowych ( ze względu na PET musiałam przenieść biopsję z czwartku ).
Badane PET to była dla mnie całkowita nowość. Ciekawe doświadczenie ;) Badanie cukru, zastrzyk kontrastu dostarczonego w metalowej skrzynce w "kosmicznej" strzykawce, później oczekiwanie godzinkę w wygodnym fotelu :) Samo badanie trwało około 20 minut. W zasadzie bardzo podobne do TK tyle, że dłużej. Sam pobyt we Wrocławiu to była miła odskocznia. Spacer po rynku z Misiem :) ( tak miło, że jest ze mną w tych wszystkich trudnych chwilach ), zwiedzanie Panoramy Racławickiej... szkoda było jechać 300 km w jedną stronę tylko na badanie :)

Dużymi krokami zbliża się ropoczęcie leczenia... W całej tej sytuacji, z którą się chyba oswoiłam wciąż czuję lęk na myśl co mnie czeka i jak wiele w moim życiu nagle musi się zmienić. Tak ciężko uwierzyć, że noszę w sobie taką chorobę. Wogóle jej nie czuję i gdyby nie węzeł żyła bym w kompletnej nieświadomości. Ciężko w to uwierzyć moim znajomym i mnie samej.. Ja, zawsze taka silna, okaz zdrowa z kondycją konia ;)... a jednak.

Są wyniki TK. Zajęte tylko węzły szyjne... i węzły w pachwinie pod znakiem zapytania, bo powiększone do 1,5 cm... Wszystkie organy wewnętrzne + śródpiersie czyste...
Dowiedziałam się, że jestem jedynym takim przypadkiem. Wszyscy mamy nadzieję, że te węzły z pachwinie powiekszone są z jakiegoś innego pwodu. Znowu czekanie. W czwartek mam biopsję tych węzłów pachwinowych. Wciąz czekam też na PET. Tak więc czekania ciag dalszy.

Jestem już całkowicie pogodzna z sytuacją w jakiej się znalazłam. Fakt, że nie wiem jeszcze tak naprawdę co mnie czeka i jak będę znosiła leczenie.. ale przecież muszę to przetrwać. W oczekiwaniu na wynik TK staram się wykorzystać każdy dzień, który pozostał mi do podania pierwszej chemii...

Czekanie... Czekanie na wynik TK, który ma mieć decydujące znaczenie w doborze odpowiedniego leczenia.
Wciąż czekam również na telefon z kliniki we Wrocławiu gdzie mam się udać na badanie PET.
Psychicznie jest troszkę lepiej. Przespałam noc... to już spory sukces.
Rano usiadłam przed komputerem i w sklepie internetowym złożyłam spore zamówienie na nakrycia głowy w postaci różnych chust i turbanów.. Nie będę nosić peruki, nie wstydze się choroby. Jakoś muszę przetrwać ten czas.

Dzisiejszy dzień cały naznaczony badaniami szpitalnymi. Od rana badania krwi, pobranie wycinka kości do badania szpiku, tomograf komputerowy.
Troszkę życia spędziłam już w szpitalach. Od lat uprawiam dosyć urazowy sport i troszkę operacji zespolenia kości już w swoim niedługim życiu przeszłam. Dzisiaj dotarło do mnie, że pomimo iż nie miałam pojęcia na czym polega zabieg pobrania wycinka kości... stałam w kolejce oczekujących do gabinetu zabiegowego zupełnie rozluźniona. Jak w kolejce do mięsnego ;) Sam zabieg nie należy do przyjemnych ale i to trzeba przejść... Chyba znieczuliłam się już na tak znikomą dawkę bólu.

Minęły 4 dni od momentu kiedy potwierdziły się lekarskie przypuszczenia dotyczące mojej choroby. Nie obeszło się bez psychicznego doła i kilku nieprzespanych nocy... Dzisiaj jest już lepiej... ale gdy zbliża się noc, miliony myśli przelatują przez moją głowę... i pojawiają się łzy...
Dociera do mnie jak wiele teraz może mnie ominąć w życiu. Dzisiaj rozmawiałam z lekarzem o macierzyństwie... które w tym wypadku staje pod poważnym znakiem zapytania... Co za paradoks życiowy... Przez 10 lat mojego dorosłego życia starałam się zrobic tak wiele aby dobrze przygotować się do tej roli... a teraz kiedy już jestem gotowa... staje się to po prostu mało realne...lub bardzo odległe...
"Chcesz rozśmieszyć Boga... opowiedz mu o swoich planach" ... ostatnio te właśnie słowa usłyszałam od kogoś, kto staje mi się coraz bliższy... ale dziś wiem, że i ta bajka raczej nie zakończy się "happy end'em". Wszystko w życiu staje się zbyt skomplikowane...

Jest obok mnie mnóstwo życzliwych ludzi, jest rodzina, która tak mocno mnie wspiera...
Co chwilę odbieram telefon, w którym ktoś z drugiej strony mówi... "jesteś silna, musisz walczyć, nie możesz się poddać, jesteśmy z tobą..." Powinnam się cieszyć... a takie telefony najzwyczajniej mnie dołują.
Ale wiem ile jest we mnie siły ... i wiem, że się nie załamię i nie poddam... To nie w moim stylu...

25 lipca 2010 r. dołączyłam do rodziny ziarniaków...

Wszystko zaczęło się jesienią 2009 roku. Wtedy po raz pierwszy wyczułam pod żuchwą "kuleczkę" wielkości zielonego groszku. Nie bolało, nie przeszkadzało... samo wyszło, samo zejdzie...
W styczniu 2010 roku wyjechałam w zagraniczną delegację. Tam właśnie moja "kulka" zaczęło bardzo szybko i intensywnie rosnąć. W ciągu kilku dni zmieniła swoją wielkość do pokaźnego ziarna fasoli "jaś". Troszkę się przestraszyłam i zadzwoniłam do Polski aby skontaktować się z lekarzem. Lekarz zapytał czy nie boli mnie gardło, ząb, migdały, ucho... Że ta moja "kulka" to najpradopodobniej reakcja węzła chłonego na stan zapalny w obrębie głowy. Nakazał zażyć środki przeciwzapalne i po powrocie do kraju udać się do lekarza. Jedynym środkiem przeciwzapalnym jakim dysponowałam był ibuprom. Faktycznie moja "kulka" zaczęła się troszkę zmniejszać... więc po powrocie znowu zbagatelizowałm problem.
W kwietniu znowu węzeł chłonny zaczął się znacznie powiększać. Zmobilizowało mnie to wkońcu do odwiedzin w gabinecie lekarskim. Przepisano mi antybiotyk i wyznaczono termin kontroli za 2 tygodnie. Antybiotyk niewiele zmienił więc przy wizycie kontrolnej dostałam skierowanie na badania krwi.
Wszystkie wyniki w normie więc przecież nie ma się czym martwić... ale na wszelki wypadek dostałam skierowanie do laryngologa.
Laryngolog obejrzał mnie dokładnie i stwierdził... że to jednak nie węzeł chłony tylko ślinianka... i dostałam kolejne skierowanie, tym razem na USG. Lekarz wykonujący USG stwierdził, że to co urosło mi na szyi nie jest ani ślinianką.. ani węzłem chłonnym... zalecił biopsję w celu scharakteryzowania zmiany. Zmiana miała wielkość 3,5 cm na 2 cm.
I tak dostałam skierowanie w trybie pilnym na szpitalny oddział laryngologiczny.
Dobra znajoma poleciła mi jednak abym odwiedziła prywatny gabinet onkologiczny... tak na wszelki wypadek.
I wtedy wszystko potoczyło się już dosyć szybko... ekspresowa biopsja ( prywatnie oczywiście.. bo terminy kilkutygodniowe )... Lekarz wykonujący biopsję dotykając mojej "kulki" stwierdził, że to torbiel boczna szyi... a nakłuwając "kulkę" igłą powiedział " muszę panią zmartwić... to nie jest torbiel boczna szyi"... Nie ma to jak podejście lekarza do pacjenta ;) Wynik biopsji niejednoznaczny ale z podejrzeniem komórek typu Hodkin.
Kolejny etap to przyjęcie na oddział onkologiczny i wycięcie w znieczuleniu ogólnym całego węzła w celu badania hisopatologicznego i dwa tygodnie oczekiwania na wynik...

I niestety nagle... czarny scenariusz z myślowej fikcji przerodził się w bolesną rzeczywistość...

Jutro kolejne badania - tomograf komputerowy, a w piątek pobranie szpiku do badania.