Calkowita remisja

Witam serdecznie :)

Zakladajac ten post chcialem sie dowiedziec ile czasu trwa wasza calkowita remisja, oraz jakie wystepuja skutki uboczne po wszesniej zastosowanym leczeniu (jesli wogole wystepuja) Szczerze jestem pesymista... jestem w remisji prawie dwa lata ale do konca zycia mam daleko dlatego boje sie ze ziarnica jeszcze mnie odwiedzi. Interesuje mnie szczegolnie zdanie typowych "maratonczykow" czyli ponad 15 lat bez wznowy.Pozdrawiam

O 00:24, dnia 2013-09-07 Rafciuu20 napisał(-a):

Witam serdecznie :)

Zakladajac ten post chcialem sie dowiedziec ile czasu trwa wasza calkowita remisja, oraz jakie wystepuja skutki uboczne po wszesniej zastosowanym leczeniu (jesli wogole wystepuja) Szczerze jestem pesymista... jestem w remisji prawie dwa lata ale do konca zycia mam daleko dlatego boje sie ze ziarnica jeszcze mnie odwiedzi. Interesuje mnie szczegolnie zdanie typowych "maratonczykow" czyli ponad 15 lat bez wznowy.Pozdrawiam

No to maratończykiem nie jestem. Żyłam normalnie przez 10 lat. Urodziłam 2 dzieci. Wznowę zaliczyłam równiutko 10 lat po pierwszym leczeniu. Ale teraz znowu jest ok i mam nadzieję, że taki stan potrwa jeszcze długo.

Rafciuu,
mam to samo, również prawie dwa lata w remisji i wieczny strach, że tuż za rogiem czai się ziarnica. Każda tomografia odbija się na mnie niewiarygodnym stresem. Sama z chęcią poprzyglądam się tej Twojej "ankiecie":)

O 10:38, dnia 2013-09-07 INES napisał(-a):

Rafciuu,

mam to samo, również prawie dwa lata w remisji i wieczny strach, że tuż za rogiem czai się ziarnica. Każda tomografia odbija się na mnie niewiarygodnym stresem. Sama z chęcią poprzyglądam się tej Twojej "ankiecie":)

Remisja 3 lata, z uwagi na Zespół Sjogrna bardzo duże ryzyko wznowy.

Bywa ciężko, ale nie mam już chyba obsesji na punkcie wznowy.

Prowadzę bardzo intensywny tryb życia i nie mam czasu na rozczulanie się nad sobą.

Chociaż ZS daje mi popalić ;(

O 00:24, dnia 2013-09-07 Rafciuu20 napisał(-a):

Witam serdecznie :)

Zakladajac ten post chcialem sie dowiedziec ile czasu trwa wasza calkowita remisja, oraz jakie wystepuja skutki uboczne po wszesniej zastosowanym leczeniu (jesli wogole wystepuja) Szczerze jestem pesymista... jestem w remisji prawie dwa lata ale do konca zycia mam daleko dlatego boje sie ze ziarnica jeszcze mnie odwiedzi. Interesuje mnie szczegolnie zdanie typowych "maratonczykow" czyli ponad 15 lat bez wznowy.Pozdrawiam

U mnie minęło 15lat w remisji, a od wykrycia ziarnicy minęło 22lata.(zachorowałem mając 19lat)

Pomimo tak długiego czasu nadal trafiają się dni stracha przed nawrotem.Ale po prostu trzeba się "zaprzyjaźnić" z myślą na co jesteśmy chorzy i żyć na codzień jak każdy zdrowy.

Skutki uboczne to od błachych jak brak włosów nad karkiem po jednej stronie , czy jakieś zwłóknienia w płucach(po naświetlaniach) a mówiąc o poważnych to mi trafiła się kardiomiopatia (uszkodzony mięsień lewej komory EF27%). Ale pomimo to jestem aktywny fizycznie.

Życzę wszystkim "maratonów" z remisją bez skutków ubocznych i jak najmniej dni stracha.:)

U mnie ZZ wykryto 1985 r.trafiły się wznowy ale najdłuższy okres w remisji to 23 lata, teraz 2 lata w remisji w tym miesiącu 2 komputery i mam nadzieje że to była już ostatnia.

widze cos malo osob sie wypowiada na ten temat :P Mnie nieraz skora swedzie zwlaszcza po kapaniu... w tych miejscach gdzie kiedys mialem naswietlane, oraz przy goleniu. Teraz 17stego mam tomogr. Mam nadzieje ze bedzie ok bo nie odczuwam zadnych dolegliwosci :D

A u mnie już 6 lat minęło w lipcu i jest ok :)
Skutków ubocznych poza zwłóknieniami po naświetlaniach też nie mam, więc nie narzekam. Pozdrawiam i powodzenia życzę :)

Rafciuu nie ma sensu myśleć o nawrocie. Największe ryzyko jest w pierwszych 2-3 latach, potem to ryzyko się zmniejsza. Nie wiem jakie miałeś stadium choroby, jakie czynniki ryzyka, jak byłeś badany w czasie leczenia, czy miałeś Pety, bo generalnie osoby z czystym Pet po 2 cyklu mają kilkuprocentowe ryzyko wznowy. Nawet osoba zdrowa ma pewnie z 5-10% "szans", że zachoruje na jakieś świństwo, a my mamy podobne ryzyko wznowy, więc trzeba żyć a nie myśleć.
Ja w ogóle nie dopuszczam myśli, że mogłabym mieć wznowę i zapomniałam już o leczeniu, a to dopiero pół roku.
Skutki uboczne? Okropne przebarwienia na plecach, które mam nadzieję znikną za rok czy dwa, kondycja ok.

Moje zaawansowanie choroby to IIXB. Po pierwsyzm pecie czesciowa odpowiedz na chemioterapie, a po drugim calkowita odpowiedz metaboliczna. Mialem duzego guza w srodpiersiu- tez mi zostaly zwloknienia... :)

Ogolnie teraz mam tak ze na najpierw robia mi tomograf, a pozniej dla pewnosci PET

Czyli Rafciu po 2 cyklu miałeś CRM. To super!
PO leczeniu robią Ci i TK i PET? A jak często? Po co dwa razy naświetlać? Mój prof. bada krew, a jak coś nie tak to PET, bo wg niego TK nie pokazuje aktywności zmian, więc jest bez sensu. Tez miałam IIBX, guz w śródpiersiu 8x8x7 cm, a po leczeniu jakieś 2 cm resztki.

Jak to lekarz mi tlumaczyl tomograf jest dokladniejszy co do wielkosci i moze wychwycic wiecej niz PET. Natomosat PET odczytuje aktywosc komorek nowotworowych. Nastepnie te oba badania sa porownywane do siebie czy nie ma jakiejs roznicy

Pamietam ze mialem ogromna mase wezlowa w srodpiersiu i wynosila ona prawie 12 cm... Nie jetsem wstanie powiedziec ile dokladnie. Bym musial spojrzec w papiery :)

Aktualnie badania mam co pol roku. W pierwszej kolenosci TK a po kolejnym pol roku PET

O 13:20, dnia 2013-09-11 Rafciuu20 napisał(-a):

Aktualnie badania mam co pol roku. W pierwszej kolenosci TK a po kolejnym pol roku PET

Rafciu, z dobrym Pet po 2 cyklu masz 5% ryzyka wznowy. Poczytaj zagraniczne opracowania o prognostycznej roli wczesnego Pet. Mój profesor prowadzi badania, które mają pokazać, że już Pet po 1 cyklu jest w stanie prognozować co dalej z naszą chorobą i jestem na bieżąco z tymi tematami. Wyluzuj :) Każdy zdrowy człowiek ma takie ryzyko zapadnięcia na poważną chorobę.

ahaa no to fajnie wiedziec :) Dzieki za informacje :)

Rafciu, z dobrym Pet po 2 cyklu masz 5% ryzyka wznowy. Poczytaj zagraniczne opracowania o prognostycznej roli wczesnego Pet. Mój profesor prowadzi badania, które mają pokazać, że już Pet po 1 cyklu jest w stanie prognozować co dalej z naszą chorobą i jestem na bieżąco z tymi tematami. Wyluzuj :) Każdy zdrowy człowiek ma takie ryzyko zapadnięcia na poważną chorobę.

w takim razie ja powinnam grać w totka, po 2 cyklu ABVD miałam całkowitą remisję a 2 miesiące po zakończonym leczeniu wznowę...ale tak tez bywa, jak pokazują statystyki i badania:-). Trochę kosztowało mnie dalsze leczenie...mam na myśli stan mojej psychiki, jak na razie w remisji 2 lata i 3 miesiące/leczenie:6ABVD, wznowa 4 beacopp, 2 eshap, beam przeszczep, 16 SGN35/, nie ma co myśleć o wznowie, trzeba żyć i cieszyć się życiem:-)

w takim razie ja powinnam grać w totka, po 2 cyklu ABVD miałam całkowitą remisję a 2 miesiące po zakończonym leczeniu wznowę...ale tak tez bywa, jak pokazują statystyki i badania:-). Trochę kosztowało mnie dalsze leczenie...mam na myśli stan mojej psychiki, jak na razie w remisji 2 lata i 3 miesiące/leczenie:6ABVD, wznowa 4 beacopp, 2 eshap, beam przeszczep, 16 SGN35/, nie ma co myśleć o wznowie, trzeba żyć i cieszyć się życiem:-)

Z tego co konsultowałam się z ośrodkiem przeszczepowym, to przy braku CRM po 2 cyklu ABVD i przy doprowadzeniu do CRM np. poprzez ESHAP, ryzyko wznowy wynosi 80%, przeszczep minimalizuje to ryzyko do 30%....to są statystki, przecież każdy jest inny, nie mamy wpływu na to czy organizm nagle się nie zbuntuje...sam o tym zadecyduje i bedzię miał w nosie nasze zdanie i statystyki!!!!

Aga71, dlaczego decyzja o SGN? Lekarze podsunęli pomysł czy sama dążyłaś do tego, żeby go przyjąć?