Witam na wstępie wszystkich jako iż jestem zupełnie nowy, w związku z tym mam też parę niekonwencjonalnych pytań w związku z ZZ. Dziś po 2 tygodniach badań po hist-pat zdiagnozowano u mnie: " Nodular sclerosis classical Hodgkin lympoma (NScHL)"
Dokładniej: szpik czysty, guz w śródpiersiu na dł. 17cm, niepowiększona śledziona itd, duży pakiet po lewej na szyi, mniejsze/małe po prawej na szyi i pod pacha. Mam pocenia, gorączki, i miałem przez chwilę wysypkę (objawy od 2 miesięcy) w krwi niewielka anemia Hb: 11,1g/l, wysoki fibrynogen, limfopenia i eozynofilia.
PET czeka mnie w poniedziałek
Na razie jestem w domu, ale leżałem na Rydygiera w Krakowie, choć będę się starał dostać na Kopernika (ponoć mają lepsze cyferki z uzdrowieniami :)
1. Co poza oczekiwaniem na chemię czy oddaniem na wszelki wypadek nasienia warto zrobić ? Może znacie też jakichś specjalistów u których można by się poradzić, jakieś kliniki ?
2. Na co zwracać uwagę we krwi np ? Czy mogę sprawdzić sobie jakieś markery na ziarnicę prywatnie ?
3. Mam rodzeństwo a poznać są oni bardziej narażeni na zachorowanie, jak można ich przebadać (też prywatnie)w kierunku ZZ ?
4. Co myślicie o medycynie niekonwencjonalnej ?
5. Czego unikać (gdzieś wyczytałem że ponoć witaminy B?)
6. Sam po konsultacji z innym lekarzem mam przepisane duże ilości witaminy B17 + chlorofilu + Witaminy C, codziennie - opłaca się chociaż łudzić że to może pomóc, jako iż sam jestem dość sceptyczny, aczkolwiek natura to natura :)
7. Co sądzicie o diecie bez węglowodanów (blisko 0). Czytałem o klinice w Niemczech i widziałem ich badania nt raka, oraz czytałem sporo o nowotworach które żywią się tylko węglowodanami, może pomoże mi go to zagłodzić a chemia dobije ?
8. Czy naprawdę zarażenie ZZ to pech ? Bo analizuje co się da z czego to się wzięło (przez ostatnie 7 mc, z racji prowadzenia działalności trochu się zaniedbałem tj: 0 ruchy, mniej jedzenia, 15-20 godzin pracy dziennie, non stop za biurkiem, pare razy się troszkę wypiło, ale to chyba dość w normie)
9. Co sądzicie o alkoholu przy ZZ ? Piwko, dwa - raz na czas (poza chemia oczywiście)
10. Co sądzicie o leczeniu, czytałem iż metoda z przeciwciałami jest równie skuteczna co chemia, warto się nad nią upierać ? Może są jakieś inne metody (nowatorskie, testowe - tylko bez placebo :) niż trucie samego siebie chemia ?
Przepraszam za mała lawinę pytań ale z każdej strony inna wersja i już nie bardzo wiem kogo słuchać, nawet lekarze między sobą nie są zgodni...
Radzę się wystrzegać medycyny niekonwencjonalnej.
http://theoncologist.alphamedpress.org/content/9/1/80.full
http://www.theannals.com/content/39/9/1566
Mac, napisz do mnie - rodzynka.kr@gmail.com
Też leżałam najpierw w Rydygielu (jeszcze przed diagnozą), a teraz jestem po leczeniu w klinice na Kopernika. Chętnie odpowiem na pytania związane z lekarzami, kto na Kopernika zajmuje się chłoniakami, jak to wygląda itp. Też miałam wielkiego gada, o 1 cm mniejszego, dokładnie 16x14x10 cm.
Bo jeśli idzie o leczenie, to pewnie dostaniesz przy tak wielkim guzie - eskalowane beacoppy. ZZ w pierwszym rzucie leczy się chemią i zazwyczaj to wystarczy. Przy takiej masie guza - pewnie radioterapia. ZZ nie jest zaraźliwa, to nowotwór.
Gdzie masz PET? W klinice czy na Wrocławskiej?
Jeśli lekarz zadecyduje o leczeniu beacoppami, to pewnie po którymś uprzedzi Cię o możliwości zamrożenia nasienia. Nie wiem, jak jest przy "lżejszej" chemii typu ABVD, ale chyba po niej można mieć dzieci bez problemu.
Dieta, witaminy, węglowodany - też czytałam mnóstwo na ten temat. Ale w szpitalach nikt nie bierze tego pod uwagę. Na śniadanie biały chleb z serkiem waniliowym z cukrem, potem deser na słodko, na obiad duuużo ziemniaków itp. Medycyna niekonwencjonalna, a nawet dieta eliminująca węglowodany z wysokim IG - to stoi w sprzeczności z medycyną. O to wszystko możesz zapytać lekarza przed leczeniem, jeśli bierzesz jakieś suplementy czy chociażby amigdalinę, to koniecznie o tym powiedz lekarzowi. Ja usłyszałam, że nawet zielona herbata podczas chemioterapii nei jest wskazana, bo zmniejsza działanie jakiegoś cytostatyku.
Ja leczyłam się tylko na Kopernika i bardzo polecam Świetni lekarze, będziesz w bardzo dobrych rękach. Również służę pomocą w razie jakichkolwiek pytań:)
Ja zamieniłam Katowice na Kopernika w Krakowie, tam uratowano mi życie... zdecydowanie polecam, świetni specjaliści i zaangażowani, dużo programów badawczych, więc nie zastanawiaj się nawet przez chwilę:-)
Kopernika polecam, zespół chłoniakowy jest naprawdę rewelacyjny.
Co do eskalowanego BEACOPPa, zaczynają od niego, ale standardowo po 2 cyklach robią badanie PET - jak wyjdzie dobrze, to od razu przerzucają na lżejszą chemię, w moim wypadku ABVD (wszystko mi znikło po 2 BEACOPPACH :) ). To kolejny argument za Kopernika 17 - mają PETa na miejscu i nie wahają się z niego korzystać.
Generalnie, salka nr 3 nie jest taka zła ;)
1. W sumie to się nie przygotowywałem, i tak odzyskiwałem dopiero siły po sternotomii więc nie bardzo miałem możliwość.
2. Krew - chyba nie ma jakichś markerów, może OB i CRP?
3. Rodzeństwo niech się przebada na wszelki wypadek.
4. Myślę że w nowotworach medycyna niekonwencjonalna jest świetną metodą na zapewnienie sobie szybszego przeniesienia się na tamten świat.
5. Podobno unikać B12 trzeba.
7. Dieta bez węglowodanów - super sposób na zagłodzenie sobie mózgu ;) A chłoniaka może rozśmieszy i będzie mu przynajmniej wesoło.
8. ZZ się nie zaraża, to nowotwór. Po prostu się zdarza i tyle.
9. Z alkoholu zrezygnowałem zupełnie, wątroba i tak wystarczająco obrywa w czasie chemii. Parę miesięcy po zakończeniu wrócę do piwa i wina :)
10. Co do metod leczenia - zdaj się na zespół z Hematologii - wiedzą dużo więcej niż my ;) Jak masz wątpliwości, to ich pytaj, odpowiadają.
10. Co do metod leczenia - zdaj się na zespół z Hematologii - wiedzą dużo więcej niż my ;) Jak masz wątpliwości, to ich pytaj, odpowiadają.
Potwierdzam - odpowiadają na wszystkie pytania, szczegółowo :)
Dzięki wielkie za odpowiedzi ! Człowiek w takiej sytuacji dosłownie łyka każde słowo :) Dzięki też @Rodzynka za blog który z racji podobieństwa wielkości guza czytam na jednym wdechu :) Jednak sory że będę zmuszony pobić twój rekord ^^
PET'a owszem mam na Wrocławskiej i dziś postaram się zarejestrować na Kopernika, z takim guzem może nie będę musiał długo czekać na miejsce ^^. Znajomy lekarz ma dać znać do kogo na Kopernika się zarejestrować żeby było w miarę sprawnie, chyba że sami możecie kogoś polecić
PS i @Rodzynka, powiem Ci że bardzo ciekawe, wspominali coś o tym jak długo ten guz mógł narastać ? Pytam bo ja udałem się do lekarza jakiś miesiąc po powiększeniu pierwszego węzła i jakieś 2 od pierwszego "podejrzanego kaszlu" (inne objawy były później), dlatego łudziłem się że mam bardzo początkowe stadium (czytając że innych diagnozowali nawet 2 lata) :O Ciekawe...
Z tym biciem rekordu, to tfu tfu, nikomu nie życzę ;-)
Nie wiem, jak długo rósł mój guz, ale z tego co mówił lekarz, który pobierał materiał do biopsji - raczej długo. Chodzi o to, że był - jak to określał - zeszkliwiały, zdrewniały. I na wyniku hist-pat jest napisane coś podobnego. Wnioskuję z tego, że jakaś stara sztuka to była ;-) A dolegliwości - prawie 3 lata świąd skóry, w tym czasie leczenie na alergię, łuszczycę, a potem psychoterapia + psychiatra (świąd = silna nerwica itp). Solidne duszności pojawiły się 1,5 roku przed diagnozą - już wtedy ledwie łaziłam po górach. Czyli wszystko wskazuje na to, że gad rósł od dawna, ale na pewno krócej niż 3 lata przed diagnozą, bo wtedy miałam ostatni rentgen klaty.
Pocieszające jest to, że po pierwszej chemii (eskalowany beacopp) poczułam się jak nowo narodzona.
A gdzie Ty wymacałeś tego guza? U mnie wszystko siedziało dobrze ukryte w środku.
Odnośnie do lekarza - w klinice (na oddziale) jest team chłoniakowy pod wodzą doc. Jurczaka. I dobrze byłoby trafić właśnie do niego. Tylko jak będziesz się umawiać przez rejestrację, to pewnie dostaniesz termin na za miesiąc - ja taki mniej więcej dostałam, jak już nie mogłam oddychać. Mam nr jego komórki - taki normalny, z pieczątki, ale go odbiera, więc daj mi jakiś namiar, to Ci prześlę.
Z tym biciem rekordu, to tfu tfu, nikomu nie życzę ;-)
Nie wiem, jak długo rósł mój guz, ale z tego co mówił lekarz, który pobierał materiał do biopsji - raczej długo. Chodzi o to, że był - jak to określał - zeszkliwiały, zdrewniały. I na wyniku hist-pat jest napisane coś podobnego. Wnioskuję z tego, że jakaś stara sztuka to była ;-) A dolegliwości - prawie 3 lata świąd skóry, w tym czasie leczenie na alergię, łuszczycę, a potem psychoterapia + psychiatra (świąd = silna nerwica itp). Solidne duszności pojawiły się 1,5 roku przed diagnozą - już wtedy ledwie łaziłam po górach. Czyli wszystko wskazuje na to, że gad rósł od dawna, ale na pewno krócej niż 3 lata przed diagnozą, bo wtedy miałam ostatni rentgen klaty.
Pocieszające jest to, że po pierwszej chemii (eskalowany beacopp) poczułam się jak nowo narodzona.
A gdzie Ty wymacałeś tego guza? U mnie wszystko siedziało dobrze ukryte w środku.
Odnośnie do lekarza - w klinice (na oddziale) jest team chłoniakowy pod wodzą doc. Jurczaka. I dobrze byłoby trafić właśnie do niego. Tylko jak będziesz się umawiać przez rejestrację, to pewnie dostaniesz termin na za miesiąc - ja taki mniej więcej dostałam, jak już nie mogłam oddychać. Mam nr jego komórki - taki normalny, z pieczątki, ale go odbiera, więc daj mi jakiś namiar, to Ci prześlę.
....Doc.W.J. przyjmuje też w MCM na Rejtana ale to prywatnie- za to szybciej.
A słyszał ktoś o prof. Smolewskim? U niego właśnie zaczełam się leczyć i nie wiem jeszcze co o nim sądzić.
Dzięki wielkie, dziś o 18.20 mam wizytę u dok. Jurczaka, zobaczymy co powie...
I ja dostałem bardzo lekkiego kaszlu ok 2 miesiące przed diagnozą, ale myślałem że było to po niedoleczonej grypie, którą akurat zakończyłem, później po miesiącu wyskoczył mi na obojczyku niebolący guz wielkości męskiego kciuka ^^ na internecie wyczytałem że może to być jakiś tłuszczak więc nie powiązałem faktów, wtedy mniej więcej przyszły poty (co parę nocy i dziwne gorączki) więc pomyślałem że znowu grypa... i tak po 2 miesiącach od kaszlu i miesiącu od guza poszedłem do lekarza, z podejrzeniem niedoleczonej grypy i wody w płucach (na moją prośbę) zrobione mi rentgen... a tam kuku :) I od razu na oddział. Zmęczenie mam dopiero teraz, 3 tygodnie po diagnozie.
Dlatego myślałem że to w miarę wcześnie, a on się pewnie chował dłużej... Zresztą nawet na oddziale wszyscy (dosłownie) podobnie jak ty @Rodzynka narzekali na długą diagnozę, albo sami zwlekali "bo objawy nie groźne" albo lekarze w zupełnie inny sposób ich leczyli...
nie używamy nazwisk na forum
i co tam doc powiedział? mam nadzieję, że leczenie zaczynasz szybko:-)
Powodzenia, będzie dobrze, jesteś w dobrych rękach:-)
Potwierdzam, że jesteś w dobrych rękach. Ja dzięki Aga71 też trafiłam do Krakowa i dzisiaj jestem już 15 miesięcy po przeszczepie i jest ok :-) Aguś dziękuję raz jeszcze! A tak w ogóle Aga, to czy wybierasz się w piątek do Krakowa?
