Życie po ziarnicy

Ciekawa jestem jak u Was wygląda życie po ziarnicy. Dokładniej mam na myśli standart życia, dolegliwości, formę fizyczną, psychiczną itp
Wydawało mi się, że po leczeniu będzie jak kiedyś. Nie jest. Za 2 tygodnie mam mieć tomografię, bo żyję w stresie, że to dziadostwo wraca (wróciło).
Czasem boli mnie w klatce, tam gdzie były węzły, pobolewa ucho, szyja (bardzo bolało jak chorowałam, teraz ćmi). Szybko się męczę i długo wracam do siebie (podobnie było jak chorowałam, choć napady zmęczenia były intensywniejsze). Swędzą mnie okolice pach, szyi, plecy, dekolt itp
Nie wiem czy to wszystko jest normalne, czy to jednak nawrót? A moze to już nerwowe?
Nie chodzi mi o jęczenie, żyję normalnie, zajmuję się domem, dziećmi, często w coś gramy (piłka, siatkówka, kosz). Generalnie nie myślę o ograniczeniach ale nie mam czasu na kolejne leczenie ;-))) , mam dość, chcę być zdrowa i zastanawiam się, czy mam na to szanse przy tych dolegliwościach...
Napiszcie jak jest u Was. Wszystko ustało?

O 14:26, dnia 2012-10-24 Tilia napisał(-a):

Ciekawa jestem jak u Was wygląda życie po ziarnicy. Dokładniej mam na myśli standart życia, dolegliwości, formę fizyczną, psychiczną itp

Wydawało mi się, że po leczeniu będzie jak kiedyś. Nie jest. Za 2 tygodnie mam mieć tomografię, bo żyję w stresie, że to dziadostwo wraca (wróciło).

Czasem boli mnie w klatce, tam gdzie były węzły, pobolewa ucho, szyja (bardzo bolało jak chorowałam, teraz ćmi). Szybko się męczę i długo wracam do siebie (podobnie było jak chorowałam, choć napady zmęczenia były intensywniejsze). Swędzą mnie okolice pach, szyi, plecy, dekolt itp

Nie wiem czy to wszystko jest normalne, czy to jednak nawrót? A moze to już nerwowe?

Nie chodzi mi o jęczenie, żyję normalnie, zajmuję się domem, dziećmi, często w coś gramy (piłka, siatkówka, kosz). Generalnie nie myślę o ograniczeniach ale nie mam czasu na kolejne leczenie ;-))) , mam dość, chcę być zdrowa i zastanawiam się, czy mam na to szanse przy tych dolegliwościach...

Napiszcie jak jest u Was. Wszystko ustało?

O 15:30, dnia 2012-10-24 Paula napisał(-a):

O 14:26, dnia 2012-10-24 Tilia napisał(-a):

Ciekawa jestem jak u Was wygląda życie po ziarnicy. Dokładniej mam na myśli standart życia, dolegliwości, formę fizyczną, psychiczną itp

Wydawało mi się, że po leczeniu będzie jak kiedyś. Nie jest. Za 2 tygodnie mam mieć tomografię, bo żyję w stresie, że to dziadostwo wraca (wróciło).

Czasem boli mnie w klatce, tam gdzie były węzły, pobolewa ucho, szyja (bardzo bolało jak chorowałam, teraz ćmi). Szybko się męczę i długo wracam do siebie (podobnie było jak chorowałam, choć napady zmęczenia były intensywniejsze). Swędzą mnie okolice pach, szyi, plecy, dekolt itp

Nie wiem czy to wszystko jest normalne, czy to jednak nawrót? A moze to już nerwowe?

Nie chodzi mi o jęczenie, żyję normalnie, zajmuję się domem, dziećmi, często w coś gramy (piłka, siatkówka, kosz). Generalnie nie myślę o ograniczeniach ale nie mam czasu na kolejne leczenie ;-))) , mam dość, chcę być zdrowa i zastanawiam się, czy mam na to szanse przy tych dolegliwościach...

Napiszcie jak jest u Was. Wszystko ustało?

Witaj. Nie wiem jak to jest u innych ale u mnie nie wszystko ustało...Czasami strasznie swędzi mnie skóra, szczególnie nogi (tak też było przed leczeniem). Początkowo panikowałam ale później okazało się, ze to nie nawrót :) Przyzwyczaiłam się do tego swędzenia, kiedy tak się dzieje staram sie więcej pić gdyż moja pani doktor mówiła mi, że może to być spowodowane niedoborem wody w organiźmie.

Czasami kłuje mnie w śródpiersiu czyli tam gdzie był mój bulki, czasami robi mi się słabo i muszę kucnąć by nie zemdleć...Moje ciśnienie wynosi 90/60 więc często jestem zmęczona, nie wyspana i słaba. Do tego moje leukocyty przez 8 lat nie wróciły do normy i oscylują pomiędzy 3-3,5 tys a neutrofile w okolicach 1,5. Pomimo tych niedogodnosci staram się żyć "normalnie" na ile to tylko możliwe :)

Konkludując nie zawsze gorsze samopoczucie oznacza nawrót i to jest chyba pocieszające :)

Pozdrawiam serdecznie.

na samym początku po leczeniu było dość niefajnie ze mną. W sensie psychiki. Sądziłam, że jak skończę leczenie to będzie już ok. Ale wtedy pojawił się lęk przed nawrotem. Bo nie brałam chemii więc jakby skończyło się "poczucie bezpieczeństwa". Jestem rok po leczeniu i jest dużo lepiej. Można powiedzieć, że prawie normalnie. Pojawiają się dziwne dolegliwości - a to zakłuje w śródpiersiu, żyły bolą, spocę się w nocy. Teraz już się na tym nie skupiam tak jak kiedyś. Ot objawy po leczeniu. Tak to traktuję. Mam nadzieję, że to nie wróci nigdy, ale po rocznym odpoczynku mogę powiedzieć, że pewnie dałabym radę. Tuż po zakończeniu leczeniu byłam przekonana, że jak wróci to nie dam rady tego znowu przechodzić. Ogólnie u mnie czas działa na korzyść :)

Większość tych objawów o których tu piszecie u mnie też występuje chemię skończyłem w czerwcu radio we wrześniu 2011r, powiedzcie czy ktoś ma takie dziwne uczucie gorączki u mnie to występuje co jakiś czas gdy zmierzę to jest najwyżej 37,1, czuję się nawet dość ale po mimo tak długiej praktyki z zz ciągle jak coś zaboli lub ta tak dziwna temperatura to obawa i pytanie czyżby nawrót, myślę że będzie dobrze jutro robię badania kontrolne krwi zobaczymy co będzie, pozdrawiam

Po zakończeniu leczenia - strach się utrzymuje stale.
Nasila się przed każdą tomografią.
Wtedy najmniejsze zaswędzenie doprowadza mnie do myślotoku, nie śpię po nocach.

Później - dobry wynik. I zapominam na chwilę, że jestem "zagrożona".

Co do objawów, jest coraz lepiej. Zaczęłam w końcu się ruszać i po 10 miesiącach od przeszczepu, mogę swobodnie powiedzieć, że czuję się normalnie. Do niedawna jeszcze nie byłam w stanie wejść na 4 piętro. Wszystko się pięknie normuje.

Mam fioła na punkcie odporności. Jem na potęgę pietruszkę, czosnek, ryby i w ogóle odżywiam się książkowo. Raz po przeszczepie byłam przeziębiona. Na szczęście sam katar.

Co do pracy - pracuje non stop. Pracowałam przez cały czas leczenia (2 lata) i teraz dalej bez ustanku :)

Ja jestem za tym, aby się z sobą nie cackać i wracać do normalnego życia - jednocześnie dbając swoje ciało jak największy skarb:)

Pozdr,
INES

A ja chciałam zapytać jak to realnie wygląda z badaniami kontrolnymi tak rok po zakończeniu leczenia. Czy co 4 miesiące w drugim roku, a potem co pół roku robicie badania krwi, tk, konsultacja i to wszystko czy trzeba brać po kilka dni zwolnienia, aby to ogarnąć? Czy lekarz po kontroli zapisując np. za pół roku daje od razy skierowania czy za pół roku musicie najpierw wystać się w kolejce po skierowanie, potem jednego dnia krew, innego tk i znów kolejny wolny dzien na konsultację? Zastanawiam się czy jak się wyleczę i przez rok powiedzmy trochę zregeneruję to potem będę mogła normalnie żyć, zmienić pracę (problem ze zwolnieniami!) itd. Leczenie i pierwszy rok po to wiadomo trzeba poświęcić zdrowiu, ale co potem? Czy te kontrole faktycznie są tak uciążliwe? O lęku przed badaniami nie wspominam bo to chyba do końca życia zostaje....

Lena...piszesz "Zastanawiam się czy jak się wyleczę..."
To jesteś już PO leczeniu czy nie wkońcu?

O 09:48, dnia 2012-10-26 INES napisał(-a):

Lena...piszesz "Zastanawiam się czy jak się wyleczę..."

To jesteś już PO leczeniu czy nie wkońcu?

W trakcie.

To Lenko, proponuje abyś skoncentrowała się teraz na leczeniu i wyzdrowieniu. To nie jest etap do zastanawiania się jak poradzisz sobie z kontrolami po remisji. Tak, są stosunkowo często na początku. Żadnych zwolnień nie potrzeba, to tylko chwila na tomografię i krew. Więc póki co, maszeruj ku wyzdrowieniu :) Powodzenia!

O 14:57, dnia 2012-10-26 INES napisał(-a):

To Lenko, proponuje abyś skoncentrowała się teraz na leczeniu i wyzdrowieniu. To nie jest etap do zastanawiania się jak poradzisz sobie z kontrolami po remisji. Tak, są stosunkowo często na początku. Żadnych zwolnień nie potrzeba, to tylko chwila na tomografię i krew. Więc póki co, maszeruj ku wyzdrowieniu :) Powodzenia!

Wiem wiem Ines, ale człowiek lubi mieć jakąś pespektywę i plany, a ja sobie już tak marzę, że jestem po :) Dzięki :)

A Ty? Jak długo po? Jakie miałaś stadium? Ja jestem NS IA. Plan leczenia: 4 x ABVD i 3 tyg. radio.

U mnie III A i wszystkie możliwe profile chemii. Później przeszczep.
2 lata pracy nad wyzdrowieniem i sukces w styczniu tego roku.

Nigdy nie przerywałam pracy. Ale mam ciut lepiej, bo mam własną działalność, więc nikogo nie musiałam upraszać o zwolnienia. Jednak od razu po wyjściu ze szpitala byłam już w biurze.

Nie wiem jaką masz pracę, ale sądzę że w tych delikatnych czasach ekonomicznych warto jednak dbać o zatrudnienie i pogadać z szefem. Być aktywnym wtedy kiedy można i dbać jednocześnie o ciągły proces leczenia.

O 18:50, dnia 2012-10-26 INES napisał(-a):

U mnie III A i wszystkie możliwe profile chemii. Później przeszczep.

2 lata pracy nad wyzdrowieniem i sukces w styczniu tego roku.

Nigdy nie przerywałam pracy. Ale mam ciut lepiej, bo mam własną działalność, więc nikogo nie musiałam upraszać o zwolnienia. Jednak od razu po wyjściu ze szpitala byłam już w biurze.

Nie wiem jaką masz pracę, ale sądzę że w tych delikatnych czasach ekonomicznych warto jednak dbać o zatrudnienie i pogadać z szefem. Być aktywnym wtedy kiedy można i dbać jednocześnie o ciągły proces leczenia.

Gratulacje! Czyli po chemiach czułaś się dobrze i nie musiałaś leżeć w domu? Pracuję i zamierzam chodzić na zwolnienie tylko na 2-3 dni chemii, a potem chciałabym już nie biegać na zwolnienia tylko kontrole załatwiać jakoś bezboleśnie 1 dniem urlopu. Mam naukowy charakter pracy dlatego sądzę, że dam radę. Przez 14 lat pracy byłam na ok. 10 dniach zwolnienia :) dlatego mam nadzieję, że teraz pracodawca nie będzie robił problemu.

Wiem wiem Ines, ale człowiek lubi mieć jakąś pespektywę i plany, a ja sobie już tak marzę, że jestem po :)

Oj, jak ja dobrze znam to uczucie! Też jestem w trakcie leczenia. Ten wątek czytam z ogromną przyjemnością i fantazjuję nad tym, co będę robić, jak zobaczę cudownie brzmiący napis: REMISJA :-)

Więc piszcie, jak wygląda życie po chorobie! Nawet jeśli jest w nim mnóstwo stresu, niepewności, lęku, świrowania itp.

Po chemioterapii nie sądzę, abyś wróciła od razu do pracy.
Po - spada Ci odporność, na łeb na szyję ;)
Trzeba być w domu i robić sobie badania.

Ja miałam sytuacje komfortową, bo jestem grafikiem i mogę pracować online.
Badania krwi robiłam sobie po 3 dniach od chemii, sprawdzając czy nie jestem "na zerze". Jeśli było poniżej 3 tys białych, konsultowałam z lekarzem. Przeważnie kończyło się wzięciem Neupogenu.

Bardzo ważnie aby dbać o terminowość kolejnych chemii. Walcz o miejsce w szpitalu/na oddziale. Nie daj się odprawić z kwitkiem. Chemia działa, podawana w określonych odstępach według standardów leczenia.

Powodzenia :)

O 18:06, dnia 2012-10-27 INES napisał(-a):

Po chemioterapii nie sądzę, abyś wróciła od razu do pracy.

Po - spada Ci odporność, na łeb na szyję ;)

Trzeba być w domu i robić sobie badania.

Ja miałam sytuacje komfortową, bo jestem grafikiem i mogę pracować online.

Badania krwi robiłam sobie po 3 dniach od chemii, sprawdzając czy nie jestem "na zerze". Jeśli było poniżej 3 tys białych, konsultowałam z lekarzem. Przeważnie kończyło się wzięciem Neupogenu.

Bardzo ważnie aby dbać o terminowość kolejnych chemii. Walcz o miejsce w szpitalu/na oddziale. Nie daj się odprawić z kwitkiem. Chemia działa, podawana w określonych odstępach według standardów leczenia.

Powodzenia :)

INES leczę się u jednego z najlepszych fachowców w Trójmieście i jestem też w specjalnym programie, więc mam nadzieję, że chemia będzie co 2 tygodnie przez 4 miesiące tak jak mówi pan profesor. Mam szpital pod domem, moja mama jest lekarzem i pracowała tam 35 lat, więc czuję się bardzo komfortowo pod tym względem. Doktor namawia, aby nie rezygnować z pracy i brać zwolnienie na 2-3 dni. Mówił nawet, że duża część jego pacjentów bierze wolne tylko na dzień wlewu. Zobaczę jak będę sie czuła, ale 4 miesiące zwolnienia to w grę nie wchodzą...Do pracy jadę autem, mam swój pokój i niewielki kontakt z ludźmi, więc raczej sobie poradzę. Mam nadzieję. Na razie czuję się dobrze :)

Pozdrawiam!

Jasne, absolutnie nie namawiam na długie zwolnienie.
Tylko w moim przypadku, nie czułam się na siłach po wlewie od razu maszerować do roboty. Pozostawałam w domu min 2 dni pracując on-line, a później normalna praca bez zmian.

Po leczeniu, w szczególności po radioterapii klatki piersiowej i weęzłów na szyi radzę sprawdzać poziom hormonów tarczycy i poziom hormonów regulujących pracę tarczycy. Tsh, ft1, ft2. Badania może zlecić lekarz rodzinny. Kilka lat po leczeniu jeden z moich płatów tarczycy niemal zniknął.

Czy to prawda, że po leczeniu przez kilka lat trzeba unikać zmian klimatu? Moją życiową pasją są dalekie podróże głónie Ajza i Ameryka Południowa ...czy to oznacza, że na ewentualne wakacje zostaje tylko Europa? :( z czego wynika taki zakaz?

O 15:18, dnia 2012-10-30 Lena napisał(-a):

Czy to prawda, że po leczeniu przez kilka lat trzeba unikać zmian klimatu? Moją życiową pasją są dalekie podróże głónie Ajza i Ameryka Południowa ...czy to oznacza, że na ewentualne wakacje zostaje tylko Europa? :( z czego wynika taki zakaz?

Ja leżałem z pacjetem po chłoniaku który wrócił z Azji chyba pół roku po leczeniu pomimo wyrażnego zakazu ze strony lekarza podejrzano u niego nawrót chorby ale okazało się że coś przywiózł właśnie z Azji i ulokowało się to na płucach i skierowano go do specjalistycznego szpitala z chorobami tropikalnymi a to wszystko przez naszą odpornośc która z tego co mówił lekarz nigdy nie bedzie taka jak przed leczeniem