on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0
dzisiaj: 79
ogółem: 8975859
licznik od: 09.02.2006 |
|
| autor: Oika, dodał 2016-08-17 13:45 | komentuj |
Witam wszystkich :)
Czy ktoś z Was miał może jakiekolwiek leczenie podtrzymujące po autoprzeszczepie?
W skrócie : 6xabvd( częściowa remisja) później 2 miesiące zastój i progres, mobilizacja ( i znów po niej częściowa remisja) 3x GVD i remisja całkowita. leczenie uwieńczył autoprzeszczep po którym na pecie również widniała remisja całkowita.
Lekarz stwierdził że mam oporną i nawrotową ziarnicę....
ale gdzie tu oporność skoro byłam niedoleczona i zostawiona sama sobie? no i przecież jeszcze żadnego nawrotu nie miałam..
|
| autor: Lily, dodał 2016-08-17 15:08 | komentuj |
OK, ale o co się właściwie pytasz?
Bo rozumiem, że stan na dziś jest taki, że masz pełną remisję, tak?
I zastawiasz się, Ty bądź lekarz czy nie "dorzucić" jeszcze czegoś po za autoprzeszczepem, który już się odbył, na tzw. wszelki wypadek??
+0 |
| autor: Oika, dodał 2016-08-17 22:59 | komentuj |
> OK, ale o co się właściwie pytasz?
> Bo rozumiem, że stan na dziś jest taki, że masz pełną remisję, tak?
> I zastawiasz się, Ty bądź lekarz czy nie "dorzucić" jeszcze czegoś po za autoprzeszczepem, który już się odbył, na tzw. wszelki wypadek??
Tak, mam pełną remisję, od pół roku. A lekarz ni z gruchy ni z pietruchy wyskoczył mi teraz z leczeniem podtrzymującym. dlatego pytam, czy ktoś tutaj miał takie leczenie podtrzymujące po autoprzeszczepie?
jak powiedziałam, poszłam na drugą linię leczenia bez problemu, a o podtrzymującym słyszałam jeśli się kogoś ciężko i długo leczyło wieloma schematami. Szukam kogoś w podobnej sytuacji.
+0 |
| autor: Lily, dodał 2016-08-18 15:08 | komentuj |
Nigdy nie słyszałam o czymś takim, a leczyłam się wiele lat.
Chemię podtrzymującą stosuje się w przypadkach nierokujących. Wtedy kiedy nie ma szans na remisję, ale chcemy zatrzymać rozwój choroby. Ja przynajmniej z takim określeniem, w tym znaczeniu, się spotkałam.
Sytuacja w której masz remisję, zmusza Cię jedynie do ścisłej kontroli po autorzeszczepie. wyniki są dobre, trzymać kciuki i prowadzać tzw zdrowy tryb życia.
Jeśli masz taką możliwość, idź po konsultację do innego lekarza.
+0 |
| autor: ryba81, dodał 2016-08-18 16:41 | komentuj |
A może chodziło o adcetris, który podaje się także po autoprzeszczepie w celu utrwalenia remisji?
+0 |
| autor: Lily, dodał 2016-08-18 16:52 | komentuj |
Właśnie, może o to chodziło!
+0 |
| autor: Oika, dodał 2016-08-18 20:21 | komentuj |
z tego co kojarzę koleżance proponował interferon - w adcertis w tym szpitalu nikt się jeszcze nie bawi.
Podjęłam decyzję, zwyczajnie się nie zgodzę. Półtora roku leczenia dało mi po tyłku, chcę odpocząć. A żyję od pewnego czasu bardzo zdrowo, intuicja mówi mi, że robię dobrze :)
co ma być to i tak będzie przecież. a może wcale nie będzie :)
+0 |
| autor: Lily, dodał 2016-08-18 20:48 | komentuj |
To, że w Adcetris jeszcze się nie bawią, nie oznacza, że nie mogą zacząć ;)
Adcetris to cudotwórca. Mam teraz refundację, warto zawalczyć!
Tym bardziej, że jest "prawie" bezobjawowy.
Pomyśl, poczytaj.
Pozdrawiam :)
+0 |
| autor: Paulus77, dodał 2016-08-23 13:23 | komentuj |
| > O 20:21, dnia 2016-08-18 Oika napisał(-a):
> z tego co kojarzę koleżance proponował interferon - w adcertis w tym szpitalu nikt się jeszcze nie bawi.
Leczenie konsolidacyjne po autoprzeszczepie z zastosowaniem Adcetrisu zwieksza szanse na dlugotrwala remisje szczegolnie u ludzi z gorszymi rokowaniami czyli z oporna i nawrotowa ziarnica.
Twoja choroba leczyla sie opornie bo wykraczala poza standardowe ABVD. Te mityczne 90% "wyleczen" osiaga calkowita remisje juz po kilku cyklach leczenia pierwszego rzutu, czasami po 1 cyklu juz jest po chorobie i wtedy nie stosuje sie u nich pozniej naswietlan ani transplantacji szpiku a ich remisja przekracza 6 lat.
Oporne w leczeniu przypadki czesto nawracaja wiec lekarz wie co mowi. Jesli proponuje Adcetris to trzeba brac, ja na pewno bede sie staral o takie leczenie po auto. Ten lek doczyszcza wszelkie niedobite komorki, nawet pojedyncze a nie jest klasycznym chemioterapeutykiem tylko lekiem celowanym wiec nie powoduje takiego spustoszenia jak cytostatyki.
+0 |
Podobne tematy:
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|
