Calkowita remisja

Oysyo ... to bardzo smutne statystyki...
Mam nadzieję, że nie są to twarde dane a opinia lekarza tylko.
Bo jeśli jest tak jak mówisz, każdy kto nie zareagował na ABVD ma 80% szans na nawrót. Ta masakrycznie dużo!

A co do SGN ... to wiesz, jak dają to trzeba brać ;) Chyba nic lepszego na oporniaków nie wymyślili w naszej jednostce chorobowej.

O 13:43, dnia 2013-09-12 INES napisał(-a):

Oysyo ... to bardzo smutne statystyki...

Mam nadzieję, że nie są to twarde dane a opinia lekarza tylko.

Bo jeśli jest tak jak mówisz, każdy kto nie zareagował na ABVD ma 80% szans na nawrót. Ta masakrycznie dużo!

A co do SGN ... to wiesz, jak dają to trzeba brać ;) Chyba nic lepszego na oporniaków nie wymyślili w naszej jednostce chorobowej.

Odrazu chciałabym potwierdzić, że te dane % to słowa przekazane przez lekarza, nie mam pojęcia czy mają jakiekolwiek poparcie i nawet o to nie pytałam, postaram się pogrzebać w materiałach które od niego dostałam. On twierdzi również, że ryzyko bezpłodności po przeszczepie oscyluje w granicach 98%, więc nie wiem czy nie jest to wszystko przedstawione na wyrost... wydaje mi się, że co klinika, co lekarz to inne dane jakimi operują...według mnie tak czy inaczej to ruletka, więc tak na prawdę szkoda życia na myślenie o statystykach :)

Odrazu chciałabym potwierdzić, że te dane % to słowa przekazane przez lekarza, nie mam pojęcia czy mają jakiekolwiek poparcie i nawet o to nie pytałam, postaram się pogrzebać w materiałach które od niego dostałam. On twierdzi również, że ryzyko bezpłodności po przeszczepie oscyluje w granicach 98%, więc nie wiem czy nie jest to wszystko przedstawione na wyrost... wydaje mi się, że co klinika, co lekarz to inne dane jakimi operują...według mnie tak czy inaczej to ruletka, więc tak na prawdę szkoda życia na myślenie o statystykach :)

Mój lekarz twierdzi, że statystykom nie można ufać, to tylko suche liczby;)

I ja się tego trzymam, według statystyk ludzie z chłoniakami nieziarniczymi mają marne szanse na wyleczenie, ja żyję i mam się nawet dobrze;)

A,ha, lekarz, który mnie diagnozował dał mi 6 miesięcy życia, bo tak "mówią" statystyki.

Żyję zdecydowanie dłużej.

pieprzenie...
sorry za to słowo ale taka prawda.
każdy organizm jest inny znam osoby które miały stopień II i po dwóch latach nawrót a mam kolegę który miał III stopień i już 5 rok ma się świetnie obydwie osoby były leczone cyklem ABVD i u obu osób nie było remisji po drugim cyklu.Także olac te statystyki ;)
Pozdrawiam.

O 11:11, dnia 2013-09-12 Aga71 napisał(-a):

Rafciu, z dobrym Pet po 2 cyklu masz 5% ryzyka wznowy. Poczytaj zagraniczne opracowania o prognostycznej roli wczesnego Pet. Mój profesor prowadzi badania, które mają pokazać, że już Pet po 1 cyklu jest w stanie prognozować co dalej z naszą chorobą i jestem na bieżąco z tymi tematami. Wyluzuj :) Każdy zdrowy człowiek ma takie ryzyko zapadnięcia na poważną chorobę.

w takim razie ja powinnam grać w totka, po 2 cyklu ABVD miałam całkowitą remisję a 2 miesiące po zakończonym leczeniu wznowę...ale tak tez bywa, jak pokazują statystyki i badania:-). Trochę kosztowało mnie dalsze leczenie...mam na myśli stan mojej psychiki, jak na razie w remisji 2 lata i 3 miesiące/leczenie:6ABVD, wznowa 4 beacopp, 2 eshap, beam przeszczep, 16 SGN35/, nie ma co myśleć o wznowie, trzeba żyć i cieszyć się życiem:-)

Aga71 no niestety się zdarza, ale dobrze, że już wszystko ok. A jakie miałaś wyjściowe stadium? Po 5 cyklach coś zostało? Miałaś radioterapię? PO 2 miesiącach nawrót? Hm...a jakie były objawy? W tym samym miejscu wyskoczyły węzły?

O 14:52, dnia 2013-09-12 mirama napisał(-a):

pieprzenie...

sorry za to słowo ale taka prawda.

każdy organizm jest inny znam osoby które miały stopień II i po dwóch latach nawrót a mam kolegę który miał III stopień i już 5 rok ma się świetnie obydwie osoby były leczone cyklem ABVD i u obu osób nie było remisji po drugim cyklu.Także olac te statystyki ;)

Pozdrawiam.

I takich informacji tu było trzeba :)

O 11:42, dnia 2013-09-12 Oysyo napisał(-a):

Aga71, dlaczego decyzja o SGN? Lekarze podsunęli pomysł czy sama dążyłaś do tego, żeby go przyjąć?

Sama dążyłam. w ówczesnym czasie dużo czytałam na temat badania klinicznego i miałam nadzieję, że się załapię...lekarze zdecydowanie byli za, a ja akurat leczyłam się w ośrodku, w którym było prowadzone badanie. Dziewczyna, która była poddana procedurze kwalifikacyjnej razem ze mną nie dostała się, ja zdecydowanie miałam dobre"papiery". Z perspektywy tego i tak krótkiego czasu cieszę się, że po długim leczeniu, zmęczona, sponiewierana skutkami ubocznymi przeszczepu podjęłam wezwanie jeszcze 16 wlewów chociaż było różnie.

Co do statystyk...dawano mi 1%/dowiedziałam się po jakimś czasie/ nie udało się pobrać komórek podczas pierwszej próby separacji, nie było z czego...ale cudny wspomagacz zadziałał i za 2 razem uzbierałam ... a jeden z czołowych profesorów nie miał pomysłu na mnie jak konsultowałam się po 4 beacopach, które nie działały na mnie również...

W chwili obecnej usłyszałam od tej samej lekarki, która mówiła, że chciano położyć na mnie krzyżyk, ale były osoby, które postanowiły zawalczyć, że po 2 latach mogę odetchnąć, bo ryzyko nawrotu jest niewielkie:-)... i szczerze nie interesują mnie statystyki, od każdej reguły istnieje odstępstwo, choćby miało być tylko jedno:-)

Stadium NS IIB, nie miałam radioterapii, tylko 6 ABVD, lekarz widząc jak strasznie przechodzę chemioterapię oraz po szybkiej remisji potwierdzonej Petem po II cyklu stwierdził,że przestanie mnie już męczyć, a po 2 miesiącach zbladł, złapał się za głowę i głośno zastanawiał---jak to możliwe...wznowa-wyskoczył węzeł nadobojczykowy po przeciwnej stronie, śródpiersie powiększone o 1/3, nie robili mi tk tylko zaczęli szybko beacopp, na który nie szłam, postanowiłam zmienić ośrodek leczenia, bo miałam lekko dość tego, w którym tkwiłam/nie będę opisywała tych przykrych doświadczeń związanych głównie z rutyną lekarską i olewactwem moich odczuć/...i tutaj tk pokazała guz 7 cm w śródpiersiu i mnóstwo pojedynczych węzłów. Obawa, czy uda się zebrać komórki była uzasadniona----beacopp zabija komórki macierzyste, potwierdziło się to po pierwszej próbie separacji, ale na szczęście lekarze w nowym ośrodku stanęli na rzęsach, dostałam dopalacza za 30 tys. kolejny eshap i redukcję do 3 cm...decyzja była natychmiastowa-przeszczep, więcej chemii mogłabym nie przeżyć:-), ale przeżyłam :-)z przygodami podczas przeszczepu, wstrząsem, dożywianiem pozajelitowym, ciągłym wlewem morfiny w żyły,grzybicą...itd:-)

to jest zdecydowanie nie w temacie tego wątku, ale jakoś tak poszło, i już nie będę :-)

O 18:23, dnia 2013-09-12 Aga71 napisał(-a):

Stadium NS IIB, nie miałam radioterapii, tylko 6 ABVD, lekarz widząc jak strasznie przechodzę chemioterapię oraz po szybkiej remisji potwierdzonej Petem po II cyklu stwierdził,że przestanie mnie już męczyć, a po 2 miesiącach zbladł, złapał się za głowę i głośno zastanawiał---jak to możliwe...wznowa-wyskoczył węzeł nadobojczykowy po przeciwnej stronie, śródpiersie powiększone o 1/3, nie robili mi tk tylko zaczęli szybko beacopp, na który nie szłam, postanowiłam zmienić ośrodek leczenia, bo miałam lekko dość tego, w którym tkwiłam/nie będę opisywała tych przykrych doświadczeń związanych głównie z rutyną lekarską i olewactwem moich odczuć/...i tutaj tk pokazała guz 7 cm w śródpiersiu i mnóstwo pojedynczych węzłów. Obawa, czy uda się zebrać komórki była uzasadniona----beacopp zabija komórki macierzyste, potwierdziło się to po pierwszej próbie separacji, ale na szczęście lekarze w nowym ośrodku stanęli na rzęsach, dostałam dopalacza za 30 tys. kolejny eshap i redukcję do 3 cm...decyzja była natychmiastowa-

przeszczep, więcej chemii mogłabym nie przeżyć:-), ale przeżyłam :-)z przygodami podczas przeszczepu, wstrząsem, dożywianiem pozajelitowym, ciągłym wlewem morfiny w żyły,grzybicą...itd:-)

to jest zdecydowanie nie w temacie tego wątku, ale jakoś tak poszło, i już nie będę :-)

Aga no co tu dużo mówic jesteś WIELKA!!

Pozdrawiam.

Ja przed petem :-D

Aga no co tu dużo mówic jesteś WIELKA!!

Pozdrawiam.

Ja przed petem :-D

Będzie dobrze:-), nie martw się:-)

Aga71
Kurcze, a powinni dać radio, bo taki jest jednak standard. Mnie lekarz też mówił, że super się leczę i nie trzeba radio, ale się uparłam. Niesamowite, że miałaś po 2 cyklu remisję całkowitą i po 2 miesiącach wyskoczył węzeł...może ktoś źle zinterpretował ten wynik, może suvy były trochę wyższe niż MPBS, ale niższe od suv w wątrobie i na wyrost przyjęli, że jest CRM...zastanawiam mnie Twój przypadek, bo we wszystkich zagranicznych opracowaniach jest wyraźnie mowa o tym, że to rzadkość.
No ale najważniejsze, że jesteś już po leczeniu!

Aga71, w Twoich postach widziałam, że miałaś PET w połowie leczenia po 3 cyklach a nie po 2. To ma znaczenie w prognozach, bo właśnie PET2 jest kluczowy do wyrokowania o dalszym leczeniu.

O 09:00, dnia 2013-09-13 Lena napisał(-a):

Aga71, w Twoich postach widziałam, że miałaś PET w połowie leczenia po 3 cyklach a nie po 2. To ma znaczenie w prognozach, bo właśnie PET2 jest kluczowy do wyrokowania o dalszym leczeniu.

Tak, tak...masz rację:-)... z tym radio są 2 szkoły, nie wszędzie na świecie w chwili obecnej standardem jest radio...

ale jest dobrze :-)

O 09:23, dnia 2013-09-13 Aga71 napisał(-a):

O 09:00, dnia 2013-09-13 Lena napisał(-a):

Aga71, w Twoich postach widziałam, że miałaś PET w połowie leczenia po 3 cyklach a nie po 2. To ma znaczenie w prognozach, bo właśnie PET2 jest kluczowy do wyrokowania o dalszym leczeniu.

Tak, tak...masz rację:-)... z tym radio są 2 szkoły, nie wszędzie na świecie w chwili obecnej standardem jest radio...

ale jest dobrze :-)

No a ja miałam stopień II B dostałam 16 chemii i 3 tygodnie lamp

teraz czekam na pet a już wyczuwam trzy węzły :-/miałam tomografię te dwa były odczynowe a ten trzeci to chyba nowy masakra :-/

O 09:23, dnia 2013-09-13 Aga71 napisał(-a):

O 09:00, dnia 2013-09-13 Lena napisał(-a):

Aga71, w Twoich postach widziałam, że miałaś PET w połowie leczenia po 3 cyklach a nie po 2. To ma znaczenie w prognozach, bo właśnie PET2 jest kluczowy do wyrokowania o dalszym leczeniu.

Tak, tak...masz rację:-)... z tym radio są 2 szkoły, nie wszędzie na świecie w chwili obecnej standardem jest radio...

ale jest dobrze :-)

Bo tak na prawdę po co dawać radio, kiedy wszystko jest ok? Radio może wywołać nowe nowotwory tj. bardzo częstym powikłaniem po latach jest chociażby rak skóry...Poza tym, jak interpretować brak CRM i brak reakcji lub progresję po 2 PET? Wrzucamy oba przypadki do jednego wora, szanse na wyleczenie są tak samo zmniejszone?

Bo tak na prawdę po co dawać radio, kiedy wszystko jest ok? Radio może wywołać nowe nowotwory tj. bardzo częstym powikłaniem po latach jest chociażby rak skóry...Poza tym, jak interpretować brak CRM i brak reakcji lub progresję po 2 PET? Wrzucamy oba przypadki do jednego wora, szanse na wyleczenie są tak samo zmniejszone?

Radio po udanych 6 cyklach ABVD, gdy pacjent jest w remisji od 2 cyklu robi się po to, aby zapobiec nawrotowi. Naświetla się zmiany pierwotnie zajęte. Taki jest obecny standard ESMO. Dużo ośrodków próbuje zrezygnować z radio, gdy pacjent uzyskał remisję po 2 cyklach i nie miał bulky disease. Nie jest to jednak jeszcze standardem. Radio nie stosuje się też przy IV stopniu, gdy była szybka remisja, bo żeby naświetlić zmiany wyjściowe trzeba by było objąć polem bardzo duży obszar, co jest szkodliwe.

W chwili obecnej można tak zaplanować radio, aby pole było jak najmniejsze i dawka nieduża (do 30GY).

Ogólnie radio jest szkodliwe i zwiększa ryzyko raka piersi, płuc oraz może spowodować problemy kardiologiczne, ale jak poczytamy dalej to ryzyko raka piersi jest szczególnie większe, gdy kobieta była naświetlana przed 30tką, problemy z sercem zaczynają się gdy dawka jest 40 i więcej.....dlatego lekarz "waży" za i przeciw.

Jeżeli chodzi o CRM to zasada jest taka, że ABVD powinno się przerwać jeżeli po 2 cyklu nie ma CRM i trzeba przejść na BEACOPP. Wiele polskich ośrodków robi PET w połowie leczenia albo tylko TK i jak jest ok to się w ogóle nie przejmują, czasem nawet po 6 cyklach nie jest ok to walą radio na dobicie! A radio powinno być uzupełnieniem leczenia a nie leczeniem!

TK w ogóle nie pokazuje aktywności zmian, więc nie rozumiem jak można monitorować dobrze leczenie w ten sposób. Wszystko rozbija się o kasę i w tym problem.

U mnie w każdym PET były dwa "przejazdy", bo sprawdzano aktywność po godzinie i dwóch od podania glukozy. Wiedząc np., że zmiana ma suv 2,1 (a MBPS 2,2) wiemy, że jest ok, ale dodając do tego wskaźnik suv po godzinie 1,8 mamy pewność, że wychwyt spada i węzeł jest kompletnie martwy. My pacjenci powinniśmy walczyć o badania i prawidłowe leczenie.

O 13:39, dnia 2013-09-13 Lena napisał(-a):

Radio nie stosuje się też przy IV stopniu, gdy była szybka remisja, bo żeby naświetlić zmiany wyjściowe trzeba by było objąć polem bardzo duży obszar, co jest szkodliwe.

Ja mam IVb i będę mieć radio :/ na zmiany tzw. resztkowe

tu zgodze się z Tobą powinniśmy walczyć o swoje .
ja tak jak pisałam jestem po 16 chemiach i 3 tygodniowych lampach.Jestem pięć miesięcy po leczeniu.I moja doktor dopiero mi dała skierowanie na pet ...bo tomografia jej nic nie mówi taka mam super doktor.Masakra.Szkoda że nie wchodziłam tu wcześniej bo wiele mogłabym jej zasugerować a tak człowiek myśli że doktor mądrzejszy i skoro tak mówi widocznie tak musi być i się ich słuchamy.Bynajmniej ja.A teraz żyje w niepewności czy wszystko jest ok i czekam jak na szpilach na tego peta bo zdaje sobie sprawe że dobre samopoczucie nie oznacza że będzie ok :-/
Pozdrawiam.

O 16:05, dnia 2013-09-13 gabrysia napisał(-a):

tu zgodze się z Tobą powinniśmy walczyć o swoje .

ja tak jak pisałam jestem po 16 chemiach i 3 tygodniowych lampach.Jestem pięć miesięcy po leczeniu.I moja doktor dopiero mi dała skierowanie na pet ...bo tomografia jej nic nie mówi taka mam super doktor.Masakra.Szkoda że nie wchodziłam tu wcześniej bo wiele mogłabym jej zasugerować a tak człowiek myśli że doktor mądrzejszy i skoro tak mówi widocznie tak musi być i się ich słuchamy.Bynajmniej ja.A teraz żyje w niepewności czy wszystko jest ok i czekam jak na szpilach na tego peta bo zdaje sobie sprawe że dobre samopoczucie nie oznacza że będzie ok :-/

Pozdrawiam.

Gabrysiu, nie martw się po radio PET robi się później, żeby badanie było miarodajne...zwykle jednak lekarze czekają 3 miesiące:-) Dobre samopoczucie jest ważne!i zwykle świadczy o CRM:-) Uwierz mi...

Co do walki o swoje uwierzcie, walczyłam i to bardzo, lekarz, który prowadził mnie przez ABVD doskonale znał stan mojej wiedzy dotyczącej leczenia, wiedział, że dużo czytam na temat możliwości leczenia, badan klinicznych i niejednokrotnie prowadziliśmy długie dyskusje przed wlewem...potem docent na oddziale nie zadał sobie wiele trudu, żeby mnie poznać, ona wiedział wszystko i jego wiedza była absolutna, nie wdawał się w jakiekolwiek dyskusje z pacjentami. jednocześnie skupił się najbardziej na białaczkach, bo chłoniaki były dla niego zbyt proste i nudne...nie mój jednak. Dlatego zmieniłam ośrodek leczenia, przekreślając mój, do którego miałam 5 km. Lekarz od ABVD, dowiedziawszy się o tym, że odwołałam kolejny beacopp zadzwonił do mnie i prosił o to, żebym się zastanowiła, wręcz kazał mi przyjechać na rozmowę, chciał przekonać do tego bym porozmawiała z docentem, bo jak powiedział on nie ma pojęcia o mojej szerokiej wiedzy na temat choroby. Dla mnie 5 beacopp oznaczałby przeleczenie i brak możliwości przeszczepu...poza tym podjęłam ryzyko i postanowiłam zaufać lekarzom z innego ośrodka. dzięki temu żyję....standardem w tym ośrodku jest podawanie 3*beacopp eskalowany już od II, potem 3 cykle ABVD...i ośrodek ten ma naprawdę efekty w leczeniu chłoniaków.

Jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o kasę...nie żałowali jej na mnie, ale dzięki temu jestem kolejnym ciężkim przypadkiem, który został wyleczony w tym ośrodku po spartaczonej robocie w Polsce.

Mogłabym książkę napisać, tylko po co rozdrapywać rany...

Gabrysiu, nie zamartwiaj się!

O 19:34, dnia 2013-09-13 Aga71 napisał(-a):

standardem w tym ośrodku jest podawanie 3*beacopp eskalowany już od II, potem 3 cykle ABVD...i ośrodek ten ma naprawdę efekty w leczeniu chłoniaków.

No właśnie, ja miałam IIX i od razu beacopp na dzień dobry.

W tym samym ośrodku ;-)

Aga, jak często chodzisz na kontrole teraz?

O 08:55, dnia 2013-09-13 Lena napisał(-a):

może ktoś źle zinterpretował ten wynik, może suvy były trochę wyższe niż MPBS, ale niższe od suv w wątrobie i na wyrost przyjęli, że jest CRM...

A to dla mnie nowość, bo mi lekarz wyjaśniał, że wskaźnikiem jest suvmax wątroby, a nie MPBS. I żyję w tym przekonaniu od początku choroby. Mogłabyś podać mi jakieś źródła na potwierdzenie tego, co piszesz? Jestem ciekawa i przyznam, że zaniepokojona.

O 12:22, dnia 2013-09-13 Oysyo napisał(-a):

Bo tak na prawdę po co dawać radio, kiedy wszystko jest ok?

To pewnie zależy od przypadku, ale PET nie daje 100 proc. pewności, że nie przetrwały komórki nowotworowe, nie wyłapuje pojedynczych komórek. Pewnie stad radioterapia, żeby dobić "niedobitki" i zminimalizować ryzyko nawrotu.

To z