on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0
dzisiaj: 75
ogółem: 8993491
licznik od: 09.02.2006 |
|
| autor: Andzia84, dodał 2012-10-15 20:02 | komentuj |
Witam serdecznie,
u mojego męża w maju rozpoznano ziarnicę złośliwą IVB ( szpik czysty) od czerwca rozpoczęto leczenie: 3 cykle BEACOPP eskalowany i ESHAP wraz z pobraniem komórek macierzystych do ewentualnego autoprzeszczepu.
Wyniki badań PET-CT bardzo dobre, z początkowego stadium w chwili obecnej pozostał guz w śródpiersiu wym.32x52x52 mm SUV 6,2 ( w badaniu poprzednim SUV 5,4) reszta czysta ( m.in watroba, pluca, wezly chlonne)
Dziś na konsultacji lekarz prowadzacy zasugerowal dwie drogi dalszego leczenia: pierwsza to dwa kolejne BEACOPPY potem badanie PET i w zaleznosci od wyniku albo radio albo autoprzeszczep, a druga mozliwość to jeden BEACOPP i autoprzeszczep a potem radio na dobitke.
Dla nas autoprzeszczep to zawsze byla ostateczna ostatecznosc, tutaj na forum tez przeczytalismy, że stosuje sie to przy opornosci choroby badz nawrotach, czy ktos z Was zna badz sam przeszedl taak droge jak nam zaproponowano.No i jakie jest ryzyko zwiazane z taka droga leczenia- czy to zwieksza ryzyko innych nowotworoch, nawrotow i co sie robi dalej w przypadku jak autoprzeszczep nie daje oczekiwanego rezultatu?
Bedziemy wdzieczni za odpowiedzi i wszelkie informacje, lekarz kazal nam sie zastanowic i wybrac na co sie decydujemy, czas mamy do srody:/ dziekuje bardzo i wszystkim walczacym zycze powodzenia!
PS Mam nadzieje ze w miare zrozumiale opisalam sytuacje:) |
| autor: Aga71, dodał 2012-10-15 20:10 | komentuj |
Wybrałabym 1 beacopp i przeszczep.
Musiałabym bardzo dużo pisać w uzasadnieniu.
Mój mail: kaspaga@interia.pl
Jestem po: 6* ABVD, 4* beacopp, 2 *eshap, BEAM i autoprzeszczep. To wszystko z miesięczną przerwa na niby remisję.
Przeszczep jest do przejścia...:-)
+0 |
| autor: anetka_945, dodał 2012-10-15 21:05 | komentuj |
> O 20:10, dnia 2012-10-15 Aga71 napisał(-a):
> Wybrałabym 1 beacopp i przeszczep.
> Musiałabym bardzo dużo pisać w uzasadnieniu.
> Mój mail: kaspaga@interia.pl
> Jestem po: 6* ABVD, 4* beacopp, 2 *eshap, BEAM i autoprzeszczep. To wszystko z miesięczną przerwa na niby remisję.
> Przeszczep jest do przejścia...:-)
No dokładnie też się pod tym podpisuję, że trzeba by było tu duuuużo opowiadać jak to u kogo było, u mnie po 6*ABVD= remisja, lecz zaproponowano jeszcze BEAM i autoprzeszczep na "wszelki wypadek", przeszłam, jestem rok po, remisja się utrzymuje i nie żałuje że zdecydowałam się na auto (mimo obaw oczywiście). Lepiej chuchać na zimne niż potem żałować...
A przeszczep jest do przejścia, życzę zdrowia dla męża i łatwości w podjęciu decyzji.
+0 |
| autor: agnieszka1, dodał 2012-10-15 22:12 | komentuj |
> O 21:05, dnia 2012-10-15 anetka_945 napisał(-a):
> > O 20:10, dnia 2012-10-15 Aga71 napisał(-a):
> > Wybrałabym 1 beacopp i przeszczep.
> > Musiałabym bardzo dużo pisać w uzasadnieniu.
> > Mój mail: kaspaga@interia.pl
> > Jestem po: 6* ABVD, 4* beacopp, 2 *eshap, BEAM i autoprzeszczep. To wszystko z miesięczną przerwa na niby remisję.
> > Przeszczep jest do przejścia...:-)
>
>
> No dokładnie też się pod tym podpisuję, że trzebJa by było tu duuuużo opowiadać jak to u kogo było, u mnie po 6*ABVD= remisja, lecz zaproponowano jeszcze BEAM i autoprzeszczep na "wszelki wypadek", przeszłam, jestem rok po, remisja się utrzymuje i nie żałuje że zdecydowałam się na auto (mimo obaw oczywiście). Lepiej chuchać na zimne niż potem żałować...
> A przeszczep jest do przejścia, życzę zdrowia dla męża i łatwości w podjęciu decyzji.
Popieram. Ją przy IIIB odrazu po becopie 6 podań miałam mieć przeszczep. Była szybką wznowią może nieodłącznie IGEV i BEAM PRZESZCZEP. JESTEM prawie rok po . Pracuję . Byłam 3 miesiące po przeszczepie na nartach. Da się to przeżyć. Później jest ok. Pozdrawiam
+0 |
| autor: Sławek, dodał 2012-10-16 09:50 | komentuj |
> O 20:02, dnia 2012-10-15 Andzia84 napisał(-a):
> Witam serdecznie,
> u mojego męża w maju rozpoznano ziarnicę złośliwą IVB ( szpik czysty) od czerwca rozpoczęto leczenie: 3 cykle BEACOPP eskalowany i ESHAP wraz z pobraniem komórek macierzystych do ewentualnego autoprzeszczepu.
> Wyniki badań PET-CT bardzo dobre, z początkowego stadium w chwili obecnej pozostał guz w śródpiersiu wym.32x52x52 mm SUV 6,2 ( w badaniu poprzednim SUV 5,4) reszta czysta ( m.in watroba, pluca, wezly chlonne)
> Dziś na konsultacji lekarz prowadzacy zasugerowal dwie drogi dalszego leczenia: pierwsza to dwa kolejne BEACOPPY potem badanie PET i w zaleznosci od wyniku albo radio albo autoprzeszczep, a druga mozliwość to jeden BEACOPP i autoprzeszczep a potem radio na dobitke.
> Dla nas autoprzeszczep to zawsze byla ostateczna ostatecznosc, tutaj na forum tez przeczytalismy, że stosuje sie to przy opornosci choroby badz nawrotach, czy ktos z Was zna badz sam przeszedl taak droge jak nam zaproponowano.No i jakie jest ryzyko zwiazane z taka droga leczenia- czy to zwieksza ryzyko innych nowotworoch, nawrotow i co sie robi dalej w przypadku jak autoprzeszczep nie daje oczekiwanego rezultatu?
> Bedziemy wdzieczni za odpowiedzi i wszelkie informacje, lekarz kazal nam sie zastanowic i wybrac na co sie decydujemy, czas mamy do srody:/ dziekuje bardzo i wszystkim walczacym zycze powodzenia!
>
> PS Mam nadzieje ze w miare zrozumiale opisalam sytuacje:)
Przepraszam, że trochę Cię zmartwię, ale mam wątpliowości co do "bardzo dobrych" wyników... Skoro wcześniej SUV był 5,4 a teraz jest 6,2 to znaczy, że guz pierwotny jest bardziej sktywny niż wcześniej... a to oznacza, że trzeba go jeszcze potraktować czymś mocnym na dobicie /beacoop jest ok!/ -a czy 1 cykl wystarczy czy 2- to decyzja lekarzy... Później przeszczep - tu nie ma się nad czym zastanawiać...
+0 |
| autor: Andzia84, dodał 2012-10-16 10:18 | komentuj |
Wyniki "bardzo dobre" tzn chodzilo mi o to ze wyczyscilo wszystko procz tego jednego dziada, ale i tu zmiana jest teraz okreslona jako ogniskowa a wczesniej te komorki byly bardziej rozproszone.
Czyli rozumiem , ze jendak tej ziarnicy jest mniej, poza tym nasze glowne obawy dotycza tego co bedzie po autoprzeszczepie tzn jesli juz teraz wykorzystamy ta najwyzsza mozliwosc jaka jest autoprzeszczep co bedziemy mogli ewentualnie zrobic jak choroba powroci.
Z tego co czytalismy autoprzeszczep stosuje sie przy nawrotach , czy w naszym przypadku nie za wczesnie na tak powazny krok? tzn nie lepiej lagodniej potraktowac jakby nie bylo caly organizm nie tylko te chora czesc, sa przeciez jakies skutki uboczne , dlugofalowe tego autoprzeszczepu.
Mamy metlik w glowach stad tyle pytan, watpliwosci...
pozdrawiam i dziekuje za wszelkie uwagi
+0 |
| autor: Sławek, dodał 2012-10-16 10:33 | komentuj |
> O 10:18, dnia 2012-10-16 Andzia84 napisał(-a):
> Wyniki "bardzo dobre" tzn chodzilo mi o to ze wyczyscilo wszystko procz tego jednego dziada, ale i tu zmiana jest teraz okreslona jako ogniskowa a wczesniej te komorki byly bardziej rozproszone.
> Czyli rozumiem , ze jendak tej ziarnicy jest mniej, poza tym nasze glowne obawy dotycza tego co bedzie po autoprzeszczepie tzn jesli juz teraz wykorzystamy ta najwyzsza mozliwosc jaka jest autoprzeszczep co bedziemy mogli ewentualnie zrobic jak choroba powroci.
> Z tego co czytalismy autoprzeszczep stosuje sie przy nawrotach , czy w naszym przypadku nie za wczesnie na tak powazny krok? tzn nie lepiej lagodniej potraktowac jakby nie bylo caly organizm nie tylko te chora czesc, sa przeciez jakies skutki uboczne , dlugofalowe tego autoprzeszczepu.
> Mamy metlik w glowach stad tyle pytan, watpliwosci...
> pozdrawiam i dziekuje za wszelkie uwagi
Jedna z głównych zasad leczenia ziarnicy to... NIE PRZELECZYĆ CHOROBY przez podawanie kolejnych chemii! Tzn. nie dopuścić do tego, żeby stała sie oporna na leczenie... IV stadium to poważna sprawa i tu trzeba działać radykalnie i... stłumić dziadostwo "w zarodku"... Zresztą może ktoś z forumowiczów napisze Wam jeszcze co dzieje się, jak przeleczy się chorobę... ile później trzeba się męczyć i walczyć z tym dziadostwem
+0 |
| autor: Gizmo, dodał 2012-10-16 18:44 | komentuj |
Ja się podpisuje pod w/w opiniami mimo iż nie musiałam przechodzić przeszczepu. Niemniej jednak oczytałam się w historiach innych i zgadzam się, że auto- jest tutaj najlepszym rozwiązaniem. Andzia84 rozumiem Twoje/Wasze obawy, ale jakbyście dobrze poczytali to po autoprzeszczepie ryzyko nawrotu jest małe, a nawet jeśli to nawet tu na forum są osoby po kilku autoprzeszczepach. Nie bez przyczyny podczas zbiórki komórek lekarze zazwyczaj zbierają więcej materiału (a tak na wszelki wypadek). Czasem w leczeniu zz stosuje się przeszczepy o dawcy choć jest to jeszcze rzadkość obarczona większym ryzykiem. To, że zgodzicie się na przeszczep nie oznacza, że jak choroba powróci nie będziecie mieć żadnej alternatywy. Ja nie doradzam, ja tylko wypowiadam swoje zdanie. Swoje obawy powinniście przede wszystkim skonsultować z lekarzem i jego spytać o to co Was najbardziej niepokoi. Powodzenia w walce życze:) Będzie dobrze.
+0 |
| autor: Andzia84, dodał 2012-10-16 18:59 | komentuj |
Dziękuję serdecznie za opinie, jutro mamy spotkanie z naszym lekarzem i podejmujemy decyzję.
+0 |
Podobne tematy:
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|
