on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0
dzisiaj: 69
ogółem: 8975849
licznik od: 09.02.2006 |
|
| postów | modyfikacja | SGN-35
| 117 | 2016-12-24 12:01 |
| autor: Anulek75, dodał 2012-12-05 15:34 | komentuj |
| Witam, od pewnego czasu moja lekarka walczy o SGN-35 dla mnie i dla kilku innych osób z CO Wa-wa, niestety NFZ odmawia sfinansowania twierdzi że chroni go ustawa. Macie jakąś wiedzę albo pomysł jak uzyskać ten lek? Może są tu osoby z innych ośrodków w kraju, być może należałoby zrobić hałas angażując w to media. Sama nie wiem jak się za to zabrać, wiem tylko że gdyby więcej osób się w to zaangażowało byłoby być może łatwiej. |
> O 15:34, dnia 2012-12-05 Anulek75 napisał(-a):
> Witam, od pewnego czasu moja lekarka walczy o SGN-35 dla mnie i dla kilku innych osób z CO Wa-wa, niestety NFZ odmawia sfinansowania twierdzi że chroni go ustawa. Macie jakąś wiedzę albo pomysł jak uzyskać ten lek? Może są tu osoby z innych ośrodków w kraju, być może należałoby zrobić hałas angażując w to media. Sama nie wiem jak się za to zabrać, wiem tylko że gdyby więcej osób się w to zaangażowało byłoby być może łatwiej.
Też myślę,że im więcej osób tym łatwiej.Ja w tym momencie nie potrzebuję sgn-u ale prawdopodobnie w niedalekiej przyszłości będę potrzebowała i myślę,że wielu osobom w przyszłości mógłby pomóc.Dlatego na mnie możesz liczyć.W tym roku pewno niewiele da się ugrać ale myślę,że warto zawalczyć,żeby od przyszłego roku refundowali ten lek.
+0 |
| autor: Sławek, dodał 2012-12-05 16:29 | komentuj |
> O 16:08, dnia 2012-12-05 Annamarchewa napisał(-a):
> > O 15:34, dnia 2012-12-05 Anulek75 napisał(-a):
> > Witam, od pewnego czasu moja lekarka walczy o SGN-35 dla mnie i dla kilku innych osób z CO Wa-wa, niestety NFZ odmawia sfinansowania twierdzi że chroni go ustawa. Macie jakąś wiedzę albo pomysł jak uzyskać ten lek? Może są tu osoby z innych ośrodków w kraju, być może należałoby zrobić hałas angażując w to media. Sama nie wiem jak się za to zabrać, wiem tylko że gdyby więcej osób się w to zaangażowało byłoby być może łatwiej.
> Też myślę,że im więcej osób tym łatwiej.Ja w tym momencie nie potrzebuję sgn-u ale prawdopodobnie w niedalekiej przyszłości będę potrzebowała i myślę,że wielu osobom w przyszłości mógłby pomóc.Dlatego na mnie możesz liczyć.W tym roku pewno niewiele da się ugrać ale myślę,że warto zawalczyć,żeby od przyszłego roku refundowali ten lek.
No dobrze ja tez jestem za... Tylko co dalej?
+0 |
| autor: Anulek75, dodał 2012-12-05 16:42 | komentuj |
> O 16:29, dnia 2012-12-05 Sławek napisał(-a):
> > O 16:08, dnia 2012-12-05 Annamarchewa napisał(-a):
> > > O 15:34, dnia 2012-12-05 Anulek75 napisał(-a):
> > > Witam, od pewnego czasu moja lekarka walczy o SGN-35 dla mnie i dla kilku innych osób z CO Wa-wa, niestety NFZ odmawia sfinansowania twierdzi że chroni go ustawa. Macie jakąś wiedzę albo pomysł jak uzyskać ten lek? Może są tu osoby z innych ośrodków w kraju, być może należałoby zrobić hałas angażując w to media. Sama nie wiem jak się za to zabrać, wiem tylko że gdyby więcej osób się w to zaangażowało byłoby być może łatwiej.
> > Też myślę,że im więcej osób tym łatwiej.Ja w tym momencie nie potrzebuję sgn-u ale prawdopodobnie w niedalekiej przyszłości będę potrzebowała i myślę,że wielu osobom w przyszłości mógłby pomóc.Dlatego na mnie możesz liczyć.W tym roku pewno niewiele da się ugrać ale myślę,że warto zawalczyć,żeby od przyszłego roku refundowali ten lek.
> No dobrze ja tez jestem za... Tylko co dalej?
No właśnie co dalej... jestem po rozmowie z NFZ, chodzi o to że na chwilę obecną nie ma stosownej ustawy co do finansowania tego specyfiku. Do końca tygodnia czekam na odpowiedź MZ, lekko im nie odpuszczę, będę nękać telefonami oby to przyniosło skutek. Coś czuję że to zwykła spychologia...
+0 |
| autor: leszek, dodał 2012-12-05 17:50 | komentuj |
cześć.ciekawy jestem na podstawie jakiej ustawy zasłaniają się aby nie finansować SGN ,myślę że można napisać prywatny wniosek o dofinansowanie popierając się prawem nadrzędnym jakim jest konstytucja RP o dostępie do świadczeń medycznych. Jeśli macie taką odpowiedź z NFZ chętnie spojrzę na niego,tym bardziej że SGN jest zarejestrowany w UE(może się mylę,trzeba znać numer rejestracji tego leku)można coś wymyślić
+0 |
W dzisiejszych czasach największą siłą są ...media.Może to banalne,może głupie ale innego pomysłu nie mam.Myślę tylko,że oprócz tych,którzy popierają potrzebni są Ci,którym leku odmówiono.Właśnie pracuję nad nawiązaniem kontaktu z osobami z co w Warszawie ale może są osoby na forum z innych miast w podobnej sytuacji.
+0 |
| autor: Anulek75, dodał 2012-12-05 18:08 | komentuj |
> O 17:50, dnia 2012-12-05 leszek napisał(-a):
>
> cześć.ciekawy jestem na podstawie jakiej ustawy zasłaniają się aby nie finansować SGN ,myślę że można napisać prywatny wniosek o dofinansowanie popierając się prawem nadrzędnym jakim jest konstytucja RP o dostępie do świadczeń medycznych. Jeśli macie taką odpowiedź z NFZ chętnie spojrzę na niego,tym bardziej że SGN jest zarejestrowany w UE(może się mylę,trzeba znać numer rejestracji tego leku)można coś wymyślić
Niestety nie mam odpowiedzi z NFZ-u na piśmie, występowała o refundację moja pani doktor, więc ona dostała pismo a ja nie pamiętam na jaką ustawę powoływała się urzędniczka ale coś w tym temacie było w artykule
http://www.tokfm.pl/Tokfm/1,103085,...
pozwolę sobie przytoczyć fragment, niestety w nim konkretnie też nie wskazują na nr ustawy
Przepis ustawy refundacyjnej zabraniający refundacji leków zarejestrowanych już w 2012 roku to świadoma polityka resortu, która w teorii miała chronić publiczne środki - Ten przepis ma na celu to, by wśród leków refundowanych były leki skuteczne i nowoczesne - mówi rzecznik resortu zdrowia Krzysztof Bąk i dodaje, że lek, który jest w Polsce zarejestrowany, nie przeszedł jeszcze koniecznych badań. - Zanim lek będzie refundowany, firma musi zgłosić, że chce, aby ten lek był refundowany. Potem konieczna jest opinia konsultanta krajowego, ale też Agencji Oceny Technologii Medycznych, która podpowiada ministrowi, czy lek jest skuteczny, czy też nie - tłumaczy rzecznik.
+0 |
| autor: evelek, dodał 2012-12-05 20:37 | komentuj |
> O 18:08, dnia 2012-12-05 Anulek75 napisał(-a):
> > O 17:50, dnia 2012-12-05 leszek napisał(-a):
> >
> > cześć.ciekawy jestem na podstawie jakiej ustawy zasłaniają się aby nie finansować SGN ,myślę że można napisać prywatny wniosek o dofinansowanie popierając się prawem nadrzędnym jakim jest konstytucja RP o dostępie do świadczeń medycznych. Jeśli macie taką odpowiedź z NFZ chętnie spojrzę na niego,tym bardziej że SGN jest zarejestrowany w UE(może się mylę,trzeba znać numer rejestracji tego leku)można coś wymyślić
>
> Niestety nie mam odpowiedzi z NFZ-u na piśmie, występowała o refundację moja pani doktor, więc ona dostała pismo a ja nie pamiętam na jaką ustawę powoływała się urzędniczka ale coś w tym temacie było w artykule
> http://www.tokfm.pl/Tokfm/1,103085,...
> pozwolę sobie przytoczyć fragment, niestety w nim konkretnie też nie wskazują na nr ustawy
> Przepis ustawy refundacyjnej zabraniający refundacji leków zarejestrowanych już w 2012 roku to świadoma polityka resortu, która w teorii miała chronić publiczne środki - Ten przepis ma na celu to, by wśród leków refundowanych były leki skuteczne i nowoczesne - mówi rzecznik resortu zdrowia Krzysztof Bąk i dodaje, że lek, który jest w Polsce zarejestrowany, nie przeszedł jeszcze koniecznych badań. - Zanim lek będzie refundowany, firma musi zgłosić, że chce, aby ten lek był refundowany. Potem konieczna jest opinia konsultanta krajowego, ale też Agencji Oceny Technologii Medycznych, która podpowiada ministrowi, czy lek jest skuteczny, czy też nie - tłumaczy rzecznik.
Wkurza mnie to że krajch UE stwierdzonyże jest skuteczny i jest dopuszczony, a u nas jak zwykle pod górke ze wszystkimi nowoścismi medycznymi, nie ukrywam że mi ten lek jest niezbędny gdyż została odrzucona z progamu badań z powodu powolnej regeneracji szpiku po przeszczepie, pewnie w podobnej sytuacji jeszcze jest wiele osób, dla których ten lek byłby ostatnią deską ratunku. Ale czy kogos to obchodzi w urzędzie, że ludzie umierają z powodu braku dostępu do lęków. Wydaje mi się że szum medialny i nagłośnienienie sprawy było by dobrym pomysłem, Przynajmniej problem ujrzałby światło dzienne i wyszedł poza krąg ludzi chorych na zz. Podobno ziarnica to żadka choroba, ale czy to powód by nas lekcewarzyć?
+0 |
| autor: INES, dodał 2012-12-06 09:56 | komentuj |
A może ta "ustawa" na jaką się powołują to po protu fakt, że lek ten nie został jeszcze oficjalnie dopuszczony przez nasze władze do obiegi na teren polski. Po to są te wszystkie badania kliniczne aby biurokracji stało się zadość i lek mógłby zostać sprowadzony oficjalnie do naszego kraju.
+1 |
| > O 09:56, dnia 2012-12-06 INES napisał(-a):
> A może ta "ustawa" na jaką się powołują to po protu fakt, że lek ten nie został jeszcze oficjalnie dopuszczony przez nasze władze do obiegi na teren polski. Po to są te wszystkie badania kliniczne aby biurokracji stało się zadość i lek mógłby zostać sprowadzony oficjalnie do naszego kraju.
leku oficjalnie nie ma jeszcze w PL, trwają badania kliniczne ich zakres oraz wielkość próby normuje ustawa.
Cały program trwa 4 lata i z tego co wiem dopiero po jego zakończeniu można wprowadzić lek na rynek. Drugą sprawą jest to że to straszliwie drogie lekarstwo więc kiedy już zostanie wprowadzone pewno będzie jakaś specjalna procedura do tego potrzebna, w USA SGN jest podawane wraz z ABV-D i taki schemat przynosi dobre wyniki, mnie udało się skończyć program ale czy to mi w jakiś sposób pomogło nie wiem.
badanie kliniczne trwa i musimy poczekać aż się skończy, takie mamy prawo.
+0 |
| autor: Anulek75, dodał 2012-12-07 11:59 | komentuj |
Wiem już na jakie przepisy NFZ się powołuje, otóż chodzi o art. 70 ust. 4 Ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych Dz. U. 2011.121.696 w brzmieniu:
"4. Świadczenia chemii niestandardowej określone w przepisach wydanych na podstawie art. 31d ustawy o której mowa w art. 63 w brzmieniu obowiązującym przed dniem wejścia w życie niniejszej ustawy nie mogą być realizowane przy wykorzystaniu leku , który został dopuszczony do obrotu , zgodnie z przepisami ustawy z dnia 6 września 2001r" brak jest podstaw prawnych do wyrażenia zgody na rozliczenie kosztów terapii lekiem Adcetris. Podjęcie przez Oddział innego rozstrzygnięcia w ww. sprawie pozostawałoby w sprzeczności z zapisami cytowanej ustawy.
Koniec i kropka, zobaczymy co na to powie Ministerstwo Zdrowia, co z importem docelowym...
Nie dość że człowiek musi walczyć z chorobą to jeszcze trzeba się użerać z urzędami,brak słów i sił...
+0 |
| autor: leszek, dodał 2012-12-07 17:03 | komentuj |
cześć znalazłem taki artykuł http://www.rynekzdrowia.pl/Prawo/NF... ,ogólnie podsumowując może w przyszłym roku wpiszą ten lek jako podstawowy lub refundowany,zostaje tylko nagłośnić sprawę w mediach lub załatwić leczenie za granicą.
+0 |
| autor: Anulek75, dodał 2012-12-07 18:19 | komentuj |
Tak jak piszesz tylko media albo leczenie za granicą, chore państwo, przecież w ten sposób będzie to kosztowało znacznie więcej. A w przyszłym roku, jak to może długo potrwać zanim skompletują potrzebne tony papierów... jakaś masakra
+0 |
| autor: leszek, dodał 2012-12-08 12:38 | komentuj |
znalazłem nie zbyt dobrą informację że SGN jest dopuszczony warunkowo na rynek UE więc zanim doczekamy się wpisu leku do obrotu minie trochę czasu ,zostaje tylko program kliniczny lub leczenie za granicą.
+0 |
| autor: Annamarchewa, dodał 2012-12-11 07:26 | komentuj |
Moje próby nawiązania kontaktu z innymi w podobnej sytuacji Aniu nie przyniosły skutku.
+0 |
| autor: Rebeca, dodał 2012-12-11 10:44 | komentuj |
> O 07:26, dnia 2012-12-11 Annamarchewa napisał(-a):
>
> Moje próby nawiązania kontaktu z innymi w podobnej sytuacji Aniu nie przyniosły skutku.
Chyba mogę pomoc podaj mi mail
+0 |
> O 10:44, dnia 2012-12-11 Rebeca napisał(-a):
> > O 07:26, dnia 2012-12-11 Annamarchewa napisał(-a):
> >
> > Moje próby nawiązania kontaktu z innymi w podobnej sytuacji Aniu nie przyniosły skutku.
> Chyba mogę pomoc podaj mi mail
Z mailem mam chwilowy problem ale pisz na gg:8593007
+0 |
Temat odświeżam :)
Powstała już petycja do Ministra Zdrowia w sprawie refundacji sgn czyli adcetris. Poza poskarżeniem się na ustawę,która blokowała refundację tego leku jako chemii niestandardowej można poprosić o przyspieszenie procedur objęcia leku refundacją.Wkrótce czynności związane z objęciem refundacją mają ruszyć. Jest to szereg procedur,które mogą trwać bardzo długo albo bardzo krótko.Po to ta petycja z prośbą,żeby było jak najkrócej.Będzie opublikowana w internecie ale chcemy też zbierać "żywe" podpisy.Jeśli ktoś może pomóc w zbieraniu podpisów to zachęcam.Nigdy nie wiadomo komu jeszcze ten lek będzie potrzebny...Zainteresowanych proszę o kontakt.Pozdrawiam.
Baldi,mam nadzieję,że nie złamałam znowu regulaminu:/
+0 |
| autor: anulek75, dodał 2013-01-22 16:18 | komentuj |
Dzięki Aniu, dotarł do mnie mail z petycją, lecę drukować i zaczynam zbierać podpisy.
Kochani dajcie znać kto jeszcze może w swoim środowisku pozbierać podpisy, jest nas tu tak dużo nie siedźmy z założonymi rękoma, trzeba zrobić hałas ;)
+0 |
| autor: Nessa, dodał 2013-01-22 16:47 | komentuj |
> O 16:18, dnia 2013-01-22 anulek75 napisał(-a):
> Dzięki Aniu, dotarł do mnie mail z petycją, lecę drukować i zaczynam zbierać podpisy.
> Kochani dajcie znać kto jeszcze może w swoim środowisku pozbierać podpisy, jest nas tu tak dużo nie siedźmy z założonymi rękoma, trzeba zrobić hałas ;)
Poproszę
będę zbierać :)
nesssssa@o2.pl
+0 |
| autor: anulek75, dodał 2013-01-22 17:16 | komentuj |
Sprawdź pocztę, wysłałam
Dzięki za pomoc :)
Kto następny? ;)
O 16:47, dnia 2013-01-22 Nessa napisał(-a):
> > O 16:18, dnia 2013-01-22 anulek75 napisał(-a):
> > Dzięki Aniu, dotarł do mnie mail z petycją, lecę drukować i zaczynam zbierać podpisy.
> > Kochani dajcie znać kto jeszcze może w swoim środowisku pozbierać podpisy, jest nas tu tak dużo nie siedźmy z założonymi rękoma, trzeba zrobić hałas ;)
>
> Poproszę
>
> będę zbierać :)
>
> nesssssa@o2.pl
+0 |
cześć ,ja tez poproszę o petycję pobiegam trochę za podpisami.pozdrawiam
+0 |
| autor: anulek75, dodał 2013-01-22 17:59 | komentuj |
> O 17:48, dnia 2013-01-22 leszek napisał(-a):
> cześć ,ja tez poproszę o petycję pobiegam trochę za podpisami.pozdrawiam
Dzięki Leszku za pomoc, petycja już do Ciebie poleciała
Pozdrawiam :)
+0 |
maile wysłane,dajcie znać czy są na Waszych skrzynkach
+0 |
| autor: leszek, dodał 2013-01-22 18:20 | komentuj |
> O 18:09, dnia 2013-01-22 Annamarchewa napisał(-a):
> maile wysłane,dajcie znać czy są na Waszych skrzynkach
dzięki właśnie otrzymałem ,zaczynam działać,pozdrawiam
+0 |
> O 18:09, dnia 2013-01-22 Annamarchewa napisał(-a):
> maile wysłane,dajcie znać czy są na Waszych skrzynkach
Ja też poproszę.
+0 |
| autor: Aga71, dodał 2013-01-22 20:13 | komentuj |
kaspaga@interia.pl
dawaj
+0 |
| autor: anulek75, dodał 2013-01-22 20:16 | komentuj |
> O 19:07, dnia 2013-01-22 Janek napisał(-a):
> > O 18:09, dnia 2013-01-22 Annamarchewa napisał(-a):
> > maile wysłane,dajcie znać czy są na Waszych skrzynkach
> Ja też poproszę.
Wysłałam, dziękujemy za pomoc :)
Czy ktoś jeszcze może w tej sprawie pomóc?
Pozdrawiam :)
+0 |
| autor: anulek75, dodał 2013-01-22 20:19 | komentuj |
> O 20:13, dnia 2013-01-22 Aga71 napisał(-a):
> kaspaga@interia.pl
> dawaj
Możesz sprawdzić pocztę, wysłałam :)
Dzięki za pomoc
Pozdrawiam :)
+0 |
| autor: Nessa, dodał 2013-01-22 20:25 | komentuj |
> O 20:19, dnia 2013-01-22 anulek75 napisał(-a):
> > O 20:13, dnia 2013-01-22 Aga71 napisał(-a):
> > kaspaga@interia.pl
> > dawaj
>
> Możesz sprawdzić pocztę, wysłałam :)
> Dzięki za pomoc
> Pozdrawiam :)
dzięki dostałam :)
+0 |
Najprawdopodobniej będziemy mieć w sprawie leku wsparcie z góry :)Tyle tylko,że dobrze byłoby,żeby listy z podpisami wróciły do mnie koło 5 lutego.Jeśli da radę,to proszę.
Dziękuję i pozdrawiam
+0 |
| autor: anulek75, dodał 2013-01-23 11:22 | komentuj |
> O 11:09, dnia 2013-01-23 Annamarchewa napisał(-a):
> Najprawdopodobniej będziemy mieć w sprawie leku wsparcie z góry :)Tyle tylko,że dobrze byłoby,żeby listy z podpisami wróciły do mnie koło 5 lutego.Jeśli da radę,to proszę.
> Dziękuję i pozdrawiam
Aniu, moi ludzie poszli w miasto, będziemy się spinać żeby jak najprędzej pozbierać podpisy i odesłać do Ciebie
Może ktoś jeszcze jest chętny aby pomóc chorym na chłoniaki, chętnie prześlę do wydruku treść petycji.
Pozdrawiam
+0 |
| autor: Sławek, dodał 2013-01-23 12:38 | komentuj |
> O 11:22, dnia 2013-01-23 anulek75 napisał(-a):
> > O 11:09, dnia 2013-01-23 Annamarchewa napisał(-a):
> > Najprawdopodobniej będziemy mieć w sprawie leku wsparcie z góry :)Tyle tylko,że dobrze byłoby,żeby listy z podpisami wróciły do mnie koło 5 lutego.Jeśli da radę,to proszę.
> > Dziękuję i pozdrawiam
>
> Aniu, moi ludzie poszli w miasto, będziemy się spinać żeby jak najprędzej pozbierać podpisy i odesłać do Ciebie
>
> Może ktoś jeszcze jest chętny aby pomóc chorym na chłoniaki, chętnie prześlę do wydruku treść petycji.
> Pozdrawiam
Chętnie pomogę-mimo że moja najbliższa osoba odeszła w zeszłym tygodniu i już nie skorzysta z SGN- pisze o tym w poście DO OSÓB PO AUTO
Liczę rónbież na Waszą pomoc w tej sprawie
Oto mój mail-poproszę o przesłanie petycji
s.magier@schrack.pl
+0 |
| autor: Sławek, dodał 2013-01-23 12:40 | komentuj |
> O 12:38, dnia 2013-01-23 Sławek napisał(-a):
> > O 11:22, dnia 2013-01-23 anulek75 napisał(-a):
> > > O 11:09, dnia 2013-01-23 Annamarchewa napisał(-a):
> > > Najprawdopodobniej będziemy mieć w sprawie leku wsparcie z góry :)Tyle tylko,że dobrze byłoby,żeby listy z podpisami wróciły do mnie koło 5 lutego.Jeśli da radę,to proszę.
> > > Dziękuję i pozdrawiam
> >
> > Aniu, moi ludzie poszli w miasto, będziemy się spinać żeby jak najprędzej pozbierać podpisy i odesłać do Ciebie
> >
> > Może ktoś jeszcze jest chętny aby pomóc chorym na chłoniaki, chętnie prześlę do wydruku treść petycji.
> > Pozdrawiam
>
> Chętnie pomogę-mimo że moja najbliższa osoba odeszła w zeszłym tygodniu i już nie skorzysta z SGN- pisze o tym w poście: PYTANIE DO OSÓB PO AUTO
> Liczę również na Waszą pomoc w tej sprawie
> Oto mój mail-poproszę o przesłanie petycji
> s.magier@schrack.pl
+0 |
| autor: Sławek, dodał 2013-01-23 12:51 | komentuj |
> O 12:40, dnia 2013-01-23 Sławek napisał(-a):
> > O 12:38, dnia 2013-01-23 Sławek napisał(-a):
> > > O 11:22, dnia 2013-01-23 anulek75 napisał(-a):
> > > > O 11:09, dnia 2013-01-23 Annamarchewa napisał(-a):
> > > > Najprawdopodobniej będziemy mieć w sprawie leku wsparcie z góry :)Tyle tylko,że dobrze byłoby,żeby listy z podpisami wróciły do mnie koło 5 lutego.Jeśli da radę,to proszę.
> > > > Dziękuję i pozdrawiam
> > >
> > > Aniu, moi ludzie poszli w miasto, będziemy się spinać żeby jak najprędzej pozbierać podpisy i odesłać do Ciebie
> > >
> > > Może ktoś jeszcze jest chętny aby pomóc chorym na chłoniaki, chętnie prześlę do wydruku treść petycji.
> > > Pozdrawiam
> >
> > Chętnie pomogę-mimo że moja najbliższa osoba odeszła w zeszłym tygodniu i już nie skorzysta z SGN- pisze o tym w poście: PYTANIE DO OSÓB PO AUTO
> > Liczę również na Waszą pomoc w tej sprawie
> > Oto mój mail-poproszę o przesłanie petycji
> > s.magier@schrack.pl
Aha... poproszę jeszcze adres gdzie wysłać petycję z zrbranymi podpisami
+0 |
ciężko miałem otworzyć ale poszło.
+0 |
Sławku strasznie mi przykro,serdecznie Ci współczuję :(
Dzięki za pomoc.Odezwij się na gg to pogadamy.
+0 |
| autor: anulek75, dodał 2013-01-23 14:04 | komentuj |
> O 12:38, dnia 2013-01-23 Sławek napisał(-a):
> > O 11:22, dnia 2013-01-23 anulek75 napisał(-a):
> > > O 11:09, dnia 2013-01-23 Annamarchewa napisał(-a):
> > > Najprawdopodobniej będziemy mieć w sprawie leku wsparcie z góry :)Tyle tylko,że dobrze byłoby,żeby listy z podpisami wróciły do mnie koło 5 lutego.Jeśli da radę,to proszę.
> > > Dziękuję i pozdrawiam
> >
> > Aniu, moi ludzie poszli w miasto, będziemy się spinać żeby jak najprędzej pozbierać podpisy i odesłać do Ciebie
> >
> > Może ktoś jeszcze jest chętny aby pomóc chorym na chłoniaki, chętnie prześlę do wydruku treść petycji.
> > Pozdrawiam
>
> Chętnie pomogę-mimo że moja najbliższa osoba odeszła w zeszłym tygodniu i już nie skorzysta z SGN- pisze o tym w poście DO OSÓB PO AUTO
> Liczę rónbież na Waszą pomoc w tej sprawie
> Oto mój mail-poproszę o przesłanie petycji
> s.magier@schrack.pl
Sławku przesłałam Ci petycję wraz z listą do podpisu.
Bardzo mi przykro z powodu śmierci najbliższej Ci osoby :(
Trzymaj się dzielnie.
Pozdrawiam Ania
+0 |
| autor: INES, dodał 2013-01-23 15:02 | komentuj |
Sławku, jestem zdruzgotana. Bardzo mi przykro :(
+0 |
| autor: Michał, dodał 2013-01-23 17:41 | komentuj |
Napisz czy ci którzy podpisali ci petycję papierową też mają podpisać ją na petycje.pl?
+0 |
| autor: INES, dodał 2013-01-23 18:34 | komentuj |
Ja podpisałam on-line i wrzuciłam info do przyjaciół na Fejsa.
Swoją drogą, dość prosta jest forma podpisywania petycji.
Myślałam, że będzie chciał ode mnie numer pesel, adresy zameldowania itd.
+0 |
Sławku, przykro mi bardzo, moje kondolencje.
Aniu, podpisałam się pod petycją internetową i przekazałam dalej (fb to jednak potężne narzędzie!). Jednak martwi mnie jedno, w petycji nie jest zaznaczone to, ze chodzi o brentuximab vedotin. Czy da się jeszcze to poprawić?
A jak wygląda sprawa z petycją pisemną? Chętnie bym pomogła z tymi podpisami, jeśli jeszcze petycja nie trafiła w ręce biurokracji. Prześlesz mi info na gg?
+0 |
> O 18:51, dnia 2013-01-23 Asik napisał(-a):
> Sławku, przykro mi bardzo, moje kondolencje.
>
> Aniu, podpisałam się pod petycją internetową i przekazałam dalej (fb to jednak potężne narzędzie!). Jednak martwi mnie jedno, w petycji nie jest zaznaczone to, ze chodzi o brentuximab vedotin. Czy da się jeszcze to poprawić?
>
> A jak wygląda sprawa z petycją pisemną? Chętnie bym pomogła z tymi podpisami, jeśli jeszcze petycja nie trafiła w ręce biurokracji. Prześlesz mi info na gg?
No tak, gapa ze mnie: moje gg: 3515440 :)
+0 |
W petycji internetowej w każdym miejscu musiałam wyrzucić nazwę handlową jak również nazwę substancji czynnej bo tego wymagał ode mnie regulamin.Ale spokojnie w wersji papierowej jest,prawnicy twierdzą,że może być.Ci,którzy podpisują w necie i tak dostaja od nas info o co chodzi więc myślę ,że brak nazwy tam ma niewielkie znaczenie.
+0 |
| autor: anulek75, dodał 2013-01-23 20:44 | komentuj |
Śmiało Kochani, polecajcie link do stronki na swoich profilach społecznościowych, im nas więcej tym lepiej, róbmy hałas ;)
+0 |
> O 20:44, dnia 2013-01-23 anulek75 napisał(-a):
> Śmiało Kochani, polecajcie link do stronki na swoich profilach społecznościowych, im nas więcej tym lepiej, róbmy hałas ;)
http://www.petycje.pl/petycja/9223/...
+0 |
> O 20:44, dnia 2013-01-23 anulek75 napisał(-a):
> Śmiało Kochani, polecajcie link do stronki na swoich profilach społecznościowych, im nas więcej tym lepiej, róbmy hałas ;)
wrzucony na Facebook widzę że już zaczynają się odzywać, no i oczywiście rodzinka, pozdrawiam
+0 |
| autor: CzarnaMamba, dodał 2013-01-23 22:56 | komentuj |
> > Śmiało Kochani, polecajcie link do stronki na swoich profilach społecznościowych, im nas więcej tym lepiej, róbmy hałas ;)
> http://www.petycje.pl/petycja/9223/...
również się podpisuję na "TAK" ..Bardzo fajny pomysł dziewczyny :)))Pozdrawiam..
+0 |
| autor: Marek, dodał 2013-01-24 09:54 | komentuj |
> O 20:50, dnia 2013-01-23 Annamarchewa napisał(-a):
> > O 20:44, dnia 2013-01-23 anulek75 napisał(-a):
> > Śmiało Kochani, polecajcie link do stronki na swoich profilach społecznościowych, im nas więcej tym lepiej, róbmy hałas ;)
> http://www.petycje.pl/petycja/9223/...
A czy jest wymagana jakaś liczba podpisów? żeby to przeszło?
+0 |
| autor: Gizmo, dodał 2013-01-24 10:15 | komentuj |
Podpisałam i będę namawiać znajomych. Super akcja:)
+0 |
Nie ma wymaganej liczby głosów.
+0 |
| autor: anulek75, dodał 2013-01-24 12:19 | komentuj |
> O 10:53, dnia 2013-01-24 Annamarchewa napisał(-a):
> Nie ma wymaganej liczby głosów.
Ale nie oznacza to że możemy osiąść na laurach, krzyczmy nadal i polecajmy stronę znajomym, im nas więcej tym większy hałas a widocznie to jest potrzebne w tej chwili ;)
+0 |
| autor: Rodzynka, dodał 2013-01-26 10:52 | komentuj |
> O 16:02, dnia 2013-01-24 Annamarchewa napisał(-a):
> tak jest :)głosujmy i udostępniajmy :)
> http://www.petycje.pl/petycjePodpis...
Petycja podpisana, zaraz wysyłam dalej. Jeśli byłoby potrzebne jakieś medialne wsparcie itp, to proszę o info.
Mam tylko jedno pytanie - nie widzę w tej petycji nic o SGN 35, nigdzie nie jest napisane, że chodzi o ten lek. Nie ma, czy mi na oczy padło?
+0 |
| autor: Michał, dodał 2013-01-26 11:59 | komentuj |
> O 10:52, dnia 2013-01-26 Rodzynka napisał(-a):
> > O 16:02, dnia 2013-01-24 Annamarchewa napisał(-a):
> > tak jest :)głosujmy i udostępniajmy :)
> > http://www.petycje.pl/petycjePodpis...
>
> Petycja podpisana, zaraz wysyłam dalej. Jeśli byłoby potrzebne jakieś medialne wsparcie itp, to proszę o info.
>
> Mam tylko jedno pytanie - nie widzę w tej petycji nic o SGN 35, nigdzie nie jest napisane, że chodzi o ten lek. Nie ma, czy mi na oczy padło?
Nie padło ci na oczy. Nie ma gdyż regulamin strony petycje.pl wymagałaby usunąć nazwy leku. Jest o tym napisane nawet w tym temacie. W wersji papierowej którą również ludzie podpisują występuje nazwa leku oraz substancji czynnej.
A każde wsparcie jest potrzebne medialne tym bardziaj więc jeżeli możesz coś zdziałać to działaj.
+0 |
| autor: Rodzynka, dodał 2013-01-26 13:20 | komentuj |
> O 11:59, dnia 2013-01-26 Michał napisał(-a):
> Nie padło ci na oczy. Nie ma gdyż regulamin strony petycje.pl wymagałaby usunąć nazwy leku. Jest o tym napisane nawet w tym temacie. W wersji papierowej którą również ludzie podpisują występuje nazwa leku oraz substancji czynnej.
Michał, dzięki za wyjaśnienie :-)
+0 |
| autor: anulek75, dodał 2013-01-28 10:17 | komentuj |
Witajcie, nowy tydzień a temat stary. Mam nadzieję że pamiętacie jeszcze o naszej petycji i podpisujecie. Jeśli jeszcze jest ktoś kto nie słyszał o sprawie zapraszam i proszę o podpis oraz polecanie strony wśród znajomych
http://www.petycje.pl/petycjePodpis...
Dziękuję za każdy podpis w imieniu swoim i innych chorych
+0 |
| autor: Ygonx, dodał 2013-01-28 14:32 | komentuj |
Pamiętamy, podpisujemy i nagłaśniamy.
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2013-01-28 20:00 | komentuj |
Przez facebooka, maila prywatnego i służbowego już kilkadziesiąt podpisów zebrałem :-)
+0 |
| autor: anulek75, dodał 2013-01-28 21:32 | komentuj |
Świetnie, musimy o siebie walczyć bo jak my nie zawalczymy nikt tego nie zrobi za nas
+0 |
| autor: Rodzynka, dodał 2013-01-29 11:52 | komentuj |
Ja też linkuję, gdzie tylko się da. I bardzo mnie cieszy to, że mało kto przechodzi obojętnie.
+0 |
Dzięki wszystkim za wspólną walkę,za głosy,linkowanie :) Jak widzicie poparcie jest spore.Wspierać nas też będą ważne i bardzo mądre osoby.Miejmy nadzieję,że wspólnie osiągniemy cel.Tymczasem proszę o odesłanie list do mnie do 5/6 lutego.Jeśli ktoś z zainteresowanych nie ma adresu to proszę o kontakt przez gg lub mail.Pozdrawiam
+0 |
> O 09:56, dnia 2013-01-31 Annamarchewa napisał(-a):
> Dzięki wszystkim za wspólną walkę,za głosy,linkowanie :) Jak widzicie poparcie jest spore.Wspierać nas też będą ważne i bardzo mądre osoby.Miejmy nadzieję,że wspólnie osiągniemy cel.Tymczasem proszę o odesłanie list do mnie do 5/6 lutego.Jeśli ktoś z zainteresowanych nie ma adresu to proszę o kontakt przez gg lub mail.Pozdrawiam
A może by jeszcze przerzucić treść petycji na elektroniczną skrzynkę podawczą ministerstwa zdrowia, dostępną tutaj, http://epuap.gov.pl/wps/portal/E2_O...
Według kodeksu mają miesiąc na odpowiedź. Odpowiedź na petycję będzie prawdopodobnie taka, że ustawa 'mówi', że lek ten, jako nie dopuszczony do obrotu przed 2012 rokiem nie może być stosowanym chemioterapeutykiem, na co odpowie pewnie rzecznik po zasięgnięciu opinii prawnika i skonsultowaniu z urzędnikiem z ministerstwa. Pewnie sprawa nie dotknie nawet Arłukowicza. Mój Boże takie prawo. Ale czemu by nie spróbować ?
+0 |
Jakby Ci to powiedzieć,założeniem petycji nie jest skrytykowanie głupiego zapisu w ustawie ani też pożalenie się na nią.Ustawa wyklucza refundację leku jako chemii niestandardowej ale lek można "włożyć" do innego koszyka świadczeń i wtedy już będzie refundowany.Petycja była po to,żeby pokazać,że obecnie lek jest niedostępny a jest duża potrzeba objęcia refundacją sgn i przyspieszyć w miarę możliwości procedury.Teoretycznie osiagnięcie celu jest realne a w praktyce ,co zrobią polscy politycy, tego to nawet wróżka nie zgadnie.A Ciebie proszę o zachowanie sceptycyzmu dla siebie,bo włożyłyśmy sporo wysiłku,żeby podjąć próby ratowania siebie i innych.Gdybyśmy wszyscy myśleli,że to i tak nie ma sensu to pozostałoby położenie się na torach i poczekanie na najbliższy pociąg ;)a nie planujemy... ;) pozdrawiam
+0 |
| autor: Tomek, dodał 2013-02-01 13:43 | komentuj |
> O 09:05, dnia 2013-02-01 Annamarchewa napisał(-a):
> Jakby Ci to powiedzieć,założeniem petycji nie jest skrytykowanie głupiego zapisu w ustawie ani też pożalenie się na nią.Ustawa wyklucza refundację leku jako chemii niestandardowej ale lek można "włożyć" do innego koszyka świadczeń i wtedy już będzie refundowany.Petycja była po to,żeby pokazać,że obecnie lek jest niedostępny a jest duża potrzeba objęcia refundacją sgn i przyspieszyć w miarę możliwości procedury.Teoretycznie osiagnięcie celu jest realne a w praktyce ,co zrobią polscy politycy, tego to nawet wróżka nie zgadnie.A Ciebie proszę o zachowanie sceptycyzmu dla siebie,bo włożyłyśmy sporo wysiłku,żeby podjąć próby ratowania siebie i innych.Gdybyśmy wszyscy myśleli,że to i tak nie ma sensu to pozostałoby położenie się na torach i poczekanie na najbliższy pociąg ;)a nie planujemy... ;) pozdrawiam
Dziękuje za pozdrowienia. Trochę niesympatycznie się zrobiło po twojej wiadomości, a myślę, że niepotrzebnie. Moim celem nie było skrytykowanie Waszej bardzo rozsądnie sformułowanej petycji, w słusznej sprawie przedkładanej, ani dzielenie się wątpliwościami. Nie wiem w jakim trybie składacie tą petycję i komu ją przedkładacie. Ja wskazałem tylko, że istnieje coś takiego jak elektroniczna skrzynka podawcza ministerstwa zdrowia, gdzie można przedkładać zapytania, inaczej więc pokazałem kolejną możliwość walki o sgn. Przy tym owszem podzieliłem się przypuszczeniem, że odpowiedź może być bardzo urzędowa i administracyjna, dlatego też w tym zakresie wyraziłem wątpliwości co doo skuteczności. Tylko dlaczego by tego nie zrobić i w ten sposób. Teraz ... chyba nie ma powodu do twojego tonu? To tylko nieporozumienie.
+0 |
Petycja będzie złożona na 3 różne sposoby,na skrzynkę podaną przez Ciebie również-taki był plan od początku.Z pomocy w realizacji zamierzeń chętnie skorzystamy, na przykład trzeba dostarczyć dokumenty w odpowiednim czasie do konkretnego miejsca i osoby w Warszawie.Bez urazy, pozdrawiam :)
+0 |
cześć Aniu dzisiaj wysyłam zebrane podpisy ,adres twój jest taki sam jak na petycji internetowej?dla pewności podaj na e-mail.pozdrawiam i 3-mam kciuki
+0 |
| autor: Annamarchewa, dodał 2013-02-02 17:37 | komentuj |
Dzieki Leszku za pomoc :-) mail z adresem wysłany.Serdecznie pozdrawiam:-)
+0 |
| autor: Aga71, dodał 2013-02-02 18:50 | komentuj |
Ja odeślę podpisy w poniedziałek:-)....wczoraj byłam na kontrolnym PECie i pytałam moją lekarkę o SGN...powiedziała, że skoro wszedł kolejny program/ a wszedł, bo jest realizowany przez moją klinikę, oznacza to, że rzeczywiście wszystkie znaki na niebie wskazują na to, że SGN jest bardzo skuteczny. Kuracja/16 wlewów/ kosztuje w chwili obecnej w Polsce 200 tys. i lek jest dostępny.
W chwili obecnej chorzy na zz z III i IV mogą uczestniczyć w badaniach klinicznych ABVD skojarzone z SGN. Nie wiem w ilu ośrodkach. W moim na pewno...To tyle, teraz czekam z niecierpliwością na wynik PET...
+0 |
| autor: 8711, dodał 2013-02-02 19:24 | komentuj |
jeżeli dalej można zbierać podpisy to proszę przesłać na mejla skorpionek74@wp.pl z wiadomością gdzie to potem odesłać i do kiedy. udostępniłam petycje on-line ale jest dużo osób nie korzystających z internetu które by pewnie się podpisały:)
+0 |
| autor: Annamarchewa, dodał 2013-02-02 20:07 | komentuj |
Aga 71 dzięki za dobre wieści i listy :-))
8711 Tobie dzięki za dobre chęci ale wersję papierowa musimy już zbierać i porządkować,petycja w internecie cały czas czeka na dalsze podpisy :-)
Ciepło pozdrawiam
+0 |
Kochani czas na podziękowania dla:
Agnieszki z Warszawy
Anny ze Świebodzina
Bogusi ze Skierniewic
Iren z Hajnówki
Ireny z Choroszczy
Izy z Bedonia
Joanny z Białegostoku
Magdy z Białegostoku
Marka z Lubska
Michała z Ostrowi Maz.
Piotra z Ignatek
Przemka i Eweliny z Czajkowa
Sylwii z Raszyna
dla wszystkich anonimowych nadawców listów i oczywiście dla naszych Bliskich,Rodzin,Przyjaciół Koleżanek i Kolegów z pracy.Szczególne podziękowania dla Leszka za pomoc nie tylko w zbieraniu podpisów.Do tej pory naliczyłyśmy 5,5 tys. podpisów.Bez Was nie udałoby się zebrać ich aż tyle.
Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam.
+0 |
| autor: Aga71, dodał 2013-02-06 20:36 | komentuj |
Mam nadzieję, że moje dotarły, niestety wysyłały je moje dzieci i nie podpisały nadawcy ;-)
Cieszę się, że akcja się powiodła, przynajmniej na tym etapie :-)
+0 |
| autor: anulek75, dodał 2013-02-07 15:25 | komentuj |
> O 20:36, dnia 2013-02-06 Aga71 napisał(-a):
> Mam nadzieję, że moje dotarły, niestety wysyłały je moje dzieci i nie podpisały nadawcy ;-)
> Cieszę się, że akcja się powiodła, przynajmniej na tym etapie :-)
Oj gdyby nie pomoc tylu ludzi dobrej woli z pewnością nie byłoby takiego oddźwięku, wynik przerósł nasze oczekiwania :)
Oby tylko dalej poszło tak sprawnie jak teraz i nasze zabiegi przyniosły oczekiwany efekt.
Dziękuję za pomoc wszystkim zaangażowanym w sprawę :)
+0 |
Kochani w najbliższy poniedziałek trzeba dostarczyć petycję z podpisami z Grodziska Maz. do Ministra.Będę potrzebowała w tym pomocy.Czy ktoś z Was jest w stanie mi pomóc? Proszę o kontakt.
Pozdrawiam
+0 |
Petycję dostarczyłam razem z 9915 podpisami osób ją popierających.Pozostaje czekać na odpowiedź.
pozdrawiam
+0 |
| autor: Evelek, dodał 2013-02-13 15:15 | komentuj |
> O 16:44, dnia 2013-02-11 Annamarchewa napisał(-a):
> Petycję dostarczyłam razem z 9915 podpisami osób ją popierających.Pozostaje czekać na odpowiedź.
> pozdrawiam
Wczoraj byłam na kontoli w CO w GliwicacH i rozmawiałam z prof. na temat tego leku, podpowiedział że może dobrym sposobem było by założenie, mając podstawę prawną mażna było by wiecej zdziałac w tym temacie zrzeszając wszystkich chorych w jeden podmiot. Podobno Szpiczaki mnogie stowarzyszyły sie i występując o ten lek, maja już jakies sukcesy na tym polu. Ja nie czuje sie na silach aby sie tym zająć ale może ktoś w was podjoł by tą inicjatywę, może warto było by spróbować? Dowiedziec sie jak takie stowarzyszenie założyć, jakie są wymogi formalne itd, ogłosić je na portalach społecznościowych, to takie moje luźne pomysły.
+0 |
Wczoraj byłam na kontoli w CO w Gliwicach i rozmawiałam z prof. na temat tego leku, podpowiedział że może dobrym sposobem było by założenie STOWARZYSZENIE CHORYCH NA Chłoniak Hodgkina!!! mając podstawę prawną mażna było by wiecej zdziałac w tym temacie zrzeszając wszystkich chorych w jeden podmiot. Podobno Szpiczaki mnogie stowarzyszyły sie i występując o ten lek, maja już jakies sukcesy na tym polu. Ja nie czuje sie na silach aby sie tym zająć ale może ktoś w was podjoł by tą inicjatywę, może warto było by spróbować? Dowiedziec sie jak takie stowarzyszenie założyć, jakie są wymogi formalne itd, ogłosić je na portalach społecznościowych, to takie moje luźne pomysły.
+0 |
Wczoraj otrzymaliśmy odpowiedź z MZ w tonie przykro im bardzo ale nic nie mogą poradzić bo blokuje ich ustawa i nawet bardzo chcieli nam pomóc ale się nie udało.
Cóż wciąż się nie poddajemy,będziemy walczyć dalej.
Pozdrawiam
+0 |
| autor: Tomek, dodał 2013-02-20 11:25 | komentuj |
> O 08:57, dnia 2013-02-20 Annamarchewa napisał(-a):
> Wczoraj otrzymaliśmy odpowiedź z MZ w tonie przykro im bardzo ale nic nie mogą poradzić bo blokuje ich ustawa i nawet bardzo chcieli nam pomóc ale się nie udało.
> Cóż wciąż się nie poddajemy,będziemy walczyć dalej.
> Pozdrawiam
Nikt nie chciał ruszyć swojego tyłka i ryzykować niesubordynacji, kariery w ministerstwie, i poprosić przełożonego o wizytę u jego przełożonego, za to wszyscy zachowali się ostrożnie: ustawa zamknie wszystkim usta. Teraz z tą odpowiedzią MZ można napisać do mediów i do programów publicystycznych, można też zrobić profil na fb. To jest straszne. MZ zachowuje się jak korporacja ubezpieczeniowa. Korporacja w takiej sytuacji powołałaby się na własny interes (implicite) a jawnie na zapis regulaminu, albo przepisów szczególnych, nie badając zasadności sprawy, a MZ powołuje się na ustawę (oni działają tylko w ramach obowiązujących przepisów) I jest im tak samo przykro jak korporacji. Ciekawe, który dureń wyszedł z propozycją takiego kroju przepisów.
+0 |
| autor: anulek75, dodał 2013-02-20 15:24 | komentuj |
Zwykła spychologia ONI nic nie mogą, to w końcu kto może ??? Najlepiej jak importer da lek na czasie załatwiania formalności albo sam sobie człowieku radź, tylko łatwo powiedzieć jeśli dysponuje się nieco większymi zasobami finansowymi.
No nic, dziś wreszcie przyszło z Fundacji porozumienie, kwestia kilku,kilkunastu dni i podobnie jak Ania zacznę prosić o pomoc w zbieraniu pieniędzy na leczenie. To przykre że zmuszają nas do takich kroków. Zawsze radziłam sobie z chorobą i jej kosztami sama ale TO już za wiele :(
Pozdrawiam wszystkich walczących z chorobą i urzędami
+0 |
| autor: anulek75, dodał 2013-02-20 16:13 | komentuj |
> O 11:25, dnia 2013-02-20 Tomek napisał(-a):
> > O 08:57, dnia 2013-02-20 Annamarchewa napisał(-a):
> > Wczoraj otrzymaliśmy odpowiedź z MZ w tonie przykro im bardzo ale nic nie mogą poradzić bo blokuje ich ustawa i nawet bardzo chcieli nam pomóc ale się nie udało.
> > Cóż wciąż się nie poddajemy,będziemy walczyć dalej.
> > Pozdrawiam
>
> Nikt nie chciał ruszyć swojego tyłka i ryzykować niesubordynacji, kariery w ministerstwie, i poprosić przełożonego o wizytę u jego przełożonego, za to wszyscy zachowali się ostrożnie: ustawa zamknie wszystkim usta. Teraz z tą odpowiedzią MZ można napisać do mediów i do programów publicystycznych, można też zrobić profil na fb. To jest straszne. MZ zachowuje się jak korporacja ubezpieczeniowa. Korporacja w takiej sytuacji powołałaby się na własny interes (implicite) a jawnie na zapis regulaminu, albo przepisów szczególnych, nie badając zasadności sprawy, a MZ powołuje się na ustawę (oni działają tylko w ramach obowiązujących przepisów) I jest im tak samo przykro jak korporacji. Ciekawe, który dureń wyszedł z propozycją takiego kroju przepisów.
Tomku rozmawiałam z Anią o Twoich propozycjach i zgadzamy się z Tobą, jeśli możesz skontaktuj się z Anią w tej sprawie
Pozdrawiam Ania
+0 |
| autor: Aylith, dodał 2013-02-21 09:21 | komentuj |
Moim zdaniem najlepiej byloby zanieść to wszystko petycje paierowe, internetową i odmowę MZ do biura poselskiego opozycji, najlepiej PIS. Oni mogliby nagłośnić sprawę przez zwykłą niechęć do rządu i ministra zdrowia. Przekazać ją do telewizji. Tylko, że ktoś musiałby poświęcić trochę czasu i spróbować umowić się na spotkanie. Może akurat jest ktoś mieszkający w Warszawie i podjąby się tego zadania? Pozdrawiam
+0 |
| autor: Gość, dodał 2013-02-22 17:05 | komentuj |
> O 17:05, dnia 2013-02-22 Gość napisał(-a):
> Jest jeszcze taka formacja
>
> http://www.plrg.pl/
Jest i niektórz jej członkowie temat znają.Jednego z nich prosiliśmy już o pomoc,zdeklarował pomóc :)
W każdym razie dziękujemy za sugestie.
+0 |
Dziś wysłaliśmy listy w sprawie refundacji adcetrisu do mediów.Wciąż próbujemy choć szanse,że uda nam się wywalczyć refundację dla nas samych są marne.Może skorzystają na tym kolejni chorzy bo niestety wszystko rozciąga się w czasie :(
+0 |
Wzmianka na ten temat nie jest duża ale podczas Światowego Dnia Chorych poprzez ręce wspierających nas osób nasza petycja o refundację leku trafiła do rąk Ministra Zdrowia-szkoda tylko,że niczego to nie zmieniło :(
http://www.sowieoczy.pl/pl/vii_foru...
+0 |
Podobne tematy:
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|
