moglabym prosic o rozmowe kogos doswiadczonego?

Witam jestem w trakcie diagnozowania. Potrzebowalabym porozmawiac z kims doswiadczonym. Z gory dziekuje pozdrawiam

Witam.
Ja może nie mam dużego doświadczenia ,bo zdiagnozowano mnie w lipcu 2013r.
Mam chorobę mieloproliferacyjną(diagnozowana byłam w kierunku mielofibrozy ,ale po roku nadal nie wiem jaka to choroba ,wiec czekam i cieszy mnie ze czuję się nieźle.
Mam 56 lat ,jeśli masz pytania ,to pytaj może Ci pomogę a jesli nie ja ,to na pewno ktoś się odezwie.
Pozdrawiam .

Dziekuje za odzew. Mam taki chaos w glowie, ze nie wiem o co pierwsze pytac. Moze na poczatek chcialam sie dowiedziec jak wy to robicie? tzn jak dostajecie sie na wyciecie podejrzanego wezla? jaki lekarz was na to skierowal? Mozna zrobic to prywatnie? jak tak ile to kosztuje? Ja bylam u kilku intersnistow i kazdy zabrania myslec, ze to rak i nie mam nawet myslec o jakimkolwiek wycianiu wezla do badania. Skierowanie do zadengo lekarza tez nie chca dac, a przepraszam do laryngologa dostalam. Prywatnie nie bardzo mam srodki finansowe zeby chodzic. W wlasnym zakresie musialam juz zrobic usg wezlow, ale mialam tylko usg szyjnych, pachowych i pachwinowych plus usg brzucha. Nie wiem dlaczego lekarz nie robil usg wszystkich wezlow. Te ktore mi zbadal sa ponoc ok nie powiekszone i prawidlowej struktorze i budowie. Od paru dni bola mnie tez te obojczykowe i karkowe na tych drugich wyczulam guzki/zgrubienia i ponownie we wtorek ide na usg wlasnie tych wezlow.Lekarze wszystko bagatelizuja moj swid skory, bole wezlow, CRP 17, antybiotyki nic nie daly. Co moge zrobic we wlasnym zakresie na dodatek w ciazy i bez wiekszych zasobow finansowych? dziekuje za wszystkie rady

O 19:04, dnia 2013-11-20 nati-5588 napisał(-a):

Dziekuje za odzew. Mam taki chaos w glowie, ze nie wiem o co pierwsze pytac. Moze na poczatek chcialam sie dowiedziec jak wy to robicie? tzn jak dostajecie sie na wyciecie podejrzanego wezla? jaki lekarz was na to skierowal? Mozna zrobic to prywatnie? jak tak ile to kosztuje? Ja bylam u kilku intersnistow i kazdy zabrania myslec, ze to rak i nie mam nawet myslec o jakimkolwiek wycianiu wezla do badania. Skierowanie do zadengo lekarza tez nie chca dac, a przepraszam do laryngologa dostalam. Prywatnie nie bardzo mam srodki finansowe zeby chodzic. W wlasnym zakresie musialam juz zrobic usg wezlow, ale mialam tylko usg szyjnych, pachowych i pachwinowych plus usg brzucha. Nie wiem dlaczego lekarz nie robil usg wszystkich wezlow. Te ktore mi zbadal sa ponoc ok nie powiekszone i prawidlowej struktorze i budowie. Od paru dni bola mnie tez te obojczykowe i karkowe na tych drugich wyczulam guzki/zgrubienia i ponownie we wtorek ide na usg wlasnie tych wezlow.Lekarze wszystko bagatelizuja moj swid skory, bole wezlow, CRP 17, antybiotyki nic nie daly. Co moge zrobic we wlasnym zakresie na dodatek w ciazy i bez wiekszych zasobow finansowych? dziekuje za wszystkie rady

O 19:46, dnia 2013-11-20 salt napisał(-a):

O 19:04, dnia 2013-11-20 nati-5588 napisał(-a):

Dziekuje za odzew. Mam taki chaos w glowie, ze nie wiem o co pierwsze pytac. Moze na poczatek chcialam sie dowiedziec jak wy to robicie? tzn jak dostajecie sie na wyciecie podejrzanego wezla? jaki lekarz was na to skierowal? Mozna zrobic to prywatnie? jak tak ile to kosztuje? Ja bylam u kilku intersnistow i kazdy zabrania myslec, ze to rak i nie mam nawet myslec o jakimkolwiek wycianiu wezla do badania. Skierowanie do zadengo lekarza tez nie chca dac, a przepraszam do laryngologa dostalam. Prywatnie nie bardzo mam srodki finansowe zeby chodzic. W wlasnym zakresie musialam juz zrobic usg wezlow, ale mialam tylko usg szyjnych, pachowych i pachwinowych plus usg brzucha. Nie wiem dlaczego lekarz nie robil usg wszystkich wezlow. Te ktore mi zbadal sa ponoc ok nie powiekszone i prawidlowej struktorze i budowie. Od paru dni bola mnie tez te obojczykowe i karkowe na tych drugich wyczulam guzki/zgrubienia i ponownie we wtorek ide na usg wlasnie tych wezlow.Lekarze wszystko bagatelizuja moj swid skory, bole wezlow, CRP 17, antybiotyki nic nie daly. Co moge zrobic we wlasnym zakresie na dodatek w ciazy i bez wiekszych zasobow finansowych? dziekuje za wszystkie rady

O 19:46, dnia 2013-11-20 salt napisał(-a):

O 19:04, dnia 2013-11-20 nati-5588 napisał(-a):

Dziekuje za odzew. Mam taki chaos w glowie, ze nie wiem o co pierwsze pytac. Moze na poczatek chcialam sie dowiedziec jak wy to robicie? tzn jak dostajecie sie na wyciecie podejrzanego wezla? jaki lekarz was na to skierowal? Mozna zrobic to prywatnie? jak tak ile to kosztuje? Ja bylam u kilku intersnistow i kazdy zabrania myslec, ze to rak i nie mam nawet myslec o jakimkolwiek wycianiu wezla do badania. Skierowanie do zadengo lekarza tez nie chca dac, a przepraszam do laryngologa dostalam. Prywatnie nie bardzo mam srodki finansowe zeby chodzic. W wlasnym zakresie musialam juz zrobic usg wezlow, ale mialam tylko usg szyjnych, pachowych i pachwinowych plus usg brzucha. Nie wiem dlaczego lekarz nie robil usg wszystkich wezlow. Te ktore mi zbadal sa ponoc ok nie powiekszone i prawidlowej struktorze i budowie. Od paru dni bola mnie tez te obojczykowe i karkowe na tych drugich wyczulam guzki/zgrubienia i ponownie we wtorek ide na usg wlasnie tych wezlow.Lekarze wszystko bagatelizuja moj swid skory, bole wezlow, CRP 17, antybiotyki nic nie daly. Co moge zrobic we wlasnym zakresie na dodatek w ciazy i bez wiekszych zasobow finansowych? dziekuje za wszystkie rady

Wezly nowotworowe nie bola, ewentualnie po spozyciu alkoholu mozna cos odczuwac, ale ten objaw nie pojawia sie u wszystkich. Mnie wezly nie bolaly po spozyciu alkoholu. Natomiast po USG szyi widoczne byly zmiany wezlowe hypoechogene, domniemam ze nie bylo to korzystne dla mnie. Takze nie ma narazie chyab czym panikowac. Ja bylem prywatnie u chirurga ktory skierowal mnie na pobranie wezla. Tak samo zrobilem z badanie tego wycinka- rowniez prywatnie

O 22:34, dnia 2013-11-20 Rafciuu20 napisał(-a):

Wezly nowotworowe nie bola, ewentualnie po spozyciu alkoholu mozna cos odczuwac, ale ten objaw nie pojawia sie u wszystkich. Mnie wezly nie bolaly po spozyciu alkoholu. Natomiast po USG szyi widoczne byly zmiany wezlowe hypoechogene, domniemam ze nie bylo to korzystne dla mnie. Takze nie ma narazie chyab czym panikowac. Ja bylem prywatnie u chirurga ktory skierowal mnie na pobranie wezla. Tak samo zrobilem z badanie tego wycinka- rowniez prywatnie

nie zgodze sie ze wezły nie bolą , mnie bolały np , niesamowity ból nad obojczykiem takze widzisz jest róznie.

Skoro węzły w usg wyszły prawidłowej wielkości i budowy, to skąd podejrzenie chłoniaka? Dlaczego piszesz o diagnozowaniu pod kątem onkologicznym? Może lepiej zamiast doszukiwać się u siebie chorób, idź na spacer ;-)

O 22:38, dnia 2013-11-20 izum90 napisał(-a):

O 22:34, dnia 2013-11-20 Rafciuu20 napisał(-a):

Wezly nowotworowe nie bola, ewentualnie po spozyciu alkoholu mozna cos odczuwac, ale ten objaw nie pojawia sie u wszystkich. Mnie wezly nie bolaly po spozyciu alkoholu. Natomiast po USG szyi widoczne byly zmiany wezlowe hypoechogene, domniemam ze nie bylo to korzystne dla mnie. Takze nie ma narazie chyab czym panikowac. Ja bylem prywatnie u chirurga ktory skierowal mnie na pobranie wezla. Tak samo zrobilem z badanie tego wycinka- rowniez prywatnie

nie zgodze sie ze wezły nie bolą , mnie bolały np , niesamowity ból nad obojczykiem takze widzisz jest róznie.

Ale napisalem ze nie u wszystkich prawda? :)

tych wezlow,ktore mnie bola nie mialam usg.Usg mialam szyjnych, pachowych i pachwinowych. Bola mnie karkowe i obojczykowe, na karkowych mam na pewno po jednym guzku, twarde, nie przesuwalne, do tego swiad skory i crp 17, antybiotyki nic nie daja to nie sa wskazanua zeby diagnozowac sie w kierunku chloniaka?
Ze wzgledu na ciaze nie wiem czy mnie bola po alkoholu, w nocy sie nie poce jesli chodzi o pozostale objawy.
Psychicznie jest tak rozwalona, ze nie umiem juz normalnie funkcojonowac. Najchetniej lezalabym calymi dniami w lozku i wyla w glos. Ciaza juz mnie nie cieszy malo tego zaczynam myslec, ze gyby nie ona mialabym czanse na lepszeleczenie i zaczynam zalowac, ze jestem w ciazy, a tak bardzo jej chcialam:(
Najbardzej zal mi mojego synka ma 2 i pol roku i jak na niego patrze serce mi sie kraje, ze jest duze prawdopodobienstwo, ze bedzie sie wychowywal bez mamy. A moze w ogole nie bedzie mnie pamietal:(

ej jak bez mamy ... nawet tak nie myśl. Ziarnica jest wyleczalna, nawet jeżeli wróci da się ja wyleczyć. u mnie na oddziale wracali ludzie z wznowami choroby ale nikt nie umarł. Także głową do góry, a być może wogóle chora nie jesteś także spokojnie :)

nie umiem w tej chwili myslec inaczej ani zmienic nastawienia mam nadzieje, ze to sie kiedys zmieni. Gdzies przeczytalam, ze "przy nowotworach zlosliwych chemiotrapia to tylko przedluzanie zycia" zalamalo mnie to calkowicie...

O 12:45, dnia 2013-11-22 nati napisał(-a):

nie umiem w tej chwili myslec inaczej ani zmienic nastawienia mam nadzieje, ze to sie kiedys zmieni. Gdzies przeczytalam, ze "przy nowotworach zlosliwych chemiotrapia to tylko przedluzanie zycia" zalamalo mnie to calkowicie...

Masz rację chemioterapia przedłuża życie, mnie jak na razie przedłużyła o 28 lat i myślę że będę jeszcze długo bytował na tym ziemskim padole, jak pogrzebiesz na forum to znajdziesz 99 % takich jak ja, masz dla kogo żyć, więc myśl pozytywnie, co Ci to da, że będziesz leżeć i mazać się do poduszki ? to pomoże ? moim zdaniem nie, za parę miesięcy będzie po wszystki, wspomnisz moje słowa, prawie każdy z nas to przechodził, głowa do góry, pozdrawiam

no wlasnie najgorsze jest to, ze wiem ze ropaczanie nic mi nie da,ale poprostu nie potrafie inaczej. Prubuje wziasc sie w grasc, ale chyba jest to zbyt swieze, narazie jest szok i WIELKI zal. Najgorzej jest rano czy w nocy jak sie obudze to te zderzenie z rzeczywistoscia. Budze sie w nawet dobrym "nie swiadomym" nastroju, ale za pare sekund przypomina mi sie, ze jestem chora. Wtedy dostaje jakby kubel zimnej wody.
Wiem, ze ciaza nie sprzyja leczeniu i ze sprzyja rozwojowi choroby to tez mnie dobija:( teraz kiedy jestem juz na polmetku ciazy nie moglabym jej usunac. Wczesniej moze i bym sie nad tym zastanawiala, ale nie teraz gdy brzuszek juz duzy a male kopie:(

O 13:27, dnia 2013-11-22 nati napisał(-a):

no wlasnie najgorsze jest to, ze wiem ze ropaczanie nic mi nie da,ale poprostu nie potrafie inaczej. Prubuje wziasc sie w grasc, ale chyba jest to zbyt swieze, narazie jest szok i WIELKI zal. Najgorzej jest rano czy w nocy jak sie obudze to te zderzenie z rzeczywistoscia. Budze sie w nawet dobrym "nie swiadomym" nastroju, ale za pare sekund przypomina mi sie, ze jestem chora. Wtedy dostaje jakby kubel zimnej wody.

Wiem, ze ciaza nie sprzyja leczeniu i ze sprzyja rozwojowi choroby to tez mnie dobija:( teraz kiedy jestem juz na polmetku ciazy nie moglabym jej usunac. Wczesniej moze i bym sie nad tym zastanawiala, ale nie teraz gdy brzuszek juz duzy a male kopie:(

Kochana, urodzisz zdrowe i piękne dziecko ty wyjdziesz z tego i będziesz się cieszyć z tego czego nie zrobiłaś, pozdrawiam

Kobieto, Ty nie jesteś chora, a nawet jeśli jesteś, to skąd wiesz, że na jakikolwiek nowotwór? Weź się ogarnij, wybierz się do psychologa i od tej strony zacznij diagnozowanie. Powiększone węzły chłonne to nie od razu jest chłoniak, a jeśli do tego Cię bolą, to naprawdę musiałby być wyjątek wyjątków, bo przy chłoniakach nie bolą!

przepraszam, ze nie pisalam ale nie moglam wczesniej.
Bylam na usg pani radiolog nie znalazla ani jednego powiekszonego i podejrzanego wezla. Mialam usg wezlow obojczykowych, karkowych, zuchwowych, szyjnych i pachowych aha i usg piersi przy okazji. Robila mi te usg na wszystkie mozliwe sposoby na siedzaco, lezaco, stojaco, z lewego boku z prawego i nic. A to co wymacalam sobie na karku to ponoc jakies naturalne anatomiczne struktory ciala i to nie wezly. Ciesze sie bardzo, ale wiem, ze do pelnego obrazu powinno byc tez rtg klatki (ew tk) na co lekarze nie chca sie zgodzic ze wzgledu na ciaze i dobry wynik usg. Zaden lekarz nie umie odpowiedziec skad te bole wezlow skoro ich obraz jest ok. Dodam ze crp nadal podwyzszone, a bole wezlow raz sa raz nie. Nie wiem czy to ma znaczenie usg mialam robione akurat w dniu kiedy te wezly nie bolaly, nie ciagly. Jakie jest wasze zdanie? odpuscic? dac sobie spokuj? czy walyczyc o rtg lub tk?

O 11:29, dnia 2013-11-29 nati napisał(-a):

przepraszam, ze nie pisalam ale nie moglam wczesniej.

Bylam na usg pani radiolog nie znalazla ani jednego powiekszonego i podejrzanego wezla. Mialam usg wezlow obojczykowych, karkowych, zuchwowych, szyjnych i pachowych aha i usg piersi przy okazji. Robila mi te usg na wszystkie mozliwe sposoby na siedzaco, lezaco, stojaco, z lewego boku z prawego i nic. A to co wymacalam sobie na karku to ponoc jakies naturalne anatomiczne struktory ciala i to nie wezly. Ciesze sie bardzo, ale wiem, ze do pelnego obrazu powinno byc tez rtg klatki (ew tk) na co lekarze nie chca sie zgodzic ze wzgledu na ciaze i dobry wynik usg. Zaden lekarz nie umie odpowiedziec skad te bole wezlow skoro ich obraz jest ok. Dodam ze crp nadal podwyzszone, a bole wezlow raz sa raz nie. Nie wiem czy to ma znaczenie usg mialam robione akurat w dniu kiedy te wezly nie bolaly, nie ciagly. Jakie jest wasze zdanie? odpuscic? dac sobie spokuj? czy walyczyc o rtg lub tk?

Węzły "ziarnicze" nie bolą.

W ciąży rtg czy tk nie mogą być wykonane.

CRP może być podwyższone ze 100 co najmniej powodów.

Daj sobie spokój.

mnie bolały.