on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0
dzisiaj: 6
ogółem: 8976925
licznik od: 09.02.2006 |
|
| postów | modyfikacja | ania w
| 12 | 2017-07-28 08:08 |
| Witam Kochani.Jestem się lat po zz teraz miałam tk.i niestety nad obojczykiem zlewajace sier nowe wezly chłonne o wielkosci 12mm teraz mam miec biobsje powiedzicie przy nawrocie jakie leczenie? |
| autor: Paulus77, dodał 2017-07-25 08:03 | komentuj |
> O 03:49, dnia 2017-07-25 ania w napisał(-a):
> Witam Kochani.Jestem się lat po zz teraz miałam tk.i niestety nad obojczykiem zlewajace sier nowe wezly chłonne o wielkosci 12mm teraz mam miec biobsje powiedzicie przy nawrocie jakie leczenie?
Druga linia to np. ICE, nie piszesz jakie leczenie mialo miejsce za pierwszym razem. Oczywiscie mega skuteczne jest napromienianie, dzisiaj sa dostepne bardzo precyzyjne i mniej inwazyjne metody. W kolejnych liniach dotepne sa schematy BGD, IGV, terapia celowana Adcetrisem czy immuterapia Opdtivo lub jeszcze nowsza Keytruda. Nie wiem czy mialas przeszczep ale to pewnie jedna z opcji jaka Ci zostanie zaproponowana. Na poczatek Autoprzeszczep a jak nie zadziala to przeszczep od dawcy. Jest jeszcze jedna opcja czyli CAR T-cell ale w Polsce chyba na ta chwile wciaz niedostepna.
+0 |
Mialam chemie abvd i radioterape.
+0 |
| autor: Paulus77, dodał 2017-07-26 11:20 | komentuj |
> O 13:25, dnia 2017-07-25 ania w napisał(-a):
> Mialam chemie abvd i radioterape.
Czyli zaproponuja autoprzeszcep pod warunkiem wykazania chemiowrazliwosci. Tak wiec byc moze popularny ostatnio BGD, ktory w moim przypadku wchodzil bez skutkow ubocznych i jak doprowadzi do remisji to przeszczep oparty na Bendamustynie. Ja mialem auto 3 miechy temu po kolejnej wznowie i na kort tenisowy wrocilem po miesiacu :)
+0 |
| autor: waluszka, dodał 2017-07-26 17:52 | komentuj |
> O 11:20, dnia 2017-07-26 Paulus77 napisał(-a):
> > O 13:25, dnia 2017-07-25 ania w napisał(-a):
> > Mialam chemie abvd i radioterape.
>
> Czyli zaproponuja autoprzeszcep pod warunkiem wykazania chemiowrazliwosci. Tak wiec byc moze popularny ostatnio BGD, ktory w moim przypadku wchodzil bez skutkow ubocznych i jak doprowadzi do remisji to przeszczep oparty na Bendamustynie. Ja mialem auto 3 miechy temu po kolejnej wznowie i na kort tenisowy wrocilem po miesiacu :)
Paulus77 witam,
rozumiem, że o przeszczepie już zapomniałeś, po miesiącu na korcie tenisowym, szacunek za postawę :) Jak często masz teraz wizyty kontrolne?
Szczerze, byłam przekonana, że przeszczep wchodzi w grę przy wczesnych wznowach. Czy wznowa po 7 latach uznawana za wznowę, czy za nowa chorobę?
+0 |
Suchaj a jeśli wezly sa tylko w jednym mieejsxu nad obojczykiem to nie ma.mozliswosci zeby to jeszcze raz naswietlono.bardzo nie chce tego przeczepu:(:(
+0 |
| autor: Paulus77, dodał 2017-07-26 18:30 | komentuj |
> O 17:59, dnia 2017-07-26 ania w napisał(-a):
> Suchaj a jeśli wezly sa tylko w jednym mieejsxu nad obojczykiem to nie ma.mozliswosci zeby to jeszcze raz naswietlono.bardzo nie chce tego przeczepu:(:(
Wiesz, ze wezly to tylko widoczny efekt dzialania choroby, ktora ma charakter systemowy. Oczywiscie to lekarze beda decydowac o sposobie postepowania, ja tylko przypuszczam, ze zaproponuja auto bo to szansa na kolejna dluga remisje. Ja pierwsza wznowe po przeszczepie leczylem powtornym ABVD plus radio i dalo oddech na 5lat. Kolejna wznowa tylko chemia a pozniej przy 3 wznowie, czyli teraz, BGD plus drugie auto. Ale to moje doswiadczenia i ciezko traktowac to jako wzor. Przeszczep budzi niepokoj ale czesto daje dlugotrwale efekty.
+0 |
| autor: Paulus77, dodał 2017-07-26 18:41 | komentuj |
> O 17:52, dnia 2017-07-26 waluszka napisał(-a):
> Paulus77 witam,
> rozumiem, że o przeszczepie już zapomniałeś, po miesiącu na korcie tenisowym, szacunek za postawę :) Jak często masz teraz wizyty kontrolne?
> Szczerze, byłam przekonana, że przeszczep wchodzi w grę przy wczesnych wznowach. Czy wznowa po 7 latach uznawana za wznowę, czy za nowa chorobę?
Po miesiacu odbijalem tylko pilke od sciany ale teraz juz gram 1,5h z malymi przerwami. Na oddziale reaguja roznie, starsze lekarki pukaja sie w czolo, mlodsza kadra chce moje zdjecie powiesic przy wejsciu na transplantologie :) Jeden gosc w 11dobie po auto wzial w lape walizke i poszedl na pociag do domu, inny po 2 tygodniach polecial do Egiptu. Roznie ludziom odbija :)
Niestety mimo auto cos tam jeszcze sie swieci, wezly pod lewa pacha niby nie wygladaja groznie ale dzis mialem ich biopsje. Niby najwieksze zmiany jakie mialem zniknely i nie ma zadnych sladow na mostku czy otrzewnej a pobierajac material lekarze byli pewni, ze to nie ma zwiazku z choroba i mam sie nie martwic ale coz oni tam moga po USG wnioskowac?
Mnie drugi przeszczep robili po 16 latach a wznowy mialem co kilka lat. Jesli cos sie pokaze po 7 latach to sprawa jest pewnie do przemyslenia. Na szczescie sa od tego inni ludzie :)
+0 |
Jak ten przeszczep wygląda?
+0 |
| autor: Paulus77, dodał 2017-07-26 19:41 | komentuj |
> O 18:52, dnia 2017-07-26 ania w napisał(-a):
>
> Jak ten przeszczep wygląda?
Najpierw leczenie. Trzeba doprowadzic do remisji calkowitej lub czesciowej. Ja dostalem 4x BGD w odstepach 4 tyg. i nie mialem zadnych mdlosci, oslabienia, nie wypadaja nawet wlosy. Zaleznie od osrodka podawane jest to ambulatoryjnie lub z pobytem w szpitalu. Ja lezalem za kazdym razem kilka dni.
Jesli PET wykaze wrazliwosc choroby ustalany jest termin zbioru komorek do przeszczepu i to jest minimum co musisz zrobic. Zbior to podanie lagodnej chemii i czekanie na spadki w czasie ktorych dostaniesz czynnik wzrostu by w 8 dobie od podania wskoczyc na separator, gdzie posiedzisz 5 godz. podczas ktorych Twoja krew zostanie przefiltrowana (nic nie boli, to jak oddawac krew i pobierac spowrotem w tym samym czasie). Osobiscie lezalem caly proces na polotwartym oddziale ale zjawil sie u nas gosc, ktory chemie dostal w szpitalu a czynnik wzrostu sam sobie podawal w domu a do nas przyjechal na sama separacje.
Pozniej przerwa i to juz jak sa miejsca na izolatkach. Jedna pani z pokoju obok zaczela przeszczep zaraz po zbiorze w tym samym pobycie, ja czekalem 3 tygodnie. Twoje komorki macierzyste sa juz zamrozone i moga takie pozostac przez dziesiatki lat ale jesli sie zdecydujesz dzialac to lecimy z przeszczepem.
Przeszczep to kilka dni chemii, ktora niszczy uklad odpornosciowy bez ukladu krwiotworczego z uwzglednieniem ochrony serca czy watroby. Sama chemia przebiegla u mnie i kolegi, z ktorym lezalem bez objawow, jemu tylko przeszedl apetyt, mnie nie :) zaraz po zakonczeniu chemii dostalismy spowrotem nasze komorki macierzyste zbierane wczesniej. Od tego liczymy dni do regeneracji. Od 4 doby do 6 nie ma odpornosci wiec to jest okres szczegolnej uwagi i ciaglych testow krwi i monitorowania temperatury. Od 7-8 doby zaczyna sie regeneracja i odbudowa szpiku i czasem zdaza sie, ze ludzie wychodza w 9 dobie. Ja mialem uciekac w 9 ale wyszedlem chyba w 11... Na poczatku trzeba na siebie uwazac ale ja sie do tego srednio zastosowalem czego oczywiscie nie polecam kazdemu ;)
+0 |
Jak dla mnie to straszne co opisujesz boze ja nie wiem czy ja dam rade:(:(Teraz w poniedziałek jade po skierowanie na biobske myślę ze w ciągu 3 tyg.bende wiedziała co ze mna bedzie.Dziękuję za odpowiedź.
+0 |
| autor: waluszka, dodał 2017-07-27 17:39 | komentuj |
> Po miesiacu odbijalem tylko pilke od sciany ale teraz juz gram 1,5h z malymi przerwami. Na oddziale reaguja roznie, starsze lekarki pukaja sie w czolo, mlodsza kadra chce moje zdjecie powiesic przy wejsciu na transplantologie :) Jeden gosc w 11dobie po auto wzial w lape walizke i poszedl na pociag do domu, inny po 2 tygodniach polecial do Egiptu. Roznie ludziom odbija :)
> Niestety mimo auto cos tam jeszcze sie swieci, wezly pod lewa pacha niby nie wygladaja groznie ale dzis mialem ich biopsje. Niby najwieksze zmiany jakie mialem zniknely i nie ma zadnych sladow na mostku czy otrzewnej a pobierajac material lekarze byli pewni, ze to nie ma zwiazku z choroba i mam sie nie martwic ale coz oni tam moga po USG wnioskowac?
> Mnie drugi przeszczep robili po 16 latach a wznowy mialem co kilka lat. Jesli cos sie pokaze po 7 latach to sprawa jest pewnie do przemyslenia. Na szczescie sa od tego inni ludzie :)
Trzymaj się.
Tak poczytam twoje wpisy i jest mi lżej. Dzięki za MEGA pozytyw :) :) :)
+0 |
| autor: Paulus77, dodał 2017-07-28 08:08 | komentuj |
> O 21:24, dnia 2017-07-26 ania w napisał(-a):
> Jak dla mnie to straszne co opisujesz boze ja nie wiem czy ja dam rade:(:(Teraz w poniedziałek jade po skierowanie na biobske myślę ze w ciągu 3 tyg.bende wiedziała co ze mna bedzie.Dziękuję za odpowiedź.
Czyli masz 3tyg. luzu :) Nie martw sie na zapas, moze sie zdarzyc, ze biopsja da negatywny wynik ale watpie czy odpuszcza i beda dlubac dalej. Tak dluga remisja swiadczy o wolno rozwijajacej sie chorobie, spotkalem sie z okresleniem (slow progression disease) a takie przypadki Hodgkina z reguly nie mutuja co oznacza, ze kolejna chemia powinna dac szybki rezultat. Kwestia przeszczepu to tylko jedna z opcji i wybor nalezy zawsze do Ciebie, ja zebralbym komorki na pewno jako rodzaj polisy. Twoja remisja, ktora uzyskasz moze znow potrwac kilka lat ale masz typ choroby: nawrotowy jak wiekszosc tutaj piszacych/czytajacych. Kolejne leczenia moga oslabic Twoj szpik na tyle, ze nie wyprodukuje pozniej wystarczajacej ilosci komorek macierzystych do przeszczepu wiec warto to zrobic teraz.
Zagrozenie ciezkich powiklan po autoprzeszczepie to ok 3%, spytaj lekarzy wprost co sadza o fakcie tak dlugiej remisji za pierwszym razem. Mnie, przy pierwszej wznowie proponowanu od razu auto i sie nie zgodzilem, profesor powiedzial pozniej, ze jakby mial calkowita remisje kilka lat po zakonczonym leczeniu, to tez nie decydowalby sie na przeszczep.
+0 |
Podobne tematy:
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|
