SGN-35 kolejne pytanie

Witam Was; mam konkretne pytanie. Ponieważ być może będzie możliwość leczenia SGN-35 w Niemczech dla najbliższej mi osoby... Szukam wszystkich za i przecież... Pytam u autorytetów w tej dziedzinie i słyszę rożne opinie... Proszę Was (osoby biorące udział w badaniu w Polsce)-napiszcie! Kiedy byliście leczeni? Ile czasu jesteście w remisji? Lub nie? Zakładam ze nikt po leczeniu nie jest we wznowie choroby? Jeśli tak to rownież proszę-napiszczcie! Proszę o konkretna odpowiedz w tym temacie osób, które rzeczywiście przeszły leczenie! Nie szukam tu teorii... Chodzi mi o rzeczywiste wyniki! Aha... Szczególne pozdrowienia dla Agi71 :-)... Trzymam kciuki, wierze... Ze wynik może być tylko jeden... Ze jest zdrowa!!! :-)

Sławek, pamietaj że mówimy o badaniu sgn-35 które było prowadzone dla osób po wczesniejszych nieudanych liniach leczenia...dla bardzo trudnych pacjentów gdzie inne metody tak naprawde zawiodły...nie u wszystkich po leczeniu dochodziło do całkowitej remisji...ale warto ryzykować i nie ma nad czym się zastanawiać jeżeli macie taką szansę.Na forach amerykańskich kiedyś czytałem relacje chorych i ich rodzin po zastosowaniu sgn-35...ludzi wykończonych wręcz chorobą i wcześniejszym leczeniem, ludzi którym lek pomógł....i te relacje to jest coś pięknego.
Nie można rezygnować z szansy kiedy sie ona pojawia.
Trzymajcie się :)

Biorę udział w badaniu - zatem nie mam 100% pewności czy podawany jest mi lek. Próbę odślepia się wtedy kiedy jest progresja.

W styczniu przeszłam przeszczep i od razu po nim wziełam udział w badaniu. Póki co cieszę się pełną remisją, której nie miałam nawet przed przeszczepem. Ostatnią tomografię mam w listopadzie i pod koniec roku kończę udział w badaniu.

Nie mam żadnych skutków ubocznych, oprócz drętwienia rąk rano. Wlewy znoszę dobrze. Są bardzo krótkie i niewymiotne.

O 10:04, dnia 2012-10-03 INES napisał(-a):

Biorę udział w badaniu - zatem nie mam 100% pewności czy podawany jest mi lek. Próbę odślepia się wtedy kiedy jest progresja.

W styczniu przeszłam przeszczep i od razu po nim wziełam udział w badaniu. Póki co cieszę się pełną remisją, której nie miałam nawet przed przeszczepem. Ostatnią tomografię mam w listopadzie i pod koniec roku kończę udział w badaniu.

Nie mam żadnych skutków ubocznych, oprócz drętwienia rąk rano. Wlewy znoszę dobrze. Są bardzo krótkie i niewymiotne.

Jest jeszcze ktoś po SGN-ie na tym forum?

O 18:29, dnia 2012-10-03 Sławek napisał(-a):

O 10:04, dnia 2012-10-03 INES napisał(-a):

Biorę udział w badaniu - zatem nie mam 100% pewności czy podawany jest mi lek. Próbę odślepia się wtedy kiedy jest progresja.

W styczniu przeszłam przeszczep i od razu po nim wziełam udział w badaniu. Póki co cieszę się pełną remisją, której nie miałam nawet przed przeszczepem. Ostatnią tomografię mam w listopadzie i pod koniec roku kończę udział w badaniu.

Nie mam żadnych skutków ubocznych, oprócz drętwienia rąk rano. Wlewy znoszę dobrze. Są bardzo krótkie i niewymiotne.

Jest jeszcze ktoś po SGN-ie na tym forum?

O 20:58, dnia 2012-10-03 agnieszka1 napisał(-a):

O 18:29, dnia 2012-10-03 Sławek napisał(-a):

O 10:04, dnia 2012-10-03 INES napisał(-a):

Biorę udział w badaniu - zatem nie mam 100% pewności czy podawany jest mi lek. Próbę odślepia się wtedy kiedy jest progresja.

W styczniu przeszłam przeszczep i od razu po nim wziełam udział w badaniu. Póki co cieszę się pełną remisją, której nie miałam nawet przed przeszczepem. Ostatnią tomografię mam w listopadzie i pod koniec roku kończę udział w badaniu.

Nie mam żadnych skutków ubocznych, oprócz drętwienia rąk rano. Wlewy znoszę dobrze. Są bardzo krótkie i niewymiotne.

Jest jeszcze ktoś po SGN-ie na tym forum?

Mi zostały dwa wlewy . Remisja potwierdzona tomografią 3 tygodnie temu. Jeżeli biorę lek to skutki uboczne to neuropatia i słabość mięśni. Równie dobrze mogę to mieć po przeszczepie. Dostałam okres . Pracuję.

Agnieszka, jeżeli moge zapytać to ile miesięcy po przeszczepie dostałaś okres?

O 11:46, dnia 2012-10-04 beata79 napisał(-a):

Agnieszka, jeżeli moge zapytać to ile miesięcy po przeszczepie dostałaś okres?

Dostałam 10 miesięcy po przeszczepie. Nie używałam żadnych hormonów.

Ja jestem 9 miesięcy po i nadal nic...

O 21:57, dnia 2012-10-02 Sławek napisał(-a):

Witam Was; mam konkretne pytanie. Ponieważ być może będzie możliwość leczenia SGN-35 w Niemczech

Moglbys napisac cos wiecej o miejscu leczenia i ogolnych kosztach?

Sławku,moj chlopak właśnie jest po pierwszym wlewie SGN35 w Niemczech.Widzę,ze troszke lepiej się czuje,ale na wyniki jeszcze za wcześnie.To dla niego ostatnia szansa na wyzdrowienie,bo na chemioterapie jest oporny.Wiec nie ma nic do stracenia,a może uda sie go wyleczyć,bo nic innego juz lekarze nie mają...Pozdrawiam