SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Darek

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0

dzisiaj: 27
ogółem: 8792603
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1492

REKLAMA :)

-- OGÓLNE - CHEMIOTERAPIA - RADIOTERAPIA - PRZESZCZEP - HYDE PARK --
: Spis Wiadomości :: Utwórz Nowy Wątek :

- wątki z ostatniego tygodnia - BEZ ODPOWIEDZI -
+ nowe podforum: KULINARNIE +


postówmodyfikacja
autoprzeszczep decyzja
42016-06-16 17:13
autor: Moniami, dodał 2016-06-15 18:11komentuj

witam.
jestem po leczeniu 1 wznowy schematem ICE uzyskałam całkowitą remisję i zostałam zakwalifikowana do autoprzeszczepu. No i strasznie się boję nie wiem czy powinnam podjąć takie ryzyko czy dać swojemu organizmowi jeszcze jedną szansę.. a może tym razem zz już nie wróci... proszę o jakieś opinie bo ja mam mętlik w głowie ale również jestem świadoma że sama muszę podjąć ostateczną decyzję. Może ktoś bardziej doświadczony się wypowie.

autor: Paulus77, dodał 2016-06-15 19:19komentuj


> O 18:11, dnia 2016-06-15 Moniami napisał(-a):
> witam.
> jestem po leczeniu 1 wznowy schematem ICE uzyskałam całkowitą remisję i zostałam zakwalifikowana do autoprzeszczepu. No i strasznie się boję nie wiem czy powinnam podjąć takie ryzyko czy dać swojemu organizmowi jeszcze jedną szansę.. a może tym razem zz już nie wróci... proszę o jakieś opinie bo ja mam mętlik w głowie ale również jestem świadoma że sama muszę podjąć ostateczną decyzję. Może ktoś bardziej doświadczony się wypowie.

Witam
Pierwszy auto mialem 15 lat temu, zdecydowal za mnie cudowny czlowiek, profesor hematologii w Katowicach. 8 lat pozniej wznowa i leczenie, skuteczne bo do pelnej remisji i propozycja kolejnego auto bo komorki leza w lodowce po pierwszym zbiorze. Mialem wtedy kiepski okres w zyciu, nie zalezalo mi na niczym (rozstanie po wielu latach z dziewczyna) i wolalem zyc chwila i olac przeszczep i to co bedzie za kilka lat bo wtedy wydawalo mi sie, ze zycie i tak nie ma sensu itp. glupoty. Imprezy, szybkie zycie na krawedzi doprowadzily jak sadze do kolejnej wznowy po 5 latach. 3 wznowa to wlasnie leczenie ICE i po remisji kolejna propozycja auto.
Bylem wiec dokladnie w tej samej sytuacji co Ty, powiedzialem sobie ze bede sie bardzo zdrowo odzywial, uprawial sport, nie bede pil alko i nie tkne cukru ani czegokolwiek co moze karmic komorki nowotworowe. Cieszylem sie super zdrowiem 2 lata a dzis zaczynam kolejny etap leczenia 4 wznowy. Pamietaj, ze po ICE nie ma juz lagodnych chemii ani zbyt wiele opcji. Moje komorki istnieja w rejestrze i trzymam kciuki zeby je odnaleziono bo na zbior nowych po tylu leczeniach jest mala szansa.
Absolutnym minimum powinno byc dla Ciebie zbior komorek i zabezbieczenie tego na przyszle lata (mozna to trzymac kilkadziesiat nawet lat).
Jesli chodzi o nawrotowe ziarnice to jest znikoma szansa na wyleczenie choroby jakas chemia, autoprzeszczep daje stempel i szanse na dluga remisje a pamietaj, ze wiele dobrego dzieje sie w leczeniu naszej choroby i istnieje realna szansa, ze za kilka lat opcji bedzie wiecej i mam nadzieje leczenie dorazne przy pomocy immunoterapeutykow przez dlugie lata.
Przeszczep niesie ze soba ryzyko kopniecia w kalendarz w granicach 1-3% i dotyczy ludzi glownie starszych lub np. nalogowych palaczy ktorzy w plucach maja mase bakterii ale i tak nie sadze aby bylo wieksze niz np. podroz samochodem w deszczowa pogode do pracy :)
Salki do auto sa teraz czesto wieloosobowe, przez dlugi czas mozliwe sa odwiedziny a po samym auto dojdziesz do siebie w kilkadziesiat dni i nic to w zyciu nie zmienia.
Pomysl tez co bedziesz czuc gdy za jakis czas (czego nie zycze) lekarz powie, ze chemia juz nie dziala i na autoprzeszczep jest za pozno.
Mam wiare, ze moje leczenie pojdzie znow sprawnie i auto przyjme z radoscia choc podpisalem papiery na auto jak i allo przeszczep jak bedzie potrzebny.

+1

autor: Nuria, dodał 2016-06-15 21:31komentuj

Popieram wszystko to co kolega wyżej napisał. Dodam od siebie małą statystykę: po autoprzeszczepie szansa na to, że całkowita remisja się utrzyma do końca życia wynosi ok. 50%, ale szansa na to, że całkowita remisja się utrzyma bez autoprzeszczepu to tylko 30%.
Obecnie autoprzeszczep jest bardzo bezpieczną procedurą. To są Twoje komórki i nie ma mowy o jakiś powikłaniach typu GVHD. Niebierze się leków immunosupresyjnych przez wiele miesięcy, ba w ogóle się ich nie bierze! Także obecne systemy wentylacji i ochrony przed patogenami są bardzo zaawansowane a w razie infekcji jest całe spektrum dostępnych antybiotyków. Jak jesteś w dobrej kondycji przed przeszczepem to też szybko się po nim zregenerujesz. Lekarze nie dopuściliby Cię do autoprzeszczepu gdyby były jakiekolwiek wątpliwości - robią przed nim masę badań. To wszystko tylko strasznie wygląda, tak jak z chemią - jak już się zacznie to wcale tak źle to nie wygląda :)

+0

autor: Moniami, dodał 2016-06-15 22:07komentuj

Bardzo Ci dziękuję za tego posta dał mi dużo do myślenia teraz wiem że na pewno chcę zbiórki komórek ale nie wiem jeszcze co z przeszczepem mam złe doświadczenie moja siostra zmarła w skutek powikłań lecz ona miała allo więc większe ryzyko dlatego mam tak wielki problem z tą decyzją. Wiem tylko że się nie poddam...

+0

autor: Lily, dodał 2016-06-16 17:13komentuj

Auto to spacerek przy przeszczepie od dawcy. Śmiertelność jest obecnie znikoma. Osoby starsze albo ekstremalnie mocno przeleczone mogą mieć zawirowania. Przeważnie to standardowa procedura. Oczywiście nie wszystko jest przyjemne, ale naprawdę do przeżycia :)

A statystyki są nieubłagane. Naprawdę warto spróbować :)

+0

Podobne tematy:



Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj.

: (c) 2000-2018 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :