SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Groszek

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0

dzisiaj: 84
ogółem: 8789815
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1492

REKLAMA :)

-- OGÓLNE - CHEMIOTERAPIA - RADIOTERAPIA - PRZESZCZEP - HYDE PARK --
: Spis Wiadomości :: Utwórz Nowy Wątek :

- wątki z ostatniego tygodnia - BEZ ODPOWIEDZI -
+ nowe podforum: KULINARNIE +


postówmodyfikacja
A miał być tak piękny rok
982017-09-07 20:18
autor: waluszka, dodał 2016-02-25 18:46komentuj

Witam, wszystkich. Od miesiąca obserwuję wasz forum ponieważ, od miesiąca jestem diagnozowana pod kątem chłoniaka.
Dziś wyszło, iż mam ZZ (w biopsji BACC). W celu ustalenia typu muszą pobrać węzeł. Postawili w kolejkę do zabiegu. W tomografii - guz śródpiersia 38 mm x 26 mm. Reszta bez zmian. OB - 25, markery nowotworowe w normie, morfologia w normie.
Jedynie nie rozumiem jak węzeł nadobojczykowy, który i ja i lekarz wymacali, w tomografii nie uwidoczniony??? W USG jak najbardziej wygląda jako skupisko węzłów.
Mam pytanie czy ktoś z was miał rozpoznaną chorobę w wieku 48 lat? Tyle mam i bardzo boje się, że mój organizm nie poradzi sobie z chemią. Jestem niby wysportowaną osobą ale zawsze coś tam dzieje się w tym wieku.
Podświadomie bardzo nie lubiłam nadchodzącego roku. I moje obawy miały sens. Nastawiam się na walkę. O czym powinnam pytać lekarza prowadzącego? Na co zwracać uwagę? Jak przygotować się do leczenia mając na uwadze mój wiek?

autor: Dooorota, dodał 2016-02-25 22:10komentuj

Oczywiście, że ludzie chorują w tym wieku. I statystycznie nawet lepiej się ich leczy. Także powodzenia :)

+0

autor: Larka, dodał 2016-02-25 22:29komentuj


> O czym powinnam pytać lekarza prowadzącego? Na co zwracać uwagę? Jak przygotować się do leczenia mając na uwadze mój wiek?

Waluszka, przede wszystkim nastaw się, że całe to leczenie to z powodu większej grypy. Załóż sobie cel, że będziesz zdrowa. Nastawienie to ważna sprawa.

Samopoczucie już przy samej chemii jest różne dla każdego organizmu. Słuchaj swojego ciała. Ja gdy miałam ochotę to spałam, gdy chciałam szłam na spacer. Szybko się męczylam i gdy miałam psa wyprowadzić to czasem chciało mi się płakać, ale były momenty, że mogłam iść na zakupy do remontu mieszkania dzień po chemii.

Nie wiem czy znaczenie ma Twój wiek, ale pamiętaj że ludzie z tego wychodzą. Ja we wtorek mam badanie pet po 6 cyklach chemii. Juz czuje strach, ale wierzę że będzie dobrze. Za dwa miesiące mam ślub i może nie tak to wszystko miało wyglądać. Choroba jednak stała się dla mnie dobrym nauczycielem życia.

Życzę Ci ogromu sił. W ziarniakach zawsze będziesz miała wsparcie.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-02-25 22:50komentuj

> O 18:46, dnia 2016-02-25 waluszka napisał(-a):
> Witam, wszystkich. Od miesiąca obserwuję wasz forum ponieważ, od miesiąca jestem diagnozowana pod kątem chłoniaka.
> Dziś wyszło, iż mam ZZ (w biopsji BACC). W celu ustalenia typu muszą pobrać węzeł. Postawili w kolejkę do zabiegu. W tomografii - guz śródpiersia 38 mm x 26 mm. Reszta bez zmian. OB - 25, markery nowotworowe w normie, morfologia w normie.
> Jedynie nie rozumiem jak węzeł nadobojczykowy, który i ja i lekarz wymacali, w tomografii nie uwidoczniony??? W USG jak najbardziej wygląda jako skupisko węzłów.
> Mam pytanie czy ktoś z was miał rozpoznaną chorobę w wieku 48 lat? Tyle mam i bardzo boje się, że mój organizm nie poradzi sobie z chemią. Jestem niby wysportowaną osobą ale zawsze coś tam dzieje się w tym wieku.
> Podświadomie bardzo nie lubiłam nadchodzącego roku. I moje obawy miały sens. Nastawiam się na walkę. O czym powinnam pytać lekarza prowadzącego? Na co zwracać uwagę? Jak przygotować się do leczenia mając na uwadze mój wiek?

Cóż lekarz opisujący badanie mógł nie zauważyć tego węzła - u mnie tak było z węzłem międzyobojczykowym - gula wystającą na 2 cm a w opisie ani słowa 😓 Zatem nie bez powodu lekarze badają też palpacyjnie 😉
Słuchaj swojego lekarza prowadzącego i nie bój się zadawać mu pytań jak masz chociaż najmniejszą wątpliwość. W miaré możliwości staraj się żyć jak dotychczas, na zwolnieniu zajmij się czymś co lubisz robić i nie trwoń czasu na rozmyślania o chorobie. Jeśli nie miałaś zdrowej diety to czas to nadrobić - niedawno weszła nowa piramida żywienia warto żebyś się z nią zapoznała. A i na dzień przed chemią i w dniu chemii niech cię nie korci jeść ciężkostrawne rzeczy - o wiele lepiej znosiłam chemię gdy takowych nie jadłam, jak zjadłam to mogłam być pewna, że skończy się to spędzeniem nocy nad ceramiką łazienkową 😉
48 lat to i tak na korytarzu pewnie jesteś jedną z tych młodszych więc głowa do góry 😄

+0

autor: waluszka, dodał 2016-02-26 06:39komentuj

Dziewczyny dziękuję za cieple słowa.
Ja nastawiam się na walkę tylko, gdzieś z tyłu głowy, mały robaczek niepewności we mnie tkwi.
W poniedziałek idę do lekarza, żeby na spokojnie porozmawiać na temat co dalej. Jak na razie tematem rozmów byłe badania, który miały potwierdzić lub wykluczyć chorobę.
Bardzo liczę na wasze wsparcie i rady.

+0

autor: nube, dodał 2016-02-26 11:50komentuj

Potraktuj swojego guza jak guzik, co z tych małych jest.
Będzie dobrze!

+0

autor: Ewa, dodał 2016-02-26 14:48komentuj

> O 18:46, dnia 2016-02-25 waluszka napisał(-a):
> Witam, wszystkich. Od miesiąca obserwuję wasz forum ponieważ, od miesiąca jestem diagnozowana pod kątem chłoniaka.
> Dziś wyszło, iż mam ZZ (w biopsji BACC). W celu ustalenia typu muszą pobrać węzeł. Postawili w kolejkę do zabiegu. W tomografii - guz śródpiersia 38 mm x 26 mm. Reszta bez zmian. OB - 25, markery nowotworowe w normie, morfologia w normie.
> Jedynie nie rozumiem jak węzeł nadobojczykowy, który i ja i lekarz wymacali, w tomografii nie uwidoczniony??? W USG jak najbardziej wygląda jako skupisko węzłów.
> Mam pytanie czy ktoś z was miał rozpoznaną chorobę w wieku 48 lat? Tyle mam i bardzo boje się, że mój organizm nie poradzi sobie z chemią. Jestem niby wysportowaną osobą ale zawsze coś tam dzieje się w tym wieku.
> Podświadomie bardzo nie lubiłam nadchodzącego roku. I moje obawy miały sens. Nastawiam się na walkę. O czym powinnam pytać lekarza prowadzącego? Na co zwracać uwagę? Jak przygotować się do leczenia mając na uwadze mój wiek?
Ja zachorowalam majac 49 lat (2011 rok). Mialam guz o podobnych wymiarach, dostalam 6 Abvd. Zyje normalnie, pracuje, juz zapomnialam ze bylam chora. Wiek ma niewielkie znaczenie ( patrz czynniki prognostyczne). Wazna jest ogolna kondycja organizmu i choroby wpolistniejace, bo leczenie jest duzym obciazeniem dla organizmu.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-02-26 17:07komentuj

Ewa dziękuje.
Jesteśmy z tej samem grupy wiekowej. Czy otrzymywałaś leki osłonowe na serce, nerki, żołądek? U mnie niby wszystkie parametry tych narządów są w normie a jednak, nie jest to organizm 20 latki. Gdzie ty leczyłaś się?


+0

autor: Malgosia86, dodał 2016-02-26 18:00komentuj

nie ma się co martwić na zapas, guz jest mały, dużo osób ma ponad 10 cm i wychodzi z tego ;-), grunt to pozytywne nastawienie i wsparcie najbliższych =)

+0

autor: Anka34, dodał 2016-02-26 20:59komentuj

> O 18:46, dnia 2016-02-25 waluszka napisał(-a):
> Witam, wszystkich. Od miesiąca obserwuję wasz forum ponieważ, od miesiąca jestem diagnozowana pod kątem chłoniaka.
> Dziś wyszło, iż mam ZZ (w biopsji BACC). W celu ustalenia typu muszą pobrać węzeł. Postawili w kolejkę do zabiegu. W tomografii - guz śródpiersia 38 mm x 26 mm. Reszta bez zmian. OB - 25, markery nowotworowe w normie, morfologia w normie.
> Jedynie nie rozumiem jak węzeł nadobojczykowy, który i ja i lekarz wymacali, w tomografii nie uwidoczniony??? W USG jak najbardziej wygląda jako skupisko węzłów.
> Mam pytanie czy ktoś z was miał rozpoznaną chorobę w wieku 48 lat? Tyle mam i bardzo boje się, że mój organizm nie poradzi sobie z chemią. Jestem niby wysportowaną osobą ale zawsze coś tam dzieje się w tym wieku.
> Podświadomie bardzo nie lubiłam nadchodzącego roku. I moje obawy miały sens. Nastawiam się na walkę. O czym powinnam pytać lekarza prowadzącego? Na co zwracać uwagę? Jak przygotować się do leczenia mając na uwadze mój wiek?
Witaj
Ja co prawda jestem trochę młodsza ale w zeszłym roku w lipcu zdiagnozowano u mnie zz,typ nieklasyczny NLPHL,II stadium z 8 centymetrowym guzem w śródpiersiu. Jestem po 6 cyklach rchop,chemię zakończyłam 5 listopada,mam całkowitą remisję metaboliczną. Znajomi mówią,że gdyby włosy mi nie wypadły to nie wiedzieliby że jestem chora. Najgorsze dla mnie były 2 pierwsze dni po chemii,zazwyczaj je przeleżałam bo byłam po prostu zmęczona. Słuchaj dziewczyn,naprawdę najlepiej potraktować ją jak cięższą postać grypy ;) Trzymaj się,wszystko będzie dobrze.

+0

autor: Ewa, dodał 2016-02-26 21:29komentuj

> O 17:07, dnia 2016-02-26 waluszka napisał(-a):
> Ewa dziękuje.
> Jesteśmy z tej samem grupy wiekowej. Czy otrzymywałaś leki osłonowe na serce, nerki, żołądek? U mnie niby wszystkie parametry tych narządów są w normie a jednak, nie jest to organizm 20 latki. Gdzie ty leczyłaś się?
>
Mieszkam w Norwegii i tam sie leczylam. Wlano we mnie 6 abvd. Nie dostawalam Nic dodatkowego. Nie dostawalam nawet czynnika wzrostu na niskie wartosci neutrofili. Nie przesuwali takze wlewow, chociaz slabe wyniki krwi mialam przed kazdym podaniem. Jedyne zalecenie to siedzenie w domu aby uniknac infekcji. Nie mialam rowniez naswietlan po chemioterapii. Tam sa takke standardy przy abvd. Startowalam z IVA. Mialam pet przed leczeniem i po drugim cyklu. Potem tylko ct co pol roku, a teraz po trzecim roku tylko røntgen klatki i usg jamy brzusznej raz w roku. Nie mam zadnych skutkow ubocznych po leczeniu, w ciagu trzech ostatnich lat tylko raz bylam przeziebiona, no i mam o wiele ladniejsze wlosy niz przed. Tak wiec wszystko jest to przezycia. Pracuje na caly etat, podrozuje, teraz jestem na nartach. Nie martw sie, bedzie dobrze choc leczenie do przyjemnych nie nalezy.

+0

autor: rodzynka, dodał 2016-02-27 00:31komentuj

> O 17:07, dnia 2016-02-26 waluszka napisał(-a):
> Ewa dziękuje.
> Jesteśmy z tej samem grupy wiekowej. Czy otrzymywałaś leki osłonowe na serce, nerki, żołądek? U mnie niby wszystkie parametry tych narządów są w normie a jednak, nie jest to organizm 20 latki. Gdzie ty leczyłaś się?
>

Zmartwię Cię Waluszka, ale nie jesteś traktowana wyjątkowo ;) W zasadzie, to przy cytostatykach podaje się osłonowo różne leki, bez względu na wiek. Ja miałam przyjemność z "mocnym" schematem chemii - BEACOPPami i dostawałam jakieś cuda na pęcherz, płuca, na serce bodajże też i sporo Helicidu na żołądek, bo pochłaniałam sporo encortonu.

Wzrost zachorowalności na ZZ przypada przed 30 i ok. 60-tki. Wiadomo, ze osoby młode lepiej przechodzą chemię, tzn. jak dziewczyna ma 19 lat, to np. po autoprzeszczepie jest w stanie się w parę lat tak zregenerować, że spokojnie urodzi gromadkę zdrowych dzieci. 35-latka w jej sytuacji ma znacznie gorzej. Jednak przy chemii raczej nie o wiek chodzi, ale o:
1. jak organizm toleruje cytostatyki i jaka jest odpowiedź na leczenie
2. dodatkowe choroby i zażywane leki, np. cukrzyca, czy inne

Tak więc nie stresuj się wiekiem w kontekście leczenia. ZZ to paradoksalnie najlepszy z nowotworów, ma dobre statystyki wyleczenia, leczenie przy ABVD może jest ciut uciążliwe (1-2 dni mdłości czy osłabienia), ale jak się umowisz na chemię w piątek, to spokojnie w poniedziałek możesz iść do pracy.

Napisz, gdzie się leczysz, w jakim ośrodku.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-02-27 08:10komentuj

Cześć rodzynka,

> Zmartwię Cię Waluszka, ale nie jesteś traktowana wyjątkowo ;) W zasadzie, to przy cytostatykach podaje się osłonowo różne leki, bez względu na wiek. Ja miałam przyjemność z "mocnym" schematem chemii - BEACOPPami i dostawałam jakieś cuda na pęcherz, płuca, na serce bodajże też i sporo Helicidu na żołądek, bo pochłaniałam sporo encortonu.

Ja nie oczekuję, wyjątkowego traktowania, tylko przed spotkaniem z lekarzem chcę zrobić listę pytań między innymi o lekach osłonowych. Kto jak nie wy mnie w tym pomożecie. Bladego pojęcia nie mam o skutkach chemii. Od babki prababki w mojej rodzinie nikt nie chorował na nowotwory.

> Napisz, gdzie się leczysz, w jakim ośrodku.

Jestem diagnozowana (jeszcze niestety nie leczona) w COI w Warszawie. Czuję się tu zagubiona. Zero empatii u lekarzy. Dzięki,że na tym forum mam wsparcie i pomoc.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-02-27 08:37komentuj

> O 21:29, dnia 2016-02-26 Ewa napisał(-a):
Pracuje na caly etat, podrozuje, teraz jestem na nartach. Nie martw sie, bedzie dobrze choc leczenie do przyjemnych nie nalezy.

Jak ja zazdroszczę tych nart. 12 marca br. miałam lecieć w Trzy Doliny na snowboard a ZZ pokrzyżowała wszystkie moje plany. Muszę z tą złośnicą policzyć się.

Trzymam kciuki za każda z WAS jesteście dzielne dziewczyny. Nabieram większej pewności, że mnie też uda, musi udać się dla syna, dla męża, dla mamy

+0

autor: Nuria, dodał 2016-02-27 10:34komentuj

> O 08:10, dnia 2016-02-27 waluszka napisał(-a):

> Jestem diagnozowana (jeszcze niestety nie leczona) w COI w Warszawie. Czuję się tu zagubiona. Zero empatii u lekarzy. Dzięki,że na tym forum mam wsparcie i pomoc.

Ojej to leczysz się tam gdzie i ja. Oddział chemii dziennej jest teraz mega wypaśny fotele są jak trony - będzie Ci wygodnie :D Ten moloch może na początku trochę przytłaczać ale idzie się do tego przyzwyczaić. Co do lekarzy to mam inne zdanie ;) Podasz może inicjały osoby prowadzącej?

+0

autor: waluszka, dodał 2016-02-27 11:14komentuj


> Ojej to leczysz się tam gdzie i ja. Oddział chemii dziennej jest teraz mega wypaśny fotele są jak trony - będzie Ci wygodnie :D Ten moloch może na początku trochę przytłaczać ale idzie się do tego przyzwyczaić. Co do lekarzy to mam inne zdanie ;) Podasz może inicjały osoby prowadzącej?

Cześć, ja najpierw trafiłam do Kliniki nowotworów płuc i klatki(?), a teraz (w poniedziałek pierwsza wizyta) w Klinice nowotworów układu chłonnego. Polecono mnie Panią dr. E.P-K. i do niej zapisałam się.

+0

autor: Ziarenko1972, dodał 2016-02-27 15:27komentuj

Kochana, nie martw się , wszystko będzie dobrze. u mnie zdiagnozowano guza w klatce o średnicy 5 cm, a nad obojczykiem duży pakiet węzłów chłonnych. wtedy nawet nie sądziłam, że dziś już nie będę pamiętać jakich gabarytów był.pierwszą chemię dostałam w dzień 9 urodzin mojej córeczki.miałam wtedy 42 lata.chemię zniosłam dobrze, a radioterapia to był deser. dziś jest wszystko ok. każdego dnia dziękuję Panu Bogu, że to była tylko ziarnica, bo gorzej jest wyleczyć wiele innych nowotworów. leczenie po prostu musisz przetrwać. ja wracałam po chemii, kładłam się do łóżka, a następnego dnia prowadziłam moją córeczkę do szkoły.naprawdę nie było najgorzej.
pozdrawiam Beatka



> O 11:14, dnia 2016-02-27 waluszka napisał(-a):
>
> > Ojej to leczysz się tam gdzie i ja. Oddział chemii dziennej jest teraz mega wypaśny fotele są jak trony - będzie Ci wygodnie :D Ten moloch może na początku trochę przytłaczać ale idzie się do tego przyzwyczaić. Co do lekarzy to mam inne zdanie ;) Podasz może inicjały osoby prowadzącej?
>
> Cześć, ja najpierw trafiłam do Kliniki nowotworów płuc i klatki(?), a teraz (w poniedziałek pierwsza wizyta) w Klinice nowotworów układu chłonnego. Polecono mnie Panią dr. E.P-K. i do niej zapisałam się.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-02-27 22:51komentuj

> O 11:14, dnia 2016-02-27 waluszka napisał(-a):
>
> > Ojej to leczysz się tam gdzie i ja. Oddział chemii dziennej jest teraz mega wypaśny fotele są jak trony - będzie Ci wygodnie :D Ten moloch może na początku trochę przytłaczać ale idzie się do tego przyzwyczaić. Co do lekarzy to mam inne zdanie ;) Podasz może inicjały osoby prowadzącej?
>
> Cześć, ja najpierw trafiłam do Kliniki nowotworów płuc i klatki(?), a teraz (w poniedziałek pierwsza wizyta) w Klinice nowotworów układu chłonnego. Polecono mnie Panią dr. E.P-K. i do niej zapisałam się.

To lepiej nie mogłaś trafić! Też jest moim lekarzem :) Nie przestrasz się ilości pacjentów ;) Już możesz być pewna, że wszystko będzie dobrze! Wiadomo, że i tak musisz trzymać rękę na pulsie bo tak jak każdy człowiek może o czymś zapomnieć ale jako lekarz i przede wszystkim człowiek jest po prostu mega :) Trzymam kciuki!

+0

autor: waluszka, dodał 2016-02-27 23:08komentuj

> O 22:51, dnia 2016-02-27 Nuria napisał(-a):
> > O 11:14, dnia 2016-02-27 waluszka napisał(-a):

> To lepiej nie mogłaś trafić! Też jest moim lekarzem :) Nie przestrasz się ilości pacjentów ;) Już możesz być pewna, że wszystko będzie dobrze! Wiadomo, że i tak musisz trzymać rękę na pulsie bo tak jak każdy człowiek może o czymś zapomnieć ale jako lekarz i przede wszystkim człowiek jest po prostu mega :) Trzymam kciuki!

Nuria, dzięki za upewnienie w trafności wyboru. Ilość pacjentów mnie już przeraziła, jednak warto parę dni poczekać i być prowadzonym przez doświadczonego lekarza, a taką opinię ma dr. P-K.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-02-28 11:28komentuj

Nuria witam,
nie potraktuj mojej prośby jako natręctwo.
Jeśli już leczymy się w tym samym miejscu i u tej samej dr. czy mogłabym zwracać się do ciebie z pytaniami w trakcie leczenia? Mój email: platosza@gmail.com (bez zobowiązań).

+0

autor: Nuria, dodał 2016-02-28 22:12komentuj

> O 11:28, dnia 2016-02-28 waluszka napisał(-a):
> Nuria witam,
> nie potraktuj mojej prośby jako natręctwo.
> Jeśli już leczymy się w tym samym miejscu i u tej samej dr. czy mogłabym zwracać się do ciebie z pytaniami w trakcie leczenia? Mój email: platosza@gmail.com (bez zobowiązań).

Jak coś to wysłałam Ci e-mail :)

+0

autor: waluszka, dodał 2016-02-29 11:20komentuj

Witam,
jutro mam stawić się w COI na zabieg wycięcia węzła chłonnego. Zabieg zaplanowano na czwartek, a na oddział mam stawić się we wtorek. To jest normalne? Myślałam, iż ten zabieg to parę godzin w zabiegowym i do domku. Czy przy okazji pobytu w szpitalu mogą pobrać szpik do badania? Słabo mi się robi.

+0

autor: Malgosia86, dodał 2016-02-29 13:13komentuj

ja byłam dwa dni w szpitalu, jednego dnia robili badania, macali węzły, przeprowadzili wywiad, następnego dnia miałam wycinany węzeł w znieczuleniu miejscowym, potem do domu.Ale zapewne wszystko zależy od szpitala, ilości pacjentów, zabiegów danego dnia przeprowadzanych itp itd dlatego nie martw się że to 3 dni ;-), szpiku zapewne Ci nie pobiorą , bo na to musiałabyś mieć już inne skierowanie, ale uwierz, że to nic nie boli :-).

+0

autor: waluszka, dodał 2016-02-29 19:23komentuj

Jestem po wizycie u Lekarza.
3 marca mam wycięcie węzła w celu ustalenia typu ZZ, ok. 14 marca PET w celu ustalenia stopnia zaawansowania, 21 marca kontrolna wizyta i ustalenie leczenia.
Cholernie boje się...

+0

autor: Janek, dodał 2016-03-01 17:33komentuj

> O 19:23, dnia 2016-02-29 waluszka napisał(-a):
> Jestem po wizycie u Lekarza.
> 3 marca mam wycięcie węzła w celu ustalenia typu ZZ, ok. 14 marca PET w celu ustalenia stopnia zaawansowania, 21 marca kontrolna wizyta i ustalenie leczenia.
> Cholernie boje się...
Będzie dobrze, nie ma się czego za bardzo obawiać, pozdrawiam

+0

autor: waluszka, dodał 2016-03-02 10:07komentuj


> Będzie dobrze, nie ma się czego za bardzo obawiać, pozdrawiam

Janek witam,
A jak twoje serduszko? Czytałam, że miałeś migotanie przedsionków w trakcie chemii.
Mam nadciśnienie (opanowane) i boję się chemii.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-03-05 18:02komentuj

> O 19:23, dnia 2016-02-29 waluszka napisał(-a):
> Jestem po wizycie u Lekarza.
> 3 marca mam wycięcie węzła w celu ustalenia typu ZZ, ok. 14 marca PET w celu ustalenia stopnia zaawansowania, 21 marca kontrolna wizyta i ustalenie leczenia.
> Cholernie boje się..

Witam, jestem już po biopsji otwartej węzła nadobojczykowego. Zabieg miałam w znieczuleniu ogólnym. Nie miałam ani mdłości ani bólu po przebudzeniu. Była to moja pierwsza w życiu narkoza. I nie było tak strasznie. Opieka w COI na najwyższym poziomie. Pielęgniarki w sali pooperacyjnej jak dobre wróżki. Duży szacunek dla tych ludzi.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.

+0

autor: Janek, dodał 2016-03-06 09:50komentuj

> O 10:07, dnia 2016-03-02 waluszka napisał(-a):
>
> > Będzie dobrze, nie ma się czego za bardzo obawiać, pozdrawiam
>
> Janek witam,
> A jak twoje serduszko? Czytałam, że miałeś migotanie przedsionków w trakcie chemii.
> Mam nadciśnienie (opanowane) i boję się chemii.
U mnie stwierdzono utrwalone migotanie przedsionków, mam przepisane tabletki, ze względu na inne schorzenia muszę prowadzić oszczędny tryb życia, Tobie, radziłbym abyś dopytała przed chemią o osłonę na serduszko, bo u mnie to zaniedbano a ja nic nie wiedziałem na ten temat, że u niektórych zdarzają się takie przypadki, jak u mnie, będzie ok. tylko się pilnuj, domagaj,pytaj, tu chodzi o Twoje zdrowie, na koniec napiszę jeszcze, że po prawie 6-cio miesięcznym upokarzaniu i pięciu kontrolach, ZUS przyznał racje, że w tym stanie nie jestem zdolny do jakiejkolwiek pracy i uznał mnie z całkowicie niezdolnego do pracy na stałe, pozdrawiam

+0

autor: waluszka, dodał 2016-03-06 11:29komentuj

Dzięki za radę.
Jutro idę do kardiologa na konsultację i obowiązkowo zapytam o środki osłonowe.
Gratuluję wygranej z ZUS. Życzę 100-tu lat w remisji.

+0

autor: Malgosia86, dodał 2016-03-06 11:39komentuj

To super Janku, w końcu po długiej walce zawitał spokój ;-)

+0

autor: Fishka, dodał 2016-03-06 22:09komentuj

> O 11:39, dnia 2016-03-06 Malgosia86 napisał(-a):
> To super Janku, w końcu po długiej walce zawitał spokój ;-)

Janku, ja również przyłączam się do gratulacji! Cieszę się bardzo, że ta "chora" batalia z ZUS zakończyła się sukcesem. Gdyby było inaczej chyba zupełnie przestałabym wierzyć w ludzkie i rozsądne oblicze tej instytucji. Dużo zdrowia życzę:)

+0

autor: miazgaty, dodał 2016-03-09 07:39komentuj

przede wszystkim pozytywnie....
a wiek.. ja mialem 35 4 lata, i bylem na sali....najmlodszy :-) srednia wieku to bylo ok 50-60 lat... takze tym bym sie wogole nie przejmowal :-)
pozytywne nastawienie - poważnie - to 90% sukcesu.
jestem 3 lata po remisji i czekam na synka :-) takze przez gruby filtr co mowia lekarze :-)
mialem byc bezplodny.... i inne rzeczy - na szczescie wiele z tych "rzeczy" sie nie sprawdzilo.


> O 18:46, dnia 2016-02-25 waluszka napisał(-a):
> Witam, wszystkich. Od miesiąca obserwuję wasz forum ponieważ, od miesiąca jestem diagnozowana pod kątem chłoniaka.
> Dziś wyszło, iż mam ZZ (w biopsji BACC). W celu ustalenia typu muszą pobrać węzeł. Postawili w kolejkę do zabiegu. W tomografii - guz śródpiersia 38 mm x 26 mm. Reszta bez zmian. OB - 25, markery nowotworowe w normie, morfologia w normie.
> Jedynie nie rozumiem jak węzeł nadobojczykowy, który i ja i lekarz wymacali, w tomografii nie uwidoczniony??? W USG jak najbardziej wygląda jako skupisko węzłów.
> Mam pytanie czy ktoś z was miał rozpoznaną chorobę w wieku 48 lat? Tyle mam i bardzo boje się, że mój organizm nie poradzi sobie z chemią. Jestem niby wysportowaną osobą ale zawsze coś tam dzieje się w tym wieku.
> Podświadomie bardzo nie lubiłam nadchodzącego roku. I moje obawy miały sens. Nastawiam się na walkę. O czym powinnam pytać lekarza prowadzącego? Na co zwracać uwagę? Jak przygotować się do leczenia mając na uwadze mój wiek?

+0

autor: waluszka, dodał 2016-03-09 15:09komentuj

> O 07:39, dnia 2016-03-09 miazgaty napisał(-a):
> przede wszystkim pozytywnie....
> a wiek.. ja mialem 35 4 lata, i bylem na sali....najmlodszy :-) srednia wieku to bylo ok 50-60 lat... takze tym bym sie wogole nie przejmowal :-)
> pozytywne nastawienie - poważnie - to 90% sukcesu.
> jestem 3 lata po remisji i czekam na synka :-) takze przez gruby filtr co mowia lekarze :-)
> mialem byc bezplodny.... i inne rzeczy - na szczescie wiele z tych "rzeczy" sie nie sprawdzilo.
>
>
Ogromne dzięki za słowa otuchy.
Wczoraj byłam na konsultacji u kardiologa. Niby wszystko ok z motorkiem. Reszta wyjdzie w praniu.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-03-21 19:55komentuj

Witam,
w dniu dzisiejszym odebrałam wynik histopat. mojego węzła.
ZZ potwierdzona, typ NScHL. Wniosek: całość obrazu przemawia za dobrze rokującą postacią chłoniaka Hodgina bez nadekspresji BCL2. Wyniku PET jeszcze nie mam. Na 4.04 wyznaczony pierwszy wlew chemii. Schemat ABVD. Wróg rozpoznany, zaczynam walkę.
Pytałam o możliwość wszycia portu. Pani dr. powiedziała żeby nie speszyć z portem :( zobaczymy na reakcję po pierwszym wlewie. Przedstawione przez lekarza argumenty były przekonujące.
Boje się!!! Bardzo liczę na wasze wsparcie.

+0

autor: karolina, dodał 2016-03-22 18:40komentuj

Trzymam kciuki za Panią!
Ja swoją wojnę zaczęłam dzień po 25-tych urodzinach. Taki prezent mi zgotowali lekarze :) 28-go grudnia skończyłam chemię (8 wlewów) a 04.03 radio (pomimo braku jakichkolwiek powiększonych węzłów w PET). Od połowy leczenia jestem w remisji, więc to się dobrze leczy! Włosy zostały na głowie, więc wypadanie nie jest regułą. Od początku nastawiłam się na leczenie jak na cięższą grypę i udało mi się przetrwać. Gdybym mogła coś zmienić, to na pewno zdecydowałabym się na port. Pomimo młodego wieku, chemia zniszczyła mi żyły i mam teraz problem z pobieraniem krwi. Proszę pamiętać, że my tu wszyscy trzymamy kciuki i będziemy wspierać :)

+0

autor: waluszka, dodał 2016-03-23 11:10komentuj

> O 18:40, dnia 2016-03-22 karolina napisał(-a):
> Trzymam kciuki za Panią!
> Ja swoją wojnę zaczęłam dzień po 25-tych urodzinach. Taki prezent mi zgotowali lekarze :) 28-go grudnia skończyłam chemię (8 wlewów) a 04.03 radio (pomimo braku jakichkolwiek powiększonych węzłów w PET). Od połowy leczenia jestem w remisji, więc to się dobrze leczy! Włosy zostały na głowie, więc wypadanie nie jest regułą. Od początku nastawiłam się na leczenie jak na cięższą grypę i udało mi się przetrwać. Gdybym mogła coś zmienić, to na pewno zdecydowałabym się na port. Pomimo młodego wieku, chemia zniszczyła mi żyły i mam teraz problem z pobieraniem krwi. Proszę pamiętać, że my tu wszyscy trzymamy kciuki i będziemy wspierać :)

Karolina dziękuję.
Jak znosiłaś chemię?

+0

autor: Karolina, dodał 2016-03-26 19:59komentuj

Przepraszam, że tak późno odpisuję ale zerkam tu rzadziej.
Przede wszystkim zdrowych i spokojnych Świąt Pani życzę :)
Chemię znosiłam znośnie... Co to znaczy?
Pierwsze try wlewy były bezproblemowe (o ile ból po dakarbazynie można znieść i nazwać bezproblemowym. Mi pielęgniarz odkręcał ją na maxa i tak zostawiałam. Wolałam przecierpieć te 0,5h i uciekać ze szpitala ;)
W domu odbywało się bez spotkań z klozetem. Natomiast od momentu kiedy dowiedziałam się po 4 wlewie, że mam remisję, to samo wejście na oddział powodowało mdłości *o ironio. Natomiast zaraz po wkłuciu się przez pielęgniarki, oddawałam wszystko z żołądka jak długo tylko się dało...Lekarka przepisała mi tabletki uspokajające ale one nie pomagały i tak niestety męczyłam się do samego końca. W domu było ok. Całą chemię pracowałam. Urlop brałam na dzień "po", ale później przeniosłam chemię na piątki i w poniedziałek normalnie maszerowałam do pracy. Lekarz nie miał przeciwskazań, a ja nie chciałam siedzieć zamknięta w domu. Ani razu nie złapałam przeziębienia itd. W domu byli chorzy a ja teoretycznie powinnam być najbardziej narażona na wirusy i bakterie. Wyniki krwi miałam na granicy normy, co dla lekarzy stanowiło sensację.
W połowie dopadły mnie bóle żył, ale maści apteczne i zimne okłady bardzo pomogły. Niczym się nie suplementowałam, włosy zostały. Wypadły z tyłu głowy po radio :/
Trzymam bardzo mocno kciuki za Panią! Organizm da radę, tylko wtedy kiedy Pani w to wierzy :)
> Jak znosiłaś chemię?

+0

autor: waluszka, dodał 2016-03-28 09:50komentuj

> O 19:59, dnia 2016-03-26 Karolina napisał(-a):
> Przepraszam, że tak późno odpisuję ale zerkam tu rzadziej.
> Przede wszystkim zdrowych i spokojnych Świąt Pani życzę :)
> Chemię znosiłam znośnie... Co to znaczy?
> Pierwsze try wlewy były bezproblemowe (o ile ból po dakarbazynie można znieść i nazwać bezproblemowym. Mi pielęgniarz odkręcał ją na maxa i tak zostawiałam. Wolałam przecierpieć te 0,5h i uciekać ze szpitala ;)
> W domu odbywało się bez spotkań z klozetem. Natomiast od momentu kiedy dowiedziałam się po 4 wlewie, że mam remisję, to samo wejście na oddział powodowało mdłości *o ironio. Natomiast zaraz po wkłuciu się przez pielęgniarki, oddawałam wszystko z żołądka jak długo tylko się dało...Lekarka przepisała mi tabletki uspokajające ale one nie pomagały i tak niestety męczyłam się do samego końca. W domu było ok. Całą chemię pracowałam. Urlop brałam na dzień "po", ale później przeniosłam chemię na piątki i w poniedziałek normalnie maszerowałam do pracy. Lekarz nie miał przeciwskazań, a ja nie chciałam siedzieć zamknięta w domu. Ani razu nie złapałam przeziębienia itd. W domu byli chorzy a ja teoretycznie powinnam być najbardziej narażona na wirusy i bakterie. Wyniki krwi miałam na granicy normy, co dla lekarzy stanowiło sensację.
> W połowie dopadły mnie bóle żył, ale maści apteczne i zimne okłady bardzo pomogły. Niczym się nie suplementowałam, włosy zostały. Wypadły z tyłu głowy po radio :/
> Trzymam bardzo mocno kciuki za Panią! Organizm da radę, tylko wtedy kiedy Pani w to wierzy :)
> > Jak znosiłaś chemię?

Karolina, bardzo dziękuję. Ja również mam zamiar chodzić do pracy podczas chemii, o ile dam radę. W domu zwariuję sama. Ja będę miała wlewy w poniedziałki ponieważ lekarz prowadząca ma dyżury w przychodni w poniedziałki. Tak to działa w COI. Jestem dobrej myśli. Tylu udało się pokonać złośnicę. Ja też nie dam się bez walki. Będzie dobrze czuję to. Życzę Pani dużo zdrowia

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-04 21:00komentuj

Dobry wieczór wszystkim.
Dziś rozpoczęłam swoją walkę z ZZ. Pierwszy wlew zaliczony.
Po wynikach PET postawili mi II stopień. Wszystkie zmiany nad przeponą. Schemat leczenia 6 x ABVD + radioterapia. Otrzymałam leki przeciwwymiotne i osłonowe na serce i nerki.
Trzymam kciuki za wszystkich walczących i czekających na wyniki.

+0

autor: Janek, dodał 2016-04-05 21:52komentuj

> O 21:00, dnia 2016-04-04 waluszka napisał(-a):
> Dobry wieczór wszystkim.
> Dziś rozpoczęłam swoją walkę z ZZ. Pierwszy wlew zaliczony.
> Po wynikach PET postawili mi II stopień. Wszystkie zmiany nad przeponą. Schemat leczenia 6 x ABVD + radioterapia. Otrzymałam leki przeciwwymiotne i osłonowe na serce i nerki.
> Trzymam kciuki za wszystkich walczących i czekających na wyniki.
No i jeszcze 11 wlewów i trochę promyków i wszystko wróci do normy, pozdrawiam

+0

autor: rodzynka, dodał 2016-04-06 08:09komentuj

JANEK - gratulacje wygranej z ZUSem!!! Cudowne wieści!!! :)

Waluszka - dasz radę :) Super, że już zaczęłaś leczenie, teraz pójdzie z górki. Wiele osób przy schemacie ABVD normalnie chodzi do pracy, ustala sobie wlew np. na piątek, przemęczy się przez weekend, a w poniedziałek idzie do roboty. Ta chemia nie niszczy tak bardzo szpiku, czyli krwi, więc można spotykać się z ludźmi.

Ciekawi mnie, dlaczego masz zalecenie radioterapii. Na te niewielkie skupiska węzłów w klacie? Ja mialam guz 16 cm-12-10, więc ogromny i tu radioterapia wydaje się że miała sens, ale przy niewielkich, to jestem ciekawa, jak to jest.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-06 10:37komentuj

> O 08:09, dnia 2016-04-06 rodzynka napisał(-a):
> JANEK - gratulacje wygranej z ZUSem!!! Cudowne wieści!!! :)
>
> Waluszka - dasz radę :) Super, że już zaczęłaś leczenie, teraz pójdzie z górki. Wiele osób przy schemacie ABVD normalnie chodzi do pracy, ustala sobie wlew np. na piątek, przemęczy się przez weekend, a w poniedziałek idzie do roboty. Ta chemia nie niszczy tak bardzo szpiku, czyli krwi, więc można spotykać się z ludźmi.
>
> Ciekawi mnie, dlaczego masz zalecenie radioterapii. Na te niewielkie skupiska węzłów w klacie? Ja mialam guz 16 cm-12-10, więc ogromny i tu radioterapia wydaje się że miała sens, ale przy niewielkich, to jestem ciekawa, jak to jest.

Rodzynka, Janek dziękuję.
Po pierwszym wlewie czuję się jako-tako. Wymiotów nie mam. Lekarz i pielęgniarki mówili dużo pić a ja po każdym łyku wody mam mdłości. Jestem bardzo słaba, ciągle śpię. Otrzymałam zwolnienie do następnego wlewu ze względu na zwiększoną zachorowalność na przeziębienia. 2 tygodnie zwolnienia dla mnie za dużo. Sama w domu zwariuję.
Co do radio, dla mnę to również niespodzianka. Generalnie Pani doktór na początku zastanawiała się czy będę miała 4 czy 6 kursów ABVD, po PET, który wyszedł nie najgorzej (NS CSIIA) postanowiła 6 kursów plus radioterapia. Na PET wyszło kilka węzłów na szyje (do 11 mm), kilka w śródsierdziu górnym (od 7 do 11 mm) i masa miękkotkankowa(węzłowa?) w śródpiersiu przednim (SUVmax 6,6 ,cc 40 mm). Nie wiem, może mam za wysokie SUVy.
I jeszcze, żyły nie bolą, to chyba dobrze? Najdłużej schodzi Dakarbazyna (w COI są teraz pompy do wlewów i Dakarbazynę ustawiają na 1,5 godziny) całość ok 3 godzin.
Pozdrawiam cieplutko i wiosenne.


+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-06 17:15komentuj

> O 10:37, dnia 2016-04-06 waluszka napisał(-a):

> Rodzynka, Janek dziękuję.
> Po pierwszym wlewie czuję się jako-tako. Wymiotów nie mam. Lekarz i pielęgniarki mówili dużo pić a ja po każdym łyku wody mam mdłości. Jestem bardzo słaba, ciągle śpię. Otrzymałam zwolnienie do następnego wlewu ze względu na zwiększoną zachorowalność na przeziębienia. 2 tygodnie zwolnienia dla mnie za dużo. Sama w domu zwariuję.
> Co do radio, dla mnę to również niespodzianka. Generalnie Pani doktór na początku zastanawiała się czy będę miała 4 czy 6 kursów ABVD, po PET, który wyszedł nie najgorzej (NS CSIIA) postanowiła 6 kursów plus radioterapia. Na PET wyszło kilka węzłów na szyje (do 11 mm), kilka w śródsierdziu górnym (od 7 do 11 mm) i masa miękkotkankowa(węzłowa?) w śródpiersiu przednim (SUVmax 6,6 ,cc 40 mm). Nie wiem, może mam za wysokie SUVy.
> I jeszcze, żyły nie bolą, to chyba dobrze? Najdłużej schodzi Dakarbazyna (w COI są teraz pompy do wlewów i Dakarbazynę ustawiają na 1,5 godziny) całość ok 3 godzin.
> Pozdrawiam cieplutko i wiosenne.
>

Co do radioterapii i ilości kursów to pewnie wszystko się wyklaruje po kontrolnym pecie po drugim kursie ;)
Może to i lepiej, że dostałaś tyle wolnego bo jakby nie patrzeć to w Wa-wie A/H1N1 panuje i mnóstwo grypopodobnego dziadostwa :P Jak nie dajesz rady z wodą to spróbuj może jakiś rozrobiony kompot, lekką herbatę - cokolwiek. A żyłek gratuluję! Oby tak dalej ;)

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-06 18:15komentuj


> Co do radioterapii i ilości kursów to pewnie wszystko się wyklaruje po kontrolnym pecie po drugim kursie ;)
> Może to i lepiej, że dostałaś tyle wolnego bo jakby nie patrzeć to w Wa-wie A/H1N1 panuje i mnóstwo grypopodobnego dziadostwa :P Jak nie dajesz rady z wodą to spróbuj może jakiś rozrobiony kompot, lekką herbatę - cokolwiek. A żyłek gratuluję! Oby tak dalej ;)

Coś w tym jest. Jak byłam na VI piętrze w Klinice Nowotworów Układu Chłonnego to na drzwiach wisi ogłoszenie, iż odwiedziny wstrzymane do odwołania. Nasza Pani doktór wie co robi. Nuria, miałaś rację oddział dzienny w COI jest super wypasiony, no i te pompy.
Z piciem eksperymentuję i dobieram smaki. Jak na razie najbardziej podchodzi mnie sok z ukwaszonych buraków tylko nie wiem czy jest to dobre dla żołądka.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-07 20:53komentuj

> O 18:15, dnia 2016-04-06 waluszka napisał(-a):
>
> Coś w tym jest. Jak byłam na VI piętrze w Klinice Nowotworów Układu Chłonnego to na drzwiach wisi ogłoszenie, iż odwiedziny wstrzymane do odwołania. Nasza Pani doktór wie co robi. Nuria, miałaś rację oddział dzienny w COI jest super wypasiony, no i te pompy.
> Z piciem eksperymentuję i dobieram smaki. Jak na razie najbardziej podchodzi mnie sok z ukwaszonych buraków tylko nie wiem czy jest to dobre dla żołądka.

Ta kartka na 6 piętrze to tak wisi już któryś rok xD a z odwiedzinami nie było problemów. No chyba, że nową powiesili ;)
Heh na pompy na dziennym się nie załapałam ale na oddziale to była norma - tylko, że trochę były zdezelowane ;) Żołądek to twarde bydle da radę a kiszonki są generalnie dobre na odbudowę flory bakteryjnej więc pij na zdrowie!

+0

autor: rodzynka, dodał 2016-04-08 13:59komentuj

Waluszka, jak się będziesz dobrze czuć teraz, to może poproś potem lekarza, żeby Ci dał tylko parę dni zwolnienia. Bo i tak zwolnienie zawsze możesz wziąć, jak się gorzej poczujesz. A dla głowy (psychiki) lepiej robi praca niż snucie się po domu, wsłuchiwanie w swój organizm i czekanie na skutki uboczne (byłam w tym mistrzem ;) )

Dakarbazyna to taki cukiereczek, po którym najbardziej mdli - z tego całego zestawu landrynek. Jak masz dobre żyły, to się ciesz! Jak małe mdłości lub wcale - to jeszcze bardziej!!! :) Reakcje pacjentów sa bardzo różne. Często jest tak, że każdą kolejną chemię się gorzej znosi, ale to jest też tak, że się przyzwyczajasz do tego stanu lekkiego oszołomienia - mdłości, osłabienie itp. Parę dni niedogodności i żyjesz dalej. To naprawdę jest niewielka cena, jaką się płaci za wyleczenie nowotworu. Znam też osoby, które czują się całkiem ok po ABVD. Zdarzają się też odjazdy psychiczne, np. ja przy kolejnych wlewach (przy czym miałam BEACOPPy), na dzień dobry akcentowałam w szpitalu swoje przybycie rozległym pawiem ;-) Taka tam reakcja na szpital.

Pisz mi co z tą radioterapią, dlaczego lekarz zalecił? Mówił cos konkretnego?

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-08 15:26komentuj

> O 13:59, dnia 2016-04-08 rodzynka napisał(-a):
> Waluszka, jak się będziesz dobrze czuć teraz, to może poproś potem lekarza, żeby Ci dał tylko parę dni zwolnienia. Bo i tak zwolnienie zawsze możesz wziąć, jak się gorzej poczujesz. A dla głowy (psychiki) lepiej robi praca niż snucie się po domu, wsłuchiwanie w swój organizm i czekanie na skutki uboczne (byłam w tym mistrzem ;) )
>
> Dakarbazyna to taki cukiereczek, po którym najbardziej mdli - z tego całego zestawu landrynek. Jak masz dobre żyły, to się ciesz! Jak małe mdłości lub wcale - to jeszcze bardziej!!! :) Reakcje pacjentów sa bardzo różne. Często jest tak, że każdą kolejną chemię się gorzej znosi, ale to jest też tak, że się przyzwyczajasz do tego stanu lekkiego oszołomienia - mdłości, osłabienie itp. Parę dni niedogodności i żyjesz dalej. To naprawdę jest niewielka cena, jaką się płaci za wyleczenie nowotworu. Znam też osoby, które czują się całkiem ok po ABVD. Zdarzają się też odjazdy psychiczne, np. ja przy kolejnych wlewach (przy czym miałam BEACOPPy), na dzień dobry akcentowałam w szpitalu swoje przybycie rozległym pawiem ;-) Taka tam reakcja na szpital.
>
> Pisz mi co z tą radioterapią, dlaczego lekarz zalecił? Mówił cos konkretnego?

Zauważyłam w COI pewną prawidłowość - grupa wiekowa tzw. "młodych dorosłych" zazwyczaj nie dostaje radioterapii gdy stopień zaawansowania choroby nie jest wyższy od II, bez objawów ogólnych i bez masywnego guza - czasem w zamian otrzymują więcej kursów chemii. Z tego co zrozumiałam to podyktowane jest to obawą przed długofalowymi skutkami ubocznymi. Jakby nie patrzeć taki 20 paro latek ma jednak statystycznie potencjalnie więcej lat do przeżycia przed sobą.
Starsi już nie mają takiej taryfy ulgowej ;) ich już nie żałują :D (oczywiście żart ;))
Inna sprawa, że u starszych osób ziarnica jest mniej zajadła a w ziarnicy o dziwo lepiej jak suwy są wyższe niż niższe - wtedy węzły lepiej reagują na chemię zatem siła lampek ma je dobić.
Ale to wszystko jest mocno względne i zapewne "wyrok" zapadnie po pecie po 2 kursach i po całej chemioterapii. Dr przynajmniej uczciwie mówi, że taka konieczność może zajść a nie nagle na koniec leczenia wyciągnie królika z kapelusza :O

Tak BTW to u mine dakarbazyna to był pikuś (oprócz mega piekących żył) - "rzyg instant" to prawie zawsze był po winblastynie :D

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-08 16:43komentuj

> O 15:26, dnia 2016-04-08 Nuria napisał(-a):
> > O 13:59, dnia 2016-04-08 rodzynka napisał(-a):
> > Waluszka, jak się będziesz dobrze czuć teraz, to może poproś potem lekarza, żeby Ci dał tylko parę dni zwolnienia. Bo i tak zwolnienie zawsze możesz wziąć, jak się gorzej poczujesz. A dla głowy (psychiki) lepiej robi praca niż snucie się po domu, wsłuchiwanie w swój organizm i czekanie na skutki uboczne (byłam w tym mistrzem ;) )
> >
> > Dakarbazyna to taki cukiereczek, po którym najbardziej mdli - z tego całego zestawu landrynek. Jak masz dobre żyły, to się ciesz! Jak małe mdłości lub wcale - to jeszcze bardziej!!! :) Reakcje pacjentów sa bardzo różne. Często jest tak, że każdą kolejną chemię się gorzej znosi, ale to jest też tak, że się przyzwyczajasz do tego stanu lekkiego oszołomienia - mdłości, osłabienie itp. Parę dni niedogodności i żyjesz dalej. To naprawdę jest niewielka cena, jaką się płaci za wyleczenie nowotworu. Znam też osoby, które czują się całkiem ok po ABVD. Zdarzają się też odjazdy psychiczne, np. ja przy kolejnych wlewach (przy czym miałam BEACOPPy), na dzień dobry akcentowałam w szpitalu swoje przybycie rozległym pawiem ;-) Taka tam reakcja na szpital.
> >
> > Pisz mi co z tą radioterapią, dlaczego lekarz zalecił? Mówił cos konkretnego?
>
> Zauważyłam w COI pewną prawidłowość - grupa wiekowa tzw. "młodych dorosłych" zazwyczaj nie dostaje radioterapii gdy stopień zaawansowania choroby nie jest wyższy od II, bez objawów ogólnych i bez masywnego guza - czasem w zamian otrzymują więcej kursów chemii. Z tego co zrozumiałam to podyktowane jest to obawą przed długofalowymi skutkami ubocznymi. Jakby nie patrzeć taki 20 paro latek ma jednak statystycznie potencjalnie więcej lat do przeżycia przed sobą.
> Starsi już nie mają takiej taryfy ulgowej ;) ich już nie żałują :D (oczywiście żart ;))
> Inna sprawa, że u starszych osób ziarnica jest mniej zajadła a w ziarnicy o dziwo lepiej jak suwy są wyższe niż niższe - wtedy węzły lepiej reagują na chemię zatem siła lampek ma je dobić.
> Ale to wszystko jest mocno względne i zapewne "wyrok" zapadnie po pecie po 2 kursach i po całej chemioterapii. Dr przynajmniej uczciwie mówi, że taka konieczność może zajść a nie nagle na koniec leczenia wyciągnie królika z kapelusza :O
>
> Tak BTW to u mine dakarbazyna to był pikuś (oprócz mega piekących żył) - "rzyg instant" to prawie zawsze był po winblastynie :D

Witam
Jak teraz porównuję wyniki PET z opisanymi na forum, to rzeczywiście moje SUVy to nie są największe. To znaczy, że chemia mnie nie wyleczy? Ja mam największy SUV 6,6 w guzie w śródpiersiu (z resztą jest to największa moja zmiana). Pozostałe węzły od 7 do 11 mm z SUVami od 2,1 do 3,1.
Kurcze ale załamałam się.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-08 18:17komentuj

> O 16:43, dnia 2016-04-08 waluszka napisał(-a):

> Witam
> Jak teraz porównuję wyniki PET z opisanymi na forum, to rzeczywiście moje SUVy to nie są największe. To znaczy, że chemia mnie nie wyleczy? Ja mam największy SUV 6,6 w guzie w śródpiersiu (z resztą jest to największa moja zmiana). Pozostałe węzły od 7 do 11 mm z SUVami od 2,1 do 3,1.
> Kurcze ale załamałam się.

Bzdury piszesz bo nie ma czym się załamywać - możliwe że choroba się jeszcze nie rozwinęła, jest na początkowym stadium rozwoju i szybko ją szturchniesz. Ja przy mutacji mojego sublokatora miałam zajęte dwie okolice - w jednej z dużym suwem w drugiej z małym, i co? Szybciej zszedł ten z małym suwem a ten z dużym jeszcze się powiększył :P
To co napisałam są to pewne generalne prawidłowości nie aspirujące nawet w minimalnym stopniu do rangi zasad.
Z tego co napisałaś można wysnuć dwa wnioski: 1. choroba jest na początkowym etapie, 2. nie jesteś "młodym dorosłym" i masz niższe SUWy - ergo po chemii jak już wszystko zejdzie może na podwieczorek dostaniesz radio - i tyle.
Jak chemia podziała to się dowiesz po kontrolnym pecie/tomografie. Nie ma co spazmować:)

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-08 19:35komentuj

> O 18:17, dnia 2016-04-08 Nuria napisał(-a):
> > O 16:43, dnia 2016-04-08 waluszka napisał(-a):
>
> > Witam
> > Jak teraz porównuję wyniki PET z opisanymi na forum, to rzeczywiście moje SUVy to nie są największe. To znaczy, że chemia mnie nie wyleczy? Ja mam największy SUV 6,6 w guzie w śródpiersiu (z resztą jest to największa moja zmiana). Pozostałe węzły od 7 do 11 mm z SUVami od 2,1 do 3,1.
> > Kurcze ale załamałam się.
>
> Bzdury piszesz bo nie ma czym się załamywać - możliwe że choroba się jeszcze nie rozwinęła, jest na początkowym stadium rozwoju i szybko ją szturchniesz. Ja przy mutacji mojego sublokatora miałam zajęte dwie okolice - w jednej z dużym suwem w drugiej z małym, i co? Szybciej zszedł ten z małym suwem a ten z dużym jeszcze się powiększył :P
> To co napisałam są to pewne generalne prawidłowości nie aspirujące nawet w minimalnym stopniu do rangi zasad.
> Z tego co napisałaś można wysnuć dwa wnioski: 1. choroba jest na początkowym etapie, 2. nie jesteś "młodym dorosłym" i masz niższe SUWy - ergo po chemii jak już wszystko zejdzie może na podwieczorek dostaniesz radio - i tyle.
> Jak chemia podziała to się dowiesz po kontrolnym pecie/tomografie. Nie ma co spazmować:)

Uff, dzięki.
Trochę wariuję. Rodzynka ma rację, po drugim wlewie po 3dniach do pracy, wśród ludzi. Sama w domu spazmuję się. Dziś już mogłabym iść do pracy.
Miłego weekendu wszystkim.
I jeszcze mam pytanko czy podczas chemii miałyście dziwne zachcianki. Ja czuję się jak w ciąży. Mam ochotę na rzeczy, których nie lubiłam jeść i pić. Mam bardzo wrażliwy węch. Od zawsze uwielbiałam frezję. Mąż przyniósł mi wiązankę z frezji a ja mało nie puściłam pawia. Taka sama sytuacja z perfumami. Czy to minie?

+0

autor: Nuria, dodał 2016-04-09 14:22komentuj

> O 19:35, dnia 2016-04-08 waluszka napisał(-a):

>
> Uff, dzięki.
> Trochę wariuję. Rodzynka ma rację, po drugim wlewie po 3dniach do pracy, wśród ludzi. Sama w domu spazmuję się. Dziś już mogłabym iść do pracy.
> Miłego weekendu wszystkim.
> I jeszcze mam pytanko czy podczas chemii miałyście dziwne zachcianki. Ja czuję się jak w ciąży. Mam ochotę na rzeczy, których nie lubiłam jeść i pić. Mam bardzo wrażliwy węch. Od zawsze uwielbiałam frezję. Mąż przyniósł mi wiązankę z frezji a ja mało nie puściłam pawia. Taka sama sytuacja z perfumami. Czy to minie?

To jest jak najbardziej normalne. Gdy skończysz chemię to powinno minąć:) Najgorzej jest z ostrymi zapachami - perfumy, zapachy z kuchni, środki czystości itp.

+0

autor: rodzynka, dodał 2016-04-10 12:36komentuj

Minie, minie. Ja podczas leczenia codziennie zajadałam się rosołem, mimo że wcześniej nie mogłam patrzeć na tę zupę. Jak masz apetyt, to super, bo najgorsze podczas leczenia jest wygłodzenie organizmu.

+0

autor: Janek, dodał 2016-04-10 16:16komentuj


> I jeszcze mam pytanko czy podczas chemii miałyście dziwne zachcianki. Ja czuję się jak w ciąży. Mam ochotę na rzeczy, których nie lubiłam jeść i pić. Mam bardzo wrażliwy węch. Od zawsze uwielbiałam frezję. Mąż przyniósł mi wiązankę z frezji a ja mało nie puściłam pawia. Taka sama sytuacja z perfumami. Czy to minie?
Minie po jakimś czasie, ja, np.po drugim wlewie zajadałem się kiełbaską z miodem, gdy zobaczyłem wodę w butelce, którą piłem w trakcie pierwszego wlewu, miałem taką jazdę że żołądek czułem w gardle, jest to woda reklamowane w tv. więc nazwy jej nie wymienię, dziś mijam półki na których ona się znajduje.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-18 12:41komentuj

Witam,
dziś miałam mieć 2 wlew ale z powodu neutropenii wlew przesunięty został o tydzień. Przez trzy dni mam robić zastrzyki leku pod nazwą Accofil. Na forum przeczytałam, iż jest to normalna sytuacji przy chemii. Czy przesunięcie wlewu wpłynie niekorzystnie na całą terapię?

+0

autor: Gizmo, dodał 2016-04-18 15:06komentuj

Nie martw sie, przesuniecie jednego wlewu nie bedzie mialo negatywnego wplywu na wynik leczenia czyli osiagniecie remisji:-) ja tez drugiego wlewu nie mialam w terminie z tego samego powodu:-)

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-18 16:25komentuj

> O 15:06, dnia 2016-04-18 Gizmo napisał(-a):
> Nie martw sie, przesuniecie jednego wlewu nie bedzie mialo negatywnego wplywu na wynik leczenia czyli osiagniecie remisji:-) ja tez drugiego wlewu nie mialam w terminie z tego samego powodu:-)

Dzięki. Czy po trzech zastrzykach leukocyty odbiją się? Czegoś tam powinno być min. 1,5 a ja mam 0,98.

+0

autor: Gizmo, dodał 2016-04-18 21:43komentuj

Bardzo odbija:-) mozesz miec po tych zastrzykach bole kostne, wiec zaznaczam ze to normalne:-) ja do konca chemioterapii musialam sie wspomagac bo niestety wyniki krwi byly slabiutkie ale bole kostne najgorsze byly podczas piwrwszych podan, potem bylo z gorki:-)

+0

autor: waluszka, dodał 2016-04-19 07:25komentuj

> O 21:43, dnia 2016-04-18 Gizmo napisał(-a):
> Bardzo odbija:-) mozesz miec po tych zastrzykach bole kostne, wiec zaznaczam ze to normalne:-) ja do konca chemioterapii musialam sie wspomagac bo niestety wyniki krwi byly slabiutkie ale bole kostne najgorsze byly podczas piwrwszych podan, potem bylo z gorki:-)

Dzięki uspokoiłaś mnie :). Ja nie mam żadnych dolegliwości po pierwszym zastrzyku. Zobaczymy jak będzie dalej.
Mój wynik krwi jest całkiem całkiem, tylko leukocyty 3,5 i limfocyty spadły najwięcej. Czerwone krwinki, hemoglobina i płytki wszystko w normie i nawet nie w dolnej granicy.
Jeszcze raz dzięki. Jestem nowicjuszem.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-06-22 10:09komentuj

Witam,
zdecydowałam się reaktywować swój post.
31 maja br. po 2-ch pełnych kursach chemii ABVD wykonałam kontrolny PET. Wynik odebrała w poniedziałek. Doktor prowadząca powiedziała, iż wynik dobry. W opisie napisano, iż pełna regresja metaboliczna opisywanych wcześniej (w pierwszym PET) węzłów chłonnych. W śródpiersiu przednim resztkowa masa węzłowa z aktywnością na poziomie tła naczyniowego. Wnioski: W badaniu PET nie uwidoczniono zaburzeń metabolicznych glukozy, które mogłyby sugerować obecność aktywnego procesu rozrostowego - pełna odpowiedź metaboliczna na zastosowane leczenie. Deauville 2.
Wynik według lekarza dobry, ale nie wiem czemu boje się cieszyć się z niego.
I tu pytanie, czy masa resztkowa zniknie po kolejnych 6 wlewach? Jeżeli nie, czy radio ją dobije? Na mój babski rozum, zdrowy - znaczy bez żadnych zmian, nawet resztkowych.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-22 11:07komentuj


Zmiany resztkowe mogą zostać nawet już do końca. Ważne żeby nie były aktywne. Po prostu węzeł jak już się napompował to może nie wrócić już do poprzednich rozmiarów. Zazwyczaj te zmiany resztkowe w ciągu kilku następnych miesięcy znacznie maleją albo nawet całkowicie znikają. Po prostu musi minąć trochę czasu zanim węzły wrócą do poprzednich rozmiarów. U osób, które miały masywne guzy (pow. 10cm) często zostaje kilka cm napompowanego nieaktywnego węzła. Nowotór powoduje zwłóknienie tych miejsc, przyrost nowych tkanek i taki węzeł może już mieć inną strukturę niż przed chorobą. Ale nie oznacza to, że są tam komórki nowotworowe.

Zwykle po radioterapii węzły zmniejszają się ale na ile jest to spowodowane czasem jaki upłynął od zaczęcia chemii a rzeczywistym działaniem radio to chyba nie ma za bardzo odpowiedzi. Oczywiście mam na myśli sytuację pełnej remisji metabolicznej w pet.

Po moim przeszło 10 cm potworze już prawie nic z powiększonych węzłów nie zostało. Z miesiąca na miesiąc masa resztkowa malała. Po radioterapii za to zostały blizny w okalających węzły tkankach.

Jeszcze raz gratuluję remisji!

+0

autor: waluszka, dodał 2016-06-22 12:25komentuj

> O 11:07, dnia 2016-06-22 Nuria napisał(-a):
>
> Zmiany resztkowe mogą zostać nawet już do końca. Ważne żeby nie były aktywne. Po prostu węzeł jak już się napompował to może nie wrócić już do poprzednich rozmiarów. Zazwyczaj te zmiany resztkowe w ciągu kilku następnych miesięcy znacznie maleją albo nawet całkowicie znikają. Po prostu musi minąć trochę czasu zanim węzły wrócą do poprzednich rozmiarów. U osób, które miały masywne guzy (pow. 10cm) często zostaje kilka cm napompowanego nieaktywnego węzła. Nowotór powoduje zwłóknienie tych miejsc, przyrost nowych tkanek i taki węzeł może już mieć inną strukturę niż przed chorobą. Ale nie oznacza to, że są tam komórki nowotworowe.
>
> Zwykle po radioterapii węzły zmniejszają się ale na ile jest to spowodowane czasem jaki upłynął od zaczęcia chemii a rzeczywistym działaniem radio to chyba nie ma za bardzo odpowiedzi. Oczywiście mam na myśli sytuację pełnej remisji metabolicznej w pet.
>
> Po moim przeszło 10 cm potworze już prawie nic z powiększonych węzłów nie zostało. Z miesiąca na miesiąc masa resztkowa malała. Po radioterapii za to zostały blizny w okalających węzły tkankach.
>
> Jeszcze raz gratuluję remisji!


Nuria, jesteś moim dobrym duszkiem, twoje odpowiedzi i rady są bardzo mobilizujące dla mnie. Dziękuję ci BARDZO!!! Pytałam u doktor o zmiany resztkowe, ona uznała, że powinnam cieszyć się z wyniki PET i dać z tym spokój.

+0

autor: Janek, dodał 2016-06-22 12:53komentuj


> Nuria, jesteś moim dobrym duszkiem, twoje odpowiedzi i rady są bardzo mobilizujące dla mnie. Dziękuję ci BARDZO!!! Pytałam u doktor o zmiany resztkowe, ona uznała, że powinnam cieszyć się z wyniki PET i dać z tym spokój.
No pani dr. ma rację, jak nie świeci to po co się tym denerwować, oby tak jeszcze 100 lat, pozdrawiam

+0

autor: Nuria, dodał 2016-06-22 21:42komentuj

Ojej, dziękuję :) do usług! ;) Też uważam, że nie ma co się martwić zmianami resztkowymi bo po prostu one są nieszkodliwe. Jak napisał Janek - póki się nie świeci to jest dobrze :)

+0

autor: waluszka, dodał 2016-07-05 11:51komentuj

Uff, jestem po 7 wlewie.
Nuria, za twoją poradą powiedziałam Pani doktor o moich sensacjach podczas wlewów, dostałam lekki steryd przed wlewem. Czy pomógł, nie wiem na sali znów wymiotowałam, ale w domu był luzik. Noc przespana i gorączki nie miałam. Pani doktor powiedziała jeżeli steryd nie pomoże, poda mnie relanium.

+0

autor: Nuria, dodał 2016-07-05 20:33komentuj

No i świetnie, to teraz powiedz że jest lepiej (brak gorączki) ale dalej wymioty to od relanium pośpisz trochę :) Tylko poproś kogoś żeby Cię odebrał z chemii bo możesz nie być za bardzo w stanie sama się przetransportować. Nie żeby Cię trzeba było nieść ale możesz mieć wrażenie że jesteś trochę pijana. Ale to zobaczysz z własnego doświadczenia bo każdy trochę inaczej reaguje na relanium.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-07-19 08:56komentuj

> O 20:33, dnia 2016-07-05 Nuria napisał(-a):
> No i świetnie, to teraz powiedz że jest lepiej (brak gorączki) ale dalej wymioty to od relanium pośpisz trochę :) Tylko poproś kogoś żeby Cię odebrał z chemii bo możesz nie być za bardzo w stanie sama się przetransportować. Nie żeby Cię trzeba było nieść ale możesz mieć wrażenie że jesteś trochę pijana. Ale to zobaczysz z własnego doświadczenia bo każdy trochę inaczej reaguje na relanium.

8 wlew za mną. Jeszcze 4 i radioterapia,to już pewne, dr. powiedziała, iż jest to częścią mojej terapii. W związku z powyższym mam pytanie, jeżeli zmiana w śródpiersiu będzie nie zbyt duża, czy w nią trafią? Obawiam się, serduszko jest za blisko.
Przed 8 wlewem kolejny raz dostałam steryd. Jak na razie działa przeciwgorączkowo, z wymiotami radzi gorzej ale tragedii nie ma. W domu najbardziej dokuczała mnie gorączka. Co do relanium - jeszcze poczekam.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-08-30 10:02komentuj

Hejka,

jestem po 11 wlewie. Na ok. 20-23 września br. mam zaplanowany PET kontrolny a potem radioterapia. Jakby nie wymioty powiedziałabym, że znoszę chemioterapię znośnie. Najbardziej mnie męczą wymioty podczas wlewów. W domu ratuje Torecan. Krew, wiadomo, bez czynnika wzrostu słabiutka, ale da się żyć.
Mam pytanie do ozdrowieńców, jak sobie radzicie z "robaczkiem" niepewności po leczeniu. Czy hipochondria zawitała w waszych głowach? Czy jakiś porady dietetyczne w celu szybszej regeneracji po chemii?
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i cieplutko.

+0

autor: Oika, dodał 2016-08-30 10:22komentuj

> Mam pytanie do ozdrowieńców, jak sobie radzicie z "robaczkiem" niepewności po leczeniu. Czy hipochondria zawitała w waszych głowach? Czy jakiś porady dietetyczne w celu szybszej regeneracji po chemii?

Ja szczerze mówiąc sobie nie radzę, 3 miesiące po przeszczepie zobaczyłam CRP 20 i już płacz i zgrzytanie zębów, że mam nawrót :) ale może później będzie lżej..

dużo warzyw, kiełków, owoców, olej z ostropestu i ogórecznika, nasiona chia, błonnik, jagody goji, imbir, miód, zero śmieci. - mniej więcej - wszystko z głową. moja morfologia na takim zestawie tydzień po izolatce była już w normie :)

+0

autor: Lily, dodał 2016-08-30 13:11komentuj

CRP czasami skacze z innych powodów.
Ja po przeszczepie miałam stale rosnące, aż okazało się, że hoduję po cichu grzybicze zapalenie płuc.

Trzeba być czujnym. Różne gówienka się mogą przyplątać po przeszczepie.

+0

autor: Oika, dodał 2016-08-30 13:25komentuj

Lily - czy mogłabyś podać mi swojego maila? chciałabym Ci zadać kilka pytań, a nie chcę wykorzystywać wątku Waluszki na moje paranoje :)

+0

autor: waluszka, dodał 2016-08-30 20:41komentuj

> O 10:22, dnia 2016-08-30 Oika napisał(-a):
> > Mam pytanie do ozdrowieńców, jak sobie radzicie z "robaczkiem" niepewności po leczeniu. Czy hipochondria zawitała w waszych głowach? Czy jakiś porady dietetyczne w celu szybszej regeneracji po chemii?
>
> Ja szczerze mówiąc sobie nie radzę, 3 miesiące po przeszczepie zobaczyłam CRP 20 i już płacz i zgrzytanie zębów, że mam nawrót :) ale może później będzie lżej..
>
> dużo warzyw, kiełków, owoców, olej z ostropestu i ogórecznika, nasiona chia, błonnik, jagody goji, imbir, miód, zero śmieci. - mniej więcej - wszystko z głową. moja morfologia na takim zestawie tydzień po izolatce była już w normie :)

Dzięki. Czy miałaś wizytę u dietologa czy sama komponujesz posiłki?

+0

autor: Oika, dodał 2016-08-30 22:01komentuj

> Dzięki. Czy miałaś wizytę u dietologa czy sama komponujesz posiłki?


Sama. robię tak żeby było w miarę lekko ( 5 niedużych posiłków dziennie) no i przede wszystkim zdrowo.
Żadnych wyskoków typu chipsy czy inny śmieć. I nie mówię tu o chwilowym ,,zdrowym jedzeniu'' tylko o całkowitej zmianie sposobu żywienia. Łatwo nie jest, ale jak już się uda to no cóż.. same korzyści :) ( na marginesie też zrzucanie tyłka - ja przytyłam podczas leczenia 26kg)

+0

autor: waluszka, dodał 2016-08-31 17:56komentuj

> O 22:01, dnia 2016-08-30 Oika napisał(-a):
> > Dzięki. Czy miałaś wizytę u dietologa czy sama komponujesz posiłki?
>
>
> Sama. robię tak żeby było w miarę lekko ( 5 niedużych posiłków dziennie) no i przede wszystkim zdrowo.
> Żadnych wyskoków typu chipsy czy inny śmieć. I nie mówię tu o chwilowym ,,zdrowym jedzeniu'' tylko o całkowitej zmianie sposobu żywienia. Łatwo nie jest, ale jak już się uda to no cóż.. same korzyści :) ( na marginesie też zrzucanie tyłka - ja przytyłam podczas leczenia 26kg)

Dzięki.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-09-11 23:22komentuj

Witam wszystkich.

Jutro mam 12 wlew, mam nadzieję, że ostatni.
W związku z tym mam pytanko, czy ktoś z was przyjmował Lamininę, jeżeli tak uprzejmie proszę o opinii, komentarze.

Z góry bardzo dziękuję

+0

autor: waluszka, dodał 2016-09-12 15:25komentuj

Muszę pożalić się, takiego pecha mogłam mieć tylko ja.
Dziś z powodu neutropenii odwołany został mój ostatni 12 wlew. Jak zwykle tydzień przed wlewem wstrzyknęłam Accofil i pewna stawiłam się na ostatni wlew. I o grozo, neutrocyty na poziomie 0,61 G/L,załamałam się. Na 21 września br. miałam już umówiony kontrolny PET a na 3 października br. kontrolną wizytę u lekarza prowadzącego.
Przez całą chemię brałam jeden zastrzyk, który w zupełności wystarczał, a tu niespodzianka.


+0

autor: Tom00, dodał 2016-09-13 09:46komentuj

już napisałem w drugim temacie, a dopiero zobaczyłem ten wpis. jesteś tak silna! ja podczas ostatniej wizyty w szpitalu, bardzo chciałem, żeby wyniki krwi wyszły gorsze, żebym mógł iść do domu! :D coraz gorzej znoszę te wlewy. będziesz miała więcej czasu na regeneracje! :)

+0

autor: Tom00, dodał 2016-09-20 14:31komentuj

wlasnie dowiedzialem sie, ze mam troche za malo bialych krwinek i przekladamy chemie o tydzien dostane czynnik wzrostu, zostaje w szpitalu do jutra i jeden zastrzyk do domu.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-09-20 16:49komentuj

> O 14:31, dnia 2016-09-20 Tom00 napisał(-a):
> wlasnie dowiedzialem sie, ze mam troche za malo bialych krwinek i przekladamy chemie o tydzien <lol> dostane czynnik wzrostu, zostaje w szpitalu do jutra i jeden zastrzyk do domu.

Jak długo przebywasz w szpitalu podczas chemii.
Ja biorą chemię na oddziale dziennym, 3-4 godzinki i fru do domu. W domu i ściany leczą.
Ja wczoraj dostałam wlew, ten ostatni z zaplanowanych. Myślałam, że będę skakała do sufitu z radości ale taki mały robaczek nazywany strachem siedzi w głowie i nie chcę wymeldować się. 27 września kontrolny PET, a 10 października chwila prawdy. Boje się jak cholera. Psychika siada, jestem tak wymęczona chemią, słabością, złymi wynikami... Teraz gdzie nie pójdziesz wszędzie kichają, smarkają, więc siedzę w domu, żeby przed PETem nie złapać czegoś.
U mnie zazwyczaj najbardziej spadały neutrocyty i jeden zastrzyk wystarczał, przed ostatnim wlewem musiałam wziąć 3 zastrzyki ponieważ padło wszystko.
Trzymaj się i nie daj się, zastrzyki pomogą. Uwaga możesz mieć bóle w kościach, mnie tak łupało po drugim zastrzyku.

+0

autor: Oika, dodał 2016-09-20 17:15komentuj

> Jak długo przebywasz w szpitalu podczas chemii.
> Ja biorą chemię na oddziale dziennym, 3-4 godzinki i fru do domu. W domu i ściany leczą.
> Ja wczoraj dostałam wlew, ten ostatni z zaplanowanych. Myślałam, że będę skakała do sufitu z radości ale taki mały robaczek nazywany strachem siedzi w głowie i nie chcę wymeldować się. 27 września kontrolny PET, a 10 października chwila prawdy. Boje się jak cholera. Psychika siada, jestem tak wymęczona chemią, słabością, złymi wynikami... Teraz gdzie nie pójdziesz wszędzie kichają, smarkają, więc siedzę w domu, żeby przed PETem nie złapać czegoś.
> U mnie zazwyczaj najbardziej spadały neutrocyty i jeden zastrzyk wystarczał, przed ostatnim wlewem musiałam wziąć 3 zastrzyki ponieważ padło wszystko.
> Trzymaj się i nie daj się, zastrzyki pomogą. Uwaga możesz mieć bóle w kościach, mnie tak łupało po drugim zastrzyku.

Ja wiem że to nie jest łatwe, ale nie daj się paraliżować strachowi. Jasne, może być różnie, ale jak już zaczęłaś to dokończysz ten etap i wyjdziesz z tego cało.
Gdyby się teraz nie udało, to część druga zabawy z ziarnicą też jest do przejścia (w moim przypadku dużo szybciej i lepiej niż to głupie ABVD). Bo generalnie to są dwa uda - uda się albo się nie uda. I mimo wszystko dasz radę. Ja dalej mam takie strachy, ale już lekko, a z samego leczenia bardzo dużo wyparłam i nie wspominam.
Skup się na ,,braniu się za siebie". Żyj zdrowo to się ciebie choroby nie będą trzymać :) Trzymam -zajeb....- mocno kciuki i czekam na informacje. Odpoczywaj !

+0

autor: waluszka, dodał 2016-09-20 17:54komentuj

> Ja wiem że to nie jest łatwe, ale nie daj się paraliżować strachowi. Jasne, może być różnie, ale jak już zaczęłaś to dokończysz ten etap i wyjdziesz z tego cało.
> Gdyby się teraz nie udało, to część druga zabawy z ziarnicą też jest do przejścia (w moim przypadku dużo szybciej i lepiej niż to głupie ABVD). Bo generalnie to są dwa uda - uda się albo się nie uda. I mimo wszystko dasz radę. Ja dalej mam takie strachy, ale już lekko, a z samego leczenia bardzo dużo wyparłam i nie wspominam.
> Skup się na ,,braniu się za siebie". Żyj zdrowo to się ciebie choroby nie będą trzymać :) Trzymam -zajeb....- mocno kciuki i czekam na informacje. Odpoczywaj !

Dzięki, dzięki, dzięki sama już nie daję rady. Cały czas byłam silną, dzielną pacjentką a teraz ...Nawet lekarz zauważyła, że coś ze mną nie tak. Postraszyła, że jeżeli nie dam rady sama z sobą wyśle mnie do psychiatry...Najgorzej zniosłam przesunięcie ostatniego wlewu.
Nie dam się. Jestem fest babą nie gniotsia, nie łamiotsia ;)

+0

autor: Tom00, dodał 2016-10-08 01:07komentuj

Waluszka, jak po ostatnim w wlewie? jak z radioterapią? :)

+0

autor: waluszka, dodał 2016-10-25 18:19komentuj

Witam.
Jutro rozpoczynam radioterapie. W związku z tym mam pytanie, radioterapie wykonują w systemie 5 dni naświetleń + 2 dni na regenerację. Mnie wyznaczyli rozpoczęcie na środę, więc początek będzie: środa, czwartek, piątek, ew. sobota, potem trzy dni przerwy (ze względu na 1 listopada). Kolejne naświetlania środa, czwartek, piątek + dwa dni przerwy. Czy miał ktoś tak "nieregularne" naświetlania? Czy nie wpłynie to na skutki leczenia? Rozmawiałam z lekarzem, który w koło Macieja powtarza, Pani przypadku nie ma znaczenia.

+0

autor: Janek, dodał 2016-10-25 18:47komentuj

> O 18:19, dnia 2016-10-25 waluszka napisał(-a):
> Witam.
> Jutro rozpoczynam radioterapie. W związku z tym mam pytanie, radioterapie wykonują w systemie 5 dni naświetleń + 2 dni na regenerację. Mnie wyznaczyli rozpoczęcie na środę, więc początek będzie: środa, czwartek, piątek, ew. sobota, potem trzy dni przerwy (ze względu na 1 listopada). Kolejne naświetlania środa, czwartek, piątek + dwa dni przerwy. Czy miał ktoś tak "nieregularne" naświetlania? Czy nie wpłynie to na skutki leczenia? Rozmawiałam z lekarzem, który w koło Macieja powtarza, Pani przypadku nie ma znaczenia.
Przerwa daje czas na dodatkową regenerację, moim zdaniem, nie ma to wielkiego wpływu.

+0

autor: rodzynka, dodał 2016-10-26 13:27komentuj

Przerwa na regenerację? Ładnie brzmi :) Myślałam, że jest to przerwa w sobotę i niedzielę, po prostu weekend, kiedy radiolodzy mają wolne. Tak przynajmniej było w moim przypadku, może gdzie indziej jest inaczej. Jakkolwiek - powodzenia i obyś łagodnie to przeszła! Ściskam!!! :)

+0

autor: waluszka, dodał 2016-10-26 20:03komentuj

> O 13:27, dnia 2016-10-26 rodzynka napisał(-a):
> Przerwa na regenerację? Ładnie brzmi :) Myślałam, że jest to przerwa w sobotę i niedzielę, po prostu weekend, kiedy radiolodzy mają wolne. Tak przynajmniej było w moim przypadku, może gdzie indziej jest inaczej. Jakkolwiek - powodzenia i obyś łagodnie to przeszła! Ściskam!!! :)

Rodzynka dzięki. Czego mogę spodziewać się w trakcie terapii i na co mam zwracać uwagę? Nieźle mnie nastraszyli przed rozpoczęciem. Łącznie mam przyjąć 22 frakcje w 2-ch programach. w COI w Wa-wie w soboty i Święta też naświetlają, jeżeli lekarz prowadzący dokona stosownego wpisu do karty naświetleń. Ja, na przykład, 1 listopada mam zaplanowany seans i najpewniej 11 listopada również. Jak na razie jestem bardzo przerażona. Myślałam, że po 12 wlewach jestem już Superwoman an nie jestem tylko kobietą.

+0

autor: waluszka, dodał 2016-11-23 12:08komentuj

Witam,
Mam pytanie do bywalców. W jakim celu podczas radioterapii robią zdjęcia. Wczoraj otrzymałam 19-tą frakcje. Wydawało mi się, ze zbyt długo leżakowałam i zapytałam technika dlaczego. Odpowiedź była - robiliśmy zdjęcie (?)

+0

autor: Karolina, dodał 2016-11-27 19:06komentuj

Zdjęcia robią od czasu do czasu aby sprawdzić czy nie zmieniło się ułożenie pacjenta na stole i czy wszystko jest naświetlane zgodnie z planem. Tak przynajmniej mi tłumaczono.



> O 12:08, dnia 2016-11-23 waluszka napisał(-a):
> Witam,
> Mam pytanie do bywalców. W jakim celu podczas radioterapii robią zdjęcia. Wczoraj otrzymałam 19-tą frakcje. Wydawało mi się, ze zbyt długo leżakowałam i zapytałam technika dlaczego. Odpowiedź była - robiliśmy zdjęcie (?)

+0

autor: waluszka, dodał 2016-11-28 10:27komentuj

> O 19:06, dnia 2016-11-27 Karolina napisał(-a):
> Zdjęcia robią od czasu do czasu aby sprawdzić czy nie zmieniło się ułożenie pacjenta na stole i czy wszystko jest naświetlane zgodnie z planem. Tak przynajmniej mi tłumaczono.
>
Dzięki, dopadłam lekarza z tym pytaniem i też tak wytłumaczył.
W piątek 25/11 zakończyłam radioterapię. Teraz regeneracja na maksa ;)

+0

autor: Angelika889, dodał 2016-11-28 12:23komentuj


> Dzięki, dopadłam lekarza z tym pytaniem i też tak wytłumaczył.
> W piątek 25/11 zakończyłam radioterapię. Teraz regeneracja na maksa ;)

A mam takie pytanie , bo mi juz lekarz powiedzial, ze bede miec naswietlenia po leczeniu - zostalo mi 5 wlewow - a baaaaardzo sie tego boje :/ Nastraszono mnie , ze nie bede mogla jesc , polykac , ze bede wymiotowac. Chemie przechodze bardzo łagodnie . Dzien wlewu przesypiam a na drugi juz normalnie funkcjonuje. Polecono mi ten krem XREY-LIPOSUBTILUM.

Jak to przechodzilas? Stosowal ktos ta masc?

+0

autor: waluszka, dodał 2016-11-28 16:55komentuj

> O 12:23, dnia 2016-11-28 Angelika889 napisał(-a):
>
> > Dzięki, dopadłam lekarza z tym pytaniem i też tak wytłumaczył.
> > W piątek 25/11 zakończyłam radioterapię. Teraz regeneracja na maksa ;)
>
> A mam takie pytanie , bo mi juz lekarz powiedzial, ze bede miec naswietlenia po leczeniu - zostalo mi 5 wlewow - a baaaaardzo sie tego boje :/ Nastraszono mnie , ze nie bede mogla jesc , polykac , ze bede wymiotowac. Chemie przechodze bardzo łagodnie . Dzien wlewu przesypiam a na drugi juz normalnie funkcjonuje. Polecono mi ten krem XREY-LIPOSUBTILUM.
>
> Jak to przechodzilas? Stosowal ktos ta masc?

Cześć, radioterapie przeszłam bardzo łagodnie (z chemia nie było tak różowo). Otrzymałam 22 frakcje. Przez pierwszy tydzień nic się nie działo. W drugim zaczął bolec przełyk ale dało się jeść normalne posiłki (nie za gorące). Skórę na śródpiersiu i na plecach niczym nie smarowałam (lekarz nic nie pozwolił). Zanim zdecydujesz się na jakieś smarowidło, skonsultuj to z lekarzem. Trzeba uważać by zbytnio nie moczyć naświetlanych miejsc. Po zakończonej radioterapii mam odczyn popromienny I-go stopnia, to tak jak lekka opalenizna.
Podczas radioterapii pracowałam i czułam się dobrze. Każdy organizm reaguje inaczej. Potwierdzam, iż radioterapia w porównaniu z chemią - deserek. Skutki uboczne - to się okaże ;) Za miesiąc mam zrobić EKG i echo serca. Pozdrawiam cieplutko i trzymam kciuki.

+0

autor: waluszka, dodał 2017-03-09 17:49komentuj

Witam,
Jestem po kontrolnym PET po zakończonej radioterapii (po 3 miesiącach) Dziś odebrałam wynik. Lekarz mówi, że wynik jest dobry jednak mam niepokój. W poprzednich PETach nie miałam żadnych zmian w płucach a w dzisiejszym jest taki zapis:
W seg. 3 lewego płuca pojawił się guzek 9 mm z podwyższonym wychwytem FDG SUVmax lbm 1,2. W seg. 6 pasmo zagęszczeń ze wzmożonym wychwytem glukozy SUVmax 2,2 - prawdopodobnie zmiany popromienne.
Wątroba SUVmax lbm 2,3 MBPS SUVmax lbm 1,7
Wnioski:
Zmiany miąższowe w płucu lewym mogą mieć charakter popromienny. Nowa zmiana guzkowa w płucu lewym o niejednoznacznym charakterze - do dalszej kontroli.
Mam wyznaczoną kontrolną wizytę na maj + RTG + krew.
Dzisiejsze wyniki krwi są dobre: morfologia w normie, OB 8; B2Mgl- 2,18 mg/l i ma tendencję spadkową, LDH 170 lU/l.
Czy muszę martwić się czy spokojnie czekać na kontrolę w maju? Czy ktoś miał podobne zmiany po radioterapii? Co z nimi dzieje się po czasie.

+0

autor: Gizmo, dodał 2017-03-09 18:02komentuj

Ja mialam po zakonczonej radioterapii zmiany popromienne ale bez żadnego guzka, ktory jak napisali we wnioskach ma byc do dalszej obserwacji. Co lekarz mowi o tym guzku?
I na przyszlość: zmiany ustapiły u mnie, kilka kolejnych tomografow oki i po 3 latach zmiany mogące swiadczyc o rozsztrzeniu oskrzeli bedace skutkiem rtg:-( zmiany u mnie przez nastepne 3 lata nie poglebiły sie i nie daja żadnych objawow.

+0

autor: waluszka, dodał 2017-03-09 18:36komentuj

> O 18:02, dnia 2017-03-09 Gizmo napisał(-a):
> Ja mialam po zakonczonej radioterapii zmiany popromienne ale bez żadnego guzka, ktory jak napisali we wnioskach ma byc do dalszej obserwacji. Co lekarz mowi o tym guzku?
> I na przyszlość: zmiany ustapiły u mnie, kilka kolejnych tomografow oki i po 3 latach zmiany mogące swiadczyc o rozsztrzeniu oskrzeli bedace skutkiem rtg:-( zmiany u mnie przez nastepne 3 lata nie poglebiły sie i nie daja żadnych objawow.

Lekarz nic konkretnego nie powiedział na temat guzka. Tylko, że wynik PET według niego jest dobry.
Jak nie urok, to sra..ka.

+0

autor: Oika, dodał 2017-03-09 19:12komentuj

> Lekarz nic konkretnego nie powiedział na temat guzka. Tylko, że wynik PET według niego jest dobry.
> Jak nie urok, to sra..ka.


Hejka, ja miałam identyczny guzek po zakończonym ABVD ( gdzie nigdy nie miałam ziarnicy w płucach). Na następnym pecie guzka już nie było :) Janek z forum o ile pamiętam też tak miał, że był miniguzek a później zniknął.

+0

autor: waluszka, dodał 2017-03-09 19:54komentuj

> O 19:12, dnia 2017-03-09 Oika napisał(-a):
> > Lekarz nic konkretnego nie powiedział na temat guzka. Tylko, że wynik PET według niego jest dobry.
> > Jak nie urok, to sra..ka.
>
>
> Hejka, ja miałam identyczny guzek po zakończonym ABVD ( gdzie nigdy nie miałam ziarnicy w płucach). Na następnym pecie guzka już nie było :) Janek z forum o ile pamiętam też tak miał, że był miniguzek a później zniknął.

Hejka. Czytałam twój post. Ty miałaś guzek 4 mm i nieaktywny. Mój jest z podwyższonym wychwytem SUVmax 1,2. Co prawda wychwyt jest poniżej wychwytu MBPS... Psychicznie wymiękam, mam już dosyć tego wszystkiego.

+0

autor: Oika, dodał 2017-03-10 00:58komentuj

> Hejka. Czytałam twój post. Ty miałaś guzek 4 mm i nieaktywny. Mój jest z podwyższonym wychwytem SUVmax 1,2. Co prawda wychwyt jest poniżej wychwytu MBPS... Psychicznie wymiękam, mam już dosyć tego wszystkiego.


chodzi o to, że takie rzeczy się zdarzają i nie muszą być niczym złym :) na prawdę nie warto przejmować się na zapas. skoro lekarz powiedział, że pet jest dobry, to trzeba się cieszyć a nie doszukiwać ( i wcale nie jest tak że to się tylko łatwo mówi, bo nie dalej jak miesiąc temu byłam w podobnej sytuacji :) )

+0

autor: Janek, dodał 2017-03-10 12:31komentuj



> Hejka. Czytałam twój post. Ty miałaś guzek 4 mm i nieaktywny. Mój jest z podwyższonym wychwytem SUVmax 1,2. Co prawda wychwyt jest poniżej wychwytu MBPS... Psychicznie wymiękam, mam już dosyć tego wszystkiego.
Kochana odpuść, u mnie TK wykazało guzek tej samej wielkości w płucach, nie martw się przy następnym badaniu po tym nie będzie śladu, po jakimś czasie dowiedziałem się, że to normalne i tak się stało tym bardziej, że jest poniżej wychwytu, głowa do góry idzie wiosna, nie myśl o pierdołkach, pozdrawiam

+0

autor: waluszka, dodał 2017-03-11 08:34komentuj


> O 12:31, dnia 2017-03-10 Janek napisał(-a):
>
>
> > Hejka. Czytałam twój post. Ty miałaś guzek 4 mm i nieaktywny. Mój jest z podwyższonym wychwytem SUVmax 1,2. Co prawda wychwyt jest poniżej wychwytu MBPS... Psychicznie wymiękam, mam już dosyć tego wszystkiego.
> Kochana odpuść, u mnie TK wykazało guzek tej samej wielkości w płucach, nie martw się przy następnym badaniu po tym nie będzie śladu, po jakimś czasie dowiedziałem się, że to normalne i tak się stało tym bardziej, że jest poniżej wychwytu, głowa do góry idzie wiosna, nie myśl o pierdołkach, pozdrawiam

Janek dzięki.
Nic mi nie pozostało tylko czekać do maja i nie zwariować.
nie wiem czy RTG klaty to miarodajne badanie.
Jak często miałeś robione TK?


+0

autor: waluszka, dodał 2017-09-07 20:18komentuj

Hejka,
po długiej nieobecności na forum odzywam się:)
Żyję, pracuję i cieszę się każdym dniem.
Mój guzek w płucach, w najnowszym PET, nie potwierdził się a więc mieliście racje to był fałszywy alarm.
Zmiana resztkowa w śródpiersiu pozostała i ma minimalny wychwyt w granicach SUV 1,3 (przez to nadal nie mam "jedynki"). Euforii nie ma ponieważ cały czas myślę, że z "resztek" coś wykluje się.
Cóż, myśli myślami a życie toczy się dalej i jest pięknie.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.




+0



Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj.

: (c) 2000-2018 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :