załamka

Jak Wy dajecie sobie radę z tą chorobą? Ja już nie mogę. Jestem po ośmiu wlewach abvd, do tego jeszcze dowiedziałem się, że na pierwotnie planowanych 12 się nie skończy, tylko potrzebne będzie 16 a później na 90% radioterapia... Skąd brać na to siły?

O 12:52, dnia 2013-11-01 Michal1302 napisał(-a):

Jak Wy dajecie sobie radę z tą chorobą? Ja już nie mogę. Jestem po ośmiu wlewach abvd, do tego jeszcze dowiedziałem się, że na pierwotnie planowanych 12 się nie skończy, tylko potrzebne będzie 16 a później na 90% radioterapia... Skąd brać na to siły?

Świetnie Ćię rozumiem, wbrem pozorom to ostatnie chemie są najgorsze a nie pierwsze ( przynajmniej u mnie tak było ).Ja po nawrocie też się zastanawiałem jak ja zniosę tyle chemii co w mnie wleją przy przeszczepie i wiesz co po prostu o tym nie myślałem olałem to to talnie. Jak leciała chemia nie zwracałem na to w ogólę uwagi jakaś książka tv, co kolwiek żeby odwrócić uwagę od chemii.

O 12:52, dnia 2013-11-01 Michal1302 napisał(-a):

Jak Wy dajecie sobie radę z tą chorobą? Ja już nie mogę. Jestem po ośmiu wlewach abvd, do tego jeszcze dowiedziałem się, że na pierwotnie planowanych 12 się nie skończy, tylko potrzebne będzie 16 a później na 90% radioterapia... Skąd brać na to siły?

Ja po 6tym wlewie prosiłem lekarza o zamianę abvd na kulę w łeb - niestety nie miał. Dotrwałem do 12stu, potem radio - też nie ciekawie 60Gy. Choć dali mi urlop rehabilitacyjny do lutego 2014 zrezygnowałem. Od miesiąca pracuję fizycznie i daję z siebie 120%. W życiu piękne są tylko chwile, ale po wygranej jest ich znacznie więcej PS Ten chłoniak jest w grupie najczęściej wyleczalnych nowotworów a dzięki niemu miałem szansę pożegnać się z życiem za życia tj testamenty listy pożegnania itd. Niestety większość ludzi nie ma takiej możliwości.

O 12:52, dnia 2013-11-01 Michal1302 napisał(-a):

Jak Wy dajecie sobie radę z tą chorobą? Ja już nie mogę. Jestem po ośmiu wlewach abvd, do tego jeszcze dowiedziałem się, że na pierwotnie planowanych 12 się nie skończy, tylko potrzebne będzie 16 a później na 90% radioterapia... Skąd brać na to siły?

A co ci najbardziej przeszkadza? Jeżeli mdłości i wymioty to może trzeba popytać onkologów o jakieś dodatkowe leki przeciwwymiotne? Są teraz jakieś tabletki, które rozpuszczają się na języku. Trzeba to jakoś przetrzymać. Radio za to nie jest straszne. Ale rzeczywiście chemia rozkłada całkowicie. Ja się czułem wtedy jak dzień po wypiciu alkoholu. I trwało to długo. W końcu jednak nadchodzi koniec i wraca się do normy.

Wytrzymasz! Nasz Adam brał siły z wiary, że wygra

O 12:52, dnia 2013-11-01 Michal1302 napisał(-a):

Jak Wy dajecie sobie radę z tą chorobą? Ja już nie mogę. Jestem po ośmiu wlewach abvd, do tego jeszcze dowiedziałem się, że na pierwotnie planowanych 12 się nie skończy, tylko potrzebne będzie 16 a później na 90% radioterapia... Skąd brać na to siły?

Wytrzymasz, bo nie masz innego wyjscia. Czlowiek to takie zwierze, co wytrzyma wszystko...jak musi. Ja tez mialam kryzys w polowie. Popros lekarza o przepisanie relanium lub innego glupiego jasia. Ja bralam wieczorem przed wlewem i rano w dzien wlewu. Bylarm otepiala przez caly wlew, albo spalam, wiec czas szybko zlecial. Leczenie zakonczylam 1,5 roku temu. Normalnie pracuje, nie mam efektow ubocznych po leczeniu, traum ani skrzywionej psychiki. Wyparlam czas leczenia z pamieci. Okres od stycznia do czerwca ubiegleg roku nie istnieje. Czarna dziura w zyciorysie. Przy ostatnim wlewie zapytalam sie pielegniarek czy dostane piaty woreczek - z szampanem

Doskonale Cie rozumiem. Chyba zreszta kazdy ma za soba jakis kryzys.
Ja po 9 wlewie pojechalam w gory na narty. Dalo mi to niezlego kopa do dalszej walki. Bylo super, odpoczelam, wyparlam mysli o chorobie. Chodzilam na spacery, jezdzilam na nartach, cieszylam sie rodzina. Potem latwiej bylo wrocic do szarej rzeczywistosci. Sprobuj cos wykombinowac- jakies spotkanie z przyjaciolmi w fajnej knajpie, wyjazd w gory czy nad morze a moze wyskok na tydzien do Paryza. Cokolwiek co da Ci sily do walki. Znajdz sobie pasje, ktora wciagnie Cie bez reszty bys nie myslal o chorobie. Kombinuj a zaraz sie okaze, ze juz po wszystkim. Dasz rade. Trzymaj sie.

do Michal1302: Hej! mam 24 lata o chorobie dowiedziałem się dokładnie 8 listopada 2012, przeszedłem ABVD 12 wlewów+radio, zaczynając chemie, wbiłem sobie do głowy: "pier***e to ścierwo i dam rade" na każdą chemie jeździłem samochodem, z myślą ze dam rade sam wrócić, miałem przy sobie laptopa, słuchawki i zapas filmów, nie zgodziłem się na port wmawiając sobie, że tego nie potrzebuje, przez 12 chemii zwymiotowalem 3 razy (uważam, że to dobry wynik), po wlewie jechałem do sklepu zrobić zakupu na obiad, wracałem leżałem w łózku i dzień później wychodziłem z domu, starałem się normalnie funkcjnować, dałem radę, radio było dla mnie "wakacjami", jedynie pochłaniało czas, kolejka, łóżko, naświetlenie-"dziękuje do zobaczenia jutro", oprócz małego bólu gardła nic nie poczułem.Nastaw się pozytywnie!!! Jesteśmy młodzi! musimy to zwalczyć, na dzień dzisiejszy czekam na ostatecznego PETA, nie myśle o wyniku, musi być dobrze!!!! nawet jak nie to i tak dam rade, mam narzeczoną z która wiążę plany na przysłość, która pomogła mi przejść przez to wszystko, rodzinę, wsparcie bliskich, plany na przyszłość. Myśl o tym, że każdy wlew Ci pomaga!!!! i skończysz z tym ścierwem!! Pozdrawiam i życze wytrwałości, jak chcesz o coś pytać napisz, podam Ci swojego maila.

O 02:56, dnia 2013-11-02 sylvek1989 napisał(-a):

do Michal1302: Hej! mam 24 lata o chorobie dowiedziałem się dokładnie 8 listopada 2012, przeszedłem ABVD 12 wlewów+radio, zaczynając chemie, wbiłem sobie do głowy: "pier***e to ścierwo i dam rade" na każdą chemie jeździłem samochodem, z myślą ze dam rade sam wrócić, miałem przy sobie laptopa, słuchawki i zapas filmów, nie zgodziłem się na port wmawiając sobie, że tego nie potrzebuje, przez 12 chemii zwymiotowalem 3 razy (uważam, że to dobry wynik), po wlewie jechałem do sklepu zrobić zakupu na obiad, wracałem leżałem w łózku i dzień później wychodziłem z domu, starałem się normalnie funkcjnować, dałem radę, radio było dla mnie "wakacjami", jedynie pochłaniało czas, kolejka, łóżko, naświetlenie-"dziękuje do zobaczenia jutro", oprócz małego bólu gardła nic nie poczułem.Nastaw się pozytywnie!!! Jesteśmy młodzi! musimy to zwalczyć, na dzień dzisiejszy czekam na ostatecznego PETA, nie myśle o wyniku, musi być dobrze!!!! nawet jak nie to i tak dam rade, mam narzeczoną z która wiążę plany na przysłość, która pomogła mi przejść przez to wszystko, rodzinę, wsparcie bliskich, plany na przyszłość. Myśl o tym, że każdy wlew Ci pomaga!!!! i skończysz z tym ścierwem!! Pozdrawiam i życze wytrwałości, jak chcesz o coś pytać napisz, podam Ci swojego maila.

Nie można urządzać zawodów w kto mniej zwymiotuje i kto przejdzie chemię 'mężniej'(chociaż czasami takie myślenie może pomagać - myślenie, że ja przeszedłem lepiej chemię - oznacza np. że miałem wpływ na to jak ją przechodzę, więc miałem kontrolę nad sytuacją). Nie znaczy to jednak, że jak się podzielimy tym swoim wynikiem, to innym się zrobi przyjemniej. Niestety. Nie ma tutaj dobrych wyników w wymiotach, bo gdyby przyjąć, że są możliwe byłyby gdzieś wyniki złe. To nie jest bieg przez płotki ani rajd. Różnie różne organizmy reagują na chemię, są tacy, na których nie robi to specjalnego wrażenia, a są tacy, którzy się załamują i chyba nie ma tutaj żadnej cudownej recepty - jeżeli kogoś chemia 'dotyka' ciężej - nie może zwyczajnie przyjąć kroplówki i powiedzieć sobie, tym razem będzie dobrze. Dobrze się od tego nie zrobi. To naiwne. Naiwność czasami pomaga, ale są jakieś granice. Pytanie pozostaje otwarte dlaczego, ktoś się załamuje (autor wątku)? Czy mdłości przeszkadzają mu do tego stopnia, że sobie nie radzi? Czy chodzi o czarne myśli, że to wszystko nie ma sensu? Czy dzieje się coś jeszcze innego (gorączki, ból)? Najlepiej jak się autor wypowie w tych sprawach.

Sił można nabierać pomiędzy wlewami. Pociesz sie tym, że same wlewy na dziennym oddziale to betka. Jak idzie się do szpitala na kilka dni, to dopiero dobija.

Pomiędzy wlewami, jak już dojdziesz do siebie, organizuj sobie rozrywki, spotkania z przyjaciółmi, rodzina, kino itd. Musisz jak najwięcej żyć normalnie, inaczej oszalejesz ;)

O 12:32, dnia 2013-11-02 INES napisał(-a):

Sił można nabierać pomiędzy wlewami. Pociesz sie tym, że same wlewy na dziennym oddziale to betka. Jak idzie się do szpitala na kilka dni, to dopiero dobija.

Pomiędzy wlewami, jak już dojdziesz do siebie, organizuj sobie rozrywki, spotkania z przyjaciółmi, rodzina, kino itd. Musisz jak najwięcej żyć normalnie, inaczej oszalejesz ;)

dokładnie!, ABVD to chemia, która daje popalić, owszem...sama przechodziłam załamanie... chciałam dać nogę, ale.....w porównaniu do tego co było później, czyli pobyty na oddziale podczas beacopp, eshap, kiedy wlew był non stop przez 96 godzin, to pikuś :-)...przeszczep 29 dni pobytu na oddziale...dasz radę , uwierz mi:-), ja wymiotowałam dalej niż widziałam podczas ABVD... mam 42 lata, a obok mnie siedziała moja uczennica...chora na zz, 17-sto latka i miałyśmy wlewy tego samego dnia:-)... efekt leczenia totalnie inny, ona skrócona chemia do 4 cykli, ja z niedoleczeniem/wznową po miesiącu przerwy...trzymamkciuki:-)

Nabierając siły po wlewie nie zaglądałem tutaj. Dziękuję Wam bardzo za odzew.
Przede wszystkim zdołowała mnie wiadomość o wydłużeniu chemioterapii z 6 do 8 cykli :( Może trochę naiwnie, ale jednak trzymałem się myśli, że z końcem roku zakończy się ta udręka. Rzeczywistość okazuje się brutalniejsza. Tomografia po 3 cyklach wykazała częściową regresję zmian więc pocieszam się, że jednak organizm reaguje na leczenie. Choć może nie ma w tym nic niezwykłego? W końcu to jeden z najlepiej wyleczalnych nowotworów, więc reakcja na leczenie nie jest niczym niesamowitym.
Jeśli chodzi o zajęcie się czymś podczas samych wlewów to wolę nic specjalnego nie robić bo i tak to nic nie daje. Próbowałem oglądać filmy, czytać książki, ale i tak wymiotuje już w trakcie wlewów, a na dodatek taki film czy książka później mi się źle kojarzy choćby było to największe dzieło kinematografii czy literatury ;)

O 14:24, dnia 2013-11-03 Michal1302 napisał(-a):

Nabierając siły po wlewie nie zaglądałem tutaj. Dziękuję Wam bardzo za odzew.

Przede wszystkim zdołowała mnie wiadomość o wydłużeniu chemioterapii z 6 do 8 cykli :( Może trochę naiwnie, ale jednak trzymałem się myśli, że z końcem roku zakończy się ta udręka. Rzeczywistość okazuje się brutalniejsza. Tomografia po 3 cyklach wykazała częściową regresję zmian więc pocieszam się, że jednak organizm reaguje na leczenie. Choć może nie ma w tym nic niezwykłego? W końcu to jeden z najlepiej wyleczalnych nowotworów, więc reakcja na leczenie nie jest niczym niesamowitym.

Jeśli chodzi o zajęcie się czymś podczas samych wlewów to wolę nic specjalnego nie robić bo i tak to nic nie daje. Próbowałem oglądać filmy, czytać książki, ale i tak wymiotuje już w trakcie wlewów, a na dodatek taki film czy książka później mi się źle kojarzy choćby było to największe dzieło kinematografii czy literatury ;)

Michał, poproś lekarza o zmianę leku przeciwwymiotnego. Czasem jeden nie działa a inny pomaga (ja dostawałam Aloxi a potem Atossę, bo zabrakło tego pierwszego a podobno wielu ludzi znaczenie lepiej na niego reaguje - ja też się lepiej czułam po Aloxi). Po dexametazonie w zastrzyku też się źle czułam więc brałam tabletki i było ok. Walcz, pytaj, proś lekarza o pomoc. Trzymaj się :-)))

Ja brałam Zofran i przez 6 cykli abvd nie wymiotowałam ani razu. Dopiero przy radio nadrobiłam straty :)
Pozdrawiam, trzymam kciuki! :)

O 19:39, dnia 2013-11-03 Fishka napisał(-a):

Ja brałam Zofran i przez 6 cykli abvd nie wymiotowałam ani razu. Dopiero przy radio nadrobiłam straty :)

Pozdrawiam, trzymam kciuki! :)

Mnie pomagały tabletki Atossa i prosiłem aby mi do płukanki wstrzkiwali przeciw wymiotne , nie wiem co tam dawała ale pomagało i leżenie pół dnia po wlewie w zupełnej ciszy, będzie dobrze, pozdrawiam

Ja biorę Setronon i pomaga mi w domu, tyle że wymiotuję podczas samego podania chemii, chociaż przed wlewem dostaję jakiś lek przeciwwymiotny dożylnie.
Na początku było ok, ale od 3 ostatnich chemii w szpitalu już zaczęło mnie brać.
Więc sam nie wiem czy zmiana leku coś da, ale pewnie warto porozmawiać o tym z lekarzem.

O 20:49, dnia 2013-11-03 Michal1302 napisał(-a):

Ja biorę Setronon i pomaga mi w domu, tyle że wymiotuję podczas samego podania chemii, chociaż przed wlewem dostaję jakiś lek przeciwwymiotny dożylnie.

Na początku było ok, ale od 3 ostatnich chemii w szpitalu już zaczęło mnie brać.

Więc sam nie wiem czy zmiana leku coś da, ale pewnie warto porozmawiać o tym z lekarzem.

Zapytaj o relanium albo coś podobnie działającego. Ja tego nie miałem okazji "spróbować" takiego cuda przy chemii, ale inni próbowali. Popytaj o to. Może to pomoże?

Michał, czasami zmiana leku daje dużo. Ja przez wszystkie chemie jechałam na Zofranie, ale przy ESHAPIE nic nie działał. Dopiero Torecan w formie czopków mi pomógł. Więc poproś lekarza o zamianę leków. I też postaraj się zaakceptować to, że te mdłości w dużej mierze mają charakter psychiczny. Ja przez długi czas po leczeniu jak wchodziłam do kliniki to na dzień dobry akcentowałam swoje przybycie pawiem. Wystarczył zapach na korytarzu.

Cześć ja nie brał sobie tego do głowy chorowałem dopiero wgdy stawiałem nogę na oddziale . Znosiłem to naprawdę ciężko wymioty omdlenia i żadne tabletki czy zastrzyki nie pomagały potem do 3 dni odczuwałem to jeszcze w domu. później czułem się dobrze .

Zgadzam się, że w dużej mierze mdłości mają charakter psychiczny. Mnie już mdli jak poczuję zapach na korytarzu oddziału. Nie da się tego z głowy wyrzucić :/
A jeszcze tyle tych chemii przede mną... Tuż przed i po wlewie jest zawsze największe zwątpienie, ale później jakoś ogarniam się do kupy w miarę możliwości, oczywiście do kolejnej chemii.
Ale skoro tyle osób jakoś dało sobie z tym radę to pozostaje mieć nadzieję, że i mi też się uda ;)