Wróciło...?

O 16:16, dnia 2013-10-16 Rodzynka napisał(-a):

O 12:03, dnia 2013-10-16 Lena napisał(-a):

Jeżeli w czasie całego abvd nie było CRM i dopiero była po radio to ryzyko wznowy jest pewnie na poziomie 30-40%. Pewnie lekarz o tym mówił. A przynajmniej powinien.

Niestety, nie mówił, bo nie zaczynałam od ABVD.

O 12:01, dnia 2013-10-16 Lena napisał(-a):

Osoba, która po abvd nie miała remisji jest źle leczona.

A to dziwne. Bo przecież jest coś takiego jak ziarnica chemiooporna. Wtedy trudno o remisję nie tylko po ABVD.

No właśnie, mam ziarnicę chemiooporną na leczenie I rzutu. Czyli mam rozumieć, że czekający mnie przeszczep jest bez sensu, a ewentualna wznowa jest kwestią czasu?

Prawdę piszesz. Niestety nie jeden pacjent trafia na takiego lekarza partyzanta, który skazuje go wiecie na co :( Wynika to z niewiedzy, bo np. nie jest specjalistą od chłoniaków, z zadufania, że jest najlepszym specjalistą, z braku kasy na droższe chemie lub Bóg wie jeszcze z czego. Niestety umarli już nic nie powiedzą :( Dokładnie tak było, po połowie cykli abvd śladowa reakcja na chemię, a właściwie jej brak, ale dalej wlewano, a potem dwie radio pod rząd i wszystko na nic. Osłabiło tylko cały organizm i potem wznowa za wznową :(

A jak jest teraz? Co pomogło? Miałaś "Auto"?

O 22:32, dnia 2013-10-16 Oysyo napisał(-a):

No właśnie, mam ziarnicę chemiooporną na leczenie I rzutu. Czyli mam rozumieć, że czekający mnie przeszczep jest bez sensu, a ewentualna wznowa jest kwestią czasu?

Jakby był bez sensu, to nikt by Ci go nie zaproponował. I nie myśl już o wznowie!!!

O 12:01, dnia 2013-10-16 Lena napisał(-a):

Osoba, która po abvd nie miała remisji jest źle leczona.

A to dziwne. Bo przecież jest coś takiego jak ziarnica chemiooporna. Wtedy trudno o remisję nie tylko po ABVD.

Chemiooporność stwierdza się po 2 cyklu abvd i przechodzi się na inną chemię. Jeżeli cały czas lekarz wałkuje abvd pomimo braku CRM to osoba jest źle leczona.

O 12:01, dnia 2013-10-16 Lena napisał(-a):

Są dwie teorie na temat wysokości suv. Bardziej rygorystyczna poziom mbps i mniej rygorystyczna wątroba. Jak jest na poziomie suv wątroby to jest ok, a jak na poziomie mbps to rewelacja. Tak to dokładnie wygląda.

Podaj mi jakieś źródło, chętnie sobie o tym poczytam. Może być po angielsku lub niemiecku.

(…)Pierwotna definicja MRU była, niestety, mało precyzyjna. Opierała się na subiektywnej ocenie medyka nuklearnego, który określał MRU jako wychwyt o niewielkiej intensywności, odpowiadający zmianom zapalnym w miejscu pierwotnie zajętym przez chorobę [13, 22]. Próbę bardziej obiektywnego zdefiniowania MRU, wykorzystując maksymalne wartości SUV (SUVmax), podjęli Hutchings i wsp. u chorych na chłoniaka Hodgkina, analizując wczesne badanie PET wykonane po 2. cyklu ABVD [12]. Autorzy ci wykazali, że przy medianie obserwacji niemal 2 lata, PFS u chorych z SUVmax < 4 g/ml wynosiło 80% w porównaniu z 40% u chorych z SUVmax ł 4 g/ml. U chorych z SUVmax <3 g/ml nie obserwowano nawrotu, natomiast u wszystkich chorych z SUVmax > 5 g/ml doszło do wznowy choroby. Wykorzystując to doświadczenie, Gallamini i wsp. we wspomnianym wcześniej prospektywnym badaniu klinicznym definiowali MRU jako wychwyt znacznika o nasileniu mniejszym, równym lub nieznacznie większym niż w MBPS, co odpowiadało SUVmax < 3,5 g/ml. W swojej analizie badania z MRU włączyli do badań negatywnych, uzyskując niezwykle wysoką wartość rokowniczą wczesnego negatywnego i dodatniego badania PET [14].

Na spotkaniu w Lugano w 2008 r. Malik zaproponował jeszcze bardziej liberalne kryteria (tab. 2.), postulując, aby za punkt odniesienia przyjąć wychwyt stwierdzany w wątrobie, zamiast arbitralnie przyjętej wartości, jak w pracy Gallaminiego. Przy takim założeniu za badanie negatywne można uznać to, w którym SUVmax jest mniejsze od wychwytu w wątrobie (zwykle SUV ok. 4 g/ml) nawet wówczas, gdy jest większe niż w MBPS (zwykle SUV 2,5–3 g/ml)(…)

Czyli MPBS optymalne, a wątroba bardziej liberalne podejście.

Rodzynka a t, odnoście wartości rokowniczej po 2 cyklu abvd:

(…)Najwiêcej danych dotycz¹cych warto.ci rokowniczej wczesnego badania PET odnosi siê do badania przeprowadzanego po drugim cyklu chemioterapii. Istnieje równie¿ doniesienie wskazuj¹ce na wysok¹ warto.æ rokownicz¹ wczesnego badania PET ju¿ po pierwszym cyklu chemioterapii (…)
-W badaniu Hutchingsa i wsp. [27] wartość predykcyjna negatywnego badania PET wykonanego w trakcie leczenia (po 2 cyklu) była bardzo wysoka w odniesieniu do PFS (> 95%), natomiast wartść predykcyjna dodatniego wyniku wczesnego badania PET w odniesieniu do progresji choroby wynosi³a tylko 60% (…)

U niemal 80% chorych stwierdza się całkowitą normalizację badania PET już po 2 cyklach ABVD. Prawdopodobieństwo 2 letniego przeżycia wolnego od choroby u chorych PET(-) po II cyklu ABVD wynosiło niemal 95% i było istotnie większe w porównaniu do wartości 15% u chorych PET (+). Należy podkreślić, że różnice te były widoczne zarówno u chorych z niskim (0-2) i wysokim (3-7) międzynarodowym wskaźnikiem prognostycznym (IPS), co sugeruje wyższość rokowniczą wczesnej oceny PET nad IPS.(...)


Badania pokazują, że osoby z PET negatywnym po 2 cyklu abvd mają 6% ryzyka wznowy w pierwszych 2 latach, potem ro ryzyko spada, ale ciągle jakieś jest, więc pewnie ogólne ryzyko wynosi ok. 10%. Dla chorych, którzy po 2 cyklu nie mieli PET negatywnego to ryzyko rośnie znacząco.


Dobrze, że ufasz lekarzowi bo to najważniejsze. Ważne, aby trafić do specjalisty od chłoniaków, bo onkologia to szeroka dziedzina i raków jest mnóstwo. Mój prof. specjalizuje się w chłoniakach i szpiczaku mnogim i wspólnie z Bydgoszczą prowadzi badania i publikuje. Jeżeli ktoś ma problem z kolejną wznową i oporną ziarnicą to polecam z całego serca mój nadmorski ośrodek i profa. Nazwisk nie wolno tu podawać, ale większość artykułów w sieci są jego autorstwa.

Dzięki Lena. Znalazłam źródło tego, co zacytowałaś i poczytam sobie na spokojnie :-)

Najbliższy PET mam prawdopodobnie w grudniu (rok po zakończeniu leczenia). I jestem dziwnie spokojna. Powoli dochodzę do takiego stanu, żeby traktować każdy wynik jako dobry. Nawet już doszłam do wniosku, że ta choroba to pozytywne doświadczenie.

O 09:42, dnia 2013-10-17 Rodzynka napisał(-a):

Dzięki Lena. Znalazłam źródło tego, co zacytowałaś i poczytam sobie na spokojnie :-)

Najbliższy PET mam prawdopodobnie w grudniu (rok po zakończeniu leczenia). I jestem dziwnie spokojna. Powoli dochodzę do takiego stanu, żeby traktować każdy wynik jako dobry. Nawet już doszłam do wniosku, że ta choroba to pozytywne doświadczenie.

Czy po leczeniu był wykonany pet scan.Córka leczyła sie w Norwegi z tego co mi opowiadała tam nacisk jest na bardzo dobrą diagnozę . po leczeniu miała pet scana ,cet scana .

Przed leczeniem też miała peta ,cet scana po dwóch cyklach ABVD ,znowu pet .

Czy po leczeniu był wykonany pet scan.Córka leczyła sie w Norwegi z tego co mi opowiadała tam nacisk jest na bardzo dobrą diagnozę . po leczeniu miała pet scana ,cet scana .

Przed leczeniem też miała peta ,cet scana po dwóch cyklach ABVD ,znowu pet .

A co to jest cet scan? Ja miałam PET przed leczeniem, po 1 cyklu abvd, po 2 cyklu i na koniec chemii. Za każdym razem dwa przejazdy bo badano wychwyt po godzinie i po dwóch, aby wykazać dynamikę. W opisie miałam np. suv 2,49/1,48 co znaczyło, że wychwyt po godzinie od podania glukozy 2,49, a po 2 h jeszcze spada czyli jest pewność, że zmiana jest martwa. U mnie w ośrodku też jest nacisk na dobrą diagnozę i leczenie tzw. sterowane PET, stąd te badania po 1 i 2 cyklu oraz obserwacja dynamiki wychwytu. Z tego co piszesz pewnie córka miała tak jak ja.

O 08:40, dnia 2013-10-18 Lena napisał(-a):

Czy po leczeniu był wykonany pet scan.Córka leczyła sie w Norwegi z tego co mi opowiadała tam nacisk jest na bardzo dobrą diagnozę . po leczeniu miała pet scana ,cet scana .

Przed leczeniem też miała peta ,cet scana po dwóch cyklach ABVD ,znowu pet .

A co to jest cet scan? Ja miałam PET przed leczeniem, po 1 cyklu abvd, po 2 cyklu i na koniec chemii. Za każdym razem dwa przejazdy bo badano wychwyt po godzinie i po dwóch, aby wykazać dynamikę. W opisie miałam np. suv 2,49/1,48 co znaczyło, że wychwyt po godzinie od podania glukozy 2,49, a po 2 h jeszcze spada czyli jest pewność, że zmiana jest martwa. U mnie w ośrodku też jest nacisk na dobrą diagnozę i leczenie tzw. sterowane PET, stąd te badania po 1 i 2 cyklu oraz obserwacja dynamiki wychwytu. Z tego co piszesz pewnie córka miała tak jak ja.

CT Scan (czy coś podobnego )leczona była podobnie po leczeniu miała też dwa pety tego samego dnia (cos jej w płucach zobaczyli chyba grasicę )czy miałaś naświetlania?,bo córka nie miała .

CT Scan (czy coś podobnego )leczona była podobnie po leczeniu miała też dwa pety tego samego dnia (cos jej w płucach zobaczyli chyba grasicę )czy miałaś naświetlania?,bo córka nie miała .

Mój lekarz twierdził, że przy bardzo dobrym pet po 2 cyklu i na koniec (w ostatnim masa resztkowa 2 cm w śródpiersiu całkowicie martwa suv po godzinie 1,8 a po dwóch 1,3 przy MBPS 2,2 zrezygnowałby z naświetlań, ale ja, po przeanalizowaniu standardów leczenia ESMO i niemieckiej grupy leczenia chłoniaków nalegałam na uzupełnienie leczenia o radio z ograniczeniem pola i podaniem małej dawki wyłącznie na zmiany resztkowe. I prof. się zgodził;) On testuje nowe metody i prowadzi badania, a ja bałam się być króliczkiem i wolałam jednak dla pewności mieć tak jak w obecnie obowiązującym standardzie. Miałam wyjściowo dużą masę w śrópiersiu 8x8x7 cm i stadium IIBX. Gdyby nie to (bulky disease) to chyba zaryzykowałabym bez radio. Czy córka też miała bulky disease?

O 15:14, dnia 2013-10-18 Lena napisał(-a):

CT Scan (czy coś podobnego )leczona była podobnie po leczeniu miała też dwa pety tego samego dnia (cos jej w płucach zobaczyli chyba grasicę )czy miałaś naświetlania?,bo córka nie miała .

Mój lekarz twierdził, że przy bardzo dobrym pet po 2 cyklu i na koniec (w ostatnim masa resztkowa 2 cm w śródpiersiu całkowicie martwa suv po godzinie 1,8 a po dwóch 1,3 przy MBPS 2,2 zrezygnowałby z naświetlań, ale ja, po przeanalizowaniu standardów leczenia ESMO i niemieckiej grupy leczenia chłoniaków nalegałam na uzupełnienie leczenia o radio z ograniczeniem pola i podaniem małej dawki wyłącznie na zmiany resztkowe. I prof. się zgodził;) On testuje nowe metody i prowadzi badania, a ja bałam się być króliczkiem i wolałam jednak dla pewności mieć tak jak w obecnie obowiązującym standardzie. Miałam wyjściowo dużą masę w śrópiersiu 8x8x7 cm i stadium IIBX. Gdyby nie to (bulky disease) to chyba zaryzykowałabym bez radio. Czy córka też miała bulky disease? Lekarz powiedział jej po leczeniu ,że miała IIb ,ona się ich nie pytała a oni jej nic nie mówili .

Lekarz powiedział jej po leczeniu ,że miała IIb ,ona się ich nie pytała a oni jej nic nie mówili .

To znaczy, że miała "zwykłe II" bez X dlatego zrezygnowali z radio. A mówili jej, że ma tylko 5% ryzyka wznowy czy wogóle nie było takich tematów?

O 21:51, dnia 2013-10-19 Lena napisał(-a):

Lekarz powiedział jej po leczeniu ,że miała IIb ,ona się ich nie pytała a oni jej nic nie mówili .

To znaczy, że miała "zwykłe II" bez X dlatego zrezygnowali z radio. A mówili jej, że ma tylko 5% ryzyka wznowy czy wogóle nie było takich tematów? Nie było takich tematów ,jutro jedzie na badanie (jakiś tomograf ,wchodzi sie do niego w nausznikach )chcą się upewnić czy wszystko w normie .

O 17:25, dnia 2013-10-20 Ptak123 napisał(-a):

O 21:51, dnia 2013-10-19 Lena napisał(-a):

Lekarz powiedział jej po leczeniu ,że miała IIb ,ona się ich nie pytała a oni jej nic nie mówili .

To znaczy, że miała "zwykłe II" bez X dlatego zrezygnowali z radio. A mówili jej, że ma tylko 5% ryzyka wznowy czy wogóle nie było takich tematów? Nie było takich tematów ,jutro jedzie na badanie (jakiś tomograf ,wchodzi sie do niego w nausznikach )chcą się upewnić czy wszystko w normie .

MR-scanning

O 17:39, dnia 2013-10-20 Ptak123 napisał(-a):

O 17:25, dnia 2013-10-20 Ptak123 napisał(-a):

O 21:51, dnia 2013-10-19 Lena napisał(-a):

Lekarz powiedział jej po leczeniu ,że miała IIb ,ona się ich nie pytała a oni jej nic nie mówili .

To znaczy, że miała "zwykłe II" bez X dlatego zrezygnowali z radio. A mówili jej, że ma tylko 5% ryzyka wznowy czy wogóle nie było takich tematów? Nie było takich tematów ,jutro jedzie na badanie (jakiś tomograf ,wchodzi sie do niego w nausznikach )chcą się upewnić czy wszystko w normie .

MR-scanning

Co to za badanie? Córka dawno po leczeniu? Mój lekarz robi co 4 miesiące bardzo szerokie badania krwi i dopiero jak mu coś nie pasuje to PET.

tekst

O 10:55, dnia 2013-10-21 Lena napisał(-a):

O 17:39, dnia 2013-10-20 Ptak123 napisał(-a):

O 17:25, dnia 2013-10-20 Ptak123 napisał(-a):

O 21:51, dnia 2013-10-19 Lena napisał(-a):

Lekarz powiedział jej po leczeniu ,że miała IIb ,ona się ich nie pytała a oni jej nic nie mówili .

To znaczy, że miała "zwykłe II" bez X dlatego zrezygnowali z radio. A mówili jej, że ma tylko 5% ryzyka wznowy czy wogóle nie było takich tematów? Nie było takich tematów ,jutro jedzie na badanie (jakiś tomograf ,wchodzi sie do niego w nausznikach )chcą się upewnić czy wszystko w normie .

MR-scanning

Co to za badanie? Córka dawno po leczeniu? Mój lekarz robi co 4 miesiące bardzo szerokie badania krwi i dopiero jak mu coś nie pasuje to PET.

Leczenie zakończyła w czerwcu .Po chemioterapii coś jej w płucach zobaczyli (lekarka jej mówiła ,że to może być grasica )dlatego ten mr -scaning.Za tydzień wynik badań