SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

155201

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0

dzisiaj: 30
ogółem: 8772872
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1516

REKLAMA :)

-- OGÓLNE - CHEMIOTERAPIA - RADIOTERAPIA - PRZESZCZEP - HYDE PARK --
: Spis Wiadomości :: Utwórz Nowy Wątek :

- wątki z ostatniego tygodnia - BEZ ODPOWIEDZI -
+ nowe podforum: KULINARNIE +


postówmodyfikacja
rezygnacja z auto pomocy!
72016-09-28 08:06
autor: Moniami, dodał 2016-09-26 10:18komentuj

witam !
pomóżcie chcę zrezygnować z autoprzeszczepu. Mam zebrane komórki. Poinformowalam ośrodek o swojej decyzji i chcą się spotkać na rozmowę. Doktor wspomniał o utylizacji komórek ale ja nie zgadzam się na żadną utylizację przecież to moje zabezpieczenie w razie kolejnego nawrotu. Czy jest na grupie ktoś z podobnym doświadczeniem. Co mogą mi zaproponować? Jakie mam prawa? Pomóżcie, zaczynam panikować...

autor: Paulus77, dodał 2016-09-26 13:40komentuj


> O 10:18, dnia 2016-09-26 Moniami napisał(-a):
> witam !
> pomóżcie chcę zrezygnować z autoprzeszczepu.

Z tego co wiem to nie ma procedury utylizacji zebranych komorek. Moje sie kisza juz 15 lat, wykorzystalem tylko niewielka czesc a materialu mam jeszcze na 5 przeszczepow :) Byc moze to jakas forma nacisku bo nie wydaje mi sie, ze skoro NFZ zaoplacil za procedure pobrania to teraz to zniszczy bez sensu. Sam sie wywinalem kilka lat temu przed drugim auto na chwile przed przystapieniem do procedury i nikt nie mial mi tego za zle, dzisiaj czekam na ten przeszczep z niecierpliwoscia i ten sam zespol prowadzi mnie od kilku miesiecy z pelnym zaangazowaniem. Namawiaja mnie do allo ale chyba zostawie ten strzal na ew. nastepny raz.
Ostatecznie mozna poprosic o przekazanie komorek do jakiegos komercyjnego banku i samemu pokrywac koszt przechowania jesli to taki problem.

+1

autor: Moniami, dodał 2016-09-26 17:05komentuj

Bardzo dziękuję za odpowiedź troszkę się uspokoiłam. Mam nadzieję że po tej chemii (ICE) wszystko zło wybite i że nie będzie "powtórki z rozrywki"...

+0

autor: INES, dodał 2016-09-26 22:30komentuj

A skąd taka decyzja?? ... z czystej ciekawości się pytam ...

+0

autor: Paulus77, dodał 2016-09-27 09:44komentuj


> O 17:05, dnia 2016-09-26 Moniami napisał(-a):
> Bardzo dziękuję za odpowiedź troszkę się uspokoiłam. Mam nadzieję że po tej chemii (ICE) wszystko zło wybite i że nie będzie "powtórki z rozrywki"...

Mysle, ze utylizacja komorek bylaby czysta zlosliwoscia zwlaszcza, ze mozna przechowywanie oplacac w komercyjnych bankach. Decyzja o przeszczepie powinna byc podejmowana z pelnym przekonaniem a nie pod naciskiem i moj osrodek to doskonale rozumie choc robia ponad 300 przeszczepow rocznie a ryzyko powiklan szacuja na 1-3% i twierdza, ze trzeba miec mega pecha aby cos poszlo nie tak, to mniej wiecej takie prawdopodobienstwo jak to, ze zginiesz w wypadku samochodowym w drodze do pracy. Ja jeden przeszczep przeszedlem i ponad 7 lat mialem luz, z drugiego sie wymigalem ale teraz chce sprobowac jeszcze raz bo choroba wraca srednio co 4 lata a mamy teraz w arsenale Adcetris, ktory stosowany po auto daje dodatkowe 20% szans na wieloletnia (wiecej niz 6 lat) remisje.

+0

autor: INES, dodał 2016-09-27 11:19komentuj

Swoją drogą bardzo jestem ciekawa statystyk. Ile osób po 2 nawrocie udało się pożyć więcej aniżeli 15 lat.
Ja mam za sobą auto, allo i teraz adcetrisem i ciągle myślę, o z tym, jakie mam szansę, że to już koniec? ... :(

+0

autor: seba1502, dodał 2016-09-27 13:25komentuj

Ines jestem przekonany, że Adcetris pozwoli Ci zapomnieć o chorobie. Swoją drogą jesteś bardzo dzielną kobietą, przyjąć tyle chemii to nie-lada wyczyn :)

+0

autor: INES, dodał 2016-09-28 08:06komentuj

To żaden wyczyn. Musiałam to zrobić. Byłam do tego zmuszona. Przecież nie mogłam się zgodzić na śmierć, podczas kiedy ktoś dawał mi jakąś szansę na życie.

Wyczyny to są wtedy kiedy ludzie są zdrowi i mają szansę realizować swoje pasje, rozwijać się. Stają się np. Obamą ;) To jest wyczyn.

+0



Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj.

: (c) 2000-2018 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :