SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Syll8181

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0

dzisiaj: 30
ogółem: 8787005
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1492

REKLAMA :)

-- OGÓLNE - CHEMIOTERAPIA - RADIOTERAPIA - PRZESZCZEP - HYDE PARK --
: Spis Wiadomości :: Utwórz Nowy Wątek :

- wątki z ostatniego tygodnia - BEZ ODPOWIEDZI -
+ nowe podforum: KULINARNIE +


postówmodyfikacja
Szukam tu osób po przeszczepie allo
72015-02-10 14:43
autor: Lily, dodał 2015-02-08 15:12komentuj

Czy jest ktoś tu taki? :)
Mam szereg pytań, na które mogą mi odpowiedzieć chyba tylko takie osoby.

Pozdrawiam serdecznie, L.

autor: Anias , dodał 2015-02-08 17:18komentuj

> O 15:12, dnia 2015-02-08 Lily napisał(-a):
> Czy jest ktoś tu taki? :)
> Mam szereg pytań, na które mogą mi odpowiedzieć chyba tylko takie osoby.
>
> Pozdrawiam serdecznie, L.

Z tego co wiem, tu są osoby głównie po autoprzeszczepie, pojedyncze po allo Wątki o auto są do wyszukania poprzez wpisanie frazy. Ale pewnie oczekiwania są inne

+0

autor: Olala, dodał 2015-02-09 09:47komentuj

Cześć.
Jestem prawie dwa lata po alloprzeszczepie. Chętnie odpowiem na wszelkie pytania i wątpliwości.
Pozdrawiam

+0

autor: Lily, dodał 2015-02-09 10:33komentuj

Olala jak miło, że odpisałaś.
Myślałam, że jestem jedyna ;)
Przeszczepy od dawcy w ziarnicy do rzadkość.

Mam pytanie, jak ługo dochodziłaś do siebie po przeszczepie?
Ja jestem 60 dobę od przeszczepienia i jestem takim mega seniorem.
Napełnię zmywarkę i padam z nóg.
Nie wiem jak zabrać się do poprawienia kondycji fizycznej. Czy to samo przychodzi?

Druga sprawa, kiedy powróciłaś do pracy zawodowej? Nie wiem na co mogę się nastawiać. Wiem, że allo od auto, to spora różnica, dlatego trudno mi odnieść doświadczenia auto, do swojej sytuacji.

+0

autor: Olala, dodał 2015-02-09 11:06komentuj

> O 10:33, dnia 2015-02-09 Lily napisał(-a):
> Olala jak miło, że odpisałaś.
> Myślałam, że jestem jedyna ;)
> Przeszczepy od dawcy w ziarnicy do rzadkość.
>
> Mam pytanie, jak ługo dochodziłaś do siebie po przeszczepie?
> Ja jestem 60 dobę od przeszczepienia i jestem takim mega seniorem.
> Napełnię zmywarkę i padam z nóg.
> Nie wiem jak zabrać się do poprawienia kondycji fizycznej. Czy to samo przychodzi?
>
> Druga sprawa, kiedy powróciłaś do pracy zawodowej? Nie wiem na co mogę się nastawiać. Wiem, że allo od auto, to spora różnica, dlatego trudno mi odnieść doświadczenia auto, do swojej sytuacji.


Myślę, że jest to bardzo indywidualna sprawa.
Ja niestety miałam trochę powikłań po przeszczepie i cały czas mam przewlekłą chorobę- przeszczep przeciwko gospodarzowi (GVHd), w związku z czym przez rok od przeszczepu brałam sterydy i do dziś biorę immunosupresję. Cały czas czuję się jak 90 latka, ale może to skutki uboczne przyjmowanych leków. Do pracy zawodowej wróciłam po 9 miesiącach od przeszczepu, ale to było w moim przypadku chyba za wcześnie, bo po 3 miesiącach pracy wylądowałam w szpitalu z silnymi objawami GVHd i ogólnym osłabieniem organizmu, po 4 miesiącach znowu wróciłam do pracy i pracuje do dziś. Lekko nie jest, ale da sie przeżyć. ;)
A Ty masz jakieś powikłania? Przyjmujesz jakieś leki?
Pozdrawiam

+0

autor: Lily, dodał 2015-02-09 12:24komentuj

Tak, biorę immunosupresję. Jeszcze pewnie 2 miesiące, jeśli nie będzie dodatkowych rewelacji.

Czym objawia się u Ciebie choroba przeciw gosp.?

Ja miałam zapalenie pęcherza małe, zwalczone już. Po szpitalu zostały mi resztki zapalenia grzybicznego płuc. Praktycznie bezobjawowe, ale muszę brać paskudne leki przeciwgrzybiczne. Siedzę w domu. Boję się wyjść na ten ziąb.Generalnie się boje. Żyję trochę w takim strachu właśnie, że coś się może przywlec lada chwila. Bo lekarz uprzedza, że stabilizacja po allo trwa sporo czasu. I jak widać na Twoim przykładzie bywa różnie.

+0

autor: Amr78, dodał 2015-02-09 17:48komentuj

> O 12:24, dnia 2015-02-09 Lily napisał(-a):
> Tak, biorę immunosupresję. Jeszcze pewnie 2 miesiące, jeśli nie będzie dodatkowych rewelacji.
>
> Czym objawia się u Ciebie choroba przeciw gosp.?
>
> Ja miałam zapalenie pęcherza małe, zwalczone już. Po szpitalu zostały mi resztki zapalenia grzybicznego płuc. Praktycznie bezobjawowe, ale muszę brać paskudne leki przeciwgrzybiczne. Siedzę w domu. Boję się wyjść na ten ziąb.Generalnie się boje. Żyję trochę w takim strachu właśnie, że coś się może przywlec lada chwila. Bo lekarz uprzedza, że stabilizacja po allo trwa sporo czasu. I jak widać na Twoim przykładzie bywa różnie.

Cześć.Mam na imię Ania. Jestem po autoprzeszczepie i przed podjęciem decyzji o allo. To mnie przeraża strasznie. Jeżeli tylko możesz i chcesz oczywiście podać mi swój e-mail będę wdzięczna ( podaję swój 78amrr@gmail.com) Będzie mi łatwiej jeśli porozmawiam z kimś kto to przeszedł. Bo wygląda na to, że allo to rzadkość przy ziarnicy jak sama wspomniałaś. Pozdrawiam.

+0

autor: Olala, dodał 2015-02-10 14:43komentuj

> O 12:24, dnia 2015-02-09 Lily napisał(-a):
> Tak, biorę immunosupresję. Jeszcze pewnie 2 miesiące, jeśli nie będzie dodatkowych rewelacji.
>
> Czym objawia się u Ciebie choroba przeciw gosp.?
>
> Ja miałam zapalenie pęcherza małe, zwalczone już. Po szpitalu zostały mi resztki zapalenia grzybicznego płuc. Praktycznie bezobjawowe, ale muszę brać paskudne leki przeciwgrzybiczne. Siedzę w domu. Boję się wyjść na ten ziąb.Generalnie się boje. Żyję trochę w takim strachu właśnie, że coś się może przywlec lada chwila. Bo lekarz uprzedza, że stabilizacja po allo trwa sporo czasu. I jak widać na Twoim przykładzie bywa różnie.

Ja miałam GVHd zarówno ostre (do 100 dni po przeszczepie) jak i przewlekłe, które zaatakowało głównie skórę. Objawiało się to swędzącą, czerwoną wysypką z bąblami, ogólną suchością i nadwrażliwością skóry. W najgorszym momencie zszedł mi płatami cały naskórek z dłoni, stóp oraz częściowo z twarzy. Ogólnie wyglądałam i czułam się jak poparzona. Do dziś mam liczne przebarwienia i problemy z włosami i paznokciami.
Ja też się bałam, ale myślę, że nie można dać się zwariować. Już niedługo wiosna, będzie można pozwolić sobie na więcej. ;)
A tak z ciekawości; w jakim mieście miałaś robiony przeszczep?

+0

Podobne tematy:



Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj.

: (c) 2000-2018 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :