Choroba męza

Czesc. Mój mąz jest chory na ziarnice NS IIA. Dowiedzielismy sie 2 tyg temu i juz 3 dni temu miał pierwszą chemie i pobierany szpik z biodra. Jestem rozbita ale staram sie przy nim trzymac i dodawac mu sił. Tylko ze on zamyka sie w sobie duzo spi i nie chce rozmawiac. Nie wiem jak mam postępowac? Przed swiętami ma miec 2 chemie ABVD. Po tej chemii cały wieczor i noc przespał i wieczorami tez tak ma ze szybko idzie spac i spi do rana. Nie wiem co mam robic czy musze czegos przestrzegać i wogole co mamy robic bo lekarz nic nam zbytnio nie mówił i nie zapisał zadnych leków do brania w domu. Wczoraj mąz mówił że go swędzą ręce i nogi i mał zaczerwienione ale dzis juz nic sie nie dzieje i nie wiem czy to tak ma byc czy nie. Jego rodzice gdzies wyczytali zeby pił skrzyp a moze to od tego? Cała rodzina wszyscy dzwonia i pytają a mąz sie tym denerwuje bo nie chce na ten temat rozmawiac. Prosze pomózcie co mam robic? Jak z nim rozmawiac?

Zbliżam się do zakończenia drugiego roku w remisji. Miałem NS IVB. Dostałem 16 wlewów ABVD. Trochę przeszedłem ale to jest niewiele w porównaniu z tym co przechodzą tu inni.
Jesteście na samym początku drogi DO WYZDROWIENIA! Musicie zdawać sobie sprawę, że walczycie z chorobą, która nieleczona prowadzi do śmierci. A więc cena jest najwyższa. Tak więc nie ma co marudzić, trzeba temat przyjąć "na klatę" - prawdopodobnie momentami będzie trzeba zacisnąć zęby.
Z tego co zdążyłem się zorientować to każdy przypadek jest inny i każdy miał różne nasilenia różnych skutków ubocznych.
Powiem Ci tylko to jak ja to przeszedłem. Pierwsza chemia to był lekki dramat bo byłem w ogólnym stanie kiepskim ze względu na zaawansowanie (3 litry płynu w opłucnej). Po pierwszej chemii była niesamowita poprawa - w pełni stanąłem na nogi. Druga chemia - luz, ale zaczęły się pojawiać paskudne swędzenia dłoni i stóp. Potem przerodziło się to w nadwrażliwość i paskudny ból. Od dotyku kołdry w lewą stopę budziłem się z bólu. Oczywiście nie było szansy abym staną na tą stopę (chodziłem o kulach) - mogłem stawać na piętach i chodzić w sandałach (od góry stopy nie miałem tego bólu). Nie mogłem założyć skarpety. Lekami trochę mi pomogli: Tramal, aminotriptilina, neurontin i coś jeszcze czego nie pamiętam. Zasadniczo to z aktualnie tam leczonych mnie to najbardziej strzeliło. Potem jakimś czasie było lepiej. Kilka miesięcy po skończonym leczeniu odstawiłem leki. Teraz jest ok - nie boli, ale w lewej stopie nie mam czucia. Zasadniczo to i tak nie było mi ono za bardzo potrzebne, więc nie ma problemu :). W prawej dłoni też mam zaburzenia czucia. Ale to są BZDETY!!! - ŻYJĘ!!!, zarabiam, cieszę się życiem i moją rodziną.
Zasadniczo podczas leczenia jest kilka tematów:
- psyche (doliny i załamki),
- ogólna zdechłość,
- wymioty (zwykle pojawiają się w dalszej części leczenia)
- neuropatie (to co pisałem powyżej),
- żyły (bolące, piekące, pękające)
- złe wyniki krwi (leukopenia - dostaje się na to zastrzyki z neulasty lub neupogenu. Mnie chwycił b. ostry ból krzyży po neupogenie. Koniecznie musiałem brać ketonal forte i nie mogłem się ruszać przez kilka godzin (dobrze się zawczasu wypróżnić bo robienie tego w trakcie tych bóli to był prawdziwy dramat).
Tak więc trzeba się uzbroić w żelazną cierpliwość.
W trakcie leczenia - w te dobre dni, starałem sobie dostarczyć dużo prozaicznych przyjemności - tak żeby życie mi jak najbardziej smakowało. Np. często jeździliśmy na moje ulubione lody, kupiliśmy skuterek i ujeżdzaliśmy na nim. Dużo spotkań ze znajomymi. A poza tym dużo czasu na to na co zwykle nie ma czasu.
Dzięki mojej wspaniałej rodzinie (dalszej i bliższej) nie wspominam źle tego okresu. Ale sam, lub w skłóconej rodzinie bym tego chyba nie wytrzymał. Taka choroba dotyka całej rodziny.
Każda droga do wyzdrowienia jest inna.
Trzymajcie się, głowa do góry i CIERPLIWOŚCI.
Pozdrawiam

Michał

P.S. Jak wiesz, faceci są inni. Nie za bardzo chcą gadać tak jak kobiety. Fajnie, że może spać. Jak śpi to się nie męczy z tymi skutkami ubocznymi. CIERPLIWOŚCI. A w tych ciężkich dniach - po prostu bądź przy nim.

P.S. Jak wiesz, faceci są inni. Nie za bardzo chcą gadać tak jak kobiety. Fajnie, że może spać. Jak śpi to się nie męczy z tymi skutkami ubocznymi. CIERPLIWOŚCI. A w tych ciężkich dniach - po prostu bądź przy nim.

Dzięki za odpowiedz. Postaram sie trzymac i Go wspierac. Wiem ze to cięzka choroba ale nie chce przy nim o tym mówic bo widzę ze sie załamuje tym.

Mam jeszcze pytanie czy to prawda ze nie moze przebywac zbyt długo z dzieckiem bo tak mu lekarz powiedział? Mamy 4 letnią córke i dlatego pytam.

O 11:37, dnia 2013-03-15 Jardaniel napisał(-a):

Mam jeszcze pytanie czy to prawda ze nie moze przebywac zbyt długo z dzieckiem bo tak mu lekarz powiedział? Mamy 4 letnią córke i dlatego pytam.

Moim zdaniem ten lekarz wyraźnie nie lubi dzieci, jak to uzasadnił ? jak mąż tylko ma ochotę to powinien jak najwięcej przebywać z rodziną znajomymi i głowa do góry będzie dobrze, pozdrawiam

O 12:30, dnia 2013-03-15 Janek napisał(-a):

O 11:37, dnia 2013-03-15 Jardaniel napisał(-a):

Mam jeszcze pytanie czy to prawda ze nie moze przebywac zbyt długo z dzieckiem bo tak mu lekarz powiedział? Mamy 4 letnią córke i dlatego pytam.

Moim zdaniem ten lekarz wyraźnie nie lubi dzieci, jak to uzasadnił ? jak mąż tylko ma ochotę to powinien jak najwięcej przebywać z rodziną znajomymi i głowa do góry będzie dobrze, pozdrawiam

Powiedział ze po chemioterapii wszystko wydostaje sie na zewnątrz na skóre i dlatego.

Powiedział ze po chemioterapii wszystko wydostaje sie na zewnątrz na skóre i dlatego.

I mówił prawdę. Mnie też uprzedzała o tym lekarka i pielęgniarki podające chemię. Jako opiekująca się chorą doświadczyłam to na własnej skórze, bo w tym czasie przerzedziły mi się włosy. I na pewno nie był to zbieg okoliczności. Potem wszystko wróciło do normy, więc coś w tym jest. Pielęgniarki miały podobny problem i prawie wszystkie miały krótkie fryzurki.

O 13:37, dnia 2013-03-15 gosc napisał(-a):

Powiedział ze po chemioterapii wszystko wydostaje sie na zewnątrz na skóre i dlatego.

I mówił prawdę. Mnie też uprzedzała o tym lekarka i pielęgniarki podające chemię. Jako opiekująca się chorą doświadczyłam to na własnej skórze, bo w tym czasie przerzedziły mi się włosy. I na pewno nie był to zbieg okoliczności. Potem wszystko wróciło do normy, więc coś w tym jest. Pielęgniarki miały podobny problem i prawie wszystkie miały krótkie fryzurki.

Hmm, przeszłam chemię i nikt nie zabraniał mi kontaktu z własnymi dziećmi;)

Nie bardzo wiem jak chemia może wpływać na innych?

Niektórzy pacjenci po wlewach normalnie pracują.

Rozumiem, że po badaniu PET należy ograniczyć kontakt z dziećmi, ale po chemii?

O 16:29, dnia 2013-03-15 Asowa napisał(-a):

O 13:37, dnia 2013-03-15 gosc napisał(-a):

Powiedział ze po chemioterapii wszystko wydostaje sie na zewnątrz na skóre i dlatego.

I mówił prawdę. Mnie też uprzedzała o tym lekarka i pielęgniarki podające chemię. Jako opiekująca się chorą doświadczyłam to na własnej skórze, bo w tym czasie przerzedziły mi się włosy. I na pewno nie był to zbieg okoliczności. Potem wszystko wróciło do normy, więc coś w tym jest. Pielęgniarki miały podobny problem i prawie wszystkie miały krótkie fryzurki.

Hmm, przeszłam chemię i nikt nie zabraniał mi kontaktu z własnymi dziećmi;)

Nie bardzo wiem jak chemia może wpływać na innych?

Niektórzy pacjenci po wlewach normalnie pracują.

Rozumiem, że po badaniu PET należy ograniczyć kontakt z dziećmi, ale po chemii?

Po badaniu Pet wystarczy kilka godzin nie zblizac sie do małych dzieci, starszych ludzi i kobiet w ciazy. Po chemi żona starala sie nie calowac dziecka (3 latek), jak sie o to lekarza zapytalismy to powiedzial "prosze nie popadać w panike", żyć nalezy normalnie, a kontakt z bliskimi jest aż wskazany. A jesli chodzi o radioterapie to nie ma zadnych ograniczen kontaktu z bliskimi, promieniowanie konczy sie w momencie wylaczenia "maszyny" :) pozdrawiam

Ja od siebie mogę dodać (choć jestem kobietą), że ja też nie bardzo chciałam rozmawiać bo podczas rozmowy to wszystko w czasie podawania chemii wracało i to mnie dobijało i robiło mi się niedobrze. Też wolałam spać wtedy nie myślałam i to było zbawieniem zwłaszcza gdy miałam ten posmak w ustach. Jak bedzie chciał to sam zacznie mówić. Samo to, że jesteś obok to znaczy wiecej niż tysiąc słów:)

My mamy gospodarstwo rolne i męża dobija to ze nie moze pracowac i wszystkie obowiązki spadły na mnie. Mówi ze przez niego sie zapracuje ale ja mu powtarzam ze dam radę i nic mi sie nie stanie a on niech sie skupi na tym żeby wyzdrowiec dla mnie i naszej córki.

Brał chemie i od razu spał w domu? To by wyjaśniało zalecenie ograniczenia kontaktów z dzieckiem. Chemie może schodzić razem z potem. Stąd np: bierze się swędzenie skóry. Ale tu znowu wystarczy prysznic i natarcie ciała oliwką. Dla dziecka kontakt z skórą bezpośrednio po chemii mógłby być toksyczny. Kapnięcia kropli przy nieuważnym podłączaniu chemii pacjentowi potrafią zostawić ślad nie tylko na ludzkiej skórze, ale np: na butach.

A z drugiej strony dzieci są częściej chore (np: przeziębienie, czy grypa) niż dorośli, i tu dziecko może być zagrożeniem dla chorego i przebiegu leczenia. Tu wystarczy odrobina uwagi i rozsądku.

O 09:50, dnia 2013-03-15 Jardaniel napisał(-a):

Czesc. Mój mąz jest chory na ziarnice NS IIA. Dowiedzielismy sie 2 tyg temu i juz 3 dni temu miał pierwszą chemie i pobierany szpik z biodra. Jestem rozbita ale staram sie przy nim trzymac i dodawac mu sił. Tylko ze on zamyka sie w sobie duzo spi i nie chce rozmawiac. Nie wiem jak mam postępowac? Przed swiętami ma miec 2 chemie ABVD. Po tej chemii cały wieczor i noc przespał i wieczorami tez tak ma ze szybko idzie spac i spi do rana. Nie wiem co mam robic czy musze czegos przestrzegać i wogole co mamy robic bo lekarz nic nam zbytnio nie mówił i nie zapisał zadnych leków do brania w domu. Wczoraj mąz mówił że go swędzą ręce i nogi i mał zaczerwienione ale dzis juz nic sie nie dzieje i nie wiem czy to tak ma byc czy nie. Jego rodzice gdzies wyczytali zeby pił skrzyp a moze to od tego? Cała rodzina wszyscy dzwonia i pytają a mąz sie tym denerwuje bo nie chce na ten temat rozmawiac. Prosze pomózcie co mam robic? Jak z nim rozmawiac?

Mój synek miał 2 miesiące jak zaczęłam leczenie kiedy wracałam z chemi tulilam go do siebie,całowałam i nic mu nie było.Co do swedzenia mnie też swedziala skóra drapalam i zostały mi brzydkie przebarwienia i też mi lekarz nie powiedział żeby nie drapac.Wystarczy że będziesz przy nim .Powodzenia!;-)

O 18:41, dnia 2013-03-15 Martinmartini napisał(-a):

Brał chemie i od razu spał w domu? To by wyjaśniało zalecenie ograniczenia kontaktów z dzieckiem. Chemie może schodzić razem z potem. Stąd np: bierze się swędzenie skóry. Ale tu znowu wystarczy prysznic i natarcie ciała oliwką. Dla dziecka kontakt z skórą bezpośrednio po chemii mógłby być toksyczny. Kapnięcia kropli przy nieuważnym podłączaniu chemii pacjentowi potrafią zostawić ślad nie tylko na ludzkiej skórze, ale np: na butach.

Tak miał pobierany szpik w ten poniedziałek został na noc w szpitalu a w wtorek rano dostał ABVD i o 14 zabral

go ze szpitala.Ale on nie miał zmęczenia tego dnia tylko własnie w srodę spał cały wieczór i noc. Swędzenie juz mu przeszło tylko jest mu zimno ale gorączki nie ma. I nie jest to sprawa ze mamy zimnow domu bo jest cieplutko.

Dziękuje za miłe słowa od wszystkich.

ja po wlewie potrafiłam przespać 24 godziny, spałam w zasadzie co chwilę przez kolejne 2 dni po chemii.
Po prostu może niektórzy tak reagują.

O 20:25, dnia 2013-03-15 Jardaniel napisał(-a):

Tak miał pobierany szpik w ten poniedziałek został na noc w szpitalu a w wtorek rano dostał ABVD i o 14 zabral

go ze szpitala.Ale on nie miał zmęczenia tego dnia tylko własnie w srodę spał cały wieczór i noc. Swędzenie juz mu przeszło tylko jest mu zimno ale gorączki nie ma. I nie jest to sprawa ze mamy zimnow domu bo jest cieplutko.

Dziękuje za miłe słowa od wszystkich.

Ja się najgorzej czułam trzeciego i czwartego dnia po chemii. Jak widać Twój mąż ma podobnie. Drugiego dnia byłam czerwona jak buraczek - to typowe dla jednego z cytostatyków. Miałam dni, że ciagle było mi zimno a innym razem gorąco. Generalnie pierwszy tydzień dochodziłam do siebie a drugi funkcjonowałam normalnie - robiłam porządki, pranie gotowałam obiadki i mroziłam na następny tydzień. Chodziłam z dziećmi na zajęcia, grałam w siatkę itp W ferie pojechaliśmy z dziećmi na narty i też jeżdziłam :-))). Najważniejsze to nie dać się chorobie, myśleć pozytywnie i robić to co zwykle (na miarę swoich sił).

Trzymajcie się. Bądź przy mężu ale traktuj go normalnie, bez użalania się (no... jak by tego potrzebował to przytul i wspólnie pomilczcie lub pogadajcie).

O 20:25, dnia 2013-03-15 Jardaniel napisał(-a):

Tak miał pobierany szpik w ten poniedziałek został na noc w szpitalu a w wtorek rano dostał ABVD i o 14 zabral

go ze szpitala.Ale on nie miał zmęczenia tego dnia tylko własnie w srodę spał cały wieczór i noc. Swędzenie juz mu przeszło tylko jest mu zimno ale gorączki nie ma. I nie jest to sprawa ze mamy zimnow domu bo jest cieplutko.

Te skutki uboczne są jak najbardziej "normalne", po chemi wlasciwie moze zdarzyc sie wszystko.

Wazne zeby gadzina malala. Swedzi (przez szkodliwe chemikalia w pocie i na skorze) - to wtedy unikac dotykania dziecka, szybko sie wykompac i natrzec oliwka. Moze troche zniewiesciale, ale nie warto miec rozdrapanej do krwi skory.

Jak zostawia Go na dziennej chemii, to bedzie znaczylo, ze ma lzejszy stan. Ale ciezka prace musi odlozyc. Niestety z takiego powodu odszedl pierwszy znajomy jakiego poznalem w szpitalu - jezdzenie traktorem oslabilo go tak bardzo, ze nie byl w stanie juz przyjac silniejszych lekow, ktore mogly mu pomoc.

Skrzyp - sprawdz dobrze. Skonsultuj z lekarzem. Ma duzo krzemu i moze byc niebezpieczny dla nerek nawet u zdrowego czlowieka.

Dowiedz sie jak z odpornoscia po takiej chemii. Warto by prywatnie zrobic morfologie. Zwroc uwage na ilosc bialych cialek krwi (ma byc ok 4tys-10tys) - za malo to zagrozenie zarazeniem sie czymkolwiek, OB powie Ci zgrubsza o poziomie choroby.