Petycja

Dzis znalazłam na facebooku i pomyślałam ze warto skopiowac. Poniżej podaję link do strony na której można wyrazić poparcie odnośnie leku Adcetris
www.petycje.pl/petycja/9223/chorzy_na_chloniaka_chcs_objecia_refundacjs_nowoczesnego_leku__.html

O 10:24, dnia 2013-01-26 Syll8181 napisał(-a):

Dzis znalazłam na facebooku i pomyślałam ze warto skopiowac. Poniżej podaję link do strony na której można wyrazić poparcie odnośnie leku Adcetris

www.petycje.pl/petycja/9223/chorzy_na_chloniaka_chcs_objecia_refundacjs_nowoczesnego_leku__.html

Podpisalam, niby. Nie wszystkie są tam potwierdzone mimo, że podpisane. Jakas część numerów petycji jest w nawiasie, a jakas bez. Mój jest bez nawiasu wiesz co to znaczy? Moze bez nawiasu to nie potwierdzone?

O 10:24, dnia 2013-01-26 Syll8181 napisał(-a):

Dzis znalazłam na facebooku i pomyślałam ze warto skopiowac. Poniżej podaję link do strony na której można wyrazić poparcie odnośnie leku Adcetris

www.petycje.pl/petycja/9223/chorzy_na_chloniaka_chcs_objecia_refundacjs_nowoczesnego_leku__.html

O tejże petycji mamy temat w wątku

http://www.ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=1&akcja=showthread&num=35341 , fajnie że petycja się rozprzestrzenia

O 10:00, dnia 2013-02-03 Tomaszek napisał(-a):

O 10:24, dnia 2013-01-26 Syll8181 napisał(-a):

Dzis znalazłam na facebooku i pomyślałam ze warto skopiowac. Poniżej podaję link do strony na której można wyrazić poparcie odnośnie leku Adcetris

www.petycje.pl/petycja/9223/chorzy_na_chloniaka_chcs_objecia_refundacjs_nowoczesnego_leku__.html

O tejże petycji mamy temat w wątku

http://www.ziarnica.pl/index.php?tekst=forum&idforum=1&akcja=showthread&num=35341 , fajnie że petycja się rozprzestrzenia

Możne by tak stworzyć profil dotyczący petycji na facebooku. Rozważaliście taki krok ?

O 13:24, dnia 2013-02-03 Tomek napisał(-a):

Możne by tak stworzyć profil dotyczący petycji na facebooku. Rozważaliście taki krok ?

Jestem za. Myślałam, o tym żeby na moim profilu udostepnic likn do petycji i zrobie to. Mam nadzieje, że chociaż część osób ze znajomych podpisze.

Nie udało mi się wrzucić linku o petycji na fb. Mam dostęp do internetu tylko przez tel i nie mam wszystkich opcji jak na laptopie:-(

Ja udostępniłam link na fb i w ciągu dzisiejszego dnia 30 osób- w sensie znajomych podpisało, a brak nawiasu oznacza, że nie potwierdziłaś podpisania petycji, tzn. nie wysłałaś potwierdzenia klikając na link otrzymany w mailu.

O 19:14, dnia 2013-02-03 Aga71 napisał(-a):

Ja udostępniłam link na fb i w ciągu dzisiejszego dnia 30 osób- w sensie znajomych podpisało, a brak nawiasu oznacza, że nie potwierdziłaś podpisania petycji, tzn. nie wysłałaś potwierdzenia klikając na link otrzymany w mailu.

Tak jak pisze Aga musisz potwierdzić petycję klikając w link w wiadomości na skrzynce elektronicznej.

Mnie jednak chodzilo nie o to, żeby wrzucać link petycji na swoją tablicę, chociaż i to ma sens, ale, żeby utworzyć stronę profil.z petycją. Co o tym myślicie ?

O 11:55, dnia 2013-02-04 Tomek napisał(-a):

Mnie jednak chodzilo nie o to, żeby wrzucać link petycji na swoją tablicę, chociaż i to ma sens, ale, żeby utworzyć stronę profil.z petycją. Co o tym myślicie ?

Tomku, jeśli masz możliwość zrobienia tego i jest to legalne(bo jednak tekst podpisany imieniem i nazwiskiem a ja nie chcę akcji w sądzie),to jak najbardziej.

Pozdrawiam

O 19:14, dnia 2013-02-03 Aga71 napisał(-a):

Ja udostępniłam link na fb i w ciągu dzisiejszego dnia 30 osób- w sensie znajomych podpisało, a brak nawiasu oznacza, że nie potwierdziłaś podpisania petycji, tzn. nie wysłałaś potwierdzenia klikając na link otrzymany w mailu.

No właśnie chodzi o to ze potwierdziłam z maila, ale ta strona caly czas mi sie odświeża i chyba w tym jest problem.

O 12:22, dnia 2013-02-04 Annamarchewa napisał(-a):

O 11:55, dnia 2013-02-04 Tomek napisał(-a):

Mnie jednak chodzilo nie o to, żeby wrzucać link petycji na swoją tablicę, chociaż i to ma sens, ale, żeby utworzyć stronę profil.z petycją. Co o tym myślicie ?

Tomku, jeśli masz możliwość zrobienia tego i jest to legalne(bo jednak tekst podpisany imieniem i nazwiskiem a ja nie chcę akcji w sądzie),to jak najbardziej.

Pozdrawiam

Zastanowię się co z tym można zrobić i jak i dam Ci znać.

Witajcie,chciałam się z Wami podzielić informacjami z pola walki o refundację leku Adcetris(brentuximab vedotin czyli sgn35),która wciąż trwa.Na początku marca zostałam powiadomiona,że podmiot odpowiedzialny złożył do Ministerstwa wniosek o objęcie refundacją leku.Napisałam więc prośbę w imieniu chorych o przyspieszenie procedur dopuszczających.Po zatwierdzeniu przez kilka bezpośrednio zainteresowanych osób,dostarczyłam pismo 20 marca do Ministerstwa Zdrowia.Odpowiedź mailową otrzymałam już po pięciu dniach.Wynika z niej,że nadal nic nie da się zrobić, bo podmiot odpowiedzialny nie złożył kompletu dokumentów, a jedynie ich część.Ma to jednakże nastąpić w najbliższym czasie.Kilka dni temu otrzymałam też odpowiedź z Biura Rzecznika Praw Pacjenta na moje pismo z 11 lutego z prośbą o pomoc.Pani Rzecznik zadeklarowała,że zajmie stanowisko w sprawie.Ten lek jest potrzebny coraz większej ilości osób,dlatego proszę Was o pomoc.Im więcej potrzebujących z nas(a są tacy,widać po postach) napisze list do Rzecznika Praw Pacjenta z opisem swojej potrzeby leczenia tym lekiem i trudnościami związanymi z zakupem go,tym większa szansa,że Rzecznik nam pomoże."Razem łatwiej..."
P.S.Na mojej stronie na fb umieściłam kopię pisma do Ministra Zdrowia http://www.facebook.com/MozeszPomocWygracWalkeOZycieAnnaKapuscinska?ref=hl

Dziś dostarczyłam do Ministerstwa kolejne pismo(zatwierdzone przez Anię,Leszka i Marzenę) z prośbą o przyspieszenie procedur.