Do osób 10 lat po radioterapii

Czy odczuwacie skutki uboczne? Niewydolność serca, płuca, nowotwory wtórne? Wczoraj lekarz długo mówił mi o tych odroczonych skutkach ubocznych i kazał zastanowić się czy chcę po chemii radio, bo mogę zaryzykować i nie brać.

O 08:38, dnia 2013-06-12 Lena napisał(-a):

Czy odczuwacie skutki uboczne? Niewydolność serca, płuca, nowotwory wtórne? Wczoraj lekarz długo mówił mi o tych odroczonych skutkach ubocznych i kazał zastanowić się czy chcę po chemii radio, bo mogę zaryzykować i nie brać.

Witaj. Ja jestem dziewiąty rok po radio i ok. pół roku temu zaczęły się właśnie niepokojące objawy ze strony serca i płuc...Na razie mam stwierdzoną tachykardię, biorę leki z grupy beta-blokerów, do tego w echo serca wyszła upośledzona funkcja relaksacyjna lewej komory. Ostatnio stwierdzono też astmę oskrzelową wysiłkową, generalnie strasznie spadła mi wydolność, szybko się męczę i ciężko "normalnie" funkcjonować. Dla pocieszenia dodam, że ZUS mnie uzdrowił więc nie jest tak żle :D

Pozdrawiam.

Paula, a w jakim wieku miałaś ziarnicę i jak wyglądała radioterapia? Co było naświetlane, jak długo?

O 08:38, dnia 2013-06-12 Lena napisał(-a):

Czy odczuwacie skutki uboczne? Niewydolność serca, płuca, nowotwory wtórne? Wczoraj lekarz długo mówił mi o tych odroczonych skutkach ubocznych i kazał zastanowić się czy chcę po chemii radio, bo mogę zaryzykować i nie brać.

Poszperaj na formu. Byla tu babka (imienia nie pamietam- Danka?), ktora kilka lat po wyjsciu z ziarnicy wyhodowala sobie nowotwor oplucnej. Szybciutko odeszla. Bylo to 2-3 lata temu.

Ja mialam stadium IVA (pluca), najwieksza masa 3,5x2,5 w srodpiersiu. 6 ABVD, PET po 2 kursach, calkowita remisja. Lecze sie w Norwegii. Nawet nie zaproponowali mi radioterapii, wlasnie z uwagi na mozliwe odroczone skutki uboczne, ktore wlasnie teraz wychodza u ludzi leczonych wiele lat wczesniej. Dotyczy to zwlaczcza naswietlania srodpiersia u mlodych kobiet (zwiekszone ryzyko raka piersi). Wydaje mi sie, ze wszystko zalezy od wyjsciowej masy guza. Przy Bulky zawsze jest radioterapia.

O 09:36, dnia 2013-06-13 Ewa napisał(-a):

O 08:38, dnia 2013-06-12 Lena napisał(-a):

Czy odczuwacie skutki uboczne? Niewydolność serca, płuca, nowotwory wtórne? Wczoraj lekarz długo mówił mi o tych odroczonych skutkach ubocznych i kazał zastanowić się czy chcę po chemii radio, bo mogę zaryzykować i nie brać.

Poszperaj na formu. Byla tu babka (imienia nie pamietam- Danka?), ktora kilka lat po wyjsciu z ziarnicy wyhodowala sobie nowotwor oplucnej. Szybciutko odeszla. Bylo to 2-3 lata temu.

Ja mialam stadium IVA (pluca), najwieksza masa 3,5x2,5 w srodpiersiu. 6 ABVD, PET po 2 kursach, calkowita remisja. Lecze sie w Norwegii. Nawet nie zaproponowali mi radioterapii, wlasnie z uwagi na mozliwe odroczone skutki uboczne, ktore wlasnie teraz wychodza u ludzi leczonych wiele lat wczesniej. Dotyczy to zwlaczcza naswietlania srodpiersia u mlodych kobiet (zwiekszone ryzyko raka piersi). Wydaje mi sie, ze wszystko zalezy od wyjsciowej masy guza. Przy Bulky zawsze jest radioterapia.

Ps. Nazywala sie Teresa. Wpisz imie w wyszukiwarke, to pokaza sie Jej posty.

Ja bym tak bardzo nie demonizowała radioterapii, bo obecnie są trochę inne metody niż były 10 lat temu. Taką mam nadzieję, bo sama jestem po radio i nie uśmiecha mi się w perspektywie kolejny nowotwór, tfu tfu tfu (przez lewe ramię ;)

O 08:38, dnia 2013-06-12 Lena napisał(-a):

Czy odczuwacie skutki uboczne? Niewydolność serca, płuca, nowotwory wtórne? Wczoraj lekarz długo mówił mi o tych odroczonych skutkach ubocznych i kazał zastanowić się czy chcę po chemii radio, bo mogę zaryzykować i nie brać.

Ja miałem radio w 1991r, nie było gadania czy chcę czy nie , zmiany miałem tylko nad obojczykiem , ale radio leciało i tak po całości (tył i przód) .

A co ze zmian najprawdopodobniej po radio :

-w RTG klatki zawsze opis przepona w drobnych zrostach , wzmożony rysunek naczyniowy płuc i wnęki naczyniowe,

- chroniczne bóle między łopatkami i kręgosłupa przy "złej pogodzie"

- no i najważniejsze ale zapewne w kumulacji z chemią uszkodzony mięsień serca lewa komora (kardiomiopatia rozstrzeniowa z EF ok 27-35%)

O 09:10, dnia 2013-06-13 Lena napisał(-a):

Paula, a w jakim wieku miałaś ziarnicę i jak wyglądała radioterapia? Co było naświetlane, jak długo?

Hej. Ja miałam 26 lat i radioterapię śródpiersia przy bulky o wymiarach 9,5 cm na 7,6 cm. Cała dawka to chyba 39 Gy a naświetlana byłam o ile dobrze pamiętam 5 - 6 tygodni.

O 11:22, dnia 2013-06-13 Rodzynka napisał(-a):

Ja bym tak bardzo nie demonizowała radioterapii, bo obecnie są trochę inne metody niż były 10 lat temu. Taką mam nadzieję, bo sama jestem po radio i nie uśmiecha mi się w perspektywie kolejny nowotwór, tfu tfu tfu (przez lewe ramię ;)

To prawda ,teraz radioterapia jest bardziej "szczegółowa". Kiedyś radio było to zazwyczaj naświetlanie cobaltem , obecnie technika naświetlań to co innego , sa to zazwyczaj przyspieszacze , akceleratory , inne osłony przed ochroną miejsc które nie potrzebują napromieniowania .Napewno mniejsze ryzyko powikłań niż kiedyś .

Witam, chciałem tylko powiedzieć że też mam bulky - 17cm x 10cm i nie będę miał radio, bo jak to ujęli mam za bardzo rozsiane (brzuch/klatka/szyja) I ze radio robi więcej złego jak dobrego... (Klinika na Kopernika).

O 15:11, dnia 2013-06-13 Lena napisał(-a):

Ja miałam wyjściowo bulky w śródpiersiu 8x8x7, a teraz po chemii mam całkowitą remisję i masę resztkową komplenie martwą (suv 1,6) wymiar 5x5x1. Naświetlane będzie tylko śródpiersie małą dawką i z małym polem, 15 razy czyli 3 tygodnie. Mam 38 lat. Czytałam, że jest ryzyko raka piersi, gdy dawka jest powyżej 40 i kobieta ma mniej niż 30 lat. Obszar naświetlania malutki i powyżej serca, więc może jakoś dam radę.

Kiedyś naświetlano płaszczowo i pewnie stąd te problemy.

Ja nie miałam naświetlania płaszczowego...Naświetlano tylko te obszary w których były powiększone węzły chłonne, serce w większości było osłonięte a jednak teraz pojawiają się problemy...Mnie po chemii została nieaktywna masa resztkowa 6-5 cm, po radio jeszcze się zmniejszyła a teraz w tk wychodzi niecałe 2 cm.

O 14:45, dnia 2013-06-13 Mac napisał(-a):

Witam, chciałem tylko powiedzieć że też mam bulky - 17cm x 10cm i nie będę miał radio, bo jak to ujęli mam za bardzo rozsiane (brzuch/klatka/szyja) I ze radio robi więcej złego jak dobrego... (Klinika na Kopernika).

No widzisz, a ja dostałam skierowanie na radio właśnie z Kopernika, więc każdy przypadek jest indywidualny i zapewne u jednych radioterapia może przynieść więcej szkody niż pożytku, ale za to u innych, może skutecznie dobić gada. Gorzej, jak się okaże że po tej radio jest wznowa, wtedy masakra po prostu.

O 17:29, dnia 2013-06-13 Rodzynka napisał(-a):

O 14:45, dnia 2013-06-13 Mac napisał(-a):

Witam, chciałem tylko powiedzieć że też mam bulky - 17cm x 10cm i nie będę miał radio, bo jak to ujęli mam za bardzo rozsiane (brzuch/klatka/szyja) I ze radio robi więcej złego jak dobrego... (Klinika na Kopernika).

No widzisz, a ja dostałam skierowanie na radio właśnie z Kopernika, więc każdy przypadek jest indywidualny i zapewne u jednych radioterapia może przynieść więcej szkody niż pożytku, ale za to u innych, może skutecznie dobić gada. Gorzej, jak się okaże że po tej radio jest wznowa, wtedy masakra po prostu.

.... Mi też lekarz z Kopernika zalecił żeby brać radio, chociaż naświetlali mi też płuco a to podobno źle. Ogólnie przyjąłem 56Gy

Paula a czemu miałaś 5-6 tygodni? Ja mam tylko 3 tygodnie.

O 08:42, dnia 2013-06-14 Lena napisał(-a):

Paula a czemu miałaś 5-6 tygodni? Ja mam tylko 3 tygodnie.

Wiesz, najważniejsza jest dawka całkowita promieniowania...

Ja miałam naświetlnia w grudniu a wtedy były Święta i Nowy Rok więc ogólny czas naświetlań się wydłużył.

O 09:02, dnia 2013-06-14 Paula napisał(-a):

O 08:42, dnia 2013-06-14 Lena napisał(-a):

Paula a czemu miałaś 5-6 tygodni? Ja mam tylko 3 tygodnie.

Wiesz, najważniejsza jest dawka całkowita promieniowania...

Ja miałam naświetlnia w grudniu a wtedy były Święta i Nowy Rok więc ogólny czas naświetlań się wydłużył.

Wiem, dawka do 30 nie jest taka szkodliwa. Dopiero powyżej 30, a szczególnie powyżej 40, wzrasta ryzyko raka piersi, płuc...W poniedziałek dowiem się jaką będę miała tą dawkę.

O 10:12, dnia 2013-06-14 Lena napisał(-a):

O 09:02, dnia 2013-06-14 Paula napisał(-a):

O 08:42, dnia 2013-06-14 Lena napisał(-a):

Paula a czemu miałaś 5-6 tygodni? Ja mam tylko 3 tygodnie.

Wiesz, najważniejsza jest dawka całkowita promieniowania...

Ja miałam naświetlnia w grudniu a wtedy były Święta i Nowy Rok więc ogólny czas naświetlań się wydłużył.

Wiem, dawka do 30 nie jest taka szkodliwa. Dopiero powyżej 30, a szczególnie powyżej 40, wzrasta ryzyko raka piersi, płuc...W poniedziałek dowiem się jaką będę miała tą dawkę.

Hej Lena, nie myśl tak o tych dawkach, nowotworach wtórych itd. Prawda jest taka, że nie masz za bardzo wyjścia bo przy takich dużych guzach radioterapia jest standardem.

Głowa do góry, pozdrawiam serdecznie :)

O 14:49, dnia 2013-06-14 Lena napisał(-a):

Paula, ale mnie lekarz dał wybór, bo jego zdaniem mogłabym obyć się bez radio. Masa resztkowa jest martwa, bez wychwytu. To jest profesor, który prowadzi wiele badań, dużo publikuje i zna się na rzeczy. Trochę boję się nowych metod leczenia i chyba wolę standard, ale robię wywiad środowiskowy :)

Jak długo jesteś w remisji?

Nie rozumiem, jak lekarz mogl dac Ci wybor. Przeciez to nie chodzi o wybor koloru majtek! Nie jestes lekarzem, nie masz wiedzy medycznej.Jak mozesz racjonalnie wybrac opcje leczenia.