Chłoniaki nieziarnicze...

GG:1533201

Hej. Mam chłoniaka analpastycznego T (ALK +) III A. walczę od czerwca tego roku. Jestem przed 5 chop. Tomografia robiona po 3 wlewie wykazała znaczną regresję. Mam nadzieję, że leczenie skończy się po 6 dawkach chop, pewnie to trochę naiwne ale mam przeczucie, że tak będzie.Pozdrawam

O 21:39, dnia 2009-10-09 Asowa napisał(-a):

Mam chłoniaka nieziarniczego. Wiem, że jest Forum dla takich

osób jak ja, ale ono nie działa:(

Czy tutaj są ludzie, którzy walczyli z chłoniakiem nieziarniczym?

moge tylko obiecac, ze na relaunch serwisu (za poltorej roku :>) na pewno pojawi sie miejsce dla innych chloniakow, bo jak widac konkurencja nam podupada i to MY musimy zagospodarowac cale poletko chloniakowe :)

Baldi trzymam Cię za słowo:)

Chociaż mam nadzieję, że do tego czasu poradzę sobie z paskudztwem:P

Ja mam chłoniaka B i jestem przed decyzją o rodzaju leczenia, bo w tak zwanym między czasie wykryto u mnie jeszcze jeden guz nowotworowy. Trzeba go wyciąć (to już we wtorek) i zbadać.

A w piątek mam wizytę w CO.

moge tylko obiecac, ze na relaunch serwisu (za poltorej roku :>) na pewno pojawi sie miejsce dla innych chloniakow, bo jak widac konkurencja nam podupada i to MY musimy zagospodarowac cale poletko chloniakowe :)

O 21:39, dnia 2009-10-09 Asowa napisał(-a):

Mam chłoniaka nieziarniczego. Wiem, że jest Forum dla takich

osób jak ja, ale ono nie działa:(

Czy tutaj są ludzie, którzy walczyli z chłoniakiem nieziarniczym?

Witam zachorowałem na chłoniaka nieziarniczego B w 1997 roku,lecze się w instytucie w Gliwicach,Srednio co 1,5 roku jestem na chemi plus jedna radioterapia.Aktualnie jestem na CHOP po pierwszym cyklu.Stopień zaawansowania IV.Mam 50 lat.Nie pracuję zawodowo ale jeżdże rowerem,pływam,chodzę po drzewach,wędkuje,ciszę się rodziną i życiem.Moje gg 4605501 mądre rady gratis.

O 21:39, dnia 2009-10-09 Asowa napisał(-a):

Mam chłoniaka nieziarniczego. Wiem, że jest Forum dla takich

osób jak ja, ale ono nie działa:(

Czy tutaj są ludzie, którzy walczyli z chłoniakiem nieziarniczym?

Witam! Ja również zachorowałam na chłoniaka nieziarniczego.Jestem dopiero po pierwszym leczeniu R-COP.Przede mną jeszcze długa droga, ale jestem dobrej myśli:)

O 21:39, dnia 2009-10-09 Asowa napisał(-a):

Mam chłoniaka nieziarniczego. Wiem, że jest Forum dla takich

osób jak ja, ale ono nie działa:(

Czy tutaj są ludzie, którzy walczyli z chłoniakiem nieziarniczym?

Ja też mam chłoniaka nieziarniczego tj. grudkowego jestem po 8 R-COP, tomografia wykazała remisję częściową, narazie dostaję samą mabtherę podtrzymujaco ale z tego co zrozumiałam przede mną autoprzeszczep, jak możecie napiszcie mnie jakie są wymogi higieniczne i żywieniowe po autoprzeszczepie oczywiście te na etapie kiedy jest się już w domu po przeszcepie?, czy takie jak po przeszczepie od niespokrewnionego dawcy?(martwię sie o to bo mam małe dziecko i nie bardzo będzie miał się mna kto opiekować wrazie czego, tj. mąż zajmie sie pracą i dzieckiem, rodziców brak, i wiecie nie chciałabym sytuacji że przeżyłam przeszczep ale w domu zarąbały mnie bakterie albo niewłaściwa dieta). Jak pzretrwam to wszystko to wrazie czego jestem chętna do pomocy w tworzeniu części o chorych na chłoniaki nieziarnicze. Pozdrawiam

O 10:30, dnia 2009-11-15 azanna napisał(-a):

jakie są wymogi żywieniowe po autoprzeszczepie oczywiście te na etapie kiedy jest się już w domu po przeszcepie?, czy takie jak po przeszczepie od niespokrewnionego dawcy?

pierwsze slysze o wymogach :-)

jesc to, na co masz ochote i w takiej ilosci, by czuc sie szczesliwym :-)

Pozdr, W.

O 22:44, dnia 2009-11-14 Geminia napisał(-a):

O 21:39, dnia 2009-10-09 Asowa napisał(-a):

Mam chłoniaka nieziarniczego. Wiem, że jest Forum dla takich

osób jak ja, ale ono nie działa:(

Czy tutaj są ludzie, którzy walczyli z chłoniakiem nieziarniczym?

Witam! Ja również zachorowałam na chłoniaka nieziarniczego.Jestem dopiero po pierwszym leczeniu R-COP.Przede mną jeszcze długa droga, ale jestem dobrej myśli:)

Ja też mam chłoniaka nieziarniczego tj. grudkowego stadium IV A, jestem po 8 R-COP, remisja częściowa, przede mną z tego co zrozumiałam autoprzeszcep, boję się, ale musze przetrwać mam dziecko 1 rok i 9 miesięcy. Muszę wychować swoją córkę. Choć mam teraz doła bo ciagle łąpią mnie infekcje i nie mam tyle siły co kiedyś to mam chorobę w głębokim poważaniu, muszę przetrwać żeby nie wiem co, zresztą słysząłm że jak się pacjent uprze żeby żyć to i medycyna jest bezsilna. Pozdrawiam Basia.

O 21:39, dnia 2009-10-09 Asowa napisał(-a):

Mam chłoniaka nieziarniczego. Wiem, że jest Forum dla takich

osób jak ja, ale ono nie działa:(

Czy tutaj są ludzie, którzy walczyli z chłoniakiem nieziarniczym?

Też go mam, od 2006 roku 2krotna chemioterapia i boję się , że francol się znowu budzi

O 10:39, dnia 2009-11-15 Baldi napisał(-a):

O 10:30, dnia 2009-11-15 azanna napisał(-a):

jakie są wymogi żywieniowe po autoprzeszczepie oczywiście te na etapie kiedy jest się już w domu po przeszcepie?, czy takie jak po przeszczepie od niespokrewnionego dawcy?

pierwsze slysze o wymogach :-)

jesc to, na co masz ochote i w takiej ilosci, by czuc sie szczesliwym :-)

Pozdr, W.

Mam ten sam typ, leczę się od 2006roku . Najpierw 8 kursów CHOP i częsciowa remisja, póżniej 1,5 roku spokoju i wznowa i znów 8 kursów z mabtherą i znów remisja częściowa . Teraz mija 1,5 roku i boję się , że znów sie budzi. Moja lekarka twierdzi że przeszczep ,to ostateczność . Chcesz porozmawiać to napisz Pozdrawiam

Hej. Ja miałam chłoniaka nieziarniczego z dużych komórek B. Leczyłam się przez 7 miesięcy, prawie bezustannie w szpitalu. Przeszłam 6 kursów Gmalla i radio. Od tego czasu minęło już prawie 9 miesięcy. Czuję się różnie, bo jednak chemia wyniszczyła organizm.Wiem jednak, że z każdym dniem mam coraz więcej siły i staram sie aktywnie życ. Nie łatwo jest zapomieć o tym co się wydarzyło ale wsparcie bliskich dodaje mi wiary i pewności siebie.Bardzo polecam sposób leczenia przez który przeszłam.A jeśli chodzi o żywienie w trakcie chemii, czy po, to przekonałam się, że najlepszym doradca jest nasz własny organizm. Jedzmy to na co mamy ochotę.

O 22:53, dnia 2010-01-08 Lona gg 5202226 napisał(-a):

O 21:39, dnia 2009-10-09 Asowa napisał(-a):

Mam chłoniaka nieziarniczego. Wiem, że jest Forum dla takich

osób jak ja, ale ono nie działa:(

Czy tutaj są ludzie, którzy walczyli z chłoniakiem nieziarniczym?

Też go mam, od 2006 roku 2krotna chemioterapia i boję się , że francol się znowu budzi

Szczerze .... to nie rozumiem regulaminu ... czemu na forum nie można polecić lub nie polecić konkretnego specjalisty .... co to za cenzura ... czym spowodowana ... jakim imperatywem motywacyjnym ... może mi ktoś wyjaśni ?

Szczerze .... to nie rozumiem regulaminu ... czemu na forum nie można polecić lub nie polecić konkretnego specjalisty .... co to za cenzura ... czym spowodowana ... jakim imperatywem motywacyjnym ... może mi ktoś wyjaśni ?

A ja nie rozumiem czemu pytasz o to w wątku o chłoniakach nieziarniczych:)

Ale z lekarzami jest tak, że ten sam lekarz przez jednego pacjenta będzie oceniany pozytywnie a przez innego negatywnie.

Więc po co się kłócić na łonie zacnego foruma?:)

Jak szukasz lekarza od chłoniaków nieziarniczych w Warszawie to na meila mogę ci napisać kto mnie leczy.

O 20:26, dnia 2010-02-19 zaskoczony napisał(-a):

Szczerze .... to nie rozumiem regulaminu ... czemu na forum nie można polecić lub nie polecić konkretnego specjalisty .... co to za cenzura ... czym spowodowana ... jakim imperatywem motywacyjnym ... może mi ktoś wyjaśni ?

najprosciej byloby napisac "bo nie" albo "poszukaj sobie na forum". bo pare lat temu bylo o tym. no ale dobrze. odpowiem.

1. nie polecamy lekarzy i praktyki prywatnej, poniewaz nie bedziemy im nabijac kabzy. jesli chca - niech sie tutaj zareklamuja.

2. nie piszemy jaki lekarz nas leczy, poniewaz opisujac wydarzenia (np. wizyte w przychodni) mozemy napisac o jedno slowo za duzo wtedy lekarz czytajac nasze wypociny moze dochodzic swoich praw w sadzie. i wygra. to forum jest otwarte dla wszystkich - musimy byc swiadomi, ze wszystko zostaje w archiwum wyszukiwarki i moze byc uzyte przeciwko nam.

mam nadzieje, ze po krotce wyjasnilem dlaczego takie zasady tutaj panuja, a nie inne. dzialania sa czysto prewencyjne. jezeli komus nie pasuje - jest masa for internetowych "o zdrowiu", tam pewnie mozna pisac o lekarzach.

Pozdrawiam.

w.

Po 12-tu latach chorowania /Chloniak nieziarniczy mały stopień złośliwości/ ostatnia próba chemi się nie powiodła.Najpierw zapalenie płuc a teraz białaczka.Przez te 12lat co 2 lata miałem inną chemie,za każdym razem organizm był coraz słabszy pomimo zdrowego trybu życia.Jestem w domu jeżdże co tydzień do instytutu na kontrole.Lekarz już mi powiedział że nie mają mi co podać,a pozatym organizm już by nie wytrzymał.Leczą minie jak oni to mówią objawowo.Psychicznie znoszę to dobrze.Pogodziłem się z losem.Mam 50 lat,prowadziłem bardzo ciekawe,urozmaicone,intensywne życie.Najważniejsze dla mnie że czuję sie człowiekiem spełnionym.Rodzina /żona i synowie znoszą wszystko dzielnie/.Żona ma zabezpieczenie,synowie wykształceni,mają dobrą prace,własne mieszkania,kochające partnerki.Zawsze byłem realistom jeżeli nie mam na coś wpływu to się tym nie przejmuje.Jedyne co bym chciał to odejść świadomy wśród rodziny,a nie nieprzytomny wśród nowoczesnego sprzętu w szpitalu.Długo zastanawiałem się czy o tym pisać bo niektórzy mogą się załamać,ale już w klinice jak byłem dobrej formie to sie zestanawiałem,tu są wszyscy nie wyglądający żle a mówią że tylu umiera na raka.Teraz wiem oni byli w domu tak jak ja.Chorba nauczyła mnie szanować czas jaki zostawał,zobaczylem i doceniłem wiele rzeczy i spraw których niezauważałem,zmienił sie mój system wartości.Nie chciał bym by dyskusja poszła w kierunku,który może kogoś dołować lub odbierać nadzieje.Jedyna rada jaką mogę dać to taka by samemu bardzo się angażować w swoje leczenie,dokształcać sie,czerpać wiedze z każdego żródła.Lekarze są zaganiani,dobre ośrodki to troche kołchozy,gdzie sie przewala masa ludzi,ten typ chłoniaka wymaga precyzyjnego i przemyślanego podejścia a można go utrzymać w ryzach przez wiele lat.