on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0
dzisiaj: 58
ogółem: 8975838
licznik od: 09.02.2006 |
|
| postów | modyfikacja | BEACOPP
| 15 | 2015-05-03 09:03 |
| autor: luka, dodał 2015-04-08 10:26 | komentuj |
od czego tutaj zacząć:)
hodgkin lymphoma IIB
jestem po dwóch cyklach, ostatni zniosłem o wiele gorzej niż pierwszy ale lekarz powiedział, że to norma...
wyniki morfologii mam "rewelacyjne", jak powiedział onkolog,
po drugim cyklu miałem CT, wyniki wykazały, że węzły w piersiach zmniejszyły się nawet o 50%, ciało bardzo dobrze reaguje na leczenie...
fizycznie ok, nic mnie nie boli, nie mam mdłości, jem prawie wszystko, spać moge...
ale siada mi psycha...
każdy cykl wiążę się ąż z 8. dniowym pobytem na oddziale...
i jak tu sobie radzić...następny cykl zaczynam 13.04, znowu 8 dni na oddziale...jestem w domu a myślami w szpitalu...
macie jakie rady, techniki jak nie zwariować??
pozdrawiam:P |
| autor: Zephi, dodał 2015-04-08 10:54 | komentuj |
Witaj,
Ja spędziłam w szpitalu dużo czasu: pół roku ABVD, potem eshap czyli długie pobyty w szpitalu, następnie IVE czyli jeszcze dluższe pobyty w szpitalu i przeszczep czyli pobyt najdłuższy :) Moje rady na zdrową głowę:
1. Ustalić rytm dnia. Co robisz rano, co po obiedzie. Czytasz? Uczysz się języka?Edukujesz z kina hiszpańskiego? Piszesz? Szydełkujesz? Byle nie leżec i nie gapić się w TV lub nie słuchac lamentów współtowarzyszy Marudzących
2. Nie siedziec cały czas w piżamie-przebierać się chociaz w dresik na dzień
3. PLANOWAĆ! Tak żeby ten czas pomiędzy chemiami był fajnie spędzony, pełen atrakcji i przyjemności. Żeby się zmęczyć i ,,mieć ochotę'' połozyć się na kolejnej chemii :)
Ja tak przetrwałam dwa lata a juz od dwóch i pół jest ok :)
choc aktualnie mam grype i juz nie moge w łóżku wysiedziec więc moja strategia chyba tylko wtedy sie sprawdzała :)
pozdrawiam
> O 10:26, dnia 2015-04-08 luka napisał(-a):
> od czego tutaj zacząć:)
>
> hodgkin lymphoma IIB
>
> jestem po dwóch cyklach, ostatni zniosłem o wiele gorzej niż pierwszy ale lekarz powiedział, że to norma...
>
> wyniki morfologii mam "rewelacyjne", jak powiedział onkolog,
>
> po drugim cyklu miałem CT, wyniki wykazały, że węzły w piersiach zmniejszyły się nawet o 50%, ciało bardzo dobrze reaguje na leczenie...
>
> fizycznie ok, nic mnie nie boli, nie mam mdłości, jem prawie wszystko, spać moge...
>
> ale siada mi psycha...
> każdy cykl wiążę się ąż z 8. dniowym pobytem na oddziale...
>
> i jak tu sobie radzić...następny cykl zaczynam 13.04, znowu 8 dni na oddziale...jestem w domu a myślami w szpitalu...
>
> macie jakie rady, techniki jak nie zwariować??
> pozdrawiam:P
+0 |
| autor: rodzynka, dodał 2015-04-08 17:32 | komentuj |
> O 10:26, dnia 2015-04-08 luka napisał(-a):
> od czego tutaj zacząć:)
>
> hodgkin lymphoma IIB
>
> jestem po dwóch cyklach, ostatni zniosłem o wiele gorzej niż pierwszy ale lekarz powiedział, że to norma...
>
> wyniki morfologii mam "rewelacyjne", jak powiedział onkolog,
>
> po drugim cyklu miałem CT, wyniki wykazały, że węzły w piersiach zmniejszyły się nawet o 50%, ciało bardzo dobrze reaguje na leczenie...
>
> fizycznie ok, nic mnie nie boli, nie mam mdłości, jem prawie wszystko, spać moge...
>
> ale siada mi psycha...
> każdy cykl wiążę się ąż z 8. dniowym pobytem na oddziale...
>
> i jak tu sobie radzić...następny cykl zaczynam 13.04, znowu 8 dni na oddziale...jestem w domu a myślami w szpitalu...
>
> macie jakie rady, techniki jak nie zwariować??
> pozdrawiam:P
Super wieści - że węzły się zmniejszyły! To już powód do radości!!! :) Poza tym - gdzie Ty się leczysz, że Cie na BEACOPPIe trzymają 8 dni w szpitalu? W klinice w Krakowie szłam na chemię w piątek i wychodziłam w poniedziałek lub wtorek. I to u nas jest standard - jeśli pacjent dobrze znosi beacopp, to nie trzymają w szpitalu. Mój dr House uważa, że w domu ludzie szybciej zdrowieją, chodzi tu w dużej mierze o zdrowie psychiczne, bo szpital nie działa dobrze na nastrój, co sam możesz potwierdzić.
Jak sobie radzić? Znaleźć cel, najlepiej wyzdrowienie i podchodzić do chemii i szpitala zadaniowo. To po prostu trzeba przetrwać. A im lepszy nastrój, psychika, tym leczenie będzie lepiej przebiegać. Jak masz laptop, to zabieraj ze sobą. Ja nie mogłam spać przez encorton - byłam mocno pobudzona, więc nocami oglądałam filmy, dźwięk przez słuchawki. W dzień pracowałam na laptopie, czytałam książki i za każdym razem dorwałam jakiegoś pacjenta, z którym gadałam godzinami o dupie Maryni i czas leciał. Pamiętaj - masz powód do radości (malejące węzły) i tego się trzymaj. Jeszcze kilka wlewów i z dużym prawdopodobieństwem będziesz miał to już za sobą!!! :)
+0 |
| autor: luka, dodał 2015-04-09 09:28 | komentuj |
> O 17:32, dnia 2015-04-08 rodzynka napisał(-a):
> > O 10:26, dnia 2015-04-08 luka napisał(-a):
> > od czego tutaj zacząć:)
> >
> > hodgkin lymphoma IIB
> >
> > jestem po dwóch cyklach, ostatni zniosłem o wiele gorzej niż pierwszy ale lekarz powiedział, że to norma...
> >
> > wyniki morfologii mam "rewelacyjne", jak powiedział onkolog,
> >
> > po drugim cyklu miałem CT, wyniki wykazały, że węzły w piersiach zmniejszyły się nawet o 50%, ciało bardzo dobrze reaguje na leczenie...
> >
> > fizycznie ok, nic mnie nie boli, nie mam mdłości, jem prawie wszystko, spać moge...
> >
> > ale siada mi psycha...
> > każdy cykl wiążę się ąż z 8. dniowym pobytem na oddziale...
> >
> > i jak tu sobie radzić...następny cykl zaczynam 13.04, znowu 8 dni na oddziale...jestem w domu a myślami w szpitalu...
> >
> > macie jakie rady, techniki jak nie zwariować??
> > pozdrawiam:P
>
> Super wieści - że węzły się zmniejszyły! To już powód do radości!!! :) Poza tym - gdzie Ty się leczysz, że Cie na BEACOPPIe trzymają 8 dni w szpitalu? W klinice w Krakowie szłam na chemię w piątek i wychodziłam w poniedziałek lub wtorek. I to u nas jest standard - jeśli pacjent dobrze znosi beacopp, to nie trzymają w szpitalu. Mój dr House uważa, że w domu ludzie szybciej zdrowieją, chodzi tu w dużej mierze o zdrowie psychiczne, bo szpital nie działa dobrze na nastrój, co sam możesz potwierdzić.
>
> Jak sobie radzić? Znaleźć cel, najlepiej wyzdrowienie i podchodzić do chemii i szpitala zadaniowo. To po prostu trzeba przetrwać. A im lepszy nastrój, psychika, tym leczenie będzie lepiej przebiegać. Jak masz laptop, to zabieraj ze sobą. Ja nie mogłam spać przez encorton - byłam mocno pobudzona, więc nocami oglądałam filmy, dźwięk przez słuchawki. W dzień pracowałam na laptopie, czytałam książki i za każdym razem dorwałam jakiegoś pacjenta, z którym gadałam godzinami o dupie Maryni i czas leciał. Pamiętaj - masz powód do radości (malejące węzły) i tego się trzymaj. Jeszcze kilka wlewów i z dużym prawdopodobieństwem będziesz miał to już za sobą!!! :)
Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej
w dniu przyjecia mam tylko płukanke, potem trzy dni chemie plus płukanki, potem 4 dni płukanki plus chemia doustnie popołudniu, badanie krwi ostatniego dnia i dolewka na wyjscie
i ten pobyt tak długo siada na głowe trochę, czas sie dłuży i takie tam
skupić sie cieżko na innych czynosciach, mysli wciąż kotłują się wokół choroby, pobytu w szpitalu i co tam bede robił, takie błędne koło
biore encorton 20 mg, wyczytałem, że może wpływać na zaburzenia psychiczne, różne dziwne psikusy robi
może melise powinienem pić na uspokojenie nerwów??
+0 |
| autor: rodzynka, dodał 2015-04-09 11:44 | komentuj |
Ile tych tabletek encortonu bierzesz? Ja przy każdym cyklu chemii brałam dziennie 5 sztuk po 20 mg. Mnie bardzo nakręcał - nie mogłam spać, byłam ekstremalnie głodna, miałam bardzo wysoki puls i faktycznie - na głowę to też działało niezbyt dobrze.
Jak będziesz myślał tylko o chorobie, to naprawdę zwariujesz i jak już wyzdrowiejesz to problem z głową zostanie ;-) A serio - nawet jeśli trudno Ci myśleć o czymś innym niż o chorobie, to myśl o niej pozytywnie! Przecież węzły się zmniejszają, w miarę dobrze znosisz chemię. Warto szukać pozytywnych sytuacji, bo nadmierne koncentrowanie się na negatywnych rzeczach napędza stres, który z kolei osłabia nasz układ odpornościowy, co z kolei wykorzystują nowotwory. Więc błędne koło.
A, przypomniało mi się - czy jest na oddziale jakiś sensowny psycholog/psychoonkolog? Jeśli tak, to może warto z nim pogadać? U nas jest całkiem fajna kobieta i sporo z nią przegadałam - to też było bardzo pomocne.
Myślę, że melisa Ci nie zaszkodzi, ale jak bedziesz pić, to zgłoś to lekarzowi - dobrze, żeby potwierdził, że możesz. Bo przy chemii niektóre ziółka mogą być toksyczne, albo mogą zmniejszać działanie cytostatyków. Np. lepiej nie pić zielonej herbaty. Nie radzę się szprycować silniejszymi lekami uspokajającymi, bo to tylko otumania.
Przez pierwsze dwie chemie leżałam w Krakowie z dziewczyną z Lublina. Szybko osiągnęła remisję. Tobie też tego życzę. I uszy do góry!
+0 |
| autor: luka, dodał 2015-04-10 08:22 | komentuj |
> O 11:44, dnia 2015-04-09 rodzynka napisał(-a):
> Ile tych tabletek encortonu bierzesz? Ja przy każdym cyklu chemii brałam dziennie 5 sztuk po 20 mg. Mnie bardzo nakręcał - nie mogłam spać, byłam ekstremalnie głodna, miałam bardzo wysoki puls i faktycznie - na głowę to też działało niezbyt dobrze.
>
> Jak będziesz myślał tylko o chorobie, to naprawdę zwariujesz i jak już wyzdrowiejesz to problem z głową zostanie ;-) A serio - nawet jeśli trudno Ci myśleć o czymś innym niż o chorobie, to myśl o niej pozytywnie! Przecież węzły się zmniejszają, w miarę dobrze znosisz chemię. Warto szukać pozytywnych sytuacji, bo nadmierne koncentrowanie się na negatywnych rzeczach napędza stres, który z kolei osłabia nasz układ odpornościowy, co z kolei wykorzystują nowotwory. Więc błędne koło.
>
> A, przypomniało mi się - czy jest na oddziale jakiś sensowny psycholog/psychoonkolog? Jeśli tak, to może warto z nim pogadać? U nas jest całkiem fajna kobieta i sporo z nią przegadałam - to też było bardzo pomocne.
>
> Myślę, że melisa Ci nie zaszkodzi, ale jak bedziesz pić, to zgłoś to lekarzowi - dobrze, żeby potwierdził, że możesz. Bo przy chemii niektóre ziółka mogą być toksyczne, albo mogą zmniejszać działanie cytostatyków. Np. lepiej nie pić zielonej herbaty. Nie radzę się szprycować silniejszymi lekami uspokajającymi, bo to tylko otumania.
>
> Przez pierwsze dwie chemie leżałam w Krakowie z dziewczyną z Lublina. Szybko osiągnęła remisję. Tobie też tego życzę. I uszy do góry!
po pierwszym wlewie do 6 dziennie, potem mniej, a ostatnie dni nic
po drugim 4 dziennie, ale wczoraj i dzis jedna dziennie i dwa nastepne dni po 1/2 tabletki
a czuje się o wiele lepiej niż jeszcze kilka dni temu, nie dam się chorobie:P
właśnie planuje co będę robił w szpitalu w przyszłym tygodniu, kilka seriali do obejrzenia i ze dwie grube książki do przeczytania:P
a z porady psychologa z pewnością skorzystam:)
+0 |
| autor: luka, dodał 2015-04-28 22:08 | komentuj |
no i jestem ponownie:)
od tygodnia w domu po trzecim BEACOPP-ie
CT wykazało, że węzły zmniejszyły się nawet do 70%, dlatego też zamiast czwartego BEACOPP-u mam dostać ABVD
tak więc żadnego nocowania w szpitalu, kilka godzin wlew i do domu:)
sam pobyt w szpitalu zniosłem bardzo dobrze fizycznie jak i psychicznie
natomiast w domu jednak tak już różowo nie jest
oprócz standardowych leków dostałem jeszcze na pięć dni antybiotyki na gardło bo się jakaś infekcja przyczepiła
czuje się osłabiony częściej niż po drugiem wlewie
najbardziej dokuczają mi szumy w uszach, dzwonienie, które wcześniej raczej nie występowało
np. teraz szumi mi drugi dzień, prawie non stop
lekarz na kontroli powiedział, że może to być efekt leków ale nie nie ustalił konkretnie co to jest, przyznał, że żaden przepisany lek nie powinien tak na mnie działać
mieliście coś takiego? te szumy?
i pytanko...czego oczekiwać po ABVD...będzie lepiej czy gorzej niż po BEACOPP-ie??
pozdrawiam:-)
+0 |
| autor: rodzynka, dodał 2015-04-28 22:47 | komentuj |
Luka, fajnie, że dobrze tolerujesz torpedę :)
Mój dr House uprzedził mnie, że na ABVD jeszcze zatęsknię za BEACOPem. Śmiałam się, ale do czasu :D
Owszem, beacopp jest o wiele bardziej toksyczny i uszkadza bardziej szpik. To że jesteś osłabiony, to prawdopodobnie kwestia anemii - masz mniej hemoglobiny. Ale luz, to normalne i mija.
ABVD natomiast ma D jak dakarbazynę, cud miód cytostatyk, który targa żołądkiem i rzuca na kilka dni do wyrka na wznak. Hehehe, oczywiście piszę o sobie - po 4 beacoppach zaskoczyło mnie to 'lajtowe' abvd. Beacoppy zniosłam spoko, nie licząc osłabienia po anemii, a po abvd przez 3 dni odpoczywałam w pozycji horyzontalnej. Być może dlatego, że mój organizm miał już dosyć chemii, więc dlatego dakarbazyna dała mi się we znaki. Większość osób tutaj na forum ma ABVD i czuje się dobrze, idzie jednego dnia na wlew, a drugiego do pracy, więc są duże szanse, a nawet prawdopodobieństwo, że nie odczujesz różnicy, albo - biorąc pod uwagę, że wszystko idzie w dobrym kierunku i masz dobre nastawienie psychiczne - będziesz się czuć świetnie. Jakkolwiek - jakby Cię osłabiło lub zanosiło się na wymioty - pamiętaj że to normalne. Piszę tak, bo przy beacoppie nic a nic - nie miałam ani jednej "mdłości" ;-)
Szumy w uszach? Generalnie w BEACOPPie nie ma żadnego syfu typu cysplatyna, który mógłby uszkodzić słuch. Jak Ci to nie minie, to męcz dalej lekarza, bo nie powinno tak być. Może to jakaś infekcja powiązana z gardłem?
No i pisz, kiedy masz ABVD?
+0 |
| autor: Zephi, dodał 2015-04-29 09:59 | komentuj |
Znam uczucie szumu w uszach aż zbyt dobrze. Pocieszę, że zawsze mijało :)
+0 |
| autor: Martyna, dodał 2015-04-29 11:02 | komentuj |
Ja mialam na poczatku 8 wlewów ABVD,a później przeszlam na beacopp. Dla mnie ta "ciężka chemia" była niczym w porównaniu do ABVD po której pierwszy tydzień miałam wyrwany z życiorysu. Teraz sobie myślę, że to może sterydy podawane przy beacoppie pozwoliły u mnie przejść tą chemie tak lajtowo. Jednak myślę, że jeśli to będzie u ciebie jeden wlew ABVD to nie da ci się we znaki, późniejsze dopiero dają popalić.
+0 |
| autor: Walka, dodał 2015-04-29 12:24 | komentuj |
> właśnie planuje co będę robił w szpitalu w przyszłym tygodniu, kilka seriali do obejrzenia i ze dwie grube książki do przeczytania:P
>
> a z porady psychologa z pewnością skorzystam:)
Ja na długie pobyty w szpitalu znalazłam sobie zajęcie - piszę bloga. opisuję też jak ja przechodziłam ABVD.Zapraszam , może znajdziesz coś ciekawego dla siebie.Piszę nie tylko o chorobie:-)A jeśli i już, to tylko pozytywy.
+0 |
| autor: Walka, dodał 2015-04-29 12:36 | komentuj |
> O 12:24, dnia 2015-04-29 Walka napisał(-a):
>
> > właśnie planuje co będę robił w szpitalu w przyszłym tygodniu, kilka seriali do obejrzenia i ze dwie grube książki do przeczytania:P
> >
> > a z porady psychologa z pewnością skorzystam:)
>
> Ja na długie pobyty w szpitalu znalazłam sobie zajęcie - piszę bloga. opisuję też jak ja przechodziłam ABVD.Zapraszam , może znajdziesz coś ciekawego dla siebie.Piszę nie tylko o chorobie:-)A jeśli i już, to tylko pozytywy.
Przepraszam, zapomniałam podać adres bloga: www.mamnaimiewalka.blog.onet.pl
+0 |
| autor: luka, dodał 2015-05-01 08:29 | komentuj |
a teraz pojawił się nowy problem...
w środę miałem trochę intensywny dzień, wieczorem skoczyła mi temperatura do 37,6
przespałem noc w miarę dobrze, rano poczułem lekkie osłabienie ale potem wszystko ok, czułem się dobrze, bez problemów
co prawda czułem, że coś tam się pewnie dzieje, że moje jakieś drobne przeziębienie
pod wieczór temperatura skoczyła do 37,1...wygrzałem się, wypociłem...
przed samym snem zobaczyłem, że na klatce piersiowej mam czerwoną wysypkę, która faktycznie trochę swędzi
myślałem, że przez noc minie, niczym nie smarowałem, nic żadnych leków, nic
rano to samo, wysypka nadal ma miejsce, dodatkowo pojawiła się na rękach w niektórych miejscach
temperatura ciała w normie, ale ogólnie czuje, że coś tam się dzieje, jakaś drobna infekcja, przeziębienie, osłabienie...
a we wtorek mam planowane ABVD
co to może być ta wysypka i co z tym robić??
Pomóżcie!!!
+0 |
| autor: Martyna, dodał 2015-05-01 11:16 | komentuj |
Nie zrozum mnie źle ale w takich przypadkach powinieneś dzwonić do lekarza a nie pytać ludzi na forum... To jest trochę niepoważne co robisz...
+0 |
| autor: rodzynka, dodał 2015-05-01 14:18 | komentuj |
Zgadzam się z przedmówczynią - skontaktuj się z lekarzem prowadzącym. Taka wysypka to może być wszystko - grzybica, półpasiec itp. Pamiętaj, że masz mocno osłabiona odporność i wszystko możesz złapać.
Jeśli idzie o temperaturę, stan podgorączkowy - też może być od wszystkiego - od infekcji, reakcja po czynniku wzrostu czy po odstawieniu encortonu. Tutaj tez przydałby się lekarz.
+0 |
| autor: luka, dodał 2015-05-03 09:03 | komentuj |
no i byłem wczoraj na izbie przyjęć
reakcja alergiczna na leki, nic poważnego na tyle aby opóźnić leczenie - tak orzekł lekarz
dostałem trzy zastrzyki, recepta na lek clemastinum, wapno do picia i tyle
wysypka ma zniknąć w kilka dni
pozdrawiam:)
+0 |
Podobne tematy:
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|
