Pora sie ujawnić :)

Dzięki dziewczyny ... będę dzielna :D

Hej, a powiedz mi jak długo trwało u Ciebie leczenie i jak to znosiłaś? :)

Powiem Wam szczerze, że chyba jeszcze do końca nie zdaje sobie z tego sprawy co mnie czeka... Tyle się oczytałam na ten temat, ale tak jakby to do mnie nie docierało, że jestem chora. Dla mnie to jak normalna grypa bez gorączki, kaszlu i kataru :)

Pozdrawiam

Hej leczenie trwało od listopada 2010-czerwca2011- 8 kursów Abvd ..Znosiłam dzielnie, początki były fatalne ale z biegiem czasów szło dobrze (wyniki kwi zawsze były w normie) ratowałam się sokami z warzyw ,pokrzywą i pozytywnym myśleniem miałam dla Kogo walczyć dla 9 letniego Syna:-).tak jak piszą dziewczyny jak najmniej czytaj o chorobie , idź do przodu i bądź dzielna! a zostaniesz prezent "Całkowita Remisja" :-)Pozdrawiam.

O 09:07, dnia 2012-05-11 Edyta84 napisał(-a):

Dzięki dziewczyny ... będę dzielna :D

Edytko jak bedziesz juz miała diagnozę i bedziesz miała brać więcej niż 4 chemie to pomyśl o założeniu portu to jest implant pod skórą przez który podają chemię. jest to wygodne bo nie wypalają się żyły.

pozdrawiam serdecznie

O 01:09, dnia 2012-05-08 póki co gość napisał(-a):

Tydzień temu w niedzielę poczułam podczas przełykania opór. W poniedziałek zaczęłam diagnostykę. 3 di póxniej miałam RTG i CT potwierdzające guz w śródpiersiu i w czwartek (świeto naszej konstytucji) wycięłam węzeł nadobojczykowy. Za tydzień wraz z wynikami histo-pat mam się stawić do centrum onkologii...Mam jescze aktywne CMV więc tak łatwo nie będzie.

Dziś odebrałam wynik histopatologii (wycięłam węzeł w zeszły czwartek). Nie jest tak szczegółowy jak Twój Edyta. Ponieważ niosę na poniedziałek (14.05) szkiełka i bloczki do onkologa na pierwszą wizytę, to rozumiem że tam zrobią kolejne badanie (bardziej szczegółowe...).

Póki co z mojego opisu wynika:

"fragmenty węzła ch. o zatartej budowie z ogniskami włóknienia w postaci guzków, z obecnością komórek lakunarnych i granulocytów kwasochłonnych. Obraz może odpowadać zairnicy złośliwej (NS)"

Mam rozumieć że więcej dowiem się po badaniu immunohistochemicznym?

Chyba wtgląda dość łagodnie? ę?

O 11:09, dnia 2012-05-11 gościnnie napisał(-a):

O 09:07, dnia 2012-05-11 Edyta84 napisał(-a):

Dzięki dziewczyny ... będę dzielna :D

Edytko jak bedziesz juz miała diagnozę i bedziesz miała brać więcej niż 4 chemie to pomyśl o założeniu portu to jest implant pod skórą przez który podają chemię. jest to wygodne bo nie wypalają się żyły.

pozdrawiam serdecznie

Nawet nie wiedziałam, że coś takiego jest, poczytałam jak zwykle :) i ciekawa propozycja, ale to pewnie nie we wszystkich szpitalach potrafią takie coś założyć, ale jak by co to będę miała na uwadze:)

O 21:29, dnia 2012-05-11 póki co gość napisał(-a):

O 01:09, dnia 2012-05-08 póki co gość napisał(-a):

Tydzień temu w niedzielę poczułam podczas przełykania opór. W poniedziałek zaczęłam diagnostykę. 3 di póxniej miałam RTG i CT potwierdzające guz w śródpiersiu i w czwartek (świeto naszej konstytucji) wycięłam węzeł nadobojczykowy. Za tydzień wraz z wynikami histo-pat mam się stawić do centrum onkologii...Mam jescze aktywne CMV więc tak łatwo nie będzie.

Dziś odebrałam wynik histopatologii (wycięłam węzeł w zeszły czwartek). Nie jest tak szczegółowy jak Twój Edyta. Ponieważ niosę na poniedziałek (14.05) szkiełka i bloczki do onkologa na pierwszą wizytę, to rozumiem że tam zrobią kolejne badanie (bardziej szczegółowe...).

Póki co z mojego opisu wynika:

"fragmenty węzła ch. o zatartej budowie z ogniskami włóknienia w postaci guzków, z obecnością komórek lakunarnych i granulocytów kwasochłonnych. Obraz może odpowadać zairnicy złośliwej (NS)"

Mam rozumieć że więcej dowiem się po badaniu immunohistochemicznym?

Chyba wtgląda dość łagodnie? ę?

Hej :)
Jestem po wizycie i w sumie oprócz tego, że teraz dopiero zaczną się wszystkie badania wiem tyle co wiedziałam :)
Dostałam 3 skierowania na TK szyi, klatki i miednicy wszystko w trybie pilnym. Czyli jak ustaliłam wczoraj terminy: pierwszą TK mam 1.06.2012 a szyi 18.06.2012. Też tyle czekaliście na TK? No i 4.06 mam się wstawić na oddziale onkologicznym na serię kolejnych badań.
Wczoraj dostałam zwolnienie lekarskie na dwa tygodnie, ale nie mam bladego pojęcia w jakim celu i dlatego postanowiłam chodzić do pracy:) W sumie to chyba jeszcze będzie nie jedna okazja do odpoczywania.

A mam teraz do Was pytanie z innej beczki. Ponieważ Zameldowana jestem w województwie świętokrzyskim, ale od długiego czasu mieszkam na śląsku bo tu też mam pracę, czy możliwe jest leczenie w takiej sytuacji na śląsku? Miał ktoś podobne doświadczenie? Bo wczoraj była straszna dyskusja, czy nie powinnam się zameldować przynajmniej na pobyt tymczasowy żeby wyrobić sobie kartę czipową, tą ze śląskiej kasy chorych. Mnie się wydaje że chyba nie powinni robić problemu bo przecież kasy rozliczają się między sobą. Ale Pani dr twierdzi że skoro to jest poważne i długotrwałe leczenie to powinnam się zameldować. Będę wdzięczna jeśli mi ktoś udzieli odpowiedzi w tej sprawie z własnego doświadczenia :)
Pozdrawiam.

Pośpieszyłam się z tym wpisem :)
Już dostałam wyczerpującą odpowiedź z samego źródła jakim jest NFZ :) Muszę przyznać , że jednak miałam rację :) hihi :) mogę się leczyć gdzie tylko chcę bez zbędnych formalności :)
Dobra już nie zaśmiecam forum :)
Pozdrawiam :)

Ja na komputer czekałem prawie miesiąc, pozdrawiam

Witam,
Dawno już tu nie pisałam, pora uzupełnić luki na tym forum:)
Jutro pierwsza TK oby wszystko było git, ale jakby co to ... jestem silna :) Wczoraj odebrałam wyniki biochemii ALAT 182 (<33), fosfataza alkaliczna 123 (35-104). Reszta w normie. Skonsultowałam się również z innym onkologiem. Pani dr załamała ręce jak zobaczyła moją bliznę po wycinku węzła...mnie też przeraża, zrobił się wielki rozstęp ;( Ogólnie powiedziała też, że po cholerę wycinali mi ten węzeł jak już po biopsji było wiadomo co i jak. No ale cóż czasu nie cofnę. Co ma być to i tak będzie. W poniedziałek idę leżeć na oddział onkologiczny, na kolejne badania, również szpik. Nie zapytałam ile tam będę i teraz nie wiem jak się nastawić... Ale dupa wołowa ze mnie :)

O 13:54, dnia 2012-05-31 Edyta84 napisał(-a):

Witam,

Dawno już tu nie pisałam, pora uzupełnić luki na tym forum:)

Jutro pierwsza TK oby wszystko było git, ale jakby co to ... jestem silna :) Wczoraj odebrałam wyniki biochemii ALAT 182 (<33), fosfataza alkaliczna 123 (35-104). Reszta w normie. Skonsultowałam się również z innym onkologiem. Pani dr załamała ręce jak zobaczyła moją bliznę po wycinku węzła...mnie też przeraża, zrobił się wielki rozstęp ;( Ogólnie powiedziała też, że po cholerę wycinali mi ten węzeł jak już po biopsji było wiadomo co i jak. No ale cóż czasu nie cofnę. Co ma być to i tak będzie. W poniedziałek idę leżeć na oddział onkologiczny, na kolejne badania, również szpik. Nie zapytałam ile tam będę i teraz nie wiem jak się nastawić... Ale dupa wołowa ze mnie :)

Większość z nas miała wstępną diagnozę po biopsji węzła ale i tak nie obyło się bez wycięcia, bo dopiero wtedy można ostatecznie potwierdzić chorobę i rodzaj ZZ.

Ja miałam wycięte dwa węzły - jeden podżuchwy ( w którym przy biopsji już wyszły komórki ZZ ) oraz jeden pachwinowy, który dopiero po wycięciu okazał się ziarniczy, a wszystkie wcześniejsze biopsje wskazywały na to, że węzeł jest odczynowy nie z ZZ. Tak więc raczej żaden lekarz nie postawi 100% diagnozy po biopsji cienkoigłowej.

A w szpitalu nie powinni Cię zatrzymac dłużej niż 2-3 dni. Przynajmniej ja tak miałam przy wstępnych badaniach ale co szpital to inne zasady.

Trzymaj się!

Większość z nas miała wstępną diagnozę po biopsji węzła ale i tak nie obyło się bez wycięcia, bo dopiero wtedy można ostatecznie potwierdzić chorobę i rodzaj ZZ.

Ja miałam wycięte dwa węzły - jeden podżuchwy ( w którym przy biopsji już wyszły komórki ZZ ) oraz jeden pachwinowy, który dopiero po wycięciu okazał się ziarniczy, a wszystkie wcześniejsze biopsje wskazywały na to, że węzeł jest odczynowy nie z ZZ. Tak więc raczej żaden lekarz nie postawi 100% diagnozy po biopsji cienkoigłowej.

A w szpitalu nie powinni Cię zatrzymac dłużej niż 2-3 dni. Przynajmniej ja tak miałam przy wstępnych badaniach ale co szpital to inne zasady.

Trzymaj się!

Dzięki za odpowiedź :) A jeszcze mi powiedziała, że nie powinno się wycinać zarażonego węzła, bo to nie jest jeden tylko całe skupisko i przy wycinaniu uwalniają się komórki i mogą przedostać się do krwi. Sama już nie wiem, każdy lekarz mówi inaczej.

O 20:07, dnia 2012-05-31 Edyta84 napisał(-a):

Większość z nas miała wstępną diagnozę po biopsji węzła ale i tak nie obyło się bez wycięcia, bo dopiero wtedy można ostatecznie potwierdzić chorobę i rodzaj ZZ.

Ja miałam wycięte dwa węzły - jeden podżuchwy ( w którym przy biopsji już wyszły komórki ZZ ) oraz jeden pachwinowy, który dopiero po wycięciu okazał się ziarniczy, a wszystkie wcześniejsze biopsje wskazywały na to, że węzeł jest odczynowy nie z ZZ. Tak więc raczej żaden lekarz nie postawi 100% diagnozy po biopsji cienkoigłowej.

A w szpitalu nie powinni Cię zatrzymac dłużej niż 2-3 dni. Przynajmniej ja tak miałam przy wstępnych badaniach ale co szpital to inne zasady.

Trzymaj się!

Dzięki za odpowiedź :) A jeszcze mi powiedziała, że nie powinno się wycinać zarażonego węzła, bo to nie jest jeden tylko całe skupisko i przy wycinaniu uwalniają się komórki i mogą przedostać się do krwi. Sama już nie wiem, każdy lekarz mówi inaczej.

O rety, jakiej specjalizacji jest ten lekarz?

Mi też wycinali węzeł w całości i badali.

A u mnie wycieli nie w całości, bo się na dało, tak był kiepsko położony i jakoś mi się nic nie rozsiało:)

O 01:09, dnia 2012-05-08 póki co gość napisał(-a):

Tydzień temu w niedzielę poczułam podczas przełykania opór. W poniedziałek zaczęłam diagnostykę. 3 di póxniej miałam RTG i CT potwierdzające guz w śródpiersiu i w czwartek (świeto naszej konstytucji) wycięłam węzeł nadobojczykowy. Za tydzień wraz z wynikami histo-pat mam się stawić do centrum onkologii...> >

Wszystko to dla mnie czarna magia, zresztą tak samo jak mój opis:)

Tak poza tym to strasznie szybko u Ciebie to działa, wynik po tygodniu... ja tak długo musiałam czekać...

No to ja ponownie się odzywam. Nie martw się Edzia (o ile tak mogę) ja też już wyglądam jak młody Frankenstein. Na lewym obojczyku dziura i teraz mam dziurę po środku. Wczoraj pobrano mi wycinek bezpośrednio z guza - okazało się że w węźle było ZA MAŁO MATERIAŁU do prawidłowej diagnostyki (sic!)

No to ja ponownie się odzywam. Nie martw się Edzia (o ile tak mogę) ja też już wyglądam jak młody Frankenstein. Na lewym obojczyku dziura i teraz mam dziurę po środku. Wczoraj pobrano mi wycinek bezpośrednio z guza - okazało się że w węźle było ZA MAŁO MATERIAŁU do prawidłowej diagnostyki (sic!)

Nie wiem o co tu chodzi, ale chyba jakieś fatum nade mną wisi. Wczoraj u mojego faceta pojawił się guzek tylko bardziej na barku niż nad obojczykiem (wielkości orzecha włoskiego) widoczny gołym okiem, no i mam problem wygonić go do lekarza. Mam nadzieje, że to zwykły tłuszczak czy coś podobnego, bo chyba takiego pecha to nie możemy mieć... :/

O 17:38, dnia 2012-06-03 Edyta84 napisał(-a):

Nie wiem o co tu chodzi, ale chyba jakieś fatum nade mną wisi. Wczoraj u mojego faceta pojawił się guzek tylko bardziej na barku niż nad obojczykiem (wielkości orzecha włoskiego) widoczny gołym okiem, no i mam problem wygonić go do lekarza. Mam nadzieje, że to zwykły tłuszczak czy coś podobnego, bo chyba takiego pecha to nie możemy mieć... :/

Ale ze mnie osiolek ;) od poniedziałku tak sobie leze w tym szpitalu jak śledź;) w poniedziałek dopiero mam mieć robiona trepanobiopsje szpiku. Do tego czasu chyba mnie stąd wywioza. Jedyny jaki jest plus tego pobytu to to że porobili mi wszystkie badania. Mam już wyniki tk pani dr na dzień dzisiejszy stwierdza III stopień ale jeszcze tk szyi mnie czeka. No i się wyjaśni wszystko...

O 11:13, dnia 2012-06-07 Edyta84 napisał(-a):

Ale ze mnie osiolek ;) od poniedziałku tak sobie leze w tym szpitalu jak śledź;) w poniedziałek dopiero mam mieć robiona trepanobiopsje szpiku. Do tego czasu chyba mnie stąd wywioza. Jedyny jaki jest plus tego pobytu to to że porobili mi wszystkie badania. Mam już wyniki tk pani dr na dzień dzisiejszy stwierdza III stopień ale jeszcze tk szyi mnie czeka. No i się wyjaśni wszystko...

Czesc, informacyjnie podam Ci standard leczenia zz w Norwegii. Z tego co czytam na tym forum to w Polsce co szpital to inne zasady, wiec moze warto wiedziec czego sie domagac, jesli oczywiscie må sie mozliwosc.....

Po pierwsze PET PRZED pierwszym wlewem. Potem 2 kursy (czyli 4 wlewy) ABVD. Potem drugi PET. Uwaga: PET robi sie jak najpóźniej po ostatnim wlewie, ale przed uplywem 14 dni. Naczelna zasada: zachowac 14 dniowe odstępy między wlewami. Czyli jednak można odróżnić w PET "świecenie" po chemioterapia od "świecenia" nowotworu. Oczywiście wynik pet musi natychmiast, tak aby kolejny wlew odbył sie po dwóch tyg. od ostatniego. I tu dosłowne tłumaczenie: " jeżeli pet jest negatywny, czyli nie må śladu aktywności komórek nowotworowych, istnieje duze prawdopodobieństwo, ze choroba zostanie wyleczona dalszymi 4 kursami ABVD. Jeżli ten drugi pet jest pozytywny, czyli komórki nowotworowej sa aktywne, zmienia się leczenia na BEACOOP, ponieważ tacy pacjenci maja duże ryzyko nawrotu, jeżeli beda kontynuowali leczenie ABVD. Podaje sie 4 BEACOPP-14 lub 3 BEACOPP eskalowany. Potem PET 3 . Jezeli jest negatywny do dodaje sie 2 razy BEACOPP-14 lub 1 eskalowany. Jezeli pozytywny- leczenie indywidualne.

Ocena odpowiedzi na leczenie-juz tylko CT co 2 kursy ABVD. Słabe wyniki krwi przy ABVD nie sa wskazaniem do przesuwania wlewów, decyduje tylko bilirubina (stan watroby). Te Info dotycza zz zaawansowanej, czyli stadium IIA-IVB.

Zdrówka życzę.