SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Gabi18

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0

dzisiaj: 10
ogółem: 8795717
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1492

REKLAMA :)

-- OGÓLNE - CHEMIOTERAPIA - RADIOTERAPIA - PRZESZCZEP - HYDE PARK --
: Spis Wiadomości :: Utwórz Nowy Wątek :

- wątki z ostatniego tygodnia - BEZ ODPOWIEDZI -
+ nowe podforum: KULINARNIE +


postówmodyfikacja
kolejna progresja
242015-07-19 22:16
autor: Wiktorka, dodał 2015-07-15 21:05komentuj

witam. Jestem nowa na forum, ale ziarnica niestety jest w moum zyciu juz od wrzesnia 2013 roku:( od tego czasu moj maz Pawel choruje na chloniaka Hodkinga ns II teraz juz III. Pisze ja poniewaz maz juz poprostu opad z sil. A moze od poczatku... Pawel moj maz, od wrzesnia 2013 roku leczony byl ABVD 7 cykli , w lipcu 2014 progresja.Od wrzesnia 2014 roku chemia DHAP. Listopad badanie PET - znow progresja:( . Styczen 2015 chemia ICE - kwiecien 2015 tomograf i znow progresja. Wizyta kontrolna - zaproponowano Nam Adcetris- oczywiscie narazie niedostepny - badz bleumastyne 4 wlewy. Skorzystalismy z tej drugiej opcji z przyczyn finansowych. Niestety tydzien temu PET wykazal progresje. Dlatego pisze do Was kochani , moze ktos byl w podobnej sytuacji co moj maz. Moze cos Nam doradzi. Maz jest w fundacji Alivia - program skarbonka Pawel Wojciechowski. Staramy sie uzbierac pieniazki na chociaz 4 dawki leku - narazie bezskutecznie. Pozdrawiam.

autor: Ania32, dodał 2015-07-15 22:05komentuj


ja sytuacje miałam następującą lecze się od lipca 2014 roku brałam ABVD 12 dawek do grudnia co 2 tygodnie w trakcie leczenia wycofanie się choroby poleczeniu w styczniu kontrolne badanie PET PROGRESJA i zastosowano u mnie radioterapię i na 99 % jest dobrze a skąd pani jest bo może było by warto szukać gdzie indziej pomocy w leczeniu wiem że w Krakowie są dobre kliniki i dobrzy hematolodzy albo w Gliwicach ktoś wśród nas zna dobrych specjalistów bo jeżeli jedno drugie i kolejne leczenie i brak rezultatu
a jak drogie są lekarstwa na które państwa nie stać
a o tym ACEDRIS już słyszałam


+1

autor: Wiktorka, dodał 2015-07-15 22:21komentuj

Witam. Cieszy mnie ze u Pani 99 % jest dobrze. Oby tak dalej. My leczymy sie we Wroclawiu. Lek , na ktory zbieramy pieniadze kisztuje jedna dawka dla meza 40tys zlotych. Potrzebne sa na dzien dzisiejszy 4 dawki wiec lacznie okolo 160tys na start:( u meza radio od razu zostalo odrzucone ze wzgledu na rozmiar guza w srodpiersiu. Dziekuje za odpowiedz.

+0

autor: Ania32, dodał 2015-07-15 22:25komentuj


może warto poruszyć niebo i ziemię może warto umieścić to na fb albo poprosić niech w sklepie zbierają do puszki jakiś festyn no nie wiem co by jeszcze może telewizja macie tam telewizje Wrocław czasami wstyd trzeba schować do kieszeni bo przecież tu chodzi o zdrowie i życie tym bardziej że jesteście młodymi ludzmi i macie małe dziecko
CZASAMI ZASTANAWIAM SIĘ DLACZEGO TO ZDROWIE I ŻYCIE JEST TAK STRASZNIE DROGIE

+0

autor: Ewa, dodał 2015-07-15 23:02komentuj

Bardzo mi przykro z powodu Pani męża. Proszę napisać do administratora i założyciela strony.
http://www.refundacjaadcetrisu.pl/
Może On coś doradzi. Wiele przeszedł i się orientuje.

+0

autor: Martyna, dodał 2015-07-16 09:22komentuj

Chciałabym spróbować jakoś Ci doradzić co dalej robić. Napisz do mnie proszę muscilowska@gmail.com

+0

autor: Wiktorka, dodał 2015-07-16 09:30komentuj

Dziekuje za Wasze wsparcie. Probuje wszystkich mozliwych dla Nas sposobow na zebranie pieniedzy ale to wszystko kropla w morzu potrzeb....

+0

autor: Anulek75, dodał 2015-07-16 12:32komentuj



Świetnie rozumiem co czujecie, ja około 2 lata temu też stanęłam przed ścianą o nazwie Adcetris i ogromny koszt jego zakupu, niestety nie udało mi się zebrać pieniążków na rozpoczęcie leczenia, to ogromna suma i nawet przy wielkim zaangażowaniu wielu osób to było dla mnie nie wykonalne. W końcu wycięto mi guza wraz z połową płuca, na blisko 2 lata miałam spokój, niestety teraz znów się leczę i mam nadzieję że temat Adcetrisu nie powróci bo nie wyobrażam sobie ponownie stanąć przed koniecznością żebrania.
Powodzenia i dużo siły w walce życzę

Jeśli masz jakieś pytania pisz andziaman@wp.pl

Pozdrawiam

+0

autor: INES, dodał 2015-07-16 12:50komentuj

Ja byłam przypadkiem beznadziejnym. Wszystkie rodzaje chemii. Jeden autoprzeszczep, drugi przeszczep od dawcy. Do pełnej remisji doprowadził mnie tylko Adcetris przed przeszczepem od dawcy.

Otrzymałam lek w programie, czyli za darmo. Wiem, że dziś jest już z tym kłopot niestety.

Dziś póki co ciesze się zdrowiem :)

+0

autor: Wiktorka, dodał 2015-07-16 17:16komentuj

http://www.alivia.org.pl/skarbonka/...
tu jest link do strony mojego męża jak ktoś byłby chętny może porozsyłać do znajomych.

+0

autor: Wiktorka, dodał 2015-07-16 17:17komentuj

Anulek75 gdzie miałaś robioną operację guza?? Nam lekarz nigdy tego nie zaproponował.

+0

autor: Anulek75, dodał 2015-07-16 18:25komentuj

Leczę się w CO w Warszawie tam też mnie operowano


> O 17:17, dnia 2015-07-16 Wiktorka napisał(-a):
> Anulek75 gdzie miałaś robioną operację guza?? Nam lekarz nigdy tego nie zaproponował.

+0

autor: Anias, dodał 2015-07-16 19:57komentuj

Może warto skontaktować się z prof J. W Krakowie, jedna z osób o których wiem jest obecnie leczona tym lekiem u niego. Warto wpisać w wyszukiwarce na tej stronie Mazynka i prześledzić. Z efektem!
Wiem że pisanie do producenta może pod. kierunkiem i poparciem lekarza czasem można dostać jakieś dawki w ramach pomocy, bezpłatnie.

+0

autor: Martyna, dodał 2015-07-16 20:15komentuj

Program, którym leczona jest Mazynka jest już zamknięty i nie rekrutuje nowych osób.

+0

autor: Ania32, dodał 2015-07-16 22:47komentuj


ale może warto podzwonić po klinikach w Polsce lub po Krakowie tam są kliniki onkologiczne i hematologiczne albo skontaktować się prywatnie z innym lekarzem i niech przejrzy wasze papiery jeszcze raz ja też tak zrobiłam ja dojeżdżam 84 kilometry do przychodni i też ponoszę koszty niemałe ale warto było zmienić lekarza i przychodnię

+1

autor: Sara, dodał 2015-07-17 06:13komentuj

> O 22:21, dnia 2015-07-15 Wiktorka napisał(-a):
> Witam. Cieszy mnie ze u Pani 99 % jest dobrze. Oby tak dalej. My leczymy sie we Wroclawiu. Lek , na ktory zbieramy pieniadze kisztuje jedna dawka dla meza 40tys zlotych. Potrzebne sa na dzien dzisiejszy 4 dawki wiec lacznie okolo 160tys na start:( u meza radio od razu zostalo odrzucone ze wzgledu na rozmiar guza w srodpiersiu. Dziekuje za odpowiedz.
A u kogo leczy sie maz we Wrocławiu?

+0

autor: Wiktorka, dodał 2015-07-17 09:53komentuj

> O 06:13, dnia 2015-07-17 Sara napisał(-a):
> > O 22:21, dnia 2015-07-15 Wiktorka napisał(-a):
> > Witam. Cieszy mnie ze u Pani 99 % jest dobrze. Oby tak dalej. My leczymy sie we Wroclawiu. Lek , na ktory zbieramy pieniadze kisztuje jedna dawka dla meza 40tys zlotych. Potrzebne sa na dzien dzisiejszy 4 dawki wiec lacznie okolo 160tys na start:( u meza radio od razu zostalo odrzucone ze wzgledu na rozmiar guza w srodpiersiu. Dziekuje za odpowiedz.
> A u kogo leczy sie maz we Wrocławiu? Leczy sie w klinice hematologii na Pasteura u profesora (nie wiem czy mozna pisac nazwiska) .

+0

autor: Wiktorka, dodał 2015-07-17 09:57komentuj

Dziekuje za rady. Poszukam info o tym prof. Moze uda nam sieumowic sie z nim na wizyte. Trzeba chwytac sie wszystkiego.

+0

autor: Sara, dodał 2015-07-17 21:27komentuj

> O 09:57, dnia 2015-07-17 Wiktorka napisał(-a):
> Dziekuje za rady. Poszukam info o tym prof. Moze uda nam sieumowic sie z nim na wizyte. Trzeba chwytac sie wszystkiego.
Proszę napisać inicjały tego profesora

+0

autor: Janek, dodał 2015-07-17 21:40komentuj

> O 21:27, dnia 2015-07-17 Sara napisał(-a):
> > O 09:57, dnia 2015-07-17 Wiktorka napisał(-a):
> > Dziekuje za rady. Poszukam info o tym prof. Moze uda nam sieumowic sie z nim na wizyte. Trzeba chwytac sie wszystkiego.
> Proszę napisać inicjały tego profesora
wpisz w wyszukiwarkę dobry hematolog Kraków inicjały W.J nie profesor tylko docent.

+1

autor: Janek, dodał 2015-07-17 21:44komentuj

> O 21:40, dnia 2015-07-17 Janek napisał(-a):
> > O 21:27, dnia 2015-07-17 Sara napisał(-a):
> > > O 09:57, dnia 2015-07-17 Wiktorka napisał(-a):
> > > Dziekuje za rady. Poszukam info o tym prof. Moze uda nam sieumowic sie z nim na wizyte. Trzeba chwytac sie wszystkiego.
> > Proszę napisać inicjały tego profesora
> wpisz w wyszukiwarkę dobry hematolog Kraków inicjały W.J nie profesor tylko docent.
Lub Małopolskie Centrum Medyczne, poszukaj tam hematologa o tych inicjałach, tyle w tym temacie mnie tez w ten sposób pomogli.

+1

autor: Martyna, dodał 2015-07-18 11:03komentuj

Ja osobiście nie polecam tego lekarza.

+0

autor: Ewa, dodał 2015-07-18 22:05komentuj

> O 09:53, dnia 2015-07-17 Wiktorka napisał(-a):
> > O 06:13, dnia 2015-07-17 Sara napisał(-a):
> > > O 22:21, dnia 2015-07-15 Wiktorka napisał(-a):
> > > Witam. Cieszy mnie ze u Pani 99 % jest dobrze. Oby tak dalej. My leczymy sie we Wroclawiu. Lek , na ktory zbieramy pieniadze kisztuje jedna dawka dla meza 40tys zlotych. Potrzebne sa na dzien dzisiejszy 4 dawki wiec lacznie okolo 160tys na start:( u meza radio od razu zostalo odrzucone ze wzgledu na rozmiar guza w srodpiersiu. Dziekuje za odpowiedz.
> > A u kogo leczy sie maz we Wrocławiu? Leczy sie w klinice hematologii na Pasteura u profesora (nie wiem czy mozna pisac nazwiska) .
Proszę napisać inicjały prof. z Wrocławia bo był tutaj wątek i dziewczyny polecały dobrego we Wrocławiu.

+0

autor: Wiktorka, dodał 2015-07-19 19:17komentuj

Prof T.W. wedlug mnie dobry rzeczowy specjalista. Bylismy na konsultacji w Poznaniu i W-wie i kazdy mowil ze jest najlepszym hematologiem.

+0

autor: sara, dodał 2015-07-19 22:16komentuj

> O 19:17, dnia 2015-07-19 Wiktorka napisał(-a):
> Prof T.W. wedlug mnie dobry rzeczowy specjalista. Bylismy na konsultacji w Poznaniu i W-wie i kazdy mowil ze jest najlepszym hematologiem.
Wlasnie o nim była mowa tutaj na forum ze jest bardzo dobrym hematologiem.

+0



Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj.

: (c) 2000-2018 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :