Wczoraj zdiagnozowana ZZ - kilka pytań

Mac, pisz co zalecił dr House ;-)
Czy 2 x eskalowany Beacopp i potem PET?

A tak mi jeszcze do głowy przyszło, a propos punktu nr 6.
Jaka witamina B17? Przecież coś takiego nie istnieje. Chyba że chodzi o niesławną amigdalinę, ale wtedy to podpada pod punkt 4. Jakoś ciężko mi uwierzyć w to, żeby to lekarz przepisywał.
W każdym razie na hematologii szczerze powiedz o wszystkim co zażywasz i jeśli będziesz rozmawiać z docentem, to przygotuj się na gwałtowną reakcję ;)

Dzień dobry :)

Zatem po wizycie u Pana dr. docenta, poczułem się trochę jakbym poszedł tam z grypą :) Ogólnie powiedział że raczej nie będzie problemów i na 200 ostatnich pacjentów 95% z nich jest wyleczonych całkowicie (chociaż nie chciałem dopytywać ilu z nich ma jakieś powikłania/skutki uboczne). I trzeba było przyznać że zaskoczył mnie wysoki profesjonalizm, a do tego bardzo miły facet.

Ciekawe że polecał trochę Rydygiera bo kiedy co prawda na Kopernika mają większe doświadczenie (choć chemia to tylko dobranie dawki - jak stwierdził) to powiedział że warto się zastanowić bo w razie gorączki w domu po chemii na Kopernika mnie nie przyjmą tylko trzeba szukać sobie szpitala bo mają okropny nawał ludzi i mały oddział.


Co do leczenia to ta nowa innowacyjna metoda (jaką teraz się "bawią") odpada bo działa tylko na 50% pacjentów (chyba chodziło o przeciwciała ?) A z racji że jestem "rekordzistą" to lepiej sprawdzonymi metodami, więc owszem: 2 x eskalowany Beacopp i potem PET? Co jednak nie jest do końca najsilniejszą chemią ;p Bo każda chemia to specyficzna mieszanka i wszystko zależy jak reaguje pacjent a statystyki na efekty są przeróżne. Ogólna diagnoza to -HD NS II BX (17cm guz)- Leczenie można by od razu ale z racji uporczywych ósemek muszę odwiedzić wcześniej stomatologa :)


Co do B17 to stoi właśnie u mnie na biurku (witamina ta znajduje się głównie w pestkach - najwięcej w pestce moreli) Znam osobiście ludzi którzy bez szans po chemii pozostawienie byli już na ostatnią drogę przy raku i właśnie B17 + wit C + Colostrum ich wyleczyło... ALE jest też placebo, no i sam Rak jest dość nie przewidywalny, tutaj Pan dr. z wyraźną miną powiedział żeby raczej sobie "cuda" darować :) i też raczej zaufam potwierdzonej wynikami nauce, chociaż chyba gorzkiego melona + colostrum będę sobie łykał bo to zupełnie nie szkodliwe a ponoć pomaga przebyć chemię (oczywiście przy pełnej konsultacji z dr.).


Jeszcze raz dzięki wielkie za pomoc i informację - będę na bieżąco informował co i jak :)

O 11:13, dnia 2013-05-22 Mac napisał(-a):

Ciekawe że polecał trochę Rydygiera bo kiedy co prawda na Kopernika mają większe doświadczenie (choć chemia to tylko dobranie dawki - jak stwierdził) to powiedział że warto się zastanowić bo w razie gorączki w domu po chemii na Kopernika mnie nie przyjmą tylko trzeba szukać sobie szpitala bo mają okropny nawał ludzi i mały oddział.

Z Rydygielem chodzi o to, aby się zaprzyjaźnić z SOR-em. I jak Ci skoczy po Neulaście temperatura lub załapiesz jakąś infekcję(tfu tfu), to żeby nie bujać się po mieście w poszukiwaniu pogotowia itp (a na hematologię Cię w takiej sytuacji nie przyjmą). Wtedy jedziesz szybko na SOR, gdzie lekarz Cię przebada i albo odeśle do domu (nie stwierdzi infekcji), albo zapisze antybiotyk, albo zostawi w szpitalu - jeśli przy spadku leukocytów (np. agranulocytozie) dostaniesz np. anginy. Bo wtedy nawet błaha infekcja może być groźna.

Korzystałam z SORu kilka razy - zazwyczaj tydzień po Neulaście temperatura wzrastała mi do 40 stopni i nie wiedziałam, czy to infekcja, czy taki urok. Więc SOR, lekarz mnie zbadał, zlecił rtg klaty (bo po Neulaście mnie łupało w środku), podał w kroplówce pyralginę i do domu. Na szczęście ominęły mnie poważniejsze infekcje.

Ważne, żeby nie czekać w kolejce na SORze kilku godzin, co jest standardem. Trzeba prosić o szybkie przyjęcie. Zazwyczaj przy 40 stopniach nie musiałam niczego symulować, wchodziłam od razu, ale raz - przy bólu w klatce piersiowej - musiałam trochę poudawać, że zaraz umrę ;-)

A odnośnie do Twojej diagnozy - będzie dobrze :) Miałam identycznie zaawansowaną chorobę i na razie jestem kilka miesięcy w remisji. 2 eskalowane beacoppy, potem PET - ale nie wyszedł idealnie, więc jeszcze ESHAP z mobilizacją komórek macierzystych do ewentualnego przeszczepu + 1 x esk. beacopp, a następnie PET, który pokazał prawie remisję. Więc dalej - 1 x esk. beacopp + abvd (bo miałam zbyt duże spadki w krwi). Potem jeszcze radioterapia. Całość - od czerwca do końca grudnia. I modlę się, żeby tyle wszystkiego wystarczyło! :)

O 21:38, dnia 2013-05-21 beata79 napisał(-a):

Potwierdzam, że jesteś w dobrych rękach. Ja dzięki Aga71 też trafiłam do Krakowa i dzisiaj jestem już 15 miesięcy po przeszczepie i jest ok :-) Aguś dziękuję raz jeszcze! A tak w ogóle Aga, to czy wybierasz się w piątek do Krakowa?

w piątek nie... niestety nie mogę, mam teraz gorący okres w pracy...dzisiaj byłam na kontroli, wszystko ok, informacja zwrotna następująca: za miesiąc miną 2 lata od przeszczepu, okres niepojący zw względu na możliwą wznowę uważam za zakończony:-)...w sierpniu kontrolna TK. W klinice teraz rozpocznie się kolejny nowy program ABVD skojarzona z SGN35 plus coś tam...ale leczenie w pierwszym rzucie, przypuszczam, że będą bardzo dobre wyniki tego badania klinicznego

O 16:40, dnia 2013-05-22 Aga71 napisał(-a):

W klinice teraz rozpocznie się kolejny nowy program ABVD skojarzona z SGN35 plus coś tam...ale leczenie w pierwszym rzucie, przypuszczam, że będą bardzo dobre wyniki tego badania klinicznego.

Aga, czytałam o tych badaniach klinicznych, ale czy one są prowadzone w klinice? Raczej nie.

Aga, czytałam o tych badaniach klinicznych, ale czy one są prowadzone w klinice? Raczej nie.

Klinika kończy procedurę przystąpienia do badań na 100%, dzisiaj 2 kompetentne osoby mi to potwierdziły:-), więc na pewno na dniach badania będą wprowadzone

O 13:27, dnia 2013-05-18 Mac napisał(-a):

7. Co sądzicie o diecie bez węglowodanów (blisko 0). Czytałem o klinice w Niemczech i widziałem ich badania nt raka, oraz czytałem sporo o nowotworach które żywią się tylko węglowodanami, może pomoże mi go to zagłodzić a chemia dobije ?

Ktoś tu napisał, że można najwyżej zagłodzić mózg ale faktem jest, że mózg przy niedoborze glukozy może sprawnie funkcjonować dzięki ciałom ketonowym (które pochodzą z tłuszczy).

Drugą sprawą jest znajomość zasady działania podstawowego badania diagnostycznego przy ZZ tj. PET; podaje się radioaktywną glukozę i następnie mierzy aparatem miejsca gdzie jest najintensywniej metabolizowana, czyli m.in. miejsca zajęte przez nowotwory...

ja bym jeszcze poprosił linka do tych badań

Witam :) Wczoraj o dziwo po 2 dniach otrzymałem wyniki PET'a i mam pytanie, bo w opisie nic nie pisze o guzie 17cm, a o mniejszych guzach, czy np @Rodzynka też tak miałaś ? Czy twój guz był jednorodnym 16cm ?

Tutaj opis PET:
http://prntscr.com/16ethy

Zdjęcia z PET:
- http://prntscr.com/16eu17
- http://prntscr.com/16euhm
- http://prntscr.com/16eul5

PS I jeśli mogę zapytać z którego SOR'a korzystałaś? Jeśli masz doświadczenie

Co do B17 i węglowodanów to może zrobimy inny temat ? Bo jest tego trochę i myślę że warto o tym porozmawiać.

O 13:22, dnia 2013-05-24 Mac napisał(-a):

Witam :) Wczoraj o dziwo po 2 dniach otrzymałem wyniki PET'a i mam pytanie, bo w opisie nic nie pisze o guzie 17cm, a o mniejszych guzach, czy np @Rodzynka też tak miałaś ? Czy twój guz był jednorodnym 16cm ?

Tutaj opis PET:

http://prntscr.com/16ethy

Zdjęcia z PET:

- http://prntscr.com/16eu17

- http://prntscr.com/16euhm

- http://prntscr.com/16eul5

wygląda na to, że masz max 10 cm w śródpiersiu, co nie oznacza, że jest to niewiele;-)...z opisu wynika, że najprawdopodobniej będziesz miał III ze względu na pojedyncze węzły w jamie brzusznej, chociaż niewielkie są, ale jednak...

ogólnie jest dobrze:-), teraz trzeba przyjąć na klatę leczenie, doc z pewnością ma już w głowie schemat:-)

Powodzenia....co do B17 i innych cudów natury, nie sądzę, żeby lekarze z kliniki wyrazili zgodę, wiem jakie mają zdanie na temat wszelakiego rodzaju wspomagaczo-suplementów, przechodziłam przez to:-), chociaż nie ukrywam, że miałam w domu pestki z B17, srebro, noni, ecommer, granata i inne cuda nawet stosowałam olej i uwierz mi, po tym jak doc zdecydowanie zabronił mi bawić się w dodatkowe leczenie, zaprzestałam i po 2 eshapach, przeszczepie moje leczenie w Krakowie trwało krótko. Wcześniej6 ABVD po miesiącu wznowa, 4 beacoppy + eksperymenty z różnymi wspomagaczami i zerowy efekt a jedynie progresja...stąd ja zdecydowanie odradzam "witaminki"

Nie ma czegoś takiego, jak jednolity guz o wielkości kilkunastu cm, to zawsze są pakiety powiększonych węzłów chłonnych. Węzły chłonne zbijają się w pakiety. Ja miałam tylko w klacie, tak że tworzyły całość i w każdym pecie mam podaną wielkość całości + niektóre poszczególne węzły, zazwyczaj te, które się wyodrębniają w całości.

O 13:22, dnia 2013-05-24 Mac napisał(-a):

PS I jeśli mogę zapytać z którego SOR'a korzystałaś? Jeśli masz doświadczenie

Mam spore doświadczenie ;-) Najbliżej mam do szpitala Rydygiela i zawsze tam jeździłam. Z czekaniem było różnie - zazwyczaj ściągałam chustkę i to wystarczyło, żeby mnie przyjąć od razu. Raz tylko czekałam ze 4 godziny, bo byli sami tacy jak ja :D