SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Zoisyte

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 30
gości: 30
użytkowników: 0

dzisiaj: 831
ogółem: 5270485
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1365

REKLAMA :)

-- OGÓLNE - CHEMIOTERAPIA - RADIOTERAPIA - PRZESZCZEP - HYDE PARK --
: Spis Wiadomości :: Utwórz Nowy Wątek :

- wątki z ostatniego tygodnia - BEZ ODPOWIEDZI -
+ nowe podforum: KULINARNIE +


postówmodyfikacja
Adcetris i moja walka o niego
252014-04-13 16:11
autor: anulek75, dodał 2013-03-07 10:14komentuj

Witajcie, nie od dziś piszę tu w sprawie Adcetrisu i moich problemów związanych z jego pozyskaniem. We wrześniu przeszłam drugi w moim życiu autoprzeszczep po którym nadal nie jestem zdrowa w tej chwili walka z urzędami i nadzieja na refundację zabrała mi mnóstwo czasu. Dopiero teraz zaczynam prosić o pomoc ludzi dobrej woli, innego sposobu nie mam, nie stać mnie na zakup leku.
Dlatego zwracam się także do Was z prośbą o pomoc, kto jak kto ale Wy powinniście najlepiej zrozumieć moją chęć życia

Oto link do mojego profilu na FB, zapraszam i proszę o pomoc
http://www.facebook.com/pages/Mo%C5...

Z góry dziękuję wszystkim którzy zechcą mi pomóc
Pozdrawiam całą brać ziarniczaków

autor: leszek, dodał 2013-03-07 19:33komentuj

cześć,trzeba się zmobilizować (tak jak w zbieraniu podpisów pod petycją)i zebrać ile kto może ,każda złotówka się przyda,więc pokarzcie się z tej lepszej strony (a nie tylko potakiwać na forum) dodam mała woja o ten lek trwa,tak szybko się nie poddamy.pamiętajmy że są dwie Anie,z naszego forum, które go potrzebują ,może kiedyś innym osobom z naszej,, ziarniczej ,,rodziny będzie potrzebny.więc do dzieła.

+0

autor: anulek75, dodał 2013-03-08 09:33komentuj



Cześć Leszku, masz rację trzeba walczyć, szkoda tylko że państwo zmusza nas do takiej walki jakby nam było mało przeciwności do pokonywania. Ale mocno wierzę w ludzi i żyję nadzieją na lepsze jutro.
Pozdrawiam

+0

autor: asia, dodał 2013-03-08 17:08komentuj

Anulek75, a na jaki typ ziarnicy chorujesz? Jakie stadium? Trzymaj się cieplutko, dasz radę!

+0

autor: Annamarchewa, dodał 2013-03-09 12:38komentuj

Ania ja też trzymam kciuki za Ciebie :) Oby się udało i Tobie i mi jak najszybciej zebrać pieniążki na lek!
Buziaki

+0

autor: anulek75, dodał 2013-03-09 16:34komentuj

> O 17:08, dnia 2013-03-08 asia napisał(-a):
> Anulek75, a na jaki typ ziarnicy chorujesz? Jakie stadium? Trzymaj się cieplutko, dasz radę!

Cześć Asiu, tak naprawdę to już nie wiem który to stopień pierwszy atak zaczął się 15 lat temu bardzo delikatnie i był zakwalifikowany jako IB, wtedy miałam zajęte tylko węzły nadobojczykowe. W tej chwili i poprzednio miałam i nadal mam zajęte węzły w śródpiersiu.
Niby czuję się dobrze,podobno nie wyglądam na chorą ale to dziadostwo od roku nie ma zamiaru mnie opuścić, kolejne chemie i autoprzeszczep nie dały rady. W tej chwili nadzieja w Adcetrisie i przeszczepie od dawcy niespokrewnionego. Dlatego jeśli tylko możecie w jakikolwiek sposób pomóc to będę wdzięczna :)
Pozdrawiam wszystkich walczących z chorobą i tych którzy walczą o lek :)
Aniu powodzenia :)

+0

autor: Karina, dodał 2013-03-11 09:54komentuj

Do Anulek75.
Mnie rowniez lekarz wspomnial o tym leku, dlatego ze jestem w dosc podobnej sytuacji do Twojej. Ale u Ciebie bylo to bardziej rozciagniete w czasie. Mnie zdiagnozowali po raz pierwszy 4 lata temu. Tez mialam zajete srodpiersie i wezly nadobojczykowe, stopien 2B. Po okolo dwoch latach pierwszy nawrot. Mialam rozne schematy chemii, radioterapie, ale jak dziad siedzal w srodpiersiu tak siedzi. Juz nawet nie wiadomo dokladnie czy to szybkie nawroty czy nigdy nie mogli go wypedzic. Podkresle, ze teraz caly czas jest to SRODPIERSIE. Lekarze zastanawiaja sie jeszcze nad moim leczeniem, bo podobnie jak u Ciebie moge funkcjonowac w miare normalnie. Najgorszy jest jednak kaszel i dusznosci i ogolne osabienie, zmeczenie. Poki co przygotowuja mnie do schematu 2xminiBEAM a potem BEAM i autoprzeszczep. Robia mi kontrolny PET co 2-3 miesiace i widac na nim, ze guz rosnie. Co do dostepnosci tego leku jeszcze nie orientowalam sie, jak moze to wygladac, bo jestem przed przeszczepem.
Pozdrawiam Cie serdecznie
Karina

+0

autor: asia, dodał 2013-03-11 10:19komentuj

Karina, a kończąc leczenie 4 lata temu miałaś PETa? Czy guz jeszcze był? Duży? Jakie były SUVy? Miałaś radio? Mój lekarz mówił, że jak po leczeniu guza nie ma albo jest masa resztkowa o SUV maxach w granicy MBPS czyli do 2 to rak jest ubity.

+0

autor: anulek75, dodał 2013-03-11 10:36komentuj


Karina trzymam kciuki za powodzenie Twojego leczenia i obyś doczekała refundacji Adcetrisu bo to co teraz się dzieje nie powinno mieć miejsca, ja już czekam na refundację bez leczenia pół roku. Ciekawa jestem tylko co dzieje się w tym momencie w moim śródpiersiu aż żal pracy jaką włożyli w leczenie przez rok lekarze i ja.
Pozdrawiam

+0

autor: Karina, dodał 2013-03-11 14:33komentuj

Wiem o czym mowisz anulek, bo mi przed kazdym podejsciem do nowego leczenia lekarze powtarzali, ze po tym bedzie juz dobrze, a w srodpiersiu caly czas sie rak odbudowywal. Czy moglabys mi napisac co Twoi lekarze mowia na to wiecznie swiecace srodpiersie na Pecie? Mi chca powtarzac znowu biopsje ze srodpiersia, chociaz mialam to juz robione rok temu :(
Pozdrawim

+0

autor: Karina, dodał 2013-03-11 14:38komentuj

> O 10:19, dnia 2013-03-11 asia napisał(-a):
> Karina, a kończąc leczenie 4 lata temu miałaś PETa? Czy guz jeszcze był? Duży? Jakie były SUVy? Miałaś radio? Mój lekarz mówił, że jak po leczeniu guza nie ma albo jest masa resztkowa o SUV maxach w granicy MBPS czyli do 2 to rak jest ubity.

Uzyskalam remisje metaboliczna juz po 2 cyklach ABVD, po ostatniej chemii ABVD mialam CT i wyszlo ze jest ok, obylo sie bez radioterapii. Radioterapie mialam dopiero przy pierwszym nawrocie (po DHAP i GEMOX chemiach).
Pozdrawiam

+0

autor: anulek75, dodał 2013-03-11 20:57komentuj

> O 14:33, dnia 2013-03-11 Karina napisał(-a):
> Wiem o czym mowisz anulek, bo mi przed kazdym podejsciem do nowego leczenia lekarze powtarzali, ze po tym bedzie juz dobrze, a w srodpiersiu caly czas sie rak odbudowywal. Czy moglabys mi napisac co Twoi lekarze mowia na to wiecznie swiecace srodpiersie na Pecie? Mi chca powtarzac znowu biopsje ze srodpiersia, chociaz mialam to juz robione rok temu :(
> Pozdrawim

Na szczęście póki co nic o powtórnym wycinku nie słyszę, rok temu miałam wycinek pobrany który potwierdził ten sam typ ZZ co w 1998 nadobojczykowy węzeł. Wszystko zapowiadało się tak kolorowo a jest jak jest. Dobrze że chociaż to moje dziadostwo takie powolne.
Trzymaj się dzielnie i dawaj radę
Pozdrawiam :)

+0

autor: leszek, dodał 2013-03-16 09:18komentuj

> O 19:33, dnia 2013-03-07 leszek napisał(-a):
> cześć,trzeba się zmobilizować (tak jak w zbieraniu podpisów pod petycją)i zebrać ile kto może ,każda złotówka się przyda,więc pokarzcie się z tej lepszej strony (a nie tylko potakiwać na forum) dodam mała woja o ten lek trwa,tak szybko się nie poddamy.pamiętajmy że są dwie Anie,z naszego forum, które go potrzebują ,może kiedyś innym osobom z naszej,, ziarniczej ,,rodziny będzie potrzebny.więc do dzieła.
witam wszystkich ponawiam apel na zbiórkę funduszy dla naszych koleżanek w/w.pozdrawiam i liczę na wysokie datki.

+0

autor: anulek75, dodał 2013-03-16 10:35komentuj

> O 09:18, dnia 2013-03-16 leszek napisał(-a):
> > O 19:33, dnia 2013-03-07 leszek napisał(-a):
> > cześć,trzeba się zmobilizować (tak jak w zbieraniu podpisów pod petycją)i zebrać ile kto może ,każda złotówka się przyda,więc pokarzcie się z tej lepszej strony (a nie tylko potakiwać na forum) dodam mała woja o ten lek trwa,tak szybko się nie poddamy.pamiętajmy że są dwie Anie,z naszego forum, które go potrzebują ,może kiedyś innym osobom z naszej,, ziarniczej ,,rodziny będzie potrzebny.więc do dzieła.
> witam wszystkich ponawiam apel na zbiórkę funduszy dla naszych koleżanek w/w.pozdrawiam i liczę na wysokie datki.

Witaj Leszku, dziękuję za wygrzebanie mojego wątku ;)
Kochani pomóżcie nagłośnić mój apel, dziś są moje urodziny, mam nadzieję że kolejne dzięki Waszej pomocy będę mogła obchodzić w lepszym nastroju :)
Pozdrawiam wszystkich tych zdrowych i tych walczących jak nie z chorobą to z urzędami

+0

autor: ewa, dodał 2013-03-16 18:38komentuj

... dziś są moje urodziny.......

No to życzenia zdrowia, zdrówka, zdróweczka i jak najszybszego podania leku, który je zapewni przez następnych sto lat!

+0

autor: anulek75, dodał 2013-03-16 21:54komentuj

> O 18:38, dnia 2013-03-16 ewa napisał(-a):
> ... dziś są moje urodziny.......
>
> No to życzenia zdrowia, zdrówka, zdróweczka i jak najszybszego podania leku, który je zapewni przez następnych sto lat!

Dziękuję :)
Pozdrawiam serdecznie

+0

autor: anulek75, dodał 2013-03-19 10:32komentuj

Zapraszam do lektury Gazety Lubuskiej
http://www.kargowa.pl/pl/content/za...

Dzieje się, mam nadzieję ze pomoże to szybko osiągnąć upragniony cel.

Ps. wkradł się mały błąd, mam nadzieję że Aniu wybaczysz autorowi artykułu Twoje miejsce zamieszkania ;)Ale cała reszta jak najbardziej się zgadza :)

+0

autor: Annamarchewa, dodał 2013-03-19 12:07komentuj

> O 10:32, dnia 2013-03-19 anulek75 napisał(-a):
> Zapraszam do lektury Gazety Lubuskiej
> http://www.kargowa.pl/pl/content/za...
>
> Dzieje się, mam nadzieję ze pomoże to szybko osiągnąć upragniony cel.
>
> Ps. wkradł się mały błąd, mam nadzieję że Aniu wybaczysz autorowi artykułu Twoje miejsce zamieszkania ;)Ale cała reszta jak najbardziej się zgadza :)
wybaczę ;)

+0

autor: anulek75, dodał 2013-03-22 10:15komentuj


Witajcie
zapraszam na filmik z moim udziałem, dzięki pomocy którego mam nadzieję że uda się zgromadzić potrzebne fundusze na Adcetris

film pod tytułem :
RATUJMY ŻYCIE ANI !!! - akcja trwa !

proszę udostępniajcie go gdzie tylko się da, z góry dziękuję za każdą pomoc.
Pozdrawiam :)

+0

autor: ewa, dodał 2013-03-22 18:33komentuj

> O 10:15, dnia 2013-03-22 anulek75 napisał(-a):
>
> Witajcie
> zapraszam na filmik z moim udziałem, dzięki pomocy którego mam nadzieję że uda się zgromadzić potrzebne fundusze na Adcetris
>
> film pod tytułem :
> RATUJMY ŻYCIE ANI !!! - akcja trwa !
>
> proszę udostępniajcie go gdzie tylko się da, z góry dziękuję za każdą pomoc.
> Pozdrawiam :)

filmik rozesłany :) a Twoja świąteczna karteczka piękna :)
Pozdrawiam

+0

autor: anulek75, dodał 2013-03-23 21:23komentuj

> O 18:33, dnia 2013-03-22 ewa napisał(-a):
> > O 10:15, dnia 2013-03-22 anulek75 napisał(-a):
> >
> > Witajcie
> > zapraszam na filmik z moim udziałem, dzięki pomocy którego mam nadzieję że uda się zgromadzić potrzebne fundusze na Adcetris
> >
> > film pod tytułem :
> > RATUJMY ŻYCIE ANI !!! - akcja trwa !
> >
> > proszę udostępniajcie go gdzie tylko się da, z góry dziękuję za każdą pomoc.
> > Pozdrawiam :)
>
> filmik rozesłany :) a Twoja świąteczna karteczka piękna :)
> Pozdrawiam

Dziękuję Ewciu :)
Pozdrawiam

+0

autor: leszek, dodał 2013-04-14 17:00komentuj

Witam ,tradycyjnie odświeżam wątek ,dalej zbierajmy środki dla naszych koleżanek,bądźmy szczodrzy(One muszą dostać ten lek) .pozdrawiam.

+0

autor: Tilia, dodał 2014-04-12 18:57komentuj

> O 17:00, dnia 2013-04-14 leszek napisał(-a):
> Witam ,tradycyjnie odświeżam wątek ,dalej zbierajmy środki dla naszych koleżanek,bądźmy szczodrzy(One muszą dostać ten lek) .pozdrawiam.

Anulek - co u Ciebie? Ostatni post w tym wątku jest sprzed roku...

+0

autor: Anulek75, dodał 2014-04-12 21:39komentuj


Tilia, dziękuję za pamięć :) Co do mojej walki o Adcetris niestety nie udało mi się uzbierać finansów aby rozpocząć terapię tym lekiem. Minęło pół roku od przeszczepu a ja nadal bez kasy ale w dobrej formie, więc lekarze postanowili pokombinować ze mną inaczej. Postanowili wyciąć mojego potworka z klatki piersiowej a że przy okazji trzeba było usunąć pół płuca to już szczegół ;) Łatwo nie było ale stopniowo wracałam do formy. Najważniejsze że minęły męczące mnie dolegliwości typu: kaszel, swędzenie ciała za to są inne pooperacyjne atrakcje ale to już pikuś. Wrześniowy tomograf czysty, kolejny w najbliższy wtorek - trzymajcie kciuki.

+0

autor: Michal1302, dodał 2014-04-13 11:14komentuj

> O 21:39, dnia 2014-04-12 Anulek75 napisał(-a):
>
> Tilia, dziękuję za pamięć :) Co do mojej walki o Adcetris niestety nie udało mi się uzbierać finansów aby rozpocząć terapię tym lekiem. Minęło pół roku od przeszczepu a ja nadal bez kasy ale w dobrej formie, więc lekarze postanowili pokombinować ze mną inaczej. Postanowili wyciąć mojego potworka z klatki piersiowej a że przy okazji trzeba było usunąć pół płuca to już szczegół ;) Łatwo nie było ale stopniowo wracałam do formy. Najważniejsze że minęły męczące mnie dolegliwości typu: kaszel, swędzenie ciała za to są inne pooperacyjne atrakcje ale to już pikuś. Wrześniowy tomograf czysty, kolejny w najbliższy wtorek - trzymajcie kciuki.

To chyba całkiem dobre wieści. Poprzednie informacje sprzed roku nie były zbyt dobre. Super, ze udało Ci się z tego jakoś wyjść :) Mam nadzieję, że najbliższy tomograf również będzie czysty, trzymam kciuki! :)

+0

autor: Anulek75, dodał 2014-04-13 16:11komentuj

Dzięki za kciuki :)
Myślę ze miałam bardzo dużo szczęścia w tym moim chorowaniu i leczeniu, już się zdążyłam pogodzić z tym że do pełni sił już nie powrócę a gdy mam chwile zwątpienia przypominam sobie jak było źle i cieszę się tym co jest :)
Wciąż mam w pamięci koleżanki które nie miały tyle szczęści i nawet Adcetris im nie pomógł :(

+0



Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj.

: (c) 2000-2014 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :