Jestem załamana:(

Piszę bo normalnie nie potrafię sobie z tym poradzic....Byłam ostatnio na chemii.Przypominam że leczę się już 3 lata,jestem już po auto i nic.Dziadostwo nie ma zamiaru się wynieśc:(Teraz lekarze głowią się co mi podac....Będąc u tego lekarza zapytałam jakie są rokowania w moim przypadku i chyba żałuję że zapytałam.Usłyszałam bowiem że jak nie trafią w końcu w to cholerstwo to zostały mi miesiące życia....Załamałam się ponieważ mam dopiero 33 lata i na wychowaniu 4-letniego synka.Czy ktoś z Was miał takie oporne leczenie?Otrzymałam już abvd,radio,dhap,igev,dekarbazyne.Teraz dostaje gemzar ale załatwiany jest ten lenalidomid o którym pisałam na forum i u nikogo go nie stosowano.....

Ja też kończę właśnie gemzar,jestem po ABVD,RAdio-remisja 9 miesięcy, teraz DHAP,ICE,CN3OP,IGEV-obecnie.Auto wykluczone z powodu serca.Zbieram pieniążki na adcetris i walczę też o jego refundację,jeśli się uda to za kilka miesięcy może będzie refundowany.Tu link o nim poczytaj http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002455/WC500135055.pdf
Nie załamuj się,walcz póki sił starczy :)Jakbyś chciała pogadać, pisz na maila albo GG

I ja jestem w gronie ziarniakow, u ktorych ciezko przepedzic to dziadostwo. Zaczelam 3.5 roku temu. Bylo ABVD, DHAP, GEMOX, radio, (Cyclophosphomide), teraz MiniBeam i Auto. Moze akurat po przeszczepie sie uspokoji. Na razie po kazdym leczeniu i tak swiece w srodpiersiu i guz sie rozrasta. Moje dziecko ma 5 lat. Dodam, ze sama wychowuje corke i boje sie jak nie wiem co...

Basiu, miałam to samo, wszystkie rodzaje chemii jakie są.

Po IGIEVie udało mi się załapać ... wielkie mi co .... 70% remisji.

Lekarz zaryzykował tzw. przeszczep ratunkowy. W bardzo niewielu przypadkach działa. Bo jak zapewne wiesz, przeszczep to tylko kropka nad 'i", i trzeba mieć remisję aby być dopuszczonym. Wiąże się z tym również ryzyko śmierci. U mnie "obliczono" takie ryzyko na 20%. Byłam po ponad 2 latach leczenia, mocno przetoczona chemią.

Uzyskałam remisję. Miesiąc po przeszczepie zaczęłam program SGN-35. I teraz nie wiem czy dzisiejsza remisja to efekt tego leku czy przeszczepu. Bo w ramach programu, nie wiem czy otrzymuje lek czy nie. Na tym forum jest mnóstwo info o SGN-35. Poczytaj sobie.

Wiem Basiu, że to trudny temat. Ja już oswajałam się z faktem pożegnania się ze światem. Miałam szalone pomysły, aby sprzedać mieszkanie i wyjechać na Karaiby. Grzać dupsko w ciepłych piaskach i drinkiem w ręku i pierdolić to wszystko. Ale śmierć nie łatwa w żadnym wydaniu. Ani tu w szarej rzeczywistości ale wśród bliskich - ani gdzieś na "wakacjach". Nie mogłam też pojąć jak może być aż tak źle - skoro źle czuje się tylko w szpitalu. A jak wychodzę czuję świetnie. Więc dlaczego moje wyniki wskazują, że jestem na granicy śmierci? Nie wierzyłam w to wszystko szczerze mówiąc.

Postanowiłam jednak zawalczyć. Zaryzykowałam przeszczep. I powiedziałam sobie...będzie co będzie. Zadbałam o wiele spraw "na wszelki wypadek". Trzeba mieć wiele odwagi i determinacji, aby próbować, kiedy szanse są niewielkie. Sama poczujesz kiedy jest moment na "tak, dam radę" albo " dość, nie mam siły". Basiu, to jak, dasz radę?:)

Nie jestem może idealnym wsparciem, bo mówię wprost jak jest. Ale jeśli będziesz potrzebowała z kimś pogadać, kto zna te rozterki, daj znać. Dam do siebie namiary.

Pozdr,
INES

O 09:12, dnia 2013-03-26 INES napisał(-a):

Basiu, miałam to samo, wszystkie rodzaje chemii jakie są.

Po IGIEVie udało mi się załapać ... wielkie mi co .... 70% remisji.

Lekarz zaryzykował tzw. przeszczep ratunkowy. W bardzo niewielu przypadkach działa. Bo jak zapewne wiesz, przeszczep to tylko kropka nad 'i", i trzeba mieć remisję aby być dopuszczonym. Wiąże się z tym również ryzyko śmierci. U mnie "obliczono" takie ryzyko na 20%. Byłam po ponad 2 latach leczenia, mocno przetoczona chemią.

Uzyskałam remisję. Miesiąc po przeszczepie zaczęłam program SGN-35. I teraz nie wiem czy dzisiejsza remisja to efekt tego leku czy przeszczepu. Bo w ramach programu, nie wiem czy otrzymuje lek czy nie. Na tym forum jest mnóstwo info o SGN-35. Poczytaj sobie.

Wiem Basiu, że to trudny temat. Ja już oswajałam się z faktem pożegnania się ze światem. Miałam szalone pomysły, aby sprzedać mieszkanie i wyjechać na Karaiby. Grzać dupsko w ciepłych piaskach i drinkiem w ręku i pierdolić to wszystko. Ale śmierć nie łatwa w żadnym wydaniu. Ani tu w szarej rzeczywistości ale wśród bliskich - ani gdzieś na "wakacjach". Nie mogłam też pojąć jak może być aż tak źle - skoro źle czuje się tylko w szpitalu. A jak wychodzę czuję świetnie. Więc dlaczego moje wyniki wskazują, że jestem na granicy śmierci? Nie wierzyłam w to wszystko szczerze mówiąc.

Postanowiłam jednak zawalczyć. Zaryzykowałam przeszczep. I powiedziałam sobie...będzie co będzie. Zadbałam o wiele spraw "na wszelki wypadek". Trzeba mieć wiele odwagi i determinacji, aby próbować, kiedy szanse są niewielkie. Sama poczujesz kiedy jest moment na "tak, dam radę" albo " dość, nie mam siły". Basiu, to jak, dasz radę?:)

Nie jestem może idealnym wsparciem, bo mówię wprost jak jest. Ale jeśli będziesz potrzebowała z kimś pogadać, kto zna te rozterki, daj znać. Dam do siebie namiary.

Pozdr,

INES

Ines jesteś niesamowita. Widać trzeba walczyć i można wygrać!!! Dziewczyny, ale jak to było z Waszym leczeniem. ABVD nie działało od początku, czy najpierw było ok, a potem dopiero nawroty?

O 10:36, dnia 2013-03-26 Lena napisał(-a):

O 09:12, dnia 2013-03-26 INES napisał(-a):

Basiu, miałam to samo, wszystkie rodzaje chemii jakie są.

Po IGIEVie udało mi się załapać ... wielkie mi co .... 70% remisji.

Lekarz zaryzykował tzw. przeszczep ratunkowy. W bardzo niewielu przypadkach działa. Bo jak zapewne wiesz, przeszczep to tylko kropka nad 'i", i trzeba mieć remisję aby być dopuszczonym. Wiąże się z tym również ryzyko śmierci. U mnie "obliczono" takie ryzyko na 20%. Byłam po ponad 2 latach leczenia, mocno przetoczona chemią.

Uzyskałam remisję. Miesiąc po przeszczepie zaczęłam program SGN-35. I teraz nie wiem czy dzisiejsza remisja to efekt tego leku czy przeszczepu. Bo w ramach programu, nie wiem czy otrzymuje lek czy nie. Na tym forum jest mnóstwo info o SGN-35. Poczytaj sobie.

Wiem Basiu, że to trudny temat. Ja już oswajałam się z faktem pożegnania się ze światem. Miałam szalone pomysły, aby sprzedać mieszkanie i wyjechać na Karaiby. Grzać dupsko w ciepłych piaskach i drinkiem w ręku i pierdolić to wszystko. Ale śmierć nie łatwa w żadnym wydaniu. Ani tu w szarej rzeczywistości ale wśród bliskich - ani gdzieś na "wakacjach". Nie mogłam też pojąć jak może być aż tak źle - skoro źle czuje się tylko w szpitalu. A jak wychodzę czuję świetnie. Więc dlaczego moje wyniki wskazują, że jestem na granicy śmierci? Nie wierzyłam w to wszystko szczerze mówiąc.

Postanowiłam jednak zawalczyć. Zaryzykowałam przeszczep. I powiedziałam sobie...będzie co będzie. Zadbałam o wiele spraw "na wszelki wypadek". Trzeba mieć wiele odwagi i determinacji, aby próbować, kiedy szanse są niewielkie. Sama poczujesz kiedy jest moment na "tak, dam radę" albo " dość, nie mam siły". Basiu, to jak, dasz radę?:)

Nie jestem może idealnym wsparciem, bo mówię wprost jak jest. Ale jeśli będziesz potrzebowała z kimś pogadać, kto zna te rozterki, daj znać. Dam do siebie namiary.

Pozdr,

INES

Ines jesteś niesamowita. Widać trzeba walczyć i można wygrać!!! Dziewczyny, ale jak to było z Waszym leczeniem. ABVD nie działało od początku, czy najpierw było ok, a potem dopiero nawroty?

Dzięki dziewczyny za słowa otuchy.U mnie chcą doprowadzic do reemisji i wtedy przeszczep od dawcy.Wiem że ten przeszczep jest bardziej niebezpieczny niż auto ale gdybym usłyszała upragnione REEMISJA to ten drugi przeszczep jakoś bym zniosła.INES ja staram się rozmawiac z mężem bez owijania w bawełnę.Mówię mu na przykład jak ma wyglądac w razie czego mój pogrzeb choc tak do końca staram się nie dopuszczac tej myśli bo przecież mam jeszcze tyle do zrobienia...Jeśli chodzi o ABVD u mnie to przy 8 wlewie wywalił mi węzeł przytchawiczy który zaczął mnie dusic.Po 12 wlewie miałam szybko radioterape która całe szczęście pomogła.

Jak to zaczął Cię dusić?
Pytam, bo się nigdy nie spotkałam z czymś takim.

O 19:33, dnia 2013-03-26 INES napisał(-a):

Jak to zaczął Cię dusić?

Pytam, bo się nigdy nie spotkałam z czymś takim.

Zaczęłam miec taki kaszel że masakra a jak zrobiłam sobie spacerek 3 piętra do góry to dostałam takiej zadyszki że aż pielęgniarki się wystraszyły.Ja mam powiększone węzłe m.in na szyii.

Basiu,moj kochany tez jest w podobnej sytuacji co Ty,i tez mlody 36lat.Po 6 Beacopach,i 2Eshapach nic,a wrecz przeciwnie rozrost guzów i progresja.Teraz po Sgnie dostał przerzut na wątrobe,lekarz dał mu rok,jedyna szansa to teraz auto i allo przeszcep na poczatku maja....nie jesteś jedyna,ale wiem,że wiekszośc ziarniaków szybciej wytepiła to dziadostwo...badz dobrej myśli jeszcze masz szanse być zdrowa.

Dziewczyny kochane, walczcie aż do skutku, ja też nie miałam łatwej drogi z tym cholerstwem (z resztą chyba nikt nie ma), ale się udało.
Przeszłam ABVD, RADIO, ESHAP, IVE, AUTO przeszczep (2 lata leczenia) i mimo braku remisji całkowitej przed przeszczepem, PET 3 miesiące po jest CZYSTY!!
Też miałam momenty zwątpienia, ale kiedy już nie potrafiłam optymistycznie o tym myśleć, to robiłam wszystko, żeby nie myśleć o tym w ogóle.
Bądźcie dzielne i uwierzcie, że się uda.
Pozdrawiam

Walczymy dalej walczymy. Nie poddajemy się:) Ja mam 24 lata od 2009 roku leczę się. Przeszedłem już bardzo wiele chemii dwa autoprzeszczepy i nic a nawet jest jeszcze gorzej ale cały czas wierze że wygram, nie kiedy upadam ale szybko wracam na nogi. Mamy dla kogo żyć wiec musimy tutaj zostać!! Pozdrawiam. Nie poddawajcie się!!

O 13:02, dnia 2013-03-24 Basia N napisał(-a):

Piszę bo normalnie nie potrafię sobie z tym poradzic....Byłam ostatnio na chemii.Przypominam że leczę się już 3 lata,jestem już po auto i nic.Dziadostwo nie ma zamiaru się wynieśc:(Teraz lekarze głowią się co mi podac....Będąc u tego lekarza zapytałam jakie są rokowania w moim przypadku i chyba żałuję że zapytałam.Usłyszałam bowiem że jak nie trafią w końcu w to cholerstwo to zostały mi miesiące życia....Załamałam się ponieważ mam dopiero 33 lata i na wychowaniu 4-letniego synka.Czy ktoś z Was miał takie oporne leczenie?Otrzymałam już abvd,radio,dhap,igev,dekarbazyne.Teraz dostaje gemzar ale załatwiany jest ten lenalidomid o którym pisałam na forum i u nikogo go nie stosowano.....

Kobieto - do niedawna cieszyłam się remisją choroby, jutro mam konsylium - kolejny nawrót, guzy i wiele chemii oraz naświetlania za sobą, z ziarnicą wojuję już sporo lat, a rozpoznana była w stadium III/IV. I ŻYJĘ. Nie daj się zastraszyć, ja też od dwóch lekarzy usłyszałam coś o hospicjum i dożyciu kilku miesięcy, dzięki mądrym lekarzom i ludziom - także z tego forum - żyję. I jeśli znowu będę musiała toczyć walkę, tak się stanie. Swoje wyzdrowienie koduj w głowie, masz dla kogo żyć. Co roku są nowe chemie, leki, schematy leczenia. Pojawił się kolejny świetny lek - Adcetris, na który nas Polkaków jeszcze nie stać, ale za parę lat - kto wie. Zbierz się w sobie, bez paniki staw czoło chorobie, szukaj lekarzy co ci zaproponują sensowne terapie by funkcjonować jakoś kolejne lata od remisji do remisji. Pozdrawiam.

Piszę w imieniu żony .Basia doczekała się lenalomidu i od czerwca zaczęła regularnie go przyjmowac przebywając w tym czasie szpitalu rejonowym,ponieważ stwierdzono u niej płyn w opłucnej.Po wyjściu ze szpitala mogła przyjmowac lek w domu.(LENALIDOMID przyjmowany jest przez 3 tygodnie po czym jest tygodniowa przerwa.]W trakcie przerwy w przyjmowaniu leku urządziliśmy sobie 3 dniowy wypad nad morze,czym BASIA spełniła swoje największe marzenie.Po powrocie do domu pełna energii pojechała na kontrol do WCO w Poznaniu.Po kilku dniach zaczęła przyjmowac następną dawkę leku. Samopoczucie miała raz lepsze raz gorsze ,w zależności od pogody. Ogólnie nie było żle. Pod koniec 2 serii pogoda dała Jej popalic, temperatura na dworze sięgała 37 stopni a w domu dochodziła do 28.Dnia 5 sierpnia poczuła się bardzo żle,brakowało Jej oddechu.Pogotowie zabrało ją do szpitala.Byłem przy niej do 24.00.Będąc pewien że lekarze dadzą sobie radę i unormują jej stan pojechałem do domu. NIESTETY ,następnego dnia będąc w pracy o 12.50 otrzymałem wiadomośc o śmierci mojej ukochanej żony.

Tak bardzo mi przykro... Kolejna ziarnicowa śmierć...

Jest mi bardzo przykro. Aż coś łapie w środku. Sama byłam "oporniakiem".
Tak bardzo chciała żyć. Daliście z siebie wszystko.
Kondolencje, będę wspominać ją przy modlitwie. Ciebie również ... bo domyślam się, że to tragiczny moment w Twoim życiu.

Dziękujemy Ci za ten wpis. Bądź silny, dla swojego synka.

Strasznie przykre....[*]

Bardzo mi przykro :(

{*}

Bardzo mi przykro... (')