on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0
dzisiaj: 1
ogółem: 8981127
licznik od: 09.02.2006 |
|
Witam.
Zapewne jest gdzie opisane to wszystko co chciałbym wiedzieć tak więc przepraszam jeśli to co napiszę zostało już jakiś czas temu opisane.
OD ponad 3 tygodni wiem ,że mam ziarnicę III z zajęciem czegoś z przeponą.
Nigdy nie słyszałem o tej chorobie , nie wiem gdzie szukać przydatnych informacji ( jestem ciemny w sprawach internetu )
Czy to normalne ,że co drugi dzień mam gorączkę ?
Tracę na wadze
nie dam rady jeść
pojawiły się krostki które strasznie swędza.
i ten dziwny ból którego nie potrafię hmm.. zlokalizować nie wiem czy bolą mnie kości czy mięśnie a może coś innego :(
będę wdzięczny za jakąkolwiek odpowiedź.
czeka mnie chemia w połączeniu z radioterapią .
Lekarz wiele mi mówił ale nie rozumiem połowy z tego co mi powiedział.
przepraszam jeśli tym co napisałem rozzłoszczę kogoś . |
Tu nikogo nie rozzłościsz, poświęć trochę czasu przeglądni to forum a dowiesz się dużo o tej chorobie no mogę tylko powiedzieć nie jest to przeziębienie ale można z tym powalczyć skutecznie czego przykładem jest mój przypadek zmagamy się z ZZ 27 lat i jakby to powiedzieć raz pod wozem raz na wozie ale dużej na wozie,pozdrawiam
+0 |
| autor: Kaśku, dodał 2013-06-17 17:01 | komentuj |
No to lepiej trafić nie mogłeś bo myślę że na tej stronie znajdziesz odpowiedź na zdecydowaną nękających Cię pytań. Po pierwsze po lewej stronie masz zakładki typu np. "objawy", "rozpoznanie", "klasyfikacja" itd...w każdej z tych zakładek znajdziesz ogólne informacje dot. ziarnicy....natomiast jeśli szukasz odpowiedzi odnośnie np. objawów u innych osób, metod leczenia jakie u nich zastosowano....to wpisz hasło które Cię interesuje w wyszukiwarkę i wyskoczą Tobie posty które poruszały temat zainteresowania....No i oczywiście możesz na bieżąco zadawać pytania tak jak to teraz zrobiłeś.....
Co do Twoich pytań odnośnie choroby to: Tak, jeśli jeszcze nie rozpocząłeś leczenia to gorączka jak najbardziej może występować.....u mnie np. zniknęła po pierwszym wlewie....Tracenie na wadze też niestety się zdarza.....Jeśli nie jesteś w stanie jeść normalnych posiłków to postaraj sobie kupić nutridrinki które choć trochę wzmocnią organizm....pamiętaj że Twój organizm czeka ostra walka więc będzie potrzebował siły........Swędzące krostki powinny wkrótce zniknąć....U mnie zniknęły po pierwszej chemii.....Początki nie są łatwe....ale trzeba się otrząsnąć i do boju!!!(-: Życzę zdrówka i pozdrawiam,
Kasia
+1 |
strasznie dużo przydatnych informacji tu znalazłem , kiedy sprawdziłem na jakiejś stronie jaka jest zachorowalność na tą chorobę pomyślałem ,że jestem w czarnej ( sami wiecie ). Mam 27 lat i nie wiedziałem ,że na coś takiego mogę zachorować :) jak dla mnie ta choroba jest czarną magią.
Podobno i tak wszystko dobrze idzie bo miałem wielkie szczęście ,że wykryto u mnie ZZ. A poszedłem tylko bo straciłem w krótkim czasie ponad 11kg i nie wiedziałem co się dzieje. Często nie mogłem spać bo dusiło mnie. Ale lekarza zainteresowały jakieś "guzki" niby coś dało się wyczuć ( do dziś nie wiem jak bo ja nie czułem niczego )
Czy chemia + radio hmm.. czy po tym człowieka boli ?? Mam ogólnikowe informacje :/ przeważnie z filmów na których zawsze chemia zawodziła albo traciło się włosy.
Wiem ,że pytanie jest z innej beczki ale dostałem także skierowanie do poradni psychiatrycznej czy czegoś takiego w razie gdybym miał ochotę się wygadać ( nie mam rodziny ) czy to jest dobra myśl ??
+0 |
| autor: Aga71, dodał 2013-06-17 20:04 | komentuj |
hm.. ja myślę, że po pierwszym wlewie będziesz mniej więcej wiedział o co chodzi w leczeniu, poznasz na pewno osoby, które lecza sie nie podobne choroby w twoim ośrodku leczenia/im większy ośrodek, tym więcej "podobnych" osób. Co do poradni psychiatrycznej.... myślę, że my na początek jesteśmy niezła poradnią... nie wiem czy ta, z której skorzystasz da ci takie wsparcie jak to skromne, ale nieziemskie forum...i nie mam tu na myśli siebie, ale rzesze osób, które mnie wspierały i cały czas to robią...ja jestem w remisji 2 lata/ po 2,5 rocznej skomplikowanej walce. mamy to juz zakodowane, z wdzięczności lub innych pobudek....nieważne jakich:-), pytaj, korzystaj, bądź dzielny i walcz:-)
trzymam kciuki
+0 |
| autor: Rodzynka, dodał 2013-06-17 23:28 | komentuj |
> O 18:17, dnia 2013-06-17 Fumikoo napisał(-a):
> am 27 lat i nie wiedziałem ,że na coś takiego mogę zachorować :) jak dla mnie ta choroba jest czarną magią.
Hej :) Dla każdego z nas ta choroba była zaskoczeniem i szokiem. I też na początku - czarna magia, zupełnie nowe terminy, medyczny bełkot. Wystarczy trochę czasu i przywykniesz do tego, "nauczysz" się chorować, będziesz rozpoznawać rodzaje chemii, dowiesz się o ziarnicy wielu informacji. Mi wiedza bardzo pomogła, żeby nie zwariować - im więcej wiedziałam, tym bardziej wierzyłam, że z tego wyjdę.
Kiedy zaczynasz leczenie i gdzie, w jakim szpitalu?
Co do objawów - to klasyczne. Chudnięcie, podwyższona temperatura, świąd - prawie każdy z nas to przechodził w mniejszym lub większym stopniu.
Pisz jak masz pytania, jesteśmy tu po to, żeby się wzajemnie wspierać :-)
+0 |
| autor: sylvek1989, dodał 2013-06-18 02:05 | komentuj |
Słuchaj moja krotką historia: zz wykryto u mnie w listopadzie , trafiłem na ta stronę rudzie przed wykryciem, jak ty kompletnie nic nie wiedziałem. Dzieki tej stronie i wsparciu ludzi którzy tu są znalazłem odpowiedź na każde pytanie, 4 czerwca skończyłem chemie, teraz może radio , jutro mam badanie typu PET ktore podsumuje jaki jest mpj stan po leczeniu. Nie nastawiaj się ze chemia to tylko łyse głowy, nadtawiaj się ze chemia to lek który ci pomoże, tak jak pomogl mi i woe innym, po perwszej chemii wszystkie objawy minęły, zacząłem normalnie żyć . Włosy mi nie wypadly i czułem się całkiem dobrze, każdy to przezywa na swoj sposób. Dasz rade i pisz, tutaj zawsze ktos ci pomoże :)
+0 |
| autor: Gizmo, dodał 2013-06-18 08:20 | komentuj |
Dołączam się do wpisów powyżej. Tu nie ma co przepraszać, tu można pytać o wszystko:) powodzenia w walce:)
+0 |
| autor: Fumikoo, dodał 2013-06-18 09:39 | komentuj |
Dziś miałem kolejne badania .
tomograf odcinka szyjnego( jest kilka guzków , i coś ze śliniankami??) i kilku stawów ( ból w nocy stawów jest do wytrzymania ale nie mogę pracować ) lekarz wspominał coś o zaciekach ? naciekach ? Jestem na ogół ogarnięty ale to co do mnie mówi to czysty bełkot , nie wiem może nie potrafię się skupić na tym co ktoś mówi a może to tylko stres. Tylko jak się nie stresować kiedy przy każdej wizycie u lekarza z wynikami ma minę jak by mu ulubiony pies zdechł ? To nie jest pocieszające.
Co do leczenia nie wiem gdzie będzie bo mieszkam w małej miejscowości gdzie nie mogą mi tego zapewnić tak więc szczecin albo coś obok większego.
Muszę i tak z tym poczekać najpierw muszę się "zregenerować" bo kilka badań ujawniło ,że mam yyy " spustoszenie w organizmie " cokolwiek to znaczy.
Nie wiedziałem jak to tutaj znaleźć ale czy można mieć guzki na płucach ??
Prawdopodobnie tak nie jest bo miałem kilka lat temu wypadek i żebra pogruchotane ale.. " nigdy nie wiadomo " i nie można niby tego bagatelizować i trzeba będzie coś zrobić ale znowu nie wiem co :/ czy otwierać mnie czy robić dokładniejsze zdjęcie czy coś innego.
Wiem ,że nie piszę w sposób medyczny czy bardziej profesjonalny . Może dojdę z tym czasem.
Dziękuję za wszystkie odp.
+0 |
| autor: Kaśku, dodał 2013-06-18 10:24 | komentuj |
> Prawdopodobnie tak nie jest bo miałem kilka lat temu wypadek i żebra pogruchotane ale.. " nigdy nie wiadomo " i nie można niby tego bagatelizować i trzeba będzie coś zrobić ale znowu nie wiem co :/ czy otwierać mnie czy robić dokładniejsze zdjęcie czy coś innego.
> Wiem ,że nie piszę w sposób medyczny czy bardziej profesjonalny . Może dojdę z tym czasem.
> Dziękuję za wszystkie odp.
Jeśli nadal tego nie wiesz to ziarnica jest chorobą w której powiększają się węzły chłonne. Pewien procent osób ma tak zwanego guza w śródpiersiu...Jest to nic innego jak powiększone, posklejane w pakiety węzły chłonne. Czasem potrafią osiągać naprawdę duże rozmiary bo ponad 10 cm. Wtedy nazywamy to bulky disease. Jeśli masz problemy z oddychaniem to jest prawdopodobne że Twoje węzły w śródpiersiu są powiększone. W ziarnicy tego się nie wycina. Poprostu stosuje się chemioterapię oraz w wielu przypadkach radioterapię. Wszystkiego powoli się dowiesz jak trafisz do ośrodka gdzie prowadzone jest leczenie(-:
+0 |
| autor: Rodzynka, dodał 2013-06-18 11:20 | komentuj |
Kurcze, jeśli masz powiększone węzły w śródpiersiu, a oni chcą Cię otwierać, to nie brzmi to dobrze. Bo tak jak pisze poprzedniczka - jesli to są węzły chłonne, to się ich nie wycina, tylko leczy chemią i ewentualnie radioterapia. Ja miałam taki guz w śródpiersiu, 16 cm na 14 na 10.
Ziarnica to głównie powiększone patologiczne węzły chłonne, ale też w bardziej zaawansowanym stadium może zajmować inne narządy czy kości. Ogromną przewagą tego nowotworu jest to, że nawet w zaawansowanym stadium dobrze się leczy. Tak więc uszy do góry!!!
I jeszcze pytanie - czy miałeś badanie PET? To jest http://pl.wikipedia.org/wiki/Pozyto...
Jeśli nie, to koniecznie domagaj się takiego badania, to jest podstawa przy rozpoznaniu stadium - które węzły masz zajęte itp. Robi się je przed leczeniem, a potem w trakcie, żeby ocenić postęp leczenia.
+0 |
| autor: Fumikoo, dodał 2013-06-19 11:47 | komentuj |
Głupi zawsze ma szczęście to i ja mam , w płucach nie ma zmian a to co wydawało się guzkami czy jak się na to mówi to "zrosty" czy jakoś tak po złamaniach żeber.
Dałem się przekonać i odwiedziłem psychiatrę.. :/
Tyle ,że rozmowa nie poszła za dobrze :/ bo co ja mam mówić ??
Zapytał czy się boję ?
Nie
Czy chciałbym być zdrowy?
Nie wiem
Co by było gdyby się okazało ,że umrę?
Nic
Milion pytań a ja nie wiedziałem co mam mówić :/
Powiedział depresja , dał leki :/ ale czy mam depresję ? sam nie wiem , od zawsze miałem takie podejście do życia . Całą noc siedziałem i czytałem o tej chorobie sprawdzałem swoje wyniki , chyba wszystko co można zrobić w necie to zrobiłem. Obdzwoniłem wszystkich specjalistów jakich udało mi się znaleźć. Jedni mówią , nie jest źle. Inny wręcz przeciwnie..
Głupio zrobiłem bo mogłem iść wcześniej do lekarza ale... Właśnie zawsze było to ale i "nie ma czasu"
Wiem ,że piszę nie na temat i bez sensu..
Nie mam z kim pogadać , z każdej strony słyszę tylko "musisz to musisz tamto" musisz musisz musisz musisz..
Powiedziałem lekarzowi ,że drugi raz dusiłem się w nocy , kilka razy dziennie leci mi krew z nosa i nie mówię o kropelce tylko konkretnej ilości krwi.
Odp. Tak czasem może się zdarzać ale to nic groźnego :)
Wysłał mnie na jakieś badanie to drugi lekarz powiedział abym przyszedł jak wytrzeźwieję :/ czemu bo mi głos drży i dłonie. Od jakiegoś czasu nie umiem utrzymać dłoni bo po chwili drżą.
Cholernie dziwnie jest być numerkiem w NFZ . Wiedziałem ,że jest tam ruina ale nie miałem pojęcia ,że będę traktowany jak pff rzecz .
Sorka za , za to co napisałem .
po prostu pierwszy raz od dawna się boję i nie wiem co robić
+0 |
| autor: Aga71, dodał 2013-06-19 15:57 | komentuj |
> Sorka za , za to co napisałem .
> po prostu pierwszy raz od dawna się boję i nie wiem co robić
Nie przepraszaj, to normalne, że się boisz, każdy z nas się bał i boi cały czas...najpierw strach przed tym co nas czeka, przed leczeniem, jakie ono będzie, czy podołamy my i nasz organizm na czele z mózgiem... potem obawa, czy leczenie przyniesie spodziewany rezultat, czyli remisję a jeszcze później myśli podświadome, czy przypadkiem nie pojawi się nawrót.
Nie ma się nawet co wstydzić...
co do pytań psychologa...cóż lekko śmieszne jak na mój skromny gust/ może dla mnie, ja nie korzystałam z pomocy psychologa, chociaż świrowałam nieźle i tak naprawdę moja sytuacja nie była ciekawa podczas leczenia...jednak za każdym razem, kiedy otrzymywałam zła wiadomość dotyczącą postępów leczenia po przepłakanych 2-3 dniach i nocach zaciskałam zęby i zaczynałam walczyć dalej/a leczyłam się 2,5 roku, miałam 6*ABVD, 4 razy beacopp, 2 razy eshap, beam, przeszczep i 16 razy SGN35...wlewów około 36:-)/
Dopiero po przeszczepie mój mózg odmówił posłuszeństwa, podświadomość się zbuntowała i zaczęłam brać cudowne "zielone" tabletki, które złagodziły moje obawy i zdystansowały do świata..jest mi z nimi całkiem dobrze:-).
NFZ niestety nie pomaga nam w walce, najlepiej jak szybko rozpoczniesz leczenie, poddasz się terapii i do dzieła
trzymaj się i pisz jak tylko masz ochotę się wypisać...nieważne, czy na temat, czy nie, ważne żeby ci pomogło:-), oczyściło myśli, niepokoje i inne
+0 |
| autor: Fumikoo, dodał 2013-06-20 09:43 | komentuj |
Tabletek nie chce brać czy to na sen czy uspokajających.
Od 2 dni chcą mi pobrać krew ale się nie da bo "skrzepy" nawet zastrzyk nie pomaga.
Byłem prywatnie u psychiatry , kobieta miała zupełnie inne podejście do mnie i moich problemów ( pewnie też dlatego ,że zapłacić za wizytę trzeba było ) ale nie truła mi ,że rozumie co czuję i ,że to normalne "strach" itd itp..
Czy mogę normalnie pracować ?
Czego nie powinienem robic a co mogę?
Czy praca ma jakiś wpływ na stan zdrowia?
Psychika mi siada bo nie umiem siedzieć na czterech literach i nic nie robić..
Ale czystego mieszkania nie będę sprzątał.
Jakoś zabijaliście czas ??
+0 |
| autor: abadonna, dodał 2013-06-20 22:25 | komentuj |
Fumikoo a kiedy zaczynasz leczenie?? może lepiej się poczujesz psychicznie, jak już zaczniesz się leczyć. tak było w moim przypadku. Nie wiem jaką masz pracę, ale lepiej jest coś robić niż siedzieć w chałupie. Ja normalnie w czasie choroby zaczęłam studia dzienne,chemię ustalałam pod egzaminy wstępne, w czasie pierwszej sesji miałam radioterapię. z egzaminu prosto na radio. i tak kilka dni pod rząd. i ze wszystkim sobie poradziłam. po prostu nie chciałam, żeby zz mi w czymś przeszkodziła.
Ja też miałam III st. i już jestem 11 lat po leczeniu:)
+0 |
| autor: sylvek1989, dodał 2013-06-21 04:18 | komentuj |
wspominałeś coś ze będziesz się leczył w szczecinie. Masz juz skierowanie do centrum onkologii? Ja tam sie właśnie męczyłem, moja rada... Olej narazie psychologów, psychiatrów ja najgorzej sie czule do 2 podania chemii. Później już zacząłem normalnie żyć, minęły wszystkie dolegliwości, też mialem duszności, krwotoki z nosa, straszne swędzenie skory... Podczas leczenia wszystko minęło. Powtórzę jeszcze raz: chemia to nie kara, tylko nasze lekarstwo. Jak masz jakieś pytania to podaj maila, odezwe sie i odpowiem na wszystko czego potrzebujesz:)
+0 |
| autor: Rodzynka, dodał 2013-06-21 08:40 | komentuj |
To czy będziesz mógł pracować, zależy od tego, jaką chemię dostaniesz. Jeśli będzie to "łagodniejsza" chemia ABVD, to pewnie tak, ale jeśli będzie to np. eskalowany BEACOPP, to raczej nie - problem polega na tym, że mogą spaść Ci wartości krwi - przede wszystkim leukocyty. To oznacza, że nie za bardzo będziesz mógł być wśrór ludzi, a konkretniej - ich flory bakteryjnej. Oczywiście każdy reaguje inaczej na leczenie, to jest kwestia indywidualna.
Ja cały czas pracowałam, ale to dlatego, że od dawna pracuję zdalnie przy komputerze, więc nawet przy beacoppach nic się nie zmieniło. Postaraj się poszukać na siebie jakiegoś pomysłu na czas leczenia, jeśli byś nie mógł pracować, bo nagle zmiana trybu życia na nicnierobienie - nie pomaga na głowę.
I zgadzam się z przedmówcą, że jak już zaczniesz się leczyć, to poczujesz się o wiele lepiej - i psychicznie, i fizycznie. Najgorszy okres jest ten między diagnozą i rozpoczęciem leczenia - tak zauważyłam, sama tak miałam, sporo osób tak pisze. Tak więc trzeba to wytrzymać.
Kiedy masz spotkanie z lekarzem i ustalenie leczenia?
+0 |
| autor: smutna73, dodał 2013-06-21 14:58 | komentuj |
Kazdemu z nas siada gdzies po drodze psychika .Mnie najbardziej uderzyla na poczatku.Mialam wtedy dwuletnia corke i pare-miesieczna a ja widzialam sie w trumnie.Swiat mi sie zawalil i nie chcialam z nikim rozmawiac.Kiedys obudzilam sie rano z placzem i zadzwonilam do przyjaciolki.Ta rozmowa mi pomogla.Do psychologa wybieram sie juz 10 lat a zawsze to internet pomaga mi przejsc przez gorsze chwile.Duzo zalezy od Twojego nastawienia.Wiem jak ciezko pozytywnie myslec gdy swiat lega w gruzach ale postaraj sie zmienic nastawienie i myslec ze bedzie dobrze.Jestes na poczatku drogi wiec z czasem bedziesz wiedziec wiecej na temat zz.Ja do dzisiaj nie wiem tyle co ludzie mieszkajacy w Polsce.Dasz rade tylko nie mysl inaczej.Strach ma wielkie oczy ...Zobaczysz ze dasz rade jak wielu z nas.Ty chudniesz ja znowu odwrotnie a wolalabym schudnac bo wygladam strasznie, w dodatku naleze do kobiet ktorym zupalnie nie pasuje lysina na glowie wiec zawsze kazdy z nas ma jakis stres...Wazne jest ze mamy dla kogo zyc i czasami wydaje nam sie ze jestesmy nikomu niepotrzebni a tak naprawde jestesmy wiec dla tych wszystkich WALCZ , dla siebie walcz i dla tych na forum walcz bo Cie czytaja...Pozdrawiam cieplutko i trzymaj sie tam...
+0 |
| autor: Fumikoo, dodał 2013-06-22 10:35 | komentuj |
Pracę mam lekką bo budowa czasem komuś mieszkanie malowałem itp..
Ale od 2 dni leżę w szpitalu , podłączony do masy rurek.
RBC 3,93
HGB 11,2
HTC 34,9
PLT 130,0
PCT 0,130%
MCV 78
MCH 27,8
MCHC 33,0
RDW 11,2
MPV 8,2
PDW 9,3
lIMFOCYTY % 24,3
MONOCYTY % 3,6
NEUTROFILE % 39,8
EOS% 8,2
BAS% 2,3
LIC% 2,2
Szukają przyczyny skrzepów w krwi , oraz hmm.. utraty władzy w ręce ?? ( nie czuję ręki ) ogólnie czuje się jak po praniu w wysokiej temperaturze i solidnym wirowaniu. dostaje dożylnie leki przeciwbólowe i obniżające gorączkę. Padło kilka słów które mną mocno wstrząsnęły " a co jeśli to nie zz " właśnie czy jest możliwość aż takiej pomyłki ?? wcześniejsze badania i wycinki jednoznacznie pokazały ,że to zz co jeśli to była wielka pomyłka ??
Nie mam siły.. chciałbym się zdrzemnąć i nie myśleć o niczym.
+0 |
Podobne tematy:
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|
