SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Akane

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 40
gości: 40
użytkowników: 0

dzisiaj: 517
ogółem: 8741794
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1515

REKLAMA :)
autor: Beata79, GG:41105242017-06-13 14:26

Daję o sobie znać :-) Minęło 5,5 roku od przeszczepu i 2 lata od wykrycia czerniaka. Jestem pod stałą kontrolą onkologiczną. TK co pół roku. Ostatnie TK z maja CZYSTE!!! Piszę żeby być otuchą dla tych, którzy zaczynają walkę. Owszem, moje życie sporo różni się od życia przed leczeniem, wciąż dopadają mnie jakieś dolegliwości i choróbska związane ze spadkiem odporności, kondycja sprzed leczenia jest wciąż w sferze moich marzeń... Ale żyję, jestem, mam wspaniałą córeczkę i za Was wszystkich tutaj bardzo trzymam kciuki.

komentarzy: 1, dodaj komentarz


autor: Beata79, GG:41105242016-01-01 10:25

Obiecałam, że się odezwę jak już będzie wiadomo co ze mną. Czerniak został wycięty, a ponieważ w badaniu pet podejrzenia budziły węzły biodrowe, lekarze zadecydowali o radyklanym wycięciu węzłów pachwinowych i biodrowych. Była obawa czy chłoniak nie daje o sobie znać. Wycięto mi 16 węzłów i wszystkie okazały się czyste!!!!! To najwspanialszy prezent na nowy rok. Pozostaje do obserwacji pod względem czerniaka. Badana rtg oraz usg brzucha co 3 miesiące. Tak więc mam nadzieje, że teraz juz będzie"z górki" 😊

komentarzy: 2, dodaj komentarz


autor: Beata79, GG:41105242015-07-14 21:25

Złość, niedowierzanie i kolejne pytanie bez odpowiedzi...dlaczego?!?! Dzisiaj, 3,5 roku po zakończonym leczeniu kiedy to mój hematolog twierdzi, że jestem wyleczona z chłoniaka...Od innego lekarza usłyszałam kolejną diagnozę...czerniak złośliwy... A było to tylko rutynowe wycięcie niewinnie wyglądającego pieprzyka. Czy to nie za dużo na jednego człowieka???

komentarzy: 16, dodaj komentarz


autor: Beata79, GG:41105242014-09-10 09:23

Z radością informuję, że 2,5 roku po przeszczepie i 3 miesiące po porodzie, kontrolne TK wyszło czyste!!! :-)

komentarzy: 2, dodaj komentarz


autor: Beata79, GG:41105242014-06-01 04:10

Pragnę się Wam pochwalić, że 30.05 urodziłam zdrową, śliczną córcię (4,4 kg, 59 cm, 10 punktów :-)). Jestem szczęśliwa, że po tym wszystkim co przeszłam nie ominęła mnie możliwość posiadania dzieciaczka. To wspaniałe uczucie! Pozdrawiam Ziarniakow! I nie traćmy wiary!

komentarzy: 6, dodaj komentarz


autor: Beata79, GG:41105242014-01-22 14:32

Właśnie minęły dwa lata od mojego przeszczepu i zakończenia leczenia ZZ. Nie minęła jednak obawa i lęk, że to cholerstwo może jeszcze nawrócić. Pozostał strach i ciągłe "obmacywanie" węzełków... a każde przeziębienie, kaszel, swędzące uczulenie itp. rodzi obawę czy oby na pewno to nic poważnego. Serducho wciąż pracuje zbyt szybko, a kondycja sprzed leczenia pozostaje nadal w strefie moich marzeń...chyba jednak nierealnych :-(
To tyle smutków, bo cała reszta układa się pomyślnie :-)
Aktualnie jestem w piątym miesiącu ciąży, która jak dotąd przebiega bez powikłań. Dzidzia daje wyraźne sygnały z brzuszka, że jest wszystko ok :-) co potwierdzają comiesięczne badania. Lekarka prowadząca moją ciążę podchodzi do mojego przypadku bardzo indywidualnie i dzięki temu ja też czuję się bezpieczniej.
Wczoraj miałam kolejną konsultację hematologiczną. Ponieważ w obecnym stanie nie można mi wykonać badań TK czy PET, skierowano mnie na USG wszystkich węzłów obwodowych. Badanie poszło pomyślnie, brak podejrzanych zmian w obrębie węzłów i tkanek dostępnych w badaniu. Tak więc kolejny raz wielka ulga.
Pozdrawiam wszystkich Ziarniaczków!

komentarzy: 6, dodaj komentarz


autor: Beata79, GG:41105242013-01-24 12:08

21.01.2013 minął rok od mojego przeszczepu :-) co zbiegło się z kontrolnym TK. Jestem mega szczęśliwa, bo wszystko jest ok. Jedynie moje serducho wykończone sporymi dawkami chemii wciąż działa nieco za szybko. Kondycja powoli powraca, staram się wrócić do aktywnego uprawiania sportu i normalnego życia.
I dla pokrzepienia kobiecych serc napiszę, że 11 miesięcy po przeszczepie zawitała do mnie miesiączka :-)

Pozdrawiam wszystkich Ziarniaków

komentarzy: 1, dodaj komentarz


autor: Beata79, GG:41105242012-06-27 22:05

"Całkowita odpowiedź metaboliczna na zastosowane leczenie"
Czekałam na to dwa lata i udało się! I oby tak już zostało.

Kiedyś, odwiedzając na cmentarzu zmarłego kolegę i zadając sobie pytanie o sens istnienia... na jednym z nagrobków przeczytałam cytat, który na zawsze zostanie w mojej pamięci... Cytat brzmiał:
"Nadejdzie czas, kiedy będziemy dziękować Bogu za zesłane nam krzyże"
Oby i Wam dodał on siły do walki.

komentarzy: 4, dodaj komentarz


autor: Beata79, GG:41105242012-05-13 14:41

Od 3 tygodni jestem już w domu. Po miesięcznym pobycie w miejcowym szpitalu chorób płuc powoli dochodzę do siebie. Ta paskudna bakteria, która rozpanoszyła się w moim organizmie wywołując zapalenie płuc została wytępiona - mam nadzieję. Było bardzo ciężko, nie miałam do tej pory pojęcia, że choroba płuc może mieć tak uciążliwy przebieg. Nigdy nie zapomnę uczucia gdy mój organiz domagał się tlenu, a ja nie mogłam go wtłoczyć do płuc... okropne uczucie...oczy wychodzą na wierzch, z gardła dochodzą odgłosy panicznego i bezskutecznego zaciągania powietrza. Niekończące się napady kaszlu były tak uciążliwe, że wywoływały wymioty i ból całych wnętrzności. Schudłam 10 kg w ciągu 4 tygodni... A do tego lekarze nie mogli znaleźć przyczyny zapalenia, a wszytskie podawane leki nie przynosiły poprawy. Dopiero po bronchoskopii ( okropne badanie ) udało się pobrać wydzielinę z płuc i po przebadaniu znaleziono przyczynę - patogen alarmowy Klebsiella pneumoniae wielolekooporna... Pewnie złapałam ją podczas leczenia ZZ, bo z tego co czytam bakterie lekooporne najczęściej pochodzą ze środowiska szpitalnego. Bynajmniej po rozpoczeciu odpowiedniego leczenia mój stan zdecydowanie się poprawił.
Teraz jestem już w domku. Coprawda moje płuca wciąż jeszcze nie pracują jak dawniej i dostaję zadyszki przy najmniejszym nawet wysiłku ale to nic w porównaniu z tym co przeszłam. Wróciło mi już 6 z 10 straconych przy zapaleniu płuc kilogramów... z czego akurat się nie cieszę... :(
Nie mogę na razie dostać skierowania na kontrolne badanie PET po przeszczepie, bo zmiany w TK płuc po chorobię są jeszcze zbyt duże. Jutro jadę na wizytę kontolną do mojego lekarza od ZZ. Zobaczymy jakie są dalsze decyzje dotyczące mojej osoby.

komentarzy: 4, dodaj komentarz


autor: Beata79, GG:41105242012-04-06 11:13

Dawno nie pisałam....właśnie leżę sobie na oddziale pulmunologii i walczę z zapaleniem płuc. Po trzech tygodniach nieudolnego leczenia w domu trafiłam do szpitala. Okazało się, że mam wewnątrzmiąższowe zapalenie płuc wywołane bakterią odporną na antybiotyki. Miałam gorączkę, kaszel i duszności uniemozliwiające normalne funkcjonowanie. Nie byłam w stanie dojśc nawet do wc, bo zaczynałam się dusić...masakra. Jakoś nie mogę się po tym przeszczepie spionizować i zacząć normalnie funkcjonować.
A tak z innej beczki to włosy zaczęły rosnąć 1,5 miesiąca po przeszczepie. Mam już na głowie bujnego jeża :-)

komentarzy: 1, dodaj komentarz


autor: Beata79, GG:41105242012-01-30 17:19

Witajcie Ziarniaczki ! Piszę z mojej izolatki. To już 10-ty dzień po przeszczepie, a jutro wychodzę !!!
Od wczoraj jestem odpięta od morfiny wiec mogę coś konstruktywnie napisać ;-) Jakoś zleciał ten czas. Pierwszego dnia chemii BEAM dopadły mnie mocne wymioty, kolejne dni były ok i nawet zaskoczona byłam, że niewiele się dzieje. Owszem osłabienie było ale niewiele wiecej. Tak jak już sie naczytałam i byłam uprzedzona trzeciego dnia po przeszczepie zaczeły się bóle gardła i całego przełyku aż do wysokości przepony. Myślałam, że dam rady bez morfiny ale z dnia na dzień było gorzej i w czwartej dobie po przeszczepie dostałam maorfinę. Niewiele ona coprawda zmieniła, a zwiększanie dawki wywoływało u mnie natychmiastowe wymioty ale przynajmniej mała dawka płynąca non stop do mojego organizmu spowodowała, że praktycznie wszystkie kolejne dni przespałam. Około 7 dnia drgnęły wartości krwi... drgnęły bo z WBC 0,01 skoczyły na 0,15 :) ale później było już tylko lepiej. W momencie jak drgnęły wartości ból gardła i przełyku zaczął się zmienijszać. Wcześniej mogłam jeść tylko kisiel i budyń...ale co ciekawe nic nie schudłam :( Wczoraj - w 9-tej dobie po przeszczepie poprosiłam o odpięcie morfiny, przespałam noc i dzisiaj jest ok. Zjadłam dwie kromki bez skórki i troszkę obiadu.
Poza tym kilka dni gorączkowałam, nie były to jakieś duże wartości bo w granicach 38 ale jednak. Dwa razy dostałam leki przeciwgorączkowe, które szybko podziałały.
No a jutro jak nadal będzie ok wyruszam w stronę domku. 11-go dnia po przeszczepie. Tak wiec głowa do góry, wszytsko jest do przeżycia !

komentarzy: 6, dodaj komentarz


autor: Beata79, GG:41105242012-01-21 10:03

Wczoraj był mój dzień zero. Komóreczki połynęły w moje żyły, czego nie będę wspominac miło, bo uczucie było takie jakby mi miało serce wyskoczyć. W momencie podawania komórek prócz uderzeń gorąca moje tętno sięgało 160 uderzeń na minutę. Bardzo dyskomfortowe uczucie, ponieważ nie wiedziałam co się dzieje z moim ciałem. Całe szczęście po kilku minutach wszystko wróciło do normy. Smaku "pomidorów" nie czułam, bo miałam przez cały czas podawane kawałki mrożonego ananasa, które całkowicie zniwelowały przykry smak.
Na razie jest ok.
Pozdrawiam

komentarzy: 4, dodaj komentarz


autor: Beata79, GG:41105242012-01-15 18:16

Dzisiaj trzeci dzień chemii BEAM. Dopadła mnie lekka temperatura ( 38,1 ) i spore osłabienie. A to dopiero półmetek... Leżę pod dwoma kocami, bo wciąż mi zimno. W sumie i tak nie jest najgorzej.
Do tej pory nie było źle, pierwszego dnia dopadły mnie wymioty ale zofran w czopkach załatwił sprawę.

komentarzy: 1, dodaj komentarz


autor: Beata79, GG:41105242012-01-09 09:58

Jutro mam termin przyjęcia na oddział przeszczepowy. Trzymajcie proszę kciuki żeby wszystko poszło dobrze.

komentarzy: 6, dodaj komentarz


autor: Beata79, GG:41105242011-12-12 10:50

Udało się pobrać komórki do przeszczepu. Teraz czekam na kolejny ESHAP,a przeszczep w połowie stycznia.
Wczoraj się odważyłam i wygoliłam się na 2 mm. Teraz zimno mi w głowe :-) Po ABVD włosy mi nie wypadły, teraz po ESHAP bardzo się przerzedziły, przypuszczam że po kolejnym cyklu niewiele by już zostało więc nie było na co czekać tylko ogolić się na zapałkę.
Zapomniałam napisać wcześniej, że po zmianie kliniki i ponownym przebadaniu moich wyciętych węzłów... postawiono mi inną diagnozę !!! I wyjaśnił się też dziwny jak na ziarnicę rozkład zmienionych węzłów w moim ciele. Okazało się, że mam jakiegoś bardzo rzadko wystepującego chłoniaka, który posiada cechy wspólne ziarnicy i chłoniaka limfatycznego z dużych komórek B. Lekarze jednak sa dobrej myśli, bo zmiany we mnie są bardzo niewielkie i jest spora szansa, że uda się pozbyć dziada. I z tą nadzieją udaję się na kolejny wykańczający ESHAP... brrr

komentarzy: 2, dodaj komentarz


starsze wpisy>>>

: (c) 2000-2017 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :