on-line: 1
gości: 1
użytkowników: 0
dzisiaj: 43
ogółem: 8792619
licznik od: 09.02.2006 |
|
| autor: mabiel, dodał 2012-05-23 14:18 | komentuj |
Witam serdecznie!
Dwa tygodnie temu zdiagnozowano u mnie ZZ NS II. Tydzień temu miałem już pierwszą chemię. Przed podaniem chemii miałem pobrany szpik kostny w celu zbadania czy nie jest zajęty. Dzień po podaniu chemii odebrałem wyniki PET-a. Lekarz opisujący wyniki badania PET zaproponował stopień zaawansowania choroby IIE. W opisie wyniku, w pozycji układ kostny jest tylko informacja "fizjologiczny wychwyt czynnika FDG", co jak wyczytałem oznacza, że układ kostny jest zdrowy. I tu pojawia sie moje pytanie. Czy powyższa informacja oznacza, że szpik kostny nie jest zajęty chorobą nowotworową?
Dodam jeszcze, że przed podaniem chemii pobrano mi krew i na podstawie wyników stwierdzono limfopenię.
Z góry dziekuję za odpowiedź. |
| autor: Gizmo, dodał 2012-05-24 08:22 | komentuj |
Witam i życzę szybkiego pozbycia się wroga:) Najbardziej miarodajną oceną szpiku jest jego biopsja bądź trepanobiopsja, niemniej jednak jeśli PET nie pokazał zmian w koścu, to możesz raczej odetchnąć i pewnie zostaniesz na II stopniu zaawansowania. Powodzenia
+0 |
| autor: Kaśku, dodał 2012-05-24 09:45 | komentuj |
> Skoro lekarz zaproponował II stopień to znaczy że szpik nie jest zajęty bo przy zajęciu szpiku stopień zaawansowania to IV.
Pozdrawiam,
KK
+0 |
| autor: Gizmo, dodał 2012-05-24 11:04 | komentuj |
lekarz zaproponował pewnie na podstawie CT klatki i jamy brzusznej. Skoro dał na szpik a wyniku jeszcze nie ma, to znaczy, że ten stopień nie jest jeszcze ostateczny. Niemniej jednak po Pecie i po tym, że jak mniemam jama brzuszna czysta można delikatnie przypuszczać, że na tym pozostanie.
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2012-05-24 11:40 | komentuj |
Jama brzuszna czysta, węzły zaatakowane po lewej stronie przepony. Mam nadzieję, że szpik będzie czysty i zostanę na II stopniu.
Jako ciekawostkę napiszę, iż w połowie kwietnia miałem wykonaną tomografię komputerową, która stwierdziła guza w śródpiersiu o max. wymiarach 115x80 mm. Badanie PET wykonane niecały miesiąc później wykazało, iż guz ma wymiary 95x55 mm. Czyżby guz się zmniejszył czy ktoś się pomylił..?
Generalnie po pierwszym szoku związanym z myślą, że mam nowotwór, wziąłem się w garść i staram się myśleć pozytywnie. Ogólnie czuje się dobrze. 25 sierpnia mam swój ślub i nie pozwole chorobie pokrzyżować mi planów! :-)
Dziekuję za odpowiedź i miłe słowa i na pewno będę co jakiś czas pisał co u mnie.
+0 |
| autor: Gizmo, dodał 2012-05-24 11:57 | komentuj |
I bardzo dobre podejście. Wiemy, że na początku nie jest łatwo ale będzie dobrze. Ja jestem już ponad rok w remisji, pracuje, normalnie żyje....no może czasem moja ręka leci w okolice szyi i jednak kontroluje czy aby na pewno czegoś tam nie ma, ale poza tym jest dobrze. I u Ciebie też się wszystko ułoży:)
Co do wymiarów guza - czasem są odchylenia bo wszystko zależy i od sprzętu i od ręki lekarza opisującego, ale nie powinno być aż tak dużych rozbieżności jak u Ciebie. Generalnie na tą chwilę nie ma chyba znaczenia jak duży jest ten guz. W połowie badania kontrolne pokażą jak reagujesz na leczenia i życzę Ci z całego serca tych trzech magicznych słów - CRM:)
+0 |
| autor: CzarnaMamba, dodał 2012-05-24 13:26 | komentuj |
> O 09:45, dnia 2012-05-24
> > Skoro lekarz zaproponował II stopień to znaczy że szpik nie jest zajęty bo przy zajęciu szpiku stopień zaawansowania to IV.
zgadza się ,ja nie miałam zajętego szpiku i też mam III/IV stopień gdyż miałam 4 kręgi w układzie kostnym zajęte!
+0 |
| autor: CzarnaMamba, dodał 2012-05-24 13:30 | komentuj |
> O 11:04, dnia 2012-05-24
mabiel ...stopień nie jest najważniejszy u mnie na oddziale wszyscy z 4 stopnia wyleczyli się pozytywnie!!
podpisuję się pod słowami Gizmo :-) i życzę szybkiego powrotu do zdrowia:-)Będzie dobrze..Pozdrawiam.
+0 |
| autor: syringa, dodał 2012-05-24 20:25 | komentuj |
> O 11:40, dnia 2012-05-24 mabiel napisał(-a):
> Jako ciekawostkę napiszę, iż w połowie kwietnia miałem wykonaną tomografię komputerową, która stwierdziła guza w śródpiersiu o max. wymiarach 115x80 mm. Badanie PET wykonane niecały miesiąc później wykazało, iż guz ma wymiary 95x55 mm. Czyżby guz się zmniejszył czy ktoś się pomylił..?
Myślę, że nikt się nie pomylił, a guz się niestety nie zmniejszył. Po leczeniu został mi guz resztkowy i ma on różne wymiary w zależności od zastosowanej metody badania. Przy PET ma mniejsze wymiary, niż przy CT. A różnica spora (20x12x14 lub 35x35x30). Trochę mnie to zaniepokoiło, ale onkolog uspokoiła, że inna metoda badania, inny sprzęt to i inne wyniki. Ważne jest, że przy kolejnych badaniach, przy tej samej metodzie wyniki są powtarzalne.
Pozdrawiam i życzę szybkiego uporania się z paskudztwem.
+0 |
| autor: anetka_945, dodał 2012-05-25 18:09 | komentuj |
> przy zajęciu szpiku stopień zaawansowania to IV.
nie koniecznie, ja miałam IVB i czysty szpik
+0 |
| autor: drodor, dodał 2012-05-25 21:11 | komentuj |
> O 08:22, dnia 2012-05-24 Gizmo napisał(-a):
> Witam i życzę szybkiego pozbycia się wroga:) Najbardziej miarodajną oceną szpiku jest jego biopsja bądź trepanobiopsja, niemniej jednak jeśli PET nie pokazał zmian w koścu, to możesz raczej odetchnąć i pewnie zostaniesz na II stopniu zaawansowania. Powodzenia
Witam.
Stopień zaawansowania choroby związany jest bardziej z przeponą. St. I i II określa się kiedy zmiany pozostają tylko nad przeponą. Jeśli zmiany występują również w jamie brzusznej, to już jest III st. Jeśli zajęty jest również jakiś narząd spoza układu chłonnego (również szpik) , to zawsze określa się IV st. zaawansowania choroby. Jednak słyszałam od wielu osób, że st. zaawansowania niekoniecznie musi mieć znaczenie. Często chorzy z wysokim stopniem zaawansowania lepiej reagują na leczenie niż ci "zdrowsi". Każdy organizm jest inny. Życzę dużo zdrowia i szybkiej remisji.
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2012-05-25 23:18 | komentuj |
Ja doskonale wiem, iż zajęty szpik zawsze kwalifikuje się jako IV stopień, natomiast z drugiej strony nie każdy kto ma IV stopień ma zajęty szpik, bo może być zaatakowana np. wątroba i to daje czwórkę.
W moim pytaniu chodziło o to, że jeśli PET nie wykazał żadnych zmian w układzie kostnym, to czy jest to równoznaczne z tym, że szpik nie jest zajęty?
Pozdrawiam
+0 |
| autor: Luksman123, dodał 2012-05-26 23:59 | komentuj |
Mabiel a jakie miałeś objawy choroby? Jakie wyszły nieprawidłowości w badaniach?
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2012-05-27 12:23 | komentuj |
> O 23:59, dnia 2012-05-26 Luksman123 napisał(-a):
> Mabiel a jakie miałeś objawy choroby? Jakie wyszły nieprawidłowości w badaniach?
Od grudnia kłuło mnie w klatce piersiowej i miałem lekko zaczerwienioną skórę z lewej strony klatki. W połowie marca pojawił się kaszel i osłabienie. Lekarz pierwszego kontaktu nie był w stanie postawić diagnozy, więc skierował mnie na RTG klatki. Badanie wykazało zmiany w klatce oraz płyn w opłucnej. Trafiłem do Wielkopolskiego Centrum Pulmunologii w Poznaniu i tam zdiagnozowali ziarnicę.
Objawów ogólnych nie miałem.
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2012-05-30 17:17 | komentuj |
No i już wszystko jasne. Szpik kostny czysty.
Niestety dzisiejszy drugi wlew został przełożony z powodu słabych wyników krwi. Stwierdzono głęboką neutropenię: leukocyty 1,09 (neut. 0,19). Czeka mnie 5 zastrzyków z czynnikiem wzrostu. Lekarz powiedział, że często po pierwszej chemii są takie spadki i później powinno być lepiej. Oby.
+0 |
| autor: Nessa, dodał 2012-05-30 18:23 | komentuj |
> O 17:17, dnia 2012-05-30 mabiel napisał(-a):
> No i już wszystko jasne. Szpik kostny czysty.
> Niestety dzisiejszy drugi wlew został przełożony z powodu słabych wyników krwi. Stwierdzono głęboką neutropenię: leukocyty 1,09 (neut. 0,19). Czeka mnie 5 zastrzyków z czynnikiem wzrostu. Lekarz powiedział, że często po pierwszej chemii są takie spadki i później powinno być lepiej. Oby.
spoczko ja miałam identycznie, wszystkie chemie już niestety leciałam na zastrzykach. Raz lekarz przegapił i skończyło się poważną infekcją. Uważaj na siebie, żeby się bezpośrednio po chemii czymś nie zarazić.
+0 |
| autor: Gizmo, dodał 2012-05-31 08:19 | komentuj |
No raczej bym nie wierzyła w słowa lekarza, ze dalej będzie lepiej. Ja też zaczęłam od drugiej chemii zastrzyki z czynnikami wzrostu bo wartości leciały, a co chemia było gorzej więc kłucie towarzyszyło mi już do końca:) da się przeżyć, choć fajnie jest mieć neulastę bo ją bierze się raz (tzn. jeden zastrzyk:)).
+0 |
| autor: Asowa, dodał 2012-05-31 09:11 | komentuj |
> O 08:19, dnia 2012-05-31 Gizmo napisał(-a):
> No raczej bym nie wierzyła w słowa lekarza, ze dalej będzie lepiej. Ja też zaczęłam od drugiej chemii zastrzyki z czynnikami wzrostu bo wartości leciały, a co chemia było gorzej więc kłucie towarzyszyło mi już do końca:) da się przeżyć, choć fajnie jest mieć neulastę bo ją bierze się raz (tzn. jeden zastrzyk:)).
Ja Neulastę dostawałam po każdej chemii, dzięki czemu nie miałam poślizgu w leczeniu;)
+0 |
| autor: Ewa, dodał 2012-05-31 18:00 | komentuj |
> O 17:17, dnia 2012-05-30 mabiel napisał(-a):
> No i już wszystko jasne. Szpik kostny czysty.
> Niestety dzisiejszy drugi wlew został przełożony z powodu słabych wyników krwi. Stwierdzono głęboką neutropenię: leukocyty 1,09 (neut. 0,19). Czeka mnie 5 zastrzyków z czynnikiem wzrostu. Lekarz powiedział, że często po pierwszej chemii są takie spadki i później powinno być lepiej. Oby.
+0 |
| autor: Ewa, dodał 2012-05-31 18:08 | komentuj |
> O 17:17, dnia 2012-05-30 mabiel napisał(-a):
> No i już wszystko jasne. Szpik kostny czysty.
> Niestety dzisiejszy drugi wlew został przełożony z powodu słabych wyników krwi. Stwierdzono głęboką neutropenię: leukocyty 1,09 (neut. 0,19). Czeka mnie 5 zastrzyków z czynnikiem wzrostu. Lekarz powiedział, że często po pierwszej chemii są takie spadki i później powinno być lepiej. Oby.
Czesc, lecze sie w Norwegii, jestem po 10 wlewie ABVD, zostały mi jeszcze 2. Jako ciekawostkę powiem Wam, że moje neutrofile od poczatku leczenia oscyluja pomiedzy 0,2 - 0,6. Tutaj przy ABVD przy zlych wynikach nie podaje sie nic i nie przesuwa wlewow. Zalecenie: siedziec w domu, dbac o higiene, w razie infekcji jechac natychmiast do szpitala.
Czyli zupelnie inne podejscie.
+0 |
| autor: Gizmo, dodał 2012-05-31 21:43 | komentuj |
Aha, no to rzeczywiście inaczej niż u Nas...w sumie nie ma co oceniać które podejście lepsze, ale ja jednak wolę przyjąć jeden zastrzyk na 2 tygodnie niż siedzieć w domu i narażać się na infekcje..Pozdrowionka
+0 |
| autor: Ewa, dodał 2012-05-31 22:40 | komentuj |
> O 21:43, dnia 2012-05-31 Gizmo napisał(-a):
> Aha, no to rzeczywiście inaczej niż u Nas...w sumie nie ma co oceniać które podejście lepsze, ale ja jednak wolę przyjąć jeden zastrzyk na 2 tygodnie niż siedzieć w domu i narażać się na infekcje..Pozdrowionka
Uzbrojona w fachowa wiedze z tego forum zasugerowałam lekarzowi podanie mi jakiegos "dopalacza". W odpowiedzi usłyszałam, ze " to moze spowodowac różne komplikacje" ???? Pozdrowionka
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2012-06-05 11:38 | komentuj |
No i wczoraj udało się dostać drugi wlew. Było ciężko (wymioty, biegunka), ale już jest lepiej. Po podaniu 5 zastrzyków Zarzio leukocyty wzrosły z 1,09 do 53, więc o neulaście na razie nie ma mowy.
Co ciekawe dostałem już skierowanie na badanie PET, które ma się odbyć przed 3 wlewem.
Pozdrawiam
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2012-06-22 17:01 | komentuj |
Hej,
jestem po 3 wlewie, wczoraj wziąłem neulaste. Dziś mam gorączkę 37,8. Czy to normalne?
+0 |
| autor: Gizmo, dodał 2012-06-22 18:51 | komentuj |
Tak, to może być skutek neulasty. Ja tak miałam, ale przechodziło szybciutko:)
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2012-07-25 15:56 | komentuj |
Hej,
jestem tydzień po piątym wlewie i od kilku dni walczę z potwornym bólem ręki i nie moge sobie poradzić. Wkłucie miałem w okolicach nadgarstka (pierwsza chemia w tym samym miejscu) i ręka mnie boli od nadgarstka aż po łokieć. NIe jest spuchnięta ani zaczrewieniona. Jest ciepła wzdłuż żyły. Dodatkowo czasem czuje jakby drętwiała mi dłoń. Wczoraj byłem w szpitalu i zrobili mi badanie krwi, które wyklucza ponoć zakrzepicę ( badanie wskaźników d-dimer ). Powiedzieli, że żyła jest poprostu podrażniona i mam smarować np. Liotonem ( smaruje od kilku dni, ale nie wiele pomaga ) i powinno samo przejść.
Powoli już tracę cerpliwość bo ból jest naprawdę nie do zniesienia. Macie może jakieś pomysły jak sobie pomóc?
+0 |
| autor: Renata1988, dodał 2012-07-25 16:38 | komentuj |
Popros lekarza zeby ci zapisal ketonal w tabletkach albo w maści. Mi tylko to pomagało przy bólach rąk po chemii :) trzymaj sie :)
+0 |
| autor: Nessa, dodał 2012-07-25 19:16 | komentuj |
przejdzie samo, niestety pewnie trochę będziesz musiała poczekać. Polecam żel Venescin. Miałam to samo, chemia spaliła mi żyły na dłoni, do dziś mam ślady i przebarwienia.
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2012-07-26 09:01 | komentuj |
Kupiłem wczoraj żel Ketonal, ale też nie pomaga. Jedynie zimne okłady przynoszą chwilową ulgę
+0 |
| autor: Pablo, dodał 2012-07-26 09:20 | komentuj |
> O 09:01, dnia 2012-07-26 mabiel napisał(-a):
> Kupiłem wczoraj żel Ketonal, ale też nie pomaga. Jedynie zimne okłady przynoszą chwilową ulgę<smutny>
Mi pomagało podgrzewanie ręki suszarką do włosów:) Wiem, że to dziwne ale warto spróbować.
+0 |
| autor: Aga71, dodał 2012-07-26 09:35 | komentuj |
> O 09:20, dnia 2012-07-26 Pablo napisał(-a):
> > O 09:01, dnia 2012-07-26 mabiel napisał(-a):
> > Kupiłem wczoraj żel Ketonal, ale też nie pomaga. Jedynie zimne okłady przynoszą chwilową ulgę<smutny>
>
> Mi pomagało podgrzewanie ręki suszarką do włosów:) Wiem, że to dziwne ale warto spróbować.
Mnie pomagały również okłady z lodu...niestety zdarzają się takie bóle i przykro stwierdzić, ale większość wynalazków naszej medycyny nie pomaga....trzeba to przeczekać:-(
+0 |
| autor: Alex, dodał 2012-07-26 13:41 | komentuj |
Spróbuj jeszcze żelu Aescin.
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2012-08-08 11:38 | komentuj |
Witam,
jestem po 6 wlewach i jakoś daję radę mimo większych lub mniejszych skutków ubocznych chemi..
Jednak jedna rzecz zaczęła mnie martwić. Od kilku tygodni odczuwam mniejszy lub większy ból pleców w okolicach lewej łopatki. Ponieważ mam guz śródpiersia po lewej stronie, zastanawiam się czy ten ból może mieć związek z tym guzem..
+0 |
| autor: Gizmo, dodał 2012-08-08 16:45 | komentuj |
Może ale nie musi:) już było na forum, że podczas rozpadania się guza często dokucza ból i to jest raczej powód do radości. Oczywiście po leczeniu i w trakcie leczenia często występują bóle kostno-stawowe, które pewnie z czasem przejdą. Bez badań typu CT czy PET można tylko gdybać dlaczego Cię boli. Ja osobiście raczej nie wiązałabym tego z guzem a raczej traktowała jako skutek leczenia. Ja po 12 wlewach miałam dość, dziś tylko na zmianę pogody odczuwał dyskomfort:)
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2012-08-15 09:15 | komentuj |
No i wczoraj dostałem 7 wlew. Teraz tylko muszę szybko dojść do siebie, bo za 10 dni ślubuję :-)
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2012-09-13 17:59 | komentuj |
Wynik badania po 4 ABVD:
Po zmasowanym ataku bronią chemiczną wróg wycofał się z pola walki! Całkowita odpowiedź metaboliczna!
Guz śródpiersia zmniejszył się z 92x55 do 52x21!
Czy można sobie wyobrazić lepszy prezent ślubny?? :-))))))
+0 |
No i ślicznie, gratuluję i życzę wszystkiego NAJ na nowej drodze, pozdrowienia
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2012-12-14 11:18 | komentuj |
Witam Was ponownie,
w najbliższy wtorek mam ostatni, 16 wlew ABVD :-) Do tej pory udawało mi się nie złapać żadnej infekcji i wszystko szło ładnie, ale niestety od poniedziałku jestem przeziębiony i czuje co raz gorzej (ból gardła i katar, póki co temp. w normie). Jestem na antybiotyku Cipronex i łykam różne tabletki do ssania, płukanki z szałwi, ale poprawy nie ma. Chciałbym do wtorku dojść do siebie, żeby dostać chemie i na święta być już "wolny" ;-) Znacie jakieś skuteczne sposoby, aby szybko dojść do siebie?
P.S. We wtorek badałem krew i leukocyty 3,4 (oczywiście prawie od początku jadę na naulaście).
+0 |
| autor: ada26, dodał 2012-12-14 20:00 | komentuj |
> O 11:18, dnia 2012-12-14 mabiel napisał(-a):
> Witam Was ponownie,
>
> w najbliższy wtorek mam ostatni, 16 wlew ABVD :-) Do tej pory udawało mi się nie złapać żadnej infekcji i wszystko szło ładnie, ale niestety od poniedziałku jestem przeziębiony i czuje co raz gorzej (ból gardła i katar, póki co temp. w normie). Jestem na antybiotyku Cipronex i łykam różne tabletki do ssania, płukanki z szałwi, ale poprawy nie ma. Chciałbym do wtorku dojść do siebie, żeby dostać chemie i na święta być już "wolny" ;-) Znacie jakieś skuteczne sposoby, aby szybko dojść do siebie?
>
> P.S. We wtorek badałem krew i leukocyty 3,4 (oczywiście prawie od początku jadę na naulaście).
Moze domowe sposoby??miod,czosnek ,cytryna??
Mi pomoglo przy przeziebieniu:)
Pozdrawiam:)
+0 |
miód i czosnek z mleczkiem (szklanka) odradzam cytrynę, pozdrawiam
+0 |
| autor: ada26, dodał 2012-12-14 21:23 | komentuj |
> O 20:47, dnia 2012-12-14 Janek napisał(-a):
> miód i czosnek z mleczkiem (szklanka) odradzam cytrynę, pozdrawiam
Dlaczego odradzasz cytryne?u Mnie dnia bez cytryny nie ma.:)
+0 |
> O 21:23, dnia 2012-12-14 ada26 napisał(-a):
>
> > O 20:47, dnia 2012-12-14 Janek napisał(-a):
> > miód i czosnek z mleczkiem (szklanka) odradzam cytrynę, pozdrawiam
>
> Dlaczego odradzasz cytryne?u Mnie dnia bez cytryny nie ma.:)
cytryna wpływa na gęstość krwi,przynajmniej u mnie podnosiło wskaźnik INR i każde lekkie zadrapanie mocniejsze dociśnięcie szczoteczką do zębów powodowały długie krwawienie gdy zrezygnowałem z cytrynki po paru dniach wszystko wracało do normy, tak nawiasem to o czym piszę na tym forum to pierw wypróbowałem na sobie, pozdrawiam
+0 |
| autor: mirama, dodał 2012-12-15 17:03 | komentuj |
> O 08:57, dnia 2012-12-15 Janek napisał(-a):
> > O 21:23, dnia 2012-12-14 ada26 napisał(-a):
> >
> > > O 20:47, dnia 2012-12-14 Janek napisał(-a):
> > > miód i czosnek z mleczkiem (szklanka) odradzam cytrynę, pozdrawiam
> >
> > Dlaczego odradzasz cytryne?u Mnie dnia bez cytryny nie ma.:)
> cytryna wpływa na gęstość krwi,przynajmniej u mnie podnosiło wskaźnik INR i każde lekkie zadrapanie mocniejsze dociśnięcie szczoteczką do zębów powodowały długie krwawienie gdy zrezygnowałem z cytrynki po paru dniach wszystko wracało do normy, tak nawiasem to o czym piszę na tym forum to pierw wypróbowałem na sobie, pozdrawiam
Ja tak nie mam to chyba nie wpływa ona negatywnie u Mnie ale dzięki za odpowiedź w razie jakby coś się działo będę wiedziała od czego:)Pozdrawiam
+0 |
> O 17:03, dnia 2012-12-15 mirama napisał(-a):
> > O 08:57, dnia 2012-12-15 Janek napisał(-a):
> > > O 21:23, dnia 2012-12-14 ada26 napisał(-a):
> > >
> > > > O 20:47, dnia 2012-12-14 Janek napisał(-a):
> > > > miód i czosnek z mleczkiem (szklanka) odradzam cytrynę, pozdrawiam
> > >
> > > Dlaczego odradzasz cytryne?u Mnie dnia bez cytryny nie ma.:)
> > cytryna wpływa na gęstość krwi,przynajmniej u mnie podnosiło wskaźnik INR i każde lekkie zadrapanie mocniejsze dociśnięcie szczoteczką do zębów powodowały długie krwawienie gdy zrezygnowałem z cytrynki po paru dniach wszystko wracało do normy, tak nawiasem to o czym piszę na tym forum to pierw wypróbowałem na sobie, pozdrawiam
>
> Ja tak nie mam to chyba nie wpływa ona negatywnie u Mnie ale dzięki za odpowiedź w razie jakby coś się działo będę wiedziała od czego:)Pozdrawiam
mirama, zamiast gęstości powinno być krzepliwość,pozdrawiam
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2012-12-19 09:46 | komentuj |
No i udało się. Intensywne leczenie w weekend przyniosło zamierzony efekt i wczorajszy ostatni wlew przyjęty. Teraz 6 tygodni i PET.
Pozdrawiam
+0 |
| autor: Lena, dodał 2012-12-19 14:47 | komentuj |
> O 09:46, dnia 2012-12-19 mabiel napisał(-a):
> No i udało się. Intensywne leczenie w weekend przyniosło zamierzony efekt i wczorajszy ostatni wlew przyjęty. Teraz 6 tygodni i PET.
Gratulacje! A radio też będziesz miał?
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2012-12-19 16:19 | komentuj |
Czy będzie radio to się okaże po wynikach PETA. Wszystko zależy od wielkości guza. Po 4 ABVD bylo 52x28. Mam nadzieję, że się jeszcze troche zmniejszył i radio nie będzie potrzebne.
+0 |
| autor: Gizmo, dodał 2012-12-19 19:39 | komentuj |
Nie liczyłabym, że się zmniejszył do zadowalających rozmiarów:) raczej obstawiam, że zaproponują Ci radio:) no ale to raczej sanatorium przy chemii więc nie powinno być źle.
+0 |
| autor: Rodzynka, dodał 2012-12-20 18:11 | komentuj |
Trzymam kciuki za dobrego PETa :-)
A co do radio, to jak pisała Gizmo - nie jest źle.
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2012-12-31 08:08 | komentuj |
No i znowu jest coś nie tak. Od 3 dni mam stan podgorączkowy 37,5-37,8 i żadnych innych objawów. Wczoraj zbadałem sobie krew i leukocyty w normie (5,3). Czy może to być jakaś odmiana grypy, której jedynym objawem jest podwyższona temeperatura?
+0 |
> O 08:08, dnia 2012-12-31 mabiel napisał(-a):
> No i znowu jest coś nie tak. Od 3 dni mam stan podgorączkowy 37,5-37,8 i żadnych innych objawów. Wczoraj zbadałem sobie krew i leukocyty w normie (5,3). Czy może to być jakaś odmiana grypy, której jedynym objawem jest podwyższona temeperatura?
myślę że może, ja dziś zaczynam dzień bez gorączki a trzymała mnie od wigilii, ta grypa jest paskudna (żona moja miała całkiem inne objawy niż ja) nie mogłem sobie z nią dać rady, podejrzewałem najgorsze ale idzie w dobrym kierunku czego i Tobie życzę, pozdrawiam
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2012-12-31 09:03 | komentuj |
na wszelki wypadek pójdę do lekarza, niech oceni to swoim fachowym okiem. Może da mi jakiś antybiotyk..
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2013-01-28 20:09 | komentuj |
W czwartek mam badanie Pet po zakończonej chemioterapii. W związku z tym nasuwają mi się różne myśli..
Po 4 ABVD mój guz w śródpiersiu zmniejszył się z 92x55mm do 52x21 mm. Zastanawiam się czy po kolejnych 4 cyklach dalej się zmniejszył? 3 tygodnie temu z uwagi na infekcje i problemy z oddychaniem miałem RTG klatki piersiowej, które na szczęście nic nie wykazalo. W badaniu nie widać było żadnego guza, ani nic innego niepokojącego.
Czy na tej podstawie mogę zakładać, że guz jeszcze się zmniejszył?
+0 |
| autor: szybownik69, dodał 2013-01-29 08:16 | komentuj |
> O 20:09, dnia 2013-01-28 mabiel napisał(-a):
> W czwartek mam badanie Pet po zakończonej chemioterapii. W związku z tym nasuwają mi się różne myśli..
> Po 4 ABVD mój guz w śródpiersiu zmniejszył się z 92x55mm do 52x21 mm. Zastanawiam się czy po kolejnych 4 cyklach dalej się zmniejszył? 3 tygodnie temu z uwagi na infekcje i problemy z oddychaniem miałem RTG klatki piersiowej, które na szczęście nic nie wykazalo. W badaniu nie widać było żadnego guza, ani nic innego niepokojącego.
> Czy na tej podstawie mogę zakładać, że guz jeszcze się zmniejszył?
....Prawdopodobnie tak, ja wyjściowo miałem guz 16cm, po 3 beacopp esk. 10cm a po 6 nic już nie widzieli po PET/CT.
+0 |
| autor: Gizmo, dodał 2013-01-29 08:33 | komentuj |
No a ja miałam inaczej. Pierwotnie guz ok. 7 na 8, po 3 cyklach ABVD 4 na 3 a po kolejnych 3 cyklach 3 na 2. Mi lekarz powiedział, ze początkowo guz rozpada się szybko i te zmiany widać (jeśli oczywiście nie jest się opornym), a później guz zmniejsza się już w wolniejszym tempie. Ja miałam potem radio po którym wszystko zeszło. Pozdrawiam i życzę pozytywnych wyników badań:)
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2013-01-29 09:02 | komentuj |
Kiedyś ktoś pisał, że nawet po skończonym leczeniu guz może być widoczny w badaniu RTG. Skoro więc u mnie w RTG nic nie było widać, to chyba guz jest niewielki lub nie ma go wcale.
+0 |
| autor: Mihau ;), dodał 2013-01-29 11:31 | komentuj |
> O 09:02, dnia 2013-01-29 mabiel napisał(-a):
> Kiedyś ktoś pisał, że nawet po skończonym leczeniu guz może być widoczny w badaniu RTG. Skoro więc u mnie w RTG nic nie było widać, to chyba guz jest niewielki lub nie ma go wcale.
Hej! Mi mówili o tzw. masie resztkowej, która może już zostać do końca życia. Nie należy się tym przejmować. Ważne żeby ta resztka nie była aktywna i tyle. To, że nie widać na RTG nie oznacza, że jakiejś resztki nie ma (RTG jest badaniem dość "zgrubnym") ale to już jest trup, którym w ogóle nie należy się przejmować.
CO do lampek - to pieszczona w porównaniu z chemią. Po chemii rozwalało mnie totalnie. Po wlewie wywozili mnie na wózku z michą na kolanach. Do tej michy przyklejony byłem jeszcze dwa dni. A na lampki jeździłem codziennie rano - sam. Były tam takie miłe panie, które poprawiały ułożenie ciała przed włączeniem lampek :)
+0 |
| autor: Rodzynka, dodał 2013-01-29 11:50 | komentuj |
Mabiel, jak nie ma w RTG, to pewnie nie ma go już wcale.
> O 08:16, dnia 2013-01-29 szybownik69 napisał(-a):
> ....Prawdopodobnie tak, ja wyjściowo miałem guz 16cm, po 3 beacopp esk. 10cm a po 6 nic już nie widzieli po PET/CT.
Szybownik, ale Ci zazdroszczę! Mi po 4 beacoppach zmniejszył się z 16 cm do 10. I dalej gad jest. Tzn. mam nadzieję, że już w formie masy resztkowej. PETa mam dopiero w marcu/kwietniu.
+0 |
| autor: szybownik69, dodał 2013-01-29 13:04 | komentuj |
> O 11:50, dnia 2013-01-29 Rodzynka napisał(-a):
> Mabiel, jak nie ma w RTG, to pewnie nie ma go już wcale.
>
> > O 08:16, dnia 2013-01-29 szybownik69 napisał(-a):
> > ....Prawdopodobnie tak, ja wyjściowo miałem guz 16cm, po 3 beacopp esk. 10cm a po 6 nic już nie widzieli po PET/CT.
>
> Szybownik, ale Ci zazdroszczę! Mi po 4 beacoppach zmniejszył się z 16 cm do 10. I dalej gad jest. Tzn. mam nadzieję, że już w formie masy resztkowej. PETa mam dopiero w marcu/kwietniu.
...Też chcę Ci zazdrościć!!! No ale mnie też uprzedzano że prawdopodobnie pozostanie masa resztkowa czy też coś w rodzaju blizny. Na początku lutego idę do onkologa na kontrolę po radio to zapytam się czy aby na pewno nic tam nie zobaczył na TK (miałem dwie TK - przed i w trakcie radio). I tak jak u Ciebie PET marzec/kwiecień.
+0 |
| autor: Ptak123, dodał 2013-01-29 17:27 | komentuj |
> O 18:08, dnia 2012-05-31 Ewa napisał(-a):
> > O 17:17, dnia 2012-05-30 mabiel napisał(-a):
> > No i już wszystko jasne. Szpik kostny czysty.
> > Niestety dzisiejszy drugi wlew został przełożony z powodu słabych wyników krwi. Stwierdzono głęboką neutropenię: leukocyty 1,09 (neut. 0,19). Czeka mnie 5 zastrzyków z czynnikiem wzrostu. Lekarz powiedział, że często po pierwszej chemii są takie spadki i później powinno być lepiej. Oby.
> Czesc, lecze sie w Norwegii, jestem po 10 wlewie ABVD, zostały mi jeszcze 2. Jako ciekawostkę powiem Wam, że moje neutrofile od poczatku leczenia oscyluja pomiedzy 0,2 - 0,6. Tutaj przy ABVD przy zlych wynikach nie podaje sie nic i nie przesuwa wlewow. Zalecenie: siedziec w domu, dbac o higiene, w razie infekcji jechac natychmiast do szpitala.
> Czyli zupelnie inne podejscie.
Córka tez leczy się w Norwegi .Opieka super ,płacą nawet za przelot samolotem na badania pet .Jej lekarz przepisał leki na produkcję białych krwinek .
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2013-02-04 09:36 | komentuj |
Za godzinę odbieram wyniki Peta. Mam stresa. Trzymajcie kciuki :)
+0 |
| autor: Rodzynka, dodał 2013-02-04 10:45 | komentuj |
> O 09:36, dnia 2013-02-04 mabiel napisał(-a):
> Za godzinę odbieram wyniki Peta. Mam stresa. Trzymajcie kciuki :)
Mabiel, trzymam mocno. Musi być dobrze! Pisz co i jak :-)
+0 |
| autor: Gizmo, dodał 2013-02-04 10:49 | komentuj |
Trzymamy:) pisz od razu:)
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2013-02-04 11:16 | komentuj |
No i jest! :-)
Wnioski:
1. Całkowita odpowiedź metaboliczna wg IHP 2007
2. Stabilny obraz morfologiczny i metaboliczny zmian węzłowych w śródpiersiu przednim w porównaniu do ostatniego badania PET.
3. Nieaktywne metabolicznie zmian radiologiczne w szczytowych partiach prawego płuca do kontroli CT.
Guz się minimalnie zmniejszył z 52x21 na 52x17 mm (suv max 1,3)
Ciekawe rzeczy z jamie brzusznej: Rozlany, zwiększony wychwyt F-FDG w ścianach dnia i okolicy wpustu żołądka - na tle zapalnym (sux 2,6). Z tym żołądkiem to mam nadzieje, że nic poważnego
Ogólnie jest chyba dobrze :-)
+0 |
| autor: CzarnaMamba , dodał 2013-02-04 11:48 | komentuj |
Ja też czekam za kontrolnym Pet-em i wiem co to znaczy czekać na wyniki..:-/
Mabiel..moim zdaniem jest dobrze.. Gratulacje ! :)
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2013-02-11 08:21 | komentuj |
No i po spotkaniu z lekarzem, który potwierdził remisję całkowitą :-) Jednak skierował mnie jeszcze na radio, żeby zmniejszyć jeszcze pozostałości guza. I tu moje pytanie do tych, co mieli radio:
Czy da się to pogodzić z pracą zawodową? Czy są jakieś przeciwwskazania do pracy? O ile będzie to możliwe chciałbym ustawić sobie naświetlania na rano lub po południu...
+0 |
| autor: Gizmo, dodał 2013-02-11 08:52 | komentuj |
Ja chemię znosiłam STRASZNIE a na radio jeździłam sama autem. Pod koniec odczuwałam lekki zmęczenie i pojawił się kaszel (po 2tyg minął). Zmęczenie nie było jednak porównywalne ze zmęczeniem po chemii. Normalnie funkcjonowałam, pisałam prace doktorską, zajmowałam się dzieckiem - musiałam jedynie wcześniej kłaść się spać:) Organizm organizmowi nie równy ale jak poczytasz większość jednak dobrze znosi radio więc myślę, że raczej dasz radę wszystko pogodzić. U mnie cała procedura naświetlania (z rozebraniem, ułożeniem itd) trwała jakieś 5 minut dziennie więc czy to będzie rano czy po południu to chyba zależy od Ciebie i wolnych miejsc (nie ma jakiegoś większego znaczenia):) Super wiadomość z remisją i pwoodzenia:)
+0 |
> O 08:21, dnia 2013-02-11 mabiel napisał(-a):
> No i po spotkaniu z lekarzem, który potwierdził remisję całkowitą :-) Jednak skierował mnie jeszcze na radio, żeby zmniejszyć jeszcze pozostałości guza. I tu moje pytanie do tych, co mieli radio:
> Czy da się to pogodzić z pracą zawodową? Czy są jakieś przeciwwskazania do pracy? O ile będzie to możliwe chciałbym ustawić sobie naświetlania na rano lub po południu...
W moim przypadku radio to bułeczka z masłem czułem się dobrze, no może pod koniec lekkie zmęczenie, tylko należy mieć na uwadze nasza odporność jest rozchwiana, będzie dobrze, pozdrawiam
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2013-02-20 13:24 | komentuj |
No i dziś zacząłem radio. Łącznie będzie 15 naświetlań. Mam nadzieję, że będzie jak mówicie, czyli bez uciążliwych skutków ubocznych. Pozdrawiam
+0 |
> O 13:24, dnia 2013-02-20 mabiel napisał(-a):
> No i dziś zacząłem radio. Łącznie będzie 15 naświetlań. Mam nadzieję, że będzie jak mówicie, czyli bez uciążliwych skutków ubocznych. Pozdrawiam
Będzie dobrze, daj znać jak to znosisz, pozdrawiam
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2013-03-19 22:27 | komentuj |
No i skończyłem leczenie. Lekarz prowadzący stwierdził, że nie ma sensu na razie robić peta, bo remisja całkowita była już po chemii, a radio było tylko na zmniejszenie ryzyka nawrotu. Zamiast radio ma być tomografia, żeby zobaczyć czy guz po radio się zmniejszył, ale to za kilka miesiecy.
Teraz spotykamy się w poradni za 3 m-ce.
A więc leczenie szpitalne zakończone! :-)
P.S. Radio zniosłem bardzo dobrze. Na początku troche kręciło mi się w głowie, a pod koniec trochę bolał mnie przełyk, ale ogołnie to było spa w porównaniu z chemią.
+0 |
| autor: Annamarchewa, dodał 2013-03-20 09:03 | komentuj |
> O 22:27, dnia 2013-03-19 mabiel napisał(-a):
> No i skończyłem leczenie. Lekarz prowadzący stwierdził, że nie ma sensu na razie robić peta, bo remisja całkowita była już po chemii, a radio było tylko na zmniejszenie ryzyka nawrotu. Zamiast radio ma być tomografia, żeby zobaczyć czy guz po radio się zmniejszył, ale to za kilka miesiecy.
> Teraz spotykamy się w poradni za 3 m-ce.
> A więc leczenie szpitalne zakończone! :-)
>
> P.S. Radio zniosłem bardzo dobrze. Na początku troche kręciło mi się w głowie, a pod koniec trochę bolał mnie przełyk, ale ogołnie to było spa w porównaniu z chemią.
To bardzo dobra wiadomość,serdecznie Ci gratuluję :)
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2013-04-15 15:27 | komentuj |
Witam Was ponownie :-)
Od 2 m-cy cieszę się remisją, jednak od czasu do czasu coś mnie pobolewa i nie wiem czy to skutki uboczne leczenia czy coś gorszego..
Od 3 dni nasiliły mi się kłucia w lewym boku (na wysokości dolnej części żeber). Nie wiem czy to coś z wątrobą, czy może żołądek albo trzustka? Zacząłem pić siemie lniane i cały czas łykam hepatil, może samo przejdzie.
Myślicie, że powieniem pójść do lekarza?
+0 |
| autor: kate2045, dodał 2013-04-15 17:05 | komentuj |
> O 15:27, dnia 2013-04-15 mabiel napisał(-a):
> Witam Was ponownie :-)
>
> Od 2 m-cy cieszę się remisją, jednak od czasu do czasu coś mnie pobolewa i nie wiem czy to skutki uboczne leczenia czy coś gorszego..
>
> Od 3 dni nasiliły mi się kłucia w lewym boku (na wysokości dolnej części żeber). Nie wiem czy to coś z wątrobą, czy może żołądek albo trzustka? Zacząłem pić siemie lniane i cały czas łykam hepatil, może samo przejdzie.
>
> Myślicie, że powieniem pójść do lekarza?
Hej
To mogą być nerwobóle ja też tak mam i najlepiej się nie męczyć i brać tabletki przeciwbólowe z czasem samo przejdzie nie ma co się martwić. Dla świętego spokoju możesz iść do lekarza.
A jak się ogólnie czujesz i psychicznie i fizycznie? Jaki miałeś stopień choroby i jakie leczenie? Bo ja miałam IIB i od dwóch miesięcy też jestem w remisji i też mnie boli. Jutro idę na usg szyi
+0 |
| autor: Rodzynka, dodał 2013-04-15 18:10 | komentuj |
> O 15:27, dnia 2013-04-15 mabiel napisał(-a):
> Witam Was ponownie :-)
>
> Od 2 m-cy cieszę się remisją, jednak od czasu do czasu coś mnie pobolewa i nie wiem czy to skutki uboczne leczenia czy coś gorszego..
>
> Od 3 dni nasiliły mi się kłucia w lewym boku (na wysokości dolnej części żeber). Nie wiem czy to coś z wątrobą, czy może żołądek albo trzustka? Zacząłem pić siemie lniane i cały czas łykam hepatil, może samo przejdzie.
>
> Myślicie, że powieniem pójść do lekarza?
Mabiel, super z tą remisją! Jakiś miesiąc temu poznałam to cudowne uczucie, kiedy na wyniku badania pet zobaczyłam święte słowa: nie ma aktywnej choroby chłoniakowej, tra la la :)))
Trzy dni to krótko, ja bym poczekała jeszcze kilka, łykając hepatil i pijąc siemię. No chyba że solidnie boli, to nie ma na co czekać. Mnie przed aferezą łupało w lewym boku w dole żeber, fiksowałam, że to może śledziona wariuje po neupogenach i miałam wizje, że zaraz pęknie (na ulotce jest w skutkach ubocznych Neupogenu i Neulasty - pęknięcie śledziony), a tymczasem usg pokazało... g a z y :-/
Oby w Twoim przypadku chodziło o podobną pierdołę ;-)
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2013-04-15 21:46 | komentuj |
> O 17:05, dnia 2013-04-15 kate2045 napisał(-a):
> > O 15:27, dnia 2013-04-15 mabiel napisał(-a):
> > Witam Was ponownie :-)
> >
> > Od 2 m-cy cieszę się remisją, jednak od czasu do czasu coś mnie pobolewa i nie wiem czy to skutki uboczne leczenia czy coś gorszego..
> >
> > Od 3 dni nasiliły mi się kłucia w lewym boku (na wysokości dolnej części żeber). Nie wiem czy to coś z wątrobą, czy może żołądek albo trzustka? Zacząłem pić siemie lniane i cały czas łykam hepatil, może samo przejdzie.
> >
> > Myślicie, że powieniem pójść do lekarza?
>
>
>
> Hej
> To mogą być nerwobóle ja też tak mam i najlepiej się nie męczyć i brać tabletki przeciwbólowe z czasem samo przejdzie nie ma co się martwić. Dla świętego spokoju możesz iść do lekarza.
> A jak się ogólnie czujesz i psychicznie i fizycznie? Jaki miałeś stopień choroby i jakie leczenie? Bo ja miałam IIB i od dwóch miesięcy też jestem w remisji i też mnie boli. Jutro idę na usg szyi
Ogólnie czuje się dobrze, chodze do pracy, dziś przejechałem 12 km rowerem :-)
Staram się żyć normalnie, w czasie leczenia się ożeniłem, wziałem kredyt na 25 lat i kupiłem mieszkanie, a za kilka dni się przeprowadzam i snuje plany na przyszłość :-)
+0 |
| autor: rodzynka, dodał 2013-04-15 22:13 | komentuj |
> O 21:46, dnia 2013-04-15 mabiel napisał(-a):
> Ogólnie czuje się dobrze, chodze do pracy, dziś przejechałem 12 km rowerem :-)
> Staram się żyć normalnie, w czasie leczenia się ożeniłem, wziałem kredyt na 25 lat i kupiłem mieszkanie, a za kilka dni się przeprowadzam i snuje plany na przyszłość :-)
Hahhah, no pięknie! I tak trzymaj!
+0 |
| autor: mabiel, dodał 2013-04-19 21:54 | komentuj |
No i dziś poszedłem do internisty. Jak powiedział lekarz umiejscowanie kłucia wskazuje raczej na śledzione. Jest wyczuwalnie powiększona (2,5 m-ca temu na Pecie też była powiększona) Prócz kłucia czuję pewien dyskomfort w lewej częście brzucha, takie jakby ugniatanie.
Dostałem skierowanie na badanie krwi, usg i dostałem No-Spa.
Mam nadzieję, że jeśli rzeczywiście to, co mnie kłuje, to śledziona, to nie jest to nawrót choroby (boląca śledziona chyba nie jest objawem), a jedynie skutkiem ubocznym leczenia.
+0 |
Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj. |
|
