on-line: 1 gości: 1 użytkowników: 0
dzisiaj: 83 ogółem: 8989434 licznik od: 09.02.2006 |
|
Witajcie!
Chciałabym przedstawić historię mojej kochanej 17 letniej siostry.
Zaczęło się od spania w motelu, w Warszawie. Kiedy siostra wróciła po 2-3 tygodniach zaczęła się drapać. Pomyślałam wraz z mamą: "cholera - świąd". Wspominała,że była pościel "taka sobie". Poszłyśmy do dermatologa - CZYSTO. Widziałam,że siostra ciągle się drapie. Ogólnie jest bardzo, bardzo skryta w sobie. Serce mi się kraja,że...
Miesiąc temu siostra powiedziała mamie o wezłach (niedziela), szybka reakcja do pediatry (poniedziałek), skierowanie do hematolog (środa), skierowanie do Wrocławia na Bujwida, i skierowanie na biopsję (wycinali jej całość wężła).
Po oczekiwaniu na wynik, po świetach (tych Wielkanocnych)dowiedzieliśmy się,że nasza siostra ma ziarnicę, a dokładnie:
Classisal Hodgin Lumphoma -NS variant (CHL -NS) CD 30, CD 15, PAX-5 (+++). Czy ktoś mógłby mi wytłumaczyć wynik badań? Nie byłam przy lekarzu (mama jest podłamana i nie wie jak rozmawiać.
Z tego co czytałam, to: NS - Nodular Sclerosis - rozumiem. CHL - NS - mam interpretować jako zajęcie płuc i wątroby? Czy to nie jest to? Co to jest CD 30, CD 15? Pax-5 (+++)? W ten wtorek siorka jedzie do Wrocławia i będzie pobierany szpik, potem PET i dalej nie wiem. Najgorszy ból jest taki, że miałyśmy wspólne plany i NADAL JE MAMY.
Proszę dobre duszyczki,żeby mi pomogły. Wiem,że lepiej nie czytać internetu ale moja mama jest tak zbita, że wole ja wszystko wiedzieć.
Jesli ktoś jest z Wrocławia czy Legnicy proszę dać znać, razem będzie nam raźniej :)
Z góry dziękuję, PAULA |
> O 22:11, dnia 2014-04-27 Paula napisał(-a): > Witajcie! > > Chciałabym przedstawić historię mojej kochanej 17 letniej siostry. > > Zaczęło się od spania w motelu, w Warszawie. > Kiedy siostra wróciła po 2-3 tygodniach zaczęła się drapać. > Pomyślałam wraz z mamą: "cholera - świąd". Wspominała,że była pościel "taka sobie". > Poszłyśmy do dermatologa - CZYSTO. > Widziałam,że siostra ciągle się drapie. Ogólnie jest bardzo, bardzo skryta w sobie. Serce mi się kraja,że...
DOKŁADNIE MI CHODZIŁO, ŻE OBJAWY ROZPOCZEŁY SIĘ W CIĄGU 3 MIESIĘCY OD WYKRYCIA CHOROBY. > > Miesiąc temu siostra powiedziała mamie o wezłach (niedziela), szybka reakcja do pediatry (poniedziałek), skierowanie do hematolog (środa), skierowanie do Wrocławia na Bujwida, i skierowanie na biopsję (wycinali jej całość wężła). > > Po oczekiwaniu na wynik, po świetach (tych Wielkanocnych)dowiedzieliśmy się,że nasza siostra ma ziarnicę, a dokładnie: > > Classisal Hodgin Lumphoma -NS variant (CHL -NS) CD 30, CD 15, PAX-5 (+++). Czy ktoś mógłby mi wytłumaczyć wynik badań? > Nie byłam przy lekarzu (mama jest podłamana i nie wie jak rozmawiać. > > Z tego co czytałam, to: > NS - Nodular Sclerosis - rozumiem. > CHL - NS - mam interpretować jako zajęcie płuc i wątroby? Czy to nie jest to? > Co to jest CD 30, CD 15? Pax-5 (+++)? > W ten wtorek siorka jedzie do Wrocławia i będzie pobierany szpik, potem PET i dalej nie wiem. > Najgorszy ból jest taki, że miałyśmy wspólne plany i NADAL JE MAMY. > > Proszę dobre duszyczki,żeby mi pomogły. Wiem,że lepiej nie czytać internetu ale moja mama jest tak zbita, że wole ja wszystko wiedzieć. > > Jesli ktoś jest z Wrocławia czy Legnicy proszę dać znać, razem będzie nam raźniej :) > > > Z góry dziękuję, > PAULA
+0 |
autor: rodzynka, dodał 2014-04-27 22:27 | komentuj |
Cześć Paula. Uszy do góry. Z ziarnicy się wychodzi, statystyki są naprawdę bardzo dobre.
> O 22:11, dnia 2014-04-27 Paula napisał(-a):
> NS - Nodular Sclerosis - rozumiem. > CHL - NS - mam interpretować jako zajęcie płuc i wątroby? Czy to nie jest to?
NS to jest najpopularniejszy typ ZZ. I broń Boże nie oznacza to zajęcia płuc i wątroby - to, jak zaawansowana jest choroba będzie wiadomo dopiero po badaniu PET. Badanie histopatologiczne definiuje jedynie rodzaj nowotworu, w tym przypadku chłoniaka, a dopiero w pecie wyjdzie, które węzły chłonne są zajęte i czy ewentualnie jakieś narządy. I dopóki nie dostaniecie wyników PETa, to starajcie się nie panikować. Wiem, że to nie jest łatwe, ale duży stres nie pomaga w chorobie. W przypadku ZZ z każdego stadium można wyjść, bo stadium nie jest kluczowe, lecz odpowiedź nowotworu na leczenie.
Pozdrowienia dla siostry i trzymajcie się ciepło :-)
+0 |
autor: rodzynka, dodał 2014-04-27 22:34 | komentuj |
Na początek poczytaj o chłoniakach tutaj http://www.przebisnieg.org/pdf/pora...
- to fajny poradnik napisany dla pacjentów prostym językiem. Mi na początku on bardzo pomógł. I w moim przypadku im więcej wiedziałam o chłoniakach, tym czułam się bezpieczniej, bo czytałam o statystykach, dobrych rokowaniach, itp. Wiedziałam, z czym mam się zmierzyć.
A to forum bywa bardzo pomocne. Wiadomo, że internet jest pełen śmieci. Tutaj jednak nawet jeśli jakaś osoba napisze bzdurę, czy wprowadzi w błąd, to inne szybko naprostują :-) Trzymamy rękę na pulsie :-)
+0 |
> O 22:27, dnia 2014-04-27 rodzynka napisał(-a): > Cześć Paula. Uszy do góry. Z ziarnicy się wychodzi, statystyki są naprawdę bardzo dobre. > > > O 22:11, dnia 2014-04-27 Paula napisał(-a): > > > NS - Nodular Sclerosis - rozumiem. > > CHL - NS - mam interpretować jako zajęcie płuc i wątroby? Czy to nie jest to? > > NS to jest najpopularniejszy typ ZZ. I broń Boże nie oznacza to zajęcia płuc i wątroby - to, jak zaawansowana jest choroba będzie wiadomo dopiero po badaniu PET. Badanie histopatologiczne definiuje jedynie rodzaj nowotworu, w tym przypadku chłoniaka, a dopiero w pecie wyjdzie, które węzły chłonne są zajęte i czy ewentualnie jakieś narządy. I dopóki nie dostaniecie wyników PETa, to starajcie się nie panikować. Wiem, że to nie jest łatwe, ale duży stres nie pomaga w chorobie. W przypadku ZZ z każdego stadium można wyjść, bo stadium nie jest kluczowe, lecz odpowiedź nowotworu na leczenie. > > Pozdrowienia dla siostry i trzymajcie się ciepło :-)
Witaj. Dziękuję za odpowiedź. Wiem,że po PET wszystko będzie jasne. Najgorsze,że rok temu zmarła nasza daleka kuzynka na ziarnice i jesteśmy w głębokim żalu,że ... i mogło się to nam przytrafić i może moja siotra podzielić los kuzynki.
+0 |
> O 22:34, dnia 2014-04-27 rodzynka napisał(-a): > Na początek poczytaj o chłoniakach tutaj > http://www.przebisnieg.org/pdf/pora... > > - to fajny poradnik napisany dla pacjentów prostym językiem. Mi na początku on bardzo pomógł. I w moim przypadku im więcej wiedziałam o chłoniakach, tym czułam się bezpieczniej, bo czytałam o statystykach, dobrych rokowaniach, itp. Wiedziałam, z czym mam się zmierzyć. > > A to forum bywa bardzo pomocne. Wiadomo, że internet jest pełen śmieci. Tutaj jednak nawet jeśli jakaś osoba napisze bzdurę, czy wprowadzi w błąd, to inne szybko naprostują :-) Trzymamy rękę na pulsie :-)
Dziękuję :) zaraz biorę się za czytanie.
+0 |
autor: Gizmo, dodał 2014-04-28 20:08 | komentuj |
Spokojnie, szok jest zrozumiały, ale minie kiedy siostra zacznie się leczyć. Typ ma popularny, dobrze rokujący, będzie dobrze. Optymizmu:)
+0 |
autor: Fifi, dodał 2014-05-14 09:37 | komentuj |
Głowa do góry mój narzeczony ma ZZ po PET dowiedzieliśmy się że jest to Ziarnica Złośliwa III stopnia SN zajęte płuco prawe i część lewego, guz na tchawicy, powiększone węzły chłonne na karku, pod pachami i w śródpiersiu ogólnie 10 ognisk. Jesteśmy po drugiej chemii i jest już poprawa guzy zmniejszone o 50%. Więc trzeba się uzbroić w cierpliwość i działać a będzie dobrze :)Trzymam kciuki za twoją siostrę.
+0 |
| zz idzie wyleczyc . twoja sis ma najbardziej popularna odmiane chloniaka . dobrze ze macie plany i miejcie je dalej bo z pewnoscia uda sie wam je zrealizowac , najwyzej troche pozniej !!!!!!!!! Glowa do gory.
P.S. Pet okresla zajecie organizmu przez nowotwor
+0 |
Podobne tematy:
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym. Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|