SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Aniarg

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0

dzisiaj: 27
ogółem: 8792603
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1492

REKLAMA :)

-- OGÓLNE - CHEMIOTERAPIA - RADIOTERAPIA - PRZESZCZEP - HYDE PARK --
: Spis Wiadomości :: Utwórz Nowy Wątek :

- wątki z ostatniego tygodnia - BEZ ODPOWIEDZI -
+ nowe podforum: KULINARNIE +


postówmodyfikacja
MIELOFIBROZA
42017-01-22 14:51
autor: klara 56, dodał 2013-06-25 11:26komentuj

Witam.
Od listopada 2012 diagnozują mnie i na 100% wiadomo że to Mielofibroza , mam 56 lat i w tej chwili czekam na wyniki w kierunku przeszczepu .
Jeśli chodzi o moje zdrowie t wyniki wskazuja na znaczny rozwój choroby ,ale moja śledziona jeszcze jest ok., natomiast bardzo boli mnie kregosłup i kosci obu stóp, i ciekawa jestem czy ktoś chory na Mielofibroze ma podobne dolegliwosci ,a jesli inne to prosze napisz.
Mam prośbę jeśli jest ktoś z podobnym problemem i chciałby pogadać to zapraszam na pocztę klara222@wp.pl.
zaglądam też tutaj wiec oczekuje na wpisy.
klara

autor: e_kukurydza, dodał 2013-10-09 20:25komentuj

> O 11:26, dnia 2013-06-25 klara 56 napisał(-a):
> Witam.
> Od listopada 2012 diagnozują mnie i na 100% wiadomo że to Mielofibroza , mam 56 lat i w tej chwili czekam na wyniki w kierunku przeszczepu .
> Jeśli chodzi o moje zdrowie t wyniki wskazuja na znaczny rozwój choroby ,ale moja śledziona jeszcze jest ok., natomiast bardzo boli mnie kregosłup i kosci obu stóp, i ciekawa jestem czy ktoś chory na Mielofibroze ma podobne dolegliwosci ,a jesli inne to prosze napisz.
> Mam prośbę jeśli jest ktoś z podobnym problemem i chciałby pogadać to zapraszam na pocztę klara222@wp.pl.
> zaglądam też tutaj wiec oczekuje na wpisy.
> klara

Witam,
Ja również choruję namielofibrozę. Mam 39 lat i od 8 lat "męcze się" z tym choróbskiem. Na początku tamoja choroba bardzie wyglądała na czerwienicę, chociaż już wtedy miała w badaniu trepanobiopsji 70 % zwłóknienia. Przyjmowałam hydroxumocznik. Wynikikrwi miała w miarę stabilne, ale w lutym tego roku jakby mnie szlak trafił, wyniki mi sie pogorszyły,wpadłam w anemię, po zrobieniu trepanobiopsji okazało sie że już jest 100 % zwłóknienia. Teraz biorę sterydy i jakoś jest lepiej, ale nie wiem na jak długo. Co do przeszczepu moje rodzeństwo nie ma zgodności,więc ewentualnie pozostaje mi dawca niespokrewniony, ale mój lekarz mówi, że jest bardzo duże ryzyko śmiertelności przy przeszczepie i że narazie spróbuje ratowac mnie lekami.
A jak to teraz wygląda u ciebie Klaro?

Pozdrawiam

+0

autor: Wiola24, dodał 2013-11-10 13:50komentuj

Czy ktoś może mi pomóc? Powiedzieć co robić? Mam 24 lata od dwóch miesięcy mam silny ból w lewym ramieniu, pojawił się również obrzęk, w prawym ramieniu ból występuje sporadycznie i nie ma obrzeku. dodatkowo po lewej stronie boli mnie bark a kark jest sztywny. Występują również bol bioder i kręgosłupa w odcinku lędźwiowym i krzyżowym. Z powodu długotrwałego bólu w lewym podżebrzu lekarz skierował mnie na USG - powiększona śledziona 140mm. Od długiego czasu mam również stan podgoraczkowy 37-37,8. i ciągle nawracające infekcje ( gardło i zatoki). W okresie od czerwca do chwili obecnej miałam 3 razy robione badanie morfologii i za każdym razem wychodziło ono bardzo dobrze. Z tego powodu zostałam zbagatelizowana przez lekarzy nie mam już skierowania na żadne badania. Mam wrażenie że śledziona sie powiększa bo ból coraz bardziej się nasila i zaczynają boleć mnie coraz to inne stawy i kości. Przestraszyłam się gdy przeczytałam o mielofibrozie, boje się że na nią choruję ale żaden lekarz nie chce się w to wgłębiac- mówią że z taką sledzioną da się żyć a że morfologia jest dobra to nic poważnego mi nie dolega. śledziona czasami boli tak że nie moge wstać z łóżka...

+0

autor: klara, dodał 2013-11-23 16:53komentuj

Witam.
W lipcu 2013r. postawiono mi diagnozę "zespól mieloproliferacyjny w okresie włóknienia"(ryzyko pośrednie 1), w związku z tym myślę ,że nadal będę badana i obserwowana ,a na razie mam całkiem dobre samopoczucie(co nie znaczy że nie cierpię na różne dolegliwości).
Myślę o przeszczepie ,bo postęp choroby może za kilka lat mnie osłabić ,a do przeszczepu też trzeba być w dobrej kondycji, więc odsuwanie w czasie w moim przypadku (mam 56 lat)jest niekorzystne ,ale na razie i tak nie mam dawcy więc samo chcenie jest nieistotne.
Moje samopoczucie jest różne ,przeszłam przez stan zapalny kręgosłupa i bolał mnie kolejno od góry w dół,pobolewa mnie śledziona i wątroba ,ale jeszcze nie jest źle .
Pozdrawiam i jeśli masz jakieś swoje uwagi i pytania związane z chorobą to napisz.

+0

autor: wal49, dodał 2017-01-22 14:51komentuj

wygląda mi to na borelioze badanie tylko bicomem testy laboratoryjne to strata czasu i forsy nieskuteczne lub aparatem Voila

+0

Podobne tematy:



Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj.

: (c) 2000-2018 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :