SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Andrzej

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0

dzisiaj: 12
ogółem: 8803378
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1492

REKLAMA :)

-- OGÓLNE - CHEMIOTERAPIA - RADIOTERAPIA - PRZESZCZEP - HYDE PARK --
: Spis Wiadomości :: Utwórz Nowy Wątek :

- wątki z ostatniego tygodnia - BEZ ODPOWIEDZI -
+ nowe podforum: KULINARNIE +


postówmodyfikacja
Wynik PET
622015-11-22 07:37
autor: Oika, dodał 2015-11-04 16:19komentuj

Witam. dostałam dziś wynik PET po zakończonym ABVD, jakby ktoś mógł to trochę rozszyfrować to będę wdzięczna. Sama ogarniam że nic ciekawego

aktywne metabolicznie węzły :
we wnęce wątroby - 12x9mm , SUV max 2,8 (było 8,6)
przed VCL na poziomie naczyń nerkowych 19x11mm SUV max 5,6
i nad rozwidleniem aorty 13x7mm SUV max 3,0

jest jeszcze kilka o śladowo wzmożonym metaboliźmie.
generalniej wcześniej było ich więcej i SUV większe, więc jakaś zmiana jest.
i co przede wszystkim mnie martwi - deauville 5. co to znaczy i jak na to patrzeć?????

autor: Janek, dodał 2015-11-04 16:32komentuj

> O 16:19, dnia 2015-11-04 Oika napisał(-a):
> Witam. dostałam dziś wynik PET po zakończonym ABVD, jakby ktoś mógł to trochę rozszyfrować to będę wdzięczna. Sama ogarniam że nic ciekawego
>
> aktywne metabolicznie węzły :
> we wnęce wątroby - 12x9mm , SUV max 2,8 (było 8,6)
> przed VCL na poziomie naczyń nerkowych 19x11mm SUV max 5,6
> i nad rozwidleniem aorty 13x7mm SUV max 3,0
>
> jest jeszcze kilka o śladowo wzmożonym metaboliźmie.
> generalniej wcześniej było ich więcej i SUV większe, więc jakaś zmiana jest.
> i co przede wszystkim mnie martwi - deauville 5. co to znaczy i jak na to patrzeć?????
Po jakim czasie po ABVD był robiony PET, co piszą we wnioskach.

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-04 16:40komentuj

> Po jakim czasie po ABVD był robiony PET, co piszą we wnioskach.

Po dokładnie miesiącu.
wnioski cytuję:
Wynik badania fdg pet - ct dodatni - utrzymuje się wzmożona aktywność metaboliczna w węzłach chłonnych jamy brzusznej i zaotrzewnowych, st. 5 wg klasyfikacji deauville.

+0

autor: Martyna, dodał 2015-11-04 17:17komentuj

Jestem pod coraz większym wrażeniem wyobraźni "lekarzy" opisujących badania PET. SUV w granicach 2 to co najwyżej miernie aktywny metabolizm a nie aktywny... węzły małe, jedyny, który może być troszkę martwiący to ten SUV w okolicach 5 ale równie dobrze może to być stan zapalny... Czy możesz napisać jaki był wynik PET-a wyjściowego i jakie stwierdzono stadium choroby ? gdzie się leczysz ?

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-04 17:30komentuj

> Jestem pod coraz większym wrażeniem wyobraźni "lekarzy" opisujących badania PET. SUV w granicach 2 to co najwyżej miernie aktywny metabolizm a nie aktywny... węzły małe, jedyny, który może być troszkę martwiący to ten SUV w okolicach 5 ale równie dobrze może to być stan zapalny... Czy możesz napisać jaki był wynik PET-a wyjściowego i jakie stwierdzono stadium choroby ? gdzie się leczysz ?


wyjściowo:
aktywne metabolicznie węzły:
we wnęce wątroby 33x42mm suvmax 8,6
w okolicy pnia trzewnego do 19mm suvmax 4,1
pod odnogami przepony do 16x12mm suvmax 3,0 po stronie prawej i 17x6mm suvmax 3,3 po lewej
przyaortalne, spakietowane ( do rozwidlenia aorty) do 27x26mm suvmax 8,8
przyczcze, spakietowane (do poziomu dolnego bieguna nerki prawej) do 24x26mm suvmax 5,2
międzyaortalnoczcze do 13mm suvmax 3,1
biodrowe wspólne lewe do 14x10mm suvmax 7,1
do tego śledziona.

Zdiagnozowano mi stadium II typ MC, leczę się we Wrocławiu na Grabiszyńskiej, DCTK.

do tego wszystkiego w obecnym pecie mam napisane, że mam zmiany niedodmowe w płucach i guzek 4mm bez aktywności. ku*** guzek? to może być od chemii?
i co to jest ta klasyfikacja deauville?
proszę was, ja się zaraz zarzygam ze stresu

+0

autor: Janek, dodał 2015-11-04 18:00komentuj

> O 17:30, dnia 2015-11-04 Oika napisał(-a):
> > Jestem pod coraz większym wrażeniem wyobraźni "lekarzy" opisujących badania PET. SUV w granicach 2 to co najwyżej miernie aktywny metabolizm a nie aktywny... węzły małe, jedyny, który może być troszkę martwiący to ten SUV w okolicach 5 ale równie dobrze może to być stan zapalny... Czy możesz napisać jaki był wynik PET-a wyjściowego i jakie stwierdzono stadium choroby ? gdzie się leczysz ?
>
>
> wyjściowo:
> aktywne metabolicznie węzły:
> we wnęce wątroby 33x42mm suvmax 8,6
> w okolicy pnia trzewnego do 19mm suvmax 4,1
> pod odnogami przepony do 16x12mm suvmax 3,0 po stronie prawej i 17x6mm suvmax 3,3 po lewej
> przyaortalne, spakietowane ( do rozwidlenia aorty) do 27x26mm suvmax 8,8
> przyczcze, spakietowane (do poziomu dolnego bieguna nerki prawej) do 24x26mm suvmax 5,2
> międzyaortalnoczcze do 13mm suvmax 3,1
> biodrowe wspólne lewe do 14x10mm suvmax 7,1
> do tego śledziona.
>
> Zdiagnozowano mi stadium II typ MC, leczę się we Wrocławiu na Grabiszyńskiej, DCTK.
>
> do tego wszystkiego w obecnym pecie mam napisane, że mam zmiany niedodmowe w płucach i guzek 4mm bez aktywności. ku*** guzek? to może być od chemii?
> i co to jest ta klasyfikacja deauville?
> proszę was, ja się zaraz zarzygam ze stresu
Kochana tu nie ma nic nie normalnego, SUV 5,2 to na pewno jakiś stan zapalny, nery dostają dobrze popalić w trakcie chemii co do guzka też tak miałem w następnych petach zniknął tak jak się pojawił dokładnie miałem go w segm.VIII/IX, zmiany niedodmowe w płucach to normalne po ABVD u mnie stwierdzono pęcherz rozedmowy, gorsze upowietrznienie dolnych segmentów płuc,pogrubienia opłucnej i wiele takich pierdół,ja miałem pobudzenie metaboliczne w żołądku SUV 5,4 okazał się zapalenie żołądka, będzie dobrze my zasługujemy na to, pozdrawiam

+0

autor: Martyna, dodał 2015-11-04 18:23komentuj

zgadzam się z moim przedmówcą :) widać, że chemia daje rezultaty, po ilu jesteś cyklach ? ten wezel z suv max 5 na pewno trzeba obserwować, guzkiem 4 mm się nie przejmuj, ważne, że nie jest aktywny. Musisz porozmawiać ze swoim lekarzem o tym wyniku i ja bym radziła mimo wszystko konsultacje u innego niezależnego lekarza :) nie stresuj się

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-04 18:34komentuj

> zgadzam się z moim przedmówcą :) widać, że chemia daje rezultaty, po ilu jesteś cyklach ? ten wezel z suv max 5 na pewno trzeba obserwować, guzkiem 4 mm się nie przejmuj, ważne, że nie jest aktywny. Musisz porozmawiać ze swoim lekarzem o tym wyniku i ja bym radziła mimo wszystko konsultacje u innego niezależnego lekarza :) nie stresuj się

jestem po 1 cyklu BEACOPP ( nietolerancja jednego ze składnikow, dlatego na jednym się skończyło) i 6xABVD. myślicie, że dowalą mi jeszcze jakąś chemię czy radioterapię? no bo jednak jest napisane, że wynik pet dodatni..
jestem już umówiona z 2 lekarzami, ten mój to psychol, zaraz by mnie na przeszczepówkę wywalił.

+0

autor: Janek, dodał 2015-11-04 18:54komentuj

> O 18:34, dnia 2015-11-04 Oika napisał(-a):
> > zgadzam się z moim przedmówcą :) widać, że chemia daje rezultaty, po ilu jesteś cyklach ? ten wezel z suv max 5 na pewno trzeba obserwować, guzkiem 4 mm się nie przejmuj, ważne, że nie jest aktywny. Musisz porozmawiać ze swoim lekarzem o tym wyniku i ja bym radziła mimo wszystko konsultacje u innego niezależnego lekarza :) nie stresuj się
>
> jestem po 1 cyklu BEACOPP ( nietolerancja jednego ze składnikow, dlatego na jednym się skończyło) i 6xABVD. myślicie, że dowalą mi jeszcze jakąś chemię czy radioterapię? no bo jednak jest napisane, że wynik pet dodatni..
> jestem już umówiona z 2 lekarzami, ten mój to psychol, zaraz by mnie na przeszczepówkę wywalił.
Moim zdaniem zalecą dodatkowe cykle chemii ale nie jestem lekarzem trzymaj się.

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-04 19:33komentuj

> Moim zdaniem zalecą dodatkowe cykle chemii ale nie jestem lekarzem trzymaj się.

Mam nadzieję że na tym się skończy. Mocno dodaliście mi otuchy, teraz jakoś wytrzymam do tego piątku. Bardzo Wam dziękuję. trzymajcie się :)

+0

autor: Martyna, dodał 2015-11-04 21:33komentuj

Daj znać koniecznie co lekarze powiedzą, mam nadzieje, że trafisz na jakiegoś mądrego bo o to niestety bardzo ciężko. Trzymaj się :*

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-06 13:52komentuj

Hej. Robiłam wczoraj morfologię z CRP, morfologia 4 tydzień już w normie, przepięknie, a CRP pyk! 22. bez żadnego przeziębienia, samopoczucie w porządku. Dziś byłam u Dr. House który stwierdził, że mój typ ma to do siebie że trzeba trochę dłużej się z nim pobawić, i wstępny plan wygląda następująco : (w razie czego) chemijka mobilizacyjna i pobranie materiału do autoprzeszczepu, później radioterapia i pet. jeśli radioterapia zadziała, przeszczepu nie robimy, jeśli nie zadziała, no cóż.. trzeba będzie. Wczoraj na chłopski rozum analizując sprawę stwierdziłam że 2 węzły o SUV 5 które mi świeciły były dokładnie obok nerek, no i to CRP.. może tak jak mówił Janek - stan zapalny? Powiedziałam o tym Dr. House ale sceptycznie podszedł do sprawy.. zalecił w poniedziałek badanie moczu i kontrolną morfologię z CRP. wtedy dowiem się jaki jest konkretny plan. czekam też na konsultacje od innych lekarzy.. co myślicie? dobrze że chcą mi pobierać materiał do przeszczepu W RAZIE CZEGO ?

+0

autor: Gizmo, dodał 2015-11-06 16:36komentuj

Czytajac na forum przypadku szybkich wznow ja bym sie cieszyla na Twoim miejscu, ze chca Ci pobrac komorki. Jestes niedoleczona i wymagasz dalszego leczenia wiec raczej warto sie zabezpieczyc gdyby radioterapia nie pomogla. Ja sie tylko zastanawiam dlaczegi dostalas 6 cykli chemioterapii i nie podajesz wynikow badac CT lub PET po 2 cyklu. Jaka byla odpowiedz na leczenie po 2 cyklach??

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-06 17:14komentuj


> Czytajac na forum przypadku szybkich wznow ja bym sie cieszyla na Twoim miejscu, ze chca Ci pobrac komorki. Jestes niedoleczona i wymagasz dalszego leczenia wiec raczej warto sie zabezpieczyc gdyby radioterapia nie pomogla. Ja sie tylko zastanawiam dlaczegi dostalas 6 cykli chemioterapii i nie podajesz wynikow badac CT lub PET po 2 cyklu. Jaka byla odpowiedz na leczenie po 2 cyklach??

Nie mam bladego pojęcia, ponieważ żadne kłótnie nie dały rady przekonać mojego lekarza, by mi takie zlecił. nie miałam ŻADNEJ kontroli w trakcie.

+0

autor: Marta91, dodał 2015-11-06 18:26komentuj


>
> Nie mam bladego pojęcia, ponieważ żadne kłótnie nie dały rady przekonać mojego lekarza, by mi takie zlecił. nie miałam ŻADNEJ kontroli w trakcie.


To bardzo źle , że nie miałaś żadnego badania, żeby sprawdzić jak organizm reaguje na leczenie. To jest standard.
Jeżeli chodzi o pobranie komórek do przeszczepu, jeżeli chcą to zrobić to się zgódź, w razie czego będziesz miała kolejną możliwość w leczeniu.

+0

autor: Janek, dodał 2015-11-06 18:34komentuj

> O 18:26, dnia 2015-11-06 Marta91 napisał(-a):
>
> >
> > Nie mam bladego pojęcia, ponieważ żadne kłótnie nie dały rady przekonać mojego lekarza, by mi takie zlecił. nie miałam ŻADNEJ kontroli w trakcie.
>
>
> To bardzo źle , że nie miałaś żadnego badania, żeby sprawdzić jak organizm reaguje na leczenie. To jest standard.
> Jeżeli chodzi o pobranie komórek do przeszczepu, jeżeli chcą to zrobić to się zgódź, w razie czego będziesz miała kolejną możliwość w leczeniu.
Zgadzam się z poprzedniczką.

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-07 11:28komentuj

> > To bardzo źle , że nie miałaś żadnego badania, żeby sprawdzić jak organizm reaguje na leczenie. To jest standard.
> > Jeżeli chodzi o pobranie komórek do przeszczepu, jeżeli chcą to zrobić to się zgódź, w razie czego będziesz miała kolejną możliwość w leczeniu.
> Zgadzam się z poprzedniczką.


Macie rację, tak też zrobię. napiszę w przyszłym tygodniu jaki jest konkretny plan działania. dzięki!

+0

autor: Janek, dodał 2015-11-07 11:34komentuj

> O 11:28, dnia 2015-11-07 Oika napisał(-a):

> Macie rację, tak też zrobię. napiszę w przyszłym tygodniu jaki jest konkretny plan działania. dzięki!
Będziemy czekać, trzymaj się, tu masz sprawdzonych przyjaciół, tu Ci lukrować nikt nie będzie.

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-09 15:00komentuj

Witam. Dziś przy spotkaniu z Dr. House okazało się, że najpierw zamierza zlecić mi radioterapię, a później i tak, na 100% będzie autoprzeszczep. Bez sprawdzenia odpowiedzi na radio. co Wy na to? Nadal czekam na konsultacje od innych lekarzy.

+0

autor: Martyna, dodał 2015-11-09 17:11komentuj

Nie zgadzaj się absolutnie na przeszczep bez sprawdzenia odpowiedzi na radio, jesli bedzie pelna odpowiedz to przeszczep jest zbędny.

+0

autor: rodzynka, dodał 2015-11-09 17:57komentuj

Oika, jak piszesz dr House, to od razu myślę o moim lekarzu, bo zawsze o nim tak tutaj piszę. Jednak z tego co widzę, to jakiś matoł, a nie lekarz, skoro nie miałaś PETa po drugim cyklu. Ja na Twoim miejscu znalazłabym dobrego lekarza i poszła na konsultacje. Jeśli idzie o przeszczep, nie polegałabym wyłącznie na opinii jednego hematologa. I to jeszcze takiego, który nie wprowadził Ci badania w trakcie leczenia.

Poza tym po radioterapii PET ma robić sens dopiero po 3 miesiącach, żeby wynik nie był zakłamany. A czy mówił lekarz, w jakim odstepie po radioterapii chce robić ten przeszczep? Warto przejść mobilizację komórek macierzystych, bo to kolejny "bonus" jeśli idzie o możliwości leczenia. Ale decyzja o przeszczepie jest naprawdę poważna i warto, żeby ktoś jeszcze na to rzucił okiem.

Gdzie się leczysz?

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-09 19:07komentuj

Też mnie się tak wydaje. A ten chory poj.b chce mi ten przeszczep zrobić w styczniu. czyli miną ze 2 tygodnie między radio a przeszczepem. A gdy pytałam, dlaczego ten przeszczep, skoro w piątek mówił co innego to odpowiedział : bo radioterapia ma zastosowanie w chłoniakach. SUPER.
na Grabiszyńskiej we Wrocławiu, DCTK. ABSOLUTNIE NIKOMU NIE POLECAM. Co jeden lekarz to większy debil.
Na piątek mam konsultacje z porządną babeczką też we wrocławiu, czekam też na odpowiedzi z Warszawy.
Nerwica chodząca.

+0

autor: Marta91, dodał 2015-11-09 20:43komentuj

Myślałam, że cały czas mowa o profesorze z Krakowa, trochę się zszokowałam ,że taką fuszerkę robi, taki znany i szanowany specjalista. Na szczęscię nie, więc jest nadzieja. Ja bym na twoim miejscu zrobiła tak- zmiana specjalisty, może być gdzieś blisko Ciebie, tylko musi to być osoba która zajmuje się chłoniakami i ma dobre opinie. Nie zaszkodzi też jak spróbujesz u paru takich specjalistów. Pomysł z zrobieniem przeszczepu bez sprawdzenia wyników leczenia po radioterapii, jest strasznie zły, bo jeżeli nie było by nadal remisji, to przeszczep prawdopodobnie nic nie da, bo jest najbardziej skuteczny gdy jest całkowita remisja.

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-10 10:42komentuj


> Pomysł z zrobieniem przeszczepu bez sprawdzenia wyników leczenia po radioterapii, jest strasznie zły, bo jeżeli nie było by nadal remisji, to przeszczep prawdopodobnie nic nie da, bo jest najbardziej skuteczny gdy jest całkowita remisja.


Ja bym po prostu chciała pobrać ten szpik do przeszczepu, zrobić radioterapię - i jeśli radio podziała to przeszczepu już nie robić. Widziałam bardzo dużo osób na tym forum którym abvd + radio dały długotrwałe remisje. Boje się przeszczepu, przeważnie jest to krok ostateczny i ja się nie chcę w takim wypadku na to pisać.
I tu mam jeszcze jedno pytanie.. Ta chemia którą podają zanim pobiorą szpik, bardzo ciężka jest? Jak ją znosiliście?

+0

autor: rodzynka, dodał 2015-11-10 17:14komentuj

No właśnie, dr House to jest wyłącznie w Krakowie i to jest naprawdę mądry lekarz ;)

We Wrocławiu też są dobrzy lekarze hematolodzy, np. dr Wróbel. Wiem, że ni wolno tu podawać nazwisk, ale chyba za polecanie nikt nie będzie miał pretensji. Może z nim się skontaktuj.

A jeśli idzie o chemię przed mobilizacją komórek - to jest ESHAP. U siebie na blogu zdawałam relację po: http://chorobajasna.blogspot.com/20...

Generalnie trzeba się spodziewać mdłości i osłabienia. I tyle. Jest do przeżycia.

+0

autor: Martyna, dodał 2015-11-10 21:05komentuj

Jesli chodzi o chemie mobilizujące to są to RÓŻNE chemie, nie tylko ESCHAP. Zależy do szpitala i Twojego stanu, jaką Ci podadzą. Nie ma reguły.

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-11 10:29komentuj


> Jesli chodzi o chemie mobilizujące to są to RÓŻNE chemie, nie tylko ESCHAP. Zależy do szpitala i Twojego stanu, jaką Ci podadzą. Nie ma reguły.

Taak, z tego co się orientuję, u mnie jest jakaś 1 kroplówka która leci 24h i to wszystko.

Mam kolejne pytanie odnośnie mojej sytuacji.
Czy jest tutaj ktoś, kto po ABVD miał jakieś niedobitki i dlatego zastosowano mu radioterapię?
(u mnie radio robi się nawet przy całkowitej remisji, tak więc pytam..)

+0

autor: Martyna, dodał 2015-11-11 10:35komentuj

Były tu takie osoby :) Myślę, że i u Ciebie radio załatwi sprawę

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-11 11:08komentuj


> Były tu takie osoby :) Myślę, że i u Ciebie radio załatwi sprawę


:) :) :).
W piątek mam konsultację u kolejnego hematologa i u radioterapeuty. Dam znać jak poszło.
Do tego uzyskałam odpowiedź od jednego radiologa z Warszawy - stwierdził, że radioterapia jest jak najbardziej wskazana i rokuje na całkowitą remisję.
Czeka mnie tylko wojna z Dr. House ( u mnie to po prostu cham i prostak - a nie bardzo mądry lekarz)
Czy on może odmówić mi leczenia, jeśli nie zgodzę się na autoprzeszczep?

+0

autor: Artur, dodał 2015-11-11 12:11komentuj

Podzielę się doświadczeniami mojej żony.

We Wrocławiu trafiła na konowała (może to ten sam? napisz na priv). Natomiast z obecnym lekarzem- prof. T.W.- mamy dobre doświadczenia. Polecamy go, na pewno nie jest zbyt wyrywny do wdrażania leczenia drugiego rzutu i kompetencji też mu nie można odmówić.

Pozdrawiam.

+0

autor: Marta91, dodał 2015-11-11 16:38komentuj

Olika, konowała to zmienić, nie czekać. Wziąć papiery i porządnego lekarza poszukać. Przecież to od razu widać, że nie zna się na rzeczy i działa na ''oślep'' , a może się uda. Tylko, że w tej chorobie odpowiednio dobrane leczenie to 90% sukcesu, zresztą nie tylko w tej .

+0

autor: Janek, dodał 2015-11-11 18:52komentuj

> O 10:29, dnia 2015-11-11 Oika napisał(-a):
>
> > Jesli chodzi o chemie mobilizujące to są to RÓŻNE chemie, nie tylko ESCHAP. Zależy do szpitala i Twojego stanu, jaką Ci podadzą. Nie ma reguły.
>
> Taak, z tego co się orientuję, u mnie jest jakaś 1 kroplówka która leci 24h i to wszystko.
>
> Mam kolejne pytanie odnośnie mojej sytuacji.
> Czy jest tutaj ktoś, kto po ABVD miał jakieś niedobitki i dlatego zastosowano mu radioterapię?
> (u mnie radio robi się nawet przy całkowitej remisji, tak więc pytam..)
Tak, ja jestem tego przykładem miałem jednego węzełka w j. brzusznej i jednego podostrogowego tego drugiego nie ruszali bo tam miałem kobalt i bali się naświetlać a jamę brzuszną naświetlili oczywiście nie całą tylko węzełka który dostał, ale powie , że na pecie nie świeciły, pozdrawiam

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-12 17:57komentuj

Witam ponownie. Robiłam dziś badania przed konsultacjami , w tym mocz i wyszło, że mam liczne bakterie i pasma śluzu w moczu, co (internetowo sprawdzając póki co) świadczyć może o stanie zapalnym nerek.
Do tego CRP wzrosło z 22 do 62 w tydzień, morfologia w normie.
Dalej naiwnie skłaniam się ku teorii, że węzły mogły świecić od tychże nerek. przecież przed petem nikt mi zadnych badań robić nie kazał..

+0

autor: Martyna, dodał 2015-11-12 20:35komentuj

Twoje myślenie nie jest absolutnie naiwne tylko realistyczne :) dla mnie od razu święcące węzły przy nerkach skojarzyły się ze stanem zapalnym bo tam raczej nie lokalizuje się chłoniak... przydałoby się postarać to jakoś głębiej zdiagnozowac, badanie moczu powinno dać jakiś wynik tylko trzeba go dokłądnie zbadać pod względem różnych bakterii

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-12 20:50komentuj

> O 20:35, dnia 2015-11-12 Martyna napisał(-a):
> Twoje myślenie nie jest absolutnie naiwne tylko realistyczne :) dla mnie od razu święcące węzły przy nerkach skojarzyły się ze stanem zapalnym bo tam raczej nie lokalizuje się chłoniak... przydałoby się postarać to jakoś głębiej zdiagnozowac, badanie moczu powinno dać jakiś wynik tylko trzeba go dokłądnie zbadać pod względem różnych bakterii


a to nie świeciłyby same nerki? nie znam się

+0

autor: Martyna, dodał 2015-11-12 21:46komentuj

mysle ze niekoniecznie... ale nie jestem lekarzem wiec musisz znaleźć jakiegoś dobrego jak najszybciej

+0

autor: gosc, dodał 2015-11-13 10:14komentuj

> skonsultuj opis badania PET. Bardzo wazne - kto opisywal. Wroclaw slynie z wpadek :(

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-13 10:27komentuj

> O 10:14, dnia 2015-11-13 gosc napisał(-a):
> > skonsultuj opis badania PET. Bardzo wazne - kto opisywal. Wroclaw slynie z wpadek


ojej.. ale z kim mam skonsultowac? Z lekarzem?

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-14 09:43komentuj

Dzień dobryy!
Byłam wczoraj na konsultacjach u radioterapeuty i hematologa.
Od radioterapeuty nic ciekawego poza tym, że kwalifikuję się do radio ale będzie to ciężki proces - bo duużo tych węzłów wyjściowo było.
Natomiast hematolog podarował mi perełkę.. opcję.
okazało się oczywiście iż mam to zapalenie nerek, przepisał mi antybiotyk na 10 dni etc. Zdziwił się niepomiernie, że mój lekarz chce mnie ładować na przeszczep w leczeniu pierwszej linii.. i zasugerował (radioterapeutka też) że wynik peta był niemiarodajny bo faktycznie MOGŁO świecić od nerek. Jako, że mój stan zdrowia w tym momencie jest boski, żadnych objawów ZZ, zaproponował by odczekać ze wszystkim do nowego roku a pod koniec grudnia powtórzyć peta. A w międzyczasie wspomagać się medycyną niekonwencjonalną (w polsce oczywiście) i do grudnia robić wlewy dożylne z wit c, żeby - gdy się okaże że to jednak choroba świeci w pet - przyblokować jej rozwój na te półtora miesiąca.
o witaminie c dożylnie oczywiście dużo wiem, to nie jest wyssane z palca, konsultowałam się z panią doktor z Niemiec, u niej też kupiłam ampułki. Prowadzący wie o witaminie.
I co Wy na to? Jak się zapatrujecie na to czekanie na następny pet? ktoś miał podobnie?
Pozdrawiam ciepło!

+0

autor: Marta91, dodał 2015-11-14 11:39komentuj

> O 09:43, dnia 2015-11-14 Oika napisał(-a):
> Dzień dobryy!
> Byłam wczoraj na konsultacjach u radioterapeuty i hematologa.
> Od radioterapeuty nic ciekawego poza tym, że kwalifikuję się do radio ale będzie to ciężki proces - bo duużo tych węzłów wyjściowo było.
> Natomiast hematolog podarował mi perełkę.. opcję.
> okazało się oczywiście iż mam to zapalenie nerek, przepisał mi antybiotyk na 10 dni etc. Zdziwił się niepomiernie, że mój lekarz chce mnie ładować na przeszczep w leczeniu pierwszej linii.. i zasugerował (radioterapeutka też) że wynik peta był niemiarodajny bo faktycznie MOGŁO świecić od nerek. Jako, że mój stan zdrowia w tym momencie jest boski, żadnych objawów ZZ, zaproponował by odczekać ze wszystkim do nowego roku a pod koniec grudnia powtórzyć peta. A w międzyczasie wspomagać się medycyną niekonwencjonalną (w polsce oczywiście) i do grudnia robić wlewy dożylne z wit c, żeby - gdy się okaże że to jednak choroba świeci w pet - przyblokować jej rozwój na te półtora miesiąca.
> o witaminie c dożylnie oczywiście dużo wiem, to nie jest wyssane z palca, konsultowałam się z panią doktor z Niemiec, u niej też kupiłam ampułki. Prowadzący wie o witaminie.
> I co Wy na to? Jak się zapatrujecie na to czekanie na następny pet? ktoś miał podobnie?
> Pozdrawiam ciepło!

No nie wiem, ja bym chyba nie mogła czekać, bałabym się, że choroba przyspieszy i będzie więcej ognisk. Ja bym wyleczyła te nerki, ale z resztą leczenia bym nie czekała.

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-14 11:46komentuj

> No nie wiem, ja bym chyba nie mogła czekać, bałabym się, że choroba przyspieszy i będzie więcej ognisk. Ja bym wyleczyła te nerki, ale z resztą leczenia bym nie czekała.


Ja też się tego boję, ale jedyne istotne zmiany w pet to właśnie te nerki, i jeśli okaże się że to wyłącznie od stanu zapalnego, to co, leczymy zapalenie chemią?

+0

autor: Martyna, dodał 2015-11-14 12:28komentuj

Ja bym na twoim miejscu czekała, jestem dowodem na to że PET to mocno zakłamane badanie. Ja po przeszczepie miałam zmianę w płucu mocno świecącą i oczywiście moi mądrzy lekarze od razu stwierdzili, że to wznowa ale ja na własną odpowiedzialność nie zgodziłam się na leczenie. Zmieniłam lekarza na mądrego i jestem pod obserwacja. Póki co badania wykazują, że zmiana sama się stopniowo zmniejsza a nowych ognisk brak więc wszystko wskazuje na to, że to nie ZZ.
Na chwile obecną nie żałuję decyzji choć wiem, że wymagała ode mnie dużej odwagi bo wielu mówiło dookoła, że popełniam błąd i później może być za późno na leczenie. Ja twierdze, że leczenie jest tak toksyczne, że trzeba się kilka razy zastanowić zanim się na nie zgodzi.

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-16 09:23komentuj

Zdecydowałam się poczekać i powtórzyć pet. Nawet mój obecny lekarz zachował się jak człowiek, pozwolił mi zaczekać, wystawił skierowanie. Jeśli okaże się to jednak chorobą, to chemia 2 rzutu, separacja i przeszczepik :) tak czy owak zamierzam być zdrowa. Może to trochę dłużej potrwać, ale w końcu będę. Napiszę Wam, jak wyszedł drugi wynik :) Dziękuję bardzo za porady i za wsparcie. KUPĘ ZDROWIA ŻYCZĘ!!

+0

autor: rodzynka, dodał 2015-11-16 10:20komentuj

Dobra decyzja :)
A z tym wlewem wit C - to taki normalny lekarz medycyny konwencjonalnej Ci zalecił? :)

+0

autor: Janek, dodał 2015-11-16 12:41komentuj

> O 10:20, dnia 2015-11-16 rodzynka napisał(-a):
> Dobra decyzja :)
> A z tym wlewem wit C - to taki normalny lekarz medycyny konwencjonalnej Ci zalecił? :)
Właśnie napisz coś na ten temat.

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-17 09:12komentuj

Hej. Co do wlewów z witaminy C.. moja mama koresponduje z panią doktor z Niemiec, która leczy medycyną naturalną. Żadne czary, wlewy przeróżne, hipertermia i takie rzeczy. Ona również poradziła mi się suplementować, co od 3 miesięcy praktykuję. Na pierwsze wlewy z wit. C zlecenie wypisała mi lekarka rodzinna, a samą witaminę kupiłam w niemieckiej aptece. po 15g na wlew. Mój hematolog no coz.. im nie wolno mówić pacjentom o takich rzeczach, nie wiem czy slyszeliście. Ale jak zaczęłam cisnąć to powiedział, iż witamina c to nie trucizna a coś pozytywnego więc jak chcę, to nie ma sprawy, ale on mi zlecenia napisać nie może. No i że te wlewy pomogą w wyleczeniu nerek. Kumpela po białaczce miała to samo - jej hematolog powiedział, żeby się rodzinny tym zajął. Teraz znów rozmawiając z dr z Niemiec stwierdziła że w obecnej sytuacji trzeba działać pełną parą, więc kupiłam witaminę po 50g na wlew i zaczynam od poniedziałku. Zawsze to jakieś wzmocnienie.



+0

autor: rodzynka, dodał 2015-11-17 22:17komentuj

Oika, stosowałaś te metody równolegle z chemioterapią???

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-17 23:10komentuj

> O 22:17, dnia 2015-11-17 rodzynka napisał(-a):
> Oika, stosowałaś te metody równolegle z chemioterapią???

Niestety nie, nie mialam wtedy takiej mozliwosci. Tylko ostatni miesiac chemii sie suplementowalam. Lekarz wiedzial. W kilku klinikach w Polsce stosuje sie wlewy z wit c podczas chemii, za granica jest to bardzo popularne..

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-18 14:15komentuj

Wszystko załatwione - PET 4 grudnia :)
P.S.
czy miał ktoś z was tak że po nadmiernym wysiłku fizycznym zdretwiały i rozbolały go mięśnie tak, że nie mógł wstać i postawić kroku? coś jak zakwasy, tylko razy tysiąc.. właśnie 3 próba wstania z łóżka zakończyła się przewróceniem na nie.. nie wiem o co chodzi

+0

autor: Marta91, dodał 2015-11-18 21:29komentuj

> O 14:15, dnia 2015-11-18 Oika napisał(-a):
> Wszystko załatwione - PET 4 grudnia :)
> P.S.
> czy miał ktoś z was tak że po nadmiernym wysiłku fizycznym zdretwiały i rozbolały go mięśnie tak, że nie mógł wstać i postawić kroku? coś jak zakwasy, tylko razy tysiąc.. właśnie 3 próba wstania z łóżka zakończyła się przewróceniem na nie.. nie wiem o co chodzi


Jak zaczełam cwiczyc po leczeniu, to tak to właśnie wyglądało.

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-18 21:40komentuj


> Jak zaczełam cwiczyc po leczeniu, to tak to właśnie wyglądało.


Niektóre skutki uboczne są na prawdę ciekawe, po godzinie się dźwignęłam i już gra :)
Dam znać jaki będzie wynik PETa, trzymajcie się ciepło :)

+0

autor: KAMILA , dodał 2015-11-19 11:57komentuj

Czy ktoś miał wynik niejednoznaczny i wysłali dalej do badania i wyszło że miał nowotwór proszę o pomoc.

+0

autor: Marta91, dodał 2015-11-19 12:46komentuj

> O 11:57, dnia 2015-11-19 KAMILA napisał(-a):
> Czy ktoś miał wynik niejednoznaczny i wysłali dalej do badania i wyszło że miał nowotwór proszę o pomoc.

Moją badały dwa ośrodki, to jest chyba swojego rodzaju standard, żeby być pewnym diagnozy .

+0

autor: KAMILA , dodał 2015-11-19 15:02komentuj

> O 12:46, dnia 2015-11-19 Marta91 napisał(-a):
> > O 11:57, dnia 2015-11-19 KAMILA napisał(-a):
> > Czy ktoś miał wynik niejednoznaczny i wysłali dalej do badania i wyszło że miał nowotwór proszę o pomoc.
>
> Moją badały dwa ośrodki, to jest chyba swojego rodzaju standard, żeby być pewnym diagnozy .
I co ci wyszło

+0

autor: Marta91, dodał 2015-11-19 19:53komentuj

> O 15:02, dnia 2015-11-19 KAMILA napisał(-a):
> > O 12:46, dnia 2015-11-19 Marta91 napisał(-a):
> > > O 11:57, dnia 2015-11-19 KAMILA napisał(-a):
> > > Czy ktoś miał wynik niejednoznaczny i wysłali dalej do badania i wyszło że miał nowotwór proszę o pomoc.
> >
> > Moją badały dwa ośrodki, to jest chyba swojego rodzaju standard, żeby być pewnym diagnozy .
> I co ci wyszło


No ziarnica,jestem rok po leczeniu.

+0

autor: KAMILA , dodał 2015-11-19 21:28komentuj

> O 19:53, dnia 2015-11-19 Marta91 napisał(-a):
> > O 15:02, dnia 2015-11-19 KAMILA napisał(-a):
> > > O 12:46, dnia 2015-11-19 Marta91 napisał(-a):
> > > > O 11:57, dnia 2015-11-19 KAMILA napisał(-a):
> > > > Czy ktoś miał wynik niejednoznaczny i wysłali dalej do badania i wyszło że miał nowotwór proszę o pomoc.
> > >
> > > Moją badały dwa ośrodki, to jest chyba swojego rodzaju standard, żeby być pewnym diagnozy .
> > I co ci wyszło
>
>
> No ziarnica,jestem rok po leczeniu.
Oby umnie znaleźli już bo coraz gorzej się czuje mam nacieki na sledzione napisane pod chlodniaka wątroba powiększona zmiany hipodesyjne a oni nadal nie mogą znaleźć.

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-19 21:40komentuj


> Oby umnie znaleźli już bo coraz gorzej się czuje mam nacieki na sledzione napisane pod chlodniaka wątroba powiększona zmiany hipodesyjne a oni nadal nie mogą znaleźć.

u mnie szukali ponad 2 miesiące, były opcje choroby autoimmunologicznej, tocznia itd. aż w końcu pobrali cały węzeł i wyszło jak wyszło, pan hodgkin zawitał.

+0

autor: nube, dodał 2015-11-19 22:45komentuj

Mnie nawet 3 oglądały. W pierwszym nic, w drugim coś ale do końca nie wiadomo, dopiero 3 potwierdził, że a kuku ziarnica. To jest ważne żeby dobrze określić typ chłoniaka bo od tego zależy trafność leczenia!

+0

autor: KAMILA , dodał 2015-11-20 06:34komentuj

> O 21:40, dnia 2015-11-19 Oika napisał(-a):
>
> > Oby umnie znaleźli już bo coraz gorzej się czuje mam nacieki na sledzione napisane pod chlodniaka wątroba powiększona zmiany hipodesyjne a oni nadal nie mogą znaleźć.
>
> u mnie szukali ponad 2 miesiące, były opcje choroby autoimmunologicznej, tocznia itd. aż w końcu pobrali cały węzeł i wyszło jak wyszło, pan hodgkin zawitał.
Umnie toczeń wykluczyli różne choroby mi już przypisami nawet gruźlicę, szczerze to nie mam sił szukać trzy lata temu węzły pojawiły się co roku pobierają węzeł i nic fakt w tym roku zaczęłam się czuć już bardzo źle, mnie jak się dotknie niema miejsca bez węzła, a te nacieki i wątrobie powiekszona z mianami chipodesyjnymi może sugerować Zz,dziękuję że odp.

+0

autor: KAMILA , dodał 2015-11-20 18:06komentuj

Mam pytanie bo swędzi mnie wszędzie ale szczególnie kolana i po cieplej kompieli czy ktoś też tak miał.

+0

autor: Oika, dodał 2015-11-20 20:49komentuj

> Mam pytanie bo swędzi mnie wszędzie ale szczególnie kolana i po cieplej kompieli czy ktoś też tak miał.

Mnie cholernie swędziały wnętrza dłoni. Ale to może być od czegokolwiek...

+0

autor: KAMILA , dodał 2015-11-21 12:23komentuj

> O 20:49, dnia 2015-11-20 Oika napisał(-a):
> > Mam pytanie bo swędzi mnie wszędzie ale szczególnie kolana i po cieplej kompieli czy ktoś też tak miał.
>
> Mnie cholernie swędziały wnętrza dłoni. Ale to może być od czegokolwiek...
Też mnie tak swędzi, trzy lata i dopiero teraz zdecydowanie zrobili TK a jak wyszło że mam nacieki na sledzione wątrobę powiększoną i zmiany hipodesyjne to byli w szoku a jak im mówiłam ze węzły mam coraz większe i więcej to olewali.

+0

autor: KAMILA , dodał 2015-11-22 07:37komentuj

Tak bardzo bym chciała znać już wyniki, a tu znów muszę czekać dwa tygodnie bo odeslali do Poznania, jakoś nie mogę się pozbierać jeszcze w momencie kiedy możesz mieć nowotwór przyciele się odwracają jakbym miała ich zarazić. Czuję się dobrze skóra mnie swędzi i jestem zmęczona często, mam nacieki na sledzione,wątrobę powiększoną zmiany hipodesyjne, wszystkie węzły powiększone, ale przecież to nie zaraża.

+0

Podobne tematy:



Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj.

: (c) 2000-2018 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :