SGN-35 załóżmy STOWARZYSZENIE !!!

Wczoraj byłam na kontoli w CO w Gliwicach i rozmawiałam z prof. na temat tego leku, podpowiedział że może dobrym sposobem było by założenie STOWARZYSZENIE CHORYCH NA Chłoniak Hodgkina!!! mając podstawę prawną mażna było by wiecej zdziałac w tym temacie zrzeszając wszystkich chorych w jeden podmiot. Podobno Szpiczaki mnogie stowarzyszyły sie i występując o ten lek, mają już jakies sukcesy na tym polu. Ja nie czuje sie na silach aby sie tym zająć ale może ktoś w was podjoł by tą inicjatywę, może warto było by spróbować? Dowiedziec sie jak takie stowarzyszenie założyć, jakie są wymogi formalne itd, ogłosić je na portalach społecznościowych, to takie moje luźne pomysły.

jedno już jest ,drugie zakładać ? może? http://www.sowieoczy.pl/

evelek nie wiem czy wcześniej pisałam ale sowie oczy wspieraja nas w walce o ten lek

O 18:56, dnia 2013-02-13 Annamarchewa napisał(-a):

evelek nie wiem czy wcześniej pisałam ale sowie oczy wspieraja nas w walce o ten lek.

Dziekuje za informacje,nie wiedzialam ze jest juz stowarzyszenie Sowie Oczy. Chciałam sie tylko podzielic tym co usłyszałam, pozdrawiam.

O 19:10, dnia 2013-02-13 evelek napisał(-a):

O 18:56, dnia 2013-02-13 Annamarchewa napisał(-a):

evelek nie wiem czy wcześniej pisałam ale sowie oczy wspieraja nas w walce o ten lek.

Dziekuje za informacje,nie wiedzialam ze jest juz stowarzyszenie Sowie Oczy. Chciałam sie tylko podzielic tym co usłyszałam, pozdrawiam.

Byłam na stronie tego stowarzyszenia i widziałam ze skupia się na wszystkich rodzajach chłoniaka jakie tylko są. Może gdyby zaistniał dodatkowy głos konkretnie w sprawie naszego chłonika zawsze bylby to kolejny sprzymieżeniec w walce. Temat pozostawiam do przemyślenia, ja raczej ufam słowom Prof. i gdyby to bylo bez sensu nie podsuwał by takiego pomysłu, tyle ode mnie.

Temat jest rozważony i myślę że nie ma potrzeby zakładania drugiego stowarzyszenia (stare przysłowie o srokach każdy zna),tam są naprawdę kompetentne osoby i mocno zaangażowane ,strona przez pewien czas była w zastoju przez właściciela serwera ,ale od paru tygodni(po zmianach) pomału nabiera rozpędu.pozdrawiam

Podobno Szpiczaki mnogie stowarzyszyły sie i występując o ten lek, mają już jakies sukcesy na tym polu.

Na dzień dzisiejszy o ile mi wiadomo w/w stowarzyszenie nie ubiegało się o ten lek .