SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Taleczka86

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0

dzisiaj: 54
ogółem: 8789595
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1492

REKLAMA :)

-- OGÓLNE - CHEMIOTERAPIA - RADIOTERAPIA - PRZESZCZEP - HYDE PARK --
: Spis Wiadomości :: Utwórz Nowy Wątek :

- wątki z ostatniego tygodnia - BEZ ODPOWIEDZI -
+ nowe podforum: KULINARNIE +


postówmodyfikacja
Ostania nadzieja....załamana.
122017-05-20 08:51
autor: Kiu233, dodał 2013-01-31 09:42komentuj

Witajcie.
Jak wczesniej wspominałam,w innych postach do Was,moj kochany choruje na ziarnice IV B od maja,leczy sie w Niemczech,najpierw był BEACOPP 6 cykli,po którym guzy sie troszke zmniejszyły,ale zaraz pojawiły sie nowe,i dostał 2 cykle ESHAP,po ktorych mial dostac chemie wysokodawkową,a potem przeszczep wczesniej zebranych komorek macierzystych.Wczoraj leżąc juz w szpitalu,czekajac na tę chemie przed przeszczepową,dowiedział sie ze wynik badania CT,ktore miał wykonane w tym samym dniu,jest tragiczne.Guzy wcale sie nie zmniejszyły,a w dodatku pojawilo sie nowe w okolicy płuc.Jak to wczoraj lekarz stwierdził-jest rzadkim przypadkiem,bo u niego nie pomaga zadna chemia,brdzo oporny rak,przez tyle miesiecy brania chemii nic nie poskutkowało,wiec nie kwalifikuje sie do daleszej chemii i przeszczepu,bo to nic nie pomoże,i dzisiaj wraca do domu.Jest załamany.A teraz najwazniejsze,rozmawiałąm wczoraj z lekarka,bo byłam juz tak przygnębiona,ze odwazylam sie i tym moim łamanym niemieckim porozmawialam z nia.Powiedziała,ze moj kochany dostanie alternatywne leczenie w ambulatorium,jakiś nowy lek o nazwie=Brentuximab,co to za lek?pomóżcie,macie jakieś doswiadczenie na temat tej terapii?czy jest jakas nadzieja,szansa że wyjdzie z tego?Pozdrawiam IZa

autor: Tilia, dodał 2013-01-31 09:46komentuj

> O 09:42, dnia 2013-01-31 Kiu233 napisał(-a):
> Witajcie.
> Jak wczesniej wspominałam,w innych postach do Was,moj kochany choruje na ziarnice IV B od maja,leczy sie w Niemczech,najpierw był BEACOPP 6 cykli,po którym guzy sie troszke zmniejszyły,ale zaraz pojawiły sie nowe,i dostał 2 cykle ESHAP,po ktorych mial dostac chemie wysokodawkową,a potem przeszczep wczesniej zebranych komorek macierzystych.Wczoraj leżąc juz w szpitalu,czekajac na tę chemie przed przeszczepową,dowiedział sie ze wynik badania CT,ktore miał wykonane w tym samym dniu,jest tragiczne.Guzy wcale sie nie zmniejszyły,a w dodatku pojawilo sie nowe w okolicy płuc.Jak to wczoraj lekarz stwierdził-jest rzadkim przypadkiem,bo u niego nie pomaga zadna chemia,brdzo oporny rak,przez tyle miesiecy brania chemii nic nie poskutkowało,wiec nie kwalifikuje sie do daleszej chemii i przeszczepu,bo to nic nie pomoże,i dzisiaj wraca do domu.Jest załamany.A teraz najwazniejsze,rozmawiałąm wczoraj z lekarka,bo byłam juz tak przygnębiona,ze odwazylam sie i tym moim łamanym niemieckim porozmawialam z nia.Powiedziała,ze moj kochany dostanie alternatywne leczenie w ambulatorium,jakiś nowy lek o nazwie=Brentuximab,co to za lek?pomóżcie,macie jakieś doswiadczenie na temat tej terapii?czy jest jakas nadzieja,szansa że wyjdzie z tego?Pozdrawiam IZa

Poczytaj sobie o SGN-35 - to własnie o tym leku choć nazwy są jak widzisz różne. W Polsce pacjenci walczą o ten lek, jest nadzieją dla wybitnie opornych przypadków. Macie szczęście, że go dostaniecie, bo to bardzo droga kuracja i w naszym kraju NFZ nie chce jej refundować :(
Na forum jest duuużo na ten temat!

+0

autor: Annamarchewa, dodał 2013-01-31 09:49komentuj

Poczytaj w wątku sgn 35,to ten sam lek,my walczymy,żeby mieć do nie go dostęp,to dobrze,że Twój narzeczony może z niego skorzystać,głowa do góry,a tu link z info
http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL...

+0

autor: INES, dodał 2013-01-31 09:53komentuj

Kochana, masz OGROMNE szczęście w tym nieszczęściu.
Tu w Polsce ludzie "zabijają" się o ten lek. (SGN-35)
Jest to bardzo nowoczesna terapia, które ma doskonałe wyniki terapeutyczne.

Ja jestem przykładem bardzo opornym. Miałam 4 rodzaje chemii. Dopuszczono mnie do przeszczepu mimo niepełnej remisji (ok 80 % cofnięcia się zmian nowotworowych). Zakończyłam właśnie roczną terapię SGNem. Rok po przeszczepie, odpukać wszystko cacy :)

+0

autor: Tomek, dodał 2013-01-31 10:27komentuj

> O 09:49, dnia 2013-01-31 Annamarchewa napisał(-a):
> Poczytaj w wątku sgn 35,to ten sam lek,my walczymy,żeby mieć do nie go dostęp,to dobrze,że Twój narzeczony może z niego skorzystać,głowa do góry,a tu link z info
> http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL...

Mój Boże. Przeczytałem tą ulotkę i włos mi się zjeżył na głowie. Produkują tą substancję w komórkach jajowych chomika chińskiego za pomocą techniki rekombinacji dna. W skrócie substancja zawiera ze sobą lek, chemioterapeutyk, i substancję tropiącą, przyczepia się do komórek klasycznej ziarnicy z białkami CD 30, przenika w głąb komórek i tam uwalnia lek zabijający komórki. Wiecie co takie rzeczy nie śniły się twórcom filmów science fiction. Ciężko w to uwierzyć.

Lek pomaga chorym na odporną ziarnicę... Dlaczego jednak to cholerstwo nie może być refundowane przez NFZ? Nie przeszło pełnych badań ?(przeszło skoro go stosują w Niemczech), nie ma na nie pieniędzy (po jakie g wybudowali stadion narodowy, zamiast przeznaczyć tą kasę na dofinansowanie służby zdrowia), czy procedura urzędnicza jeszcze nie uwzględniła leku, a może są jakieś wątpliwości co do działana ?

+0

autor: Kiu233, dodał 2013-01-31 11:44komentuj

Tomku,ponoc testuja ten lek jeszcze w PL.AHA dziekuje wszystkim za odpis,podpisałam sie pod petycja do NFZ,abyście w Polsce też mieli ten lek refundowany,oto link
http://www.petycje.pl/petycjePodgla...
takze mozecie sie podpisać.

+0

autor: Tomek, dodał 2013-01-31 11:54komentuj

> O 11:44, dnia 2013-01-31 Kiu233 napisał(-a):
> Tomku,ponoc testuja ten lek jeszcze w PL.AHA dziekuje wszystkim za odpis,podpisałam sie pod petycja do NFZ,abyście w Polsce też mieli ten lek refundowany,oto link
> http://www.petycje.pl/petycjePodgla...
> takze mozecie sie podpisać.

Jasna sprawa.

+0

autor: Tomek, dodał 2013-01-31 12:02komentuj

> O 11:44, dnia 2013-01-31 Kiu233 napisał(-a):
> Tomku,ponoc testuja ten lek jeszcze w PL.AHA dziekuje wszystkim za odpis,podpisałam sie pod petycja do NFZ,abyście w Polsce też mieli ten lek refundowany,oto link
> http://www.petycje.pl/petycjePodgla...
> takze mozecie sie podpisać.

Jak wynika z treści petycji jednak lek ten nie może być refundowany nie ze względu na przeprowadzane testy, ale z racji tego, że ktoś w ustawie o refundacji leków, w art. 70 ust. 4 zapisał, że:

"Świadczenia chemioterapii niestandardowej określone w przepisach wydanych
na podstawie art. 31d ustawy, o której mowa w art. 63 w brzmieniu obowiązującym
przed dniem wejścia w życie niniejszej ustawy nie mogą być realizowane
przy wykorzystaniu leku, który został dopuszczony do obrotu, zgodnie z przepisami
ustawy z dnia 6 września 2001 r. – Prawo farmaceutyczne, po dniu 31
grudnia 2011 r."

Jak rozumiem, z tego wynika, że SGN został dopuszczony po 31 grudnia 2011 ?

+0

autor: Kiu233, dodał 2013-01-31 21:06komentuj

Tomku...ja nic z tego nie rozumiem...a przynajmniej nie do konca...

+0

autor: Asik, dodał 2013-01-31 22:07komentuj

> O 21:06, dnia 2013-01-31 Kiu233 napisał(-a):
> Tomku...ja nic z tego nie rozumiem...a przynajmniej nie do konca...

to oznacza mniej więcej to, że skoro SGN-35 został dopuszczony do warunkowego obrotu w UE (a więc i w Polsce) w 2012r. (czyli po 31.12.2011r.) to nie może być refundowany jako chemia niestandardowa według zapisów tej ustawy.

+0

autor: Tomek, dodał 2013-01-31 22:35komentuj

> O 22:07, dnia 2013-01-31 Asik napisał(-a):
> > O 21:06, dnia 2013-01-31 Kiu233 napisał(-a):
> > Tomku...ja nic z tego nie rozumiem...a przynajmniej nie do konca...
>
> to oznacza mniej więcej to, że skoro SGN-35 został dopuszczony do warunkowego obrotu w UE (a więc i w Polsce) w 2012r. (czyli po 31.12.2011r.) to nie może być refundowany jako chemia niestandardowa według zapisów tej ustawy.

Ale w Niemczech jak widać podają go chorym. A u nas wesoło zapis ustawy zabezpiecza budżet, ale mamy za to wesoły stadiom narodowy. Ludzie co za kraj.

+0

autor: Kiu233, dodał 2013-02-01 17:45komentuj

Jak bede miala okazje,porozmawiam z lekarzem ktory skierowal i zadecydowal o leczeniu mojego chlopaka tym lekiem,dlaczego tak bez problemowo go dostal a u nas w Pl jest inaczej...

+0

autor: JimmiXzSq, dodał 2017-05-20 08:51komentuj

OrGfiA http://www.LnAJ7K8QSpkiStk3sLL0hQP6...

+0



Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj.

: (c) 2000-2018 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :