Pora sie ujawnić :)

Witam, jak nie trudno się domyśleć jestem tu nową istotą z podejrzeniem Ziarnicy Złośliwej. Wszystko zaczęło się 19.03.2012 gdy siedząc w pracy zauważyłam że coś się dzieje z moją szyją, jedna strona wygląda trochę inaczej niż druga. Przeprowadziłam wywiad u innych osób, bo niby skąd miałam wiedzieć że jednak to nienormalne zjawisko. Dobrze się czuję, nic mnie nie boli a na szyi jakieś guzki. Nie wiele myśląc, na drugi dzień wyciągnęłam kartę do lekarza rodzinnego, oczywiście po przejściach z nasza służbą zdrowia do lekarza trafiłam 22.03.2012, pani dr powiedziała że trzeba zrobić USG bo tak to ciężko stwierdzić, może to tarczyca... Tak więc w piątek byłam już u chirurga, który dał mi skierowanie na biopsję cienkoigłową, żeby stwierdzić co i jak. Więc tydzień czekania...Przyszedł dzień biopsji, pan dr zrobił USG kilka węzłów największy 26 mm, po samym USG stwierdził że to coś bardziej poważniejszego niż jakaś bzdura, ale żeby coś stwierdzić trzeba mieć wynik. Więc znowu czekanie na wyniki, teoretycznie miało być za dwa dni ale dla świętego spokoju umówiłam się z chirurgiem na wizytę znowu w czwartek tydzień później. Obejrzał wynik, po jego minie było widać wszystko. Nie powiedział mi co i jak ale sama już wiedziałam. Dali mi ksero, resztę doczytałam sama. "Liczne komórki limfoidalne z komórkami typu Red Sternberg oraz Hodghina. Zmiana o charakterze LGM. Konieczna weryfikacja histopatologiczna" Słowa pana dr " koniecznie trzeba wyciąć cały węzeł do badania i najprawdopodobniej będzie pani poważnie leczona" siedział z taką poważna miną a mnie się chciało śmiać z całej sytuacji. Nie wiem czy to była reakcja na stres czy jak... zapytałam tylko czy to ziarnica złośliwa powiedział tylko że jest takie prawdopodobieństwo. Po mnie widziałam że zaskoczyłam go tym pytaniem. No ale cóż życie nie rozpieszcza :) Jeszcze w ten sam dzień pobiegłam do szpitala umówić się na zabieg, ku mojemu zaskoczeniu był ten sam chirurg:) z racji tego iż odległe terminy w szpitalu zaproponował mi u siebie w prywatnej klinice, termin 16.04.2012, więc spoko. Na domiar złego tydzień przed zabiegiem wyskoczyła mi opryszczka co mnie dyskwalifikowało do zabiegu, ale zaryzykowałam i wczoraj po tygodniowym leczeniu opryszczki udałam się do szpitala. Pielęgniarki zniesmaczone godzina czekania na chirurga tego samego co mnie przyjmował za pierwszym razem :)W końcu przyszedł, obmacał moją szyję stwierdził że będzie cięcie gdyż nie mogę długo czekać na diagnozę i trzeba szybko zacząć mnie leczyć. Więc skoro już tak powiedział, to przypuszczam że diagnoza jest jedna, teraz tylko czekanie jaki to stopień zaawansowania. Dziś już jestem w domu, wyglądam jak Frankenstein 7-10 dni będą wyniki mojego węzełka. ech... życie potrafi pisać różne scenariusze... ale sie rozpisałam, nie chcę zaśmiecać waszego forum, ale mam nadzieje że przyjmiecie mnie do swojego grona :D Pozdrawiam ciepło.
Edyta.

O 12:47, dnia 2012-04-17 Edyta84 napisał(-a):

Witam, jak nie trudno się domyśleć jestem tu nową istotą z podejrzeniem Ziarnicy Złośliwej. Wszystko zaczęło się 19.03.2012 gdy siedząc w pracy zauważyłam że coś się dzieje z moją szyją, jedna strona wygląda trochę inaczej niż druga. Przeprowadziłam wywiad u innych osób, bo niby skąd miałam wiedzieć że jednak to nienormalne zjawisko. Dobrze się czuję, nic mnie nie boli a na szyi jakieś guzki. Nie wiele myśląc, na drugi dzień wyciągnęłam kartę do lekarza rodzinnego, oczywiście po przejściach z nasza służbą zdrowia do lekarza trafiłam 22.03.2012, pani dr powiedziała że trzeba zrobić USG bo tak to ciężko stwierdzić, może to tarczyca... Tak więc w piątek byłam już u chirurga, który dał mi skierowanie na biopsję cienkoigłową, żeby stwierdzić co i jak. Więc tydzień czekania...Przyszedł dzień biopsji, pan dr zrobił USG kilka węzłów największy 26 mm, po samym USG stwierdził że to coś bardziej poważniejszego niż jakaś bzdura, ale żeby coś stwierdzić trzeba mieć wynik. Więc znowu czekanie na wyniki, teoretycznie miało być za dwa dni ale dla świętego spokoju umówiłam się z chirurgiem na wizytę znowu w czwartek tydzień później. Obejrzał wynik, po jego minie było widać wszystko. Nie powiedział mi co i jak ale sama już wiedziałam. Dali mi ksero, resztę doczytałam sama. "Liczne komórki limfoidalne z komórkami typu Red Sternberg oraz Hodghina. Zmiana o charakterze LGM. Konieczna weryfikacja histopatologiczna" Słowa pana dr " koniecznie trzeba wyciąć cały węzeł do badania i najprawdopodobniej będzie pani poważnie leczona" siedział z taką poważna miną a mnie się chciało śmiać z całej sytuacji. Nie wiem czy to była reakcja na stres czy jak... zapytałam tylko czy to ziarnica złośliwa powiedział tylko że jest takie prawdopodobieństwo. Po mnie widziałam że zaskoczyłam go tym pytaniem. No ale cóż życie nie rozpieszcza :) Jeszcze w ten sam dzień pobiegłam do szpitala umówić się na zabieg, ku mojemu zaskoczeniu był ten sam chirurg:) z racji tego iż odległe terminy w szpitalu zaproponował mi u siebie w prywatnej klinice, termin 16.04.2012, więc spoko. Na domiar złego tydzień przed zabiegiem wyskoczyła mi opryszczka co mnie dyskwalifikowało do zabiegu, ale zaryzykowałam i wczoraj po tygodniowym leczeniu opryszczki udałam się do szpitala. Pielęgniarki zniesmaczone godzina czekania na chirurga tego samego co mnie przyjmował za pierwszym razem :)W końcu przyszedł, obmacał moją szyję stwierdził że będzie cięcie gdyż nie mogę długo czekać na diagnozę i trzeba szybko zacząć mnie leczyć. Więc skoro już tak powiedział, to przypuszczam że diagnoza jest jedna, teraz tylko czekanie jaki to stopień zaawansowania. Dziś już jestem w domu, wyglądam jak Frankenstein 7-10 dni będą wyniki mojego węzełka. ech... życie potrafi pisać różne scenariusze... ale sie rozpisałam, nie chcę zaśmiecać waszego forum, ale mam nadzieje że przyjmiecie mnie do swojego grona :D Pozdrawiam ciepło.

Edyta.

Skoro tak bardzo nalegasz to cię przyjmiemy;)

Z ziarnicy można się wygrzebać;)

Ja przeżyłam szok kiedy obstawiałam ziarnicę a okazało się, że to chłoniak nieziarniczy.

Miałam niespodziankę....

No dzięki :D już mi lepiej :) Czyli jak mam to rozumieć? Jest szansa że to jeszcze nie ZZ?

Rodzina ziarniaków to gościnny ludek , więc skoro prosisz, zgadzam się na przyjęcie w nasze szeregi , tylko z zastrzeżeniem, szybciutko osiągasz remisje i przechodzisz do ozdrowieńców, zgoda? no to ok, pozdrawiam

O 13:42, dnia 2012-04-17 Janek napisał(-a):

Rodzina ziarniaków to gościnny ludek , więc skoro prosisz, zgadzam się na przyjęcie w nasze szeregi , tylko z zastrzeżeniem, szybciutko osiągasz remisje i przechodzisz do ozdrowieńców, zgoda? no to ok, pozdrawiam

No ba nie może być inaczej:D Ja tak łatwo się nie poddam :D

O 13:35, dnia 2012-04-17 Edyta84 napisał(-a):

No dzięki :D już mi lepiej :) Czyli jak mam to rozumieć? Jest szansa że to jeszcze nie ZZ?

Raczej, że każdą niespodziankę da się ujarzmić;)

O 14:47, dnia 2012-04-17 Asowa napisał(-a):

O 13:35, dnia 2012-04-17 Edyta84 napisał(-a):

No dzięki :D już mi lepiej :) Czyli jak mam to rozumieć? Jest szansa że to jeszcze nie ZZ?

Raczej, że każdą niespodziankę da się ujarzmić;)

skoro Wy daliście wszyscy radę to i ja tez ja pokonam :)

Dzięki za miłe słowa :)

Będę z Wami na bieżąco :)

Będzie dobrze:) leczenie mało przyjemne, ale najważniejsze, że da się z tego wyjść czego dowodem jest tak wielu z Nas:)

Hejka:)
A powiedzcie mi czy podczas terapii normalnie się funkcjonuje? Tzn czy można chodzić do pracy itd? Bo domyślam się że nie wymaga to ciągłego leżenia w szpitalu, tylko przyjmowanie chemii itp paskudztw to jest co jakiś czas tak? Najbardziej przeraża mnie fakt że wypadną mi włosy, nie wyobrażam sobie chodzenia w peruce... No ale z drugiej strony, nigdy nie miałam odwagi chodzić w krótkich włosach więc teraz będzie do tego kazja :D Wiem jedno, muszę pozbyć się jak najszybciej tego nieproszonego gościa z mojego organizmu :D Nie ma czasu na chorowanie... trzeba pracować i dzieci rodzić haha:D
Dziękuje Wam za słowa otuchy:D

O 06:58, dnia 2012-04-18 Edyta84 napisał(-a):

Hejka:)

A powiedzcie mi czy podczas terapii normalnie się funkcjonuje? Tzn czy można chodzić do pracy itd? Bo domyślam się że nie wymaga to ciągłego leżenia w szpitalu, tylko przyjmowanie chemii itp paskudztw to jest co jakiś czas tak? Najbardziej przeraża mnie fakt że wypadną mi włosy, nie wyobrażam sobie chodzenia w peruce... No ale z drugiej strony, nigdy nie miałam odwagi chodzić w krótkich włosach więc teraz będzie do tego kazja :D Wiem jedno, muszę pozbyć się jak najszybciej tego nieproszonego gościa z mojego organizmu :D Nie ma czasu na chorowanie... trzeba pracować i dzieci rodzić haha:D

Dziękuje Wam za słowa otuchy:D

A to już wszystko zależy od Twojego samopoczucia i wyników krwi (głównie odporności - czyli białych krwinek w tym najważniejszych przy ocenie odporności przynajmniej tam gdzie leczył się syn - granulocytów).

Podczas terapii mojego syna część starszych dzieci normalnie uczęszczała do szkoły pomiędzy wlewami ( z tym że u dzieci jeden cykl to 5-dniowy wlew na przemian z 10-dniowymi cyklami z wlewami i tabletami, późnij 2-4 tygodnie przerwy w zależności od wyników).

Osobiście znam też 2 dorosłe osoby, które zachorowały, mój sąsiad i koleżanka z pracy. Oboje byli czynni zawodowo podczas całej kuracji, wolne brali tylko na te dni kiedy stawiali się w klinice.

pozdrawiam

O 08:30, dnia 2012-04-18 Adusiak napisał(-a):

O 06:58, dnia 2012-04-18 Edyta84 napisał(-a):

Hejka:)

A powiedzcie mi czy podczas terapii normalnie się funkcjonuje? Tzn czy można chodzić do pracy itd? Bo domyślam się że nie wymaga to ciągłego leżenia w szpitalu, tylko przyjmowanie chemii itp paskudztw to jest co jakiś czas tak? Najbardziej przeraża mnie fakt że wypadną mi włosy, nie wyobrażam sobie chodzenia w peruce... No ale z drugiej strony, nigdy nie miałam odwagi chodzić w krótkich włosach więc teraz będzie do tego kazja :D Wiem jedno, muszę pozbyć się jak najszybciej tego nieproszonego gościa z mojego organizmu :D Nie ma czasu na chorowanie... trzeba pracować i dzieci rodzić haha:D

Dziękuje Wam za słowa otuchy:D

A to już wszystko zależy od Twojego samopoczucia i wyników krwi (głównie odporności - czyli białych krwinek w tym najważniejszych przy ocenie odporności przynajmniej tam gdzie leczył się syn - granulocytów).

Podczas terapii mojego syna część starszych dzieci normalnie uczęszczała do szkoły pomiędzy wlewami ( z tym że u dzieci jeden cykl to 5-dniowy wlew na przemian z 10-dniowymi cyklami z wlewami i tabletami, późnij 2-4 tygodnie przerwy w zależności od wyników).

Osobiście znam też 2 dorosłe osoby, które zachorowały, mój sąsiad i koleżanka z pracy. Oboje byli czynni zawodowo podczas całej kuracji, wolne brali tylko na te dni kiedy stawiali się w klinice.

pozdrawiam

Podpisuję się pod tymi słowami;)

Co do peruki, nie musisz jej nosić, możesz kupić sobie jakiś fajny turban na głowę, chustki kolorowe;)

Teraz lato więc nakrycia głowy są ok.

Dużo zależy od tego jaki rodzaj pracy wykonujesz.

Ja zachorowałam na urlopie wychowawczym, ale poznałam ludzi, którzy normalnie chodzili pracy...

Jeżeli będziesz leczona schematem chemii ABVD to włosy wcale nie muszą Ci wypaśc. Ja miałam włosy przez całe ABVD, owszem przerzedziły się sporo ale że włosów miałam dużo to nie było tego widać.
Włosy wypadły mi dopiero w leczeniu drugiego rzutu przy chemii ESHAP ( tez nie wszystkie ale były już tak rzadkie, że je wygoliłam ) Peruki nie miałam na głowie nigdy, chodziłam łysa lub w chustce ( bardzo rzadko ).
Przy ABVD pracowalam troszkę. Ogólnie tydzień po wlewie nie byłam w stanie normalnie funkcjonować ( duże osłabienie, wymioty ), później na tydzień wracałam do pracy... i znowu kolejny wlew i tydzień wycięty z życiorysu... i tak przez 6 miesięcy :)

No ja przy ABVD straciłam włosy w takiej ilości, że postanowiłam je zgolić całkowicie. Też mnie to początkowo przerażało, ale później postanowiłam mieć to gdzieś. I tak nie miałam na to wpływu. Włosy odrosły i są piękne:) ja przy ABVD nie pracowałam bo siedziałam na macierzyńskim ale uwierz mi, ze przy małym dziecku jest MASA pracy:) poza tym podczas leczenia obroniłam doktorat więc na prawdę nie próżnowałam. Generalnie leczenie znosiłam ciężko - strasznie wymiotowałam i strasznie spadały mi białe, ale po 5 dniach od wlewu dni do następnego "spotkania z chemią" były normalne:) ja myślę, że dużo zależy od Twojego nastawienia. Nie planuj za dużo, bo lepiej jednak mieć ten luz, że można sobie troszkę odpuścić, a jak będziesz zobaczysz sama. Powodzenia

Akurat moja praca jest siedząca gdyż pracuję w firmie geodezyjnej i składam operaty, więc nie powinno być źle. Czyli rozumiem że po kilka dni mnie nie będzie, moi pracodawcy nie będą pocieszeni ale będą musieli się przyzwyczaić ;)
Czyli w najlepszym przypadku włosy mogą się bardziej przerzedzić... czyli w moim przypadku wypadną wszystkie :) ponieważ ja mam strasznie cienkie i rzadkie. Kto wie może po terapii odrosną piękne, gęste, czarne loki hahaha :D W końcu jakiś plus tej choroby musi być :D

najlepiej wlewy zaplanować na piątki. Sobota, niedziela relaks. W poniedziałek robota :)

O 15:08, dnia 2012-04-18 Nessa napisał(-a):

najlepiej wlewy zaplanować na piątki. Sobota, niedziela relaks. W poniedziałek robota :)

To jeżeli jest taki wybór to na pewno tak było by najlepiej ;)

O 06:58, dnia 2012-04-18 Edyta84 napisał(-a):

Hejka:)

A powiedzcie mi czy podczas terapii normalnie się funkcjonuje? Tzn czy można chodzić do pracy itd?

mnie pomimo tego, że dobrze znosiłam chemię, lekarze nie pozwolili pójść do pracy, więc siedziałam w domu :( ale wolała bym chodzić do pracy, nie miała bym czasu rozmyślać czemu to właśnie ja

Bo domyślam się że nie wymaga to ciągłego leżenia w szpitalu, tylko przyjmowanie chemii itp paskudztw to jest co jakiś czas tak?

ABVD przyjmuje się co 2 tyg

Najbardziej przeraża mnie fakt że wypadną mi włosy, nie wyobrażam sobie chodzenia w peruce... No ale z drugiej strony, nigdy nie miałam odwagi chodzić w krótkich włosach więc teraz będzie do tego kazja :D

hm....miałam tak samo, stratę włosów przeżyłam chyba najbardziej, ale teraz odrastają, troszkę ciemniejsze. od razu jak zaczęły mi wypadać postanowiłam zainwestować w perukę - duuuży wydatek, ale nie żałuję absolutnie, kto nie wiedział że choruję nawet nie spodział się że miałam peruke, poza tym sama się lepiej czułam mając jakieś włosy na glowie, nawet sztuczne. Chodziłam w niej cały czas, nigdy nie nosiłam chusteczki bo czuła bym się w niej tak "łyso" :) ale to oczywiście kwestia gustu i wyboru

Wiem jedno, muszę pozbyć się jak najszybciej tego nieproszonego gościa z mojego organizmu :D Nie ma czasu na chorowanie... trzeba pracować i dzieci rodzić haha:D

Dasz radę, wygrasz! Pokonasz choróbsko tak samo jak my

Dziękuje Wam za słowa otuchy:D

A kto Cię zrozumie jak nie my :D Trzymaj się dzielnie!

Dziś byłam na wizycie, w poniedziałek zdjęcie szwów :) od wtorku w końcu praca, chociaż pan dr chętny był dać dłużej zwolnienie :) Środa, czwartek wyniki badania histopatologicznego więc już będzie wiadomo co i jak. Pewnie to będzie czysta formalność, choć nadzieja umiera ostatnia jak to mówią. Rodzinka bardziej to wszystko przeżywa niż ja.
Ale co by się nie działo DAM RADĘ :D

O 13:41, dnia 2012-04-19 Edyta84 napisał(-a):

Dziś byłam na wizycie, w poniedziałek zdjęcie szwów :) od wtorku w końcu praca, chociaż pan dr chętny był dać dłużej zwolnienie :) Środa, czwartek wyniki badania histopatologicznego więc już będzie wiadomo co i jak. Pewnie to będzie czysta formalność, choć nadzieja umiera ostatnia jak to mówią. Rodzinka bardziej to wszystko przeżywa niż ja.

Ale co by się nie działo DAM RADĘ :D

U mnie też wszyscy na około przeżywali bardziej niż ja;)

Pewnie, że dasz radę, nie masz wyjścia...