SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Dziula2303

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0

dzisiaj: 25
ogółem: 8798564
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1492

REKLAMA :)

-- OGÓLNE - CHEMIOTERAPIA - RADIOTERAPIA - PRZESZCZEP - HYDE PARK --
: Spis Wiadomości :: Utwórz Nowy Wątek :

- wątki z ostatniego tygodnia - BEZ ODPOWIEDZI -
+ nowe podforum: KULINARNIE +


postówmodyfikacja
Wróciło...?
362013-10-21 20:07
autor: Agnieszka, dodał 2013-10-14 17:32komentuj

Witajcie. Właśnie odebrałam wyniki PET i jestem załamana.
Twarzoczaszka i szyja
Obustronny wzrost metabolizmu w części ustnej gardła - SUV do 11.8. Przy prawym kącie żuchwy węzeł chłonny 9 mm i SUV 3.8. Poza tym obraz PET i CT w normie.
Klatka piersiowa
Zamostkowo po stronie lewej w śródpiersiu przednim zmiana (węzeł chłonny?) o średnicy 7 mm i SUV 3.8. Poza tym obraz w normie.
Jama brzuszna i miednica
W krężce jelita poniżej i do przodu od dolnego bieguna nerki prawej węzły chłonne o średnicy do 10 mm i SUV 8.6. Nierównomierny metabolizm w pętlach jelita grubego - SUV do 12.8. Wzrost metabolizmy w rzucie lewych przydatków - SUV 8.6 oraz endometrium - SUV do 4.5. Poza tym obraz w normie.
Wnioski
Zmiany w gardle - raczej zapalne. Zmiana przy kącie żuchwy - odczynowa? Obraz PET zmiana w śródpiersiu i jamie brzusznej budzi podejrzenie procesu rozrostowego - do dalszej oceny (do rozważenia także kontrolne badanie PET).

Jutro pojadę do swojej lekarki i wybłagam na kolanach, żeby mnie przyjęła i powiedziała, co dalej... Póki co chce mi się wyć.

autor: asia , dodał 2013-10-14 19:35komentuj

> O 17:32, dnia 2013-10-14 Agnieszka napisał(-a):
> Witajcie. Właśnie odebrałam wyniki PET i jestem załamana.
> Twarzoczaszka i szyja
> Obustronny wzrost metabolizmu w części ustnej gardła - SUV do 11.8. Przy prawym kącie żuchwy węzeł chłonny 9 mm i SUV 3.8. Poza tym obraz PET i CT w normie.
> Klatka piersiowa
> Zamostkowo po stronie lewej w śródpiersiu przednim zmiana (węzeł chłonny?) o średnicy 7 mm i SUV 3.8. Poza tym obraz w normie.
> Jama brzuszna i miednica
> W krężce jelita poniżej i do przodu od dolnego bieguna nerki prawej węzły chłonne o średnicy do 10 mm i SUV 8.6. Nierównomierny metabolizm w pętlach jelita grubego - SUV do 12.8. Wzrost metabolizmy w rzucie lewych przydatków - SUV 8.6 oraz endometrium - SUV do 4.5. Poza tym obraz w normie.
> Wnioski
> Zmiany w gardle - raczej zapalne. Zmiana przy kącie żuchwy - odczynowa? Obraz PET zmiana w śródpiersiu i jamie brzusznej budzi podejrzenie procesu rozrostowego - do dalszej oceny (do rozważenia także kontrolne badanie PET).
>
> Jutro pojadę do swojej lekarki i wybłagam na kolanach, żeby mnie przyjęła i powiedziała, co dalej... Póki co chce mi się wyć.
hej !może wszystko będzie ok trzeba być dobrej myśli :-)
ile jesteś po leczeniu?jaki miałas stopień?
Pozdrawiam :-)

+0

autor: beata79, dodał 2013-10-14 19:49komentuj

Spokojnie... z tego co piszesz obraz nie jest jednoznaczny dla ZZ, węzełki małe. Trzeba być dobrej myśli!

+0

autor: Agnieszka, dodał 2013-10-14 21:14komentuj

Miałam IIIA, skończyłam naświetlania prawie dwa lata temu.

+0

autor: Rodzynka, dodał 2013-10-14 22:41komentuj

Aga, spokojnie, nie panikuj. Pisz nam, co powie Ci lekarz, a my tu trzymamy mocno kciuki!

+0

autor: Lena, dodał 2013-10-15 08:51komentuj

> O 21:14, dnia 2013-10-14 Agnieszka napisał(-a):
> Miałam IIIA, skończyłam naświetlania prawie dwa lata temu.

Aga spokojnie, a gdzie miałaś zmiany wyjściowe? W tych samych miejscach? Uzyskałaś całkowita remisję metaboliczną w PET po 2 cyklu chemii? Jeżeli tak to ryzyko nawrotu jest 5%, więc nie ma co panikować na zapas.

+0

autor: magda, dodał 2013-10-15 09:40komentuj

> O 08:51, dnia 2013-10-15 Lena napisał(-a):
> > O 21:14, dnia 2013-10-14 Agnieszka napisał(-a):
> > Miałam IIIA, skończyłam naświetlania prawie dwa lata temu.
>
> Aga spokojnie, a gdzie miałaś zmiany wyjściowe? W tych samych miejscach? Uzyskałaś całkowita remisję metaboliczną w PET po 2 cyklu chemii? Jeżeli tak to ryzyko najest 5%, więc nie ma co panikować na zapas.
Lena każdy organizm jest inny a Ty w każdym poscie trzymasz się tezy że po drugim cyklu choroba nie wroci ...tak naprawdę to guzik prawda ...
Pozdrawiam :-)

+0

autor: Lena, dodał 2013-10-15 10:43komentuj

> O 09:40, dnia 2013-10-15 magda napisał(-a):
> > O 08:51, dnia 2013-10-15 Lena napisał(-a):
> > > O 21:14, dnia 2013-10-14 Agnieszka napisał(-a):
> > > Miałam IIIA, skończyłam naświetlania prawie dwa lata temu.
> >
> > Aga spokojnie, a gdzie miałaś zmiany wyjściowe? W tych samych miejscach? Uzyskałaś całkowita remisję metaboliczną w PET po 2 cyklu chemii? Jeżeli tak to ryzyko najest 5%, więc nie ma co panikować na zapas.
> Lena każdy organizm jest inny a Ty w każdym poscie trzymasz się tezy że po drugim cyklu choroba nie wroci ...tak naprawdę to guzik prawda ...
> Pozdrawiam :-)
Ja się nie trzymam tezy tylko takie są wyniki badań europejskich ośrodków zajmujących się chłoniakiem Hodgkina i doświadczenie mojego profesora. Ostatnie badania włosko-duńskie - na 210 pacjentów z różnymi stadiami ziarnicy leczonych abvd z całkowitą remisją uzyskaną po 2 cyklu chemii (PET czysty, SUVy na poziomie MBPS) tylko 10 zaliczyło wznowę. Wieloletnie obserwacje a to jest 4,7%. Pocieszam dziewczynę, że jeżeli miała tą remisję to pewnie ryzyko jest niewielkie. Pewnie, że każdy organizm jest inny, ale badania też po coś są robione. Osoba, która ma ziarnicę chemiooporną, z szybką wznową itd. powinna bardziej zwracać uwagę na zmiany w organizmie, kontrolować lekarza i domagać się badań, a jeżeli ktoś książkowo przeszedł leczenie i ma ryzyko ok. 5% to nie powinien dostawać histerii przy każdej infekcji.

+1

autor: asia , dodał 2013-10-15 16:15komentuj

> O 10:43, dnia 2013-10-15 Lena napisał(-a):
> > O 09:40, dnia 2013-10-15 magda napisał(-a):
> > > O 08:51, dnia 2013-10-15 Lena napisał(-a):
> > > > O 21:14, dnia 2013-10-14 Agnieszka napisał(-a):
> > > > Miałam IIIA, skończyłam naświetlania prawie dwa lata temu.
> > >
> > > Aga spokojnie, a gdzie miałaś zmiany wyjściowe? W tych samych miejscach? Uzyskałaś całkowita remisję metaboliczną w PET po 2 cyklu chemii? Jeżeli tak to ryzyko najest 5%, więc nie ma co panikować na zapas.
> > Lena każdy organizm jest inny a Ty w każdym poscie trzymasz się tezy że po drugim cyklu choroba nie wroci ...tak naprawdę to guzik prawda ...
> > Pozdrawiam :-)
> Ja się nie trzymam tezy tylko takie są wyniki badań europejskich ośrodków zajmujących się chłoniakiem Hodgkina i doświadczenie mojego profesora. Ostatnie badania włosko-duńskie - na 210 pacjentów z


różnymi stadiami ziarnicy leczonych abvd z całkowitą remisją uzyskaną po 2 cyklu chemii (PET czysty, SUVy na poziomie MBPS) tylko 10 zaliczyło wznowę. Wieloletnie obserwacje a to jest 4,7%. Pocieszam dziewczynę, że jeżeli miała tą remisję to pewnie ryzyko jest niewielkie. Pewnie, że każdy organizm jest inny, ale badania też po coś są robione. Osoba, która ma ziarnicę chemiooporną, z szybką wznową itd. powinna bardziej zwracać uwagę na zmiany w organizmie, kontrolować lekarza i domagać się badań, a jeżeli ktoś książkowo przeszedł leczenie i ma ryzyko ok. 5% to nie powinien dostawać histerii przy każdej infekcji.


czyli jesli ja miałam czysty pet dopiero po radio to już mam się szykować na wznowę ?

+0

autor: Rodzynka, dodał 2013-10-15 19:17komentuj

> O 16:15, dnia 2013-10-15 asia napisał(-a):
> czyli jesli ja miałam czysty pet dopiero po radio to już mam się szykować na wznowę ?

No właśnie, ja też jestem ciekawa. Zawyrokuj coś, Lena ;-)

Kiedyś zadałam Ci pytanie o suv max wątroby i referencyjny - bo napisałaś coś w stylu, że niedouczeni lekarze sugerują się tym pierwszym, a nie - jak powinno być - drugim. Mój dr House sugerował się głównie suvmaxem wątrobowym... Szkoda że nie odpowiedziałaś na moje pytanie, zasiałaś niepokój, zostawiłaś bez żadnych źródeł. Nieładnie ;-)

+1

autor: magda , dodał 2013-10-15 20:47komentuj

> O 19:17, dnia 2013-10-15 Rodzynka napisał(-a):
> > O 16:15, dnia 2013-10-15 asia napisał(-a):
> > czyli jesli ja miałam czysty pet dopiero po radio to już mam się szykować na wznowę ?
>
> No właśnie, ja też jestem ciekawa. Zawyrokuj coś, Lena ;-)
>
> Kiedyś zadałam Ci pytanie o suv max wątroby i referencyjny - bo napisałaś coś w stylu, że niedouczeni lekarze sugerują się tym pierwszym, a nie - jak powinno być - drugim. Mój dr House sugerował się głównie suvmaxem wątrobowym... Szkoda że nie odpowiedziałaś na moje pytanie, zasiałaś niepokój, zostawiłaś bez żadnych źródeł. Nieładnie ;-)
rodzynka a ty miałas czysty pet po drugim cyklu,?bo może to ja głupoty pisze :-P

+0

autor: Aga71, dodał 2013-10-16 08:28komentuj

> O 19:17, dnia 2013-10-15 Rodzynka napisał(-a):
> > O 16:15, dnia 2013-10-15 asia napisał(-a):
> > czyli jesli ja miałam czysty pet dopiero po radio to już mam się szykować na wznowę ?

> ja zastanawiam się w ilu ośrodkach w Polsce daje się skierowanie na PET po 2 cyklach ABVD.....chyba w niewielu:-), zwykle badania są wykonywane w połowie leczenia, czyli po 3 cyklach...chyba, że coś się zmieniło od ostatnich 2 lat.
Poza tym próba na 200 osobach, to nie jest jakieś niesamowite badanie. Jestem lekko do tyłu w literaturze, bo leczenie zakończyłam ponad 2 lata temu, ale podczas choroby dość dużo czytałam i oczywiście zadawałam przeróżne pytania lekarzom. Nie ma co patrzeć na badania, każdy przypadek jest inny więc po co myśleć, czy znajdziemy się w tej grupie ryzyka, u której zdarzy się wznowa, czy nie.... Tak jak pisałam już wielokrotnie, po cholernie trudnym leczeniu lekarze, niektórzy, dawali mi 1 %....a jestem z Wami:-)

+0

autor: magda, dodał 2013-10-16 09:09komentuj

> O 08:28, dnia 2013-10-16 Aga71 napisał(-a):
> > O 19:17, dnia 2013-10-15 Rodzynka napisał(-a):
> > > O 16:15, dnia 2013-10-15 asia napisał(-a):
> > > czyli jesli ja miałam czysty pet dopiero po radio to już mam się szykować na wznowę ?
>
> > ja zastanawiam się w ilu ośrodkach w Polsce daje się skierowanie na PET po 2 cyklach ABVD.....chyba w niewielu:-), zwykle badania są wykonywane w połowie leczenia, czyli po 3 cyklach...chyba, że coś się zmieniło od ostatnich 2 lat.
> Poza tym próba na 200 osobach, to nie jest jakieś niesamowite badanie. Jestem lekko do tyłu w literaturze, bo leczenie zakończyłam ponad 2 lata temu, ale podczas choroby dość dużo czytałam i oczywiście zadawałam przeróżne pytania lekarzom. Nie ma co patrzeć na badania, każdy przypadek jest inny więc po co myśleć, czy znajdziemy się w tej grupie ryzyka, u której zdarzy się wznowa, czy nie.... Tak jak pisałam już wielokrotnie, po cholernie trudnym leczeniu lekarze, niektórzy, dawali mi 1 %....a jestem z Wami:-)
ooo i taka wypowiedź to popieram !
Pozdrawiam ;)

+0

autor: Rodzynka, dodał 2013-10-16 10:12komentuj

Aga, twarda sztuka jesteś ;-)

> O 20:47, dnia 2013-10-15 magda napisał(-a):
> rodzynka a ty miałas czysty pet po drugim cyklu,?bo może to ja głupoty pisze :-P

Magda, nigdy nie miałam czystego PETa, po zakończonym leczeniu suvmaxy poniżej referencyjnego, a masa resztkowa - ok. 10 cm na 8.
Po drugim cyklu beacopp guz zmniejszył się o ok. 60 proc. suv maxy były na poziomie wątrobowych. Po kolejnych dwóch - zmniejszył się do tych 10 cm, a po nastepnych i radio - bez większych zmian jeśli idzie o wielkość.

Napisałam to, bo mój dr House zawsze odnosił się do suvmax wątroby. A to boski lekarz, jeden z najlepszych. I nie wierzę, żeby nie znał wszelkich badań. Dlatego jestem ciekawa źródeł - konkretnie na temat punktu odniesienia :-)

+0

autor: Aga71, dodał 2013-10-16 10:38komentuj


>
> Napisałam to, bo mój dr House zawsze odnosił się do suvmax wątroby. A to boski lekarz, jeden z najlepszych. I nie wierzę, żeby nie znał wszelkich badań. Dlatego jestem ciekawa źródeł - konkretnie na temat punktu odniesienia :-)
mamy chyba tego samego Housa :-)...on mym największym autorytetem jest, a nie jakieś tam profesory/jeden z nich nie miał pojęcia jak mnie leczyć :D

+0

autor: Lena, dodał 2013-10-16 12:01komentuj

Rodzynka, po pierwsze czysty pet to nie pet bez żadnych zmian tylko taki, gdzie ewentualnie masy resztkowe są, ale z suv na poziomie mbps lub wątroby, więc jeżeli masz suvy ok to nie ważne czy masa resztkowa ma 1 czy 10 cm.

Są dwie teorie na temat wysokości suv. Bardziej rygorystyczna poziom mbps i mniej rygorystyczna wątroba. Jak jest na poziomie suv wątroby to jest ok, a jak na poziomie mbps to rewelacja. Tak to dokładnie wygląda.

Mój prof. jest w polskiej grupie leczenia chłoniaków i jest autorem większości publikacji, więc ufam mu bardzo. Literatury zwłaszcza tej zagranicznej przybywa, jestem na bieżąco. Badania na 200 osobach to oczywiście jedno z wielu, a nie jedyne. Oczywiście, że każdy jest inny, ale pewne prawidłowości są.

Osoba, która po abvd nie miała remisji jest źle leczona. Oficjalny standard leczenia chłoniaka Hodgkina podawany na stronach niemieckiej grupy zajmującej się chłoniakami i europejskiego stowarzyszenia onkologicznego jest taki, że po podaniu 2 cykli abvd powinno być badanie pet i jeżeli jest remisja to kontunuowanie 6 czy 8 cykli, a jak nie to zmiana na beacopp. Lub od początku beacopp jeżeli zmiany są zaawansowane. Niestety wielu lekarzy nie kieruje na pet, stosuje partyzanckie metody i ma nadzieję, że będzie ok. Lekarz, który ciągnął abvd a potem przy świecących węzłach zlecał radio to dziwna sprawa. Oczywiście, że nie ma co szykować się na wznowę, ale trzeba się liczyć, że ryzyko tej wznowy jest duże. W mojej klinice aktualnie trwają badania, aby udowodnić, że już po 1 cyklu abvd można w pet ocenić chemiowrażliwość choroby i zdecydować o dalszym leczeniu - kontynuowanie abvd lub zmiana. Chodzi o to, aby nie faszerować chorego chemią, która nie działa tak dobrze jak powinna.

+0

autor: Lena, dodał 2013-10-16 12:03komentuj

> O 19:17, dnia 2013-10-15 Rodzynka napisał(-a):
> > O 16:15, dnia 2013-10-15 asia napisał(-a):
> > czyli jesli ja miałam czysty pet dopiero po radio to już mam się szykować na wznowę ?
>
> No właśnie, ja też jestem ciekawa. Zawyrokuj coś, Lena ;-)
>
> Kiedyś zadałam Ci pytanie o suv max wątroby i referencyjny - bo napisałaś coś w stylu, że niedouczeni lekarze sugerują się tym pierwszym, a nie - jak powinno być - drugim. Mój dr House sugerował się głównie suvmaxem wątrobowym... Szkoda że nie odpowiedziałaś na moje pytanie, zasiałaś niepokój, zostawiłaś bez żadnych źródeł. Nieładnie ;-)

Jeżeli w czasie całego abvd nie było CRM i dopiero była po radio to ryzyko wznowy jest pewnie na poziomie 30-40%. Pewnie lekarz o tym mówił. A przynajmniej powinien.

+0

autor: Marek, dodał 2013-10-16 14:22komentuj

> O 12:03, dnia 2013-10-16 Lena napisał(-a):
> > O 19:17, dnia 2013-10-15 Rodzynka napisał(-a):
> > > O 16:15, dnia 2013-10-15 asia napisał(-a):
> > > czyli jesli ja miałam czysty pet dopiero po radio to już mam się szykować na wznowę ?
> >
> > No właśnie, ja też jestem ciekawa. Zawyrokuj coś, Lena ;-)
> >
> > Kiedyś zadałam Ci pytanie o suv max wątroby i referencyjny - bo napisałaś coś w stylu, że niedouczeni lekarze sugerują się tym pierwszym, a nie - jak powinno być - drugim. Mój dr House sugerował się głównie suvmaxem wątrobowym... Szkoda że nie odpowiedziałaś na moje pytanie, zasiałaś niepokój, zostawiłaś bez żadnych źródeł. Nieładnie ;-)
>
> Jeżeli w czasie całego abvd nie było CRM i dopiero była po radio to ryzyko wznowy jest pewnie na poziomie 30-40%. Pewnie lekarz o tym mówił. A przynajmniej powinien.

Lena a możesz napisać w jakim ośrodku się leczyłaś/leczysz?

+0

autor: zawiedziona, dodał 2013-10-16 14:52komentuj

> O 12:01, dnia 2013-10-16 Lena napisał(-a):

> Osoba, która po abvd nie miała remisji jest źle leczona. Oficjalny standard leczenia chłoniaka Hodgkina podawany na stronach niemieckiej grupy zajmującej się chłoniakami i europejskiego stowarzyszenia onkologicznego jest taki, że po podaniu 2 cykli abvd powinno być badanie pet i jeżeli jest remisja to kontunuowanie 6 czy 8 cykli, a jak nie to zmiana na beacopp. Lub od początku beacopp jeżeli zmiany są zaawansowane. Niestety wielu lekarzy nie kieruje na pet, stosuje partyzanckie metody i ma nadzieję, że będzie ok. Lekarz, który ciągnął abvd a potem przy świecących węzłach zlecał radio to dziwna sprawa. Oczywiście, że nie ma co szykować się na wznowę, ale trzeba się liczyć, że ryzyko tej wznowy jest duże. W mojej klinice aktualnie trwają badania, aby udowodnić, że już po 1 cyklu abvd można w pet ocenić chemiowrażliwość choroby i zdecydować o dalszym leczeniu - kontynuowanie abvd lub zmiana. Chodzi o to, aby nie faszerować chorego chemią, która nie działa tak dobrze jak powinna.

Prawdę piszesz. Niestety nie jeden pacjent trafia na takiego lekarza partyzanta, który skazuje go wiecie na co :( Wynika to z niewiedzy, bo np. nie jest specjalistą od chłoniaków, z zadufania, że jest najlepszym specjalistą, z braku kasy na droższe chemie lub Bóg wie jeszcze z czego. Niestety umarli już nic nie powiedzą :( Dokładnie tak było, po połowie cykli abvd śladowa reakcja na chemię, a właściwie jej brak, ale dalej wlewano, a potem dwie radio pod rząd i wszystko na nic. Osłabiło tylko cały organizm i potem wznowa za wznową :(

+0

autor: Rodzynka, dodał 2013-10-16 16:16komentuj

> O 12:03, dnia 2013-10-16 Lena napisał(-a):
> Jeżeli w czasie całego abvd nie było CRM i dopiero była po radio to ryzyko wznowy jest pewnie na poziomie 30-40%. Pewnie lekarz o tym mówił. A przynajmniej powinien.

Niestety, nie mówił, bo nie zaczynałam od ABVD.


> O 12:01, dnia 2013-10-16 Lena napisał(-a):
> Osoba, która po abvd nie miała remisji jest źle leczona.

A to dziwne. Bo przecież jest coś takiego jak ziarnica chemiooporna. Wtedy trudno o remisję nie tylko po ABVD.

> O 12:01, dnia 2013-10-16 Lena napisał(-a):
> Są dwie teorie na temat wysokości suv. Bardziej rygorystyczna poziom mbps i mniej rygorystyczna wątroba. Jak jest na poziomie suv wątroby to jest ok, a jak na poziomie mbps to rewelacja. Tak to dokładnie wygląda.

Podaj mi jakieś źródło, chętnie sobie o tym poczytam. Może być po angielsku lub niemiecku.

> O 10:38, dnia 2013-10-16 Aga71 napisał(-a):
> mamy chyba tego samego Housa :-)...on mym największym autorytetem jest, a nie jakieś tam profesory/jeden z nich nie miał pojęcia jak mnie leczyć :D

Mym też jest, ufam mu bezgranicznie ;-)

+0

autor: Oysyo, dodał 2013-10-16 22:32komentuj

> O 16:16, dnia 2013-10-16 Rodzynka napisał(-a):
> > O 12:03, dnia 2013-10-16 Lena napisał(-a):
> > Jeżeli w czasie całego abvd nie było CRM i dopiero była po radio to ryzyko wznowy jest pewnie na poziomie 30-40%. Pewnie lekarz o tym mówił. A przynajmniej powinien.
>
> Niestety, nie mówił, bo nie zaczynałam od ABVD.
>
>
> > O 12:01, dnia 2013-10-16 Lena napisał(-a):
> > Osoba, która po abvd nie miała remisji jest źle leczona.
>
> A to dziwne. Bo przecież jest coś takiego jak ziarnica chemiooporna. Wtedy trudno o remisję nie tylko po ABVD.
>

No właśnie, mam ziarnicę chemiooporną na leczenie I rzutu. Czyli mam rozumieć, że czekający mnie przeszczep jest bez sensu, a ewentualna wznowa jest kwestią czasu?

+0

autor: Oysyo, dodał 2013-10-16 23:08komentuj


> Prawdę piszesz. Niestety nie jeden pacjent trafia na takiego lekarza partyzanta, który skazuje go wiecie na co :( Wynika to z niewiedzy, bo np. nie jest specjalistą od chłoniaków, z zadufania, że jest najlepszym specjalistą, z braku kasy na droższe chemie lub Bóg wie jeszcze z czego. Niestety umarli już nic nie powiedzą :( Dokładnie tak było, po połowie cykli abvd śladowa reakcja na chemię, a właściwie jej brak, ale dalej wlewano, a potem dwie radio pod rząd i wszystko na nic. Osłabiło tylko cały organizm i potem wznowa za wznową :(

A jak jest teraz? Co pomogło? Miałaś "Auto"?

+0

autor: Rodzynka, dodał 2013-10-16 23:18komentuj

> O 22:32, dnia 2013-10-16 Oysyo napisał(-a):
>
> No właśnie, mam ziarnicę chemiooporną na leczenie I rzutu. Czyli mam rozumieć, że czekający mnie przeszczep jest bez sensu, a ewentualna wznowa jest kwestią czasu?

Jakby był bez sensu, to nikt by Ci go nie zaproponował. I nie myśl już o wznowie!!!

+0

autor: Lena, dodał 2013-10-17 09:00komentuj

> > O 12:01, dnia 2013-10-16 Lena napisał(-a):
> > Osoba, która po abvd nie miała remisji jest źle leczona.
>
> A to dziwne. Bo przecież jest coś takiego jak ziarnica chemiooporna. Wtedy trudno o remisję nie tylko po ABVD.
>

Chemiooporność stwierdza się po 2 cyklu abvd i przechodzi się na inną chemię. Jeżeli cały czas lekarz wałkuje abvd pomimo braku CRM to osoba jest źle leczona.


> > O 12:01, dnia 2013-10-16 Lena napisał(-a):
> > Są dwie teorie na temat wysokości suv. Bardziej rygorystyczna poziom mbps i mniej rygorystyczna wątroba. Jak jest na poziomie suv wątroby to jest ok, a jak na poziomie mbps to rewelacja. Tak to dokładnie wygląda.
>
> Podaj mi jakieś źródło, chętnie sobie o tym poczytam. Może być po angielsku lub niemiecku.


(…)Pierwotna definicja MRU była, niestety, mało precyzyjna. Opierała się na subiektywnej ocenie medyka nuklearnego, który określał MRU jako wychwyt o niewielkiej intensywności, odpowiadający zmianom zapalnym w miejscu pierwotnie zajętym przez chorobę [13, 22]. Próbę bardziej obiektywnego zdefiniowania MRU, wykorzystując maksymalne wartości SUV (SUVmax), podjęli Hutchings i wsp. u chorych na chłoniaka Hodgkina, analizując wczesne badanie PET wykonane po 2. cyklu ABVD [12]. Autorzy ci wykazali, że przy medianie obserwacji niemal 2 lata, PFS u chorych z SUVmax < 4 g/ml wynosiło 80% w porównaniu z 40% u chorych z SUVmax ł 4 g/ml. U chorych z SUVmax <3 g/ml nie obserwowano nawrotu, natomiast u wszystkich chorych z SUVmax > 5 g/ml doszło do wznowy choroby. Wykorzystując to doświadczenie, Gallamini i wsp. we wspomnianym wcześniej prospektywnym badaniu klinicznym definiowali MRU jako wychwyt znacznika o nasileniu mniejszym, równym lub nieznacznie większym niż w MBPS, co odpowiadało SUVmax < 3,5 g/ml. W swojej analizie badania z MRU włączyli do badań negatywnych, uzyskując niezwykle wysoką wartość rokowniczą wczesnego negatywnego i dodatniego badania PET [14].
Na spotkaniu w Lugano w 2008 r. Malik zaproponował jeszcze bardziej liberalne kryteria (tab. 2.), postulując, aby za punkt odniesienia przyjąć wychwyt stwierdzany w wątrobie, zamiast arbitralnie przyjętej wartości, jak w pracy Gallaminiego. Przy takim założeniu za badanie negatywne można uznać to, w którym SUVmax jest mniejsze od wychwytu w wątrobie (zwykle SUV ok. 4 g/ml) nawet wówczas, gdy jest większe niż w MBPS (zwykle SUV 2,5–3 g/ml)(…)

Czyli MPBS optymalne, a wątroba bardziej liberalne podejście.

+0

autor: Lena, dodał 2013-10-17 09:06komentuj

Rodzynka a t, odnoście wartości rokowniczej po 2 cyklu abvd:

(…)Najwiêcej danych dotycz¹cych warto.ci rokowniczej wczesnego badania PET odnosi siê do badania przeprowadzanego po drugim cyklu chemioterapii. Istnieje równie¿ doniesienie wskazuj¹ce na wysok¹ warto.æ rokownicz¹ wczesnego badania PET ju¿ po pierwszym cyklu chemioterapii (…)
-W badaniu Hutchingsa i wsp. [27] wartość predykcyjna negatywnego badania PET wykonanego w trakcie leczenia (po 2 cyklu) była bardzo wysoka w odniesieniu do PFS (> 95%), natomiast wartść predykcyjna dodatniego wyniku wczesnego badania PET w odniesieniu do progresji choroby wynosi³a tylko 60% (…)

U niemal 80% chorych stwierdza się całkowitą normalizację badania PET już po 2 cyklach ABVD. Prawdopodobieństwo 2 letniego przeżycia wolnego od choroby u chorych PET(-) po II cyklu ABVD wynosiło niemal 95% i było istotnie większe w porównaniu do wartości 15% u chorych PET (+). Należy podkreślić, że różnice te były widoczne zarówno u chorych z niskim (0-2) i wysokim (3-7) międzynarodowym wskaźnikiem prognostycznym (IPS), co sugeruje wyższość rokowniczą wczesnej oceny PET nad IPS.(...)


Badania pokazują, że osoby z PET negatywnym po 2 cyklu abvd mają 6% ryzyka wznowy w pierwszych 2 latach, potem ro ryzyko spada, ale ciągle jakieś jest, więc pewnie ogólne ryzyko wynosi ok. 10%. Dla chorych, którzy po 2 cyklu nie mieli PET negatywnego to ryzyko rośnie znacząco.


Dobrze, że ufasz lekarzowi bo to najważniejsze. Ważne, aby trafić do specjalisty od chłoniaków, bo onkologia to szeroka dziedzina i raków jest mnóstwo. Mój prof. specjalizuje się w chłoniakach i szpiczaku mnogim i wspólnie z Bydgoszczą prowadzi badania i publikuje. Jeżeli ktoś ma problem z kolejną wznową i oporną ziarnicą to polecam z całego serca mój nadmorski ośrodek i profa. Nazwisk nie wolno tu podawać, ale większość artykułów w sieci są jego autorstwa.

+0

autor: Rodzynka, dodał 2013-10-17 09:42komentuj

Dzięki Lena. Znalazłam źródło tego, co zacytowałaś i poczytam sobie na spokojnie :-)

Najbliższy PET mam prawdopodobnie w grudniu (rok po zakończeniu leczenia). I jestem dziwnie spokojna. Powoli dochodzę do takiego stanu, żeby traktować każdy wynik jako dobry. Nawet już doszłam do wniosku, że ta choroba to pozytywne doświadczenie.

+0

autor: Ptak123, dodał 2013-10-17 20:09komentuj

> O 09:42, dnia 2013-10-17 Rodzynka napisał(-a):
> Dzięki Lena. Znalazłam źródło tego, co zacytowałaś i poczytam sobie na spokojnie :-)
>
> Najbliższy PET mam prawdopodobnie w grudniu (rok po zakończeniu leczenia). I jestem dziwnie spokojna. Powoli dochodzę do takiego stanu, żeby traktować każdy wynik jako dobry. Nawet już doszłam do wniosku, że ta choroba to pozytywne doświadczenie.
Czy po leczeniu był wykonany pet scan.Córka leczyła sie w Norwegi z tego co mi opowiadała tam nacisk jest na bardzo dobrą diagnozę . po leczeniu miała pet scana ,cet scana .
Przed leczeniem też miała peta ,cet scana po dwóch cyklach ABVD ,znowu pet .

+0

autor: Lena, dodał 2013-10-18 08:40komentuj

> Czy po leczeniu był wykonany pet scan.Córka leczyła sie w Norwegi z tego co mi opowiadała tam nacisk jest na bardzo dobrą diagnozę . po leczeniu miała pet scana ,cet scana .
> Przed leczeniem też miała peta ,cet scana po dwóch cyklach ABVD ,znowu pet .

A co to jest cet scan? Ja miałam PET przed leczeniem, po 1 cyklu abvd, po 2 cyklu i na koniec chemii. Za każdym razem dwa przejazdy bo badano wychwyt po godzinie i po dwóch, aby wykazać dynamikę. W opisie miałam np. suv 2,49/1,48 co znaczyło, że wychwyt po godzinie od podania glukozy 2,49, a po 2 h jeszcze spada czyli jest pewność, że zmiana jest martwa. U mnie w ośrodku też jest nacisk na dobrą diagnozę i leczenie tzw. sterowane PET, stąd te badania po 1 i 2 cyklu oraz obserwacja dynamiki wychwytu. Z tego co piszesz pewnie córka miała tak jak ja.

+0

autor: Ptak123, dodał 2013-10-18 09:47komentuj

> O 08:40, dnia 2013-10-18 Lena napisał(-a):
> > Czy po leczeniu był wykonany pet scan.Córka leczyła sie w Norwegi z tego co mi opowiadała tam nacisk jest na bardzo dobrą diagnozę . po leczeniu miała pet scana ,cet scana .
> > Przed leczeniem też miała peta ,cet scana po dwóch cyklach ABVD ,znowu pet .
>
> A co to jest cet scan? Ja miałam PET przed leczeniem, po 1 cyklu abvd, po 2 cyklu i na koniec chemii. Za każdym razem dwa przejazdy bo badano wychwyt po godzinie i po dwóch, aby wykazać dynamikę. W opisie miałam np. suv 2,49/1,48 co znaczyło, że wychwyt po godzinie od podania glukozy 2,49, a po 2 h jeszcze spada czyli jest pewność, że zmiana jest martwa. U mnie w ośrodku też jest nacisk na dobrą diagnozę i leczenie tzw. sterowane PET, stąd te badania po 1 i 2 cyklu oraz obserwacja dynamiki wychwytu. Z tego co piszesz pewnie córka miała tak jak ja.
CT Scan (czy coś podobnego )leczona była podobnie po leczeniu miała też dwa pety tego samego dnia (cos jej w płucach zobaczyli chyba grasicę )czy miałaś naświetlania?,bo córka nie miała .

+0

autor: Lena, dodał 2013-10-18 15:14komentuj

> CT Scan (czy coś podobnego )leczona była podobnie po leczeniu miała też dwa pety tego samego dnia (cos jej w płucach zobaczyli chyba grasicę )czy miałaś naświetlania?,bo córka nie miała .

Mój lekarz twierdził, że przy bardzo dobrym pet po 2 cyklu i na koniec (w ostatnim masa resztkowa 2 cm w śródpiersiu całkowicie martwa suv po godzinie 1,8 a po dwóch 1,3 przy MBPS 2,2 zrezygnowałby z naświetlań, ale ja, po przeanalizowaniu standardów leczenia ESMO i niemieckiej grupy leczenia chłoniaków nalegałam na uzupełnienie leczenia o radio z ograniczeniem pola i podaniem małej dawki wyłącznie na zmiany resztkowe. I prof. się zgodził;) On testuje nowe metody i prowadzi badania, a ja bałam się być króliczkiem i wolałam jednak dla pewności mieć tak jak w obecnie obowiązującym standardzie. Miałam wyjściowo dużą masę w śrópiersiu 8x8x7 cm i stadium IIBX. Gdyby nie to (bulky disease) to chyba zaryzykowałabym bez radio. Czy córka też miała bulky disease?

+0

autor: Ptak123, dodał 2013-10-18 16:05komentuj

> O 15:14, dnia 2013-10-18 Lena napisał(-a):
> > CT Scan (czy coś podobnego )leczona była podobnie po leczeniu miała też dwa pety tego samego dnia (cos jej w płucach zobaczyli chyba grasicę )czy miałaś naświetlania?,bo córka nie miała .
>
> Mój lekarz twierdził, że przy bardzo dobrym pet po 2 cyklu i na koniec (w ostatnim masa resztkowa 2 cm w śródpiersiu całkowicie martwa suv po godzinie 1,8 a po dwóch 1,3 przy MBPS 2,2 zrezygnowałby z naświetlań, ale ja, po przeanalizowaniu standardów leczenia ESMO i niemieckiej grupy leczenia chłoniaków nalegałam na uzupełnienie leczenia o radio z ograniczeniem pola i podaniem małej dawki wyłącznie na zmiany resztkowe. I prof. się zgodził;) On testuje nowe metody i prowadzi badania, a ja bałam się być króliczkiem i wolałam jednak dla pewności mieć tak jak w obecnie obowiązującym standardzie. Miałam wyjściowo dużą masę w śrópiersiu 8x8x7 cm i stadium IIBX. Gdyby nie to (bulky disease) to chyba zaryzykowałabym bez radio. Czy córka też miała bulky disease? Lekarz powiedział jej po leczeniu ,że miała IIb ,ona się ich nie pytała a oni jej nic nie mówili .

+0

autor: Lena, dodał 2013-10-19 21:51komentuj

> Lekarz powiedział jej po leczeniu ,że miała IIb ,ona się ich nie pytała a oni jej nic nie mówili .

To znaczy, że miała "zwykłe II" bez X dlatego zrezygnowali z radio. A mówili jej, że ma tylko 5% ryzyka wznowy czy wogóle nie było takich tematów?

+0

autor: Ptak123, dodał 2013-10-20 17:25komentuj

> O 21:51, dnia 2013-10-19 Lena napisał(-a):
> > Lekarz powiedział jej po leczeniu ,że miała IIb ,ona się ich nie pytała a oni jej nic nie mówili .
>
> To znaczy, że miała "zwykłe II" bez X dlatego zrezygnowali z radio. A mówili jej, że ma tylko 5% ryzyka wznowy czy wogóle nie było takich tematów? Nie było takich tematów ,jutro jedzie na badanie (jakiś tomograf ,wchodzi sie do niego w nausznikach )chcą się upewnić czy wszystko w normie .

+0

autor: Ptak123, dodał 2013-10-20 17:39komentuj

> O 17:25, dnia 2013-10-20 Ptak123 napisał(-a):
> > O 21:51, dnia 2013-10-19 Lena napisał(-a):
> > > Lekarz powiedział jej po leczeniu ,że miała IIb ,ona się ich nie pytała a oni jej nic nie mówili .
> >
> > To znaczy, że miała "zwykłe II" bez X dlatego zrezygnowali z radio. A mówili jej, że ma tylko 5% ryzyka wznowy czy wogóle nie było takich tematów? Nie było takich tematów ,jutro jedzie na badanie (jakiś tomograf ,wchodzi sie do niego w nausznikach )chcą się upewnić czy wszystko w normie .
MR-scanning

+0

autor: Lena, dodał 2013-10-21 10:55komentuj

> O 17:39, dnia 2013-10-20 Ptak123 napisał(-a):
> > O 17:25, dnia 2013-10-20 Ptak123 napisał(-a):
> > > O 21:51, dnia 2013-10-19 Lena napisał(-a):
> > > > Lekarz powiedział jej po leczeniu ,że miała IIb ,ona się ich nie pytała a oni jej nic nie mówili .
> > >
> > > To znaczy, że miała "zwykłe II" bez X dlatego zrezygnowali z radio. A mówili jej, że ma tylko 5% ryzyka wznowy czy wogóle nie było takich tematów? Nie było takich tematów ,jutro jedzie na badanie (jakiś tomograf ,wchodzi sie do niego w nausznikach )chcą się upewnić czy wszystko w normie .
> MR-scanning
Co to za badanie? Córka dawno po leczeniu? Mój lekarz robi co 4 miesiące bardzo szerokie badania krwi i dopiero jak mu coś nie pasuje to PET.

+0

autor: Ptak123, dodał 2013-10-21 20:05komentuj



+0

autor: Ptak123, dodał 2013-10-21 20:07komentuj

> O 10:55, dnia 2013-10-21 Lena napisał(-a):
> > O 17:39, dnia 2013-10-20 Ptak123 napisał(-a):
> > > O 17:25, dnia 2013-10-20 Ptak123 napisał(-a):
> > > > O 21:51, dnia 2013-10-19 Lena napisał(-a):
> > > > > Lekarz powiedział jej po leczeniu ,że miała IIb ,ona się ich nie pytała a oni jej nic nie mówili .
> > > >
> > > > To znaczy, że miała "zwykłe II" bez X dlatego zrezygnowali z radio. A mówili jej, że ma tylko 5% ryzyka wznowy czy wogóle nie było takich tematów? Nie było takich tematów ,jutro jedzie na badanie (jakiś tomograf ,wchodzi sie do niego w nausznikach )chcą się upewnić czy wszystko w normie .
> > MR-scanning
> Co to za badanie? Córka dawno po leczeniu? Mój lekarz robi co 4 miesiące bardzo szerokie badania krwi i dopiero jak mu coś nie pasuje to PET.

Leczenie zakończyła w czerwcu .Po chemioterapii coś jej w płucach zobaczyli (lekarka jej mówiła ,że to może być grasica )dlatego ten mr -scaning.Za tydzień wynik badań

+0



Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj.

: (c) 2000-2018 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :