Po jakim czasie zaliczyliście nawrót

Jestem ciekawa jakie są statystyki. Czy nawroty najczęściej zdarzają się w pierwszych 3 latach lub 5 czy nie ma to znaczenia. Słyszałam, że ryzyko nawrotu przy I i II stopniu to jakieś 20% a przy wyższych stopniach ok. 40%. Jak było u Was?

Pierwszy po 3 miesiącach, drugi po 12 miesiącach.

Wpisujcie też proszę jaki mieliście typ i stadium.

Po 3 miesiącach to chyba niedoleczenie :(

Być może niedoleczenie, chociaż lekarz stwierdził cytuje "jest pan zdrowy" :). Mój stopień NS II BX.

Mój lekarz też stwierdził, że jestem "zdrowa", po czym po 1,5 miesiąca wyskoczył mi węzeł....oczywiście ziarniczy.
NS IIB. Teorii było kilka, "moi" lekarze stwierdzili, że nawrót... a lekarze z ośrodka, do którego się przeniosłam-niedoleczenie, złe leczenie:-). Nie ma co się nad tym zastanawiać w chwili obecnej, ważne, że na dzień dzisiejszy jestem w remisji/od czerwca 2011/...za 3 dni okaże się, czy nadal-będę miała wynika PET-a kontrolnego.

Ja miałam IIBX i jestem w remisji od 2 lat. Jak na razie (ODPUKAĆ) bez nawrotu:)

O 08:35, dnia 2013-02-04 Gizmo napisał(-a):

Ja miałam IIBX i jestem w remisji od 2 lat. Jak na razie (ODPUKAĆ) bez nawrotu:)

U mnie wszystko wskazuje na to że 8 lat przy NS IIA , pierwszy raz od jestem prawie pewna ze mam nawrót choroby,cos napewno jest nie tak, w tym tygodniu czekają mnie badania.

Ona a co się dzieje?

Diagnoza marzec - 2008: MC IIBX a stwierdzony nawrót- styczeń 2012, chociaż już szybciej były objawy. Wrzesień 2012 przeszczep i obecnie całkowita remisja metaboliczna ;)

Pierwotnie IVB, nawrót po 18 miesiącach od zakończenia leczenia

O 08:51, dnia 2013-02-04 ona napisał(-a):

O 08:35, dnia 2013-02-04 Gizmo napisał(-a):

Ja miałam IIBX i jestem w remisji od 2 lat. Jak na razie (ODPUKAĆ) bez nawrotu:)

U mnie wszystko wskazuje na to że 8 lat przy NS IIA , pierwszy raz od jestem prawie pewna ze mam nawrót choroby,cos napewno jest nie tak, w tym tygodniu czekają mnie badania.

Co się dzieje ,jakie objawy ?

O 21:07, dnia 2013-02-03 Lena napisał(-a):

Jestem ciekawa jakie są statystyki. Czy nawroty najczęściej zdarzają się w pierwszych 3 latach lub 5 czy nie ma to znaczenia. Słyszałam, że ryzyko nawrotu przy I i II stopniu to jakieś 20% a przy wyższych stopniach ok. 40%. Jak było u Was?

Lena! Bez sensu! Daj spokój. To TYLKO statystyki. A na podstawie statystyk można przewidywać jedynie to co będzie się dziać w dużej populacji. W przypadku jednego ludka to jedynie PRAWDOPODOBIEŃSTWO w dodatku obarczone dość dużym błędem. Ozdrowieńcy dzielą się na dwie grupy: Ci dla których okazało się to 100% i tych dla których okazało się to 0%. Zdajemy sobie sprawę, że wznowa może być. I dlatego powinniśmy korzystać z tych "zdrowych" dni. Tzn. takich w których możemy żyć jakby się nic nie stało.

Nie przewidzisz przyszłości. Znam sytuacje, gdzie gość 4 lata wojował z białaką i czekał na przeszczep. Nie żyje - zginął w wypadku samochodowym. Znam sytuację gdzie gościowi przy chłoniaku nieziarniczym z odległymi przerzutami dawali 5% szans. Załatwił temat kilka lat temu a dziś zarabia na rodzinę. Analizowanie statystyk jest dla hazardzisty co się lubi tym podniecać. A kiedyś na pewno nas coś dopadnie. Prędzej czy później. To czy inne i teraz trzeba tak żyć aby odchodząc niczego nie żałować.

Jestem taki mądry, a co wieczór trzęsę portkami ze strachu czy świst w oskrzelach i mniej sił to czasem nie wznowa. Jestem rok i 10 miesięcy po pecie stwierdzającym remisję całkowitą. Miałem NS IVB. Mam 50% szans, że dożyję (w takim czy innym stanie) 5 lat od rozpoznania. Właśnie mija trzy, a ja zbieram się na wizytę u psychiatry. Dodam, że jestem w pełni aktywny rodzinnie i zawodowo.

Nie czekaj na wznowę tylko żyj normalnie!

Pozdrawiam

Michał

O 10:35, dnia 2013-02-11 mroki77 napisał(-a):

O 21:07, dnia 2013-02-03 Lena napisał(-a):

Jestem ciekawa jakie są statystyki. Czy nawroty najczęściej zdarzają się w pierwszych 3 latach lub 5 czy nie ma to znaczenia. Słyszałam, że ryzyko nawrotu przy I i II stopniu to jakieś 20% a przy wyższych stopniach ok. 40%. Jak było u Was?

Lena! Bez sensu! Daj spokój. To TYLKO statystyki. A na podstawie statystyk można przewidywać jedynie to co będzie się dziać w dużej populacji. W przypadku jednego ludka to jedynie PRAWDOPODOBIEŃSTWO w dodatku obarczone dość dużym błędem. Ozdrowieńcy dzielą się na dwie grupy: Ci dla których okazało się to 100% i tych dla których okazało się to 0%. Zdajemy sobie sprawę, że wznowa może być. I dlatego powinniśmy korzystać z tych "zdrowych" dni. Tzn. takich w których możemy żyć jakby się nic nie stało.

Nie przewidzisz przyszłości. Znam sytuacje, gdzie gość 4 lata wojował z białaką i czekał na przeszczep. Nie żyje - zginął w wypadku samochodowym. Znam sytuację gdzie gościowi przy chłoniaku nieziarniczym z odległymi przerzutami dawali 5% szans. Załatwił temat kilka lat temu a dziś zarabia na rodzinę. Analizowanie statystyk jest dla hazardzisty co się lubi tym podniecać. A kiedyś na pewno nas coś dopadnie. Prędzej czy później. To czy inne i teraz trzeba tak żyć aby odchodząc niczego nie żałować.

Jestem taki mądry, a co wieczór trzęsę portkami ze strachu czy świst w oskrzelach i mniej sił to czasem nie wznowa. Jestem rok i 10 miesięcy po pecie stwierdzającym remisję całkowitą. Miałem NS IVB. Mam 50% szans, że dożyję (w takim czy innym stanie) 5 lat od rozpoznania. Właśnie mija trzy, a ja zbieram się na wizytę u psychiatry. Dodam, że jestem w pełni aktywny rodzinnie i zawodowo.

Nie czekaj na wznowę tylko żyj normalnie!

Pozdrawiam

Michał

Michał, brawo;)

Bardzo mądrze to napisałeś.

Według statystyk powinnam już nie żyć (usłyszałam to od onkologa przeprowadzającego diagnostykę).

Za chwilę bedzie 3 lata od ostatniej chemii, mam się dobrze;)

A strach przed wznową?

Jest, nawet teraz, od połowy grudnia ciągle dopada mnie cos niefajnego, zapalenie gardła, wirusówka z gorączką a teraz opryszczka.

Ale cóż, staram się żyć normalnie i cieszyć każdym dniem z moją rodziną;)

Własnie robię z dziećmi ciasto czekoladowe;)

Wiem, wiem, staram się nie myśleć, ale zaraz po leczeniu mam zmienić pracę i boję się wznowy bo to oznacza bezrobocie, a jestem sama, więc nie byłoby nawet po co się leczyć :(
Z drugiej strony nie mogę czekać 2-3 czy 5 lat, bo nawrót może być i po 30 latach.
Statystycznie nawroty ma ok. 20-30%, więc nie aż tak dużo. Poza tym jest to ogólnie ziarnica, a więc różne typy, stadia i standardy leczenia. Gdyby popatrzeć np. tylko na NS stadium IIA i leczenie w dobrym ośrodku, kilka Petów, szybka weryfikacja wrażliwości na chemię...to pewnie statystycznie byłoby tych procentów mniej. Myślę, że duże znaczenie ma jednak leczenie i jego bieżący monitoring, bo dużo ośrodków robi tk na poczatek i na koniec i to wszystko. W trakcie leczenia nie sprawdza wrażliwości na abvd, nie zmienia na inną. A potem nawrót jest raczej niedoleczeniem.
Koleżanka z pracy podsumowała to tak: Ty masz ze 20% ryzyka, że choroba wróci, a ja ze 20% że zachoruję na raka, bo pewnie taki odsetek ma z tym problem. Więc co tu się martwić.

O 21:07, dnia 2013-02-03 Lena napisał(-a):

Jestem ciekawa jakie są statystyki. Czy nawroty najczęściej zdarzają się w pierwszych 3 latach lub 5 czy nie ma to znaczenia. Słyszałam, że ryzyko nawrotu przy I i II stopniu to jakieś 20% a przy wyższych stopniach ok. 40%. Jak było u Was?

Istnieją trzy rodzaje kłamstwa: przepowiadanie pogody, komunikat dyplomatyczny i statystyki.

A dla pocieszenia statystycznie wypada jedna śmierć na jednego człowieka .