SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Matek101

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0

dzisiaj: 22
ogółem: 8976083
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1492

REKLAMA :)

-- OGÓLNE - CHEMIOTERAPIA - RADIOTERAPIA - PRZESZCZEP - HYDE PARK --
: Spis Wiadomości :: Utwórz Nowy Wątek :

- wątki z ostatniego tygodnia - BEZ ODPOWIEDZI -
+ nowe podforum: KULINARNIE +


postówmodyfikacja
załamka
402013-12-06 16:35
autor: Michal1302, dodał 2013-11-01 12:52komentuj

Jak Wy dajecie sobie radę z tą chorobą? Ja już nie mogę. Jestem po ośmiu wlewach abvd, do tego jeszcze dowiedziałem się, że na pierwotnie planowanych 12 się nie skończy, tylko potrzebne będzie 16 a później na 90% radioterapia... Skąd brać na to siły?

autor: Marek, dodał 2013-11-01 13:58komentuj

> O 12:52, dnia 2013-11-01 Michal1302 napisał(-a):
> Jak Wy dajecie sobie radę z tą chorobą? Ja już nie mogę. Jestem po ośmiu wlewach abvd, do tego jeszcze dowiedziałem się, że na pierwotnie planowanych 12 się nie skończy, tylko potrzebne będzie 16 a później na 90% radioterapia... Skąd brać na to siły?

Świetnie Ćię rozumiem, wbrem pozorom to ostatnie chemie są najgorsze a nie pierwsze ( przynajmniej u mnie tak było ).Ja po nawrocie też się zastanawiałem jak ja zniosę tyle chemii co w mnie wleją przy przeszczepie i wiesz co po prostu o tym nie myślałem olałem to to talnie. Jak leciała chemia nie zwracałem na to w ogólę uwagi jakaś książka tv, co kolwiek żeby odwrócić uwagę od chemii.

+0

autor: zz4b, dodał 2013-11-01 19:04komentuj

> O 12:52, dnia 2013-11-01 Michal1302 napisał(-a):
> Jak Wy dajecie sobie radę z tą chorobą? Ja już nie mogę. Jestem po ośmiu wlewach abvd, do tego jeszcze dowiedziałem się, że na pierwotnie planowanych 12 się nie skończy, tylko potrzebne będzie 16 a później na 90% radioterapia... Skąd brać na to siły?

Ja po 6tym wlewie prosiłem lekarza o zamianę abvd na kulę w łeb - niestety nie miał. Dotrwałem do 12stu, potem radio - też nie ciekawie 60Gy. Choć dali mi urlop rehabilitacyjny do lutego 2014 zrezygnowałem. Od miesiąca pracuję fizycznie i daję z siebie 120%. W życiu piękne są tylko chwile, ale po wygranej jest ich znacznie więcej PS Ten chłoniak jest w grupie najczęściej wyleczalnych nowotworów a dzięki niemu miałem szansę pożegnać się z życiem za życia tj testamenty listy pożegnania itd. Niestety większość ludzi nie ma takiej możliwości.

+0

autor: Tomek, dodał 2013-11-01 19:56komentuj

> O 12:52, dnia 2013-11-01 Michal1302 napisał(-a):
> Jak Wy dajecie sobie radę z tą chorobą? Ja już nie mogę. Jestem po ośmiu wlewach abvd, do tego jeszcze dowiedziałem się, że na pierwotnie planowanych 12 się nie skończy, tylko potrzebne będzie 16 a później na 90% radioterapia... Skąd brać na to siły?


A co ci najbardziej przeszkadza? Jeżeli mdłości i wymioty to może trzeba popytać onkologów o jakieś dodatkowe leki przeciwwymiotne? Są teraz jakieś tabletki, które rozpuszczają się na języku. Trzeba to jakoś przetrzymać. Radio za to nie jest straszne. Ale rzeczywiście chemia rozkłada całkowicie. Ja się czułem wtedy jak dzień po wypiciu alkoholu. I trwało to długo. W końcu jednak nadchodzi koniec i wraca się do normy.

+0

autor: ewa, dodał 2013-11-01 20:55komentuj

Wytrzymasz! Nasz Adam brał siły z wiary, że wygra

+0

autor: Ewa, dodał 2013-11-01 21:47komentuj

> O 12:52, dnia 2013-11-01 Michal1302 napisał(-a):
> Jak Wy dajecie sobie radę z tą chorobą? Ja już nie mogę. Jestem po ośmiu wlewach abvd, do tego jeszcze dowiedziałem się, że na pierwotnie planowanych 12 się nie skończy, tylko potrzebne będzie 16 a później na 90% radioterapia... Skąd brać na to siły?
Wytrzymasz, bo nie masz innego wyjscia. Czlowiek to takie zwierze, co wytrzyma wszystko...jak musi. Ja tez mialam kryzys w polowie. Popros lekarza o przepisanie relanium lub innego glupiego jasia. Ja bralam wieczorem przed wlewem i rano w dzien wlewu. Bylarm otepiala przez caly wlew, albo spalam, wiec czas szybko zlecial. Leczenie zakonczylam 1,5 roku temu. Normalnie pracuje, nie mam efektow ubocznych po leczeniu, traum ani skrzywionej psychiki. Wyparlam czas leczenia z pamieci. Okres od stycznia do czerwca ubiegleg roku nie istnieje. Czarna dziura w zyciorysie. Przy ostatnim wlewie zapytalam sie pielegniarek czy dostane piaty woreczek - z szampanem

+0

autor: Tilia, dodał 2013-11-02 00:10komentuj

Doskonale Cie rozumiem. Chyba zreszta kazdy ma za soba jakis kryzys.
Ja po 9 wlewie pojechalam w gory na narty. Dalo mi to niezlego kopa do dalszej walki. Bylo super, odpoczelam, wyparlam mysli o chorobie. Chodzilam na spacery, jezdzilam na nartach, cieszylam sie rodzina. Potem latwiej bylo wrocic do szarej rzeczywistosci. Sprobuj cos wykombinowac- jakies spotkanie z przyjaciolmi w fajnej knajpie, wyjazd w gory czy nad morze a moze wyskok na tydzien do Paryza. Cokolwiek co da Ci sily do walki. Znajdz sobie pasje, ktora wciagnie Cie bez reszty bys nie myslal o chorobie. Kombinuj a zaraz sie okaze, ze juz po wszystkim. Dasz rade. Trzymaj sie.

+0

autor: sylvek1989, dodał 2013-11-02 02:56komentuj

do Michal1302: Hej! mam 24 lata o chorobie dowiedziałem się dokładnie 8 listopada 2012, przeszedłem ABVD 12 wlewów+radio, zaczynając chemie, wbiłem sobie do głowy: "pier***e to ścierwo i dam rade" na każdą chemie jeździłem samochodem, z myślą ze dam rade sam wrócić, miałem przy sobie laptopa, słuchawki i zapas filmów, nie zgodziłem się na port wmawiając sobie, że tego nie potrzebuje, przez 12 chemii zwymiotowalem 3 razy (uważam, że to dobry wynik), po wlewie jechałem do sklepu zrobić zakupu na obiad, wracałem leżałem w łózku i dzień później wychodziłem z domu, starałem się normalnie funkcjnować, dałem radę, radio było dla mnie "wakacjami", jedynie pochłaniało czas, kolejka, łóżko, naświetlenie-"dziękuje do zobaczenia jutro", oprócz małego bólu gardła nic nie poczułem.Nastaw się pozytywnie!!! Jesteśmy młodzi! musimy to zwalczyć, na dzień dzisiejszy czekam na ostatecznego PETA, nie myśle o wyniku, musi być dobrze!!!! nawet jak nie to i tak dam rade, mam narzeczoną z która wiążę plany na przysłość, która pomogła mi przejść przez to wszystko, rodzinę, wsparcie bliskich, plany na przyszłość. Myśl o tym, że każdy wlew Ci pomaga!!!! i skończysz z tym ścierwem!! Pozdrawiam i życze wytrwałości, jak chcesz o coś pytać napisz, podam Ci swojego maila.

+0

autor: Tomek, dodał 2013-11-02 08:54komentuj

> O 02:56, dnia 2013-11-02 sylvek1989 napisał(-a):
> do Michal1302: Hej! mam 24 lata o chorobie dowiedziałem się dokładnie 8 listopada 2012, przeszedłem ABVD 12 wlewów+radio, zaczynając chemie, wbiłem sobie do głowy: "pier***e to ścierwo i dam rade" na każdą chemie jeździłem samochodem, z myślą ze dam rade sam wrócić, miałem przy sobie laptopa, słuchawki i zapas filmów, nie zgodziłem się na port wmawiając sobie, że tego nie potrzebuje, przez 12 chemii zwymiotowalem 3 razy (uważam, że to dobry wynik), po wlewie jechałem do sklepu zrobić zakupu na obiad, wracałem leżałem w łózku i dzień później wychodziłem z domu, starałem się normalnie funkcjnować, dałem radę, radio było dla mnie "wakacjami", jedynie pochłaniało czas, kolejka, łóżko, naświetlenie-"dziękuje do zobaczenia jutro", oprócz małego bólu gardła nic nie poczułem.Nastaw się pozytywnie!!! Jesteśmy młodzi! musimy to zwalczyć, na dzień dzisiejszy czekam na ostatecznego PETA, nie myśle o wyniku, musi być dobrze!!!! nawet jak nie to i tak dam rade, mam narzeczoną z która wiążę plany na przysłość, która pomogła mi przejść przez to wszystko, rodzinę, wsparcie bliskich, plany na przyszłość. Myśl o tym, że każdy wlew Ci pomaga!!!! i skończysz z tym ścierwem!! Pozdrawiam i życze wytrwałości, jak chcesz o coś pytać napisz, podam Ci swojego maila.

Nie można urządzać zawodów w kto mniej zwymiotuje i kto przejdzie chemię 'mężniej'(chociaż czasami takie myślenie może pomagać - myślenie, że ja przeszedłem lepiej chemię - oznacza np. że miałem wpływ na to jak ją przechodzę, więc miałem kontrolę nad sytuacją). Nie znaczy to jednak, że jak się podzielimy tym swoim wynikiem, to innym się zrobi przyjemniej. Niestety. Nie ma tutaj dobrych wyników w wymiotach, bo gdyby przyjąć, że są możliwe byłyby gdzieś wyniki złe. To nie jest bieg przez płotki ani rajd. Różnie różne organizmy reagują na chemię, są tacy, na których nie robi to specjalnego wrażenia, a są tacy, którzy się załamują i chyba nie ma tutaj żadnej cudownej recepty - jeżeli kogoś chemia 'dotyka' ciężej - nie może zwyczajnie przyjąć kroplówki i powiedzieć sobie, tym razem będzie dobrze. Dobrze się od tego nie zrobi. To naiwne. Naiwność czasami pomaga, ale są jakieś granice. Pytanie pozostaje otwarte dlaczego, ktoś się załamuje (autor wątku)? Czy mdłości przeszkadzają mu do tego stopnia, że sobie nie radzi? Czy chodzi o czarne myśli, że to wszystko nie ma sensu? Czy dzieje się coś jeszcze innego (gorączki, ból)? Najlepiej jak się autor wypowie w tych sprawach.

+0

autor: INES, dodał 2013-11-02 12:32komentuj

Sił można nabierać pomiędzy wlewami. Pociesz sie tym, że same wlewy na dziennym oddziale to betka. Jak idzie się do szpitala na kilka dni, to dopiero dobija.

Pomiędzy wlewami, jak już dojdziesz do siebie, organizuj sobie rozrywki, spotkania z przyjaciółmi, rodzina, kino itd. Musisz jak najwięcej żyć normalnie, inaczej oszalejesz ;)

+0

autor: Aga71, dodał 2013-11-02 20:41komentuj

> O 12:32, dnia 2013-11-02 INES napisał(-a):
> Sił można nabierać pomiędzy wlewami. Pociesz sie tym, że same wlewy na dziennym oddziale to betka. Jak idzie się do szpitala na kilka dni, to dopiero dobija.
>
> Pomiędzy wlewami, jak już dojdziesz do siebie, organizuj sobie rozrywki, spotkania z przyjaciółmi, rodzina, kino itd. Musisz jak najwięcej żyć normalnie, inaczej oszalejesz ;)
dokładnie!, ABVD to chemia, która daje popalić, owszem...sama przechodziłam załamanie... chciałam dać nogę, ale.....w porównaniu do tego co było później, czyli pobyty na oddziale podczas beacopp, eshap, kiedy wlew był non stop przez 96 godzin, to pikuś :-)...przeszczep 29 dni pobytu na oddziale...dasz radę , uwierz mi:-), ja wymiotowałam dalej niż widziałam podczas ABVD... mam 42 lata, a obok mnie siedziała moja uczennica...chora na zz, 17-sto latka i miałyśmy wlewy tego samego dnia:-)... efekt leczenia totalnie inny, ona skrócona chemia do 4 cykli, ja z niedoleczeniem/wznową po miesiącu przerwy...trzymamkciuki:-)

+0

autor: Michal1302, dodał 2013-11-03 14:24komentuj

Nabierając siły po wlewie nie zaglądałem tutaj. Dziękuję Wam bardzo za odzew.
Przede wszystkim zdołowała mnie wiadomość o wydłużeniu chemioterapii z 6 do 8 cykli :( Może trochę naiwnie, ale jednak trzymałem się myśli, że z końcem roku zakończy się ta udręka. Rzeczywistość okazuje się brutalniejsza. Tomografia po 3 cyklach wykazała częściową regresję zmian więc pocieszam się, że jednak organizm reaguje na leczenie. Choć może nie ma w tym nic niezwykłego? W końcu to jeden z najlepiej wyleczalnych nowotworów, więc reakcja na leczenie nie jest niczym niesamowitym.
Jeśli chodzi o zajęcie się czymś podczas samych wlewów to wolę nic specjalnego nie robić bo i tak to nic nie daje. Próbowałem oglądać filmy, czytać książki, ale i tak wymiotuje już w trakcie wlewów, a na dodatek taki film czy książka później mi się źle kojarzy choćby było to największe dzieło kinematografii czy literatury ;)

+0

autor: Tilia, dodał 2013-11-03 16:39komentuj

> O 14:24, dnia 2013-11-03 Michal1302 napisał(-a):
> Nabierając siły po wlewie nie zaglądałem tutaj. Dziękuję Wam bardzo za odzew.
> Przede wszystkim zdołowała mnie wiadomość o wydłużeniu chemioterapii z 6 do 8 cykli :( Może trochę naiwnie, ale jednak trzymałem się myśli, że z końcem roku zakończy się ta udręka. Rzeczywistość okazuje się brutalniejsza. Tomografia po 3 cyklach wykazała częściową regresję zmian więc pocieszam się, że jednak organizm reaguje na leczenie. Choć może nie ma w tym nic niezwykłego? W końcu to jeden z najlepiej wyleczalnych nowotworów, więc reakcja na leczenie nie jest niczym niesamowitym.
> Jeśli chodzi o zajęcie się czymś podczas samych wlewów to wolę nic specjalnego nie robić bo i tak to nic nie daje. Próbowałem oglądać filmy, czytać książki, ale i tak wymiotuje już w trakcie wlewów, a na dodatek taki film czy książka później mi się źle kojarzy choćby było to największe dzieło kinematografii czy literatury ;)
Michał, poproś lekarza o zmianę leku przeciwwymiotnego. Czasem jeden nie działa a inny pomaga (ja dostawałam Aloxi a potem Atossę, bo zabrakło tego pierwszego a podobno wielu ludzi znaczenie lepiej na niego reaguje - ja też się lepiej czułam po Aloxi). Po dexametazonie w zastrzyku też się źle czułam więc brałam tabletki i było ok. Walcz, pytaj, proś lekarza o pomoc. Trzymaj się :-)))

+0

autor: Fishka, dodał 2013-11-03 19:39komentuj


Ja brałam Zofran i przez 6 cykli abvd nie wymiotowałam ani razu. Dopiero przy radio nadrobiłam straty :)
Pozdrawiam, trzymam kciuki! :)

+0

autor: Janek, dodał 2013-11-03 19:47komentuj

> O 19:39, dnia 2013-11-03 Fishka napisał(-a):
> Ja brałam Zofran i przez 6 cykli abvd nie wymiotowałam ani razu. Dopiero przy radio nadrobiłam straty :)
> Pozdrawiam, trzymam kciuki! :)
Mnie pomagały tabletki Atossa i prosiłem aby mi do płukanki wstrzkiwali przeciw wymiotne , nie wiem co tam dawała ale pomagało i leżenie pół dnia po wlewie w zupełnej ciszy, będzie dobrze, pozdrawiam

+0

autor: Michal1302, dodał 2013-11-03 20:49komentuj

Ja biorę Setronon i pomaga mi w domu, tyle że wymiotuję podczas samego podania chemii, chociaż przed wlewem dostaję jakiś lek przeciwwymiotny dożylnie.
Na początku było ok, ale od 3 ostatnich chemii w szpitalu już zaczęło mnie brać.
Więc sam nie wiem czy zmiana leku coś da, ale pewnie warto porozmawiać o tym z lekarzem.

+0

autor: Tomek, dodał 2013-11-03 21:30komentuj

> O 20:49, dnia 2013-11-03 Michal1302 napisał(-a):
> Ja biorę Setronon i pomaga mi w domu, tyle że wymiotuję podczas samego podania chemii, chociaż przed wlewem dostaję jakiś lek przeciwwymiotny dożylnie.
> Na początku było ok, ale od 3 ostatnich chemii w szpitalu już zaczęło mnie brać.
> Więc sam nie wiem czy zmiana leku coś da, ale pewnie warto porozmawiać o tym z lekarzem.

Zapytaj o relanium albo coś podobnie działającego. Ja tego nie miałem okazji "spróbować" takiego cuda przy chemii, ale inni próbowali. Popytaj o to. Może to pomoże?

+0

autor: Rodzynka, dodał 2013-11-03 22:40komentuj

Michał, czasami zmiana leku daje dużo. Ja przez wszystkie chemie jechałam na Zofranie, ale przy ESHAPIE nic nie działał. Dopiero Torecan w formie czopków mi pomógł. Więc poproś lekarza o zamianę leków. I też postaraj się zaakceptować to, że te mdłości w dużej mierze mają charakter psychiczny. Ja przez długi czas po leczeniu jak wchodziłam do kliniki to na dzień dobry akcentowałam swoje przybycie pawiem. Wystarczył zapach na korytarzu.

+0

autor: Marcin85NNI, dodał 2013-11-03 22:44komentuj

Cześć ja nie brał sobie tego do głowy chorowałem dopiero wgdy stawiałem nogę na oddziale . Znosiłem to naprawdę ciężko wymioty omdlenia i żadne tabletki czy zastrzyki nie pomagały potem do 3 dni odczuwałem to jeszcze w domu. później czułem się dobrze .

+0

autor: Michal1302, dodał 2013-11-04 16:02komentuj

Zgadzam się, że w dużej mierze mdłości mają charakter psychiczny. Mnie już mdli jak poczuję zapach na korytarzu oddziału. Nie da się tego z głowy wyrzucić :/
A jeszcze tyle tych chemii przede mną... Tuż przed i po wlewie jest zawsze największe zwątpienie, ale później jakoś ogarniam się do kupy w miarę możliwości, oczywiście do kolejnej chemii.
Ale skoro tyle osób jakoś dało sobie z tym radę to pozostaje mieć nadzieję, że i mi też się uda ;)

+0

autor: Tomek, dodał 2013-11-04 17:32komentuj

> O 16:02, dnia 2013-11-04 Michal1302 napisał(-a):
> Zgadzam się, że w dużej mierze mdłości mają charakter psychiczny. Mnie już mdli jak poczuję zapach na korytarzu oddziału. Nie da się tego z głowy wyrzucić :/
> A jeszcze tyle tych chemii przede mną... Tuż przed i po wlewie jest zawsze największe zwątpienie, ale później jakoś ogarniam się do kupy w miarę możliwości, oczywiście do kolejnej chemii.
> Ale skoro tyle osób jakoś dało sobie z tym radę to pozostaje mieć nadzieję, że i mi też się uda ;)


Mnie też mdliło wcześnie. Już jak jechałem na wizytę byłem słaby. W windzie czułem przedziwne zapachy. Parę minut po wlewie miałem problem z widzeniem i czułem się zatruty. Wymiotowałem i puszczałem pawie, mdliło mnie strasznie i tak czułem się chyba przez dobrych parę dni.

1) Dopytaj o lek przeciwwymiotny onkologa. Może zmienią ci na inny model? Warto przetestować.
2) Zaopatrz się w jakieś leki nowej generacji (tabletki) do domu. Dziesięć lat temu jeszcze nie było atossy, która rozpuszcza się na języku. Teraz już wiem, że są takie rzeczy. A może jest sens stosowania dwóch leków przeciwymiotnych na raz? Czy można i czy tak się da? Trzeba o to dopytać onkologa.
3)Zapytaj też o relanium podczas wlewu. Może ci pomoże przetrwać kilkanaście godzin?
4) Spróbuj, może będziesz w stanie się czym zająć przez te parę dni po wlewie. Nie oglądaj klasyki, bo i tak nie ma siły na angażowanie się. Może dobre będzie coś wesołego i lekkiego. Np. Jakieś seriale?
5)Może przydać się coś wyrazistego do przegryzania. Ja wiem? Jabłko pokrojone, albo jakieś dropsy smakowe. Każdy lubi coś innego. Trzeba poeksperymentować. Wiem, że jest ciężko znaleźć jakiś przyjazny smak jak się zbiera na wymioty, ale warto tutaj coś zrobić. Może da się jakoś oszukać organizm?
6) W razie czego pisz na forum i pamiętaj, że w końcu wlewy się kończą. Niestety to jest poważna choroba i nie ma 100 szansy wyleczenia, ale np. 85 procentowa jest realna. A to jest gigantyczne osiągnięcie medycyny, chociaż koszt też jest ogromny, te nudności i wymioty są naprawdę paskudne. Jeżeli choroba się wycofa po wlewach będziesz normalnie żył, będziesz miał ochotę na różne potrawy i nie będziesz się musiał przejmować mdłościami. Chyba, że pomieszasz trunki.

+1

autor: Michal1302, dodał 2013-11-05 18:50komentuj

Tomek, dzięki za wszystkie rady! Wydają się być bardzo sensowne. Mam nadzieję, że mi coś z tego pomoże.
Chociaż z tym szukaniem smaków w trakcie wlewu, ciężko jak do tej pory mi idzie, nie mogę na nic odpowiedniego trafić, chociaż już wielu rzeczy próbowałem.
No tak wyleczalność jest dość wysoka. Ale sam nie wiem co oznacza moja częściowa regresja zmian po 3 cyklach? Ludzie czasem już po paru wlewach osiągają remisję. Oczywiście zapomniałem się ostatnio o to dopytać lekarza.

"i nie będziesz się musiał przejmować mdłościami. Chyba, że pomieszasz trunki."
haha ;) No marzę o tym aby mieć tylko takie problemy z mdłościami :)

+0

autor: Asia, dodał 2013-11-05 20:36komentuj

> O 18:50, dnia 2013-11-05 Michal1302 napisał(-a):
> Tomek, dzięki za wszystkie rady! Wydają się być bardzo sensowne. Mam nadzieję, że mi coś z tego pomoże.
> Chociaż z tym szukaniem smaków w trakcie wlewu, ciężko jak do tej pory mi idzie, nie mogę na nic odpowiedniego trafić, chociaż już wielu rzeczy próbowałem.
> No tak wyleczalność jest dość wysoka. Ale sam nie wiem co oznacza moja częściowa regresja zmian po 3 cyklach? Ludzie czasem już po paru wlewach osiągają remisję. Oczywiście zapomniałem się ostatnio o to dopytać lekarza.
>
> "i nie będziesz się musiał przejmować mdłościami. Chyba, że pomieszasz trunki."
> haha ;) No marzę o tym aby mieć tylko takie problemy z mdłościami :)
Regresja to cofniecie sie choroby ja mialam w tk po radio napisane czesciowa regresja 30% potem pet i byl czysty czyli chyba dobrze :) poZdr.

+0

autor: Michal1302, dodał 2013-11-05 22:22komentuj


> Regresja to cofniecie sie choroby ja mialam w tk po radio napisane czesciowa regresja 30% potem pet i byl czysty czyli chyba dobrze :) poZdr.

Co to jest konkretnie pet? To jest jakieś dokładniejsze badanie z tomografem? Pytam bo nie miałem czegoś takiego jeszcze. Jak do tej pory tylko za pomocą tomografii komputerowej byłem sprawdzany.

+0

autor: Rodzynka, dodał 2013-11-05 23:54komentuj

> O 22:22, dnia 2013-11-05 Michal1302 napisał(-a):
> Co to jest konkretnie pet? To jest jakieś dokładniejsze badanie z tomografem? Pytam bo nie miałem czegoś takiego jeszcze. Jak do tej pory tylko za pomocą tomografii komputerowej byłem sprawdzany.

Uuuu, ominęło Cię najciekawsze, czyli coś jak połączenie tomografu z wprowadzeniem do organizmu znacznika radioaktywnego. Ja jestem już po czterech petach, piąty przede mną. Niedługo będę świecić w nocy jak mała elektrownia :D

O pecie poczytasz w wiki: http://pl.wikipedia.org/wiki/Pozyto...

Generalnie jest to jedno z najdokładniejszych badań, m.in. stosowanym przy chłoniakach typu ziarnica. PET skanuje całe ciało, od móżdżku do kolan, widać, które węzły są powiększone, które mają charakter nowotworowy. Teraz chyba w standardzie leczenia jest kierowanie pacjenta na PET przed leczeniem, następnie po drugim cyklu, a potem to pewnie po zakończeniu leczenia. PET pokazuje, jak patologiczne węzły chłonne reagują na leczenie. Próbowałam o tym badaniu pisać tutaj, na swoim przykładzie: http://chorobajasna.blogspot.com/20...

Jeśli nie miałeś peta, to może kiedyś będziesz się z tego cieszyć, bo tak naprawdę to nikt nie wie, jakie będą konsekwencje tego badania po kilkunastu/dziesięciu latach...

+0

autor: Michal1302, dodał 2013-11-06 17:10komentuj

> O 23:54, dnia 2013-11-05 Rodzynka napisał(-a):
> > O 22:22, dnia 2013-11-05 Michal1302 napisał(-a):
> > Co to jest konkretnie pet? To jest jakieś dokładniejsze badanie z tomografem? Pytam bo nie miałem czegoś takiego jeszcze. Jak do tej pory tylko za pomocą tomografii komputerowej byłem sprawdzany.
>
> Uuuu, ominęło Cię najciekawsze, czyli coś jak połączenie tomografu z wprowadzeniem do organizmu znacznika radioaktywnego. Ja jestem już po czterech petach, piąty przede mną. Niedługo będę świecić w nocy jak mała elektrownia :D
>
> O pecie poczytasz w wiki: http://pl.wikipedia.org/wiki/Pozyto...
>
> Generalnie jest to jedno z najdokładniejszych badań, m.in. stosowanym przy chłoniakach typu ziarnica. PET skanuje całe ciało, od móżdżku do kolan, widać, które węzły są powiększone, które mają charakter nowotworowy. Teraz chyba w standardzie leczenia jest kierowanie pacjenta na PET przed leczeniem, następnie po drugim cyklu, a potem to pewnie po zakończeniu leczenia. PET pokazuje, jak patologiczne węzły chłonne reagują na leczenie. Próbowałam o tym badaniu pisać tutaj, na swoim przykładzie: http://chorobajasna.blogspot.com/20...
>
> Jeśli nie miałeś peta, to może kiedyś będziesz się z tego cieszyć, bo tak naprawdę to nikt nie wie, jakie będą konsekwencje tego badania po kilkunastu/dziesięciu latach...

Widać, że jest to bardzo dokładne badanie i bardzo popularne wśród chorych na zz. Czy w takim razie to normalne, że ja jeszcze nie miałem jak do tej pory takiego badania?

+0

autor: Asia, dodał 2013-11-06 21:21komentuj

> O 17:10, dnia 2013-11-06 Michal1302 napisał(-a):
> > O 23:54, dnia 2013-11-05 Rodzynka napisał(-a):
> > > O 22:22, dnia 2013-11-05 Michal1302 napisał(-a):
> > > Co to jest konkretnie pet? To jest jakieś dokładniejsze badanie z tomografem? Pytam bo nie miałem czegoś takiego jeszcze. Jak do tej pory tylko za pomocą tomografii komputerowej byłem sprawdzany.
> >
> > Uuuu, ominęło Cię najciekawsze, czyli coś jak połączenie tomografu z wprowadzeniem do organizmu znacznika radioaktywnego. Ja jestem już po czterech petach, piąty przede mną. Niedługo będę świecić w nocy jak mała elektrownia :D
> >
> > O pecie poczytasz w wiki: http://pl.wikipedia.org/wiki/Pozyto...
> >
> > Generalnie jest to jedno z najdokładniejszych badań, m.in. stosowanym przy chłoniakach typu ziarnica. PET skanuje całe ciało, od móżdżku do kolan, widać, które węzły są powiększone, które mają charakter nowotworowy. Teraz chyba w standardzie leczenia jest kierowanie pacjenta na PET przed leczeniem, następnie po drugim cyklu, a potem to pewnie po zakończeniu leczenia. PET pokazuje, jak patologiczne węzły chłonne reagują na leczenie. Próbowałam o tym badaniu pisać tutaj, na swoim przykładzie: http://chorobajasna.blogspot.com/20...
> >
> > Jeśli nie miałeś peta, to może kiedyś będziesz się z tego cieszyć, bo tak naprawdę to nikt nie wie, jakie będą konsekwencje tego badania po kilkunastu/dziesięciu latach...
>
> Widać, że jest to bardzo dokładne badanie i bardzo popularne wśród chorych na zz. Czy w takim razie to normalne, że ja jeszcze nie miałem jak do tej pory takiego badania? To chyba nie dobrze bynajmniej ha bym wolala je miec bo tk to takie nijakie dla mnie osobiscie ja wyzebralam pet po 10 wlewie :)

+0

autor: Tilia, dodał 2013-11-06 22:42komentuj


> Widać, że jest to bardzo dokładne badanie i bardzo popularne wśród chorych na zz. Czy w takim razie to normalne, że ja jeszcze nie miałem jak do tej pory takiego badania?
Michal, ja tez nie mialam Peta przez cale leczenie ani po. Moja lekarka nie lubi tego badania, zdarzaja sie blednie dodatnie wyniki ze wzgledu np na zwykly stan zapalny. Poza tym jest to najbardziej obciazajace badanie. wielu lekarzom TK wystarcza a w razie watpliwosci robi sie Peta.

+0

autor: Asowa, dodał 2013-11-07 00:02komentuj

Mi na wymioty pomagało zjedzenia lekkiego śniadania w domu i zawsze miałam przy sobie świeżutką bułkę z szynką, nałogowo też wysysałam nadzienie z cukierków Pluszzz, samo nadzienie bo jest kwaskowe, resztę cukierka wypluwałam;)
No i dostawałam takie dawki przeciwwymiotnych leków, że na ogół większość wlewów przesypiałam.

+0

autor: Janek, dodał 2013-11-07 11:49komentuj

> O 00:02, dnia 2013-11-07 Asowa napisał(-a):
> Mi na wymioty pomagało zjedzenia lekkiego śniadania w domu i zawsze miałam przy sobie świeżutką bułkę z szynką, nałogowo też wysysałam nadzienie z cukierków Pluszzz, samo nadzienie bo jest kwaskowe, resztę cukierka wypluwałam;)
> No i dostawałam takie dawki przeciwwymiotnych leków, że na ogół większość wlewów przesypiałam.
Właśnie te cukiereczki nie mogłem sobie przypomnieć ich nazwy dużo pomagały, pozdrawiam

+0

autor: Michal1302, dodał 2013-11-07 16:13komentuj

> O 00:02, dnia 2013-11-07 Asowa napisał(-a):
> Mi na wymioty pomagało zjedzenia lekkiego śniadania w domu i zawsze miałam przy sobie świeżutką bułkę z szynką, nałogowo też wysysałam nadzienie z cukierków Pluszzz, samo nadzienie bo jest kwaskowe, resztę cukierka wypluwałam;)
> No i dostawałam takie dawki przeciwwymiotnych leków, że na ogół większość wlewów przesypiałam.

Moje lekkie śniadanie ostatnio kończy nie całkiem strawione w szpitalnej toalecie ;) Próbowałem różnych cukierków, gum do żucia. No nic, pozostaje mi próbować dalej.

A co do tego peta, to zapytam się mojej pani doktor co ona myśli o tym badaniu. Bo jeśli TK jest wystarczająca to nie ma sensu tego robić.

+0

autor: ewa, dodał 2013-11-07 21:34komentuj


> Moje lekkie śniadanie ostatnio kończy nie całkiem strawione w szpitalnej toalecie ;) Próbowałem różnych cukierków, gum do żucia. No nic, pozostaje mi próbować dalej.

... mi pomógł zwykły kisiel i banany... jeśli było wylwenie to przynajmniej łagodniej i przyjemniej :)

+0

autor: Michal1302, dodał 2013-11-08 16:23komentuj

> O 21:34, dnia 2013-11-07 ewa napisał(-a):
>
> > Moje lekkie śniadanie ostatnio kończy nie całkiem strawione w szpitalnej toalecie ;) Próbowałem różnych cukierków, gum do żucia. No nic, pozostaje mi próbować dalej.
>
> ... mi pomógł zwykły kisiel i banany... jeśli było wylwenie to przynajmniej łagodniej i przyjemniej :)


To też jest jakaś taktyka, dzięki :)

+0

autor: Michal1302, dodał 2013-12-04 21:04komentuj

Witajcie,
Chciałbym nieco odświeżyć wątek, który założyłem miesiąc temu. Jestem już po 10 wlewach. Chciałoby się napisać, że do końca abvd zostały jeszcze 2 wlewy, ale wszystko wskazuje na to, że tk po 12 wlewie potwierdzi konieczność wydłużenia chemii do 8 cykli. Skoro po 3 cyklach w klatce piersiowej siedziało jeszcze dziadostwo o wymiarach 70x44 mm, to wątpię, aby to zostało zlikwidowanie, niestety.

Co dzieję się w przypadku gdy chemia nie zniszczy całkowicie tego wszystkiego co narosło w organizmie? Czy radioterapia może być stosowana do dalszego niszczenia czegoś co jest jeszcze w dość wyraźnych rozmiarach czy służy ona raczej do niszczenia już tylko śladowych zmian?

+0

autor: Rodzynka, dodał 2013-12-04 21:37komentuj

> O 21:04, dnia 2013-12-04 Michal1302 napisał(-a):
> Witajcie,
> Chciałbym nieco odświeżyć wątek, który założyłem miesiąc temu. Jestem już po 10 wlewach. Chciałoby się napisać, że do końca abvd zostały jeszcze 2 wlewy, ale wszystko wskazuje na to, że tk po 12 wlewie potwierdzi konieczność wydłużenia chemii do 8 cykli. Skoro po 3 cyklach w klatce piersiowej siedziało jeszcze dziadostwo o wymiarach 70x44 mm, to wątpię, aby to zostało zlikwidowanie, niestety.
>
> Co dzieję się w przypadku gdy chemia nie zniszczy całkowicie tego wszystkiego co narosło w organizmie? Czy radioterapia może być stosowana do dalszego niszczenia czegoś co jest jeszcze w dość wyraźnych rozmiarach czy służy ona raczej do niszczenia już tylko śladowych zmian?

Jeśli miałeś dużą masę wyjściową guza, to raczej nie zniknie on w 100 proc. tylko zostanie tzw. masa resztkowa. W takim przypadku pewnie dostaniesz jeszcze skierowanie na radioterapię. Ja zaczynałam z 16cm guzem w śródpiersiu, po chemioterapii zmniejszył się do 10 cm, potem radioterapia i po 3 miesiącach pet wykazał remisję. Nie jest ważna wielkość guza/masy resztkowej, tylko to, jakie ma suvmaxy w Pecie. Kiedy będziesz miał PETa?

+0

autor: Michal1302, dodał 2013-12-04 22:10komentuj

> O 21:37, dnia 2013-12-04 Rodzynka napisał(-a):
>
> Jeśli miałeś dużą masę wyjściową guza, to raczej nie zniknie on w 100 proc. tylko zostanie tzw. masa resztkowa. W takim przypadku pewnie dostaniesz jeszcze skierowanie na radioterapię. Ja zaczynałam z 16cm guzem w śródpiersiu, po chemioterapii zmniejszył się do 10 cm, potem radioterapia i po 3 miesiącach pet wykazał remisję. Nie jest ważna wielkość guza/masy resztkowej, tylko to, jakie ma suvmaxy w Pecie. Kiedy będziesz miał PETa?

Po 12 wlewach mam mieć tomografię i jeśli na tomografii byłoby czysto to wtedy PET. Jak do tej pory nie miałem jeszcze PETa robionego bo przy moich dość dużych zmianach tomografię uznawali za wystarczającą. Nie wiem jaką miałem początkową masę guza bo w opisie, który dostałem z pierwszej TK nie było napisane, a sam wtedy jakoś się nie dopytywałem.
Szczerze mówiąc nie orientuję się też co to suvmaxy.

16 cm to chyba bardzo duży guz? Ile cykli chemii miałaś? Było to też abvd? I jak długo trwała Twoja radioterapia?

+0

autor: ada26, dodał 2013-12-05 07:08komentuj

> O 22:10, dnia 2013-12-04 Michal1302 napisał(-a):
> > O 21:37, dnia 2013-12-04 Rodzynka napisał(-a):
> >
> > Jeśli miałeś dużą masę wyjściową guza, to raczej nie zniknie on w 100 proc. tylko zostanie tzw. masa resztkowa. W takim przypadku pewnie dostaniesz jeszcze skierowanie na radioterapię. Ja zaczynałam z 16cm guzem w śródpiersiu, po chemioterapii zmniejszył się do 10 cm, potem radioterapia i po 3 miesiącach pet wykazał remisję. Nie jest ważna wielkość guza/masy resztkowej, tylko to, jakie ma suvmaxy w Pecie. Kiedy będziesz miał PETa?
>
> Po 12 wlewach mam mieć tomografię i jeśli na tomografii byłoby czysto to wtedy PET. Jak do tej pory nie miałem jeszcze PETa robionego bo przy moich dość dużych zmianach tomografię uznawali za wystarczającą. Nie wiem jaką miałem początkową masę guza bo w opisie, który dostałem z pierwszej TK nie było napisane, a sam wtedy jakoś się nie dopytywałem.
> Szczerze mówiąc nie orientuję się też co to suvmaxy.
>
> 16 cm to chyba bardzo duży guz? Ile cykli chemii miałaś? Było to też abvd? I jak długo trwała Twoja radioterapia?
Hej !miałam tak jak Ty planowane 12 wlewów a dołożyli do 16 i trzy tyg.radio jestem siedem miesiący po leczeniu i wiesz co pod koniec już mi faktycznie psycha siadala więc jechała na hydroksyzynie i naprawdę pomogło także głowa do góry ;)doskonale Cię rozumiem bo z tego co tu przeczytałam jechałam na tym samym wózku ;)

+0

autor: Michal1302, dodał 2013-12-05 16:50komentuj

> O 07:08, dnia 2013-12-05 ada26 napisał(-a):

> Hej !miałam tak jak Ty planowane 12 wlewów a dołożyli do 16 i trzy tyg.radio jestem siedem miesiący po leczeniu i wiesz co pod koniec już mi faktycznie psycha siadala więc jechała na hydroksyzynie i naprawdę pomogło także głowa do góry ;)doskonale Cię rozumiem bo z tego co tu przeczytałam jechałam na tym samym wózku ;)

Nie wiem czy wytrzymam 16, żyły mnie bolą. Od wczoraj ręki nie mogę dobrze wyprostować, tak mnie ciągnie... Dziwne bo zaczęło boleć dopiero 5 dni po wlewie i do tego nie ta żyła którą miałem ostatnio kłutą, tylko ta która była wcześniej mocno eksploatowana.

+0

autor: INES, dodał 2013-12-05 17:08komentuj

Jeśli pojawia się zgubienia, poproś o skierowanie na USG.
Ja dorobiłam się zakrzepicy. Też miałam mega problem z żyłami.

+0

autor: ada26, dodał 2013-12-06 06:51komentuj

> O 16:50, dnia 2013-12-05 Michal1302 napisał(-a):
> > O 07:08, dnia 2013-12-05 ada26 napisał(-a):
>
> > Hej !miałam tak jak Ty planowane 12 wlewów a dołożyli do 16 i trzy tyg.radio jestem siedem miesiący po leczeniu i wiesz co pod koniec już mi faktycznie psycha siadala więc jechała na hydroksyzynie i naprawdę pomogło także głowa do góry ;)doskonale Cię rozumiem bo z tego co tu przeczytałam jechałam na tym samym wózku ;)
>
> Nie wiem czy wytrzymam 16, żyły mnie bolą. Od wczoraj ręki nie mogę dobrze wyprostować, tak mnie ciągnie... Dziwne bo zaczęło boleć dopiero 5 dni po wlewie i do tego nie ta żyła którą miałem ostatnio kłutą, tylko ta która była wcześniej mocno eksploatowana.
Wytrzymasz i żyły też wytrzymaja ;-)musisz w to wierzyć!ja też miałam problem ręce dretwiały,bolały już jak skończyłam chemię to był problem przy znaznalezieniu żyły a jak miałam tk to wogóle była masakra bo przy podaniu kontrastu pekały żyły i był ból ale wytrzymałam i Ty ten wytrzymasz tym bardziej że jesteś facetem ;-)
Pozdrawiam :-)

+0

autor: Michal1302, dodał 2013-12-06 16:35komentuj

> O 17:08, dnia 2013-12-05 INES napisał(-a):
> Jeśli pojawia się zgubienia, poproś o skierowanie na USG.
> Ja dorobiłam się zakrzepicy. Też miałam mega problem z żyłami.

Zdaje się, że pojawia mi się zgrubienie od dzisiaj, za każdym razem w tym samym miejscu i po jakimś czasie można powiedzieć, że znika.
Cały czas coś... :(

+0



Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj.

: (c) 2000-2024 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :