SPOŁECZNOŚĆ
 kalendarz
ZIARNICA
 Co to za choroba?
  etiologia
  objawy
  rozpoznanie
  klasyfikacja
  historia ZZ

 Jak nas leczą?
  chemioterapia
   abvd
   mopp
  immunoterapia
  radioterapia
  chirurgia
  przeszczep szpiku

 Warto wiedzieć
  afereza
  przeszczep
  cytostatyki
  kontrola
  półpasiec
  USG

 Skutki leczenia
  włosy
  skóra
  pamięć
  płodność
  psychika
  pełna lista

FORUM
wyciąg z netykiety
 ogólne
 czy mam ziarnicę?
 chemioterapia
 radioterapia
 przeszczep
 kulinarnie
 hyde park
wyszukaj na forum
 
najczęściej szukane frazy

OPOWIADANIA
 bez happy endu?
 radioterapia
 nasza ZZ
 pamiętnik Heli
 historia - Anetka
 historia - Baldi
 historia - Binka
 historia - Carinka
 historia - Dzidka
 historia - Tomaszek
 historia - Volcano
 anegdoty

AKTYWNE SONDY
historia sond

Z POLA WALKI
Lista blogów

GALERIE
 ozdrowieńcy
 trzy twarze
 łyso Ci?

Netoperkaaa

WASZE WPISY
 komentarze stron
 księga gości

RÓŻNOŚCI
 archiwum
 tu jesteśmy
 geolokalizacja
 strony użytkowników

LICZNIK
 on-line: 29
gości: 28
użytkowników: 1

dzisiaj: 1180
ogółem: 5293698
licznik od: 09.02.2006

TWOJE KONTO
zapomniałem hasła
login:
hasło:

pamiętaj mnie

NIE MASZ KONTA?
załóż sobie
po co mi konto?

zarejestrowanych: 1371

REKLAMA :)

-- OGÓLNE - CHEMIOTERAPIA - RADIOTERAPIA - PRZESZCZEP - HYDE PARK --
: Spis Wiadomości :: Utwórz Nowy Wątek :

- wątki z ostatniego tygodnia - BEZ ODPOWIEDZI -
+ nowe podforum: KULINARNIE +


postówmodyfikacja
walka nieustanna
92010-10-27 17:43
autor: Miacara, dodał 2010-10-10 14:01komentuj


Moi Drodzy,
być może zdziwi Was fakt, że dołączyłam do Was dopiero teraz, kiedy miesiąc temu przyszedł wynik Z Dolnośląskiego Centrum Medycyny Nuklearnej. Wynik tak oczekiwany, wytęskniony i wypłakany. Bóg jeden wie ( i Wy pewnie też) ile cierpienia, bólu , strachu pomieszanego z wiarą przynosi przejście przez chemię. Ile razy jest się blisko załamania, ile bólu sprawia się niechcący bliskim, jak łatwo ulega się emocjom.
Ja zapamiętam to do końca życia.
Chemię znosiłam strasznie - nie miałam objawów ze strony przewodu pokarmowego, ale gorączkowałam z utratą świadomości włącznie. Nie wiem skąd biorę siłę, by o tym pisać, bo na samą myśl mam dreszcze.
Ale każdy kto przeszedł ozdrowienie, wie - a ja dopiero się dowiaduję, że walka się nie kończy. Ja straciłam wiarę, że moje życie, zdrowe życie się poukłada. Straciłam energię - o dziwo teraz - czuje się niepewnie, niekobieco i niewartościowo. Nie wiem dlaczego. Nie śpię , mam stany lękowe, wstydzę się wychodzić do ludzi, najchętniej zaszyłabym się gdzieś daleko, jak najdalej.
Czy ktoś z Was przeżył coś podobnego? Czy jest to stan w jakimś stopniu usprawiedliwiony czy nie obejdzie się bez radykalnej pomocy psychologa?

autor: macias, dodał 2010-10-10 14:28komentuj

Wszystko się z czasem poukłada. W trakcie choroby następuje kumulacja wielu negatywnych czynników, takich jak stres, lęk itd. itp. Myślę, że potrzeba czasu, żeby ochłonąć i złapać równowagę. Niestety jak się przez pół roku człowiek męczy z wypadaniem włosów, gorączką i innego tego typu schorzeniami, to trudno czuć się seksi i pięknie od zaraz. Ale na to też przyjdzie czas. Najważniejsze, że masz już to za sobą :) Oczywiście psycholog jest jak najbardziej wskazany, gdyż w sposób profesjonalny przeprowadzi Cię przez ten okres przejściowy "po".
Pozdrawiam

+0

autor: Asowa, dodał 2010-10-10 19:44komentuj

> O 14:28, dnia 2010-10-10 macias napisał(-a):
> Myślę, że potrzeba czasu, żeby ochłonąć i złapać równowagę. Niestety jak się przez pół roku człowiek męczy z wypadaniem włosów, gorączką i innego tego typu schorzeniami, to trudno czuć się seksi i pięknie od zaraz. Ale na to też przyjdzie czas.

Macias mądrze pisze, trzeba przeczekać ten czas zaraz po leczeniu...

Moje życie uległo olbrzymiej zmianie po chorobie i leczeniu.
Są rzeczy, do których się przyzwyczajam (np brak smaku, ciągłe infekcje)i uczę się z nimi żyć mając nadzieję, że im dalej od leczenia tym będzie lepiej.

A jeśli bardzo sobie nie radzisz to warto pomyśleć o wizycie u dobrego psychologa, bo po co teraz tracić uratowane życie?:)

+0

autor: Tomasz, dodał 2010-10-11 11:47komentuj

> O 14:01, dnia 2010-10-10 Miacara napisał(-a):
> Moi Drodzy,
> być może zdziwi Was fakt, że dołączyłam do Was dopiero teraz, kiedy miesiąc temu przyszedł wynik Z Dolnośląskiego Centrum Medycyny Nuklearnej. Wynik tak oczekiwany, wytęskniony i wypłakany. Bóg jeden wie ( i Wy pewnie też) ile cierpienia, bólu , strachu pomieszanego z wiarą przynosi przejście przez chemię. Ile razy jest się blisko załamania, ile bólu sprawia się niechcący bliskim, jak łatwo ulega się emocjom.
> Ja zapamiętam to do końca życia.
> Chemię znosiłam strasznie - nie miałam objawów ze strony przewodu pokarmowego, ale gorączkowałam z utratą świadomości włącznie. Nie wiem skąd biorę siłę, by o tym pisać, bo na samą myśl mam dreszcze.
> Ale każdy kto przeszedł ozdrowienie, wie - a ja dopiero się dowiaduję, że walka się nie kończy. Ja straciłam wiarę, że moje życie, zdrowe życie się poukłada. Straciłam energię - o dziwo teraz - czuje się niepewnie, niekobieco i niewartościowo. Nie wiem dlaczego. Nie śpię , mam stany lękowe, wstydzę się wychodzić do ludzi, najchętniej zaszyłabym się gdzieś daleko, jak najdalej.
> Czy ktoś z Was przeżył coś podobnego? Czy jest to stan w jakimś stopniu usprawiedliwiony czy nie obejdzie się bez radykalnej pomocy psychologa?

Moim zdaniem do psychologa można się zapisać, może bez przekonania, że kilka wizyt zdziała cuda, ale raczej z nadzieją, że nastąpi chociaż subtelna różnica. Kto wie ? Co do objawów, o których piszesz, chciałbym tylko poinformować, że substancje, które przyjmowaliśmy podczas chemii, wędrowały krwią aż do mózgu, gdzie dokonały podobnych spustoszeń, jak wśród niektórych komórek w innych partiach ciała. Pamiętam, że z lektury książki opisującej ziarnicę złośliwą, zapadły mi w pamięć sformułowania dotyczące konsekwencji przyjmowania chemioterapeutyków na funkcjonowanie psychiki. Mówiąc krótko, i przytaczając zawartość z pamięci, po przyjęciu określonych substancji zaburza się poziom neuroprzekaźników między neuronami, co doprowadza do wielu konsekwencji, w tym depresji, lęków, niepokoju, i Bóg wie czego jeszcze. Więc, chcę powiedzieć, nie powinniśmy uważać, że niebezpieczeństwo tkwi tylko w tym, że dotyka nas choroba, że rysuje się perspektywa możliwego końca życia, że zastanawiamy się nad tym wszystkim, i nie tylko dotykają nas problemy z ciałem, gdzie mózg nie jest doń wliczany, ale także pojawiają się problemy z umysłem, po prostu z jego fizjologią, gdzie część procesów, podczas 'leczenia' ulega poważnym zaburzeniom. Te problemy mogą mijać z czasem. Pamiętam swój przypadek, jak czułem się po kolejnych dawkach, a teraz po wielu latach nic podobnego już mnie nie dotyka. Może czasem drobny lęk, obawa trochę większa. Nie jest jednak tak, że wszystko wiąże się z chemioterapeutykami, i nie jest tak, że poziom neuroprzekaźników i stan psychiczny - to są dwie różne rzeczy. Wszystko tu się ze sobą wiąże, więc myślę, żeby dać sobie trochę czasu, trochę odpocząć, niech czas płynie, choćby trochę, odwiedzić psychologa, opowiedzieć mu o tym wszystkim co nas dręczy, zastanowić się wspólnie, nad tym, czy może dały o sobie znać jakieś niekorzystne procesy psychiczne, i przede wszystkim nie mieć w stosunku do siebie wymagań, że powinniśmy od razu wrócić do życia jako wygrani, w pełni sprawni, z jeszcze większymi wymaganiami w stosunku do siebie samych, teraz kiedy już jesteśmy zdrowi.

+0

autor: Magda, dodał 2010-10-11 19:47komentuj

Też się beznadziejnie czułam po leczeniu. W trakcie człowiek wie po co walczy, po co cierpi, a nagle mówią, że jest remisja, ale ciało pozostaje zmęczone (u mnie obrosło w tłuszczyk, który dopiero po 3 latach zrzuciłam), głowa nawala - nawet nie mogłam zdania porządnego wypowiedzieć, myliłam słowa, zapominałam ciągle o czymś, dodatkowo mogą dać o sobie znać skutki uboczne (u mnie niedoczynność tarczycy, potem stłuszczenie wątroby, problemy z trójglicerydami, z sercem). Także to wszystko nie nastraja nas optymistycznie zaraz po leczeniu. No, ale jak pisali inni - to mija! Trzeba się nauczyć akceptować te skutki uboczne leczenia i szukać drogi do skutecznej walki z nimi, w końcu są "lepsze" od ZZ i dają się opanować odpowiednimi lekami itd.
Onkolog powiedziała mi, że problemy z pamięcią, przestawianie słów i inne takie sprawy wzięły się z wielkich emocji, jakie przeżywałam w trakcie leczenia. Po prostu umysł musiał w końcu odreagować. Coś w tym jest.
Najlepszym lekarstwem na to jest moim zdaniem jakieś zajęcie, które oczywiście w miarę lubimy (a najlepiej bardzo).
Życzę Ci cierpliwości, będzie dobrze :)

+0

autor: Paulus77, dodał 2010-10-12 16:43komentuj

> O 14:01, dnia 2010-10-10 Miacara napisał(-a):
> Moi Drodzy,
> być może zdziwi Was fakt, że dołączyłam do Was dopiero teraz, kiedy miesiąc temu przyszedł wynik Z Dolnośląskiego Centrum Medycyny Nuklearnej(...)

Ja swojego 2-go wyniku TK po przeszczepie balem sie odebrac :) Lezal chyba ze 3 miesiace zanim pojechalem po niego by sie dowiedzec, ze obraz jest czysty i wszystkie najmniejsze zmiany utrzymujace sie jeszcze w 1-szym TK zniknely.
Pozniej po remisji, ktora trwala blisko 4 lata znow poczulem u siebie niepokojace symptomy i zaczalem kolejne leczenie, tym razem poszlo duzo latwiej niz poprzednio, opuscilem moze 6 dni pracy (chemia w piatek i weekend na dojscie do siebie) a teraz mija rok z hakiem od ostatniego leczenia a moja sprawnosc psychofizyczna nie byla chyba nigdy lepsza mimo, ze stuknelo mi juz 33 lata ;) Nie liczac wznowy ZZ to przez ostatnie 4 lata nie bralem zadnych lekow, mie lape przeziebien wiec zapomnialem co to antybiotyk a kiedys chorowalem 3 razy w roku.
Wszystko tkwi w glowie, trzeba dbac o siebie i pogodzic z faktem, ze ta choroba moze wracac ale jednoczesnie doceniac fakt, ze da sie ja leczyc.

+0

autor: Tomasz, dodał 2010-10-12 17:04komentuj

"(...)Wszystko tkwi w glowie, trzeba dbac o siebie i pogodzic z faktem, ze ta choroba moze wracac ale jednoczesnie doceniac fakt, ze da sie ja leczyc."

Chciałbym tylko zaznaczyć, że to jest niebezpieczne tak stawiać sprawę, że wszystko tkwi w głowie. Rozumiem, że to może mieć wymiar terapeutyczny. Przypuszczenie, że udało się dzięki mojej wytrwałości np. może dawać dodatkową energię, przede wszystkim pozwala poczuć się odpowiedzialnym za życie, i to dzięki temu, że osobiście nim kierujemy i nadajemy sens. Nie jest jednak zawsze tak, że taka formuła może pomagać. Może też obciążać. Nie wszyscy przechodzą łatwo leczenie. Jeżeli nie udaje mi się, i słyszę, że tkwi wszystko w głowie, pogarszam swój stan obwiniając swoją niedostateczne zaangażowanie i chęć, tj. sprawy wolitywne. Nie jest tak, że wszystko zależy od nas. Dajmy sobie trochę przestrzeni i żyjmy zgodnie z prawdą, nie wszystko zależy od nas, od naszej woli, od chcenia. Chyba tak jest lżej.

+0

autor: Paulus77, dodał 2010-10-14 20:56komentuj

> O 17:04, dnia 2010-10-12 Tomasz napisał(-a):
> Chciałbym tylko zaznaczyć, że to jest niebezpieczne tak stawiać sprawę, że wszystko tkwi w głowie.(...)

Oczywiscie chodzilo mi o okres po, czy tez pomiedzy leczeniami. Strach jest nieunikniony ale to wlasnie on jest przyczyna stresu, ktory jest tak szczegolnie niekorzystny przy naszej przypadlosci. Spodziewalem sie nawrotu choroby i poznalem cala procedure wraz z kilkoma wariantami ewentualnego leczenia, to dalo mi jako taki komfort psychiczny. Wiem, ze latwo sie pisze ale ja staralem sie "chwytac dzien" i nie myslec o tym co bedzie za pare lat.

Jak przyszlo znow sie stawic do walki nie bylo to az tak straszne jak poprzednio i mam nadzieje, ze nie bedzie i kolejnym razem. Zaskoczylo mnie np. to, ze tym razem od poczatku dostawalem leki oslonowe na serce czy w pozniejszym okresie rodzaj czynnika wzrostu leukocytow, ktory dziala po jednym strzale przez kilka dni zamiast kilku codziennych zastrzykow. Male rzeczy a jednak swiadcza o jakims postepie i na kolejny po cichu licze, gdy znow mnie dopadnie ;)

+0

autor: ania85, dodał 2010-10-27 16:45komentuj

Witam . Ja leczę się od 2004roku. przeszłam wszelkie możliwe schematy chemii, 2 przeszczepy i radioterapie. obecnie szykuje się do trzeciego przeszczepu tym razem od dawcy....
mam 25 lat.... myślę , że to można nazwać walką nieustającą?!!!:)
pozdrawiam
ania

+0

autor: Iwona, dodał 2010-10-27 17:43komentuj

> O 16:45, dnia 2010-10-27 ania85 napisał(-a):
> Witam . Ja leczę się od 2004roku. przeszłam wszelkie możliwe schematy chemii, 2 przeszczepy i radioterapie. obecnie szykuje się do trzeciego przeszczepu tym razem od dawcy....
> mam 25 lat.... myślę , że to można nazwać walką nieustającą?!!!:)
> pozdrawiam
> ania
Witam wszystkich! U mnie tą paskudną chorobe wykryto w lipcu tego roku, a mam ja około 3 lat.Wszystko mam zdrowe, tylko miałam na początku guz w śródpiersiu wielkosci 10cm.Teraz jestem po ABVD po 6 cyklu, zrobiłam KT no i zmniejzył sie o 2 cm, nie wiem czy mam sie cieszyc, czy co??ale JEST, obecnie planuje dr radioterapie, nie wiem czy to cos da wogóle???juz jakoś trace nadzieje na powrót zdrowia, nie wiem co o tym mysleć, za tydz mam wizyte u dr, może ktos z wasz wie jak to dalej może wyglądać??

+0



Wypowiedzi na forum dyskusyjnym zawierają indywidualne zdanie ich autorów, jeśli nie zgadzasz się z czymś - masz pełne prawo do wypowiadania się. Każdy autor odpowiada za swoje odpowiedzi. Forum dyskusyjne w serwisie ziarnica.pl nie jest miejscem pozwalającym na diagnozy medyczne, może pomóc rozwiać Twoje wątpliwości jednak nie zastąpi fizycznego kontaktu z lekarzem - jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości to zanotuj je i skonsultuj ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ziarnica.pl ma charakter czysto informacyjny i nie jest związana finansowo bądź w jakikolwiek inny sposób z żadnym ośrodkiem medycznym, firmą farmaceutyczną, dystrybutorem leków, paraleków, cudownych soczków czy też organizacjami zajmującymi się "pomocą" chorym na ziarnicę. Utrzymuje się z prywatnych środków. Jeśli chcesz pomóc w jego rozwoju kliknij tutaj.

: (c) 2000-2014 www.ziarnica.pl :: polityka prywatności :: POMOC :: darowizna :: od autora :: statystyka strony :
: copyright - prawa autorskie zastrzeżone :