Nowotwory wtórne po wyleczeniu ziarnicy

Czytałam zagraniczne forum osób, które 10, 20 czy 30 lat temu przeszły ziarnicę i złapałam się za głowę. Większość osób pisała, że choroba zmieniła ich życie, po naświetlaniach doszło do zaników mięśni szyi i ramion, mają problemy z sercem, płucami, po kilku latach część osób miała wyciananą tarczycę ze względu na początki raka, kilka kobiet miało też wycinane różne guzki z piersi.
Czy po wyleczeniu czeka nas droga przez mękę, ciągłe wizyty u lekarzy, zwolnienia, wydawanie fortuny na różne badania, bezrobocie, renta??? Jestem trochę przerażona. Czy znacie osoby, które przeszły ziarnicę 10 i więcej lat temu i nic się nie dzieje szczególnego z ich zdrowiem?

O 14:07, dnia 2013-01-31 Lena napisał(-a):

Czytałam zagraniczne forum osób, które 10, 20 czy 30 lat temu przeszły ziarnicę i złapałam się za głowę. Większość osób pisała, że choroba zmieniła ich życie, po naświetlaniach doszło do zaników mięśni szyi i ramion, mają problemy z sercem, płucami, po kilku latach część osób miała wyciananą tarczycę ze względu na początki raka, kilka kobiet miało też wycinane różne guzki z piersi.

Czy po wyleczeniu czeka nas droga przez mękę, ciągłe wizyty u lekarzy, zwolnienia, wydawanie fortuny na różne badania, bezrobocie, renta??? Jestem trochę przerażona. Czy znacie osoby, które przeszły ziarnicę 10 i więcej lat temu i nic się nie dzieje szczególnego z ich zdrowiem?

Ja znam taką osobę. Leczyła się ponad 10 lat temu i żyje. I ma się dobrze. Znam ją dosyć dobrze, bo to ja sam jestem. Leczenie ziarnicy może powodować w przyszłości większe ryzyko zachorowania na białaczkę albo mięsaki i może powodować różne inne komplikacje. Problemy z serduszkiem po bleomecynie i innych specyfikach. Problemy z tarczycą... Obecnie jeden płat mi wyparował. Brak jest danych procentowych. Przynajmniej nie ma ich w Principles and practise of oncology Hellmana, Devity, Rosenberga. To, że takie rzeczy mogą się dziac, nie znaczy, że czekają wszystkich i taki będzie koniec wyleczonych.

O 14:38, dnia 2013-01-31 Tomek napisał(-a):

O 14:07, dnia 2013-01-31 Lena napisał(-a):

Czytałam zagraniczne forum osób, które 10, 20 czy 30 lat temu przeszły ziarnicę i złapałam się za głowę. Większość osób pisała, że choroba zmieniła ich życie, po naświetlaniach doszło do zaników mięśni szyi i ramion, mają problemy z sercem, płucami, po kilku latach część osób miała wyciananą tarczycę ze względu na początki raka, kilka kobiet miało też wycinane różne guzki z piersi.

Czy po wyleczeniu czeka nas droga przez mękę, ciągłe wizyty u lekarzy, zwolnienia, wydawanie fortuny na różne badania, bezrobocie, renta??? Jestem trochę przerażona. Czy znacie osoby, które przeszły ziarnicę 10 i więcej lat temu i nic się nie dzieje szczególnego z ich zdrowiem?

Ja znam taką osobę. Leczyła się ponad 10 lat temu i żyje. I ma się dobrze. Znam ją dosyć dobrze, bo to ja sam jestem. Leczenie ziarnicy może powodować w przyszłości większe ryzyko zachorowania na białaczkę albo mięsaki i może powodować różne inne komplikacje. Problemy z serduszkiem po bleomecynie i innych specyfikach. Problemy z tarczycą... Obecnie jeden płat mi wyparował. Brak jest danych procentowych. Przynajmniej nie ma ich w Principles and practise of oncology Hellmana, Devity, Rosenberga. To, że takie rzeczy mogą się dziac, nie znaczy, że czekają wszystkich i taki będzie koniec wyleczonych.

Właściwie to brak tych danych procentowych dotyczy mięsaków, nowotworów litych. Co do białaczki są. Podobnie jak co do problemów z tarczycą. Jak znajdę kiedyś trochę więcej czasu to mogę je wygrzebać, jeżeli kogoś to interesuje.

O 14:42, dnia 2013-01-31 Tomek napisał(-a):

O 14:38, dnia 2013-01-31 Tomek napisał(-a):

O 14:07, dnia 2013-01-31 Lena napisał(-a):

Czytałam zagraniczne forum osób, które 10, 20 czy 30 lat temu przeszły ziarnicę i złapałam się za głowę. Większość osób pisała, że choroba zmieniła ich życie, po naświetlaniach doszło do zaników mięśni szyi i ramion, mają problemy z sercem, płucami, po kilku latach część osób miała wyciananą tarczycę ze względu na początki raka, kilka kobiet miało też wycinane różne guzki z piersi.

Czy po wyleczeniu czeka nas droga przez mękę, ciągłe wizyty u lekarzy, zwolnienia, wydawanie fortuny na różne badania, bezrobocie, renta??? Jestem trochę przerażona. Czy znacie osoby, które przeszły ziarnicę 10 i więcej lat temu i nic się nie dzieje szczególnego z ich zdrowiem?

Ja znam taką osobę. Leczyła się ponad 10 lat temu i żyje. I ma się dobrze. Znam ją dosyć dobrze, bo to ja sam jestem. Leczenie ziarnicy może powodować w przyszłości większe ryzyko zachorowania na białaczkę albo mięsaki i może powodować różne inne komplikacje. Problemy z serduszkiem po bleomecynie i innych specyfikach. Problemy z tarczycą... Obecnie jeden płat mi wyparował. Brak jest danych procentowych. Przynajmniej nie ma ich w Principles and practise of oncology Hellmana, Devity, Rosenberga. To, że takie rzeczy mogą się dziac, nie znaczy, że czekają wszystkich i taki będzie koniec wyleczonych.

Właściwie to brak tych danych procentowych dotyczy mięsaków, nowotworów litych. Co do białaczki są. Podobnie jak co do problemów z tarczycą. Jak znajdę kiedyś trochę więcej czasu to mogę je wygrzebać, jeżeli kogoś to interesuje.

Nawet chyba tutaj na forum jest człowieczek w remisji ponad 10 lat i ma się dobrze:)

O 16:34, dnia 2013-01-31 Asowa napisał(-a):

O 14:42, dnia 2013-01-31 Tomek napisał(-a):

O 14:38, dnia 2013-01-31 Tomek napisał(-a):

O 14:07, dnia 2013-01-31 Lena napisał(-a):

No ja byłem w remisji prawie 23lata i powiem Wam to były piękne dni, na nic praktycznie nie narzekałem aż przyszedł wrzesień 2010 no ale już 17 m-cy dzięki Bogu jestem w remisji i oby następne 20 parę lat to trwało, dziś biorę to w ciemno, pozdrawiam i zdrówka Wszystkim życzę

O 14:07, dnia 2013-01-31 Lena napisał(-a):

Czytałam zagraniczne forum osób, które 10, 20 czy 30 lat temu przeszły ziarnicę i złapałam się za głowę. Większość osób pisała, że choroba zmieniła ich życie, po naświetlaniach doszło do zaników mięśni szyi i ramion, mają problemy z sercem, płucami, po kilku latach część osób miała wyciananą tarczycę ze względu na początki raka, kilka kobiet miało też wycinane różne guzki z piersi.

Czy po wyleczeniu czeka nas droga przez mękę, ciągłe wizyty u lekarzy, zwolnienia, wydawanie fortuny na różne badania, bezrobocie, renta??? Jestem trochę przerażona. Czy znacie osoby, które przeszły ziarnicę 10 i więcej lat temu i nic się nie dzieje szczególnego z ich zdrowiem?

Jestem 10 lat po drugim autoprzeszczepie mam się dobrze nie narzekam na samopoczucie pracuje ciężko fizycznie wychowuje syna i ciesze się z każdego dnia pozdrawiam wszystkich ziarniaków i Baldiego

Kasiu... dwa autoprzeszczepy? Szczerze mówiąc, nie wiedziałam że można mieć dwa...

Co do 10-latków, z tego co wiem nasz "ojciec dyrektor" Baldi również ma tyle lat na koncie i ma się świetnie :)

O 11:02, dnia 2013-02-01 INES napisał(-a):

Kasiu... dwa autoprzeszczepy? Szczerze mówiąc, nie wiedziałam że można mieć dwa...

Co do 10-latków, z tego co wiem nasz "ojciec dyrektor" Baldi również ma tyle lat na koncie i ma się świetnie :)

O nim właśnie o nim pisałam:)

O 14:07, dnia 2013-01-31 Lena napisał(-a):

Czytałam zagraniczne forum osób, które 10, 20 czy 30 lat temu przeszły ziarnicę i złapałam się za głowę. Większość osób pisała, że choroba zmieniła ich życie, po naświetlaniach doszło do zaników mięśni szyi i ramion, mają problemy z sercem, płucami, po kilku latach część osób miała wyciananą tarczycę ze względu na początki raka, kilka kobiet miało też wycinane różne guzki z piersi.

Czy po wyleczeniu czeka nas droga przez mękę, ciągłe wizyty u lekarzy, zwolnienia, wydawanie fortuny na różne badania, bezrobocie, renta??? Jestem trochę przerażona. Czy znacie osoby, które przeszły ziarnicę 10 i więcej lat temu i nic się nie dzieje szczególnego z ich zdrowiem?

Ja jestem prawie 16lat od zakończenia kilkukrotnego leczenia , najgorszym powikłaniem jak do tej pory jest zniszczona lewa komora serca (kardiomiopatia z EF25%)

ponadto w ostatnim nawrocie pojawiła się ziarnica o fenotypie chłoniaka anaplastycznego(chyba skutek wcześniejszych chemii) Niestety teraz bezrobocie i renta .

Ale jak widzę po forum to są to pojedyńcze przypadki i nie ma co się na zapas martwić.

O 17:24, dnia 2013-02-01 Tomaszek napisał(-a):

O 14:07, dnia 2013-01-31 Lena napisał(-a):

Czytałam zagraniczne forum osób, które 10, 20 czy 30 lat temu przeszły ziarnicę i złapałam się za głowę. Większość osób pisała, że choroba zmieniła ich życie, po naświetlaniach doszło do zaników mięśni szyi i ramion, mają problemy z sercem, płucami, po kilku latach część osób miała wyciananą tarczycę ze względu na początki raka, kilka kobiet miało też wycinane różne guzki z piersi.

Czy po wyleczeniu czeka nas droga przez mękę, ciągłe wizyty u lekarzy, zwolnienia, wydawanie fortuny na różne badania, bezrobocie, renta??? Jestem trochę przerażona. Czy znacie osoby, które przeszły ziarnicę 10 i więcej lat temu i nic się nie dzieje szczególnego z ich zdrowiem?

Ja jestem prawie 16lat od zakończenia kilkukrotnego leczenia , najgorszym powikłaniem jak do tej pory jest zniszczona lewa komora serca (kardiomiopatia z EF25%)

ponadto w ostatnim nawrocie pojawiła się ziarnica o fenotypie chłoniaka anaplastycznego(chyba skutek wcześniejszych chemii) Niestety teraz bezrobocie i renta .

Ale jak widzę po forum to są to pojedyńcze przypadki i nie ma co się na zapas martwić.

Witam!!

Ja jestem już 12 lat po przeszczepie i mam się dobrze!!Faktycznie problem z tarczycą jest ale nic poważnego. Tak szczerze to zainteresowała mnie wypowiedź Tomka a konkretnie sprawa kardiomiopatii. Czy mógłbyś opisać jak to się zaczęło, jakie miałeś objawy???

Witajcie, Ku pokrzepieniu. Jestem 16 lat po ziarnicy. Odpukać nie nawraca. Co prawda 5 lat temu dopadł mnie rak tarczycy i pozbyłam się tego organu, ale teraz jest OK. Na tarczycę trzeba jednak zwracać uwagę. Na serducho zresztą też. A propos renty i bezrobocia - po ziarnicy miałam rentę prawie 8 lat, zabrali bo zaszłam w ciążę :-). Dzięki rencie, jako os. niepełnosprawna, miałam często pierwszeństwo przy zatrudnianiu. Po nowotworze tarczycy zwnowuż renta. Dzięki temu stać mnie było na studia. PFRON zrefundował czesne, a i szkoła przyznaje stypendium dla niepełnosprawnych. Jeszcze na plus się wychodzi. Na rencie można przecież normalnie pracować, nawet na I grupie. Dodatkowo przysługuje 10dni urlopu i 7, zamiast 8, godzin pracy. Nie wstydźcie się renty, czy pojęcia osoba niepełnosprawna. Te przywileje należą się nam ustawowo. Wystarczy zamartwianie się o zdrowie. Wszystkim walczącym życzę powodzenia.

O 00:21, dnia 2013-11-17 Edyta napisał(-a):

Witajcie, Ku pokrzepieniu. Jestem 16 lat po ziarnicy. Odpukać nie nawraca. Co prawda 5 lat temu dopadł mnie rak tarczycy i pozbyłam się tego organu, ale teraz jest OK. Na tarczycę trzeba jednak zwracać uwagę. Na serducho zresztą też. A propos renty i bezrobocia - po ziarnicy miałam rentę prawie 8 lat, zabrali bo zaszłam w ciążę :-). Dzięki rencie, jako os. niepełnosprawna, miałam często pierwszeństwo przy zatrudnianiu. Po nowotworze tarczycy zwnowuż renta. Dzięki temu stać mnie było na studia. PFRON zrefundował czesne, a i szkoła przyznaje stypendium dla niepełnosprawnych. Jeszcze na plus się wychodzi. Na rencie można przecież normalnie pracować, nawet na I grupie. Dodatkowo przysługuje 10dni urlopu i 7, zamiast 8, godzin pracy. Nie wstydźcie się renty, czy pojęcia osoba niepełnosprawna. Te przywileje należą się nam ustawowo. Wystarczy zamartwianie się o zdrowie. Wszystkim walczącym życzę powodzenia.

O 21:46, dnia 2013-03-26 B1969ti napisał(-a):

O 17:24, dnia 2013-02-01 Tomaszek napisał(-a):

O 14:07, dnia 2013-01-31 Lena napisał(-a):

Czytałam zagraniczne forum osób, które 10, 20 czy 30 lat temu przeszły ziarnicę i złapałam się za głowę. Większość osób pisała, że choroba zmieniła ich życie, po naświetlaniach doszło do zaników mięśni szyi i ramion, mają problemy z sercem, płucami, po kilku latach część osób miała wyciananą tarczycę ze względu na początki raka, kilka kobiet miało też wycinane różne guzki z piersi.

Czy po wyleczeniu czeka nas droga przez mękę, ciągłe wizyty u lekarzy, zwolnienia, wydawanie fortuny na różne badania, bezrobocie, renta??? Jestem trochę przerażona. Czy znacie osoby, które przeszły ziarnicę 10 i więcej lat temu i nic się nie dzieje szczególnego z ich zdrowiem?

Ja jestem prawie 16lat od zakończenia kilkukrotnego leczenia , najgorszym powikłaniem jak do tej pory jest zniszczona lewa komora serca (kardiomiopatia z EF25%)

ponadto w ostatnim nawrocie pojawiła się ziarnica o fenotypie chłoniaka anaplastycznego(chyba skutek wcześniejszych chemii) Niestety teraz bezrobocie i renta .

Ale jak widzę po forum to są to pojedyńcze przypadki i nie ma co się na zapas martwić.

Witam!!

Ja jestem już 12 lat po przeszczepie i mam się dobrze!!Faktycznie problem z tarczycą jest ale nic poważnego. Tak szczerze to zainteresowała mnie wypowiedź Tomka a konkretnie sprawa kardiomiopatii. Czy mógłbyś opisać jak to się zaczęło, jakie miałeś objawy???

4 lata po abvd + eshap+ autoprzeszczep+ naświetlania uszkodzona tarczyca po nświetlaniu biorę euthyrox 30 procent mniej siły i energii jak przed chorobą.a serce nie wiem nie badałem ale wydolność słaba . pozdrawiam.