Witajcie wszystkie moje byle i obecne ziarniaczki.
Podobnie jak z Marysia ( a wspominam ja, bo nasze leczenie odbylo sie w tym samym czasie) od zakonczenia leczenie minal juz rok!
Dzis mialam kolejna kontrole. Oczywiscie o tym, czy wszytsko jest okay dowiem sie po wszytskich badaniach. Czyli za jakis tydzien. W sumie tylko port przypomina mi o chorobie,a czuje sie naprawde swietnie.
Za kazdym razem kiedy jestem w poradni, staram sie zmyc z tego miejsca,jak najszybciej... Najlepiej jest nie dopuszczac mysli o evtl.nawrocie choroby.
Okazalo sie rowniez ze mam zaburzenia hormonalne,wywolane chemioterapia tak wiec musze aplikowac estrogeny przez trzy miesiace:(
Teraz przynajmniej mam czym sie tlumaczyc, kiedy moim bliscy mowia " jestes dzis nieznosna"...:)Najlepiej zwalic na hormony.
Mam tez nadzieje ze chemia nie zniszczyla mojego organizmu na tyle,bym juz nigdy nie mogla zajsc w ciaze. Tak czy inaczej,teraz i tak trzeba odczekac dobrych pare latek.
Pozdrawiam was serdecznie. A tym dzielnym ziarniakom ktorzy sa w trakcie walki,zycze...cierpliwosci i wytrwalosci, a zdrowko z pewnoscia wroci!
Buziaki

witajcie!
Dlugo sie nie oddzywalam wiec pomyslalam ze napisze chociaz co dale z ...moim zdrowiem. No wiec czerwcowa ( druga kontrola)morfologia,rtg, wyszla okay. Ciesze sie,naprawde sie ciesze....
pozdrawiam was wszystkich serdecznie
Buziole

Elo...ja tak na szybkosci tylko chce poinformowac zainteresowanych ze MTR wypadlo okay. Nie migdal a powiekszony wezel chlonny znajduje sie na mojej watlej szyi. Nie ma w nim zadnych "sladow" choroby wiec albo go zostawia albo wytna...wlasnie sie przeprowadzam wiec ciagle cos maluje farba olejna, wacham kleje chcac nie chcac i cos mi sie ten wezel nie podoba,tak wiec chyba raczej bede upierala sie by go wycieli...To tyle ode mnie
Caluje was wszystkich mocno i zdrowka zycze!!!

Elo,elo it´s me again :)))
Pierwsza kontrola juz za mna.
Wszytskie wyniki krwi byly w porzadku poza wapnem,za wysoki... Tak wiec tydzien pozniej jeszcze raz i kolejne klucia, wynik? Prawie taki sam. Wczoraj kolejne badanie krwi, hormony,zelazo ect.
Podczas naswietlen listopad/ grudzien powiekszyl mi sie migdal ( przynajmniej tak mi sie wydaje i taka mam nadzieje ze to migdal) niby nic wielkiego,lekarz "macal" to nie raz ale jednak zastanawiam sie czy to nie cos wiecej...
Od dwoch miesiecy dosc intensywnie uprawiam sport ( czas ozdyskac dawna kondycje) ale od jakiegos czasu czuje dziwne mrowienie w kregoslupie, jakby przechodzily mnie prady kiedy poruszam glowa w dol i w gore. Byc moze troche przesadzam a byc moze powodem tego dziwnego bolu jest cos innego?
3.04 wybieram sie na MTR scan glowy,twarzy itd w celu wyjasnienia sprawy z migdalem.
Czy wy tez ciagle biegacie po lekarzach? Czy tak juz bedzie zawsze?
Pozdrawiam was wszytskich serdecznie i zycie weslych swiat wielkanocnych .

Elo,Elo,Elo ziarniaczki moje kochane,
nie wytrzymam :), musze sie pochwalic, uzyskalam................R E M I S J E!!!!! Yiiipiii . Jestem taka szczesliwa ze mogla bym was wszytskich najpierw wysciskac i wycalowac a pozniej sie rozplakac.
To byl bardzo trudny, niemal wyrwany z zyciorysu rok ale ,choc zabrzmi to zapewne glupio nie zaluje ze Bog doswiadczyl mnie ta choroba.
ZIarnica nauczyla mnie doceniac w zyciu wiele wiecej niz docenialam kiedys. Juz nie jestem przekonana ze jestem niezniszczalna i ze nie musze dbac o swoje zdrowie....wiem tez kto w moim otoczeniu jest prawdziwym przyjacielem i komu na mnie tak naprawde zalezy. To bardzo mile doswiadczenie.
Narazie tylko tyle moge napisac, jestem tak szczesliwa ze nie potrafie znalezc slow.
Ps- Motylku i Dzidko wam w szczegolnosci chciala bym podziekowac za dobre slowo w beznadziejnych momentach mojego leczenia. Jestescie moimi aniolami.
calusy
wasza Milka

Elo, Elo :)
No i po sprawie.
Wczorajsza Tomografia potwierdzila moje przepuszczenia.
Guz w srodpiersiu nie ruszyl sie nawet o milimetr, a pod obojczylkiem bardzo nie wiele. W pierwszej chwili troche mnie to zaniepokoilo ale Radiolog zapenwia...( choc w medycynie nie ma nigdy 100%) ze guz w srodpiersiu rzeczywiscie byl zwloknieniem a w guzie pod obojczykiem najwidoczniej nie bylo duzo aktywnych komurek.
Tak czy inaczej wyprosilam 5 dodatkowych naswietlen na obojczyk. Jakby nie bylo, on swiecil sie na Petcie wiec wole go dobic lub nawet jesli to tylko zwloknienie to niech go dopala :)
Tak wiec dzis pomaluja mnie na nowo( bede naswietlana teraz w mniejszym obrebie) i naswietla....i tak dalej do czwartku. A w sobote ...:) Stolico przybywac.
caluje i sciskam was mocno.

Elo moje byle i obecne ziarniaki.
Coz, humor mi ostatnio nie dopisuje. Radioterapia dobija a i efekty marne.
Ostatni tydzien byl tygodniem glodowek. Poza jogurtem i budyniem nie bylam wstanie nic przelknac. Nawet przelkniecie wlasnej sliny sprawialo mi bol nie z tej ziemi. Jakby tego bylo malo od srody snulam sie po prostu przed siebie idac na spotkania z onkologami,radiologami ect. Moglabym spac przez caly dzien a i po przespaniu wielu godzin nie czuje sie zregenerowana....moze jakas anemia? Badanie krwi robiono mi ostatnio przed rozpoczeciem radioterapi 7.11.
Smutno mi troche bo czekaja mnie jeszcze tylko trzy naswietlenia,moze dostane jeszcze piec dodatkowych ale "niewiadomo czy to ma sens" a guzek na szyi w dalszym ciagu jest wyczuwalny. W prawdze zmniejszyl sie naprawde sporo ale skoro go czuje, to znaczy ze jest, a jesli jest to nie jestem jeszcze zdrowa .
Mam dziwne przeczucie ze zafunduja mi jeszcze chemie:(((
Nic to juz nie dlugo spedze caly miesiac w Poslce , podladuje bateryjke z rodzina i innymi waznymi osobami a wtedy jak wroce moga robic ze mna co chca.
..tylko wiary mi powoli brakuje...
pozdrawiam wszystkich.

Elo
to znowu ja.
Wczorajsza tomografia wykazala ze guz pod obojczykiem spuchl jakies 3 mm poza tym nie ma zadnych zmian. Tak wiec naswietlenia cd. Byc moze dostane 5 dodtakowych naswietlen na guza pod obojczykiem. We wtorek tomografia szyi. Tam raczej nie powinni cos znalezc wiec po cichu jestem pozytywnej mysli
Tak czy inaczej bukuje bilet do Polski na 8.12 i 10.01 tak wiec tym razem to lekarze beda musieli dostosowac sie do mnie!!!
Caluje was mocno.

Siemka Kochani,
powoli zaczynam czuc sie jak Will Smith w filmie " W pogoni za szczesciem":). Chyba nigdy mi sie nie uda...
Po chemi(8 tyg.)8 listopada rozpoczelam naswietlania i to nie punktowe a "pol klatowe" :), czyli naswietlaja wszytskie wczesniej zaatakowane wezly mimo tego iz tylko jeden,pod obojczykiem jest jeszcze aktywny aktywny.
Niestety, i to wlasnie tutaj zaczyna sie moj horror. Dzien przed naswietleniami we wtorek wieczorem,wyczulam minimalnie nad obojczykiem twardy guz, dokladnie taki sam jak te z przed 7 miesiecy. Cala noc nieprzespana, zastanawialam sie jak to sie moglo stac? Po takiej konskiej dawce chemi??? Dlaczego? Przeciez BEACOPP to nie jakas slaba chemia.
W czwartek ( w dniu pierwszych naswietlen) rano pobieglam do mojej Dr. Onkolog ktora na widok guza troche z niesmakiem powiedziala tylko " och,nie ladnie" .
Nie ladnie? tyle to i ja jestem w stanie conajmniej powiedziec, chce wiedziec czy to ten sam ktory pozostal aktywny po chemi, czy tez jakis nowy? Powiedziano mi ze to ten sam ,tylko troche spuchl. Swietnie, bardzo pocieszajaca informacja:(. Najbardziej wkurza mnie to ze lekarze dozuja nam prawde! A ja wole zeby powiedzieli mi jak jest a nie owijali w bawelne!
Naswietlenia odbyly sie i w czwartek i piatek i dzis tylko ze ze zwiekszona moca w powiekszonego guza.
W czwartek 15listopada mam TK,jesli okaze sie ze to ten sam,tylko powiekszony guz i nic poza tym sie nie zmienilo naswietlenia beda kontynuowane, jesli jednak okaze sie ze uaktywnil sie gdzies indziej przerwa naswietlenia i znow zacznie sie chemia:((
Coz, troche sie podlamalam ale nie moge sie jeszcze poddawac, mozeokazac sie ze tylko ten jeden guzek sie powiekszyl,nic poza tym,nie?
Moi lekarze twierdza ze to "nietypowa sytuacja" w tej chorobie,co rowniez nie brzmi pocieszajaco...
Wiem ze brzmi to bardzo glupio ale najbardziej przykro jest mi na mysl ze jesli chemia bedzie konieczna ,nie pojade na Swieta Bozego Narodzenia do Polski i spedze je sama z Timem. To by byly najsmutniejsze swieta w moim zyciu ale...jeszcze mysle pozytywnie i niecierpliwie czekam na wynik tompgrafii
tymczasem pozdrawiam was wszytskich serdecznie , duzo sily ,wytrwalosci i przedewszytkim szybkiego powrotu do zdrwia zycze.
Buziaki.

Elo Ziarnole,
W zeszły wtorek odbyło sie moje badanie PET . Niemile doświadczenie ale niedo takich tortur się przyzwyczaiłam.
Najbardziej przerażającym i przykrym doświadczeniem w dniu tego badania były dzieci które tam spotkałam wykonywanych na mojej osobie były dzieci które tam spotkałam. Male łyse ,blade dzieci. Pewien ośmioletni chłopiec zauważył chustkę na mojej głowie ,co go pewnie ośmieliło ( pomyslam pewnie „swoja”) i zapytal, co tutaj robie. ….Ten chłopiec miał ciągły grymas bólu na twarzy. Jego cierpienie było widoczne na pierwszy rzut oka a pieklo dopiero miało się zacząć :). Był w klinice na kolejnym wlewie. Tak bardzo chialam mu jakoś pomoc , ale co ja mogę zrobić? Sama jestem matka i nawet przez myśl mi nie może przejść… Podziwiam rodziców którzy musza patrzec na cierpienie swoich dzieci za ich sile. To straszne! To …NIESPRAWIEDLIWE!!!!
Wiem ze dla większości z was widok chorych dzieci to nie nowość. Niektórzy widuja ich w szpitalach, na chemi. Ja, podczas mojego ambulatoryjnego leczenia miałam styczność wyłącznie ze starszymi, o wiele ode mnie ludźmi, dlatego widok tych dzieci i rozmowa z tym chłopcem strasznie mnie zdołowała. Jakby tego było malo ,po drobnych lekarskich torturach, w pokoju ( dodam ze pokój ten wyglądał identycznie jak te, w których przyjmowałam chemie, nawet skórzane fotele były tego samego koloru, wiec możecie sobie wyobrazić jak bardzo ucieszył mnie ich widok) gdzie miałam dostać zastrzyk (FDG) z insuliny, siedział pan który był bardzo ciekawski. „ Na jaki nowotwór pani choruje?” zapytał wprost, ale grzecznie. Odpowiedziałam ze Morbus Hodgkin , na to on „ja choruje na to samo , Non Hodgkin” i mimo ze wcale nie pytałam, nie chciałam nawet tego słuchać, grzeczny pan obok zaczal opowiadac mi swoja historie. Mam nawrot –powiedzial. Dostalem już tyle chemi i 50 naświetleń , mnie już nic nie pomoze. W tym momencie pomyslam, zaraz, zaraz jak to „choruje na to samo” M.Hodgkin a N.Hodgkin to nie to samo!!! Już chcialam to powiedzie ale zdarzyłam ugryzsc się w język. Nie chciałam robić mu przykrości. Z reszta nowotwór to nowotwór ,tak? Jeśli jest złośliwy to każdy z nas może mieć pecha.
Porozmawialiśmy jeszcze chwile po czym włączyłam mp3 i wsłuchałam się dla poprawy humoru, w piosenke Rage Agains The Machine - Do What They Told Ya .Nawet trochę pomogło :)
Koniec końców wyniki Peta bardzo mnie zaskoczyły ponieważ byłam nastawiona usłyszeć od lekarza „ węzeł który jest pomiędzy pani płucami (3,9cm) jest niestety aktywny”, a uslyszam : „ no wiec, węzeł pomiędzy płucami to zwykle zwłóknienie ale jest jeden haczyk a mianowicie taki, ze ten maly węzełek pod obojczykiem (2cm) święcił się na Pet´cie wiec trzeba będzie go naświetlać „.
Po usłyszeniu tych slow o mały włos nie zrobiłam w spodnie… ze szczęścia.
W prawdzie nie jestem jeszcze zdrowa ale myślę i czuje ze to już nie długo zostanie osiągnięt, a wtedy zatańczę taniec zwycięstwa,na stole:).
To chyba tyle, jak na razie.
Całuje was wszystkich mocno i pozdrawiam serdecznie.

Poznałam tutaj wspaniałych ludzi którzy zawsze służyli ( i Służą) dobra rada i zawsze maja otwarte ucho na moje, bądź co bądź male problemy.

Sie macie Ziarniaczki?
Dawno nie pisalam poniewaz uznalam ze nie ma za bardzo o czym pisac. Samopoczucie po kazdej chemi takie samo wiec postanowilam, napisac dopiero po zakonczeniu chemioterapi.
Mialam nadzieje napisac wam "jestem zdrowaaaaaa" ale niestety tak jeszcze nie jest. Co gorsza tomografia wykazala ze od czwartej chemi ( po ktorej odbylo sie badanie TK)do badania po zakonczonej chemioterapi, nie ma zadnych zmian:(. Tumor w srodpiersiu w dalszym ciagu ma 4 cm. To tak ,jakby trzy osiotanie cykle chemi wogole nie poskutkowaly?Dobrze ze chociaz wszytskie inne wyginely. Jutro bede rozmawiala z Onkologiem co dalej. Najprawdopodobniej PEt a pozniej dwa dalsze cykle chemi ( blagam nieeeeeee!!!!) albo naswietlania,
Moj Onkolog twierdzi ze sa rodzaje M.Hodgkina gdzie tumor podczas leczenia zmniejsza sie do pewnej wielkosci, pozniej jednak przestaje sie zmniejszac, nie ma w nim jednak aktywnych komurek nowotworowych. Pozostaje czyli zwyczajne zwloknienie.
Jesli to prawda to mam nadzieje ze "moj" sie takim okaze:)). Wiem,wiem nadzieja matka....ale pomarzyc mozna,nie?
To narazie tyle.
Pozdrawiam was wszytskich serdecznia. Zycze zdrowka i dobrego samopoczucia mimo brzydkiej pogody.

No i mam wyniki Tomografa. Na szyi cale to paskudztwo zniknelo, pod obojczykiem z 6cm zmalalo na 2,5 cm a w srodpiersiu z 10cm x 8,5cm na 4 cm. Przede mna jeszcze dwa (skrocone )cykle. co dalej? Tez chcialabym wiedziec....
pozdro.

Witajcie kochani,
kurde jak ten czas szybko plynie. Jeszcze nie dawno plakalam ze to dopiero poczatek chemia tu,(miejmy nadzieje )jeszcze tylko dwa cykle!!!
W poniedzialek mam ostatni wlew czwartego cylku ( Bleomecy..blee...) a we wtorek tomografie kontrolna klatki piersiowej.W srode brzucha i pachwin.
Nie moge przestac o tym myslec,zmiejszylo sie to paskudzwo czy nie? Jesli tak to czy jest wystarczajaco male zeby obeszlo sie bez radioterapi? Tz. czy kolejne cykle dobija go do konca? Bylo by super:).
Jutro przyjezdza moj Romeo i spedzimy ze soba caaale dwa tygodnie wiec czekanie na TK tym razem nie bedzie mnie dobijalo.
Odezwe sie po tomografii i napisze wam jakie sa wyniki.
Pozdrawiam wszytskich ziarniaczkow. Milych wakacji ( dla tych ktorzy moga sobie na nie pozwolic :)
wasza Milka

Wczorajsza noc byla koszmarem. Trzeslam sie jak galareta, nie moglam zlapac powietrza i gdyby niespray na astme ktory mam w domu musialabym wezwac pogotowie.
Rano znow bylam spuchnieta i wysypana na calym ciele jakas dziwna wysypka. Myslalam ze plyny zatrzymaly sie w moim organizmie ( na to tez mi juz cos przepisali) ale wazac sie zdziwli mnie fakt ze schudlam trzy kilo. Dzis okazalo sie ze jestem uczulona na jeden skladnik chemi ( Eposid) i z tego powodu nie dostalam chemi( bo wlasnie ten skladnik mial byc dzis podany). W poniedzialek odbedzie sie planowo ostatni wlew drugiego cyklu ( skaldnik -Bleomecin) juz sie kurde ciesze!!!
Ponoc isnieje Eposid w jakis lagodniejszej formie dlatego nie zmienia mi schematuleczenia, w dalszym ciagu dostawac bede Beacopp eskalowanym.
Przyznam szczerze ze mam juz tego powoli dosyc, ale co zrobic? Nie mam przeciez wyjscia:(

elow ziarniaczki,
troche inaczej wyobrazalam sobie drugi cykl chemi.Myslalam ze albo bede czula sie tak samo albo bedzie mi jeszcze bardziej nie dobrze. Stalo sie jednak inaczej . Najpierw podczas wlewu zaczely zatrzymywac mi sie plyny w organizmie,takze byla nieplanowana jeszcze jedna kroplowka po ktorej biegalam w ta i z powrotem bo ciagle musialam dla malych dziewczynek. Niestety po tej zaczelam sie dusic i do tego zauwazylam wysypke na calym ciele. Okazalo sie ze jestem uczulona na niektore skladniki chemi, na ktore? Nie mam pojecia, w kazdym badz razie doszla jeszcze jedna kroploweczka z Fenistilem wiec koncowo z planowanych czterech godzin chemii zrobilo sie siedem.
W domu sajgon , myslalam ze zazygam ( sory Badli za wrazenie, wiem ze tego nie lubisz ale to jakos tak dobitnie pasuje do tego co czulam :) )wszystko co bylo w moim zasiegu, jednak udalo mi sie w koncu zasnac i po dluuuugim snie swiat wygladal inaczej.
Do czasu bo ten sen przerodzil sie w koszmar kiedy rano spojrzalam w lustro. AAAAA...MAAAAAAMOOOOOO moja twarz urosla, wyglada jak twarz slonia!!! Znow woda sie zatrzymala:((((. Lipa, dzis pewnie tez posiedze sobie dluzej na chemi, i tak sie tez stalo z planowanych dwoch godzin byly cztery. Za to teraz czuje sie o wiele lepiej.
u Tima w przedzszkolu panuje ospa wietrzna i nie wiem czy powinnam go dalej tam puszczac czy nie,jak myslicie?
Tak czy inaczej ciesze sie ze istnieje ta strona i moge sie z kims podzielic swoimi doswiadczeniami. Badli chwala Ci za to!
Pozdrowienia i uscisi dla was wszytskich
Caluski dla moich ulubiencow Dzidki i Mr.Motylo