on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0
dzisiaj: 88
ogółem: 8975868
licznik od: 09.02.2006 |
|
| autor: Angelika889, dodał 2016-06-18 21:41 | komentuj |
Kochani....
Od niedawna dolaczylam do Was jako nowy ziarniaczek :) Na poczatku zz pomylono u mnie z sarkoidoza. Nie mialam zadnych objawow oprocz rumienia guzowatego na nodze i zmian na rtg pluc. Dopiero po biopaji wezla chlonnego wszystko stalo sie jasne... Oto wynik :
"Choroba Hodgkina ze stwardnieniem guzkowym , typ z przewaga limfocytow ( ang. Hodgkin lymphoma , nodular sclerosis , grade 1 ) "
Jestescie juz w tym bardziej doświadczeni. Prosze o jakakolwiek odpowiedz... |
| autor: rodzynka, dodał 2016-06-19 10:21 | komentuj |
Hej Angelika, chętnie odpowiem, tylko proszę o pytanie ;-)
Podobnie jak Ty, miałam tylko powiększone węzły w klacie i koszmarne swędzące strupy na stopach. I też podejrzewano u mnie sarkoidozę. Moje guzy w klacie miały łącznie 16 cm na 14 na bodajże 10. Leczenie trwało pół roku - chemio- i radioterapia. Zakończyłam w grudniu 2012 i na razie jest ok.
Napisz, gdzie będzeisz się leczyć i czy i co już masz zaplanowane.
Pozdrawiam i uszy do góry :)
> O 21:41, dnia 2016-06-18 Angelika889 napisał(-a):
> Kochani....
> Od niedawna dolaczylam do Was jako nowy ziarniaczek :) Na poczatku zz pomylono u mnie z sarkoidoza. Nie mialam zadnych objawow oprocz rumienia guzowatego na nodze i zmian na rtg pluc. Dopiero po biopaji wezla chlonnego wszystko stalo sie jasne... Oto wynik :
>
> "Choroba Hodgkina ze stwardnieniem guzkowym , typ z przewaga limfocytow ( ang. Hodgkin lymphoma , nodular sclerosis , grade 1 ) "
>
> Jestescie juz w tym bardziej doświadczeni. Prosze o jakakolwiek odpowiedz...
+0 |
| autor: Angelika889, dodał 2016-06-19 11:01 | komentuj |
Ja bede leczona w Poznaniu w szpitalu wojskowym MSWiA . Czekam tylko na badanie PET ktore mam miec do mc czasu. Teraz to wydaje mi sie wiecznosc......
U mnie na TK najwiekszy wezel wyszedl 5 cm a na szyji 1,9cm.
Cbcialabym tak jak Ty miec krotkie leczenie i pozbyc sie tego swinstwa :)
+0 |
| autor: Angelika889, dodał 2016-06-19 14:08 | komentuj |
Kochani a wyjasni mi ktos co oznacza w wyniku to GRADE 1 ?
+0 |
| autor: Paulus77, dodał 2016-06-19 14:50 | komentuj |
| > O 14:08, dnia 2016-06-19 Angelika889 napisał(-a):
> Kochani a wyjasni mi ktos co oznacza w wyniku to GRADE 1 ?
NS I czyli pierwszy stopien, jesli nie ma duzego guza w srodpiersiu to masz niemal pewne wyleczenie podstawowym programem :)
+0 |
| autor: Angelika889, dodał 2016-06-19 18:44 | komentuj |
> O 14:50, dnia 2016-06-19 Paulus77 napisał(-a):
> > O 14:08, dnia 2016-06-19 Angelika889 napisał(-a):
> > Kochani a wyjasni mi ktos co oznacza w wyniku to GRADE 1 ?
>
> NS I czyli pierwszy stopien, jesli nie ma duzego guza w srodpiersiu to masz niemal pewne wyleczenie podstawowym programem :)
Guz w srodpiersiu mam 5 cm.
Dziekuje za odpowiedz :)
+0 |
| autor: Paulus77, dodał 2016-06-19 19:09 | komentuj |
| > O 18:44, dnia 2016-06-19 Angelika889 napisał(-a):
> > O 14:50, dnia 2016-06-19 Paulus77 napisał(-a):
> > > O 14:08, dnia 2016-06-19 Angelika889 napisał(-a):
> > > Kochani a wyjasni mi ktos co oznacza w wyniku to GRADE 1 ?
> >
> > NS I czyli pierwszy stopien, jesli nie ma duzego guza w srodpiersiu to masz niemal pewne wyleczenie podstawowym programem :)
>
> Guz w srodpiersiu mam 5 cm.
> Dziekuje za odpowiedz :)
Nieduzy, ponad 10cm to Bulky i zmienia lekko rokowania.
+0 |
| autor: Angelika889, dodał 2016-06-19 19:18 | komentuj |
Czekam jeszcze za badaniem PET i mam nadzieje ze szybko zaczne leczenie :) Troche sie boje ale wiem, ze dam rade. Na tej stronie jest tyle optymizmu , ze podnosi mnie to na duchu :)
+0 |
| autor: Paulus77, dodał 2016-06-19 20:19 | komentuj |
| > O 19:18, dnia 2016-06-19 Angelika889 napisał(-a):
> Czekam jeszcze za badaniem PET i mam nadzieje ze szybko zaczne leczenie :) Troche sie boje ale wiem, ze dam rade. Na tej stronie jest tyle optymizmu , ze podnosi mnie to na duchu :)
Pierwsze ABVD mnie zmeczylo glownie psychicznie, potem radio i przeszczep ale gdy po 7 latach mialem nawrot i znow zaczalem ABVD to nikt nie wiedzial, ze jestem chory :) Mieszkalem z rodzicami wtedy i tylko mama sie dziwila, ze sie na lyso obcialem. Dowiedzieli sie przypadkiem jak zszedlem bez koszulki a mialem koniec napromieniania i czerwona klate :)
Normalnie chodzilem do pracy i kompletnie bylo to obok mnie.
+0 |
| autor: Angelika889, dodał 2016-06-19 20:59 | komentuj |
Ja mam dlugie wlosy i najbardziej boje sie ich utraty :(
Teraz psychicznie tez nie jest zle bo jestem pozytywnie nastawiona. Gorzej bedzie pewnie pozniej.
Jaki miałeś rodzaj i stopien zz?
+0 |
| autor: rodzynka, dodał 2016-06-19 23:04 | komentuj |
Trudno powiedzieć, co oznacza Grade 1, bo stopień zaawansowania będzie można określić dopiero po badaniu PET.
> O 11:01, dnia 2016-06-19 Angelika889 napisał(-a):
>
> Cbcialabym tak jak Ty miec krotkie leczenie i pozbyc sie tego swinstwa :)
Oj, to nie jest tak, że szybko oznacza dobrze ;-)
Generalnie przy dużych guzach i wysokim stopniu zaawansowania stosuje się mega silną chemię typu BEACOPP, która w wielu przypadkach jest skuteczna, ale zostawia wielkie zniszczenia. Np. menopauzę. Więc generalnie BEACOPPów lepiej uniknąć, mimo że np. są mniej uciążliwe niż popularna przy niższych stadiach ABVD. Tę stosuję się trochę dłużej, bywa upierdliwa, bo mogą boleć żyły (ale nie muszą), mogą być osłabienia i mdłości (ale nie muszą - to kwestie indywidualne), ale po zakończeniu leczenia i remisji wszystko wraca do normy. Czyli po paru latach bez wznowy możesz zapomnieć o chorobie, żyć normalnie, mieć dzieci itp. Reasumując - lepiej mieć słabszą, często dłuższą i bardziej upierdliwą chemię ABVD niż BEACOPPa. Oczywiście to kwestia zaawansowania choroby, bo przy mega guzie jak ja miałam (+diagnoza jak już prawie wcale nie mogłam oddychać), to nawet nie było dyskusji, co wybrać - wybrałam życie ;)
Kiedy masz tego peta?
+0 |
| autor: Angelika889, dodał 2016-06-20 06:55 | komentuj |
> Kiedy masz tego peta?
Jutro mam dzwonic i mi podadza termin choc mowili ze czeka sie do mc czasu. Teraz to czekanie jest najgorsze. I boje sie wyniku. Wynik TK mialam niedawno to nie byl taki zly choc ja jeszcze na tych wszystkich badaniach nie znam :/
+0 |
| autor: Nuria, dodał 2016-06-20 12:50 | komentuj |
> O 14:08, dnia 2016-06-19 Angelika889 napisał(-a):
> Kochani a wyjasni mi ktos co oznacza w wyniku to GRADE 1 ?
To "grade 1" przy wyniku biopsji oznacza podtyp histopatologiczny choroby - bo Nodular Sclerosis ma dwa podtypy: NS I i NS II. To nie jest stopień zaawansowania choroby ten poznaje się po TK albo PET. Rozróżnienie nsI i nsII nie ma w tej chwili żadnego znaczenia. Kiedyś twierdzono, że jeden ma lepsze rokowania ale badania tego nie potwierdziły. Ważne że masz NS - najczęściej spotykany typ i drugi najlepiej się leczący.
Też miałam dłuuuugie włosy - na początku nie było mi szkoda. Nastawiłam się na myślenie zadaniowe wiedziałam, że leczenie długo nie potrwa i włosy mi szybko odrosną. Ale moja przygoda z ziarnicą była trochę dłuższa niż wszyscy zakładali więc dopiero od roku je dumnie zapuszczam. A że się kręcą bardziej niż przed leczeniem to trochę to potrwa ;) Zatem przed podaniem chemii albo zaraz po pierwszej dawce radzę Ci żebyś je sobie obcięła tak do ramion albo żuchwy to nie przeżyjesz takiego szoku. No i obcięte włosy możesz przekać np. na perukę dla siebie albo Rak'n'Rollowi na peruki dla innych nieszczęśników ;)
+0 |
| autor: rodzynka, dodał 2016-06-20 19:34 | komentuj |
> O 06:55, dnia 2016-06-20 Angelika889 napisał(-a):
>
> > Kiedy masz tego peta?
>
> Jutro mam dzwonic i mi podadza termin choc mowili ze czeka sie do mc czasu. Teraz to czekanie jest najgorsze. I boje sie wyniku. Wynik TK mialam niedawno to nie byl taki zly choc ja jeszcze na tych wszystkich badaniach nie znam :/
No tak, czekanie jest najgorsze, ale wszyskto jest do przeżycia. Najlepiej znajdź sobie jakieś zajęcie, dużo czytaj, albo oglądaj jakieś ogłupiające seriale. To generalnie nie jest dobry sposób na radzenie sobie z trudnymi sytuacjami, ale kiedy trzeba jakoś przeczekać trudny okres, to na krótką metę (parę tygodni), może pomóc.
+0 |
| autor: Angelika889, dodał 2016-06-20 21:30 | komentuj |
Mam zajec sporo :) chodze do pracy a po pracy remontuje dom bo niedawno z mezem kupilismy :)
Tez czesto chorowalyscie przed diagnoza? Ja od stycznie jestem 7 raz przeziebiona :/
+0 |
| autor: Nuria, dodał 2016-06-20 22:10 | komentuj |
> O 21:30, dnia 2016-06-20 Angelika889 napisał(-a):
> Mam zajec sporo :) chodze do pracy a po pracy remontuje dom bo niedawno z mezem kupilismy :)
>
> Tez czesto chorowalyscie przed diagnoza? Ja od stycznie jestem 7 raz przeziebiona :/
O to, to, non stop miałam przeziębienie przez ok 3-4 miesiące zanim mi wyskoczył węzeł. Potem już było lepiej.
+0 |
| autor: Angelika889, dodał 2016-06-21 13:52 | komentuj |
Tak wiec....
Pojutrze (23.06) mam badanie PET. A 30.06 juz ide do szpitala.
Znow na nowo sie boję :(
+0 |
| autor: waluszka, dodał 2016-06-21 15:34 | komentuj |
> O 13:52, dnia 2016-06-21 Angelika889 napisał(-a):
> Tak wiec....
> Pojutrze (23.06) mam badanie PET. A 30.06 juz ide do szpitala.
>
> Znow na nowo sie boję :(
Cześć, wiem co odczuwasz, jestem w trakcie walki z Chłoniakiem Hodgkina typ NScHL . Też okropnie się bałam i nie ukrywam, nadal boje się. Tak jak ty miałam zmianę w śródpiersiu 4,5 cm oraz powiększone węzły nad przeponą (szyja i śródpiersie), ostatecznie postawili II stopień zaawansowania. W chwili obecnej jestem po 6 wlewie a więc połowa chemii za mną. Kontrolny PET po 4-ch wlewach pokazał pełną odpowiedź na zaproponowane leczenie, a więc nie jest źle oby tak dalej. Zaproponowane leczenie - 6 x ABVD i najpewniej radioterapia. Leczę się w COI w Warszawie.
A więc pozytywne myślenie i do walki. Zobacz ilu z forum udało się wypędzić niezwanego gościa. Nam też uda się.
Jeżeli będziesz miała pytania śmiało pisz.
+0 |
| autor: Angelika889, dodał 2016-06-21 15:51 | komentuj |
> Cześć, wiem co odczuwasz, jestem w trakcie walki z Chłoniakiem Hodgkina typ NScHL . Też okropnie się bałam i nie ukrywam, nadal boje się. Tak jak ty miałam zmianę w śródpiersiu 4,5 cm oraz powiększone węzły nad przeponą (szyja i śródpiersie), ostatecznie postawili II stopień zaawansowania. W chwili obecnej jestem po 6 wlewie a więc połowa chemii za mną. Kontrolny PET po 4-ch wlewach pokazał pełną odpowiedź na zaproponowane leczenie, a więc nie jest źle oby tak dalej. Zaproponowane leczenie - 6 x ABVD i najpewniej radioterapia. Leczę się w COI w Warszawie.
> A więc pozytywne myślenie i do walki. Zobacz ilu z forum udało się wypędzić niezwanego gościa. Nam też uda się.
Musi sie nam udac :) Ciesze sie,ze Twoje leczenie daje efekty :))
Ja caly czas mam pozytywne myslenie choc strach jest :)
Jakie badania mnie jeszcze czekaja? Nie wiem co mnie czeka podczas pobytu w szpitalu i chyba to mnie najbardziej meczy?
Jak wyglada podawanie chemii? Chodzi mi o to czy lezy sie w szpitalu czy jezdzi na wlewy. Nie chce patrzec przez cale leczenie na tych ludzi cierpiacych lezac tam...ehh...
+0 |
| autor: waluszka, dodał 2016-06-21 16:37 | komentuj |
>
> Jakie badania mnie jeszcze czekaja? Nie wiem co mnie czeka podczas pobytu w szpitalu i chyba to mnie najbardziej meczy?
> Jak wyglada podawanie chemii? Chodzi mi o to czy lezy sie w szpitalu czy jezdzi na wlewy. Nie chce patrzec przez cale leczenie na tych ludzi cierpiacych lezac tam...ehh...
Napiszę jakie badania ja miałam:
Najpierw rentgen klatki piersiowej, potem tomografia klatki i jamy brzusznej. Kolejne badanie biopsja BACC i biopsja otwarta z usunięciem całego węzła nadobojczykowego do badania (tylko podczas tego zabiegu byłam 3 dni w szpitalu). Na koniec PET. Biopsji szpiku mnie nie robili. I oczywiście badania krwi.
Przy moim schemacie leczenia chemię podają raz na dwa tygodnie na oddziale dziennym. Sale są wieloosobowe. Powiem tak, podczas wlewu jestem skoncentrowana na sobie i nie przeszkadzają mi sąsiedzie. Przez dwa ostatnie wlewy to ja jestem źródłem uwagi na sali ;) Niestety mój żołądek odmawia współpracy. Jest to krępujące, staram się na czas "odłączyć się" i wyjść z sali...Pielęgniarki przy tym bardzo pomocne.
Trzymam kciuki.
+0 |
| autor: rodzynka, dodał 2016-06-21 18:56 | komentuj |
> O 15:51, dnia 2016-06-21 Angelika889 napisał(-a):
> Jak wyglada podawanie chemii? Chodzi mi o to czy lezy sie w szpitalu czy jezdzi na wlewy. Nie chce patrzec przez cale leczenie na tych ludzi cierpiacych lezac tam...ehh...
To zależy od rodzaju chemii, ale jeśli będziesz miała ABVD (z dużym prawodopodobieństwem), to wlew jest raz na dwa tygodnie, spędzasz w ambulatorium kilka godzin i wracasz do domu. Jak będzies dobrze znosić tę chemię, to np. umawiasz się na wlewy w piątki, w weekend odpoczniesz i w poniedziałek możesz iść do pracy - oczywiście jeśli nie jesteś górnikiem i nie masz ciężkiej fizycznej pracy.
Włosy - zdarza się, że przy ABVD nie wypadają tak na amen. Ale lepiej przygotuj się, że ich nie będzie. Poszukaj sobie peruk - mozna znaleźć zajefajne. Będzie CI przyslugiwać dofinansowanie. POnadto są cudowne chusty i turbany - jak zaczniesz kupować, to trudno skończyć ;)
Ja miałam inne leczenie, wysokie stadium zaawansowania, więc pewnie niewiele Ci się przyda, ale zerknij, prowadziłam podczas choroby blog http://chorobajasna.blogspot.com/
Grunt to pozytywne nastawienie. Oczywiście to samo jescze nikogo nie wyleczyło, ale bez tego sie nie da wyzdrowieć moim zdaniem.
Statystycznie masz jakieś 80-90 proc. szansy, że za rok leczenie będzie tylko wspomnieniem.
+0 |
| autor: Nuria, dodał 2016-06-21 21:49 | komentuj |
Waluszka powiedz dr, że tak się dzieje to Ci przepisze jeszcze inne leki przeciwwymiotne i może da lekki steryd przed wlewem. Albo relanium - pośpisz sobie trochę :) No i wielkie gratulacje za pet! To nie jest "nie jest źle" tylko jest wspaniale! Tylko u 5% pacjentów choroba nawraca po takim wyniku po 2 kursie! Brawo! :)
Angelika - co do badań to mogą Ci zrobić trepanobiopsję (biopsja szpiku kostnego), może spirometrię, echo serca, ekg, rtg klatki piersiowej, do tego jakieś bardziej szczegółowe badania krwi (np. czy nie jesteś zarażona wzw, hiv), badanie kału na obecność bakterii szpitalnych. No i muszą zebrać porządny wywiad medyczny - więc przygotuj się na pytania o przebyte poważniejsze choroby, przebyte operacje, obecny ogólny stan zdrowia, obecnie przyjmowane przez Ciebie leki i o choroby nowotworowe, które wystąpiły w Twojej najbliższej rodzinie. Nic więcej mi nie przychodzi do głowy ale większość tych badań to nie jest jakiś standard. No i pytaj lekarzy, ciągnij ich za język! Co chcą zrobić, dlaczego i po co, co im ma dać takie działanie, jakie mogą wystąpić skutki uboczne itd.
Co do wlewów to możesz mieć pierwszy wlew na oddziale w szpitalu, żeby mogli zareagować w razie jakiejś reakcji uczuleniowej czy nagłego rozpadu guza. Ale to też zazwyczaj się robi przy bardziej zaawansowanej chorobie. Przy ABVD kolejne wlewy są w systemie ambulatoryjnym na oddziale chemii dziennej - przychodzisz na kilka godzin na wlew i jedziesz do domu :) Wskazane wzięcie fascynującej literatury, wygodnych ciuchów, drugiego śniadania z wodą/termosem i cierpliwości ;)
Co do patrzenia się na cierpienie innych - ździwisz się w jak dobrym stanie będą osoby, które przyjmują chemię. Część osób, które spotykasz codziennie leczy się onkologicznie i wcale byś ich oto nie podejrzewała :)
+0 |
| autor: Angelika889, dodał 2016-06-23 17:00 | komentuj |
Waluszka dziekuje za podpowiedzi :) choc w tym szoku i tak pewnie o polowie zapytac :)
Dziś mialam badanie PET. W srode po wynik i w czwartek do szpitala.
Badanie mialam jako pierwsza wiec za dlugo tam nie siedzialam tylko ta wodaaa.... Fuj :)
Ziarnica to powazna choroba a ja nie wiedzac czemu caly czas wydaje mi sie ze to nic takiego , " dostane leki" i bedzie dobrze :)
+0 |
| autor: waluszka, dodał 2016-06-23 17:27 | komentuj |
> Ziarnica to powazna choroba a ja nie wiedzac czemu caly czas wydaje mi sie ze to nic takiego , " dostane leki" i bedzie dobrze :)
I oto chodzi. Tu na forum ktoś doradził mi potraktować chorobę jak nieco cięższą grypę. I tak robię. Mam super lekarza prowadzącego, mam do niej zaufanie i wierzę, że mnie wyleczy. Poza tym tu na forum zawsze znajdziesz wsparcie i dobrą radę.
Trzymam kciuki. Dostaniesz leki i będzie dobrze :)
+0 |
Podobne tematy:
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|
