Wszywacie sobie port?

Jestem po pierwszej chemii. Czułam się ok tylko bardzo piekła mnie ostatnia kroplówka (ta srebrna z lekiem na "d"). Lekarz powiedział, że czerwona schodzi 20 minut, potem dwa zastrzyki i ta ostatnia powinna zejść w ok. pół godziny czyli łącznie ok. 1,5 godziny i po sprawie. Trochę mnie to zdziwiło, bo czytałam, że u Was kroplówki schodzą 4-6 godzin. Planowane 1,5 h nie wyszło. Niestety ostatnią trzeba było wydłużyć do 2 godzin. Łącznie wszystko zeszło mi w 3 godziny. Podobno nie jest dobrze, aby tak długo ona schodziła i lekarz zapytał czy nie chcę portu. Przeraża mnie kolejna blizna i trzymanie tego przez długi czas (podobno taki port zostawia się nawet na dwa lata w przypadku nawrotów). A jak jest u Was? Macie porty ? Też Was piecze ta ostatnia chemia? Ile czasu schodzi u Was ostatnia srebrna kroplówka? A może po prostu mój lekarz przesadza z tym 1,5 godzinnym wlewem ?

Jak masz możliwość założenia portu to nie zastanawiaj się tylko zakładaj. Ja mam swój dwa lata i nie wyobrażam sobie leczenia bez niego.

O 13:24, dnia 2012-11-17 seba1502 napisał(-a):

Jak masz możliwość założenia portu to nie zastanawiaj się tylko zakładaj. Ja mam swój dwa lata i nie wyobrażam sobie leczenia bez niego.

Z mojej strony radziłbym założyć port,u mnie pod koniec trudno było poszukać żyły do wkłucia no i teraz mam problemy z pobraniem krwi do badań, ja przed leczeniem wznowy nie miałem pojęcia że takie coś istnieje z tego forum się o tym dowiedziałem ale to było pod koniec leczenia a 25 lat temu nie było takich możliwości, chemia schodziła u mnie ok. 2,5 godz.pozdrawiam

Port jest świetnym rozwiązaniem dla osób, które mają problemy z żyłami. Ja od pierwszej chemii (ABVD) dostałam reakcji alergicznej na dakarbazynę, więc kilka kolejnych wlewów musiałam przejść na wkłuciach centralnych udowych (nic przyjemnego i bezpiecznego). Dlatego zdecydowałam się na port, który okazał się świetnym rozwiązaniem. Oczywiście, że miałam obawy, na początku nie chciałam o tym słyszeć, jednak po pierwszym wlewie na porcie zdecydowanie nie żałowałam swojej decyzji. Niestety, w moim ośrodku personel medyczny "nie lubi" pacjentów z portami (czyt. nie wszyscy potrafią port obsługiwać) co wiąże się czasem z niepotrzebnymi nerwami. W moim przypadku dodatkowo skończyło się to niedrożnością portu po 5 miesiącach użytkowania :/

Wiem jednak, że spora część chorych korzysta z portu przez lata bez żadnych problemów. Sama polecam port innym, jednak trzeba mocno uważać, żeby nikt nam go nie zepsuł.

Ja nie miałam portu. Wytrzymałam bez.
Moja koleżanka ma i teraz, już po leczeniu, nadal musi odwiedzać CO co miesiąc w celu płukania (ma z tym problem, bo widok i zapach oddziału przyprawia ją o silne mdłości, zdarzają się wymioty). Poza tym jest szczupła i port sterczy pod skórą jak wielka krosta/guzek. Nie wygląda to dobrze. Zastanawia się nad usunięciem ale wiadomo - strach przed nawrotem robi swoje.

O 19:59, dnia 2012-11-17 Tilia napisał(-a):

Ja nie miałam portu. Wytrzymałam bez.

Moja koleżanka ma i teraz, już po leczeniu, nadal musi odwiedzać CO co miesiąc w celu płukania (ma z tym problem, bo widok i zapach oddziału przyprawia ją o silne mdłości, zdarzają się wymioty). Poza tym jest szczupła i port sterczy pod skórą jak wielka krosta/guzek. Nie wygląda to dobrze. Zastanawia się nad usunięciem ale wiadomo - strach przed nawrotem robi swoje.

No właśnie. Nie chcę więcej blizn na dekolcie, poza tym po pół roku leczenia wolałabym zapomniec a nie nosić port i myśleć o wznowie. Chodzenie co miesiąc na płukanie też odpada (znów zwolnienia?). Jestem szczupła i dekolt wyglądałby masakrycznie.

Tilia, a jak dług schodzi Ci ta srebrna kroplówka? Też czujesz ból i starasz się go przetrzymać?

część chorych korzysta z portu przez lata bez żadnych problemów.

Asik, Boże! ja mam nadzieję na 6 miesięcy leczenia i koniec a nie żadne lata.

O 20:16, dnia 2012-11-17 Lena napisał(-a):

Asik, Boże! ja mam nadzieję na 6 miesięcy leczenia i koniec a nie żadne lata.

Lena, oby tak było, życzę Ci tego z całego serca. Jednak nie każdy ma tyle szczęścia - ja nie miałam i ten we mnie okazał się oporny na chemię. Chemii drugiej linii nie podają przez wenflon, a przez wkłucie centralne, przynajmniej w Gdańsku. Dla mnie każde wkłucie centralne to ogromny ból, więc port był moim zbawieniem.

Jeśli masz obawy, nie chcesz blizn i brzydkiej gulki pod skórą, a dolegliwości przy podaniu dakarbazyny nie są aż tak dokuczliwe,to nie ma co pchać się w port. W końcu korzyści muszą być zawsze większe niż straty, nie?:)

Zachorowałem w wieku 15 lat ,a chemioterapia trwała pół roku.
Fakt że pod koniec już był problem z tymi żyłami i byłem kłuty igłą chyba z tysiąc razy ,ale chłopaki nie płaczą.
Nie wytrzymał bym po prostu z jakąś rurką odstającą od ciała ;p.

polecam port, faktycznie czasami to jest problem, bo trzeba go płukać, zwłaszcza dla mnie, ponieważ mieszkam w Anglii i wczoraj pierwszy raz płukałam, trochę miałam kłopot, ale jakoś się udało. Mimo wszystko nie żałuję, że go mam, mam słabe żyły , już mam trochę zniszczone i nie ładnie to wygląda, a blizna po założeniu portu nie rzuca się w oczy. Sam zabieg założenia był nie bolesny i szybki, ale to zależy tez od lekarza jak uda się jemu dostać do żyły. Gdyby nie port to męczyłabym się ja i pielęgniarki. A to, że mam widocznego guza to nic, zawsze można zakryć pod bluzką, a poza tym co tam taki guzek, ważne żeby tego ze środka wykurzyć, a port można przecież usunąć. Pozdrawiam wszystkich i polecam.

O 12:49, dnia 2012-11-17 Lena napisał(-a):

Jestem po pierwszej chemii. Czułam się ok tylko bardzo piekła mnie ostatnia kroplówka (ta srebrna z lekiem na "d"). Lekarz powiedział, że czerwona schodzi 20 minut, potem dwa zastrzyki i ta ostatnia powinna zejść w ok. pół godziny czyli łącznie ok. 1,5 godziny i po sprawie. Trochę mnie to zdziwiło, bo czytałam, że u Was kroplówki schodzą 4-6 godzin. Planowane 1,5 h nie wyszło. Niestety ostatnią trzeba było wydłużyć do 2 godzin. Łącznie wszystko zeszło mi w 3 godziny. Podobno nie jest dobrze, aby tak długo ona schodziła i lekarz zapytał czy nie chcę portu. Przeraża mnie kolejna blizna i trzymanie tego przez długi czas (podobno taki port zostawia się nawet na dwa lata w przypadku nawrotów). A jak jest u Was? Macie porty ? Też Was piecze ta ostatnia chemia? Ile czasu schodzi u Was ostatnia srebrna kroplówka? A może po prostu mój lekarz przesadza z tym 1,5 godzinnym wlewem ?

Leczylam sie w Norwegii. 6ABVD. Wszyli mi port przed pierwszym wlewem i usuneli po pierwszej kontroli po leczeniu. Czyli miesiac pozniej. Nie wyobrazam sobie leczenia bez portu. Oszczedza zyly i podawanie chemii jest bezbolesne. Nie musimy miec portu przez maksimalny czas dopuszczany przez producenta.

O 08:49, dnia 2012-11-25 Ewa napisał(-a):

O 12:49, dnia 2012-11-17 Lena napisał(-a):

Jestem po pierwszej chemii. Czułam się ok tylko bardzo piekła mnie ostatnia kroplówka (ta srebrna z lekiem na "d"). Lekarz powiedział, że czerwona schodzi 20 minut, potem dwa zastrzyki i ta ostatnia powinna zejść w ok. pół godziny czyli łącznie ok. 1,5 godziny i po sprawie. Trochę mnie to zdziwiło, bo czytałam, że u Was kroplówki schodzą 4-6 godzin. Planowane 1,5 h nie wyszło. Niestety ostatnią trzeba było wydłużyć do 2 godzin. Łącznie wszystko zeszło mi w 3 godziny. Podobno nie jest dobrze, aby tak długo ona schodziła i lekarz zapytał czy nie chcę portu. Przeraża mnie kolejna blizna i trzymanie tego przez długi czas (podobno taki port zostawia się nawet na dwa lata w przypadku nawrotów). A jak jest u Was? Macie porty ? Też Was piecze ta ostatnia chemia? Ile czasu schodzi u Was ostatnia srebrna kroplówka? A może po prostu mój lekarz przesadza z tym 1,5 godzinnym wlewem ?

Leczylam sie w Norwegii. 6ABVD. Wszyli mi port przed pierwszym wlewem i usuneli po pierwszej kontroli po leczeniu. Czyli miesiac pozniej. Nie wyobrazam sobie leczenia bez portu. Oszczedza zyly i podawanie chemii jest bezbolesne. Nie musimy miec portu przez maksymalny czas dopuszczany przez producenta.

Zapomnialam dodac,ze tutaj czas podawanie leku jest scisle okreslony i nie zalezy od "przepustowosci" zyl konkretnego pacjenta. Licznik kropel odmierza czas. I tak pierwsza schodzila mi 2 godz., 2 i 3 po pol godz. , a ostatnia godzine. Pomiedzy kilkuminutowe plukanie oczywiscie.

Port powinien być obowiązkowy dla wszystkich chorych, bo bardzo oszczędza żyły. Ja mam go 6 lat, w tym roku jeszcze lub na początku następnego będę go wyjmować (minął mój czas obowiązkowego noszenia go) i bardzo mnie to cieszy. Jest blizna, długo inni się z nim oswajali i ja. Ale co jest ważniejsze? Blizna, która usunę przy wyjęciu go, czy zdrowe całe żyły? Kobitki, wiem, co czujecie, gdy się wstydzicie i inni się krzywo patrzą itd., ale zawsze wtedy sobie myślałam, że gdyby nie on to mogłabym nie wygrać, bo by były komplikacje z żyłami... NFZ go niechętnie zakłada, bo to dużeee koszty, ale to nasz luksus =) i jak mamy możliwość to wejdźmy do grupy VIP ;) potem go wyjmą i będzie po sprawie a nasz organizm dzięki niemu będzie zdrowszy, bo leczenie będzie płynęło głównymi żyłami (mocniejszymi) i leki będą nas szybciej uzdrawiać a mniejsze żyłki zajmą się krwią a nie silna trucizna, która je osłabia. Wiem, co mówię, musiałam kupować specjalne cuchy by go zakrywały np. sukienkę na studniówkę. Ale w porównaniu z tym, co ona nam daje jego wady, czyli np. blizna to pikuś (Pan Pikuś  ).

Ines, duża część osób leczy się np. pół roku i potem chce zapomnieć o chorobie a nie trzymać port (wakacje, plaża, nowy chłopak :). Dla tych którzy leczą się dłużej i mają komplikacje plus duże ryzyko nawrotu to może jest to pomysł.

Ja leczyłam sie rok i nosze go juz 5 lat po zakonczeniu leczenia, w miedzy czasie,bylam na plazy,zmienilam chlopaka,chodzilam do klubow itd.

Ja do znudzenia powtarzam, port, port, pot! :)

Zero męczących wkłuć, brak bolących wlewów, komfort bo nic w ręku nie uwiera itd.

Nie mam problemów widoczności tego urządzenia, nikt nie zauważył. Blizna praktycznie niewidoczna, po szczepionce z podstawówki mam większą.

Wiem, że na etapie ABVD raczej ludzie nie chcą myśleć o porcie, tylko myślą że za pół roku pozamiatają temat :) Jestem zdania, że jeśli ABVD nie przynosi spektakularnych efektów, chemię trzeba szybko zmienić i założyć port. W moim przypadku chemię niepotrzebnie "wlano" w całości i port założono też za późno. Żyły mam tak zmasakrowane, że po roku od przeszczepu większość pielęgniarek nie potrafi pobrać mi krwi.

Oto moja subiektywna opinia :)

O 17:45, dnia 2012-11-26 INES napisał(-a):

Ja do znudzenia powtarzam, port, port, pot! :)

Zero męczących wkłuć, brak bolących wlewów, komfort bo nic w ręku nie uwiera itd.

Nie mam problemów widoczności tego urządzenia, nikt nie zauważył. Blizna praktycznie niewidoczna, po szczepionce z podstawówki mam większą.

Wiem, że na etapie ABVD raczej ludzie nie chcą myśleć o porcie, tylko myślą że za pół roku pozamiatają temat :) Jestem zdania, że jeśli ABVD nie przynosi spektakularnych efektów, chemię trzeba szybko zmienić i założyć port. W moim przypadku chemię niepotrzebnie "wlano" w całości i port założono też za późno. Żyły mam tak zmasakrowane, że po roku od przeszczepu większość pielęgniarek nie potrafi pobrać mi krwi.

Oto moja subiektywna opinia :)

zgadzam sie PORT PORT PORT !!!

Z badań prowadzonych przez mojego lekarza profesora biorącego udział w wielu programach wynika, iż 70% pacjentów w wysokich stadiach ziarnicy (III i IV) radzi sobie z 6-8 cyklami ABVD i nawrotów nie ma. Jeżeli po 2 cyklu ABVD nie działa (brak odpowiedzi metabolicznej w PET) zmienia się na BEACOPP.
Skoro aż 70% osób w takich stadiach (a do 90% w I i II)leczy się z dobrym skutkiem ABVD i po pół roku faktycznie jest spokój to wydaje mi się, że nie mając problemu z żyłami nie ma co wszywać portu. Portu nie wyjmuje się po 6 miesiącach, ale trzyma co najmniej rok albo dłużej. Wymaga to częstych płukań (raz w miesiącu), a dla osób pracujących jest to problem. Biorę zwolnienie tylko na czas chemii i po leczeniu będę musiała brać urlopy na kontrole, które są raz na 3-6 miesiący. Gdyby do tego doszły comiesięczne wizyty w szpitalu na obsługę portu to podejrzewam, że mój pracodawca jednak by nie wytrzymał.
Oczywiście jak ktoś cierpi na chemii, a żyły lecą to warto się zastanowić. Ja dziś jestem bardzo szczęśliwa. Moje abvd zeszło w 80 minut i zero bólu :)

O 16:39, dnia 2012-11-27 Lena napisał(-a):

Z badań prowadzonych przez mojego lekarza profesora biorącego udział w wielu programach wynika, iż 70% pacjentów w wysokich stadiach ziarnicy (III i IV) radzi sobie z 6-8 cyklami ABVD i nawrotów nie ma. Jeżeli po 2 cyklu ABVD nie działa (brak odpowiedzi metabolicznej w PET) zmienia się na BEACOPP.

Skoro aż 70% osób w takich stadiach (a do 90% w I i II)leczy się z dobrym skutkiem ABVD i po pół roku faktycznie jest spokój to wydaje mi się, że nie mając problemu z żyłami nie ma co wszywać portu. Portu nie wyjmuje się po 6 miesiącach, ale trzyma co najmniej rok albo dłużej. Wymaga to częstych płukań (raz w miesiącu), a dla osób pracujących jest to problem. Biorę zwolnienie tylko na czas chemii i po leczeniu będę musiała brać urlopy na kontrole, które są raz na 3-6 miesiący. Gdyby do tego doszły comiesięczne wizyty w szpitalu na obsługę portu to podejrzewam, że mój pracodawca jednak by nie wytrzymał.

Oczywiście jak ktoś cierpi na chemii, a żyły lecą to warto się zastanowić. Ja dziś jestem bardzo szczęśliwa. Moje abvd zeszło w 80 minut i zero bólu :)

no masz racje ,osoby ktore nie maja portu patrza na wady a my na zalety wiec sie nie dogadamy ;) hehe.ale co prawda to prawda ze kazdy pownien miec taka mozliwosc i powinien o niej wiedziec a wiekszosc pacjentow niewie o istnieniu czegos takiego,co jest przykre bo wielu by sie przydalo by oszczedzic im bolu. jak chodze na oddział do C.O sie plukac to patrzac do tej pory na mnie jak na kosmite ze mam cos na szyji (czego oni nieznaja) ale to starsi ludzie glownie.

mi nikt nie zaproponował portu niestety i moje żyły są dostępne tylko dla wprawionych pielęgniarek... a ostatnie wlewy z cyklu abvd ciągnęły się prawie cały dzień, bo strasznie piekło