Witam, dziś miała być powtórka z chemiii ale niestety białe ciałka spadły poniżej tysiąca. Chemię wstrzymano, do tego osłabłem strasznie opuchłem jak bałwanek z Michellin a stopy jak Hobbit. Ale dostaje coś na rozrzedzenie krwi, do tego na odwodnienie no i dziś dostałem neupogen. Mam nadzieje że szybko białe pójdą w górę, a Gemzar zda swój egzamin u mnie, bo lewe płuco niezłe ma nacieki. Do tego jeszcze człowiek w tym więzieniu, nie można wyjść na korytarz a nawet się z nikim spotkać :( Trzymajcie się wszyscy walczący, nie dajcie się trzeba walczyć i wierzyć. Dziękuję Wszystkim za wszelakie wsparcie z całego serca!

No i klops!! Talidomid nic nie dał :( Progresja choroby (lewe płuco i węzeł w lewym dole podobojczykowym. Czekam na zgodę NFZ-tu na leczenie GEMZAR'em, jak nie dadzą zgody to wykupuje sam (ciekawe za ile tym razem) albo nie wiem już co robić... Leże sobie z zapaleniem płuca lewego i oskrzeli na hematologii w Katowicach i załamka :( Ciekawe co Pani Profesor jutro powie. Ma się kontaktować z NFZ-tem w mojej sprawie...

Witam, czy ktokolwiek był leczony TALEDOMIDem? ponawiam pytanie, bo od dziś znowu leże na hematologii w Katowicach i najpewniej będą kontynuować leczenie tym lekiem. Z tego co mówiła moja lekarka, były częste przypadki remisji choroby właśnie w leczeniu ziarnicy złośliwej u pacjentów opornych na standardowe leczenie. Z tego co zrozumiałem leczenie będzie kontynuowane jeszcze przez 2-3 miesiące, a później badania kontrolne i decyzja w sprawie przeszczepu. Przypomnę że komórki mam już uzbierane i czekają na mnie :)Jutro jeszcze konsultacja laryngologiczna żeby sprawdzić czy Pneumocystis carinii zniknęły bez śladu po biseptolu. No i 4 dni dexavenu w megadawkach a później do domu ;)(jak wszystko będzie OK) cieszy...
Niestety musiałbym czekać teraz miesiąc na lek i refundacje z NFZ-tu ale lekarz powiedział, że najlepiej byłoby kupić samemu. Opakowanie kosztuje 500zł, ale na szczęście są ludzie dobrej woli, którzy wspierają mnie w trudnych chwilach, oraz bezinteresownie pomagają mi finansowo i bardzo im jestem za to wdzięczny.
To tyle na dziś.

Pozdrawiam Seba

Witam, po powrocie do kliniki hematologii w Katowicach, przeszczep został odroczony. Pani profesor nie podobają się zbyt duże zmiany w śródpiersiu. Aby zmniejszyć zmiany zastosowano leczenie TALIDOMID + ENDOXAN + DEXAVVEN. Czy był ktoś leczony tym schematem bądź też Talidomodem?? Proszę o odpowiedź. Dziękuje i pozdrawiam Duki.

To kochani po neupogenie dziś wspaniały wyrzut komórek. Jeszcze tylko jutro separacja a w środę lub w czwartek do domu. Na miesiąc, przed przeszczepem, ew. następną chemią, w zależności od samopoczucia i mojego stanu. Boże jak się cieszę :)

Witam wszystkich, od dwóch dni biorę neupogen przed kolekcją komórek. Mieliście też takie bóle stawów przy ramionach lub inne tego typu dolegliwości?

Dzięki za poprzednie rady,jest trochę lepiej pomimo tego, że dziś znów dostałem kilka butli z chemią, jutro znowu. Najgorsza ta sala jednoosobowa, oszaleć można. Po niedzieli zastrzyki podskórne na wyrzut komórek, potem separacja i jak wszystko pójdzie dobrze, to na miesiąc w domu :) Cieszy...

Chyba się zagalopowałem ze stwierdzeniem, że ta chemia słaba.. Mam od kilku dni okrutne bóle stawów a do tego tak podrażnione śluzówki że mam problemy z jedzeniem, nawet piciem. Wszystko szczypie, a w ustach mam tak jakby ktoś mi wrzątkiem wyparzył... Miał ktoś podobne problemy? I jak sobie z tym radził.

Dziś rano po RTG okazało się, że założyli nie ten cewnik, dali cienki jak do zwykłej chemii, a mieli dać gruby od razu do separacji komórek. No i wymianka na nowy. Ech nasza kochana służba zdrowia... Chemia już leci - to najważniejsze, oby zadziałało wszystko jak powinno. Pozdrawiam.

Już po wkłuciu.. Po jednej stronie nie dało rady. Ale po drugiej poszło od razu. Mam nadzieje że będzie OK. Jutro RTG kontrolne wkłucia i chemia. Dzięki za słowa otuchy. Pozdrawiam.