Wróciło...?

Witajcie. Właśnie odebrałam wyniki PET i jestem załamana.
Twarzoczaszka i szyja
Obustronny wzrost metabolizmu w części ustnej gardła - SUV do 11.8. Przy prawym kącie żuchwy węzeł chłonny 9 mm i SUV 3.8. Poza tym obraz PET i CT w normie.
Klatka piersiowa
Zamostkowo po stronie lewej w śródpiersiu przednim zmiana (węzeł chłonny?) o średnicy 7 mm i SUV 3.8. Poza tym obraz w normie.
Jama brzuszna i miednica
W krężce jelita poniżej i do przodu od dolnego bieguna nerki prawej węzły chłonne o średnicy do 10 mm i SUV 8.6. Nierównomierny metabolizm w pętlach jelita grubego - SUV do 12.8. Wzrost metabolizmy w rzucie lewych przydatków - SUV 8.6 oraz endometrium - SUV do 4.5. Poza tym obraz w normie.
Wnioski
Zmiany w gardle - raczej zapalne. Zmiana przy kącie żuchwy - odczynowa? Obraz PET zmiana w śródpiersiu i jamie brzusznej budzi podejrzenie procesu rozrostowego - do dalszej oceny (do rozważenia także kontrolne badanie PET).

Jutro pojadę do swojej lekarki i wybłagam na kolanach, żeby mnie przyjęła i powiedziała, co dalej... Póki co chce mi się wyć.

O 17:32, dnia 2013-10-14 Agnieszka napisał(-a):

Witajcie. Właśnie odebrałam wyniki PET i jestem załamana.

Twarzoczaszka i szyja

Obustronny wzrost metabolizmu w części ustnej gardła - SUV do 11.8. Przy prawym kącie żuchwy węzeł chłonny 9 mm i SUV 3.8. Poza tym obraz PET i CT w normie.

Klatka piersiowa

Zamostkowo po stronie lewej w śródpiersiu przednim zmiana (węzeł chłonny?) o średnicy 7 mm i SUV 3.8. Poza tym obraz w normie.

Jama brzuszna i miednica

W krężce jelita poniżej i do przodu od dolnego bieguna nerki prawej węzły chłonne o średnicy do 10 mm i SUV 8.6. Nierównomierny metabolizm w pętlach jelita grubego - SUV do 12.8. Wzrost metabolizmy w rzucie lewych przydatków - SUV 8.6 oraz endometrium - SUV do 4.5. Poza tym obraz w normie.

Wnioski

Zmiany w gardle - raczej zapalne. Zmiana przy kącie żuchwy - odczynowa? Obraz PET zmiana w śródpiersiu i jamie brzusznej budzi podejrzenie procesu rozrostowego - do dalszej oceny (do rozważenia także kontrolne badanie PET).

Jutro pojadę do swojej lekarki i wybłagam na kolanach, żeby mnie przyjęła i powiedziała, co dalej... Póki co chce mi się wyć.

hej !może wszystko będzie ok trzeba być dobrej myśli :-)

ile jesteś po leczeniu?jaki miałas stopień?

Pozdrawiam :-)

Spokojnie... z tego co piszesz obraz nie jest jednoznaczny dla ZZ, węzełki małe. Trzeba być dobrej myśli!

Miałam IIIA, skończyłam naświetlania prawie dwa lata temu.

Aga, spokojnie, nie panikuj. Pisz nam, co powie Ci lekarz, a my tu trzymamy mocno kciuki!

O 21:14, dnia 2013-10-14 Agnieszka napisał(-a):

Miałam IIIA, skończyłam naświetlania prawie dwa lata temu.

Aga spokojnie, a gdzie miałaś zmiany wyjściowe? W tych samych miejscach? Uzyskałaś całkowita remisję metaboliczną w PET po 2 cyklu chemii? Jeżeli tak to ryzyko nawrotu jest 5%, więc nie ma co panikować na zapas.

O 08:51, dnia 2013-10-15 Lena napisał(-a):

O 21:14, dnia 2013-10-14 Agnieszka napisał(-a):

Miałam IIIA, skończyłam naświetlania prawie dwa lata temu.

Aga spokojnie, a gdzie miałaś zmiany wyjściowe? W tych samych miejscach? Uzyskałaś całkowita remisję metaboliczną w PET po 2 cyklu chemii? Jeżeli tak to ryzyko najest 5%, więc nie ma co panikować na zapas.

Lena każdy organizm jest inny a Ty w każdym poscie trzymasz się tezy że po drugim cyklu choroba nie wroci ...tak naprawdę to guzik prawda ...

Pozdrawiam :-)

O 09:40, dnia 2013-10-15 magda napisał(-a):

O 08:51, dnia 2013-10-15 Lena napisał(-a):

O 21:14, dnia 2013-10-14 Agnieszka napisał(-a):

Miałam IIIA, skończyłam naświetlania prawie dwa lata temu.

Aga spokojnie, a gdzie miałaś zmiany wyjściowe? W tych samych miejscach? Uzyskałaś całkowita remisję metaboliczną w PET po 2 cyklu chemii? Jeżeli tak to ryzyko najest 5%, więc nie ma co panikować na zapas.

Lena każdy organizm jest inny a Ty w każdym poscie trzymasz się tezy że po drugim cyklu choroba nie wroci ...tak naprawdę to guzik prawda ...

Pozdrawiam :-)

Ja się nie trzymam tezy tylko takie są wyniki badań europejskich ośrodków zajmujących się chłoniakiem Hodgkina i doświadczenie mojego profesora. Ostatnie badania włosko-duńskie - na 210 pacjentów z różnymi stadiami ziarnicy leczonych abvd z całkowitą remisją uzyskaną po 2 cyklu chemii (PET czysty, SUVy na poziomie MBPS) tylko 10 zaliczyło wznowę. Wieloletnie obserwacje a to jest 4,7%. Pocieszam dziewczynę, że jeżeli miała tą remisję to pewnie ryzyko jest niewielkie. Pewnie, że każdy organizm jest inny, ale badania też po coś są robione. Osoba, która ma ziarnicę chemiooporną, z szybką wznową itd. powinna bardziej zwracać uwagę na zmiany w organizmie, kontrolować lekarza i domagać się badań, a jeżeli ktoś książkowo przeszedł leczenie i ma ryzyko ok. 5% to nie powinien dostawać histerii przy każdej infekcji.

O 10:43, dnia 2013-10-15 Lena napisał(-a):

O 09:40, dnia 2013-10-15 magda napisał(-a):

O 08:51, dnia 2013-10-15 Lena napisał(-a):

O 21:14, dnia 2013-10-14 Agnieszka napisał(-a):

Miałam IIIA, skończyłam naświetlania prawie dwa lata temu.

Aga spokojnie, a gdzie miałaś zmiany wyjściowe? W tych samych miejscach? Uzyskałaś całkowita remisję metaboliczną w PET po 2 cyklu chemii? Jeżeli tak to ryzyko najest 5%, więc nie ma co panikować na zapas.

Lena każdy organizm jest inny a Ty w każdym poscie trzymasz się tezy że po drugim cyklu choroba nie wroci ...tak naprawdę to guzik prawda ...

Pozdrawiam :-)

Ja się nie trzymam tezy tylko takie są wyniki badań europejskich ośrodków zajmujących się chłoniakiem Hodgkina i doświadczenie mojego profesora. Ostatnie badania włosko-duńskie - na 210 pacjentów z

różnymi stadiami ziarnicy leczonych abvd z całkowitą remisją uzyskaną po 2 cyklu chemii (PET czysty, SUVy na poziomie MBPS) tylko 10 zaliczyło wznowę. Wieloletnie obserwacje a to jest 4,7%. Pocieszam dziewczynę, że jeżeli miała tą remisję to pewnie ryzyko jest niewielkie. Pewnie, że każdy organizm jest inny, ale badania też po coś są robione. Osoba, która ma ziarnicę chemiooporną, z szybką wznową itd. powinna bardziej zwracać uwagę na zmiany w organizmie, kontrolować lekarza i domagać się badań, a jeżeli ktoś książkowo przeszedł leczenie i ma ryzyko ok. 5% to nie powinien dostawać histerii przy każdej infekcji.

czyli jesli ja miałam czysty pet dopiero po radio to już mam się szykować na wznowę ?

O 16:15, dnia 2013-10-15 asia napisał(-a):

czyli jesli ja miałam czysty pet dopiero po radio to już mam się szykować na wznowę ?

No właśnie, ja też jestem ciekawa. Zawyrokuj coś, Lena ;-)

Kiedyś zadałam Ci pytanie o suv max wątroby i referencyjny - bo napisałaś coś w stylu, że niedouczeni lekarze sugerują się tym pierwszym, a nie - jak powinno być - drugim. Mój dr House sugerował się głównie suvmaxem wątrobowym... Szkoda że nie odpowiedziałaś na moje pytanie, zasiałaś niepokój, zostawiłaś bez żadnych źródeł. Nieładnie ;-)

O 19:17, dnia 2013-10-15 Rodzynka napisał(-a):

O 16:15, dnia 2013-10-15 asia napisał(-a):

czyli jesli ja miałam czysty pet dopiero po radio to już mam się szykować na wznowę ?

No właśnie, ja też jestem ciekawa. Zawyrokuj coś, Lena ;-)

Kiedyś zadałam Ci pytanie o suv max wątroby i referencyjny - bo napisałaś coś w stylu, że niedouczeni lekarze sugerują się tym pierwszym, a nie - jak powinno być - drugim. Mój dr House sugerował się głównie suvmaxem wątrobowym... Szkoda że nie odpowiedziałaś na moje pytanie, zasiałaś niepokój, zostawiłaś bez żadnych źródeł. Nieładnie ;-)

rodzynka a ty miałas czysty pet po drugim cyklu,?bo może to ja głupoty pisze :-P

O 19:17, dnia 2013-10-15 Rodzynka napisał(-a):

O 16:15, dnia 2013-10-15 asia napisał(-a):

czyli jesli ja miałam czysty pet dopiero po radio to już mam się szykować na wznowę ?

ja zastanawiam się w ilu ośrodkach w Polsce daje się skierowanie na PET po 2 cyklach ABVD.....chyba w niewielu:-), zwykle badania są wykonywane w połowie leczenia, czyli po 3 cyklach...chyba, że coś się zmieniło od ostatnich 2 lat.

Poza tym próba na 200 osobach, to nie jest jakieś niesamowite badanie. Jestem lekko do tyłu w literaturze, bo leczenie zakończyłam ponad 2 lata temu, ale podczas choroby dość dużo czytałam i oczywiście zadawałam przeróżne pytania lekarzom. Nie ma co patrzeć na badania, każdy przypadek jest inny więc po co myśleć, czy znajdziemy się w tej grupie ryzyka, u której zdarzy się wznowa, czy nie.... Tak jak pisałam już wielokrotnie, po cholernie trudnym leczeniu lekarze, niektórzy, dawali mi 1 %....a jestem z Wami:-)

O 08:28, dnia 2013-10-16 Aga71 napisał(-a):

O 19:17, dnia 2013-10-15 Rodzynka napisał(-a):

O 16:15, dnia 2013-10-15 asia napisał(-a):

czyli jesli ja miałam czysty pet dopiero po radio to już mam się szykować na wznowę ?

ja zastanawiam się w ilu ośrodkach w Polsce daje się skierowanie na PET po 2 cyklach ABVD.....chyba w niewielu:-), zwykle badania są wykonywane w połowie leczenia, czyli po 3 cyklach...chyba, że coś się zmieniło od ostatnich 2 lat.

Poza tym próba na 200 osobach, to nie jest jakieś niesamowite badanie. Jestem lekko do tyłu w literaturze, bo leczenie zakończyłam ponad 2 lata temu, ale podczas choroby dość dużo czytałam i oczywiście zadawałam przeróżne pytania lekarzom. Nie ma co patrzeć na badania, każdy przypadek jest inny więc po co myśleć, czy znajdziemy się w tej grupie ryzyka, u której zdarzy się wznowa, czy nie.... Tak jak pisałam już wielokrotnie, po cholernie trudnym leczeniu lekarze, niektórzy, dawali mi 1 %....a jestem z Wami:-)

ooo i taka wypowiedź to popieram !

Pozdrawiam ;)

Aga, twarda sztuka jesteś ;-)

O 20:47, dnia 2013-10-15 magda napisał(-a):

rodzynka a ty miałas czysty pet po drugim cyklu,?bo może to ja głupoty pisze :-P

Magda, nigdy nie miałam czystego PETa, po zakończonym leczeniu suvmaxy poniżej referencyjnego, a masa resztkowa - ok. 10 cm na 8.

Po drugim cyklu beacopp guz zmniejszył się o ok. 60 proc. suv maxy były na poziomie wątrobowych. Po kolejnych dwóch - zmniejszył się do tych 10 cm, a po nastepnych i radio - bez większych zmian jeśli idzie o wielkość.

Napisałam to, bo mój dr House zawsze odnosił się do suvmax wątroby. A to boski lekarz, jeden z najlepszych. I nie wierzę, żeby nie znał wszelkich badań. Dlatego jestem ciekawa źródeł - konkretnie na temat punktu odniesienia :-)

Napisałam to, bo mój dr House zawsze odnosił się do suvmax wątroby. A to boski lekarz, jeden z najlepszych. I nie wierzę, żeby nie znał wszelkich badań. Dlatego jestem ciekawa źródeł - konkretnie na temat punktu odniesienia :-)

mamy chyba tego samego Housa :-)...on mym największym autorytetem jest, a nie jakieś tam profesory/jeden z nich nie miał pojęcia jak mnie leczyć :D

Rodzynka, po pierwsze czysty pet to nie pet bez żadnych zmian tylko taki, gdzie ewentualnie masy resztkowe są, ale z suv na poziomie mbps lub wątroby, więc jeżeli masz suvy ok to nie ważne czy masa resztkowa ma 1 czy 10 cm.

Są dwie teorie na temat wysokości suv. Bardziej rygorystyczna poziom mbps i mniej rygorystyczna wątroba. Jak jest na poziomie suv wątroby to jest ok, a jak na poziomie mbps to rewelacja. Tak to dokładnie wygląda.

Mój prof. jest w polskiej grupie leczenia chłoniaków i jest autorem większości publikacji, więc ufam mu bardzo. Literatury zwłaszcza tej zagranicznej przybywa, jestem na bieżąco. Badania na 200 osobach to oczywiście jedno z wielu, a nie jedyne. Oczywiście, że każdy jest inny, ale pewne prawidłowości są.

Osoba, która po abvd nie miała remisji jest źle leczona. Oficjalny standard leczenia chłoniaka Hodgkina podawany na stronach niemieckiej grupy zajmującej się chłoniakami i europejskiego stowarzyszenia onkologicznego jest taki, że po podaniu 2 cykli abvd powinno być badanie pet i jeżeli jest remisja to kontunuowanie 6 czy 8 cykli, a jak nie to zmiana na beacopp. Lub od początku beacopp jeżeli zmiany są zaawansowane. Niestety wielu lekarzy nie kieruje na pet, stosuje partyzanckie metody i ma nadzieję, że będzie ok. Lekarz, który ciągnął abvd a potem przy świecących węzłach zlecał radio to dziwna sprawa. Oczywiście, że nie ma co szykować się na wznowę, ale trzeba się liczyć, że ryzyko tej wznowy jest duże. W mojej klinice aktualnie trwają badania, aby udowodnić, że już po 1 cyklu abvd można w pet ocenić chemiowrażliwość choroby i zdecydować o dalszym leczeniu - kontynuowanie abvd lub zmiana. Chodzi o to, aby nie faszerować chorego chemią, która nie działa tak dobrze jak powinna.

O 19:17, dnia 2013-10-15 Rodzynka napisał(-a):

O 16:15, dnia 2013-10-15 asia napisał(-a):

czyli jesli ja miałam czysty pet dopiero po radio to już mam się szykować na wznowę ?

No właśnie, ja też jestem ciekawa. Zawyrokuj coś, Lena ;-)

Kiedyś zadałam Ci pytanie o suv max wątroby i referencyjny - bo napisałaś coś w stylu, że niedouczeni lekarze sugerują się tym pierwszym, a nie - jak powinno być - drugim. Mój dr House sugerował się głównie suvmaxem wątrobowym... Szkoda że nie odpowiedziałaś na moje pytanie, zasiałaś niepokój, zostawiłaś bez żadnych źródeł. Nieładnie ;-)

Jeżeli w czasie całego abvd nie było CRM i dopiero była po radio to ryzyko wznowy jest pewnie na poziomie 30-40%. Pewnie lekarz o tym mówił. A przynajmniej powinien.

O 12:03, dnia 2013-10-16 Lena napisał(-a):

O 19:17, dnia 2013-10-15 Rodzynka napisał(-a):

O 16:15, dnia 2013-10-15 asia napisał(-a):

czyli jesli ja miałam czysty pet dopiero po radio to już mam się szykować na wznowę ?

No właśnie, ja też jestem ciekawa. Zawyrokuj coś, Lena ;-)

Kiedyś zadałam Ci pytanie o suv max wątroby i referencyjny - bo napisałaś coś w stylu, że niedouczeni lekarze sugerują się tym pierwszym, a nie - jak powinno być - drugim. Mój dr House sugerował się głównie suvmaxem wątrobowym... Szkoda że nie odpowiedziałaś na moje pytanie, zasiałaś niepokój, zostawiłaś bez żadnych źródeł. Nieładnie ;-)

Jeżeli w czasie całego abvd nie było CRM i dopiero była po radio to ryzyko wznowy jest pewnie na poziomie 30-40%. Pewnie lekarz o tym mówił. A przynajmniej powinien.

Lena a możesz napisać w jakim ośrodku się leczyłaś/leczysz?

O 12:01, dnia 2013-10-16 Lena napisał(-a):

Osoba, która po abvd nie miała remisji jest źle leczona. Oficjalny standard leczenia chłoniaka Hodgkina podawany na stronach niemieckiej grupy zajmującej się chłoniakami i europejskiego stowarzyszenia onkologicznego jest taki, że po podaniu 2 cykli abvd powinno być badanie pet i jeżeli jest remisja to kontunuowanie 6 czy 8 cykli, a jak nie to zmiana na beacopp. Lub od początku beacopp jeżeli zmiany są zaawansowane. Niestety wielu lekarzy nie kieruje na pet, stosuje partyzanckie metody i ma nadzieję, że będzie ok. Lekarz, który ciągnął abvd a potem przy świecących węzłach zlecał radio to dziwna sprawa. Oczywiście, że nie ma co szykować się na wznowę, ale trzeba się liczyć, że ryzyko tej wznowy jest duże. W mojej klinice aktualnie trwają badania, aby udowodnić, że już po 1 cyklu abvd można w pet ocenić chemiowrażliwość choroby i zdecydować o dalszym leczeniu - kontynuowanie abvd lub zmiana. Chodzi o to, aby nie faszerować chorego chemią, która nie działa tak dobrze jak powinna.

Prawdę piszesz. Niestety nie jeden pacjent trafia na takiego lekarza partyzanta, który skazuje go wiecie na co :( Wynika to z niewiedzy, bo np. nie jest specjalistą od chłoniaków, z zadufania, że jest najlepszym specjalistą, z braku kasy na droższe chemie lub Bóg wie jeszcze z czego. Niestety umarli już nic nie powiedzą :( Dokładnie tak było, po połowie cykli abvd śladowa reakcja na chemię, a właściwie jej brak, ale dalej wlewano, a potem dwie radio pod rząd i wszystko na nic. Osłabiło tylko cały organizm i potem wznowa za wznową :(

O 12:03, dnia 2013-10-16 Lena napisał(-a):

Jeżeli w czasie całego abvd nie było CRM i dopiero była po radio to ryzyko wznowy jest pewnie na poziomie 30-40%. Pewnie lekarz o tym mówił. A przynajmniej powinien.

Niestety, nie mówił, bo nie zaczynałam od ABVD.

O 12:01, dnia 2013-10-16 Lena napisał(-a):

Osoba, która po abvd nie miała remisji jest źle leczona.

A to dziwne. Bo przecież jest coś takiego jak ziarnica chemiooporna. Wtedy trudno o remisję nie tylko po ABVD.

O 12:01, dnia 2013-10-16 Lena napisał(-a):

Są dwie teorie na temat wysokości suv. Bardziej rygorystyczna poziom mbps i mniej rygorystyczna wątroba. Jak jest na poziomie suv wątroby to jest ok, a jak na poziomie mbps to rewelacja. Tak to dokładnie wygląda.

Podaj mi jakieś źródło, chętnie sobie o tym poczytam. Może być po angielsku lub niemiecku.

O 10:38, dnia 2013-10-16 Aga71 napisał(-a):

mamy chyba tego samego Housa :-)...on mym największym autorytetem jest, a nie jakieś tam profesory/jeden z nich nie miał pojęcia jak mnie leczyć :D

Mym też jest, ufam mu bezgranicznie ;-)