załamka

O 16:02, dnia 2013-11-04 Michal1302 napisał(-a):

Zgadzam się, że w dużej mierze mdłości mają charakter psychiczny. Mnie już mdli jak poczuję zapach na korytarzu oddziału. Nie da się tego z głowy wyrzucić :/

A jeszcze tyle tych chemii przede mną... Tuż przed i po wlewie jest zawsze największe zwątpienie, ale później jakoś ogarniam się do kupy w miarę możliwości, oczywiście do kolejnej chemii.

Ale skoro tyle osób jakoś dało sobie z tym radę to pozostaje mieć nadzieję, że i mi też się uda ;)

Mnie też mdliło wcześnie. Już jak jechałem na wizytę byłem słaby. W windzie czułem przedziwne zapachy. Parę minut po wlewie miałem problem z widzeniem i czułem się zatruty. Wymiotowałem i puszczałem pawie, mdliło mnie strasznie i tak czułem się chyba przez dobrych parę dni.

1) Dopytaj o lek przeciwwymiotny onkologa. Może zmienią ci na inny model? Warto przetestować.

2) Zaopatrz się w jakieś leki nowej generacji (tabletki) do domu. Dziesięć lat temu jeszcze nie było atossy, która rozpuszcza się na języku. Teraz już wiem, że są takie rzeczy. A może jest sens stosowania dwóch leków przeciwymiotnych na raz? Czy można i czy tak się da? Trzeba o to dopytać onkologa.

3)Zapytaj też o relanium podczas wlewu. Może ci pomoże przetrwać kilkanaście godzin?

4) Spróbuj, może będziesz w stanie się czym zająć przez te parę dni po wlewie. Nie oglądaj klasyki, bo i tak nie ma siły na angażowanie się. Może dobre będzie coś wesołego i lekkiego. Np. Jakieś seriale?

5)Może przydać się coś wyrazistego do przegryzania. Ja wiem? Jabłko pokrojone, albo jakieś dropsy smakowe. Każdy lubi coś innego. Trzeba poeksperymentować. Wiem, że jest ciężko znaleźć jakiś przyjazny smak jak się zbiera na wymioty, ale warto tutaj coś zrobić. Może da się jakoś oszukać organizm?

6) W razie czego pisz na forum i pamiętaj, że w końcu wlewy się kończą. Niestety to jest poważna choroba i nie ma 100 szansy wyleczenia, ale np. 85 procentowa jest realna. A to jest gigantyczne osiągnięcie medycyny, chociaż koszt też jest ogromny, te nudności i wymioty są naprawdę paskudne. Jeżeli choroba się wycofa po wlewach będziesz normalnie żył, będziesz miał ochotę na różne potrawy i nie będziesz się musiał przejmować mdłościami. Chyba, że pomieszasz trunki.

Tomek, dzięki za wszystkie rady! Wydają się być bardzo sensowne. Mam nadzieję, że mi coś z tego pomoże.
Chociaż z tym szukaniem smaków w trakcie wlewu, ciężko jak do tej pory mi idzie, nie mogę na nic odpowiedniego trafić, chociaż już wielu rzeczy próbowałem.
No tak wyleczalność jest dość wysoka. Ale sam nie wiem co oznacza moja częściowa regresja zmian po 3 cyklach? Ludzie czasem już po paru wlewach osiągają remisję. Oczywiście zapomniałem się ostatnio o to dopytać lekarza.

"i nie będziesz się musiał przejmować mdłościami. Chyba, że pomieszasz trunki."
haha ;) No marzę o tym aby mieć tylko takie problemy z mdłościami :)

O 18:50, dnia 2013-11-05 Michal1302 napisał(-a):

Tomek, dzięki za wszystkie rady! Wydają się być bardzo sensowne. Mam nadzieję, że mi coś z tego pomoże.

Chociaż z tym szukaniem smaków w trakcie wlewu, ciężko jak do tej pory mi idzie, nie mogę na nic odpowiedniego trafić, chociaż już wielu rzeczy próbowałem.

No tak wyleczalność jest dość wysoka. Ale sam nie wiem co oznacza moja częściowa regresja zmian po 3 cyklach? Ludzie czasem już po paru wlewach osiągają remisję. Oczywiście zapomniałem się ostatnio o to dopytać lekarza.

"i nie będziesz się musiał przejmować mdłościami. Chyba, że pomieszasz trunki."

haha ;) No marzę o tym aby mieć tylko takie problemy z mdłościami :)

Regresja to cofniecie sie choroby ja mialam w tk po radio napisane czesciowa regresja 30% potem pet i byl czysty czyli chyba dobrze :) poZdr.

Regresja to cofniecie sie choroby ja mialam w tk po radio napisane czesciowa regresja 30% potem pet i byl czysty czyli chyba dobrze :) poZdr.

Co to jest konkretnie pet? To jest jakieś dokładniejsze badanie z tomografem? Pytam bo nie miałem czegoś takiego jeszcze. Jak do tej pory tylko za pomocą tomografii komputerowej byłem sprawdzany.

O 22:22, dnia 2013-11-05 Michal1302 napisał(-a):

Co to jest konkretnie pet? To jest jakieś dokładniejsze badanie z tomografem? Pytam bo nie miałem czegoś takiego jeszcze. Jak do tej pory tylko za pomocą tomografii komputerowej byłem sprawdzany.

Uuuu, ominęło Cię najciekawsze, czyli coś jak połączenie tomografu z wprowadzeniem do organizmu znacznika radioaktywnego. Ja jestem już po czterech petach, piąty przede mną. Niedługo będę świecić w nocy jak mała elektrownia :D

O pecie poczytasz w wiki: http://pl.wikipedia.org/wiki/Pozytonowa_emisyjna_tomografia_komputerowa

Generalnie jest to jedno z najdokładniejszych badań, m.in. stosowanym przy chłoniakach typu ziarnica. PET skanuje całe ciało, od móżdżku do kolan, widać, które węzły są powiększone, które mają charakter nowotworowy. Teraz chyba w standardzie leczenia jest kierowanie pacjenta na PET przed leczeniem, następnie po drugim cyklu, a potem to pewnie po zakończeniu leczenia. PET pokazuje, jak patologiczne węzły chłonne reagują na leczenie. Próbowałam o tym badaniu pisać tutaj, na swoim przykładzie: http://chorobajasna.blogspot.com/2012/08/pierwsze-efekty-leczenia.html

Jeśli nie miałeś peta, to może kiedyś będziesz się z tego cieszyć, bo tak naprawdę to nikt nie wie, jakie będą konsekwencje tego badania po kilkunastu/dziesięciu latach...

O 23:54, dnia 2013-11-05 Rodzynka napisał(-a):

O 22:22, dnia 2013-11-05 Michal1302 napisał(-a):

Co to jest konkretnie pet? To jest jakieś dokładniejsze badanie z tomografem? Pytam bo nie miałem czegoś takiego jeszcze. Jak do tej pory tylko za pomocą tomografii komputerowej byłem sprawdzany.

Uuuu, ominęło Cię najciekawsze, czyli coś jak połączenie tomografu z wprowadzeniem do organizmu znacznika radioaktywnego. Ja jestem już po czterech petach, piąty przede mną. Niedługo będę świecić w nocy jak mała elektrownia :D

O pecie poczytasz w wiki: http://pl.wikipedia.org/wiki/Pozytonowa_emisyjna_tomografia_komputerowa

Generalnie jest to jedno z najdokładniejszych badań, m.in. stosowanym przy chłoniakach typu ziarnica. PET skanuje całe ciało, od móżdżku do kolan, widać, które węzły są powiększone, które mają charakter nowotworowy. Teraz chyba w standardzie leczenia jest kierowanie pacjenta na PET przed leczeniem, następnie po drugim cyklu, a potem to pewnie po zakończeniu leczenia. PET pokazuje, jak patologiczne węzły chłonne reagują na leczenie. Próbowałam o tym badaniu pisać tutaj, na swoim przykładzie: http://chorobajasna.blogspot.com/2012/08/pierwsze-efekty-leczenia.html

Jeśli nie miałeś peta, to może kiedyś będziesz się z tego cieszyć, bo tak naprawdę to nikt nie wie, jakie będą konsekwencje tego badania po kilkunastu/dziesięciu latach...

Widać, że jest to bardzo dokładne badanie i bardzo popularne wśród chorych na zz. Czy w takim razie to normalne, że ja jeszcze nie miałem jak do tej pory takiego badania?

O 17:10, dnia 2013-11-06 Michal1302 napisał(-a):

O 23:54, dnia 2013-11-05 Rodzynka napisał(-a):

O 22:22, dnia 2013-11-05 Michal1302 napisał(-a):

Co to jest konkretnie pet? To jest jakieś dokładniejsze badanie z tomografem? Pytam bo nie miałem czegoś takiego jeszcze. Jak do tej pory tylko za pomocą tomografii komputerowej byłem sprawdzany.

Uuuu, ominęło Cię najciekawsze, czyli coś jak połączenie tomografu z wprowadzeniem do organizmu znacznika radioaktywnego. Ja jestem już po czterech petach, piąty przede mną. Niedługo będę świecić w nocy jak mała elektrownia :D

O pecie poczytasz w wiki: http://pl.wikipedia.org/wiki/Pozytonowa_emisyjna_tomografia_komputerowa

Generalnie jest to jedno z najdokładniejszych badań, m.in. stosowanym przy chłoniakach typu ziarnica. PET skanuje całe ciało, od móżdżku do kolan, widać, które węzły są powiększone, które mają charakter nowotworowy. Teraz chyba w standardzie leczenia jest kierowanie pacjenta na PET przed leczeniem, następnie po drugim cyklu, a potem to pewnie po zakończeniu leczenia. PET pokazuje, jak patologiczne węzły chłonne reagują na leczenie. Próbowałam o tym badaniu pisać tutaj, na swoim przykładzie: http://chorobajasna.blogspot.com/2012/08/pierwsze-efekty-leczenia.html

Jeśli nie miałeś peta, to może kiedyś będziesz się z tego cieszyć, bo tak naprawdę to nikt nie wie, jakie będą konsekwencje tego badania po kilkunastu/dziesięciu latach...

Widać, że jest to bardzo dokładne badanie i bardzo popularne wśród chorych na zz. Czy w takim razie to normalne, że ja jeszcze nie miałem jak do tej pory takiego badania? To chyba nie dobrze bynajmniej ha bym wolala je miec bo tk to takie nijakie dla mnie osobiscie ja wyzebralam pet po 10 wlewie :)

Widać, że jest to bardzo dokładne badanie i bardzo popularne wśród chorych na zz. Czy w takim razie to normalne, że ja jeszcze nie miałem jak do tej pory takiego badania?

Michal, ja tez nie mialam Peta przez cale leczenie ani po. Moja lekarka nie lubi tego badania, zdarzaja sie blednie dodatnie wyniki ze wzgledu np na zwykly stan zapalny. Poza tym jest to najbardziej obciazajace badanie. wielu lekarzom TK wystarcza a w razie watpliwosci robi sie Peta.

Mi na wymioty pomagało zjedzenia lekkiego śniadania w domu i zawsze miałam przy sobie świeżutką bułkę z szynką, nałogowo też wysysałam nadzienie z cukierków Pluszzz, samo nadzienie bo jest kwaskowe, resztę cukierka wypluwałam;)
No i dostawałam takie dawki przeciwwymiotnych leków, że na ogół większość wlewów przesypiałam.

O 00:02, dnia 2013-11-07 Asowa napisał(-a):

Mi na wymioty pomagało zjedzenia lekkiego śniadania w domu i zawsze miałam przy sobie świeżutką bułkę z szynką, nałogowo też wysysałam nadzienie z cukierków Pluszzz, samo nadzienie bo jest kwaskowe, resztę cukierka wypluwałam;)

No i dostawałam takie dawki przeciwwymiotnych leków, że na ogół większość wlewów przesypiałam.

Właśnie te cukiereczki nie mogłem sobie przypomnieć ich nazwy dużo pomagały, pozdrawiam

O 00:02, dnia 2013-11-07 Asowa napisał(-a):

Mi na wymioty pomagało zjedzenia lekkiego śniadania w domu i zawsze miałam przy sobie świeżutką bułkę z szynką, nałogowo też wysysałam nadzienie z cukierków Pluszzz, samo nadzienie bo jest kwaskowe, resztę cukierka wypluwałam;)

No i dostawałam takie dawki przeciwwymiotnych leków, że na ogół większość wlewów przesypiałam.

Moje lekkie śniadanie ostatnio kończy nie całkiem strawione w szpitalnej toalecie ;) Próbowałem różnych cukierków, gum do żucia. No nic, pozostaje mi próbować dalej.

A co do tego peta, to zapytam się mojej pani doktor co ona myśli o tym badaniu. Bo jeśli TK jest wystarczająca to nie ma sensu tego robić.

Moje lekkie śniadanie ostatnio kończy nie całkiem strawione w szpitalnej toalecie ;) Próbowałem różnych cukierków, gum do żucia. No nic, pozostaje mi próbować dalej.

... mi pomógł zwykły kisiel i banany... jeśli było wylwenie to przynajmniej łagodniej i przyjemniej :)

O 21:34, dnia 2013-11-07 ewa napisał(-a):

Moje lekkie śniadanie ostatnio kończy nie całkiem strawione w szpitalnej toalecie ;) Próbowałem różnych cukierków, gum do żucia. No nic, pozostaje mi próbować dalej.

... mi pomógł zwykły kisiel i banany... jeśli było wylwenie to przynajmniej łagodniej i przyjemniej :)

To też jest jakaś taktyka, dzięki :)

Witajcie,
Chciałbym nieco odświeżyć wątek, który założyłem miesiąc temu. Jestem już po 10 wlewach. Chciałoby się napisać, że do końca abvd zostały jeszcze 2 wlewy, ale wszystko wskazuje na to, że tk po 12 wlewie potwierdzi konieczność wydłużenia chemii do 8 cykli. Skoro po 3 cyklach w klatce piersiowej siedziało jeszcze dziadostwo o wymiarach 70x44 mm, to wątpię, aby to zostało zlikwidowanie, niestety.

Co dzieję się w przypadku gdy chemia nie zniszczy całkowicie tego wszystkiego co narosło w organizmie? Czy radioterapia może być stosowana do dalszego niszczenia czegoś co jest jeszcze w dość wyraźnych rozmiarach czy służy ona raczej do niszczenia już tylko śladowych zmian?

O 21:04, dnia 2013-12-04 Michal1302 napisał(-a):

Witajcie,

Chciałbym nieco odświeżyć wątek, który założyłem miesiąc temu. Jestem już po 10 wlewach. Chciałoby się napisać, że do końca abvd zostały jeszcze 2 wlewy, ale wszystko wskazuje na to, że tk po 12 wlewie potwierdzi konieczność wydłużenia chemii do 8 cykli. Skoro po 3 cyklach w klatce piersiowej siedziało jeszcze dziadostwo o wymiarach 70x44 mm, to wątpię, aby to zostało zlikwidowanie, niestety.

Co dzieję się w przypadku gdy chemia nie zniszczy całkowicie tego wszystkiego co narosło w organizmie? Czy radioterapia może być stosowana do dalszego niszczenia czegoś co jest jeszcze w dość wyraźnych rozmiarach czy służy ona raczej do niszczenia już tylko śladowych zmian?

Jeśli miałeś dużą masę wyjściową guza, to raczej nie zniknie on w 100 proc. tylko zostanie tzw. masa resztkowa. W takim przypadku pewnie dostaniesz jeszcze skierowanie na radioterapię. Ja zaczynałam z 16cm guzem w śródpiersiu, po chemioterapii zmniejszył się do 10 cm, potem radioterapia i po 3 miesiącach pet wykazał remisję. Nie jest ważna wielkość guza/masy resztkowej, tylko to, jakie ma suvmaxy w Pecie. Kiedy będziesz miał PETa?

O 21:37, dnia 2013-12-04 Rodzynka napisał(-a):

Jeśli miałeś dużą masę wyjściową guza, to raczej nie zniknie on w 100 proc. tylko zostanie tzw. masa resztkowa. W takim przypadku pewnie dostaniesz jeszcze skierowanie na radioterapię. Ja zaczynałam z 16cm guzem w śródpiersiu, po chemioterapii zmniejszył się do 10 cm, potem radioterapia i po 3 miesiącach pet wykazał remisję. Nie jest ważna wielkość guza/masy resztkowej, tylko to, jakie ma suvmaxy w Pecie. Kiedy będziesz miał PETa?

Po 12 wlewach mam mieć tomografię i jeśli na tomografii byłoby czysto to wtedy PET. Jak do tej pory nie miałem jeszcze PETa robionego bo przy moich dość dużych zmianach tomografię uznawali za wystarczającą. Nie wiem jaką miałem początkową masę guza bo w opisie, który dostałem z pierwszej TK nie było napisane, a sam wtedy jakoś się nie dopytywałem.

Szczerze mówiąc nie orientuję się też co to suvmaxy.

16 cm to chyba bardzo duży guz? Ile cykli chemii miałaś? Było to też abvd? I jak długo trwała Twoja radioterapia?

O 22:10, dnia 2013-12-04 Michal1302 napisał(-a):

O 21:37, dnia 2013-12-04 Rodzynka napisał(-a):

Jeśli miałeś dużą masę wyjściową guza, to raczej nie zniknie on w 100 proc. tylko zostanie tzw. masa resztkowa. W takim przypadku pewnie dostaniesz jeszcze skierowanie na radioterapię. Ja zaczynałam z 16cm guzem w śródpiersiu, po chemioterapii zmniejszył się do 10 cm, potem radioterapia i po 3 miesiącach pet wykazał remisję. Nie jest ważna wielkość guza/masy resztkowej, tylko to, jakie ma suvmaxy w Pecie. Kiedy będziesz miał PETa?

Po 12 wlewach mam mieć tomografię i jeśli na tomografii byłoby czysto to wtedy PET. Jak do tej pory nie miałem jeszcze PETa robionego bo przy moich dość dużych zmianach tomografię uznawali za wystarczającą. Nie wiem jaką miałem początkową masę guza bo w opisie, który dostałem z pierwszej TK nie było napisane, a sam wtedy jakoś się nie dopytywałem.

Szczerze mówiąc nie orientuję się też co to suvmaxy.

16 cm to chyba bardzo duży guz? Ile cykli chemii miałaś? Było to też abvd? I jak długo trwała Twoja radioterapia?

Hej !miałam tak jak Ty planowane 12 wlewów a dołożyli do 16 i trzy tyg.radio jestem siedem miesiący po leczeniu i wiesz co pod koniec już mi faktycznie psycha siadala więc jechała na hydroksyzynie i naprawdę pomogło także głowa do góry ;)doskonale Cię rozumiem bo z tego co tu przeczytałam jechałam na tym samym wózku ;)

O 07:08, dnia 2013-12-05 ada26 napisał(-a):

Hej !miałam tak jak Ty planowane 12 wlewów a dołożyli do 16 i trzy tyg.radio jestem siedem miesiący po leczeniu i wiesz co pod koniec już mi faktycznie psycha siadala więc jechała na hydroksyzynie i naprawdę pomogło także głowa do góry ;)doskonale Cię rozumiem bo z tego co tu przeczytałam jechałam na tym samym wózku ;)

Nie wiem czy wytrzymam 16, żyły mnie bolą. Od wczoraj ręki nie mogę dobrze wyprostować, tak mnie ciągnie... Dziwne bo zaczęło boleć dopiero 5 dni po wlewie i do tego nie ta żyła którą miałem ostatnio kłutą, tylko ta która była wcześniej mocno eksploatowana.

Jeśli pojawia się zgubienia, poproś o skierowanie na USG.
Ja dorobiłam się zakrzepicy. Też miałam mega problem z żyłami.

O 16:50, dnia 2013-12-05 Michal1302 napisał(-a):

O 07:08, dnia 2013-12-05 ada26 napisał(-a):

Hej !miałam tak jak Ty planowane 12 wlewów a dołożyli do 16 i trzy tyg.radio jestem siedem miesiący po leczeniu i wiesz co pod koniec już mi faktycznie psycha siadala więc jechała na hydroksyzynie i naprawdę pomogło także głowa do góry ;)doskonale Cię rozumiem bo z tego co tu przeczytałam jechałam na tym samym wózku ;)

Nie wiem czy wytrzymam 16, żyły mnie bolą. Od wczoraj ręki nie mogę dobrze wyprostować, tak mnie ciągnie... Dziwne bo zaczęło boleć dopiero 5 dni po wlewie i do tego nie ta żyła którą miałem ostatnio kłutą, tylko ta która była wcześniej mocno eksploatowana.

Wytrzymasz i żyły też wytrzymaja ;-)musisz w to wierzyć!ja też miałam problem ręce dretwiały,bolały już jak skończyłam chemię to był problem przy znaznalezieniu żyły a jak miałam tk to wogóle była masakra bo przy podaniu kontrastu pekały żyły i był ból ale wytrzymałam i Ty ten wytrzymasz tym bardziej że jesteś facetem ;-)

Pozdrawiam :-)